Hjelp hjernen! Søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! Søknad om TV-aksjonen 2013

INNHOLD Hjelp hjernen! Innhold Hjernen trenger hjelp! 3-4 Hjernens sykdommer rammer de fleste 5 Fakta om noen nevrologiske sykdommer og lidelser 6-8 Hjernerådet samler 29 organisasjoner 9 Hjernerådets styre 10 Medlemmer i Hjernerådet 11 Afrika Epilepsi i Tanzania: Stort behov for bedre behandling 12-13 Hjernehinnebetennelse i Etiopia: Mer effektiv vaksinering 14-15 Masterutdanning øker lokal kompetanse i Zambia 16-17 Lokale aktiviteter HovedHuset - en bro mellom hjerneskadde og arbeidslivet 18-19 Sansehager: Fremkaller minner og senker stress 20-21 Møte med minner 22-23 Tverrfaglig vurdering som inkluderer pårørende 24-25 Ferdig rehabilitert - men ikke ferdig 26-27 Informasjons- og holdningskampanje Nasjonal informasjons- og holdningskampanje 28-29 Forskning Norske forskere fant gitterceller 30-31 Ny vaksine mot farlig hjernehinnebetennelse 32-33 Biomarkører kan påvise tidlig Alzheimer 34-35 Riktig ernæring kan minske risikoen for demens 36-37 Trening gir hjernehelse 38-39 Hukommelsestrim holder hjernen ung 40-41 Administrasjon Budsjett, kontrollrutiner og organisering 42-43 Aksjons- og informasjonsplan 44-46 Utgiver: Hjernerådet Hjernerådet april 2012 Adresse: c/o MS-forbundet, Tollbugaten 35, 0157 Oslo Internett: www.hjerneradet.no Produksjon: CARDIA Communication as Foto forside: Illustrasjonsfoto: Bjarne Nygård/Samfoto/NTB Scanpix Baksidebilde fra Haydom sykehuset, Tanzania. Foto: Kristen Fløgstad Trykk: Copy Cat 2 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! Inge Lønning (Foto: Stortinget) Hjernen trenger hjelp! Av alle våre organer er det først og fremst hjernen som gjør oss til mennesker. Vår bevissthet og orienteringsevne er knyttet til hjernen og dens makeløse mangfold av muligheter. Det ser vi aller lettest på de konsekvenser det har når hjernen rammes av funksjonssvikt. Vår sårbarhet som mennesker avdekkes aldri tydeligere enn når hjernen og det nervesystemet den styrer, rammes av sykdom eller skade. Om lag 30 % av den norske befolkningen rammes av hjerneslag, Altzheimers sykdom, MS, afasi, Parkinsons, ME, epilepsi, CP, ADHD og liknende lidelser. 25 % av de totale helsekostnadene i Norge, rundt 55 milliarder kroner, er knyttet til behandling av disse sykdommene. I «Nevroplan 2015», som ble presentert av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen i desember 2011, konstateres at tallet på tjenestemottakere under 67 år i den kommunale omsorgstjenesten nesten har blitt tredoblet i løpet av de seneste 20 årene. Svært mange av dem har nevrologiske sykdommer og skader og krever et omfattende tjenestetilbud. Målet med «Nevroplan 2015» er å synliggjøre og løfte fram brukere med nevrologiske skader og sykdommer, og bidra til mer åpenhet og kunnskap på dette området. I planen fremholdes at det derfor trenges informasjon og veiledning til brukere selv, deres pårørende, til fagfolk, beslutningstakere og allmennheten. Planen peker ut tre hovedsatsingsområder: Informasjonsarbeid Forskning og utvikling Pårørendearbeid Hjernerådets søknad «Hjelp hjernen!» kan ses som en kompletterende og oppfølgende aktivitet til «Nevroplan 2015». I tillegg vil en TV-aksjon i 2013 være en viktig opptakt til det Europeiske Hjerneåret 2014, som EBS (European Brain Council) har vedtatt. Kognitiv svikt skjult funksjonshemming Mange opplever den kognitive svikten som den mest utfordrende delen av en nevrologisk sykdom. Kognitiv svikt er svikt i hjernens høyere funksjon. En slik svikt innebærer at pasienten presterer under det som er forventet for alder og utdanningsgruppen på en eller flere kognitive funksjoner; innlæring, hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet, tempo, planlegging og rom- og retningsforståelse. Kognitiv svikt kalles ofte for en skjult funksjonshemming, fordi symptomene ofte ikke lar seg observere av omgivelsene. For at det skal foreligge en kognitiv svikt skal svikten også virke negativt inn på pasientens evne til å håndtere dagliglivets utfordringer og krav. Kognitive vansker kan oppstå tidlig i sykdomsforløpet uten at det nødvendigvis foreligger uttalte fysiske symptomer. Man regner med at ca halvparten av pasienter med MS og Parkinson vil utvikle kognitiv svikt i ulik grad. Også pasienter med f eks CP og epilepsi rammes. Demens er en fellesbetegnelse på sykelige tilstander i hjernen som er kjennetegnet ved kognitiv svikt, svikt av emosjonell kontroll og sviktende evner i dagliglivets funksjoner. Om lag 65 000 personer i Norge har demens. Ifølge en rekke befolkningsundersøkelser øker forekomsten av demens med stigende alder. Omtrent 9 000 nordmenn rammes hvert år av demens. Stor internasjonal utfordring Nevrologiske lidelser blir en stadig større utfordring både i Norge og resten av verden. Verdens helseorganisasjon har flere ganger de siste årene pekt på at det økende omfanget av hjernerelaterte sykdomstilstander representerer en utfordring på linje med kreft og hjerte/karlidelser. I utviklingsland mangler man ofte medisiner, kompetent helsepersonell og mange andre forhold vi tar for gitt her hos oss. I tillegg vet vi at unge mennesker rammes enda hardere enn i Norge siden lidelsene oftere utløses av andre, gjerne smittsomme, sykdommer. Det er ikke vanskelig å forestille seg hvor vanskelig livet blir med lite eller ingen medisinsk og praktisk oppfølging. For mange betyr utilstrekkelig behandling og oppfølging også at de dør langt tidligere enn de ellers ville gjort. Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 3

Hjelp hjernen!! Opplysningsarbeidet om hjernens betydning og konsekvensene når den rammes av sykdom og funksjonssvikt, er av vital betydning når det gjelder å møte den utfordring Verdens helseorganisasjon peker på hjemme som ute. Forebygging og behandling Hjernerådets medlemmer har samlet seg om å fremme denne søknaden om å få tildelt TV-aksjonen for kommende år. Vår satsing vil skje under mottoet Hjelp hjernen! med spesielt fokus på kognitiv svikt, og vi legger til grunn: En frisk hjerne trenger hjelp og stimulans til å utvikles og holdes ved like En syk hjerne trenger hjelp gjennom tidlig og rask diagnose, behandling, oppfølging, hjelpemidler og rehabilitering Fagområdet nevrologi trenger midler til prosjekter og forskning i inn- og utlandet for å øke kunnskap og forbedre behandlingstilbudet Pasienter med nevrologiske sykdommer og skader og deres pårørende trenger hjelp til å formidle kunnskap og påvirke holdninger hos helsepersonell og i befolkningen Nasjonal prioritering Hjernerådet er overbygning for 29 selvstendige organisasjoner som arbeider med behandling