Kompendium del 2. Selvhjelp i brukermedvirkning Delemne 2 Selvhjelp i folkehelsearbeid og organisasjonsperspektiv

Kompendium del 2 Selvhjelp i brukermedvirkning Delemne 2 Selvhjelp i folkehelsearbeid og organisasjonsperspektiv Foto: Øystein Hvalsengen Selvhjelp i brukermedvirkning Høgskulen i Volda Utarbeidet av Norsk selvhjelpsforum Versjon 3 01.04.08

2 Innholdsfortegnelse Innholdsfortegnelse... 2 Introduksjon kompendiet... 3 Nasjonal plan for selvhjelp... 4 Selvhjelpsforståelse satt inn i ulike sammenhenger... 6 Politisk forankring organisering og integriteten i arbeidet... 8 Selvhjelp et eget arbeidsfelt?... 9 Folkehelse et utgangspunkt for både tenkning og lokal organisering?... 10 Folkehelse og organisering av selvhjelpsgruppearbeid lokalt... 12 Begrepet brukermedvirkning... 13 Hvorfor har vi fått begrepet brukermedvirkning?... 13 Politiske intensjoner bak brukermedvirkningen... 14 Begrepsbeskrivelser... 15 Hvordan representerer brukermedvirkning et nytt perspektiv?... 17 Hvilken kunnskap representerer brukerne?... 18 Strukturene og systemene for brukermedvirkning... 19 Om roller i brukermedvirkningsarbeidet... 20 Brukerbegrepet... 20 Å være bruker er å være i behov av noe... 21 Hjelperrollen... 21 Hjelperstyrking hvorfor er det så viktig?... 23 Selvhjelp som verktøy i hjelperens hverdag... 24 Hva er selvhjelpens særskilte bidrag i arbeidet med brukermedvirkning?... 26 Selvhjelp som metodikk i brukerstyrkingsprosessen... 28 Brukermedvirkning og psykisk helse... 28 Om å ta eierskap til eget problem og bruke det smertefulle... 29 Brukermedvirkning og erfaringsbasert kunnskap... 33 Samhandlingskompetanse... 34 Organisering og igangsetting av selvhjelpsgrupper... 36 Grupper og gruppeprosesser... 37 Selvhjelpsprosess.... 37 Om arbeidsfasene i en selvhjelpsgruppe... 37 Gruppearbeid... 37 "Forsiktighet"... 38 "Høflighet"... 38 "Fortellerstadiet"... 39 "På jakt etter en leder"... 39 "Lyserød idyll"... 40 "Beskyttelsesmekanismer"... 41 "Maktkamp"... 42 "Per eller Kare vil slutte"... 42 Oppvåkning.... 43 "Den modne alder"... 43 Litteratur... 45

3 Introduksjon kompendiet I kompendium nr 1 fra Norsk selvhjelpsforum (NSF) ble det lansert at det skulle komme ytterligere 3 kompendier i forbindelse med studiet Selvhjelp i brukermedvirkning, slik ble det ikke. Vi har derfor i herværende kompendium innarbeidet stoff om de emner som det i det første kompendiet ble lovet stoff om: 1. Selvhjelp i en brukermedvirkningskontekst. 2. Selvhjelp for individ og gruppe fokus på prosessene. 3. Praktisk selvhjelpsarbeid organisering og iverksetting på ulike arenaer og om igangsetting av grupper. Noe av dette er også dekket opp av nettleksjoner utarbeidet av NSF. I arbeidet med Kompendium del 2 har vi også hatt fokus på å presentere stoff som dekker emnene delemne 2, Selvhjelp i folkehelse og organisasjonsperspektiv: - Selvhjelp og brukermedvirkning realisering - Organisasjonsformer og organisasjonskultur - Folkehelsearbeid. - Kunnskapsutvikling for feltet - Praktisk tilnærming grupper og gruppeprosesser I kompendiets del 1 Selvhjelp hva er det og arbeidets samfunnsmessige plassering, beskrev vi selvhjelpsarbeidets grunnpilarer, forståelse og prinsipper og plasserte selvhjelpsarbeidet inn i samfunnsbildet, ut fra vår erfaringsbaserte kunnskap. Vi ønsker gjennom dette kompendiet å utdype og mer inngående synliggjøre erfaringer og refleksjoner knyttet til selvhjelp som forståelse og verktøy i arbeidet med brukermedvirkning og folkehelse. Vi vil særskilt vise tilbake til følgende deler i kompendiets del 1: Møtet mellom bruker og hjelper (s. 8) Selvhjelp presentasjon av en rød tråd (s. 9) Selvhjelp i brukermedvirkning (s. 11-14) Fokuset i dette kompendiet er å bidra til forståelse for hvorledes selvhjelp representerer både en forståelse av den enkeltes iboende kunnskap og muligheter og hvordan selvhjelp kan tas i bruk både av individer og grupper for å styrke det praktiske arbeidet med å realisere brukermedvirkning. Selvhjelp og brukermedvirkning er altså ikke bare to sidestilte begreper og arbeidsområder, det er begreper og arbeidsområder som står i en aktiv relasjon til hverandre; selvhjelp i brukermedvirkning. Vi ønsker her å være ekstra tydelige på at bruker- og fagkunnskap ikke utelukker hverandre. Fagfolks (profesjonelle) ER viktig og skal brukes. På individ nivå viser erfaring også at mennesker gjennom selvhjelpsarbeid setter seg i stand til å benytte fagfolks kunnskap på en ny og bedre måte. Statsråd Sylvia Brustad sa i interpellasjonsdebatten om selvhjelp i Stortinget den 08.03.07 følgende om selvhjelp i brukermedvirkning:

4 Sjølhjelp som metode er, som det er sagt, en måte å hente fram egne ressurser og endre livssituasjonen i en positiv retning til tross for at livet kan oppleves både tungt og vanskelig. Sjølhjelp kan styrke evnen til å mestre eget liv, øke livskvaliteten og bedre menneskers mulighet til å delta i samfunnet. Sjølhjelp er også et viktig verktøy for å fremme brukermedvirkning, slik jeg ser det. Kilde: http://www.selvhjelp.no/om_oss/arkiv/filestore/interpellasjon.pdf Nasjonal plan for selvhjelp Brukermedvirkning er et sentralt begrep i Nasjonal plan for selvhjelp. Selvhjelp er der beskrevet som ett verktøy for å styrke arbeidet med å få dette til i praksis. Tre bruddstykker fra Nasjonal plan for selvhjelp er bidrar til å tydeliggjøre selvhjelp i brukermedvirkning: Selvhjelp er rettet inn mot egenmestring og brukermedvirkning. Selvhjelpsarbeidet representerer tiltak som er innrettet mot å styrke enkeltmenneskets evne og muligheter til å delta i sin egen endringsprosess. (forordet) I et folkehelseperspektiv er det viktig å erkjenne at folk ikke er like. Det finnes ikke en felles oppskrift, eller en felles vei til god psykisk helse. En viktig del av det offentliges ansvar er å skape det nødvendige rom for ulike prosesser og tilbud. Man må søke å styrke den enkeltes evne til å nyttiggjøre seg de mulighetene som finnes. Slik kan den enkelte bli hjulpet til å hjelpe seg selv. Prinsippene om medvirkning og styrking står sentralt i selvhjelpsarbeidet. (innledningen) Selvhjelp bygger på prinsippet om gjensidig hjelp, og arbeidet bygger på deltakernes egenbaserte erfaring og kunnskap. Det er en arbeidsmetode hvor den enkelte motiveres til ta i bruk egne ressurser for å sette seg selv i stand til å håndtere de belastninger en utsettes for. Det er snakk om en prosess som kan gjøre den enkelte bedre i stand til å identifisere og artikulere sitt problem, og med det skape grunnlag for å bedre egen livssituasjon. Denne egenkraftmobiliseringen benevnes internasjonalt som empowerment. (Selvhjelp som begrep, s. 8) Selvhjelpsforståelse og praktisk selvhjelpsarbeid er altså ikke noe som er et verktøy for en bestemt gruppe eller rolle, men et arbeid som handler om å styrke jeg et, og slik er en bidragsyter i samhandling mellom mennesker. Selvhjelpens bidrag er å være muliggjører for den enkeltes styrkingsprosess og dermed også representerer også selvhjelp et arbeide som er med på å muliggjøre den enkeltes deltakelse i medvirkningsarbeid. I mange tilfelle handler det om å finne stryke til å ta i bruk smerte og smertefulle erfaringer i de mellommenneskelige møter som finner sted. Det er en forutsetning for å få dette til at vi alle våger å ta inn og benytte kunnskapen som finnes i vår egen erfaring.

