Helse- og omsorgsdepartementet Deres ref.: Vår ref.: 15/5431 Dato: 18.12.2015 Høring - På ramme alvor - Alvorlighet og prioriteringer Legeforeningen viser til høring om rapport fra arbeidsgruppe om hvordan alvorlighet kan brukes i prioriteringsbeslutninger. Legeforeningens høringsuttalelse er utarbeidet på bakgrunn av innspill fra Legeforeningens foreningsledd og uttalelsen er drøftet i Legeforeningens sentralstyre. Legeforeningen vil samtidig påpeke at det er uheldig at en så viktig rapport sendes på høring med svært knapp høringsfrist. Det gjør det vanskeligere å involvere berørte fagmiljøer i utarbeidelsen av høringsuttalelsen. Legeforeningens tilbakemeldinger kan oppsummeres i følgende underpunkter: Arbeidsgruppens rapport viser hvor viktig sykdommens alvorlighet er i praktisk, klinisk prioriteringsarbeid. Legeforeningen støtter utvalget i at alvorlighet også fremover skal ligge til grunn for prioriteringsbeslutninger. Alvorlighet er et innarbeidet begrep i den kliniske hverdagen Legeforeningen mener forslaget til oppdeling av alvorlighetskriteriet med to ulike formål er fornuftig. Det har vært behov for et tydeligere skille mellom klinikerens vurderinger av alvorlighet i møtet med en pasient og prioriteringsbeslutninger som gjøres på samfunnsnivå. Arbeidsgruppen lykkes i å beskrive dette Legeforeningen er særlig positiv til arbeidsgruppens vektlegging av klinisk skjønn. Det er viktig for tilliten mellom lege og pasient at pasienten kan være trygg på at legen baserer sine råd på hva som er best for pasienten Legeforeningen hadde håpet arbeidsgruppen ville vurdert eller foreslått endringer knyttet til fastsettelse av grensekostnad. Det legges ingen nye vurderinger til grunn, og det gjøres heller ingen grundig vurdering av problemer knyttet til manglende samsvar mellom fastsatt ramme og befolkningens betalingsvilje Rapporten inneholder en svært grundig og presis utredning av den rettslige reguleringen av prioriteringer i helsetjenesten. Legeforeningen mener Stortinget bør involveres og legge rammene for innholdet av pasientrettighetene, og at det derfor bør arbeides videre for en regulering av modell 1 Prioriteringskriterier løser ikke alt. Legeforeningen vil oppfordre Helse- og omsorgsdepartementet til å igangsette et større arbeid som ser nærmere på prioriteringer og omfordeling ressurser til hele helse- og omsorgstjenesten God og nødvendig prosess Legeforeningen mener det er positivt at Norheim-utvalgets utredning og den påfølgende debatten og høringsrunden har ført til bedre kjennskap og interesse for prioriteringer i helsetjenesten. Norheimutvalgets anbefalinger dannet et godt diskusjonsgrunnlag for en viktig debatt. Debatten bidro til at det ble reist viktige innvendinger til enkelte av utvalgets forslag, blant annet utfordringer ved prioritering på individnivå og hvorvidt helsetap før diagnosetidspunkt kan ligge til grunn for prioritering. En åpen prioriteringsdebatt er nødvendig for tilliten til helsetjenesten, og for å sikre en riktig og rettferdig fordeling av helsetjenestens ressurser. Samtidig mener Legeforeningens det var riktig å innhente supplerende utredninger. Legeforeningen mener helsetjenesten har en viktig rolle i arbeidet med å redusere helseforskjeller, men at pasientens forhistorie ikke kan ha betydning for om man skal prioriteres eller ikke. Legeforeningen støtter derfor Magnussen og hans arbeidsgruppe i at helsetjenestens primære oppgave er å redusere framtidig tap av helse, og ikke kompensere de som av andre årsaker kan ha hatt dårligere helse før den 1
