L
HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Karl Otto Nakken, Avdeling for kompleks epilepsi ISBN 978-82-93215-05-9 REVIDERT November 2011 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Innledning De aller fleste kvinner med epilepsi bør kunne føde barn. En norsk undersøkelse basert på medisinsk fødselsregister har vist at fødselshyppigheten nå er tilnærmet den samme hos kvinner med og uten epilepsi. Bare hos noen kvinner som har svært alvorlig epilepsi med hyppige anfall til tross for medisiner, og som kanskje også har tilleggshandikap, vil en fraråde graviditet. De kvinner med epilepsi som ønsker å bli eller er blitt gravide, sitter ofte med mange ubesvarte spørsmål. I denne brosjyren vil vi forsøke kort å besvare noen av de mest sentrale spørsmål som knytter seg til epilepsi og graviditet. Planlegging av svangerskap Et ønsket svangerskap bør, om mulig, legges til en periode hvor det er oppnådd best mulig anfallskontroll med færrest mulig medikamenter og lavest mulig dosering. Ved lette epilepsitilfeller må man alltid vurdere om det er mulig å ta bort epilepsimedikamentene, og med at man må veie ulempene ved mulig anfall mot risikoen for fosterskadelige effekter av medikamentene. Hvis det ikke er tilrådelig å slutte med medikamenter, bør man vurdere en enklest mulig behandlingsform, helst kun med ett medikament. Hvilket medikament som er best egnet, må vurderes individuelt, avhengig først og fremst av anfallsformen. Vil svangerskapet forløpe normalt? De fleste undersøkelser viser at det ikke er hyppigere svangerskapskomplikasjoner, enn hos gjennomsnittet. Selv om de aller fleste kvinner med epilepsi føder på normalt vis, ser det ut til at disse noe oftere enn andre har behov for spesiell hjelp under fødselen, for eksempel keisersnitt. Dette er årsaken til at vi anbefaler at kvinner med epilepsi blir kontrollert regelmessig, både av nevrolog og av en fødselslege under og etter svangerskapet, og at de bør føde på sentralog regionssykehus. Blir anfallskontrollen dårligere under en graviditet? I det enkelte tilfelle er det umulig å svare på dette spørsmålet, men i større undersøkelser er det vist at 60 70% av kvinnene får en uendret anfallssituasjon, 15 20% får færre anfall, og 15 20% får flere anfall. Flere anfall får særlig de kvinner som fra før har hyppige anfall. Anfallsøkningen opptrer særlig i de første eller de siste tre måneder av svangerskapet, eller i forbindelse med fødselen. Status epilepticus (gjentatte anfall uten oppvåkning mellom anfallene) er alltid alvorlig, og under svangerskap er det særlig viktig med tidlig behandling av anfallsopphopning. Skulle denne alvorlige komplikasjonen inntreffe, er den oftest forutgått av hyppige anfall, og opptrer som regel sent i svangerskapet. Med dagens medikamenter vil man oftest kunne ri stormen av. Gjennom et regelmessig og sunt levesett kan den gravide selv bidra til bedret anfallskontroll. I så henseende er det viktig med nok søvn, lite stress, faste måltider, faste medikamentinntak og moderat fysisk aktivitet. Tar fosteret skade av tablettene og/eller anfallene? Muligheten for at et barn blir født med misdannelser er heldigvis liten, men hos 3% av barn født av kvinner uten epilepsi skjer dette. Har moren epilepsi, er sjansen for at barnet har misdannelser litt større, gjennomsnittlig ca. 5-6%. Dette betyr altså at ca. 95 av 100 barn av mødre med epilepsi fødes uten noen misdannelser. Man kjenner 1
fortsatt ikke årsakene til at misdannelser forekommer noe oftere hos barn av mødre med epilepsi enn i den generelle befolkningen. Så vel arv som hyppige epileptiske anfall og fosterskadelig virkning av medikamentene i graviditeten, kan tenkes å ha betydning. De fleste misdannelser som forekommer blant barn født av mødre med epilepsi, kan korrigeres operativt. Risikoen for fosterskader synes å øke med: tidligere barn i slekten født med misdannelser morens alder alvorligheten av grunnsykdom antall epileptiske medikamenter brukt i graviditeten Vi kan ikke si med sikkerhet hvilke medikamenter som i dette henseende er sikrest. Mange vil nok mene at fenytoin (Fenitoyn, Epoinat) og fenobarbital (Fenemal) gir en noe større risiko for fosterskade enn