Arbeidstittel: Fremtiden hører håpet og bekymringen til. Om fremtidsbilder hos funksjonshemmede tenåringer og deres foreldre.

Arbeidstittel: Fremtiden hører håpet og bekymringen til. Om fremtidsbilder hos funksjonshemmede tenåringer og deres foreldre. 1: Bakgrunn og valg av empirisk område Den samfunnsvitenskapelige funksjonshemmede forskningen har i de siste tiår ofte fokuser på barrierer, undertrykkelse og sosial eksklusjon. Ikke minst har dette vært viktig som analytisk hovedpoeng i The social model of disability (Oliver 1996). Denne modellen ligger etter hvert til grunn for mye av forskningen både internasjonalt og i Skandinavia. Dette fokuset hadde sin opprinnelse hos nymarxistisk orienterte forskere som Michael Oliver og Vic Finkelstein, men har også blitt videreført på andre teoretiske premisser. I opposisjon mot dette har stadig flere forskere satt fokus på hva som bryter ned den tradisjonelle forståelsen av funksjonshemming som en personlig tragedie. Teoretisk er det kanskje særlig grunn til å nevne Swain og French sine arbeider om identity affirmation (French/Swain 2000, French/Swain/Cameron 2003). I skandinavisk sammenheng er Per Solvangs arbeider som undersøker om funksjonshemming kan oppfattes som vakkert, attråverdig eller frigjørende viktige. Disse bidragene kan imidlertid kritiseres for å ha et mer avgrenset empirisk område. Mens French og Swain primært bygger på studier av diskurser innen disability arts, bygger Solvang hovedsakelig på studier av subkulturelle fenomener. Dessuten har Foucalt-inspirert funksjonshemmedeforskning (Sætersdal/Kirkebæk 1998, Galvin 2003) vist at denne friheten også kan skjule barrierene i nye former. Det er mot dette bakteppet at jeg vil undersøke kulturelle praksiser som nærmest har en naturlig karakter av åpning: Forestillingene om fremtiden. Disse forestillingene vil imidlertid bli undersøkt som praksis innenfor et viktig sted for sosialisering og kulturell kontinuitet: Familien. I dette perspektivet er fremtidsdrømmene da interessante grenseflater i flere henseender: Mellom avvik og normalitet (i den samme familien), mellom nå og fremtiden, mellom begrensning og frihet. En forståelse av denne fremtidsdimensjonen vil være relevant for nordisk funksjonshemmedeforskning på flere nivåer. For det første er det av praktisk relevans for det konkrete arbeidet i feltet. Fremtidsdrømmer, og familiens forvaltning av dem, har en grunnleggende betydning for hvilken effekt de ulike rehabiliteringstiltakene faktisk får for hvordan det går rett og slett (Grue 1998, Normann et al 2003). For det andre er det også politisk relevant identitet og fremtidsorientering er også nøkkelvariabler for konkret politikkutforming (Watson 1998). For det tredje er prosjektet også forskningmessig relevant. Ved siden av debatten om identity affirmation har den sosiale modellen også blitt kritisert for å ikke inkludere all of our lives (Crow 1996). Disse og liknende debatter vil, gjennom en undersøkelse som også knytter an til biografi- og livsløpsforskning i bredere forstand, forhåpentligvis nyte godt av et rikere empirisk grunnlag. 2: Materiale og prosjektdesign Materialmessig har undersøkelsen to nivåer, et kvalitativt og et kvantitativt. De kvalitative dataene hentes gjennom en intervjuundersøkelse, hvor funksjonshemmede 14-16-åringer, og 1