aktuelle sykdommen rammer. Samtidig er Legeforeningen opptatt av at mange i dag som trenger helsehjelp ikke etterspør det, og mener det var prisverdig av Norheim-utvalget å løfte frem «de tause taperne». Mer forståelig med alvorlighet Å se nærmere på hvordan alvorlighetskriteriet kan utvikles og brukes i prioriteringsbeslutninger er i tråd med Legeforeningens tilbakemeldinger i forrige høringsrunde. Legeforeningen støtter utvalget i at alvorlighet også fremover skal ligge til grunn for prioriteringsbeslutninger, nettopp fordi begrepet rommer ulike aspekter som er relevante i prioriteringer. Legeforeningen vil berømme arbeidsgruppen for å gi et viktig bidrag til forståelse av alvorlighet i praktisk prioriteringsarbeid. Under følger noen utdypende kommentarer til utvalgets definisjoner og resonnementer om alvorlighetskriteriet. Støtter forslag om todeling Prioriteringer er en viktig del av arbeidet som lege. Legeforeningens har ved flere anledninger stilt spørsmål om det er realistisk at alle beslutningstakere skal prioritere etter samme kriterier når prosessene er så ulike. Anvendelse av kriterier for prioritering på samfunnsnivå vil være annerledes enn kriterier på klinisk nivå. Legeforeningen støtter derfor arbeidsgruppens forslag om et alvorlighetskriterium som kommer i to former med to ulike bruksområder. Legeforeningen ønsker kriterier som skal gi ryggdekning og hjelpe klinikere å ta vanskelige beslutninger velkommen, men mener samtidig at prioriteringskriterier i den kliniske hverdagen aldri kan innsnevres til en matematisk formel. Legens skjønn og den individuelle vurdering av den enkelte pasient må være førende. Det er derfor fornuftig at det etableres et tydeligere skille mellom klinikerens vurderinger av alvorlighet i møtet med pasienten, og vurderinger som skal gjøres på gruppenivå. Viktig å ivareta faglig skjønn Arbeidsgruppen drøfter fordeler og ulemper med en vid definisjon av alvorlighet til bruk på klinisk nivå, men konkluderer med at det er fornuftig med en definisjon som åpner opp for stor grad av skjønn. Legeforeningen støtter arbeidsgruppen i sine vurderinger. Helsepersonell må oppleve at de får mulighet til å realisere de verdier, faglige og moralske, som er bærende for gode helsetjenester. Den kliniske hverdagen er så sammensatt og preget av individuelle hensyn at det vil være vanskelig å sette opp klare kriterier basert utelukkende på tilstand, diagnose eller symptombilde. Målet med prioriteringskriterier er, som også arbeidsgruppen påpeker, å hjelpe helsepersonell i sine daglige vurderinger, uten å detaljstyre. Legeforeningen støtter også arbeidsgruppen i at faktorer som ikke griper direkte inn i diagnosen kan være av betydning, men at det må overlates til klinkere å vurdere om det er aspekter som gjør totalsituasjonen mer alvorlig og derfor bør prioriteres, og ikke innlemme dette i en definisjon. Absolutt prognosetap må suppleres med kvalitative vurderinger Arbeidsgruppen beskriver og diskuterer fire ulike tilnærminger til en spisset beskrivelse av alvorlighet til bruk på gruppenivå: Prognose, absolutt prognosetap, relativt prognosetap og helsetap over livsløpet. Arbeidsgruppen konkluderer med at absolutt prognosetap i større grad enn de andre målene vil ivareta de viktigste aspektene ved hva som gjør en tilstand alvorlig. Legeforeningen støtter arbeidsgruppen i at en operasjonaliserbar definisjon må være forståelig og transparent. Legeforeningen mener arbeidsgruppens forslag om at alvorlighet beskrives som absolutt prognosetap og graderes i seks grupper kan være et brukbart redskap for prioriteringer på gruppenivå, med de forbehold som er beskrevet i dokumentet. I likhet med arbeidsgruppen, mener Legeforeningen man må være varsom med å basere prioriteringsbeslutninger utelukkende på numeriske beregninger. Disse beslutningene vil ha store konsekvenser for mange mennesker. Det er heller ikke sånn at grad av alvorlighet har en direkte sammenheng med livskvalitet. Opplevd livskvalitet kan stemme dårlig overens med sykdommens alvorlighetsgrad eller skadens omfang. Enkelte pasienter og pasientgrupper forsoner seg i forbausende stor grad med betydelig funksjonsinnskrenkning eller lyter etter sykdom og vil rapportere høy livskvalitet. Andre pasienter opplever at tilstander som kan oppfattes som bagatellmessige gir kraftig reduksjon i livskvalitet. Legeforeningen mener det derfor er helt avgjørende at absolutt prognosetap 2