de andre epilepsimedikamentene som brukes i Norge. I 1982 viste en fransk undersøkelse at det var en mulig sammenheng mellom bruk av valproat (Orfiril, Deprakine) i svangerskapet og ryggmargsbrokk hos fostre. Senere har det vist at bruk av valproat eller karbamazepin i svangerskapet er forbundet med henholdsvis 1-2% og 0,5 1% risiko for ryggmargsbrokk. Dessuten er det de siste årene gjort studier som viser at bruk av valproat i svangerskapet gir ca. 10% risiko for fosterskader, ikke bare ryggmargsbrokk. Derfor advares det i dag mot at kvinner med et barneønske bruker valproat. I denne advarsel blir det presisert at man må veie behandlingsmessige fordeler mot mulige ulemper, og at kvinner som blir gravide og bruker valproat, må få tilbud om fostervannsdiagnostikk og ultralyd undersøkelse i 16. 18. svangerskapsuke, dvs på et tidspunkt da det ennå er mulig å ta abort. Bør medikamentene forandres under svangerskapet? Kanskje er den hyppigste årsak til langvarige epileptiske anfall at pasientene selv plutselig stopper å ta medikamentene. Dette skjer av og til blant kvinner med epilepsi som, når de merker at de er blitt gravide, ikke vil utsette fosteret for medisiner. Man bør huske at anfall med fall direkte på magen kan skade fosteret, og at langvarige (5 min eller mer) generaliserte toniske-kloniske anfall (GTK) kan gi fosteret nedsatt surstofftilførsel. Slike anfall kan være langt verre for fosteret enn medikamentpåvirkningen, og man anbefaler kvinner med epilepsi som er blitt gravide, å beholde de samme medikamenter som før. Hvis anfallskontrollen er svært dårlig kan det bli nødvendig med en medikamentomlegging. Fordi mengden av medikamenter i blodet kan synke under graviditet, anbefales regelmessige medikamentanalyser. Avhengig av anfallssituasjonen kan det bli aktuelt å øke dosen underveis, særlig gjelder dette kvinner som bruker lamotrigin (Lamictal). Noen pasienter holder seg imidlertid anfallsfrie, til tross for lavere medikamentnivå i blodet. I disse tilfeller er det unødvendig å øke dosen. Hvor ofte skal jeg gå til kontroll? Vi anbefaler nevrologkontroll hver 3. måned med klinisk undersøkelse, medikamentanalyse og eventuelt EEG. Etter fødselen bør det foretas medikamentanalyser inntil konsentrasjonen er kommet tilbake til nivået før graviditeten. Selve svangerskapskontrollen bør kunne foregå hos vanlig lege eller jordmor i samarbeid med sentral/ regionssykehusets nevrolog og fødselslege. Er det nødvendig med ekstra vitamin- og jerntilskudd? Behandling med epilepsimedikamenter øker vanligvis behovet for vitaminene D og K og for folinsyre, kanskje også for noen av de øvrige vitaminene. Vanlig norsk kosthold vil sannsynligvis dekke dette økte behovet, men ettersom graviditeten øker behovet ytterligere er det rimelig å gi et tilskudd. En underbalanse kan hemme vekst og utvikling av fosteret, og vi anbefaler følgende: Ekstra folat. For å forebygge ryggmargsbrokk bør kvinner som bruker valproat eller karbamazepin ta 4 mg folat daglig 2-3 måneder før og i de tre første månedene av svangerskapet. Siden kan de ta 1 mg daglig. Kvinner som bruker andre antiepileptiske medisiner kan nøye seg med 1 mg folat daglig gjennom hele svangerskapet. Vitamin K-tilskudd gis i de siste fire ukene av svangerskapet i form av konakion 10 mg daglig (uregistrert preparat). Ekstra tilskudd av øvrige vitaminer. Vitamin D anses spesielt viktig. Det anbefales et multi-vitamin preparat, for eksempel Multivit 1 tablett daglig gjennom hele svangerskapet. Kan jeg amme mitt barn selv om jeg bruker epilepsimedikamenter? Svaret er ja. Den mengden av epilepsimedikamenter som ved amming overføres til barnet er så liten at det i praksis sjelden betyr noe. De aller fleste mødre med epilepsi vil følgelig kunne amme sine barn uten fare for forgiftning, forutsatt at konsentrasjonen av medikamentene hos moren ikke er svært høy. Noe forsiktighet bør utvises hvis moren bruker høye doser av fenobarbital (Fenemal) eller primidon (Mysoline), eller har fått store doser av diazepam (Vival, Valium, Stesolid) i forbindelse med fødselen. Uansett er det viktig å følge den nyfødte nøye i første leveuke, fordi noen få barn kan få tegn til medisinforgiftning. Enkelte