deres foreldre, blir intervjuet ved hjelp av såkalte scenarieintervjuer. Både foreldre og barn vil bli intervjuet, men uten kontakt eller informasjonsflyt mellom de to intervjusituasjonene. Kvantitativt består datamaterialet av data fra en survey-undersøkelse. Denne undersøkelsen vil dels måle de samme dimensjonene som intervjuene, slik at de kvalitative observasjonene vurderes ut fra representativitet. Dessuten vil survey-undersøkelsen også måle en del bakgrunnsvariabler, slik at drømmene (som narrativ praksis) kan situeres i sosiale og økonomiske kontekster. Informantene vil bli valgt fra diagnosegrupper som ikke medfører altfor mye diagnosespesifikk problematikk. Følgelig var en lang rekke grupper uaktuelle: Døve, blinde, døvblinde, psykisk utviklingshemmede, og funksjonshemmede tenåringer med progredierende, midlertidige eller ervervede funksjonshemminger. Ut fra prosjektets institusjonelle forankring vil familiene bli valgt ut fra brukergruppen til Rikshospitalets senter for sjeldne funksjonshemminger (Frambu). Informantene vil bli intervjuet om hvordan de ser for seg barnets liv om ca. 15 år. Målet for intervjuene vil være å få frem en historie om fremtiden, en profeti så å si. Intervjumetodisk Disse intervjuene er imidlertid ikke først og fremst arenaer for kvalitativ observasjon. Det viktigste materialet vil ikke være mine inntrykk, men snarere de tekstene som fremkommer når intervjuene blir transkribert. Disse tekstene vil deretter bli underkastet ulike former for tekstanalyse. Dels vil de bli analysert narratologisk, for å komme innpå hvordan fremtiden som funksjonshemmet blir fortalt i dagens Norge. Dels vil det også bli analysert med fokus på allegorier og metaforer: Mye av målet med prosjektet er jo nettopp å klarlegge hvilke bilder av livet som funksjonshemmet som rommes i disse fremtidsforventningene. Den språklig orienterte metodikken er ikke bare valgt fordi disse fremtidsbildene er språklige. Først og fremst må forståelsen av disse drømmene gå ut over det individualpsykologiske. Jeg er ikke ute etter å forstå hvordan det er for de enkelte intervjuobjektene. Derimot er jeg ute etter å forstå, empirisk og teoretisk, hvordan drømmene om fremtiden skal forstås som språklig og sosial praksis. Designen i et slikt prosjekt kan imidlertid ikke begrense seg til det språklige. For å fange opp det sosiale i denne praksisen er det heller ikke tilstrekkelig at teorien og perspektivene i hovedsak er samfunnsvitenskapelige. Dette må også ivaretas i material- og metodevalget. Dette er forsøkt ivaretatt gjennom intervjuene av foreldrene. Prosjektets komparative dimensjon er ikke lagt inn fordi barnas og foreldrenes historier skal kaste lys over hverandre i formmessig eller tematisk forstand, men fordi de inngår i en bestemt sosial interaksjon, med familien som sosial grunnenhet. I denne forstand er prosjektet ikke bare kultursosiologisk, men like mye oppvekst- og familiesosiologisk. Punktvis kan prosjektdesignen fremstilles omtrent som følgende: 1) Forgrunnsvariablene i det kvantitative materialet altså informasjonen om informantenes fremtidsbilder analyseres ved hjelp av korrespondanseanalyse. Slik vill det bli mulig å kartlegge noen hovedmønstre eller sentrale betydningsrom i den narrative praksisen. 2) ut fra korrespondanseanalysen velges enkelte deler av det kvalitative materialet ut som spesielt viktige, innenfor narrative analyser som likevel dekker alle intervjuene. 2

3) De narrative analysene vil bli supplert med kultursemiotiske analyser, særlig i lys av Julia Kristevas senere arbeider. Dette gir en språklig og kulturell kontekstualisering av de enkelte intervjutekstene. 4) Denne kontekstualiseringen vil bli supplert med komparative analyser, der barnas og foreldrenes historier sammenliknes for å lese fram at denne diskursive praksisen også er en sosial interaksjon på mikronivå (innen familien). Dette vil også kunne kontekstualisere fortellingene i forhold til andre diskurser, da særlig innen hjelpeapparatet. 