suppleres med det arbeidsgruppen omtaler som «kvalitative vurderinger». Absolutt prognosetap kan være et viktig hjelpemiddel, men kan aldri alene avgjøre om tiltaket skal prioriteres. I denne sammenhengen trekker arbeidsgruppen spesielt frem hensynet til pasientens verdighet. Verdighet brukes også som forklaring på at enkelte omsorgstjenester vil ha en kostnad som går utover en fastsatt grenseverdi. Legeforeningen mener det er nødvendig å skjele til verdighetshensyn ved prioritering i helsetjenesten. Rapporten gir imidlertid ingen utfyllende fremstilling av verdighetshensyn. Legeforeningen mener respekt for, og ivaretakelse av, personers verdighet bør være et selvstendig mål for velferdsordninger og helsetjenester, og mener dette hensynet ikke ivaretas godt nok ved bruk av kost-nytte analyser alene. Legeforeningen mener rapporten burde drøftet ytterligere hvordan hensynet til verdighet kan ivaretas. Legeforeningen vil også bemerke at kost-nytte analyser er omstridt og at det er metodologiske svakheter ved fastsettelse av QALY (gode leveår). Vurderinger hvor menneskers liv kan verdsettes ulikt har også en etisk slagside. En rigid bruk av kost-nytte analyser kan stride mot grunnleggende etisk intuisjon og gi uhensiktsmessige utslag som er vanskelige å forutse. Legeforeningen mener rigide prioriteringskriterier vil kunne svekke tilliten til helsevesenet og de grunnleggende verdiene helsetjenesten er bygget på. Alder skal ikke være prioriteringskriterium Legeforeningen er enig med arbeidsgruppen at det er riktig at fremtidig prognosetap regnes ut fra faktisk gjenværende levetid, og ikke en norm på 80 gode leveår. Dette vil i større grad ta hensyn til fremtidig helsetap også hos eldre. Det er ingen urimelig tanke at de som rammes av sykdom tidlig i livet, og dermed får høy sykdomsbyrde gjennom livet, skal prioriteres høyere enn de gjør i dag. Legeforeningen mener det viktig å hindre kronifisering av pasienter der tidlig innsats kunne hindret et betydelig helsetap. Samtidig støtter Legeforeningen arbeidsgruppen i at alder ikke skal være et selvstendig kriterium, og at det er et viktig prinsipp at helsetilbud skal tilbys alle pasienter som vil ha nytte av det. Mangelfullt om forebygging I kapittelet om forebygging anbefales det at: «alvorlighet ved forebyggende tiltak skal vurderes hos de som faktisk (forventes) å få gevinst av det forebyggende tiltaket, og da på det tidspunkt hvor gevinsten inntreffer». Legeforeningen mener at dette er en snever tilnærming til forebyggende medisin. Det nevnes ikke at forebyggende tiltak i helsevesenet kan være skadelige både ved at de øker befolkningens helsebekymringer, som i neste omgang kan øke etterspørselen etter helsetjenester dermed resultere i overdiagnostikk og overbehandling. I forebyggende medisin må man, som i alle andre deler av medisinen, balansere gunstige effekter av tiltaket mot de ugunstige. Dersom man kun vurderer gevinsten av tiltaket, glemmer man at det samme tiltaket også kan påføre pasienter sykdom og lidelse. Rettslig regulering Rapporten inneholder en svært grundig og presis utredning av den rettslige reguleringen av prioriteringer i helsetjenesten. Et vesentlig spørsmål er om alvorlighet bør gjeninnføres i prioriteringsbestemmelsene, i eller i medhold av, pasient- og brukerrettighetsloven. Lovfestede pasientrettigheter er et virkemiddel for å gi befolkningen en trygghet for helsehjelp av en viss standard/ innhold. Generelt bør Stortinget involveres og legge rammene for innholdet av rettighetene. Det har etter Legeforeningens oppfatning vært en mangel ved praktiseringen av de lovfestede rettighetene som allerede er gitt (av Stortinget) at de ikke har blitt fulgt opp gjennom nødvendig kapasitet, ressursallokering og systemer for etterlevelse. Dette gjelder både manglende tilrettelegging for prioritering på individ- og på gruppenivå. I styring og budsjetteringsprosesser i helsetjenesten har vi sett en rekke eksempler på at det kuttes etter ostehøvelprinsippet, uten en reell vurdering av konsekvensene for lovregulerte pasientrettigheter. Dette underslås også av arbeidsgruppen når den uttaler: "I utgangspunktet er det vanskelig å se for seg hvordan formaliserte prioriteringsregler rundt alvorlighet skal kunne integreres i løpende budsjettering og virksomhetsstyring der mange hensyn må 3