og bekjempelse av nevrologiske hjernelidelser. Pasient- og brukerorganisasjoner, behandlingssentra og profesjonsorganisasjoner har gått sammen for å kunne gjøre en bedre innsats for alle de som rammes av hjernesykdommer og for deres pårørende og omgivelsene. Rådet representerer over 40 000 individuelle medlemmer med tilknytting til nevrologi. Av de innsamlede midler (netto) ønsker Hjernerådet å bruke cirka 50 % til lokale tiltak og prosjekter i Norge administrert av medlemsorganisasjoner og andre aktører, med det formål å redusere og forebygge kognitiv svikt, inklusive demens 20 % til prosjekter i Afrika (Etiopia, Tanzania og Zambia) 15 % til forskning på kognitiv svikt i samband med demens, samt på rehabilitering 10 % til «Hjernehelse» - en informasjonskampanje i Norge med utgangspunkt i alle relevante diagnosegrupper 5 % til utdanning/kurs I denne søknaden presenteres eksempler på aktiviteter og prosjekter som kan være aktuelle for tildeling av innsamlede midler. Andre prosjekter kan også bli aktuelle. Med hjelp fra det norske folk og de innsamlede midlene fra TV-aksjonen, kan vi formidle kunnskap, fjerne fordommer og oppnå vesentlige resultater for samfunnet og de mange mennesker som er eller kan komme til å bli rammet av hjernerelaterte lidelser. Inge Lønning Foto: Sunnaas sykehus 4 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! HJERNENS SYKDOMMER Hjernens sykdommer rammer de fleste Hjernen er vårt viktigste organ, den representerer mennesket selv. Alle opplevelser og bevegelser, følelser, handlinger og tanker er knyttet til hjernen. Hjernen består av over 100 milliarder nerveceller og mer enn ti ganger så mange hjelpeceller. Hver nervecelle kan ha mange tusen kontaktpunkter mot andre neveceller. I hvert av disse kontaktpunktene, synapsene, skjer det en omfattende kjemisk aktivitet der ulike ioner strømmer gjennom tusenvis av kanaler eller fraktes gjennom membraner. Det er denne aktiviteten som produserer bevisstheten og jeg et. Det er forståelig at selv små forstyrrelser i funksjon og struktur i hjernen kan lede til sykdom, og ofte til sykdom med alvorlige konsekvenser, både fysisk og mentalt. I alt 35 % av all sykelighet og sykdomsbelastning i vestlige samfunn forårsakes av hjernesykdommer. Om lag hver tredje person i befolkningen rammes minst en gang i livet av forstyrrelser i hjernen som for eksempel Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom, epilepsi, hjerneslag, schizofreni, depresjon, multippel sklerose eller kroniske smertetilstander. Uansett om man ser på tapte leveår, funksjonstap, lidelse eller økonomisk belastning for samfunnet, spiller nevrologiske og psykiatriske sykdommer en hovedrolle. Samfunnets viktigste utfordring Sykdommer og skader som rammer hjernen, er derfor den viktigste medisinske utfordringen for samfunnet, og en enorm belastning for svært mange familier og enkeltpersoner. Dette er tilfellet i et moderne og velutviklet samfunn som Norge, men vil i enda større grad kunne ha konsekvenser i land som mangler både et velutbygd helsevesen og god infrastruktur på flere samfunnsområder. Det er elektrisk og kjemisk aktivitet i hjernen som produserer bevisstheten og opplevelsen av jeg et. (Foto: istockphoto). Nils Erik Gilhus Professor dr. med. Nestleder Hjernerådet (Foto: Privat) Hjerneslag rammer 15 000 nordmenn hvert år, mens 10 % av alle over 65 år har Alzheimers sykdom. Dette er sykdommer som vil øke i omfang når det blir flere eldre mennesker. Multippel sklerose (MS) forekommer hyppigere i Norge enn i nesten alle andre land. Psykisk hjernesykdom opptrer hyppig i alle aldre og krever ofte omfattende behandling og oppfølging. Rammer barn og unge I utviklingsland vil hjernesykdommer knyttet til infeksjoner og hodeskader særlig ramme barn og unge. I disse landene er det også svært mangelfulle muligheter til behandling i den akutte situasjonen, og det finnes oftest ingen strukturert rehabilitering etter sykdom og skader i hjernen. I tillegg er det i mange land fordommer knyttet til det å ha en slik tilstand, noe som medfører isolasjon og liten eller ingen vilje til å hjelpe. Den store plass hjernesykdommer har i alle land, står i kontrast til den satsingen som gjøres innenfor dette området, både når det gjelder opplysning, behandling og forskning. TV-aksjonen vil med sin brede appell gi denne gruppen av sykdommer et ansikt og medføre et løft både i Norge og i land som er mye dårligere stilt enn oss. Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 5

Fakta om noen nevrologiske sykdommer HJELP HJERNEN! Fakta om noen nevrologiske sykdommer og lidelser ADHD Mellom 3 og 5 % av barn og unge under 18 år rammes av ADHD. Det innebærer at det i gjennomsnitt er ett barn med ADHD i hver skoleklasse. I 2005 fikk vel 11 000 barn og unge under 18 år behandling med legemidler. Det tilsvarer 1,1 % av aldersgruppen under 18 år. Dobbelt så mange gutter som jenter har symptomer på ADHD. Blant barn som henvises til spesialist, er det inntil ni gutter for hver jente som får diagnosen ADHD. Tvilling- og adopsjonsstudier viser at genetikk spiller en betydelig rolle og forklarer 60-80 % av tilfellene. Det tar i gjennomsnitt fire år fra ADHD oppdages til diagnosen stilles. Afasi Afasi er språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen. Afasi innebærer som regel vansker med både å bruke og å oppfatte språk, og vansker med å lese og skrive. Hvert år får ca 16 000 nordmenn hjerneslag, og 25-30 %, dvs. ca 4 000 av disse får afasi. Alzheimers sykdom Sykdommen er knyttet til feil i nedbrytingen av protein, med påfølgende dannelse av såkalte plakk og nevrofibrillære floker i hjernen. Hyppigheten av Alzheimers sykdom øker med alderen, ca 3 % av alle personer over 65 år har denne sykdommen. 