5 I kompendiets del 1 skrev vi om betydningen av felles forståelse av innholdet i selvhjelpsarbeidet. Dette er ikke mindre viktig når vi snakker om brukermedvirkning eller selvhjelp i folkehelsearbeid og organisasjonsperspektiv. Mye godt medvirkningsarbeid har ikke fått den ønskede virkning fordi partene ikke sammen har diskutert og drøftet hva den enkelte legger i begrepene. Enighet er ikke et mål, men at alle parters definisjoner og begrepsforståelse er klar for alle som er involvert. Dette gjelder enten vi snakker på system eller individnivå. Dette med begrepsavklaring er også sentralt i Sosial- og helsedirektoratets rapport om brukermedvirkning innen psykisk helse (SHdir, Rapport IS-1315,- 2006). Kapittel 1 i denne rapporten gir en god innføring/oversikt over viktige forhold knyttet til brukermedvirkning. Oslo, 02.04.08 Norsk selvhjelpsforum Solbjørg Talseth daglig leder Eli Vogt Godager rådgiver

6 Selvhjelpsforståelse satt inn i ulike sammenhenger Vi stiller oss ofte spørsmålet hvorfor selvhjelp?. Svaret på spørsmålet kan slik vi ser det, komprimeres i begrepet selvhjelpsforståelse og hvorledes man anvender selvhjelpsforståelsen i ulike sammenhenger og relasjonelle rom. Vi siterer under fra NSFs nettleksjon om Selvhjelp drift (og igangsetting) av selvhjelpsgrupper. Selvhjelpsforståelse Alle mennesker har iboende ressurser som kan aktiveres, gjenerobres og mobiliseres, når livsproblemer oppstår. Selvhjelp er å ta dem i bruk. Denne selvhjelpsforståelsen er presentert i NSFs kompendium til studiets delemne 1 (side.9) Denne selvhjelpsforståelsen kan legges til grunn i all sosial samhandling mennesker i mellom og er særlig relevant i møter der aktørene har roller som hjelpesøkende (bruker) eller hjelper (yrkeshjelper). Det handler altså om hvordan vi alle forvalter ressurser i mellommenneskelige møter. Selvhjelpsforståelsen er et fundament og kan dermed levendegjøres gjennom mange former for aktiviteter på ulike arenaer. En naturlig del av selvhjelpsforståelsen er en forståelse av helse, slik også denne er presentert i et salutogenetisk perspektiv i NSFs kompendium til delemne 1. (side 15). Forståelsen er altså ikke knyttet til noen bestemt form for aktivitet, men er noe vi alle forvalter i de møtene vi står i, og i vår egen hverdag. Vi er i relasjonelle rom dagen igjennom hver dag Vi gjentar oss kanskje til det kjedsommelige når vi her ønsker å påpeke at for oss er selvhjelp mer enn grupper. Det vesentlige er selvhjelpsforståelse og hvordan denne kan ligge til grunn i folkehelsearbeid, i brukermedvirkning og selvsagt ved etablering og drift av selvhjelpsgrupper. Helsefremmende arbeid Kompetanseutvikling Frivillige organisasjoner Folkehelsearbeid Egenkraftmobilisering Ansvarsmobilisering Ressursmobilisering Tjenesteutvikling Behandlingsrelasjoner Rehabilitering Brukermedvirkning Forebyggende arbeid Nærmiljø/demokrati Psykisk helse

7 Tegningen er et forsøk på å illustrere sammenhengen mellom sentrale innsatsområder i vårt samfunn hvor vi erfarer at anvendelse av selvhjelpsforståelse er et bidrag for å styrke arbeidet på ulike samfunnsområder. Selvhjelpsforståelse er godt egnet som kontaktmiddel/lim mellom de ulike satsningsområdene, og selvhjelp er et egnet verktøy for å skape praksis. Vår erfaring er at styrking finner sted gjennom: Anerkjennelsen av utfordringene som ligger i relasjonene mellom folk, dvs å ta mellomrommet mellom mennesker, og den kunnskapsutvikling som skjer der, på alvor. Å aktivt ta i bruk den enkeltes erfaringsbaserte kunnskap og ressurser. Selvhjelpsforståelse kan være med å løfte fram og fremme samvirke mellom den erfaringsbaserte og den faglig/teoretisk forankrede kunnskapen. Odd Einar Dørum sa følgende om dette i interpellasjonsdebatten om selvhjelp i Stortinget den 08.03.07: Hvis vi tar selvhjelpen inn i møte med den norske helsemessige virkeligheten, kan selvhjelpen bidra til utvikling og ny kunnskap i møte mellom den erfaringsbaserte og den profesjonelle kunnskapen. Den gir rett og slett de kreftene vi har i livet, en sjanse, i tillegg til all den profesjonelle kunnskapen som et helsemessig hjelpeapparat bærer på. Kilde: http://www.selvhjelp.no/om_oss/arkiv/filestore/interpellasjon.pdf

8 Politisk forankring organisering og integriteten i arbeidet De siste årene har det pågått et viktig arbeid for å skape politisk forankring av selvhjelpsarbeidet. Bakgrunnen for dette har vært å sikre stabile rammebetingelser for arbeidet med selvhjelpsgrupper og skape varige arenaer for utvikling av selvhjelps- og helseforståelse. Arbeidet med å synliggjøre nødvendigheten av et nasjonalt knutepunkt for selvhjelpsarbeid, har da også resultert i opprettelsen av dette. Uten et slikt knutepunkt viser erfaring bla for Studiesenteret for selvhjelp (1992-1996) at den erfaringsbaserte kunnskapen om etablering og drift av selvhjelpsgrupper forvitrer og ikke bli tatt i bruk i den grad som er mulig. NSFs erfaring er også at arbeidet knyttet til utvikling av selvhjelps- og helseforståelsen trenger også en base. Beveggrunnen for arbeidet med å få til politisk forankring har altså en annen og kanskje viktigere dimensjon enn å sørge for gode rammer for selvhjelpsgruppearbeidet; erfaringsbasert kunnskap, synliggjort gjennom selvhjelp, er et viktig bidrag i utviklingen av samfunnets kollektive helseforståelse. Hvordan helse forstås påvirker jo hvordan vi planlegger og driver det norske helse- og sosialvesen. Slik vi ser det er politisk forankring ingen fare for selvhjelpsarbeidets integritet, tvert om. Politisk forankring handler om å sikre rammebetingelser for arbeidet og det handler om å bidra til å utvide brukesområdene. Hvis politisk forankring av selvhjelp medvirker til at tenkningen som ligger til grunn og erfaringene som er gjort blir brukt av flere og omsatt der det er adekvat og relevant, har selvhjelpsarbeid lyktes i å bli renning i en vev.

9 Selvhjelp et eget arbeidsfelt? Studieplanen bruker begrepet selvhjelpsfelt. Vi finner det derfor riktig å drøfte dette begrepet, er selvhjelp et eget arbeidsfelt, eller handler det om selvhjelpsforståelse som en rød tråd gjennom mange ulike og sammenfallende arbeidsområder i vårt samfunn? (Se også tidligere kapittel om selvhjelpsforståelse satt inn i ulike sammenhenger.). Kanskje dreier det seg ikke om et selvhjelpsfelt, men om selvhjelp som et sektorovergripende arbeid eller et arbeid som skjer på tvers av etablerte sektorer. Kan man tenke at det som benevnes som selvhjelpsfeltet er selvhjelpsgruppearbeid på ulike arenaer? Der de enkelte aktørene arbeider på ulikt vis og hittil uten mye kontakt med hverandre. Denne utfordringen beskrives også i Nasjonal plan for selvhjelp (rapport IS-1212 fra Sosial- og helsedirektoratet). En innholdsmessig nyansering og tydeliggjøring av begrepene selvhjelpsforståelse og selvhjelpsgrupper vil løfte fram en større bredde i det selvhjelpsarbeidet som foregår rundt om. Hvis en ser på selvhjelpsarbeidet som helhet blir det raskt tydelig at selvhjelpsbegrepet brukes av mange, på ulike måter, og at arbeidet derfor delvis er uensartet. Ulik praksis og ulik begrepsforståelse gjør også at selvhjelpsgruppepraksis er ulik. For at selvhjelpsgrupper skal bli gode verksteder for endring er det nødvendig at aktører som arbeider med det tar alvorlig at selvhjelpsgrupper er noe mer enn at mennesker med et problem samles rundt et bord. Ut fra det som her er skrevet mener vi at det vanskelig sies at det finnes ett selvhjelpsfelt. Hvis man i fremtiden skal kunne bruke begrepet selvhjelpsfelt, mener vi at det må finnes rom og arenaer for å diskutere/drøfte bla følgende: - Felles pilarer for innholdet i selvhjelpsarbeidet som bidrar til en felles forståelse av selvhjelp som verktøy i endringsprosesser. - Felles forståelse om innhold i og verdien av selvhjelp som kan bidra til at de ulike aktørene benytter hverandres erfaringer og utnytter ressursene i hverandres nettverk. - Felles forståelse av fagfolks rolle i utvikling og drift av selvhjelpsgruppearbeid. - Informasjons- og samarbeidsstrukturer som bidrar til kunnskapsutvikling og spredning. Når det i nasjonal plan for selvhjelp snakkes om nettverk, handler dette om samhandling og erfaringsutvikling på tvers av miljøer og organisasjoner. Gjennom nettverksarbeid skal kunnskapsgrunnlaget i selvhjelpsarbeidet stadig utvides.

