Boform, læring og tjenestebehov Jens Petter Gitlesen Jens Petter Gitlesen Far til fire jenter. Emilie er 9 år og har Downs syndrom Fattet interesse for atferdsanalyse rett etter Emilie kom til. Mye av årsaken var Marci Hanssons bok Teaching your infant with Downs syndrome, Meg-boka av Løvås og nyttige råd fra Børge Holden, ubrukelige råd fra andre psykologer Fikk omsider et rimelig bra tilbud i barnehagen Kamp om spesialundervisningens innhold ved skolestart Aktiv i Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU) Har bistått i mange klagesaker på skole- og sosialfeltet 1
Ansvarsreformen 1991 Fra HVPU til kommunene En internasjonal trend Normaliseringsideologi En ideologisk retning som kan betraktes nært anvendt atferdsanalyse Hvordan gikk reformen? Ingen entydige resultater Overgangsproblemer Stabile problemer Reformen er positiv for de fleste Normaliseringsideologien fikk seg en liten trøkk Kommunene sliter med manglende kunnskap Kvalitet og kapasitet i habiliteringstjenestene er variabel 2
Avinstitusjonalisering for personer med utviklingshemning (Emerson & Hatton, 1994) 1. Bedre materielle livsbetingelser 2. Mer fornøyde brukere 3. Større muligheter for å anvende ferdigheter 4. Større muligheter for å utvikle nye ferdigheter 5. Mindre stereotyp og monotont repeterende atferd 6. Større muligheter i valget av daglige aktiviteter 7. Større kontakt med andre 8. Større bruk av ordinære tjenester i samfunnet 9. Større tidsbruk på meningsfulle aktiviteter 10. Større aksept i lokale butikker 11. Mer kontakt og støtte fra tjenesteyterne 12. Hjelp, støtte og opplæring i mer naturlig miljø 3
Avinstitusjonalisering for personer med utviklingshemning (Emerson & Hatton, 1994) 1. Svakt funksjonsnivå uavhengig av institusjonalisering 2. Utvikler få nye ferdigheter 3. Mer utfordrende atferd 4. Få valgmuligheter 5. Få relasjoner med normaltfungerende, utenom tjenesteyterne 6. Liten tilstedeværelse i samfunnet 7. Mye venting på aktiviteter 8. Lite aktiv støtte fra tjenesteyterne Konklusjoner (Emerson &Hatton, 1994): 1. Bedring av livskvalitet gjennom avinstitusjonalisering er mulig 2. Kommunebasert tjenestetilbud gir stort sett bedre livskvalitet enn institusjonene 3. Stor variasjon i kvaliteten til det kommunale tjenestetilbudet 4. Strukturert organisering av tilbudet gir best resultat (for de svakeste) 5. Nye ferdigheter og kontakter kommer ikke av seg selv, men må stimuleres frem 6. Kvaliteten i det kommunale tilbudet kan være for lavt og langt lavere enn det som er akseptabelt for folk flest 4
Konklusjoner (Larson & Lakin, 1989): 1. Avinstitusjonalisering fører til bedre dagliglivsferdigheter 2. Avinstitusjonalisering fører til bedre ferdigheter innen de fleste områder som selvhjelp, språk, sosiale ferdigheter, kommunikasjon med mer. Bare en studie viste tilbakegang på noen ferdigheter 3. Avinstitusjonalisering er knyttet både til reduksjon og økning i problematferd 5
Resultater: Pr 1.1. 2005 var det registrert 19.900 utviklingshemmede. 13.000 (66%) personer var 20-66 år. Fire av ti bor hos foreldre/pårørende. Hver fjerde som er 20 år bor hos foreldre/pårørende. 46% av de på minst 20 år bor i kommunale boliger og institusjoner. Bare 14% bor i sjølstendige private boliger, eid eller leid. Av alle utviklingshemmede 20-66 år (13.000) bor 65 % i kommunale boliger/institusjon (8.400), 20 % (2.600) i egen sjølstendig bolig, eid eller leid. Resten bor hos foreldre (2.000). En betydelig del av utviklingshemmede har problem med taleevnen. 