12-15 % av alle personer over 80 år er rammet i større eller mindre grad. Hjernen består av over 100 milliarder nerveceller. Hver nervecelle kan ha mange tusen kontaktpunkter mot andre nerveceller. (Foto: istockphoto) 6 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! FAKTA OM NOEN NEVROLOGISKE SYKDOMMER I tidlig fase vil sykdommen være preget av sviktende hukommelse og nedsatt evne til å forstå sammenhenger. Det er særlig korttidshukommelsen som rammes. I tillegg sees redusert orientering for tid og sted, samt svekket oppmerksomhetsevne. Evnen til å fungere i hverdagen svekkes gradvis. Når symptomene på demens utvikler seg, påvirker det vanlige sosiale aktiviteter og forholdet til andre mennesker. Dette kan være med å bidra til blant annet depresjon, angst, rastløshet, uro, initiativløshet eller aggressivitet. Ved langt kommet demens vil det oppstå fysisk svekkelse. Muskelstivhet, balanseproblemer og inkontinens for urin er ikke uvanlig. Over tid vil behovet for pleie og omsorg være økende. Cerebral parese - CP I Norge har omtrent to barn pr 1 000 fødte cerebral parese. Med Bildet til venstre viser en normal hjerne, fotografert med hjelp av PET skanner. Bildet til høyre er fra en Alzheimer pasient. Rødt viser høy hjerneaktivitet. (Foto: NiH, USA). ca 60 000 fødsler årlig, blir det 120 som får diagnosen, og mer enn 2 000 barn og unge under 20 år som har CP. Dette antallet har vært relativt stabilt i de årene forekomst av cerebral parese er blitt registrert. Mer enn 60 % av alle som har cerebral parese er født på termin og har normal fødselsvekt. De fleste av dem, rundt 80 %, har skaden før fødselen, altså prenatalt. Årsaker kan være f eks misdannelser i hjernen, feil i arvestoffet (kromosomfeil) eller infeksjoner hos mor under graviditeten som toxoplasmose, røde hunder, cytomegalivirus eller herpes. (Men de fleste mødre som har hatt infeksjoner i svangerskapet får friske barn.) Hos noen fullbårne barn med CP skyldes skaden komplikasjoner under fødselen. For tidlig fødsel medfører økt risiko for at barnet skal få CP. Risikoen øker jo mindre barnet er ved fødselen. Demens Demens er en fellesbetegnelse på sykelige tilstander i hjernen med gradvis forverring av intellektuelle funksjoner. Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens og utgjør minst 70 % av alle tilfellene. Andre viktige typer er vaskulær demens, demens med Lewy-legemer, frontotemporal demens og Creutzfeldt-Jakobs sykdom. Demens og Alzheimers sykdom forekommer oftest hos eldre over 65 år, og hyppigheten øker med stigende alder. Omkring 70 000 nordmenn har demens. Ved demens er symptomene tidlig i forløpet lette, og ofte vanskelige å skjelne fra normal aldring. Det dreier seg om hukommelsesvansker og distraksjon, redusert tiltakslyst, lett forvirring, og ofte nedstemthet. Etter hvert blir den mentale svikten mer åpenbar, slik at den hemmer daglig praktisk funksjon og influerer sosial omgang. Mild kognitiv svikt er et begrep som brukes om lett mental svikt, men uten at denne nødvendigvis er uttrykk for sykdom. Hos de fleste med slik mild svikt, er tilstanden stabil og uten vesentlig betydning. Hos noen er mild kognitiv svikt uttrykk for begynnende demens. Det foregår betydelig forskning for å finne markører som i tidlig fase kan skille godartet mild kognitiv svikt fra tidlig demens. Slike markører vil bli særlig viktige den dagen det finnes mer effektiv behandling av de ulike demenstypene. Det er beregnet at tiltak for personer med demens vil koste ca 18 milliarder kroner per år i 2020. Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukere av kommunale omsorgstjenester. (Kilde: Helsedirektoratet: Glemsk, men ikke glemt ). Personer med demens trenger pleie og omsorgstiltak. I Norge i dag antas det at halvparten av personer med demens bor i sykehjem. De øvrige bor hjemme. Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 7

FAKTA OM NOEN NEVROLOGISKE SYKDOMMER HJELP HJERNEN! Epilepsi Det er omkring 35 000 personer i Norge som har epilepsi. Hvert år er det 2 500 nye personer som får denne diagnosen. Forekomsten er høyest hos gruppen over 60 år og i barneårene. Det er noe høyere forekomst hos menn enn hos kvinner. Epilepsi er en økende utfordring hos eldre, og tilstanden kompliserer ofte andre sykdommer og skader i hjernen. Forekomsten er tyve ganger høyere hos utviklingshemmede. For denne gruppen er ofte anfallssituasjonen vanskeligere og anfallstypene flere og mer alvorlige. I tillegg er effekten av antiepileptiske medisiner ofte dårligere enn hos personer uten utviklingshemning. Anslagsvis er det rundt 50 millioner mennesker som lider av epilepsi på verdensbasis. I fattige land er behandlingen ofte svært mangelfull på grunn av manglende ressurser til korrekt diagnostisering, og heller ikke tilgang til effektive medikamenter. Hodeskader og infeksjoner er vanligere årsaker til epilepsi i Afrika enn i andre verdensdeler, men forekommer overalt. Situasjonen for dem med epilepsi kan ytterligere forverres som følge av stigma og overtro knyttet til tilstanden. Hjerneslag Hjerneslag skyldes enten blødning eller infarkt i hjernen. Hjerneblødning opptrer når en pulsåre (arterie) i selve hjernen brister, oftest pga for høyt blodtrykk som har svekket åreveggen. Hjerneinfarkt oppstår når en pulsåre i hjernen tilstoppes (okkluderes) enten ved blodpropp til hjernen eller ved lokal tilstopning av en halsarterie eller dens grener i hjernen. Hjerneslag gir ofte varig senfølge. Dette kan være i form av lammelser og taleforstyrrelser. Mentale funksjoner kan også være rammet. Dette gjelder ikke minst etter gjentatte hjerneslag. I de tilfeller der de mentale symptomene er fremtredende, benevner man gjerne tilstanden for vaskulær demens. Hjerneslag er årsak nr 1 til uførhet og til innleggelse i sykehjem. Det er årsak nr 3 til død. Omkring 16 000 nordmenn får hjerneslag i Norge hvert år. 60 000 nordmenn har hatt ett eller flere hjerneslag. Hjerneslag koster samfunnet minst 10 milliarder kroner per år. ME (myalgisk encefalomyelitt) ME, eller kronisk tretthetssyndrom, har fått stor oppmerksomhet de siste årene. Antagelig opptrer tilstanden langt hyppigere nå enn den gjorde tidligere. Forekomsten anslås gjerne til omtrent 10 000 personer i Norge, men anslagene varierer veldig ut fra definisjon og kriterier, men også med forskjell i ulike land. Kvinner og menn rammes omtrent i forhold 3:1. Hovedkriteriet for å stille diagnosen ME er en reduksjon i aktivitetsnivå med 50 % og en nyoppstått utmattelse som har vart mer enn seks måneder for voksne, eller tre måneder for barn. Årsaken er ikke klarlagt, men omtrent 70 % antas å få sykdommen etter en infeksjon. Andre mulige utløsende faktorer er kirurgiske inngrep, fysiske traumer (trafikkulykker etc.) eller alvorlige livshendelser. Det forskes særlig på en mulig sammenheng med virussykdom. Flere behandlingsalternativer er under utprøvning. Multippel sklerose (MS) MS er en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre blir sterkt handikappede Symptomer kan være nummenhet, synsforstyrrelse, nedsatt gangfunksjon, lammelser i armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk tretthet. 