5) Denne komparative dimensjonen vil så bli knyttet sammen med de kultursemiotiske analysene som dermed kan ta høyde for relasjoner mellom ulike parter : Foreldre-barn, foreldrediskurser-hjelpeapparatsdiskurser, etc. Slik kan analysen kontekstualisere funnene i forhold til makt, særlig opp mot temaer som innskrevet makt (Shakespeare 1997) og innskrevet narsissisme (Hanisch 2004). 6) Disse stadig utdypende analysene, som alt i alt har ledet til en utdypet kvalitativ forståelse av materialet, vil så bli analysert ut fra bakgrunnsvariablene i det kvantitative materialet. Også dette vil skje ved hjelp av korrespondanseanalyse, i håp om å plassere den diskursive praksisen i et sosialt og økonomisk rom. Den diskursive praksisen, på mikronivå, får dermed også en makrososiologisk kontekstualisering. Designen kan slik sett sees som en triangulering: En kvantitativ analyse (pkt. 1), leder frem til en trinnvis kontekstualisering gjennom kvalitative analyser (pkt. 2-5), som deretter settes inn i en makrososial sammenheng gjennom en ny kvantitativ analyse (pkt. 6). 3: Forskningsetiske problemstillinger Informantene vil bli intervjuet om nokså sensitiv informasjon sine personlige framtidsplaner. Dessuten er de rekruttert fra en ekstra utsatt gruppe. Ikke minst er det at de tilhører disse diagnosegruppene i seg selv sensitive pasientopplysninger. En betydelig forskningsetisk varsomhet er derfor på sin plass. I forhold til samtykke vil informantene bli forespurt skriftlig (pr brev). Vedlagt dette brevet vil det følge et fyldig informasjonsskriv. Ungdommene vil, i tillegg til foreldrenes evt. samtykke, også bli spurt om å samtykke separat. Underveis i intervjuene vil informantene også bli informert om at intervjuet når som helst kan avbrytes eller avlyses. Videre vil informantene gis en 6 måneders frist etter intervjuet. Innenfor denne fristen kan intervjuet trekkes fra prosjektets materiale, når som helst og uten begrunnelse. De vil også bli informert om at alle intervjuene fra en familie vil bli utelukket dersom en av informantene fra den aktuelle familien ønsker det. Utover dette reiser det seg hovedsaklig to forskningsetiske problemer. Mens det ene er knyttet til anonymitet, er det andre knyttet til forholdet mellom lojalitet og analytisk distanse. For å unngå identifikasjon vil det bli tatt tre forholdsregler når analysene skrives og etter hvert publiseres: 1) Informantene vil bli anonymisert. 2) Informantenes eksakte diagnose vil ikke bli oppgitt, istedenfor vil det bli brukt samlebetegnelser av typen "en nevrologisk sykdom", "en lungesykdom", e.l. 3

3) Informantenes geografiske lansering, bostedskommune e.l. vil ikke bli oppgitt. Det andre hovedproblemet knytter seg til lojalitet: Informantenes utsagn er kvalitative analyseobjekter, og innholdet i analysen vil sannsynligvis kunne avvike fra informantenes intensjoner og selvopplevelse. Dette er sannsynligvis uunngåelig, og analysen kan ikke la seg hindre av dette. Ikke desto mindre kan denne "illojaliteten" komme til å fungere støtende for informantene (som jo vil "kjenne igjen" seg selv i publikasjonene selv om de er anonymisert). For å bøte på dette problemet vil de som sagt få god tid til å trekke "sitt" intervju fra undersøkelsen dersom de skulle ønske det. Videre vil de bli informert, både i informasjonsskrivet og underveis i intervjuene, om at analysene vil forholde seg aktivt tolkende til intervjumaterialet. 