10 Folkehelse et utgangspunkt for både tenkning og lokal organisering? I kapittelet Selvhjelpsforståelse satt inn i ulike sammenhenger er også folkehelsearbeidet nevnt som et område. Vi ønsker her å utdype dette noe, fordi forankring i folkehelsearbeidet kan bidra til at selvhjelpsforståelse blir tatt i bruk av flere og fordi folkehelsearbeidet er en definert oppgave i alle norske kommuner og dermed en innfallsport til lokalt selvhjelpsgruppearbeid. På side 24 i Kompendiets del 1 skrives kort om selvhjelp i folkehelsearbeid, og nedenstående definisjoner av folkehelse presenteres: Om begrepet folkehelse: Prosessen å gjøre den enkelte så vel som fellesskapet i stand til å vinne kontroll over faktorer som virker inn på helsen for derved å forbedre denne. WHO, D. Nutbeam, 1986 (NOU 1998:18) Folkehelsearbeid er samfunnets totale innsats for å opprettholde, bedre og fremme folkehelsen. Viktige faktorer knyttet til denne definisjonen er begreper som ansvar, delaktighet og kontroll over eget liv og egen situasjon (empowerment) (NOU 1998:18) I NOU 1998:18 Det er bruk for alle sies også følgende om helsefremmende og forebyggende arbeid: Tidligere var forebyggende og helsefremmende arbeid ensbetydende med kampen mot livstruende sykdommer, jf innledningen til underkapittel 3.2. I dag er forebyggende og helsefremmende arbeid i tillegg alt arbeid som legger til rette for å frigjøre og utnytte folks egne ressurser i lokalsamfunnet, og som har som formål å gjøre hver og en av oss til hovedaktører i våre egne liv. (NOU 1998: 18 Det er bruk for alle, 3.4.1 Innledning) I den nyeste Stortingemeldingen om folkehelse, St.meld. nr.16 (2002-2003), Folkehelsemedlinga er følgende sentrale momenter bærende: Skape gode forutsetninger for å kunne ta ansvar for egen helse Ikke skape klienter og fremmedgjøring Bygge opp kunnskap og muligheter til egen mestring Legge til rette for møteplasser og fellesskap Bidra til å hente frem individets og gruppers egne ressurser Slik vi ser det er selvhjelpsforståelse og selvhjelpsgrupper er verktøy for å bidra til å skape praksis ut fra disse målsettingene. Når selvhjelp beskrives er det tre begreper som går igjen, uavhengig av hvem som skriver om selvhjelp: Mestring. Endringsevne. Livskvalitet.

11 Selvhjelpsforståelse som grunnlag for helse- og sosialfaglig arbeid og møter mellom mennesker og igangsetting av selvhjelpsgrupper er hva vi mener selvhjelp bidrar med i folkehelsearbeidet. Ytterligere et sitat fra Folkehelsemelding, St. meld. nr 16 (2002-2003), Boks 1.1, er med på å belyse og plassere selvhjelpsarbeidet som en viktig del av folkehelsearbeidet: Folkehelsearbeid innebærer å svekke det som medfører helserisiko, og styrke det som bidrar til bedre helse.. Positive faktorer handler blant annet om styrkende faktorer i miljøet rundt oss, om vårt forhold til våre nærmeste og de nettverk vi inngår i, og i hvilken grad livet oppleves å ha mening og å være forutsigbart og håndterbart. Dette kan kalles beskyttelses- eller mestringsfaktorer og gir individer og grupper bærekraft og slitestyrke. Folkehelsearbeid handler om å satse i forhold til den fysiske helsen, blant annet gjennom påvirkning av levevaner og levekår. Men det handler også om å satse på den psykiske helsen, gjennom å legge til rette for opplevelser av mestring, god selvfølelse, menneskeverd, trygghet, respekt og synlighet. Det handler om den enkeltes ressurser i dagliglivet, motstandskraft mot psykiske og fysiske påkjenninger, som vi alle opplever, og vår evne til å mestre eget liv. Også i Nasjonal plan for selvhjelp (Rapport IS-1212 fra Sosial- og helsedirektoratet) blir selvhjelp satt inn i en folkehelsesammenheng: Psykisk helse står sentralt i et folkehelseperspektiv, og henger nøye sammen med begreper som mestring, endringsevne og livskvalitet. Det dreier seg om den enkeltes ressurser i dagliglivet, motstandskraft mot psykiske og fysiske påkjenninger og vår evne til å mestre eget liv. I et hvert menneskes liv oppstår situasjoner som påvirker den psykiske helsen. Også ytre påvirkning fra samfunn og medmennesker er med på å danne rammene for den enkeltes livsvilkår som igjen har betydning for psyken. Rammene varierer fra person til person og det samme gjør tålegrensen og evnen til endring. Psykisk helse er langt mer enn fravær av psykiske problemer og psykiske lidelser. I et folkehelseperspektiv er det viktig å erkjenne at folk ikke er like. Det finnes ikke en felles oppskrift, eller en felles vei til god psykisk helse. En viktig del av det offentliges ansvar er å skape det nødvendige rom for ulike prosesser og tilbud. Man må søke å styrke den enkeltes evne til å nyttiggjøre seg de mulighetene som finnes. Slik kan den enkelte bli hjulpet til å hjelpe seg selv. Prinsippene om medvirkning og styrking står sentralt i selvhjelpsarbeidet. (Innledningen) Planen ble da også første gang presentert når Folkehelsemeldinga St.meld.nr 16 (2002-2003), ble lagt fram.

12 Folkehelse og organisering av selvhjelpsgruppearbeid lokalt I mange kommuner er det en folkehelsekoordinator, enkelte fylker, for eksempel Møre og Romsdal har også en fagsjef for folkehelse, som koordinerende ledd for de kommunale folkehelsekoordinatorene. De kommunale folkehelsekoordinatorene kan være aktuelle samarbeidspartner ift etablering og drift av selvhjelpsgrupper lokalt. Og de kan være sentrale ift å forankre selvhjelpsforståelse som tenkning i kommunale/offentlige tjenester lokalt. For å sitere hva fagsjef for folkehelse i Møre og Romsdal, Svein Nerland, sa på en selvhjelpskonferanse i Molde 10.12.07: Målsetting i folkehelsemeldinga: Skape gode forutsetninger for å kunne ta ansvar for egen helse. Når det etableres selvhjelpsgrupper på lokalt nivå er det å ta denne målsettinga på alvor.

13 Begrepet brukermedvirkning Studieplanen for Selvhjelp i brukermedvirkning sier følgende om kompetanse: Samfunnsutviklingen skaper komplekse helsemessige og mellommenneskelige utfordringer som medfører et stort behov for kunnskap om brukermedvirkning og folkehelsearbeid. Kunnskap om selvhjelp og feltets arbeidsmåter gir kompetanse til å omsette relevant fag- og erfaringsbasert kunnskap i et brukermedvirknings og folkehelseperspektiv. Det er på denne bakgrunn vi i dette kompendiet vil dele tanker og erfaringer knyttet til brukermedvirkning i et selvhjelpsperspektiv eller selvhjelp i et brukermedvirkningsperspektiv. Når begrepet bruker (og dermed brukermedvirkning) opptrer er det viktig å tenke over at man allerede er i en behandlingssituasjon eller annen samhandling med en offentlig myndighet, ut fra et vanskelig livssituasjon. Dette i seg selv plasserer begrepet, og forteller noe om at man er i en avhengighetsrelasjon. Og det forteller at man er et menneske med erfaringsbasert kunnskap om egen livssituasjon og/eller i behov av behandling. Hvorfor har vi fått begrepet brukermedvirkning? Fenomenet brukermedvirkning har etter hvert en historie i norsk helse og sosialvesen. Bakgrunnen var både brukernes og profesjonenes behov for økt dialog, ansvarliggjøring av individet ift eget liv. Ikke minst ble man oppmerksom på at helse og sosialvesenet fremstod som fragmentert og behandlet mennesket i deler. Et helhetlig menneskesyn og en kunnskapsforståelse som tar opp i seg møtet mellom teoretiske og erfaringsbasert kunnskap er viktig. Begrepet har også en overordnet demokratisk begrunnelse, som handler om menneskerettigheter og menneskesyn. Brukerorganisasjonene har vært viktige i brukermedvirkningsutviklingen. Avpaternalisering og gjenerorbring av egne endringsmuligheter er sentralt. Vi hadde skapt oss et samfunn med et helt nødvendig helse og velferdssystem, men dette førte i for stor grad til passiviserte individer og gjorde den enkeltes endringskraft usynlig. Slik vi ser det har brukermedvirkningsbegrepet vokst fram på bakgrunn av behov for: Gjenerobring av den enkeltes muligheter for endring.. Behov for å ta i bruk den erfaringsbaserte kunnskapen. Behov for å skape likevekt i samhandlingen mellom den som skal hjelpe og den som trenger hjelp. Det som fremkommer tydelig i dette siste kulepunktet er at brukermedvirkning alltid må forstås i en relasjonell sammenheng. Behovet for å sette begrepet

