HØRINGSSVAR OM «ENDRINGER I HELSE- OG OMSORGSTJENESTELOVEN» ALLMENN DEL Regjeringen ønsker å styrke pårørendes situasjon, og sier at de kommunale helse- og omsorgstjenestene skal samhandle med pårørende som har tyngende omsorgsoppgaver. Her er det viktig at barn som pårørende får en sentral plass, da de er svært sårbare. Dette er det nærmeste man kommer gruppen som kalles «unge omsorgsgivere». Deres situasjon står for øvrig helt ukommentert gjennom høringsnotatet. Dette er svært overraskende og betenkelig, når regjeringen nå ønsker å bedre pårørendes situasjon. Dette er en stor gruppe barn, som yter omsorg og utfører praktiske oppgaver i hjemmet når en forelder er syk. En fersk rapport: «Barn som pårørende Resultater fra en multisenterstudie (2015)», tydeliggjør at dette gjelder for norske forhold: Over en tredjedel forteller at det ikke er slik at en annen voksen kan ta over oppgavene den syke vanligvis har. En tredjedel bruker med tid enn man kan forvente, og en del utfører oppgaver som hører inn under den kommunale helsetjenesten, som administrering av medikamenter og hjelp til personlig stell. En tredjedel må gjøre ting som gjør dem opprørt og like mange tenker hele tiden på det de må gjøre hjemme. De opplever betydelige negative konsekvenser. Halvparten av barna lever med forelders sykdom i flere år, eventuelt hele sin oppvekst. Barn er under utvikling. Vi vet at barn som vokser opp med syke foreldre, enten det er innenfor somatikk, psykiatri eller rus, har økt risiko for selv å bli syk. Loven om barn som pårørende (2010) ble innført for å unngå den ulikhet i trivsel, psykisk helse, skolefungering og sosial fungering som foreldres sykdom tradisjonelt har ført til hos barn. Loven pålegger helsepersonell å informere barn og gi barn nødvendig hjelp, slik at de kan oppleve en normal oppvekst der de får leve som barn, gjennom skole, vennskap og fritidsaktiviteter, og slippe bekymring og ansvar for syke foreldre. Det er derfor av avgjørende betydning at den kommunale helse- og omsorgstjenesten kartlegger grundig hvilken rolle barn har i en familie som lever med sykdom, og sikrer at barn ikke lever med omsorgsroller- og oppgaver som ikke er adekvat for deres alder. Når man legger fram et «pårørendeprogram for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk for perioden 2014-202», bør det tydeliggjøres at man i særdeleshet har et ansvar for barn når man har som mål å «synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver». Det redegjøres for hvem som mottok omsorgslønn i 2010. Her er bare nevnt personer over 27 år. Unge omsorgsgivere vil aldri fram komme i denne statistikken, fordi de gjør ulønnet arbeid. Det er i høringsnotatet påpekt at ingen har en juridisk bindende omsorgsplikt overfor andre, bortsett fra foreldre til barn under 18 år. «Dette innebærer at det offentlige bærer det fulle ansvaret for å dekke voksne personers behov for pleie, praktisk bistand og omsorg». Det er altså udiskutabelt at barn ikke har omsorgsansvar overfor sine foreldre. Vi vet at mange barn likevel tar slikt ansvar, og foreldre blir avhengig av at barn gjør det.
«Nye løsninger for pårørendestøtte må ta utgangspunkt i at de pårørende er i ulike livssituasjoner og har ulike behov». Dette er særdeles viktig i familier der barn tar ansvar. Mange barn kan oppleve det meningsfullt å hjelpe sin syke forelder, men her bør helse- og omsorgstjenestene ha et særskilt ansvar for å tilse at dette er tilpasset barnets alder, intimgrenser og at det ikke går ut over barnets normale liv og utvikling. Det refereres til helsetilsynets landsomfattende tilsyn i 2010, der man fant at kommunene gjennomgående «ikke kartla og vurderte pårørendes omsorgsbyrde, situasjon og behov for avlastning», og at «saksbehandlingen ved søknader om avlastning bar preg av sjablongmessige og standardiserte vurderinger». Departementet vurderer også at pårørende «møter et fragmentert hjelpeapparat med flere ulike instanser å forholde seg til, samtidig som de ofte opplever manglende samhandling mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene, spesialisthelsetjenestene» I ovenfornevnte multisenterstudie ble dette inntrykket bekreftet. Pasienter og pårørende opplever hjelpeapparatet fragmentert og fjern fra deres