avveies, typisk med begrenset tid og begrenset informasjon." Den svekkelse av Stortingets innflytelse og ansvar som har skjedd gjennom de seneste lovendringene synes å svekke mulighetene for håndheving av materielle pasientrettigheter. Dagens regulering gir også risiko for at lovreguleringen de facto innskrenkes gjennom forskriftsregulering, slik arbeidsgruppen påpeker. Etter vår oppfatning bør det på denne bakgrunn arbeides videre for en regulering av modell 1 som beskrives godt i arbeidsgruppens rapport. Vi vil advare mot modell 3 da denne vil medføre uforutsigbarhet for personer med mindre alvorlige tilstander, men likevel klare behov og forventninger til en offentlig helsetjeneste. Videre mener vi også det er grunn til å vurdere en tydeligere regulering enn i dag av at lovfestede pasientrettigheter skal ivaretas gjennom overordnede administrative plan- og budsjettarbeid. "Sørge for" ansvaret slik det i dag er regulert har vist seg å ikke gi tilstrekkelig gjennomslag for vedtatte pasientrettigheter. Legeforeningen mener det manglende hjemmelsgrunnlaget for dagens ordning med Beslutningsforum er problematisk. Vi støtter en regulering som foreslått. Det blir svært viktig hvordan dette organet settes sammen og at det sikres åpenhet i de vurderinger som gjøres. Utfordringen blir å skape tilstrekkelig avstand til drifts- og kapasitetshensyn. Uten at dette gjøres vil ikke ordningen oppnå nødvendig legitimitet. Etterlyser kunnskap om faktiske kostnader På side 43-45 drøfter arbeidsgruppen prinsipper for øvre grense av hva man er villig til å bruke av ressurser per enhet helsegevinst, og belager seg i den videre analysen og forslag til trappetrinnmodell på Norheim-utvalgets beregninger. Legeforeningen har forståelse for at arbeidsgruppen ikke har hatt anledning til å gjøre egne beregninger og derfor må belage seg på Normheimutvalgets. Samtidig mener Legeforeningen Norheim-utvalgets arbeid på dette området er mangelfullt og ujevnt, og etterlyser en problematisering av dette fra arbeidsgruppen. Norheim-utvalget har lagt et grovt kostnadsoverslag fra helsetjenesten i et annet land til grunn for å foreslå en verdi. Både anslaget og overføringen til norske forhold er høyst usikker. Å overføre et usikkert anslag fra et land med et helt annet kostnadsnivå for helsetjenester er ikke uproblematisk. Det fremkommer heller ikke av rapporten hvordan denne overføringen er gjort. Når anslagene er forbundet stor usikkerhet bør de ikke legges til grunn i de videre beregningene. Legeforeningen mener kostnadene som legges til grunn er for lave. I Oslo koster for eksempel en sykehjemsplass 800.000 i året. Legeforeningen vil i likhet med Norheim-utvalget og arbeidsgruppen oppfordre departementet til å igangsette et arbeid med å fremskaffe kunnskap om forholdet mellom faktiske kostnader og helsegevinster i norsk helsetjeneste. Det er behov for sikrere norske tall for faktisk ressursbruk for et godt leveår til de tiltakene som vil fortrenges ved innføring av nye tiltak. Samtidig vil det for veldig mange helsetjenester være umulig å gi presis kost-nytte fremstilling. Et samlet overslag vil ofte variere av en rekke usikre faktorer. Videre viser arbeidsgruppen til Norheim-utvalget som la til grunn i sine drøftinger at helsetjenestens rammer er gitt, og at et nytt tiltak i helsetjenesten alltid vil fortrenge andre eksisterende tiltak. Arbeidsgruppen støtter