14 (bruker)medvirkning inn i en relasjonell sammenheng er også er beskrevet i litteraturen: Brukermedvirkning er en relasjon, et forhold mellom to eller flere parter. Brukere kan ikke drive medvirkning alene, det må skje i samhandling med en annen part. Samtidig er det rimelig å kreve at denne samhandlingen skal ha en virkning, at den får konsekvenser (Andreassen m.fl 1994 *) * Dette sitatet er hentet fra www.forebygging.no, men det har ikke lyktes oss å finne fram til den opprinnelige kilden. Noen tanker hentet fra artikkelen Den nødvendige uroa : En utfordring til brukerbegrepets uutholdelige letthet, skrevet av Ingerid Aamodt, forteller om hvor utfordrende arbeidet med brukermedvirkning kan være. Når jeg da ikke skal skrive om de andre, så skal jeg ikke gå rett på sak, og den dominerende faglige trend vi kan samle under overskriften evidensbasert sosialt arbeid. Nei, jeg skal gå en omvei. Jeg skal så å si gå til den andre siden. Til min egen side. Til en annen dominerende faglig trend. Den vi kan samle under begrep som brukerperspektivet og brukermedvirkning. Når Skjervheims* ord treffer meg som de gjør, er det fordi noe av det som slår meg når jeg ser meg rundt, er det med hvilken letthet vi hiver oss på nye faglige trender. Det være seg måten vi går inn i de evidensbaserte tiltak, men likeså mye hvordan vi nikker bejaende til det politisk korrekte begrepet bruker. Vi tar begrep som brukermedvirkning og brukerperspektivet til oss. Men tar vi dem kanskje for lett til oss, Som om det er uproblematisk. Som om det bare er å gjøre det. (Aamodt, Ingerid, 2006) Artikkelen synliggjør hvor viktig det faktisk er å ha fokus på at dette er vanskelig. At det er mange brikker og endringer som skal til for faktisk å realisere brukermedvirkningens intensjoner. Vi er av den oppfatning at det bak all lovregulering av fenomenet medvirkning og bak alt praktisk arbeid med medvirkning er det gode intensjoner. Økt fokus på hvor utfordrende arbeidet med brukermedvirkning faktisk er, vil kunne bidra til at mer medvirkning finner sted. Skjervheim sitatet Aamodt henviser til er følgende: Filosofien må vera den nødvendige uroa som sår tvil, og gjer det som har vorte for lett, tyngre, slik at det kan få den rette tyngda i seg att. (Skjervheim, 1965) Politiske intensjoner bak brukermedvirkningen Mange og ulike politiske dokumenter har de siste 10-20 årene beskrevet behovet for medvirkning og brukerperspektiv, bla St meld nr 21 (1998-99) Ansvar og meistring : Mot ein helskapleg rehabiliteringspolitikk (Rehabiliteringsmeldinga). Her blir følgende føring lagt til grunn for det norske samfunns arbeid med re-/habilitering: :

15 Utgangspunktet er et brukerperspektiv, der individa sine behov skal ligge til grunn for prioriteringer, organisering og tiltak.. Rehabiliteringsmeldinga tar opp og går inngående inn i menneskers (pasienter, brukeres) opplevelse av lite tverrfaglighet, dårlig koordinering og andre systemsvakheter som rammer den enkelte med behov for langvarige og sammensatte tjenester. Som et svar på noen av de problemene som kommer frem gjennom denne og andre offentlige dokumenter har vi fått Forskrift om Individuell plan (Helse- og omsorgsdepartementet, Forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven (FOR 2004-12-23 nr 1837). En forskrift som skal sikre individet koordinerte tjenester. Som et annet eksempel på fokus på brukermedvirkning trekker vi fram Opptrappingsplanen for psykisk helse St. prp. nr. 63 1997/96 og Inst. S. nr. 222 1997/98. Begge gir klare politiske føringer for arbeidet med å styrke brukernes innflytelse på utvikling og bruk av tjenester innen psykisk helsefeltet. Stortingsproposisjonen peker på viktige skjevheter i dagens helsevesen og søker gjennom proposisjonen å fremme tiltak som retter opp dette, i disse dokumentene med et særskilt fokus på psykisk helse. Regjeringens forslag ble gitt støtte i Stortinget gjennom innstillingen. I det politiske grunnlagt som er gitt av Storting og regjering gjennom de siste årene, og faglige dokumenter som følger opp dette finner vi stadig formuleringer som ligner på denne: Brukernes interesser og behov skal legges til grunn Det er viktig for oss å fremheve at disse politiske dokumentene og de nye faglige føringene ikke har kommet av seg selv, men har kommet som et resultat av både brukere og fagfolks behov for å delta på en annerledes måte i eget liv og i tjenestene. Bakgrunnen og motivasjonen for arbeidet med brukermedvirkning kan kanskje tredeles: 1. Samfunnsendringer - fra tilrettelegging til aktiv deltakelse 2. Fagfolks anerkjennelse av brukererfaringer 3. Mennesker (brukernes) behov for aktiv deltakelse Vår erfaring er at vi som samfunn ikke kan vedta oss til brukerperspektiv og brukermedvirkning. Det er ikke alene et spørsmål om å organisere brukermedvirkning, men om å ta i bruk de ressursene den enkelte besitter og det handler om relasjonskompetanse og møter mellom mennesker. Og gjennom vårt praktiske arbeidet med medvirkning har vi sett at dette handler om å våge å stå i egen smerte og i smertefulle møter. Dette enten det gjelder medvirkning på system eller individnivå. Dette som en opptakt til selvhjelp i brukermedvirkning. Begrepsbeskrivelser Det finnes ulike måter å definere selvhjelp på, slik tilfellet også er mht definisjoner av begrepet brukermedvirkning. Før vi går videre med den innbyrdes relasjonen mellom brukermedvirkning og selvhjelp og ser nærmere på hvordan selvhjelp betyr både et

16 perspektiv og en arbeidsmåte i brukermedvirkning ser vi det derfor som fornuftig å drøfte fenomenet og begrepet brukermedvirkning. I St meld nr 34 (1996-97) er brukermedvirkning beskrevet slik: Brukermedvirkning betyr at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud. (St meld nr 34 (1996-97) : Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre) Slik vi ser det er dette en forståelse av begrepet på systemnivåt.; beslutninger, innflytelse i beslutningsprosesser og utforming av tilbud. Det er få signaler i denne beskrivelsen, slik vi ser det, som sier noe om medvirkning på individnivå. Norges Handikapforbund definerer brukermedvirkning slik: Brukermedvirkning er en arbeidsform der enkeltpersoner eller representative organisasjoner som er eller blir påvirket av en tjeneste/et tiltak skal ha innflytelse på beslutningsgrunnlaget for tjeneste-/tiltaksutformingen. (http://www.nhf.no/index.asp?id=34983) Denne definisjonen er med på å tydeliggjøre at medvirkningen har to nivåer; medvirkning på individnivå og medvirkning på tjeneste og systemnivå Den frie encyklopedien Wikipedia har også en artikkel om brukermedvirkning som det er verdt å legge merke til, også denne har fokus på todelingen mellom individ og systemnivå. Brukermedvirkning vil si å sette brukerens behov i fokus. Dette gjelder særlig i forhold hvor brukeren er klient, pasient eller på annen gjør seg nytte av offentlige tjenester, spesielt innen helse, sosial, arbeid og trygd. Dette innebærer at mottakere av tjenester og ytelser (brukere) selv aktivt skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Brukermedvirkning skjer når brukeren på individnivå og brukerorganisasjonene på systemnivå får delta i planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av tiltak. Medvirkning lar også brukeren ta ansvar for eget liv og egne valg (eller mangel på sådanne). Brukermedvirkning skjer på to nivåer: 1. Individnivå Samarbeid mellom den enkelte bruker og forvaltningen. Brukeren er den som vet best om sin egen livssituasjon. Fagkompetansen og brukerkompetansen utfyller hverandre. Brukeren kan utvikle en individuell plan sammen med fagpersonell, eller på annen måte ta del i egen situasjon. 2. Systemnivå Brukerorganisasjonene er representert på ulike nivåer for å ivareta brukernes erfaringer,og med basis i brukerkompetansen, bidra til å utvikle gode tjenester. Dette kan skje gjennom møter, høringer og prosjekter. Kilde: http://no.wikipedia.org/wiki/brukermedvirkning Vår erfaring forteller oss at individ og systemnivå ikke kan løsrives fra hverandre. Det som skjer, eller ikke skjer på systemnivå får konsekvenser for mulighetene for å medvirke på individnivå, både for bruker og hjelper. Og omvendt; det man får til på individnivå får over tid virkninger på systemnivå, for eksempel ved at flere setter seg i stand til å være medvirkere for sine organisasjoner på system- og politisk nivå.

17 I tillegg er det viktig for oss å påpeke at begrepet brukermedvirkning alltid må settes inn i en sammenheng. Vi er brukere av noe: en tjeneste, et system, det å være bruker er en rolle vi innehar i deler av vår hverdag/virkelighet. Og det å være bruker betyr å inneha et livsproblem eller et helse eller sosialproblem. Det handler ikke her om for eksempel det å være forbruker. Å få realisert intensjonene knyttet til brukermedvirkning er krevende både for individer i brukerrollen og den enkelte i hjelperrollen og for helsenorges systemer. Selvhjelp i brukermedvirkning betyr å aktivt ta i bruk den enkeltes egne erfaringer når praksis skal skapes. Hvordan representerer brukermedvirkning et nytt perspektiv? Lærings- og mestringssentre er opprettet ved de fleste av landets sykehus. Disse har en viktig oppgave i forhold til medvirkning i spesialisthelsetjenesten. Derfor har de også fokus på dette på sine hjemmesider. Hvor vi har hentet noen interessante sitater fra. Nytt perspektiv - I New Public Management ideologien, NPM, omdefineres pasientrollen til en borgerrolle, en rolle som gir status som et likeverdig, kompetent og meningsberettiget samfunnsmedlem også som syk. Denne endringen i synet på pasientrollen er nå nedfelt i lovverket, og lærings- og mestringssentraenes oppgave er å implimentere denne endringen inn i befolkningen generelt og hos profesjonene spesielt. Fra pasient til bruker - I pasientrollen er pasienten definert som en som har problemer han selv ikke er kompetent til å løse. Enten fordi han ikke har kompetanse til å finne løsningene eller fordi han ikke har kompetanse til å utøve eller iverksette løsningene. Denne manglende kompetansen har vi i helsevesenet hatt en tendens til å overføre også til andre områder hos pasienten Brukermedvirkning - Når en pasient blir bruker vil det si at han går fra å være en passiv mottaker til å bli en aktiv bruker av tjenester. Dette skiftet er et skifte i perspektiv og har også ført til at pasientene har fått lovfestede rettigheter. Kilde: http://www.helsedialog.no/laring_og_mestring_lms/brukermedvirkning Tre sitater som understreker at brukermedvirkning er et begrep med mange fasetter som forutsetter at vi forholder oss til dem alle, enten det handler om system eller individnivå. Vi har flere steder skrevet at selvhjelp er et redskap for å sette seg i stand til å delta. Og vil her trekke det fram igjen, fordi utfordringene ligger å få denne endringsprosessen til i praksisl. For oss er ikke medvirkning alene et spørsmål om å bli regnet med, eller et spørsmål og verdighet eller demokrati. Det er også et spørsmål om å aktivere erfaringsbasert kunnskap, både hos det enkelte individ og i bruker- og interesseorganisasjonene. Også dette er et aspekt som etter hvert har fått politisk anerkjennelse.