250-300 personer i Norge rammes hvert år av MS. I dag lever 7 000-8 000 personer i Norge med MS. Norge er ett av de landene i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet MS er over dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn. MS kan ikke helbredes men bremses og lindres. Parkinsonisme Det er omlag 8 000 personer med parkinsonisme i Norge. Parkinsons sykdom utgjør 80 % av tilfellene. De fleste får sykdommen mellom 55 og 65 års alder, men den forekommer også hos personer helt ned i 20-årene. Man regner med at 1 2 % av dem som blir over 70 år, vil få Parkinsons sykdom. Det er tre hovedsymptomer: muskelstivhet, ufrivillige bevegelser i form av skjelvinger og nedsatt bevegelighet. Foto: Tor Arne Holmseth 8 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! HJERNERÅDET SAMLER 29 ORGANISASJONER Hjernerådet samler 29 organisasjoner Hjernerådet er en overbygning for 29 selvstendige organisasjoner som arbeider med behandling og bekjempelse av nevrologiske hjernelidelser. Pasient- og bru kerorganisasjoner, behandlingssentra og profesjonsorganisasjoner har gått sammen for å kunne gjøre en bedre innsats for alle de som rammes av hjernesykdommer. Hjernerådet The Norwegian Brain Council representerer over 40 000 individuelle medlemmer. Rådet driver opplysnings- og interessepolitisk arbeid knyttet til funksjoner og sykdommer i hjernen og øvrige deler av sentralnervesystemet. Arbeidet har spesielt fokus på å: Formidle informasjon rettet mot samfunnet, offentlige myndigheter, helsepersonell, pasienter, brukere og pårørende. Fremme diagnostikk, behandling, forebygging og rehabilitering av sykdommer, skader og tilstander i hjernen og øvrige deler av sentralnervesystemet. Fremme forskning om funksjoner, sykdommer, skader og tilstander i hjernen og øvrige deler av sentralnervesystemet. Startet i 2007 Hjernerådet ble startet i 2007 av professorene Leif Gjerstad, Oslo, og Nils Erik Gilhus, Bergen. Mange av medlemsorganisasjonene er forholdsvis små og har begrensede ressurser til informasjonsvirksomhet. Gjennom Hjernerådet vil også små organisasjoner kunne bidra til at samfunnets fokus rettes mot nevrologirelaterte temaer. De nevrologiske lidelsene framstår gjerne som svært forskjellige. De har likevel det til felles at de har sitt utgangspunkt i hjernen. Fellestrekkene har gjort det naturlig og nødvendig å etablere Hjernerådet for bedre å kunne samordne forskning, behandling og omsorg for disse pasientgruppene. Hjernerådet vil befatte seg med alle lidelser knyttet til hjernen, inkludert de psykiatriske. I 2007 presenterte Verdens Helseorganisasjon en global rapport om hjernelidelser. Disse kommer å spille en stadig større rolle for samfunnet både i i-land og i utviklingsland, i takt med at verdens befolkning stadig blir eldre, konstaterte WHO. Omkring 50 millioner mennesker har epilepsi og ca 24 millioner har Alzheimers sykdom eller annen demens. (Foto: WHO) Vil synliggjøre mangfoldet Hjernerådets oppgave er å synliggjøre hele bredden og mangfoldet av sykdomstilstander knyttet til hjernens funksjonsevne. Rådet ønsker å fjerne fordommer og mangel på kunnskap og på den måten synliggjøre mangfoldet og omfanget av de oppgavene som venter på en løsning. Opplysningsarbeidet om hjernens betydning og konsekvensene når den rammes av sykdom og funksjonssvikt, er av vital betydning når det gjelder å møte den utfordringen Verdens Helseorganisasjon peker på. Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 9

HJERNERÅDETS STYre Hjelp hjernen! Hjernerådets styre Inge Lønning er seniorprofessor i teologi ved Universitetet i Oslo, der han var professor 1971 2008. Rektor ved Universitetet i Oslo 1985 92. Leder for Europabevegelsen i Norge 1993 95, stortingsrepresentant (H) 1997 2009, Stortingets visepresident 2001 2005 og lag - tingspresident 2005 2009. Medlem av Helse- og omsorgskomiteen 2005 2009. Inn valgt medlem av et Norske Videnskapsakademi (Oslo), Kgl. Norske Vidsenskabers Selskab (Trondheim) og Kgl. Humanistiska Vetenskapssamhället (Lund). Har ledet en rekke utredningsarbeider omkring helsepolitiske spørsmål, bl.a. om pleie- og omsorg for alvorlig syke og døende (1984), og om prioriteringsproblemene i norsk helsevesen (1987 og 1997). Styreleder i Hjernerådet siden 2009. (Foto: Stortinget) Nils Erik Gilhus er professor og overlege i nevrologi ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus. Han leder Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Bergen og har vært dekanus ved Det medisinske fakultet. Gilhus er styreleder for satsingen NevroNor i Norges forskningsråd, tidligere leder av Norsk nevrologisk forening og av Forskningsutvalget i Legeforeningen, og han er med i ledelsen av European Federation of Neurological Sciences (EFNS). Gilhus har publisert omkring 250 vitenskapelige arbeider innen klinisk nevrologi, med vekt på nevroimmunologi og nevroepidemiologi, og særlig om myasthenia gravis, epilepsi, polio, multippel sklerose, hodepine og ryggmargsskader. Nestleder i Hjernerådet. (Foto: Privat) Mona Enstad er generalsekretær i Multippel Skleroseforbundet i Norge. Hun er medlem av hovedstyret i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, nestleder Helse- og omsorgsdepartementet Kontaktforum for helsetjenester og styreleder i Lukas Stiftelsen som er en tverrkirkelig diakonal stiftelse. Hun er utdannet kommunalkandidat og har mastergrad fra Diakonhjemmet i Verdibasert ledelse. Hun har tidligere arbeidet som rådgiver og sekretariatsleder i Stortinget og som offiser i Frelsesameen. Mona Enstad har i ti år på hatt ansvar i Norge for kvinneprosjekter i Kamerun. Disse har vært finansiert av Norad og av Fokus sin TV-aksjon. (Foto: www.ms.no) Leif Gjerstad har siden 1988 vært professor i nev rologi ved Universitetet i Oslo og er nå forskningsleder i Klinikk for kirurgi og nevrofag ved Oslo universitetssykehus. Arbeidsområdene har vært epilepsi, toksisk hjerneskade, kognitiv svikt og demens. Han har utdannelse innen helseadministrasjon, erfaring fra Statens helsetilsyn og har ledet arbeidet med planleggingen av Senter for yrkes- og miljømedisin og PET-senteret i Oslo. Han har vært engasjert i arbeidet med å knytte sammen basal og klinisk hjerneforskning, samarbeid mellom universitetene i Oslo og Göteborg når det gjelder demens, er med i styringsgruppen for Norges forskningsråd satsning NevroNor, er forskningsrådets representant i styret for PETsenteret og er nestleder i en regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK). Han er hovedredaktør for den eneste norske læreboken i nevrologi og nevrokirurgi (5 utgaver) og sammen med Espen Dietrichs har han gitt ut den populærvitenskaplige boken Vår fantastiske hjerne (2 utgaver) som fikk Brageprisen i 1995. Han var en av initiativtakerne til Hjernerådet og dets første leder 2007 2009. (Foto: Privat) Tone Tønjum er professor og overlege i medisinsk mikrobiologi ved Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus (Rikshospitalet). Hun leder Senter for molekylærbiologi og nevrovitenskap, som er Norges første Senter for frem ragende