daglige situasjon. Et viktig funn var at nesten ingen er hjemme hos pasientene. Godt over halvparten av pasientene hadde nedsatt evne til å gjennomføre praktisk arbeid, men de fikk i liten grad hjelp fra det offentlige med dette. I tillegg til mangelfull hjelp, er en konsekvens at ingen blir kjent med familien som helhet og ingen ser barnas situasjon. Ingen kartlegger og vurderer barns og voksnes omsorgsbyrder. Familiene påpekte et stort behov for mer nærhet og forutsigbarhet. De foreslo en familiekontakt/koordinator som kom hjem til dem, ble kjent med hele familien, hadde ansvar for en familieplan og tilpasning av hjelp, samt bruk av foreldrevikar hvis behovet for praktisk hjelp var stort. Familienes forslag harmonerer svært godt med det høringsnotatet sier: «De foreslåtte tiltakene inkluderte pårørendekontakt, et samlet vedtak som både beskriver tjenester rettet mot bruker og mot pårørende, koordinator for familien, opplæring/veiledning.krav til kontroll, oppfølging og evaluering» Oppsummert: Det vil være svært uforståelig og alvorlig om man ved gjennomføring av nye bestemmelser i helse- og omsorgsloven velger å overse situasjonen til familier som lever med syk forelder og barn som er omsorgsgivere. Det eneste rimelige nå er, med utgangspunkt i loven om barn som pårørende, å konkretisere hvordan denne skal inkluderes og konkretiseres inn i de nye bestemmelsene om brukere og pårørende. Dette vil også falle naturlig inn i de to nye veilederne fra helsedirektoratet om barn som pårørende og voksne som pårørende. Kilder: Linker til samtlige 4 rapporter fra forskergruppa i multisenterstudien nevnt ovenfor: https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-ungdom-som-har-foreldre-medrusmiddelproblemer https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/voksne-parorende-til-personer-medrusmiddelproblemer
https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende-resultater-fra-enmultisenterstudie https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/oppfolging-av-barn-som-parorende-i-familiermed-innvandrerbakgrunn SPESIELL DEL: BARN I FAMILIER MED FORELDRE MED RUSMIDDLEMISBRUK Tverrfaglig Spesialisert Behandling (TSB) er den delen av spesialisthelsetjenesten som behandler skadelig bruk og avhengighet av rusmidler. Siden situasjonen for disse barn som pårørende, er ikke drøftet i endringsforslaget, følger her en kortfattet beskrivelse av hva som kjennetegner disse barn situasjon. Denne er til stor del basert på ovenfor nevnte Multisenterstudie, som omfattet situasjonen for barn i henholdsvis familier med somatisk sykdom, psykiatrisk sykdom og rusmisbruk hos en forelder, men også på internasjonal forskning, Demografiske kjennetegn ved familiene som har foreldre som er i behandling TSB, i forhold til pasienter i somatikken og i psykiatrien: Familiene i «TSB gruppen» har den lengste sykdomserfaringen. Boforholdene kjennetegnes av lavere standard, og mer ustabile boforhold. Familienes økonomi var dårligere, enn familiene med foreldre til behandling i somatikk og psykiatri. Foreninger og politiske grupperinger sitt engasjement i denne problematikk: Barn som pårørende har generelt en «svak stemme», da ansvaret for dem antas ivaretatt av voksne. I tillegg finner en ikke jevnførbare pressgrupper med engasjement i barn som pårørende til foreldre med rusproblemer, hvis en sammenligner med interessegruppene til voksne pårørende av demente, kreft-, eller hjertesyke. Spesielle forhold ved ruslidelser Rus er stigmatisert som lidelse, ved at foreldrene selv tar et moralsk ansvar for misbruket: «Jeg har ikke en vanlig sykdom, det er jeg som velger å ruse meg». Det er velkjent at dette ofte leder til vansker med å ta i mot hjelp, på grunn av at hjelpen aktualiserer skam og skyldfølelse, og det er viktig at ikke barna lider overlast på grunn av dette. Det er velkjent at oppvekst i familier med omfattende rusmisbruk, kan lede til senskader hos barna. For sped- og småbarn kan det raskt oppstå alvorlig omsorgssvikt på grunn av overdoser eller beruselse hos forelderen. Svekkelsen av foreldrenes kompetanse på grunn av rusmidlenes virkning og mangelen på overskudd som dette medfører, er alvorlig på grunn av den langvarige innvirkningen, og kan også lede til senskader hos barna.
