Palliativ plan -førebuande samtale Samhandlingskonferansen Molde 011116 Jorunn B Fjeldheim Overlege Lindrande team Ålesund
Den palliative pasienten Pasienter som møter ein livstruende sjudom, eller er i livets siste fase, kan ha utfordringer av fysisk,psykisk, sosial eller åndelig/eksistensiell art. Situasjonen vil ikkje bere påvirke den som er sjuk, men og familien, venner og kollegaer. Den som er sjuk ønskjer ofte å leve så normalt som mulig, og med best mulig livskvalitet. Svekka helse og endra livssituasjon gjev behov for omsorg, støtte og behandling
Målsetting for palliativ omsorg Lindring og god livskvalitet for palliative pasientar og pårørande Samhandling på tvers av fagfelt og nivå er essensiet for å få til dette Den palliative pasientgruppa er karakterisert ved raske endringar som gjer at det er viktig å vere i forkant med planar for raskt å sette inn naudsynte tiltak
Palliativ plan Behov for dette i samhandling med kommunane Viktig at kommunane sjølv har teke initiativ, det er dei som står midt i utfordringane Innføring av same plan i heile fylket vil gjere det lettare med godt samarbeid på tvers av nivå og fagfelt.
«Morgendagens omsorg», Meld. St.29 (2012-2013) (5), Sentralt i meldingen står behovet for å inkludere brukeres, pårørendes og frivilliges erfaringer og kunnskap. «Morgendagens omsorg» peker også på viktigheten av å tilrettelegge for individuelle behov i en terminal fase. Lindrende behandling til barn berøres særskilt, og det er behov for å styrke lindrende behandling og forbedre omsorgen for barn ved livets slutt og ivareta deres pårørende bedre.
Det spesialiserte palliative tilbodet har først og fremst vore eit tilbod til kreftpasientar, men internasjonalt vert det no arbeidd aktivt for å inkludere pasientar med andre alvorlege sjukdommar, og i alle aldrar. Palliasjon skal tilbydast ut fra behov, og ikkje diagnose eller prognose. Barn og unge er sårbare grupper og må få spesiell merksemd i utvikling av tenestene
Kvar ønskjer har palliative pasientar? Forskning viser at eit fleirtal av befolkninga ønskjer å være mest mulig heime ved alvorlig sykdom, og også å døy heime. I Norge døyr ca.15 % i heime.dei fleste dør i institusjon. Det er eit mål at helsetenesten skal legge til rette for at det er mulig for pasienten å få mest mulig tid heime med sin sjukdom, og også mulighet for å døy i heimen. Valga som den enkelte pasient og familie tek, vil vere avhengig av kva som vert opplevd som trygt for dei.
Pasient- og brukerrettighetsloven Hjemler den enkelte pasients rett til å medvirke ved gjennomføring av helseog omsorgstjenester.3 Rett til medvirkning handler ikke om retten til å kreve en bestemt behandling, men om pasientens rett til, på informert grunnlag, å akseptere eller avslå tilgjengelig og anbefalt behandling. Medvirkningsretten fritar ikke helsepersonell fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling av pasienten. Medvirkning forutsetter at den syke kan kommunisere med helsepersonell vedkommende kjenner, og som kjenner den sykes situasjon. For at pasient og pårørende skal ha muligheten til å treffe kompetente avgjørelser og benytte medvirkningsretten, må de ha forståelse og innsikt i de aktuelle utfordringer og de alternative mulighetene som foreligger. Dette fordrer en god kommunikasjon og dialog mellom helsepersonell, pasient og pårørende.
Individuell plan Pasienter som trenger et koordinert tjenestetilbud, har lovfestet rett til en individuell plan og koordinator 5 (65;98). Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon slår fast at utformingen og omfanget av individuell plan for palliative pasienter må tilpasses deres spesielle situasjon med stadig endring i tilstanden og vekslende behov for oppfølging og tiltak. Hovedmålet for planen må være at den bidrar til en helhetlig og forutsigbar tjeneste med tydelig oppgavefordeling og tydelige avtaler om tilgjengelighet, oppfølging og samhandling. Palliativ plan er ein forenkla IP tilpassa palliative pasientar.