forskning innen biomedisin. Tønjum er sentral i tverrfaglig forskning i en rekke sammenhenger og har utviklet infrastruktur for funksjonell genomforsk ning ved Det medisinske fakultet, UiO og RH. Hun er innvalgt medlem i Det norske videnskapsakademi og Det europeiske mikrobiologiske akademi. Hun var med og stiftet og er i dag styremedlem i Hjernerådet og en rekke nasjonale og internasjonale organisasjoner, inkludert Federation of European Microbiology Societies 2006-2012, og er Hjernerådets kontaktperson i the European Brain Council. Tønjum studerer balansen mellom skader og vedlikehold av arvematerialet og har publisert omkring 80 vitenskapelige arbeider innen sykdoms -utvikling med hovedvekt på hjerne hinnebetennelse og tuberkulose, aldring, vaksineutvikling og diagnostikk. (Foto: E. Riesco Binimelis) May Britt Kløverød ble rammet av afasi som 23-åring, akkurat før hun skulle ta sin eksamen som allmennlærer. Hun har arbeidet som konsulent ved Voksenopplæringssenteret i Bærum og har forelest ved kurs- og utdanningsinstitusjoner. Hun er i tillegg informatørutdannet i regi av Afasiforbundet i Norge, og har gjennom tyve år delt av sin erfaring og i lang tid fungert som informatør, inspirator og rollemodell for andre afasirammede. May Britt var varamedlem til Afasiforbundets forbundsstyre i perioden 2005 2009, og har siden 2009 vært medlem av forbundsstyret. Hun har i lang tid vært spesielt opptatt av unge rammedes situasjon og av barn som pårørende. (Foto: Privat) Erik Hessen, sjefpsykolog, dr. philos, spesialist i klinisk psykologi og nevropsykologi. Leder for Norsk Nevropsykologisk Forening. Tok doktorgrad på temaet Nevropsykologisk funksjon hos den alminnelige epilepsipasient prediktorer for svikt og virkninger av antiepileptisk medikasjon. I tillegg har han drevet forskning om nevropsykologiske og atferdsmessige langtidsvirkninger etter hodeskader. Nåværende forskning inkluderer blant annet kognitiv rehabilitering av pasienter med MS og prediktorer for nevropsykologisk svikt hos pasienter med lett kognitiv svikt (MCI). Han driver spesialistpraksis i nevropsykologi og er i tillegg sjefpsykolog ved Nevroklinikken på Ahus. Nevropsykologi er en fagdisiplin som studerer sammenhengen mellom hjerne og atferd, inkludert personlighet og kognitiv funksjon. En klinisk nevropsykolog har tester og metoder som er sensitive for hjernens funksjon og effektivitet. Disse metodene gjør det i stor grad mulig å vurdere om kognitiv funksjon og personlighet er endret eller svekket som følge av forandringer i hjernens funksjon. (Foto: Anders Gade) 10 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! 29 MEDLEMMER I HJERNERÅDET Medlemmer i Hjernerådet ADHD Norge - 9 500 medlemmer Afasiforbundet i Norge - 2 281 medlemmer Bergen fmri Group Centre for Molecular Biology and Neuroscience (CMBN), (Senter for Molekylærbiologi og Nevrovitenskap), Institutt for biologisk og medisinsk psykologi, UiO og OUS Centre for the study of Human Cognition, psykologisk institutt, UiO Cerebral Parese-foreningen - 3 840 medlemmer Hjernesvulstforeningen - 500 medlemmer KG Jebsen Multiple Scleroris research centre/nasjonalt kompetansesenter for MS KG Jebsen senter for forskning på nevropsykiatriske lidelser Landsforeningen for polioskadde (LFPS) - 1 431 medlemmer Landsforeningen for ryggmargsskadde - 1 000 medlemmer Multippel Sklerose Forbundet i Norge - 7 200 medlemmer MS-senteret Hakadal AS Nasjonalforeningen for folkehelsa (Rådet for Demens) Norges Myalgisk Encefalopati (ME) forening - 743 medlemmer Norsk Barnelegeforening - 800 medlemmer Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening - 420 medlemmer Norsk Epilepsiforbund - 4 171 medlemmer Norsk Epilepsiselskap - ca 150 medlemmer Norsk forening for klinisk nevrofysiologi - 40 medlemmer Norsk forening for slagrammede (NF) - 800 medlemmer Norsk forum for nevropsykiatri Norsk Nevropsykologisk forening - 300 medlemmer Norsk Psykiatrisk Forening - 1 620 medlemmer Norsk Nevrologisk Forening - 532 medlemmer Norges Parkinsonforbund - 4 700 medlemmer Norwegian Consortium on Brain Development Psykiatrien i Vestfold HF Sunnaas sykehus HF - 750 ansatte Totalt 29 medlemmer. 40 778 individuelle medlemmer/ansatte Cerebral pareseforeningen er en av pasientforeningene som ønsker å bruke film som virkemiddel for å vise forskjellige alvorlighetsgrader av sykdommen. David Heyerdahl og Stine Dybvig foran filmkamera. (Foto: E. Riesco Binimelis) Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 11

EPILEPSI I TANZANIa Hjelp hjernen! Epilepsi i Tanzania: Stort behov for bedre behandling Mer enn åtte av ti mennesker med epilepsi bor i utviklingsland. Her får kun 20 % av pasientene med epilepsi relevant behandling. Det skyldes fremfor alt mangel på utdannet personell, medisiner og billeddiagnostisk utstyr. Med riktig behandling kan 70 % bli anfallsfrie. I land som Tanzania oppstår ofte sykdommen som en følge av malaria, feilernæring, hjerneslag, infeksjoner eller skader i nervesystemet. Hjernerådet ønsker å bidra til en moderne behandling. I verden i dag er det rundt 50 millioner mennesker som har epilepsi. Av disse lever omkring 10 millioner i Afrika. Forekomsten av epilepsi er 2-10 ganger høyere i Afrika enn i industrialiserte land. Langt samarbeid med Norge Haydom Lutheran Hospital i Mbulu-området nord i Tanzania ble bygget av Norsk Luthersk Misjonssamband i 1953, etter initiativ fra den daværende regjeringen. Samarbeidet mellom sykehuset og Norge er fortsatt aktivt. «Mental enhet» på sykehuset omfatter polikliniske og inneliggende pasienter med epilepsi, mentale problemer og rusavhengighet. Disse lidelsene er ofte knyttet tett sammen, og i fattige områder forbundet med stigmatisering og sviktende utdannelse og inntekt. Aktiviteten ved enheten er høy, i 2011 var det 4 664 polikliniske Med riktig behandling kan syv av ti personer med epilepsi bli anfallsfrie og leve som jevnaldrende. (Foto: istockphoto.com) 12 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! EPILEPSI I TANZANIA konsultasjoner og 2 792 tilsyn/ sengebehandlinger. Det er en økning på 75 % fra året før! Hoveddelen er epilepsibehandling. Klinikken disponerer EEG-maskin, og sykehuset har CT-skanner. Det siste året har sykehuset etablert et nært forhold til den kommunale pasientorganisasjonen for barn, studenter og voksne med funksjonshemming. På tross av stor arbeidsinnsats kan mye gjøres for å gi et bedre tilbud. Utdanning og informasjon Hjernerådet ønsker å bidra til at «Mental enhet» på Haydom Lutheran Hospital blir velfungerende og moderne. Formålet er å bidra til å forbedre diagnostiseringen og behandlingen av pasienter med mentale