Multisenterstudie om barn av pasienter med alvorlig sykdom eller rusmiddelbruk Bakgrunn, utforming og status 06.11.14 Torleif Ruud, prosjektleder Avdelingssjef, FOU-avdeling psykisk helsevern, Ahus Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, UiO
Barn som pårørende Children of patients with severe illness or substance abuse: Prevalence, identification, perceived needs, services received and outcome
Prosjektgruppe og stipendiater Samarbeidspart Prosjektgruppe Stipendiat Prosjektledelse (Ahus) Torleif Ruud (prosj.leder) Akershus univ. sykehus Bente Weimand Ellen Katrine Kallander (phd) Nordlandssykehuset Vestre Viken Bjørg Eva Skogøy Elin Kufås Kristin Stavnes (phd) Bjørg Eva Skogøy (phd) Sørlandet sykehus Bente Hjemdahl Bente Hjemdahl (phd) Stavanger univ. sykehus Rogaland A-senter Gro Christensen Peck Åshild Skogerbø Anders Hellmann Maren Løvås R-BUP sør og øst Kristine Amlund Hagen Marit Hilsen (postdoktor) Barns Beste Eivind Thorsen + mer enn 30 intervjuere og andre medarbeidere rundt i helseforetakene
Forskningsspørsmål (kort liste) 1. Forekomst av problemer 2. Barnas situasjon/problem 3. Foreldres situasjon/problem 4. Om/hvordan barna identifiseres og følges opp 5. Hvordan det går med barna 6. Hvordan det går med foreldre og familier 7. Hvordan tjenestene fungerer og bør forbedres
Prosjektutforming Felles prosjekt i 4 år for 5 helseforetak i tre helseregioner Disse dekker til sammen 34% av Norges befolkning Datainnsamling i prospektiv undersøkelse Identifiserer pasienter med barn, rekrutterer familier Intervju med ett barn, syk forelder og frisk forelder (1 t hver) Spørreskjema til lærer / barnehage (30 min) Behandleres vurdering av behov, tjenestenes oppfølging Datainnsamling i 18 mnd ( 3 fam pr uke hvert sted) Etterundersøke etter 12 måneder (alle eller et utvalg) Prosjektleder ved Ahus, lokale koordinatorer
Opprinnelig mål for antall familier/barn Somatisk * Psykisk Rus Sum Akershus univ.sykehus HF 60 60 60 180 Vestre Viken HF 60 60 60 180 Sørlandet sykehus HF 60 60 60 180 Stavanger (HF+RAS) 60 60 60 180 Nordlandssykehuset HF 60 60 60 180 300 300 300 900 *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft Alle helseforetak samler inn samme type data om barn/foreldre. Forskningsspørsmål fordeles tematisk for publisering etter en plan, slik at de som skriver om et tema får tilgang på hele materialet for dette.
Plan for rekruttering hvert sted N = 180 Somatikk N = 60 Psykiatri N = 60 Rus N = 60 Poliklinikk N = 44 Døgn N = 16 Poliklinikk N = 49 Døgn N = 11 Poliklinikk N = 49 Døgn N = 11 Rekruttering ut fra fordeling av polikliniske og døgnpasienter i årlig statistikk for spesialisthelsetjenestene (Samdata)
Informanter Innlagt/henvist forelder Den andre forelderen Barn og unge i alderen 8-17 år* Kontaktlærer (skole)/ ped. leder (barnehage) Behandler/helsepersonell (spesialisthelsetjenesten)
Inklusjons- og eksklusjonskriterier I Inklusjonskriterier for voksen pasient Biologisk forelder eller adoptivforelder Barn 0-18 år som de bor med eller vanlig besøksordning Kunne forstå og lese norsk Samtykkekompetanse Pasienter med kreft Pasienter under aktiv behandling eller palliasjon Pasienter som oppfattes som friske og går til kontroll etter behandling, inkluderes ikke Pasienter med visse alvorlige nevrologiske sykdommer
Rekruttering Trekker tilfeldig poliklinikker og poster som deltar Trekker tilfeldig dager/uker for rekruttering pr enhet Registrerer antall pasienter med barn den dagen Brosjyrer og plakater på enheten på rekrutteringsdag Behandlere/personale informerer alle med barn Rekrutterer gir informasjon til pasienter vil ta i mot informasjon, og gjør avtale om kontakt/deltakelse Deltakelse forutsetter skriftlig samtykke