18 Hvilken kunnskap representerer brukerne? En introduksjon til anerkjennelsen av kunnskapen brukere representerer er å finne i Opptrappingsplanen for psykisk helse (St.prp. nr. 63 (1997-98)) hvor den daværende Regjeringen tolker brukerperspektivet slik: Brukerperspektivet står sentralt i Regjeringens politikk. Brukermedvirkning tar utgangspunkt i respekten for det enkelte menneske og er i vårt samfunn et gode i seg selv..... Videre har brukerne erfaringer, kunnskap og innsikt i hvordan tilbudet fungerer. Dette vil i mange tilfelle være en viktig supplering for fagfolk, politikere og administrasjon, og kan bidra i planlegging, utforming og drift av et bedre tjenestetilbud." Brukerne representerer kunnskap om egen livssmerte - det å eie et problem med de opplevelser og konsekvenser det medfører i hverdagen, både fysisk og psykisk. Brukeren innehar også erfaringer knyttet til bruk av tjenester og erfaringer med personlig endringsarbeid. Alle kunnskapsaspekter det er viktig å vektlegge for å få til medvirkning i praksis. Kunnskapen brukerne av tjenester er i besittelse av kan, slik vi ser det, deles i tre: o Erfaringer om livssmerte, det å eie et problem. Kunnskapen om opplevelsen av smerte kan brukes av den enkelte i egen behandlingssituasjon og den kan av fagpersonell brukes i møtet med det enkelte menneske. Smerten kan endres fra problem til ressurs ved styrkingsarbeid. Kunnskapen om opplevelsen av en livssmerte er i utgangspunktet svært individuell. Men systematiske framstillinger kan bidra til å øke fagfolks kunnskap om problem som ressurs. o Erfaringer knyttet til bruk av tjenester I brukernes møte med helsevesenet gjøres det stadig nye erfaringer. Hver og en som er bruker gjør sine erfaringer, preget av sitt individuelle problem. Utfordringen blir å gjøre disse enkelterfaringene til generell kunnskap som det er mulig å benytte i videre utviklingsarbeid. o Erfaring fra personlig endringsarbeid om å snu et problem til en ressurs. Egenkraftmobilisering (empowerment) og selvhjelpsarbeid, ideologi og metodikk. Gjenerobring av egne krefter og egen styrke. På bakgrunn av det vi hittil har tenkt og skrevet om begrepet brukermedvirkning, blir det synlig at brukermedvirkningspraksis forutsetter: Kunnskap hos bruker og tjenesteapparat om brukermedvirkning. Skolering av bruker og tjenesteapparat i hvordan få dette til. Styrke til å bruke den iboende og erfaringsbaserte kunnskapen den enkelte har. Bevissthet omkring holdninger og kvalitet i hvert enkelt møte mennesker i mellom.

19 Det er knyttet til punktet: styrke til å bruke den iboende og erfaringsbaserte kunnskapen den enkelte har, at selvhjelp som verktøy og arbeidsmåte fremtrer som anvendbar og blir en del av Selvhjelp i brukermedvirkning. Brukermedvirkning på individnivå, blir av mange beskrevet som individuell plan. Det er viktig for oss å påpeke at dette bare er et virkemiddel, en del av medvirkningsarbeidet på individnivå. Prosessene knyttet til Individuell plan er utfordrende både for den som eier planen og for dem som skal være med å bidra til at eieren når sine mål. Forut for arbeid med en individuell plan er planeier nødt til å ha gått gjennom en prosess for å sette seg i stand til å beskrive og målbære egne behov. Og den som skal hjelpe må ha satt seg i stand til å vente, til å lytte og til kanskje ikke å sette i gang tiltak ingen har spurt etter eller ikke er i stand til å benytte. Vår erfaring viser at selvhjelpsforståelse og selvhjelp som verktøy er godt egnet i denne prosessen. Se også senere kapittel om hjelperstyrking. Selvhjelp er et bidrag for å aktivere de ressursene som ligger i medvirkning. Å skape levende medvirkningsprosesser krever at den enkelte våger endring og det fordrer at vi ser på medvirkning som et relasjonelt fenomen. Strukturene og systemene for brukermedvirkning De strukturelle rammene for brukermedvirkning er på plass, gjennom lover og forskrifter. Det er bygget opp ulike ordninger for at brukerne av helse og sosialtjenester skal høres. I alle offentlige styrer, råd og utvalg er brukerne representert. Det er iverksatt mange lovendringer og mange tiltak, på alle forvaltningsnivåer, for å ta brukerne på alvor. Mange lover og forskrifter kunne vært nevnt, her er noen: - Lov om spesialisthelsetjeneste - Pasientrettighetsloven - Lov om psykisk helsevern - Kommunehelsetjenesteloven - Sosialtjenesteloven I tillegg er brukermedvirkning i sentralt for eksempel i forskriften om Individuelle planer. Lover og forskrifter beskriver at brukermedvirkning skal finne sted, både på individnivå og på systemnivå. Litt humoristisk kan man kanskje si at det mangler en forskrift: Forskrift om gjennomføring av brukermedvirkning, en forskrift som belyser utfordringer og arbeidsmåter for å få dette til.

20 Om roller i brukermedvirkningsarbeidet Når én er bruker er det også én som er hjelper. Altså handler medvirkning både om posisjoner og roller. Og det handler om makt og avmakt i relasjoner mellom den som trenger hjelp og den som skal hjelpe. Hvor makten og avmakten befinner seg, vil vi våge å påstå varierer fra situasjon til situasjon. Vi har hittil sett på begrepet brukermedvirkning og sagt noe om viktigheten av hjelperstyrking. Dette i seg selv synliggjør at roller er sentralt i arbeidet med brukermedvirkning.. En reell brukermedvirkning forutsetter at det skjer endringer på system- og individnivå parallelt. Et systemnivå inkluderer her organisasjoner og nærmiljø, der fagutøverne og brukerrepresentantene blir sett på som en del av systemet. Et individnivå omfatter de aktørene som deltar i en slik samhandling; brukerne og de profesjonelle. Innenfor et systemnivå vil det være organisasjonens ansvar å implementere brukermedvirkning som ny arbeidsform. På et individnivå vil imidlertid et slikt ansvar rettes mot de partene dette gjelder; her med hovedvekt på fagpersonen. (Sigstad, 2004) Brukerbegrepet Den viktigaste aktøren i ein rehabiliteringsprosess er brukaren sjølv. I mange tilfelle spelar også dei pårørande ei svært viktig rolle. (St meld nr 21 1998/99) Pasient, klient, den hjelpetrengende, offeret, tjenestemottaker, kunde osv. Det ligger en utvikling til grunn for begrepet bruker. Det er ønske om å gi uttrykk for en anerkjennelse av likeverd i relasjonen mellom den som mottar tjenester og den som yter tjenester. Begrepet bruker trenger refleksjon; Hvem definerer man inn i bruker-rollen? Når blir man definert inn i bruker-rollen? Hvem definerer noen inn i bruker-rollen? Hva er man bruker av? Det vil alltid være nødvendig å definere brukerbegrepet inn i en sammenheng, for eksempel brukere av distriktspsykiatriske poliklinikker (DPS), fysioterapitjenester osv. Og bruker-rollen er bare en fasett i et menneskes liv og fort vekk er man i brukerrollen også som fagperson. Utgangspunktet for begrepet tas i at bruker defineres som en som er mottaker av profesjonelle tjenester, i eller utenfor institusjon, uavhengig av behandlende profesjon. De fleste mottar og benytter tjenester på frivillig basis, med utgangspunkt i et erkjent behov. Men det er viktig å bevisstgjøre det faktum at en rekke mennesker ikke selv har definert seg som brukere. Noen har blitt bruker av tjenester fra det psykiske helsevernet ved tvang, noen er barn i en voksenstyrt habilitering og det finnes voksne i habilitering styrt av verge.