lidelser, epilepsi eller rusproblemer i Tanzania. Haydom Lutheran Hospital ble bygget av Norsk Luthersk Misjonssamband i 1953. (Foto: HLH) Et slikt prosjekt vil blant annet innebære: Videreutdanning av leger og sykepleiere vedrørende diagnostisering og behandling av mentale lidelser, epilepsi og rusproblemer. Opplæring av teknisk personell som betjener billeddiagnostisk utstyr som EEG og CT-skanner. Sikre at behandlingen er kunnskapsbasert Implementere retningslinjer for diagnostisering og behandling. Gjennomføre informasjons/ holdningskampanje om mentale lidelser, rus og epilepsi og hvordan disse lidelsene kan forebygges. Sikre medikamenttilgang, med moderne medisiner med mindre bivirkninger, særlig for fertile kvinner og skolebarn/studenter. Erfaringer fra reetableringen ved Haydom Lutheran Hospital vil også kunne brukes ved andre sykehus i Tanzania. Prosjektet gjennomføres over fem år i nært samarbeid med Haydom Lutheran Hospital. Gutten Akonaay isolerte seg og hadde ikke kunnet arbeid de siste årene. Skaden i skulderen fikk han for noen år siden under et epileptisk anfall. Han skammet seg over sykdommen. Litt mer kunnskap og innsikt ville hjulpet ham, og millioner med ham. Vi trenger kunnskapsbasert diagnostikk og behandling som kan gjøre hverdagen bedre, også for pasienter med epilepsi. Olav Espegren, medisinsk direktør, Haydom Lutheran Hospital. Olav Espegren (Foto: Olga Rugsland) Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 13

VAKSINE I ETIOPIa Hjelp hjernen! Etipoia Mer effektiv vaksinering mot hjernehinnebetennelse Hjernehinnebetennelse er den vanligste og den mest alvorlige formen for tuberkulose som opptrer utenfor lungene. Den forekommer spesielt hyppig i deler av Afrika. Barn og unge er mest utsatt. Cirka 1/3 av barn og voksne får kognitiv svikt etter hjernehinnebetennelse. Bedre vaksinasjonsprogrammer og utvikling av nye vaksiner kan forebygge dødsfall hos barn og unge. Hjernerådet ønsker å bidra til dette arbeidet. Årsaken til tuberkulose (TB) er bakterien Mycobacterium tuberculosis (Mtb). Bakterien kan spre seg til flere organer. Mest alvorlig er det når ubehandlet tuberkulose forårsaker hjernehinnebetennelse med symptomer som feber, hodepine, nakkestivhet, redusert bevissthet, lysskyhet, kvalme og oppkast. Dette skyldes utvikling av betennelsesreaksjon og hjerneødem. Uten behandling vil døden inntreffe. Hos de som overlever denne formen for TB, får mange senvirkninger og kognitiv svikt. Hver 3. er smittet En tredel av verdens befolkning er smittet med tuberkulose, og ni millioner blir syke hvert år. Tuberkulosesituasjonen er særdeles alvorlig i enkelte afrikanske land. Sykdommen forekommer ofte i kombinasjon med HIV og malaria. 10-15 % dør i dag av tuberkulose og to av ti av de som overlever hjernehinnebetennelse får alvorlige langtidsvirkninger i form av nedsatt hørsel, lammelser, epilepsi og kognitiv svikt. Hjernerådets mål er at flere barn i Etiopia skal få BCG-vaksine og andre nye TB-vaksiner for å forebygge hjernehinnebetennelse som skyldes tuberkulose. Helsekontroll fra skolen i Butajira (Foto: AHRI) Tuberkulose kan forebygges med vaksine, men i flere afrikanske land er ikke BCG-vaksinen i allmenn bruk. BCG-vaksinen virker best mot hjernehinnebetennelse hos små barn. Som følge av manglende vaksinering og behandling oppstår det hvert år et stort antall tilfeller av dødelig hjernehinnebetennelse hos barn og unge. Både ved å øke bruken av BCG-vaksinen og ved å utvikle nye og mer virksomme vaksiner kan mange alvorlige tilfeller og dødsfall forebygges. Dagens vaksiner og medikamenter mot tuberkulose er ikke gode nok. For forskere ved blant annet Oslo Universitetssykehus¹ er målet å utvikle en ny vaksine og behandling som virker mot tuberkulose med hovedvekt på hjernehinnebetennelse. Årsaken til tuberkulose er bakterien Mycobacterium tuberculosis. (Foto: T. Tønjum/CMBN) 14 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! VAKSINE I ETIOPIA Vil styrke pågående vaksinering Hjernerådet ønsker å styrke den pågående vaksineringen i Etiopia med gammeldags BCG-vaksine for å forhindre hjernehinnebetennelse som skyldes tuberkulose. Vaksineringen vil kombineres med et helseopplæringsprogram for pasienter og pårørende, samt oppfølging med vanlige og nye TB-medikamenter. Rådet ønsker også at Etiopia skal få tilgang til nye tuberkulosevaksiner som er effektive hos små barn, og som har en langvarig effekt. Rådet ønsker videre å støtte utvikling og utprøving av nye tuberkulosemedikamenter som også virker mot hjernehinnebetennelse. Formålet med støtten vil være å minske antallet personer i Etiopia, først og fremst barn og unge, som får hjernehinnebetennelse på grunn av tuberkulose. BCG-vaksinen beskytter mot de alvorlige tuberkuloseformene som kan ramme barn når de får primær tuberkulose i første leveår. Dokumentert effekt av vaksinering med BCG-vaksine i forhold til primær tuberkulose og hjernehinnebetennelsen er 80%. 2,3 Bedre vaksinasjonsprogrammer og utvikling av nye vaksiner kan forebygge dødsfall og kognitiv svikt hos barn og unge, etter hjernehinnebetennelse pga tuberkulose. (Foto: Tone Tønjum) Helseminister Dr Tedros Adhanom (t.v.) sammen med de to første direktørene for AHRI i forbindelse med sykehusets 40-årsjubileum i 2010. (Foto: AHRI) Effekten av vaksinetiltak i Etiopia vil bli nøye monitorert og fulgt opp i andre land. Et helseopplæringsprogram for pasienter og pårørende er inkludert i planen. Samarbeid Vaksineringen vil bli gjennomført i samarbeid med Armauer Hansen Research Institute (AHRI) i Addis Ababa, Etiopia. Instituttet samarbeider allerede med blant annet Universitetet i Bergen og NTNU Trondheim vedrørende tuberkulosevaksiner. Utviklingen av ny vaksine og medikamenter mot tuberkulose er et samarbeid mellom forskningssjef Abraham Aseffa, AHRI, og professor Tone Tønjum CMBN¹. ¹ Senter for molekylærbiologi og nevrovitenskap (CMBN), Universitetet i Oslo, og Oslo Universitetssykehus (Rikshospitalet) er et Senter for Fremragende Forskning (SFF). 2 Heimbeck J. Tuberculous infection. Attempts to prevent it by subcutaneous vaccination with BCG. Arch Int Med 1931; 47: 901 16. 3 Marquez L, Starke JR. Diagnosis and management of TB in children: an update. Expert Rev Anti Infect Ther 9:1157-68, 2011. Ethiopia reports the third largest number of tuberculosis (TB) cases in Africa and ranks seventh globally. TB meningitis occurs frequently, particularly in association with HIV coinfection. The involvement of the Norwegian Brain Council and TV action would greatly contribute to supporting Ethiopia reduce the burden of TB including its severe forms such as TB meningitis in both children and adults. Dr. Abraham Assefa, Armauer Hansen Research Institute (AHRI), Addis Ababa, Etiopia Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 15