Brukarmedverknad «Det finnes ulike måter å håndtere alvorlig sykdom og møte døden på, en versjon passer ikke for alle. Det er viktig å la pasienter og pårørende få gjøre dette på sitt vis, å være var for deres ønsker og behov, ikke å påtvinge dem våre idéer om hva som er det rette i hver enkelt situasjon. Da kan vi gjøre stor skade.» Medlem (pårørende og lege) av referansegruppen fra Samarbeidsforum for funksjonshemmedes Organisasjoner (SAFO)
Forskning Den canadiske forskeren Chochinov og hans forskergruppe har studert døende menneskers opplevelse av verdighet, hvor resultatene viste at jo mer pasienten kunne styrke egne ressurser, desto større sannsynlighet var det for at pasienten i livets sluttfase kunne beskytte seg mot omgivelsenes trussel mot verdigheten. Å oppleve at en er til byrde, følelse av håpløshet og depresjon påvirker opplevelsen av verdighet Gode prosesser
Advanced Care Planning (ACP) Førebuande samtaler, også kalla Advanced Care Planning, er ein metode for å kartlegge pasienten sine ønskjer, prioriteringar og preferansar for videre medisinsk behandling og omsorg i livets siste fase. Denne type samtalar har fått sterkt fokus i palliasjon internasjonalt, men er enda ikkje rutinemessig innført i Norge. Forskningsmiljø arbeider for å tilpasse verktøyet til norsk kontekst
ACP Kunnskapssenterets kunnskapsoppsummering konkluderer med at Advance Care Planning bør brukes overfor alle pasienter med alvorlig, livstruende sykdom Tilbakemeldinger fra pasienter i eit av de pågåande forskningsprosjekta tyder på at «forberedende samtaler ved alvorlig sykdom» er ein foretrukket og dekkande norsk betegnelse «førebuande samtale» på nynorsk.
Advanced Care Planning (ACP) er anerkjent internasjonalt som ein effektiv strategi for å bedre omsorg ved livets slutt for pasienter med demens. Ein samtale mellom pasient, pårørende og helsepersonell. Dannar grunnlag og er eit viktg ledd i oppretting av palliativ plan
Førebuande samtaler; kva slags samtaler er det vi snakkar om? Planlagte eller spontane samtaler der pasient og/eller pårørande vert invitert til å snakke saman, og med helsepersonell, om pasientens nære framtid, om framtidig helsehjelp og livets sluttfase Pasientens ønskjer/preferansar skal dokumenterast og inngå som eit grunnlag for beslutningar knytta til omsorg og behandling i framtida og i sluttfasen av livet ( palliativ plan)
Deltaking i forberedende samtaler ved alvorlig sykdom må være frivillig og individuelt tilpasset. Forskning gjort i sjukeheimar viser at god kommunikasjon med pasient og pårørende før sjukeheimspasienten vert livstruande sjuk, gjev betre samarbeid mellom helsepersonell og pårørande, færre konflikter og ei fredeligare avslutning på livet. De aller fleste pårørande ønskjer også å bli trekt inn i viktige beslutningar og motta viktig informasjon. Prosessen forutset kontinuitet i relasjonen og god kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell. Helsepersonell må ha opplæring for å kunne ta denne type samtaler. Murtaghs skjema kan være et godt hjelpemiddel for denne type samtaler.
Pasienters preferanser ad informasjon og beslutninger om helsehjelp (NB: Til bruk i samtale med pasienter, ikke for selvutfylling av pasienten) 1. Mennesker håndterer egen sykdom ulikt. Noen foretrekker detaljert informasjon om egen sykdom og behandling, noen begrenset informasjon mens andre foretrekker ikke å vite eller å vite veldig lite. Hva foretrekker du: Ikke å vite Begrenset informasjon Å vite alle detaljer Kommentarer: 2. Synes du informasjonen du har fått så langt har vært: For lite Passe For mye Kommentarer: 3. Hvis din familie spør oss, kan vi snakke med din familie om din sykdom? Ja Nei 4. Erdet noen i din familie du foretrekker at vi ikke gir informasjon til?