Spørreskjema og datainnsamling Omfattende spørreskjema med mange tema Mange etablerte instrumenter, en del skreddersydd for prosjektet Delvis ulike versjoner for barn/ungdom, foreldre og lærere Delvis ulike versjoner for ulike aldersgrupper Elektronisk ufylling på ipad eller PC Barn/ungdom og foreldre fyller ut på Ipad med intervjuer til stede Intervjupar på to drar ut til familien Lærere (om samtykke) og behandlere får lenke til spørreskjema Elektronisk database ved RBUP/Confirmit Ved utfylling overføres data via internett/3g til database Oppdatert kopi overføres hver uke til forskningsserver ved Ahus
Type informasjon om barn/foreldre Sosiodemografisk, levekår, familieforhold Belastninger Omsorgsoppgaver Konsekvenser Ressurser, mestring, sosiale ferdigheter Psykisk og delvis somatisk helse, livskvalitet Mottatt hjelp/oppfølging og erfaring med det Behandlers vurdering av behov for hjelp
Instrumenter og informanter (I) Om barnas situasjon Barn Foreldre Lærer Behandler Livskvalitet (Kidscreen 27) Styrke og vansker (SDQ, ASQ-SE) Betydning av hendelser (CRIES) Opplevelse av byrder (fra DAWBA) Sosiale ferdigheter (SSRS) Opplevelse av kontroll (BLC) Omsorgsaktiviteter (MACA-YC18) Konsekvenser av omsordsaktiv. (PANOC-20) Informasjon og hjelp som er mottatt Redsultater i skolen Tiltak i barnehage / skole Young carers i skolen
Instrumenter og informanter (II) Foreldrenes situasjon Barn Foreldre Lærer Behandler Foreldreferdigheter (fra DAWBA) Livskvalitet (SF8, QoL5) Psykisk helse (HCL-10) Spørsmål om sykdommern Bruk av alkohol og rusmidler (inkl CAGE) Lovbrudd Støtte fra andre (ISEL) Samhold i familien (FACES)
Instrumenter og informanter (III) Familiens situasjon Barn Foreldre Lærer Behandler Sosiodemografiske opplysninger Family Affluence Scale Hjelp og oppfølging, og opplevelsen av dette Tjenester og hjelp som tilbys / gis Barn Foreldre Lærer Behandler Undersøkelser og hjelp som er gitt Implementation of measures (Fisen) Family focused health care (Mayberry)
Undersøkelse om implementering Egen undersøkelse koblet til hovedstudien Gjøres ved Bjørg Eva Skogøy (phd, Nordlandssykehuset) Doktorgradsarbeidet er finansiert av Helse Nord Spørreskjema/telefonintervju til ledere, barneansvarlige og behandlere ved de fem foretakene og ved andre helseforetak Også del av spørreskjema til behandlere i hovedstudien Data om implementering kan kobles til data om barn/foreldre i hovedstudien på enhetsnivå (avdelinger/seksjoner)
Publiseringsplan Har vedtatt retningslinjer for publisering, som er vedlegg til avtalene mellom Ahus og parter Utarbeider detaljert publiseringsplan med fordeling på alle parter i prosjektet For hver artikkel beskrives Forskningsspørsmål Utvalg og avhengige variabler Uavhengige forklaringsvariabler Hovedforfatter og medforfattere
Oppdrag fra Helsedirektoratet Gjøre to kvalitative levekårsundersøkelser barn/unges erfaringer som barn av foreldre med rusproblem voksne erfaringer som partner med person med rusproblem Utarbeide flere rapporter Rapporter fra de to kvalitative studiene Litteraturgjennomgang om barn og voksne pårørende til personer med rusproblemer Rapport fra den kvantitative studien Delfinansiering kvantitativ etterundersøkelse (12 mnd)
Levekårsundersøkelse barn (for Hdir) Kvalitative intervju med ca 15 barn av personer med rusproblem Fokus særlig på tema som er lite belyst i kvantitative studien Utvalg og intervjuguiden utarbeidet med brukerorganisasjoner BAR barn av rusmisbrukere Voksne for barn Landsforeningen for barnevernsbarn Gjøres av Vestre Viken HF (Elin Kufås er leder) Intervjuer vår/høst 2014. Rapport vinteren 2014/2015