MASTERUTDANNING I ZAMBIA Hjelp hjernen! En av tre HIV-positive får nevrologiske problemer Masterutdanning øker lokal kompetanse i Zambia Zambia er et av de hardest rammede land i Afrika når det gjelder humant immunsvikt virus; HIV-infeksjon. Ved Universitet i Lusaka får masterstudenter nå muligheten til å øke kunnskapen om kognitiv svikt ved HIV-infeksjon. Omkring 2,7 millioner er HIVsmittet og lever med risiko for å få hjerneskader. Hjernerådet ønsker å støtte dette programmet samt relevante doktorgrader. I oktober 2008 ble det første kullet masterstudenter i klinisk nevropsykologi tatt opp ved Universitet i hovedstaden Lusaka («University of Zambia»). Det viktigste målet med programmet er å bygge kompetanse for å kunne håndtere ulike typer nevropsykologiske utfordringer. Programmet skal bidra til å forberede studentene på å kunne fungere som uavhengige faglig utøvere av klinisk nevropsykologi. Vedkommende får bla grunnleggende kunnskaper om hjernens funksjon, kompetanse i gjennomføring og tolking av nevropsykologiske tester, og innføring i behandlings- og rehabiliteringsstrategier. Den første delen av programmet gir studentene grunnleggende teoretisk kunnskap i bla nevropsykologi. Den andre delen av programmet konsentrerer seg om feltarbeid med kliniske nevrologiske vurderinger og forskning. Masterstudiet er altså både klinikkog forskningsorientert, og vil forberede elevene til å fortsette med en doktorgrad. Det første kullet studenter ved Masterprogrammet i Klinisk Nevropsykologi ved Universitet i Lusaka, Zambia tok sin eksamen i augaust 2011. (Foto: Honester Kabanda) 16 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! MASTERUTDANNING I ZAMBIA Det første kullet studenter ble uteksaminert i august 2011. Kvinner mer sårbare Det er allerede gjennomført et pilotprosjekt ved studiet knyttet til kognitiv svikt ved HIV-infeksjon. En av konklusjonene er at kvinner er langt mer sårbare enn menn. Det er antatt at forskjellige sosiale forutsetninger mellom kjønnene spiller inn; det kan f eks gjelde oppfølging av medisinering og andre samfunnsprioriteringer. Statistikk viser at kvinner er mer utsatt for smitte enn menn. En av tre får kognitiv svikt «Epidemiologiske studier har vist at minst en tredjedel av alle som blir smittet med HIV før eller senere får nevrologiske komplikasjoner som følge av viruset», forteller professor Knut Hestad, Psykologisk Institutt, NTNU, Trondheim. «I dag er det mindre vanlig å se HIV-demens enn på begynnelsen av 1990-tallet takket være nye medisiner. Imidlertid er mildere kognitive forandringer i like stor grad til stede som eller i større grad enn før fordi personer som nå blir smittet av viruset lever mye lenger enn tidligere på grunn av medisinene.» Problem i dagliglivet Mindre alvorlige nevropsykologiske forandringer forårsaket av HIV har betydning for en rekke forhold i dagliglivet, blant annet arbeid, skole og bilkjøring. Det er vist at HIVsmittede har økte problemer med å huske å ta medisiner, holde orden på egen økonomi og å lage mat. HIV-infeksjonen kan også påvirke språk, motoriske ferdigheter, oppmerksomhet og hukommelse. Pasienter med mild kognitiv svikt rapporterer ofte selv om at de opplever seg som ineffektive, eller har fått problemer med sosial interaksjon. HIV-positive pasienter forblir i mindre grad enn andre i jobbene sine. HIV-sykdom sammen med nevropsykologisk svikt gir en mye større risiko for tidligere død hos den HIV-positive. NORAD og NTNU Masterprogrammet ble etablert takket være et internasjonalt samarbeid mellom Norsk Direktoratet for Utviklingssamarbeid (NORAD) Masters Program (NOMA), Universitet i Zambia (UNZA) og Norsk Teknisk Naturvitenskapelig Universitet (NTNU). I tillegg var University at San Diego, USA, involvert i planleggingen. Prosjektet er et tverrfaglig Masterstudium basert på samarbeid mellom tre universitetsfakulteter i Zambia: School of Education, School of Medicine og School of Humaniora (Psykologisk Institutt). HIV virus (Foto: istockphoto). Hva er nevropsykologi? En disiplin hvor man studerer relasjonen mellom hjernens struktur og funksjon og atferd ved å anvende presise psykologiske metoder. Nevropsykologi befinner seg altså i skjæringspunktet mellom biomedisinsk vitenskap og kognitiv psykologisk vitenskap. «Epidemiologiske studier har vist at minst en tredjedel av alle som blir smittet med HIV før eller senere får nevrologiske komplikasjoner som følge av viruset», forteller professor Knut Hestad, Psykologisk Institutt, NTNU, Trondheim. Professor Knut Hestad NTNU, Trondheim (Foto: privat) Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 17

hovedhuset Hjelp hjernen! «Liv der reddes skal også leves» HovedHuset - en bro mellom hjerneskadde og arbeidslivet Hjernerådet ønsker å bidra til etablering av et eller flere «Hjernehus» i Norge, etter modell HovedHuset i København. Navnet skal ikke koples til en bestemt bygning, men til det spesialiserte og frivillige tilbud som gis til voksne mennesker som har fått en ervervet hjerneskade. HovedHuset er en bro mellom hjerneskadde og arbeidslivet. Målet er at medlemmene etter hvert skal komme tilbake ut i en meningsfull sysselsetning; lønnet eller frivillig. I Danmark lever ca 60 000 mennesker med følgene av en ervervet hjerneskade. En ervervet skade betyr at man ikke er født med skaden men har fått den på grunn av f eks slag/hjerneblødning, en trafikkulykke, vold eller sykdom. Slike skader rammer personer i alle aldre. De kan medføre fysiske handikap, som lammelser eller talevansker, eller være usynlig som nedsatt hukommelse eller konsentrasjonsvansker. Det første i Danmark HovedHuset ble etablert i 2006, som det første i sitt slag i Danmark og sannsynligvis i Europa. Huset er etter en modell fra USA/Canada. Huset er en arbeidsplass hvor de hjerneskadde medlemmene og husets fem medarbeidere i fellesskap løser de oppgaver som er forbundet med driften av virksomheten. Medlemmene er inndelt i to enheter; kontor/administrasjon og kjøkken/service. Oppgavene varierer fra å skrive nyhetsbladet, føre timelister, sitte i resepsjonen og kjøpe inn mat, til å gjøre rent og lage lunsj. Virksomheten drives som en stiftelse etter den kjente Fontainhouse modellen (Clubhousemodellen). Her er de hjerneskadde innbyggere medlemmer som alle bidrar til den daglige driften; fra regnskap til kjøkkentjeneste. De ansatte; to ergoterapeuter, en sosiolog, en coach/kommunikatør og lederen Ulla Hasling, samarbeider tett med arbeidsgivere, kommunene og rehabiliteringsinstitusjoner. «En ekstern evaluering har vist at ca 90 prosent av medlemmene får en bedre livskvalitet etter opphold her. Omkring 70 prosent kommer i meningsfull sysselsetning», forteller virksomhetsleder Ulla Hasling (midten). Bilde fra den daglige felleslunsjen. (Foto: ERB Communication) 18 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013