Det er velkjent at rusmisbruk i barnefamilier leder til krangler mellom foreldrene, noe som også er bekreftet av internasjonal forskning. Eldre barn er som regel bevisste om at foreldrene ruser seg, og er redde for at rusen kan lede til skilsmisse, eller i verste fall at de ikke skal kunne bo samme med foreldrene. Kjennetegn ved problemutformingen i disse familier, dokumentert i multisenterstudien: 1. Foreldrene som får behandling i TSB undervurderer barnas tilpasningsproblemer på arenaer utenfor familien, for eksempel skole eller sosial kompetanse. 2. Familier hvor en forelder får behandling i TSB, opplever mindre sosial støtte enn familier med somatisk eller psykisk sjukdom. 3. Familier hvor en forelder får behandling i TSB opplever mindre indre samhold enn ved psykiatriske eller somatiske sykdommer. 4. Det er en opphopning av at begge foreldre har sykdommer, i den familien hvor en forelder får behandling i TSB. 5. Foreldrene opplever i større grad den nye lovgivningen og til reformen rundt barn som pårørende i spesialisthelsetjenesten som en belastning, enn foreldre med somatiske eller psykiatriske sykdommer. se s. 156, tabell 8.13.1 og 8.13.2 (signifikant) 6. Barn i familier hvor en forelder får behandling i TSB, opplevet mest traumer av de undersøkte gruppene. Organiseringen av hjelpetilbudet til barn som pårørende av foreldre med rusmisbruk. Spesialisthelsetjenesten i Norge Endringer i HOL, i pasientrettighetsloven, samt organiseringen av et nytt ansvarsområde i form av krav til Barneansvarlige på hver avdeling, er blitt gjennomført innen spesialisthelsetjenesten. Gjennomføringsprosessen er ikke avsluttet, det gjenstår utfordringer. Mangel på tidlig intervensjon innen rusbehandling i TSB. Ved avdekkingen av alvorlige forhold ved barnas situasjon i TSB, vil TSB oftest ta kontakt med barnevernet. Se Side 141, tabell 8.9.4 (signifikant funn). Barnevernet vil som regel stå for undersøkelse / saksgang, i de fleste tilfeller når det sendes en bekymringsmelding eller når barna henvises, fra TSB. For barn av foreldre i andre sykdomskategorier (Somatiske sykdommer og psykiatriske lidelser) er dette ikke tilfelle, de barna henvises oftere til behandling eller undersøkelse innen helse. Det er etter vår mening fortsatt et udekket behov for hjelpetiltak for familier innen store deler av TSB, slik at en skulle kunne tilby tidligere hjelp til familien, for å øke tryggheten og bygge ned motstanden hos rusmisbrukende foreldre. Dette kan endres ved styrking av den kommunale innsatsen hvor det forebyggende mandatet er tydeligere. Det gjenstår også å øke andelen barn som får en adekvat kartlegging i TSB generelt, av sin situasjon med hensyn til risiko for senskader, og å utvikling kompetanse på senskader av rus i familien, hos andre spesialisthelsetjenester som arbeider med barn.
Kommunale tjenester Generelt sett bør kommunal organisering av tjenester bruke den erfaring som er oppsamlet i spesialisthelsetjenesten vedrørende barn av rusmisbrukende foreldre der den passer. Det henvises til side 10 til 12 i multisenterstudien for en oppsummering av funn og anbefalinger for tjenesteutvikling, hvor anbefalinger for kommunale tjenester står på siden 12. Med vekt på barn som pårørende hos familier hvor foreldrene har rusproblemer, vil vi fremholde følgende: Som nevnt ovenfor kommer spesialisthelsetjenestene, og særskilt TSB ofte inn for seint for å kunne utøve et forbyggende perspektiv når det gjelder barn som pårørende. Det forebyggende perspektivet omfatter i tillegg et videre spekter av tiltak enn et rent helseperspektiv, og medfører ofte behov koordinering av instanser som helsestasjon, skole, PPT, fritidstilbud og hjelpetjenester i hjemmet. Kommunal kartlegging av barnas situasjon med vektlegging av vurdering av risiko for senskader er en forutsetning for riktig prioritering av saker, og for at innsatsen skal lede til endring av barn som pårørendes situasjon. Opprettelse av en kommunal enhet som har dette ansvar, er derfor svært viktig. Som nevnt ovenfor er rus i familien et ømtålig og skyldbelagt emne og det er viktig at de familier som møter der føler at opplysningene omfattes av taushetsplikten i helse. Kartleggingen vil i utgangspunktet måtte ha et tverrfaglig tilsnitt og det kreves nødvendig kjennskap til barns normale bio-psyko-sosiale utvikling. Kontakt og hjelp i hjemmet er på flere måter å foretrekke, her nevnes informasjonsinnsamling og avlastning for barn. Det er viktig at tiltakene ikke bare fokuserer på tiltak for barn, men at en har et helhetssyn på familien. I tidlig intervensjon er bekreftelsen på «normal rollen», i tillegg viktig for barna. Ressurser Det er opprettet kompetansesentre finansiert av Helsedirektoratet i alle helseregioner, «Korus er», som kan bistå med kurs evt. gjennomført i samarbeid med fylkesmannen. E-læringsprogram er tilgjengelig. Noen kommuner har opprettet kommunale pårørendesentre som også kan fungere som ressurs i sammenhengen, men dette er i en minoritet av kommunene.