Levekårsundersøkelse voksne (for Hdir) Kvalitative intervju med ca 15 voksne pårørende av personer med rusproblem Fokus særlig på tema som er lite belyst i kvantitative studien Utvalg og intervjuguiden utarbeidet med brukerorganisasjoner Landsforbundet mot stoff A-larm Gjøres av Sørlandet sykehus HF (Bente Hjemdahl er leder) Intervjuer vår/høst 2014. Rapport vinteren 2014/2015
Litteraturgjennomgang (for Hdir) Oppsummering av norsk og internasjonal litteratur Om barn/ungdom som pårørende ved rusproblemer Om å vokse opp med foreldre med rusmiddelproblemer Hvilke problem er det vanlig at barn har Tiltak som har hatt positiv effekt på barn levekår Om voksne som pårørende ved rusproblemer Om å leve sammen med personer med rusmiddelproblemer Hvilke problem er det vanlig at voksne pårørende har Tiltak som har hatt positiv effekt på voksnes levekår
Hovedrapport til Helsedirektoratet Sammenfatte hovedfunn fra hele prosjektet, særlig om pårørende av personer med rusproblem. Gi råd om videre utvikling av tilbud ut fra resultatene. Hovedrapport desember 2015. Tilleggsrapport juni 2016 om etterundersøkelsen.
Noen erfaringer og status
Utfordringer under planlegging Meningsfylt og utfordrende å integrere ulike perspektiver i design og forskningsspørsmål Krevende å sette sammen spørreskjema ut fra mange ønsker om tema og instrumenter Krevende å finne modell for rekruttering som også kan gi mål på forekomst (prevalens) Krevende å uforme system med mange versjoner av skjema til fem informanter og om mange aldersgrupper
Utfordringer med rekruttering Svært krevende å rekruttere nok pasienter Få pasienter med barn i noen enheter (f eks kreft) Mange foreldre uten omsorg for egne barn (rus) Behandlere som ikke informerer pasienter (glemmer, for syk) Har lagt om en del prosedyrer ut fra erfaringene Måttet trekke nye/flere enheter for rekruttering Være til stede i enheter over tid for å bli tenkt på Stor fleksibilitet i tid/sted for «intervju»
Utfordringer med «intervju» Intervjuene (utfylling av spørreskjema) går oftest bra Spørreskjemaet er slitsomt for noen dårlige pasienter Gjennomsnittlig tid for utfylling av spørreskjema Foreldre 60 min, Barn/ungdom 45 min Lærer 25 min Behandler 40 min (inkl om implementering) Elektronisk database og opplegg fungerer bra Utfordringer med koordinering, må være fleksible Stor innsats av mange dedikerte medarbeidere
Status for delstudier november 2014 Kvantitativ hovedstudie Første datainnsamling avsluttes 31.12.2014 Datafil vil være klar februar 2015 Etterundersøkelsen er under forberedelse og starter november 2014 Kvalitative levekårsstudier Rekruttering og intervjuer er gjennomført Analyser av intervjuene har startet opp Resultater vil foreligge vinteren 2015
Antall intervjuer gjennomført pr 31.10.14 SOM PHV TSB SUM Syk forelder 177 180 97 454 Barn 129 70 24 233 Andre forelder 122 76 45 243 Kliniker 65 118 48 231 Lærer 57 35 12 104 550 479 226 1255 Har hittil rekruttert fra 475 familier. Prognose ca 550 familier innen 31.12.14
Mer om prosjektet i artikkel: Torleif Ruud: Barn av pasienter med alvorlig sykdom eller rusmiddelmisbruk: Prosjektplan og erfaringer underveis fra en multisenterstudie En av artiklene i rapporten Barn i Norge 2014 som utgis av Voksne for barn, november 2014 www.vbf.no
Veien videre Datafil fra hovedundersøkelsen klar feb.2015 Analyser og skriving (artikler, rapport) 2015 Presentasjon av resultater høsten 2015 Presentasjon av etterundersøkelsen i 2016 Resultater fra kvalitative delprosjekter og litteraturgjennomgang vinteren 2015