Hjelp hjernen! HOVEDHUSET «Vi har fokus på de spesielle problemer som mennesker med ervervet hjerneskade ofte opplever. Vi tilbyr rådgivning og støtte til så vel arbeidstager som til arbeidsgiver og kolleger, både før, under og etter ansettelse», forteller Ulla Hasling. «I tiden hos oss lærer medlemmene å ta ansvar, de får hjelp med jobbsøknader og individuelle planer, de får oppgaver, coaching og en sosial tilhørighet.» «Liv der reddes skal også leves» HovedHuset ble initiert av Hjerneskadeforeningen i Danmark. Foreningens slogan er «Liv der reddes skal også leves». Bente Jensen, er en av de omkring 90 hjerneskadde som så langt har fått hjelp av HovedHuset. Hun fikk arbeid som kontorassistent i Coop Danmark. Virksomheten drives som en stiftelse etter den kjente Fontainhouse modellen (Clubhousemodellen). Her er de hjerneskadde borgere medlemmer som alle bidrar til den daglige driften; fra regnskap, renhold og timeføring, til produksjon av medlemsavis og kjøkkentjeneste. (Foto: ERB Communication) «Her fikk jeg den støtte jeg hadde bruk for. Jeg gikk gjenoppbygget min selvtillit og jeg fikk øye på noen nye muligheter og ressurser som jeg ikke hadde tenkt på. De hjalp meg i gang med en tilpasset fleksibel arbeidstid på min gamle arbeidsplass og har støttet både min arbeidsgiver og meg i forhold til min sak i kommunen», forteller hun. 7 av 10 får meningsfull sysselsetning For tiden er det omkring 28 aktive medlemmer ved HovedHuset. De har alle gjort en avtale med Hoved- Huset om hvor mye de skal arbeide, hvilke dager som passer best og hvilken enhet de skal tilhøre. Aldersgruppen er fra 18-65 år. Totalt har omkring 90 medlemmer fått hjelp siden starten. En ekstern evaluering har vist at ca 90 % opplever at de får en bedre livskvalitet. Omkring 70 % kommer i meningsfull syssel-setting. Omkring en tredjedel av disse har kommer i lønnet arbeid, etter kontakt med HovedHuset. «Så langt har HovedHuset fått støtte fra staten men vi ser nå på muligheten for at kommunene skal kunne kjøpe plasser isteden for. Vår virksomhet er et komplement til rehabilitering og den øvrige støtte som kommunene gir. Budsjettet for virksomheten er på ca DKR 3,9 mill/år», forteller Ulla Hasling. Se også: www.hovedhuset.dk, www.hjsf.dk Bodil Nordstrøm får stor hjelp på HovedHuset Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013 19

SANSEHAGER Hjelp hjernen! Sansehager for personer med demens Fremkaller minner og senker stress Oldemors hage er en del av Botanisk hage, Naturhistorisk museum, i Oslo. Hagen, som består av gamle hageplanter fra Østlandet, er anlagt som en sansehage (tilrettelagt hage) for personer med demens. Her kan gamle hageplanter sammen med kjente hageelementer som vannpost, lysthus og stakittgjerde, stimulere sansene og fremkalle minner som ellers er vanskelig tilgjengelig. Hjernerådet ønsker å støtte etablering av flere sansehager i Norge. «Oldemors hage var den første offentlige sansehagen for demensrammede i Norge utenfor institusjon», forteller nestleder og informasjonsansvarlig Ellen Wasserfall, som arbeider ved GERIA, Oslo kommunes ressurssenter for demens og alderspsykiatri. «Den ble etablert i 2008, og er utviklet spesielt med tanke på demensrammede som bor hjemme eller på sykehjem. Den egner seg også godt for alle eldre.» Planter fra lokale hager Mange av plantene som Botanisk hage har samlet er hentet fra gårdsog villahager i Oslo og Akershus. I tillegg er planter fra Østfold, Vestfold og Oppland rikelig representert. Blant annet roser, peoner, markjordbær, iris, dagliljer, gjerdesolhatt, aurikler og steinbedplanter er kjente planter som vekker gode minner og stimulerer sansene hos eldre. Plantene som er samlet inn har en kjent historie minimum 50 år tilbake i tid. Mange av disse plantene er ikke lengre i handel, og står i fare for å forsvinne. I Botanisk hage tas både plantene og plantenes historier vare på. Oldemors hage er utviklet i samarbeid mellom Botanisk hage, GERIA og Norsk Genressurssenter. «Da hagen ble etablert hadde vi hjemmeboende personer med demens i tankene, men vi skjønte raskt at dette også var interessant for dem som bor på sykehjem og dagsentrene», kommenterer Wasserfall. Senker stress De siste 20-30 årene er det forsket en del på hvordan naturen virker på mennesker. Resultatene viser blant annet at naturopplevelser og bruk av sansehager kan senke stress, øke konsentrasjonen og virke gunstig på blodtrykk og puls. Lys og sol bidrar til å regulere døgnrytme, samtidig som bruk av sansehager kan framkalle minner og virke kontaktskapende, gi mulighet til å hente nye krefter og oppleve velvære. Ulike sanseopplevelser kan bidra til at minner som demensrammede ellers har vanskelig for å komme på, dukker opp. «Oldemors hage kan med sine historiske stauder og kjente elementer stimulere alle sanser. Å se irisen, kjenne duften av peoner, høre fuglesang eller vannet som renner, kan gjøre at minner strømmer på», konstaterer Wasserfall og legger til at GERIA også tilbyr konsulenthjelp for utforming av sansehage. Syrin, lavendel, sjasmin En sansehage tilrettelagt for demensrammede skal være avgrenset og skjermet, ha hvile- og oppholdsplasser, stier med jevnt underlag som er tilpasset rullestol og rullator, hvileplasser med ryggstøtte som skaper trygghet, samt planter som lett kan gjenkjennes. «Planter som syrin, lavendel og sjasmin stimulerer luktesansen, mens lammeøre, og fjærgress er til å føle og ta på. Målet er å skape velkjente aktiviteter som kan stimulere sansene, innby til å erindre, styrke identitet og tilhørighet og legge til rette for samtale og gi utløp for energi,» forklarer Wasserfall. Hun understreker at aktiviteter i sansehagen vil bidra til å bedre muskulatur, leddsans, balanse og gangfunksjon hos demente. I tillegg viser erfaringer at en tur i sansehage kan gi demensrammede bedre mulighet for å uttrykke seg både verbalt og følelsesmessig. I Norge finnes det i dag over 100 sansehager, og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse ønsker nå fokus på hvordan hagene skal brukes på best mulig måte. «Oldemors hage var den første offentlige sansehagen for demensrammede i Norge utenfor institusjon», forteller nestleder og informasjonsansvarlig Ellen Wasserfall, GERIA. Oslo. (Foto: demensinfo.no) 20 Hjernerådets søknad om TV-aksjonen 2013