barn født av mødre som har brukt epilepsimedikamenter i svangerskapet, kan i første leveuke vise økt irritabilitet, motorisk uro, søvnforstyrrelser, skjelving, brekninger, nedsatt sugeevne og noe mindre vektøkning enn normalt. Disse symptomer er som regel forbigående og uttrykk for en medikamentavvenning. Må det tas spesielle forholdsregler etter hjemkomst fra fødeklinikken? De første måneder etter hjemkomst fra fødeklinikken vil mange kvinner med epilepsi ha behov for ekstra hjelp. Følelsesmessige påkjenninger, ofte kombinert med nattevåkning, kan hos enkelte bidra til hyppige anfall. Når det er nødvendig, bør man legge forholdene slik til rette i hjemmet at det blir minst mulig risiko for at barnet kommer til skade hvis moren får et anfall. Dette kan for eksempel være ved at ammingen foregår liggende i sengen, og at stell av barnet foregår på gulvnivå. Likeledes bør moren forsøke å unngå å gå rundt og bære på barnet, bade barnet i mye vann og arbeide med varme kjeler i nærheten av barnet. Det er viktig å oppbevare medikamentene utilgjengelig for barnet. For å øke sikkerheten ytterligere hvis moren skal få et anfall, anbefaler vi at barnet mates i en stol og at en bruker lekegrind. Kanskje er det også nyttig med grind inn til kjøkken/arbeidsrom/ved trapper og at man skjermer av varmeplater. Komfyrvakt, induksjonskomfyr og påfallsbrems på barnevognen kan også være nyttige hjelpemidler. Seksuelle spørsmål De fleste mennesker med epilepsi har et normalt seksualliv, men angst for anfall og spesielt epileptiske forstyrrelser i tinninglappene, kan hos noen gi nedsatt kjønnsdrift (libido). Bare i svært sjeldne 2 3
tilfeller kan orgasme utløse anfall. Enkelte epilepsipasienter klager over at medikamentene virker negativt inn på deres kjønnsdrift, særlig gjelder dette fenobarbital (Fenemal), fenytoin (Epinat, Fenytoin) og karbamazepin (Tegretol, Trimonil). Med dagens viten kan en ikke sikkert fastslå at det er en slik sammenheng. opplysninger på dette området kan kontakte lege som har spesiell innsikt i arvelighetsspørsmål. Slik lege finnes ved Oslo Helseråd, Institutt for medisinsk genetikk, og ved avdeling for medisinsk genetikk ved Haukeland sykehus i Bergen og Universitetssykehuset Nord Norge (Tromsø). Hva med prevensjon? Konklusjon For de foreldre som har fått det antall barn de ønsker, og er innstilt på en permanent prevensjon, er sterilisering enten av mann eller kvinne en grei løsning. For de som etter fødselen ønsker en midlertidig prevensjon, anbefales innleggelse av spiral. De som enten ikke ønsker dette, eller får uakseptable bivirkninger av spiral, anbefales bruk av kondom hos mannen eller pessar, eventuelt p-piller hos kvinnen. Ulempene ved p-piller er dels de generelle bivirkninger som knytter seg til disse og dels en noe nedsatt sikkerhet mot graviditet hvis man samtidig bruker karbamazepin (Tegretol, Trimonil), fenobarbital (Fenemal), fenytoin (Epinat, Fenytoin) eller primidon (Mysoline). Dersom en kvinne som bruker lamotrigin (Lamictal) får p-piller, må Lamictaldosen økes med ca. 50% for at hun skal ha samme Lamictalkonsentrasjon i blodet, dvs. ha samme anfallsbeskyttelsen. De fleste kvinner kan til tross for epilepsi bli gravide, føde normale barn og bli gode mødre. Hvis man følger noen av de råd som er gitt her, tror vi flertallet av graviditeter og fødsler hos kvinner med epilepsi kan gjennomføres uten særlig økt fare for mor og barn. Hovedpoenget blir informasjon, planlegging og kontroll i åpent samarbeid mellom dem det gjelder og et godt informert helsepersonell. Hva med epilepsi og arv? Arv spiller en relativt beskjeden rolle ved epilepsi. Arveligheten er noe avhengig av den bakenforliggende årsaken og epilepsitypen. Hvis en av foreldrene har en generalisert epilepsiform, som kan ytre seg i form av absenser og/eller generelle krampeanfall, er det 5-10% risiko for at barnet skal få epilepsi. Ved fokale epilepsiformer som kan ytre seg i form av fokale anfall med nedsatt bevissthet, er sjansene for å overføre epilepsi til barnet enda mindre. De som ønsker nærmere 4
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi L Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00 www.epilepsi.no