21 Altså finnes det minst tre innfallsvinkler til begrepet bruker: Selvstendige enkeltindivider som brukere av tjenester. Barn og unge som tjenestemottakere sammen med sin familie. Voksne individer som er brukere av tjenester, sammen med verge. Å være i bruker-rollen betyr i en rehabilitering og habiliteringssammenheng å ha et helse- og/eller funksjonsproblem et livsproblem - en livssmerte. I bruker-rollen er man ofte preget av usikkerhet, smerter, sorg, angst, psykisk smerte, ensomhet, kontrollbehov, utrygghet, manglende selvbilde. Et vanskelig utgangspunkt for dialog. Det handler ikke om en vanlig konsument og forbrukerrolle. Derfor er det nødvendig å ta på alvor at all form for medvirkning også handler om psykisk helse. Å være bruker er å være i behov av noe Det enkelte individ er i bruker-rollen fordi han/hun har behov for helsetjenester. Fordi man er syk, fordi man trenger assistanse for å fungere best mulig osv. Man er altså i utgangspunktet i en sårbar situasjon. I denne sårbare situasjonen skal man forholde seg til en rekke ulike aktører og samtidig kanskje ha det ganske ille. Dette handler i mange tilfeller om avmakt ikke nødvendigvis overfor helsevesen, men kanskje også i forhold til seg selv og egen situasjon. Som hjelper skal man møte mennesker i en vanskelig situasjon, en situasjon der begrepet medvirkning og deltakelse i egen behandling ikke alltid er meningsbærende. Det handler om situasjoner der man som bruker kun har et ønske om at noen skal ta styring og gjøre det som er faglig riktig i øyeblikket og gi informasjon som det er mulig å forstå. Situasjoner der empati og det å kunne dele smerte og anvende egen fagkunnskap er det viktigste i hjelper-rollen. Det er en viktig utfordring for den som er i hjelper-rollen å kontinuerlig bevisstgjøre seg den andres sårbarhet i møtet. Problemstillingen synliggjør også behovet for hjelperstyrking og aktivering av kunnskap om relasjonskompetanse. Hjelperrollen Det tradisjonelle møtet mellom bruker og fagperson kan se slik ut: Per Den faglige/profesjonelle Per blir sett på som kunnskapsløs, mens det er den profesjonelle som representerer kunnskapen.

22 For å gjøre brukerkunnskap til en styrkingsmulighet for yrkeshjelpere, er det nødvendig at hver og en bevisstgjør seg og sin rolle, i hvordan vi møter hverandre, så vel bruker og hjelper. Det handler om mangefassetterte møter, hvor aktivering av flere fasetter er nødvendig. I møtet representerer man ulik kunnskap som skal gjøres virksom, aktiveres. Illustrasjonen under tar opp i seg at både Per og Kari representerer personlig kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og de representerer hhv brukerkunnskap og profesjonell og faglig basert kunnskap. Per Brukerkunnskap Kari Profesjonell kunnskap Et sentralt element i å utløse kunnskap er tillit. Så da blir utfordringen hvordan skapes nødvendig tillit. Kan tillit skapes i rommet mellom kunnskap, empati, evnen til å lytte og samtidig stille adekvate krav (respekt for andres ansvarlighet i eget liv). Ved å våge å utfordre seg selv i å være tilstede i øyeblikket? I en problematisk situasjon (som bruker eller hjelper) er det lettest å snakke om hvordan denne faktisk arter seg, ikke hvilke følelser som settes i gang, og kan tas i bruk, det er lett å hoppe bukk over her og nå -situasjonen. Det blir lett til at man snakker forbi det som er vanskelig, ikke setter ord på de egentlige og virkelige tilstandene. At man er redd for ikke å være bra nok. At man blir såret. At man opplever å ikke bli hørt. Gjennom å benytte muligheten i øyeblikket, ta i bruk opplevelsen, ordsette denne, frigjøres egne krefter som er viktig for å utløse den profesjonelle kunnskapen. Å bidra til at brukerne selv benytter sine erfaringer i egen utvikling er en utfordring for mange som arbeider i helsevesenet. Profesjonene i helse- og sosialvesenet er mange og representerer stor faglig bredde og ulike tilnærminger til problemområdene. For å gjøre den profesjonelle kunnskapen mer tilgjengelig og mulig å benytte for den enkelte som har behov for faglige tjenester, er brukererfart kunnskap om opplevelsen av eget liv, av tjenestene og profesjonene, sentralt.

23 Hjelperstyrking hvorfor er det så viktig? Brukermedvirkning i praksis forutsetter en utvidet kompetanse hos helse- og sosialpersonell. Denne kompetanseutvidelsen handler om en oppøvelse av evnen til å forene følelsesmessig situasjonsforståelse med tankemessig refleksjon og skapende kommunikative ferdigheter. Den kompetansen det her er snakk om er av generell karakter og handler om noe annet enn læring av analytiske prosedyrer og praktiske metoder. Formidling av denne typen kunnskap som dreier seg både om innsikt, erkjennelse og holdninger, har ikke tradisjon i vårt helsevesen og i våre utdanningsinstitusjoner. Kunnskapsproduksjon kan betraktes som en sirkulær prosess. Det er i møtet mellom mennesker, i samarbeidsrelasjonen mellom hjelper og bruker, og mellom hjelper og hjelper, at kunnskapen vokser. I denne relasjonen kan ny viten oppstå. Hjelpere må derfor skoleres i å skape møteplasser, og alle impliserte må lære å bruke disse møteplassene. Omsatt relasjonskompetanse i det daglige praktiske arbeidet stiller til dels andre krav til hjelperen enn dem hun eller han har lært seg i utdanningen. Den viktigste utfordringen hjelperen står overfor er å tåle brukerens situasjon, brukerens smerte. Denne utfordringen gjør ofte mer vondt enn mange er forberedt på. Hvordan utfordringen blir møtt, er avhengig av hvor grundig hjelperen er kjent med sin egen smerte og styrke, og hvorvidt hun eller han vet hva som skal til for å kunne nyttiggjøre seg sine sterke sider. I VEPS-prosjektet (Videre- og etterutdanning innen psykisk og sosial helse) ble det blant annet konkludert med at forutsetningen for økt brukermedvirkning og brukerstyrking i helsevesenet er å få til hjelperstyrking. (Kristiansen, 1997) I en artikkel i Tidsskrift for Den norske Lægeforening skriver Hanne Marie Høybråten Sigstad: I en pasient-behandler-relasjon vil pasienten alltid ha en svakere posisjon. Ifølge pasientrettighetsloven er legene pålagt å sikre pasientenes mulighet til medvirkning. Hvordan er det mulig å få dette til innenfor et system som tradisjonelt har vært preget av kontroll og paternalisme? En reell brukermedvirkning vil være avhengig av vilje til åpenhet på begge sider, hos bruker og hos den profesjonelle. En slik åpenhet forutsetter imidlertid en erkjennelse av eksisterende maktforhold, avdekking av alternative motiver for samhandling, synliggjøring av mulige spenningsforhold samt et ønske om dialog for å få dette til. (Sigstad, 2004) Dette avsnittet er slik vi ser det med på å belyse hvorfor hjelperstyrking er nødvendig. Videre skriver Sigstad i sin artikkel: Etiske dilemmaer knyttet til endring av den tradisjonelle profesjonsrollen kan også være en av flere faktorer som gjør det vanskelig å få til en reell brukermedvirkning. Faglighet og den enkeltes forståelse av virkeligheten kan være på kollisjonskurs. En stadig økende informasjonsflyt og allmenn Internett-tilgang kan i så tilfelle by på utfordringer i et pasientbehandler-forhold, i diagnostisering så vel som ved valg av behandlingsalternativer. Selv om rettigheter knyttet til brukermedvirkning i helsetjenesten er nedfelt i lovs form, vil det være behandlerne som vurderer når og på hvilke områder brukermedvirkning skal skje. Under ser vi litt nærmere på hvordan selvhjelp kan være et verktøy i hjelperstyrkingsarbeidet.