prinsippet om at helsetjenesten må fordele en ramme som i hovedsak er gitt. Legeforeningen mener det i denne forbindelse er relevant å minne departementet om at Norge ligger midt på treet i bruk av helseressurser sammenliknet med andre OECD-land. Mange helsearbeidere opplever at de får lite bevilgninger til viktige formål i helsetjenesten. Sykehusene har for høyt belegg, pasienter skrives ut for tidlig, hjemmesykepleiere kjemper mot klokken, det er mangel på sykehjemsplasser og pasienter får ikke livsforlengende behandling. Dette svekker tilliten til helsevesenet og troen på at man får nødvendig helsehjelp når en sykdom inntreffer. Legeforeningen mener et strekt offentlig helsevesen er en grunnpilar i velferdsstaten og ressursfordelingen til det offentlige helsevesenet ikke kan neglisjeres i prioriteringsdebatten. Legeforeningen vil nok en gang minne departementet på at det må være mulig å gi gode helsetjenester til alvorlig syke mennesker i velferdsstaten Norge uavhengig av alder så lenge det er rimelig innenfor det man anser som god faglig og etisk praksis. Mer kunnskap om prioriteringer i den kommunale helse- og omsorgstjenesten Både Norheim-utvalget og arbeidsgruppen drøfter hovedsakelig prioriteringer fra 4
spesialisthelsetjenestens ståsted. Vi står midt oppe i en stor helsereform som har som hovedmålsetning at flere pasienter skal behandles i kommunene. Legeforeningen mener prioriteringsdilemmaer i kommunene og mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten bør vies mer oppmerksomhet. Alternativkostnader ved prioriteringer i spesialisthelsetjenesten kommer gjerne i andre deler av tjenesten, også utenfor helsetjenesten. Konsekvensene av å sette grenseverdier for betalingsviljen for et kvalitetsjustert leveår i spesialisthelsetjenesten må derfor også ses i sammenheng med alternativkostnaden utenfor spesialisthelsetjenesten. Likeledes må prioriteringer i kommunehelsetjenesten ses i sammenheng med alternativkostnader i spesialisthelsetjenesten. For eksempel vet man at små endringer i henvisningsfrekvens hos fastlege eller legevakt gir store endringer i arbeidsbelastningen i sykehus. Grenseverdien for betalingsvilje for et kvalitetsjustert leveår i spesialisthelsetjenesten må ikke settes lavere enn alternativkostnaden i andre deler av samfunnet. Prioriteringskriterier løser ikke alt Det eksisterer en rekke drivere for prioriteringer innenfor helsesektoren i dag, i tillegg til dagens prioriteringskriterier. Arbeidsgruppen fikk et begrenset mandat og har således svart på oppdraget. Legeforeningen ønsker likevel nok en gang å minne departementet på behovet for et grundigere arbeid for å se på ressursfordelingen i helsetjenesten. Fagmiljøene opplever at viktige og gode faglige tilbud til pasientene kuttes, mens andre tilbud som strider mot faglige anbefalinger prioriteres opp. Vi ønsker derfor å gjenta vårt budskap om at det virker som om nye prioriteringskriterier skal løse disse flokene, uten at man faktisk inkluderer andre viktige faktorer som har stor betydning for ressursfordelingen i helsetjenesten: finansieringssystemer, byråkrati, forvaltning, reformer, styringssystemer osv. Et eksempel er Pasientdirektivet som gir pasienter tilgang til helsetjenester på tvers av landegrenser. Pasienter kan dermed omgå sykehusets eller kommunens prioriteringer og få utført sin behandling i utlandet. Legeforeningen mener det er behov for å utrede prioritering og ressursbruk i den samlede helse og omsorgstjenesten, og ber departementet ta dette med seg i det videre arbeidet. Dersom prioriteringskriterier skal får bred oppslutning blant helsepersonell og befolkningen, må man oppleve at kriteriene er reelle og ikke overstyres av andre faktorer. Skal en virkelig gå inn i prioriteringsdebatten må disse elementene inkluderes. Med hilsen Den norske legeforening Geir Riise Generalsekretær Jorunn Fryjordet Avdelingsdirektør Saksbehandler: Sara Underland Mjelva 5