15% er helt og 30% delvis uten språk for å kunne gi uttrykk for egne ønsker. Andelen med taleproblemer øker med alder. Andelen er dobbelt så stor blant dem med institusjonsopphold bak seg. Bistandsbehovet varierer svært mye. 5% får ikke bistand. 20% får fra 1-5 timer bistand per uke. 40% har tilsyn og bistand minst 30 timer per uke. 10% har minst 100 timer tilsyn og bistand per uke. Utviklingshemmede helt eller delvis uten språk har respektive tre ganger eller dobbelt så mange timer hjelp pr uke sammenliknet med dem som ikke har språkproblemer Blant de som ikke bor hos pårørende, bor 50% i egne boliger/samlokaliserte boligene, mens 50% bor i fellskapsløsninger. De som bor i egen bolig har i gjennomsnitt 12 timer bistand per uke. De som bor i samlokaliserte boliger mottar i gjennomsnitt 31 timer bistand per uke. For de som bor i fellesskapsløsninger er bistanden i gjennomsnitt 41 timer per uke. Alle boformene rommer betydelige innslag av utviklingshemmede med ulike og svært varierende praktisk funksjonsnivå. Sjansen for å bo i fellesskapsløsninger er dobbelt så stor for dem med mer enn 6 timer bistand per uke. Sjansen for å bo i fellesskapsløsninger øker ikke innen gruppen med minst 6 timer bistand per uke. Blant utviklingshemmede 20-66 år eier 16% sin bolig, 79% leier av kommunene, mens 5% bor i ulike andre leieforhold. Under halvparten av dem som bor i egen sjølstendig bolig, eier denne boligen. 80% bor i ulike typer hus som vanligvis rommer 3 eller flere boliger. 6
25% hadde privatareal under 50 kvm, 40% disponerte privatareal mellom 50 og 60 kvm. Bare i 3,5% hadde minst 80 kvm. 70% av de som bor i boliganlegg bor kun sammen med andre utviklingshemmede. Nesten alle kommuner er av den oppfatning at utviklingshemmede ønsker å bo nært andre i samme situasjon. 67% av kommuner mener at utviklingshemmede ønsker å bo i samme hus som andre utviklingshemmede. Et klart flertall av kommunene er fornøyd med beliggenheten av de utviklingshemmedes boliger i kommunen, og er uenig i at de har plassert for mange av deres boliger på samme sted. 40% av kommunene mener å ha lagt for liten vekt på ressursbruken og bygd for spredt. 20% av kommunene mener å ha lagt for stor vekt på effektiv tjenesteyting og bygd for konsentrert. Behov for hjelp i hverdagen er hyppigst nevnte grunn for tildeling av bolig (80%). Det er en udekket etterspørsel i størrelsesorden 4.500 boliger. 7
Vi vil, vi vil, men får vi det til: De ca. 5250 som bodde i institusjon er nå alle flyttet ut til egen bolig De fleste bor i kommunal bolig i bofellesskap Boligene skiller seg oftest ut i nærmiljøet Beboerne har liten mulighet for å velge hvem de vil bo sammen med Et fåtall har egen bolig Bolig og tjenesteyting blandes ofte (boligene bemannes) Mangel på kommunale boliger Hovedproblemer på feltet Få kjenner til marginale grupper Forvaltningens styringsparametre er budsjett og kapasitet Politikerne kan vanskelig foreta fornuftige beslutninger på et område som de ikke kjenner til Kommunen mangler ofte fagkompetanse på feltet Når fagkompetanse finnes, er denne ofte langt borte fra de sentrale beslutningene 8
Bemanning Boligen har ikke rett til bemanning Beboerne kan ha rett til tjenester 9
Økonomi og politisk handlefrihet 10
11
12
Bømlo hadde altså i 2004 relativt moderate netto driftsutgifter per bruker til pleie og omsorg i institusjon. Bømlo ligger likevel betydelig over Malvik og Herøy. 13
14
Viktige forhold i valg av bolig Beliggenhet Nærhet til kommunikasjon Nærhet til aktiviteter, arbeid, tjenester Privat eller kommunal Eie eller leie Bo alene eller sammen med andre Fellesareal eller ikke Grad av bemanning Personellbase Heldøgnsbemanning 15