24 Selvhjelparbeid i profesjonene kan handle om å bli i stand til å: se sin egen kompetanse og sin egen begrensning ta i mot kontinuerlig tilbakemelding på hvordan man virker i samspillet med andre ta i mot bekreftelse på personlige styrker og egenskaper som kanskje har mindre med profesjon og fag å gjøre enn med en selv som menneske forstå at hjelperen selv er ressursen hun/han bruker i møtet med den andre. Hun møter alltid den andre med alle sine forutsetninger, livserfaringer og interesser. Dette skjer enten hjelperen er seg det bevisst eller ikke. I en bevisstgjøring ligger det derfor et stort potensiale. I meldingen om Verdier i norsk helsevesen beskrives behovene for å styrke hjelperen. Her blir det lagt viktige føringer for utvikling og verdipraktisering i norsk helsevesen. Meldingen behandler blant annet nødvendigheten av et helhetlig menneskesyn, og å skape et miljø hvor det lyttes til brukerens stemme. Behovet for samarbeid mellom profesjonene og mellom profesjoner og brukere blir også tillagt stor vekt. Spesielt viktig blir denne meldingen fordi den beskriver arbeidsmiljøutfordringene: Mange som arbeider i helsetjenesten opplever det som vanskelig å leve opp til de forventninger som stilles til dem. Krav om utvidet samarbeid med andre yrkesgrupper, og økt innflytelse fra pasienter og pårørende krever nye arbeidsmåter. Det er viktig at ledelsen ved helseinstitusjonene trekker de ansatte med i arbeidet med omorganisering og utvikling av nye samarbeidsmodeller for å møte de nye kravene. På den annen side må også helsepersonellet kjenne seg forpliktet til å handle i samsvar med de verdier og mål som gjelder for helsetjenesten. (St. meld. Nr 26 1999/2000 : Om verdiar for den norske helsetjenesten) Selvhjelp som verktøy i hjelperens hverdag Den profesjonelle hjelperen møter daglig utfordringer som ikke bare handler om brukernes behov, sykdom, smerte eller behandling. En viktig del av det å arbeide med mennesker foregår i relasjonen mellom bruker og hjelper. Knappe tidsfrister og ressurser, stress og utbrenthet er noe mange opplever som begrensende for å utvikle den gode relasjonen. Det er viktig å huske at den faglige ballasten ikke er til hinder for å bruke seg selv. Men å la være å bruke seg selv og egne erfaringer vil begrense hvordan den faglige kompetansen kan brukes. Selvhjelpsforståelse er med på å synliggjøre at også hjelperens erfaringer og erfaringsbaserte kunnskap skal tas i bruk. I en bruker/hjelper-relasjon er det snakk om et møte mellom to mennesker. Den ene har behov for bistand, den andre har lært noe om hva slags bistand som kan være riktig å gi, og ikke gi. Det kunne like godt vært motsatt. Gjennom å likestille sine egne livserfaringer og sitt faglige jeg, skjer det noe i møte med brukeren. Det kan lettere bli et jevnbyrdig møte hvor livserfaringer deles og brukes - som en ressurs til å komme videre. Den ene som hjelper, den andre til å ta tak i sitt problem. Dette er ikke et alternativ til behandling, men et supplement. Et tilskudd hvor brukeren kan gjøre bruk av behandlingen på en annen måte. Og som hjelper blir en styrket som seg selv, sin rolle og sin faglighet. Hvordan hjelperen har det i forhold til det å møte brukeren påvirker hva som kommer ut av møtet mellom de to. Hva bidrar hjelperen til å utløse (ny kunnskap eller

25 videre stigmatisering)? Hvor stort har fokuset vært på dette i arbeidet med å skape gode arenaer eller samhandlingssituasjoner som utløser brukermedvirkning. Arbeidet med hjelperstyrking kan oppsummeres slik: Å skape og utvikle arenaer for trygge samtaler som muliggjør endring. Å styrke utøveren til å stå i møter med mennesker på en annen og sterkere måte, der jeg våger å ta i bruk all kunnskap jeg har, både profesjonell og erfaringsbasert kunnskap, der det er jeg som utøver som skal endre meg og ikke du/den andre/brukeren. Å tydeliggjøre en helhetlig tilstedeværelse, der det skapes rom for både seg selv og den andre, og hvor jeg ene er i stand til å skape møter der den andre opplever seg møtt. Å styrke kunnskapen om møtet som arbeidsverktøy. Mange hjelpere er blokkert av reprodusert kunnskap og rolleforventninger og har lite kunnskap om møtet. Det dreier seg om å være tilstede med ikke bare det jeg har lært, men også med den jeg er. Tydeliggjøring og fornuftig praksis rundt begrepene: privat personlig profesjonell Å bygge opp kompetanse omkring hva som skaper gode og kunnskapsproduserende møter/samtaler mellom mennesker i ulike relasjoner og roller. Hjelpere blir sjuke av dårlige møter. Odd Einar Dørum sa i den tidligere nevnte interpellasjonsdebatten om selvhjelp: I sin tid ble jeg opplært til å være en sosionom som skulle holde en profesjonell distanse, men samtidig være empatisk. Alle skjønner jo at det er relativt tøvete. Men jeg traff heldigvis noen kloke lærere på veien, som skjønte hvordan jeg skulle være folk mot folk, og samtidig bli klokere. Odd Einar Dørum, (Interpellasjonsdebatten om selvhjelp 08.03.07) Dette illustrerer hvor viktig arbeidet med hjelperstyrking er for å kunne realisere brukermedvirkning.

26 Hva er selvhjelpens særskilte bidrag i arbeidet med brukermedvirkning? Ut fra vår erfaring handler brukermedvirkning ikke om verken brukeropplæring eller systemendringer alene, men det handler kanskje mer om hjelpeapparatets kultur for holdningsendring? Brukermedvirkning handler ikke om manglende vilje, det handler ikke om manglende evne. Hva handler det om da? Kanskje kan det beskrives som at det er behov for selvhjelpens vågestykkeperspektiv på systemnivå? Hvilket vågestykke er det jeg snakker om? Den enkeltes mot til å være seg selv i sitt arbeid. Summen av de enkeltes mot på en arbeidsplass gir et bilde av institusjonens mot til å foreta holdningsendringer i praksis. Den enkeltes relasjoner på det enkelte arbeidssted påvirker den enkelte mulighet til å omsette egne holdninger. Dette er kanskje mange ganger et spørsmål om overdreven respekt for titler, systemer og profesjoner? Ingerid Aamodt skriver i den tidligere nevnte artikkelen Den nødvendige uroa : En utfordring til brukerbegrepets uutholdelige letthet : Når vi nikker til føringene om å sikre brukerperspektivet kan vi komme til å glemme at noen og noe blir utfordret. Det kan oppstå en illusjon om at vi alle er enige og at det er harmoni mellom ulike innfallsvinkler. Da er skillelinjene for utydelige. Brukerperspektivet får ikke gjennomslag ved å gli inn. Det må argumenteres og perspektiveres inn. For noe mot noe annet. (Aamodt, 2006) Hvorfor kobler vi dette sitatet til NSFs tekst om selvhjelpens særskilte bidrag? Jo fordi, selvhjelp representerer et perspektiv som skal omsettes og fordi selvhjelp faktisk tar på alvor at både noe og noen utfordres. Mer aktiv bruk av selvhjelpsforståelse er et aktuelt virkemiddel for å få ting til. Mange bedriver brukermedvirkning, både gjennom sitt arbeide og/eller gjennom sin deltakelse i bruker- og interesseorganisasjoner. Etter hvert er det skrevet mye om brukermedvirkning, kanskje ofte sett fra sidelinjen, som en beskrivelse av fenomenet, dets samfunnsmessige plass og funksjon. Som vi sa i innledningen til dette kompendiet er det hittil gjort lite arbeid for å se hva som skal til for at brukermedvirkning faktisk skal være helsefremmende, både for den som er bruker av tjenester og for de som yter tjenester. Mangelen på diskusjon og refleksjon rundt hvordan man skal skape bærekraftig og utviklende og kunnskapsfremmende brukermedvirkning utgjør en risiko for arbeidet som sådan. Selvhjelpsperspektiv og erfaring representerer følgende i arbeidet med brukermedvirking: - Betydningen av å bruke det du har i deg det smertefulle, både gjennom din egen historie og her og nå, gjennom å våge å kjenne på din egen opplevelse av en situasjon, og også ordsette denne. - Betydningen av de nødvendige prosessene med å sette seg i stand å medvirke. Det er ikke opplagt at fordi om man er blitt bruker av en tjeneste, er i stand til å medvirke i utformingen og anvendelsen av

27 denne. Det er ikke sikkert at man gjennom sitt yrke er opplært til å få til gode medvirkningsprosesser. - Betydningen av å ha fokus på følelser og psykisk helse. Medvirkning er ingen teknisk sak. Det handler om å våge usikkerhet, det handler om å kjenne på makt og avmakt. - Betydningen av ansvarsmobilisering. - Betydningen av å fokusere på at medvirkning handler om gjensidighet (bruker hjelper) og møtet mellom to mennesker. I det øyeblikket vi setter selvhjelp inn i en brukermedvirkningskontekst er det nødvendig å definere selvhjelp som noe mer enn selvhjelpsgrupper. Se kompendium 1 fra Norsk selvhjelpsforum for ulike definisjoner av selvhjelpsbegrepet. Norsk selvhjelpsforum benytter følgende definisjon: Selvhjelp er å ta utgangspunkt i opplevelsen av eget problem, gå inn i en prosess sammen med andre, for gjennom denne å erverve innsikt som aktiverer bruk av egne erfaringer for å oppnå forandring. (NSF, 2007, s. 27) I praksis handler selvhjelp om å sette seg selv i stand til å målbære eget behov og det er å sette seg selv i stand til å delta aktivt i eget liv. Selvhjelp representerer en vei inn til egen kunnskap og til å finne fram til egen styrke. En styrkemobilisering som er nødvendig for å medvirke i eget liv. For deretter muligens å bedrive representativ medvirkning på vegne av grupperinger eller organisasjoner. Definisjonen av selvhjelp som vi legger til grunn representerer også selvhjelpstenkning uavhengig av roller som bruker eller hjelper. Å anerkjenne at også den som er i en hjelperrolle også kan ha behov for å sette seg i stand til å forvalt møtet er viktig for å skape god medvirkning. (Se kapitelet Hjelperstyrking hvorfor er det så viktig?) Selvhjelpsprosessen fra passiv mottaker til aktiv deltaker innebærer følgende: 1. Erkjennelse av eget problem. Å ta eierskap til eget problem medfører ansvarsmobilisering for egen forandring. 2. Motivasjon for aktivt endringsarbeid. 3. Bearbeiding av eget problem. For å gjøre det mulig å bearbeide et problem er det sentralt å bli kjent med smerten 4. Forandring. Målsettingen for selvhjelpsarbeid er forandring, ikke løsning. Selvhjelp er den bevisste forandringen av sitt eget indre, egne handlinger og dermed livssituasjon. Dette innebærer en holdningsendring; selvhjelp er å endre seg selv, altså det motsatte av det vi er opplært til, å endre de andre. Mye hjelperkunst handler om å tåle den andres smerte. Selvhjelp handler om å tåle og om å våge å bruke sin egen smerte.