5. Er det noen spesiell person du ønsker skal være til sammen med deg når du får høre om resultater av våre undersøkelser, eller som du ønsker skal være med å diskutere eller ta viktige beslutninger om din pleie og behandling? 6. Har du noen gang skrevet ned dine ønsker om fremtidig pleie og behandling? 7. De ansatte her vil alltid tilstrebe, og tilråde det som er til ditt beste, og diskutere dette med deg når det er mulig. Det er imidlertid til hjelp for oss å vite om det er noen spesielle former for behandling du ønsker eller ikke ønsker? 8. Hvis det skal tas en viktig beslutning om helsehjelp til deg, ønsker du da at: legen skal ta beslutningen legen skal gi deg fullstendig informasjon og hjelpe deg med å ta beslutningen du ogfamilien kan diskutere og ta beslutningen sammen du alene tar beslutningen annet (skriv evt. hva): Navn på lege og sykepleier som har fylt ut: Dato:
Hensikten med forberedende samtaler Fremme muligheten for samtale med pasient og pårørende om pasientens tanker og ønsker for fremtiden og for livets slutt pasientens medvirkning og medbestemmelse gjensidig trygghet og tillit mellom pasient og helsepersonell Bidra til at pårørende kjenner til pasientens preferanser for behandling helsepersonell har et bedre grunnlag for viktige beslutninger og gode prosesser i livets sluttfase eller når kritiske medisinske situasjoner oppstår
Kven? Viktig å avklare kven som skal ta ein slik samtale Ikkje alle skal snakke med pasienten om alt Obs på pasientens signal Dokumenter
Hva trenger helsepersonell i møtet med livet i møtet med døden? Selvrefleksjon Eksistensielt Faglig/profesjonelt Tåle å stå i usikkerheten og fortvilelsen Innsikt i pasienters og pårørendes ønsker og forventninger Kunnskap om dødsprosessen Langsiktig Nært forestående Være i forkant Snakke med hverandre Lufte følelser Drøfte etiske dilemma, gode og dårlige forløp Læring, råd og veiledning
Å våge å snakke om vanskelege ting Ein alvorlig sjuk pasient har begrensa levetid, men det er nesten umulig å seie kor lang den tida er. Helsepersonell kan bidra til at den siste tida vert brukt til å avklare viktige ting, og at pasienten sjølv kan vere med å bestemme det som angår han/henne. Ikke bestandig like lett, og det krevst mot fra helsepersonell å gå inn i ein situasjon der ein heile tida må vurdere og tilpasse den informasjonen som er passande for den enkelte
Er pasienten klar over sin situasjon? Sjølv om mange alvorlig sjuke er førebudd på at døden kjem, kan vi ikkje ta det for gitt. Ved å våge å gå inn i ein samtale om pasientens situasjon og eventuelt døden, hjelper ein ofte pasienten til å sette ord på bekymringar eller tankar om det som ligger framfor. Som regel har disse samtalene ein sterkt personlig karakter, og kan synliggjere problem som pasienten strever med, både av eksistensiell og praktisk karakter.
Kvar ønskjer pasienten å døy? Det er naturlig. å ha tanker om kvar en vil tilbringe sine siste dager. Når det er klart at forventa levetid er kort, er det naturlig at vi spør pasienten om kvar han/ho vil vere den siste tida og kvar dei vil døy. Så kan vi prøve å legge til rette for at dette kan gjennomførast så langt som mulig. Sidan tiltaka krever planlegging, er det best å avklare dette på eit tidlig tidspunkt
Å gå inn i samtalen Eksperten som gir råd eller hjelperen som lytter? I omsorgsarbeid og psykoterapi er det vunnet mye kunnskap om samtalens teknikk og kunst gjennom lang tid. Den profesjonelle samtale skiller seg fra den vennskapelige og sosiale konversasjon fordi deltakerne har ulike roller, som hjelper og hjelpesøkende
Åpne spørsmål Hva har legen fortalt deg /dere? Hvordan har du det? Åpent Har du det bra? Lukket Hva ønsker du? Hva er viktig for deg nå? Hva er du mest redd for? Ikke forvent svar..
Samtale om døden Pasienten setter døra på klem Jeg har vel ikke så lenge igjen Jeg har ekle drømmer om begravelser Ta dette som en invitasjon til samtale Viktig at vi har tenkt igjennom dette for vår egen del. Vi stenger ofte døra for å beskytte oss selv.
INGEN FASIT Livet skal ikkje gå opp det skal levast Ingen fasit Ingen detaljkart over terrenget vi skal gå Berre tonen i oss som vi kan lytta til på vegen Bente Bratlund Mæland
Kierkegaard har sagt kloke ord om det å vere hjelpar: For.. at kunde hjælpe en Anden, maa jeg forstaa mere end han men dog først og fremmest forstaa det HAN forstaar. Naar jeg ikke gør det, da hjælper min Merviden ham slet ikke...at hjælpe er Villighed til, indtil videre at finde sig i at have Uret naar du ikke forstaar det din Næste forstaar. (Kierkegaard)