28 Selvhjelp som metodikk i brukerstyrkingsprosessen Det er hardt arbeid å sette i gang egen forandringsprosess. Selvhjelpsforståelse tar utgangspunkt i en grunnleggende tro på at alle har muligheter i seg til å gjøre endringer i eget liv. Begynnelsen på brukerstyrkingsprosessen er å erkjenne sitt livsproblem, et problem individet har behov for å gjøre noe med. Målet for forandringsarbeidet er å endre det negative problemet til noe det går an å håndtere og bruke som en drivkraft for endring. Det handler om å bli kjent med egne signaler og å ta egne følelser på alvor. Selvhjelpsarbeidet handler om å gjenerobre, forløse og bevisstgjøre egne krefter egenkraftmobilisering. Selvhjelp er å bli kjent med det smertefulle, gjøre sine egne erfaringer til kunnskap og benytte denne kunnskapen i eget forandringsarbeid. Gjennom at flere individer setter seg i stand til å medvirke i eget liv, får også selvhjelp betydning for medvirkning på systemnivå. Medvirkningen på systemnivå skjer gjennom bruker- og interesseorganisasjoner. Gjennom flere styrkede enkeltmennesker vil organisasjonene ha flere medlemmer/deltakere som kan bidra på systemnivå og skape påvirkningsmuligheter i politisk utforming av rammebetingelser og utviklingen av tjenester. I et møte der både bruker og hjelper, menneske og menneske, har satt seg i stand til å være tilstede i møtet, vil ny kunnskap utvikles og hjelperens fagkunnskap kan omsettes på en annen måte av den som trenger den. Brukermedvirkning og psykisk helse Styrking av egen bevissthet om egen psykisk helse er viktig for den enkeltes utøvelse av brukermedvirkning, enten som hjelper eller bruker. Det handler om å ta på alvor de mentale prosesser som er nødvendig for å skape en god medvirkning. NSFs arbeid i organisasjoner som for eksempel Landsforeningen for trafikkskadde, Landsforeningen for løsemiddelskadde og Norges Fibromyalgiforbund viser at mange som sliter i en rehabiliteringsprosess eller med en somatisk sykdom, skammer seg over egne følelser eller opplever seg som unormale. Dette gjør medvirkning vanskelig og det gjør at enkelte i kanskje ikke våger å søke den bistand som det faktisk er behov for eller ikke får nyttiggjort seg faglig og profesjonell kunnskap. Også hjelperen kan slite på samme måte, også hjelperen vil kunne ha nytte av å anerkjenne at det er nødvendig å bruke den kunnskapen egen psykisk helse, egne følelser, representerer for å skape arenaer og situasjoner som fremmer reel medvirkning. Å ta psykisk helse på alvor handler om muligheten for å gripe tak i og bearbeide egne følelser slik at disse ikke utvikler seg til et livsproblem, eller gir sykdomssymptomer i seg selv. Det handler om den enkeltes evne til å håndtere sykdom, skade/funksjonsproblemer og livskriser og yrkesutøvelse. Det vi her beskriver er selvhjelpsprosesser.

29 Det dreier seg om å skape gode (behandlings)forhold og dialog mellom bruker og tjenesteyter slik at kunnskapen den enkelte representerer og har kan benyttes. Om å ta eierskap til eget problem og bruke det smertefulle Verken for den som selv eier problemet eller for den som skal yte faglig bistand, er det enkelt å beskrive opplevelsen av et livsproblem. Det dreier seg om å sette ord på opplevelse av sorg, smerte, isolasjon, maktesløshet, frykt og en rekke andre følelser eller tilstander. Det handler om å våge ta eierskap til eget problem og siden ordsette dette. Det ville vært enklere å kunne presentere en enkel løsning. Erfaring viser at det krever mot å erkjenne og sette ord på sine egne opplevelser og det krever mot å ta ansvar for dem. Utfordringene i praktisk brukermedvirkning er knyttet til synliggjøring av kunnskapen om det å leve med et livsproblem og det å bruke denne kunnskapen i møtet mellom bruker og hjelper. Derfor handler det også om å våge å kjenne på vanskelige følelser i seg selv, uavhengig av hvilken rolle man er i - bruker eller hjelper. Mange må altså gjennom en prosess fra å kunne beskrive egne behov til også å våge å fremme dette i møtet med tjenesteapparatet. Det handler om å finne trygghet både som individ og i brukerrollen. Trygghet man benytter til å sette seg i stand til å se, erkjenne og formidle egne behov. Den samme prosessen er nødvendig for mange hjelpere for å kunne stå i prosesser sammen med brukere av egne tjenester, derav begrepet hjelperstyrking. Bli kjent med eget problem Å sette seg i stand til - prosessen Bli kjent med egne ressurser - trygghet Å kunne formulere og formidle egne behov Kunnskap er ofte nødvendig for å oppleve/oppnå kontroll i eget liv og/eller medvirke i beslutningsprosesser som gjelder en selv. Dette kan være et problem, når man er i en sårbar situasjon og ikke klarer å ta opp i seg og enda mindre forvalt nødvendig kunnskap. Selvhjelp kan være et verktøy for å åpne opp og for å våge å tilegne seg ny kunnskap og sette dette inn i sin egen sammenheng. Selvhjelp er altså ikke bare

30 et verktøy for å formulere eget behov og formidle kunnskap om eget problem, det er også et verktøy for å kunne ta inn ny og nødvendig kunnskap i sitt eget liv. Ut fra et selvhjelpsperspektiv handler (bruker)medvirkning om å ta i bruk/anvende det du har. Ta i bruk kunnskap innenfra i møtet med den andre. Denne innenfrakunnskapen er en måte å utvide både eget og felles kunnskapsgrunnlag på. Selvhjelp er å ta opp i seg og innover seg at det smertefulle, det som gjør vondt, representerer en viktig brikke i arbeidet med å få medvirkning til i praksis. Ved å skyve det smertefulle vekk, bekjempe det, unngå det går viktig kunnskap tapt. Å våge å anvende dette er å gjenerobre egne krefter. Krefter som ellers ville blitt brukt til å holde det smertefulle på avstand. Selvhjelp og egenkraftmobilisering dreier seg om å ta tilbake problemet som drivkraft for endring. Å ikke lengre sitte maktesløs å vente på at en løsning skal komme fra noen andre. Det dreier seg om å gå inn i egne prosesser der det blir synlig at det å eie et problem også betyr at en har kunnskap. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter. Vi henter her opp igjen beskrivelsen av selvhjelpsprosessene fra kompendiets del 1 (s. 9-10). Den røde tråden i selvhjelpsarbeidet er prosesser som beskrives gjennom fire begreper, i en sirkulær prosesser: 1. Berøring 2. Bevisstgjøring 3. Bearbeiding 4. Bevegelse berøre - la seg berøre erfaring bevege bevisstgjøre bearbeide Prosessen kan også beskrives på denne måten: Berøre: Å la seg intuitivt berøre av egen erfaringsbasert kunnskap. Bevisstgjøre: Å hente den intuitive kunnskapen inn i sin egen mentale forståelse. Bearbeide: Å bli kjent med hva følelse og forstand forsøker å uttrykke. Bevege: Å sette igang en prosess som gir ny erfaringsbasert kunnskap. Banken av erfaringer blir stadig større, enhver ny erfaring gjør at man lar seg berøre på nye måter. En sirkulær prosess.

31 Også teoretikere har beskrevet noe som kanskje kan sees i sammenheng med de fire B ene. Tegningen er basert på Nanoka og Takeuchi 1995 sin SECI-modell. Sammenhengen mellom brukermedvirkning og hjelperstyrking og individene som skal delta i prosessene, representerer selvhjelpens styrking av brukermedvirkningsarbeidet. Temaet brukermedvirkning har siden arbeidet systematisk kom i gang på 80-tallet hatt fokus på systemene, brukerråd, brukerutvalg, høringer i brukerorganisasjonene med mer. Men uten at det har vært lagt tilstrekkelig vekt på individene som skal skape levende medvirkningsprosesser, både på individ og systemnivå. Politiske dokumenter, så som for eksempel Opptrappingsplanen for psykisk helse (St. prp. Nr. 63 1997/98) beskriver viktigheten av medvirkning og gir føringer for at dette skal iverksettes, men uten å ta opp i seg i tilstrekkelig grad at dette er vanskelig. Oppsummert er det slik vi ser det to avgjørende elementer det hittil IKKE har vært nødvendig fokus på: Hjelperen den som skal bidra til å iverksette medvirkning og dennes behov for å sette seg i stand til å forvalte sitt oppdrag. Brukeren som individ, den som skal sette seg i stand til å medvirke i eget liv og eventuelt videreført til å være representant for grupper av brukere eller organisasjoner. Uten et større fokus på disse to elementene er det mindre sikkert at vi lykkes i å omsette medvirkning som prinsipp i praktisk arbeid der det skal finne sted. Medvirkning fordrer samhandling mellom mennesker, ikke bare systemer. Det er viktig å erkjenne at systemer ikke samhandler, det er personene/individene i systemene og da er etter vår erfaring styrkingsarbeid på individnivå av avgjørende betydning.