4: Problemfelt 1 tap og smerte Mange forskere har dokumentert at det å få et funksjonshemmet barn vanligvis erfares som et tap (Avery 1998, Grue 1993). Tilsvarende er det også dokumentert at det å være funksjonshemmet barn og ungdom ofte innebærer et tap: Et tap av integrasjon og sosial rollerikdom, så vel som av gruppeidentitet og økonomisk og praktisk uavhengighet (Grue 1998, Sapey 2004). Et slikt tap ligger etter mitt syn også som en forutsetning i begreper som habilitering og rehabilitering, i den forstand at en person må være inhabil for å kunne habiliteres. Tradisjonelt har dette tapet vært betraktet innenfor en nokså snever sorgpsykologisk ramme, med fokus på stadieteorier. Et slikt perspektiv beskriver smerten som et rent spørsmål om individets psykologiske tilpasning, og overser slik de sosiale og strukturelle aspektene(oliver 1983, Abberley 1991). Dette perspektivet har i løpet av 80- og 90-tallet kommet i bakgrunnen. Tapet har mer og mer blitt forstått som en følge av en bestemt sosial posisjon: Som undertrykket, diskriminert og stigmatisert. Denne forståelsen, som på bigrafisk nivå kan sees som en biographical disruption (Bury 1983), medfører et behov for rekonstruksjon av mening. Det er også dokumentert at slik rekonstruksjon faktisk finner sted, slik at personlige erfaringer frigjøres fra den disabling forståelsrammen som Abberley og Oliver peker på (Watson 2002, Solvang 2000). En slik rekonstruksjon kan også, for eksempel ut fra Foucaults studier av identitet og homoseksualitet, sees som et forsøk på å finne en stemme (Shakespeare 2002, Linton 1998). Etter mitt syn er det imidlertid en mulighet for at tapsfølelsen, og dermed det disablement som ligger i at tapsfølelsen videreføres som noe legitimt og naturlig, likevel er til stede i vår egen stemme. Et typisk eksempel kan være funksjonshemmede som blir eksperter på velferdsstatens støttesystemer, tekniske rettighetsspørsmål, etc. Et annet kan være såkalte supercrips funksjonshemmede som opphøyer trening, sunnhet, godt humør og en konstruktiv holdning til strikte handlingsregler. Det interessante er imidlertid at denne mestringsfølelsen ofte går hånd i hånd med en forståelse av livet som funksjonshemmet som en trist historie. Dette som på et nivå er en oppvurdering av funksjonshemmedes egenart kan like gjerne sees som en forelskelse i egen tapsfølelse. I psykoanalytisk terminologi vil dette si at disse narrativene som riktignok ikke er preget av sorg er melankolske. Slik sett vil melankolske drømmer også ofte være ideologiske, i den forstand at lidelsen og dens sosiale årsaksforhold er tildekket: Tapet, lidelsen og undertrykkelsen er et sentrum i narrativene, men likevel skjult. 4

5: Problemfelt 2 Annerledeshet og funksjonshemmingens sosiale funksjon De senere årenes funksjonshemmedeforskning har, mye takket være forskere som Tom Shakespeare, Liz Crow og Jenny Morris, forsøkt å problematisere skillet mellom disability og impairment. Etter disse forskernes syn har social model theorists (Oliver, Finkelstein, etc) tendert til å tolke alle den funksjonshemmede erfaringens særtrekk som uttrykk for enten sosioøkonomisk undertrykkelse eller internalisering av denne. For Tom Shakespeare, f.eks., er dette en utilbørlig forenkling. Langt viktigere er imidlertid den kritikken som kommer frem hvis vi undersøker the social model nærmere. Slik Sally French har vist (French 1993) er den ikke alltid en drøm om et forskjellenes samfunn, den bunner snarere i en drøm om en altoppslukende normalitet. Dette medfører minst tre problemområder. For det første vil drømmer om normalitet uvegerlig forutsette at det abnormale er en skuffelse, en svikt eller en mangel. For det andre faller dette perspektivet, ikke minst hos Michael Oliver, farlig nær nominalisme (French 1999). Betydningen av funksjonshemmet forstås hos ham som en ren ideological construction. Det spesielle i den funksjonshemmede situasjon økonomisk, personlig eksistensielt, symbolsk og seksuelt blir dermed borte i et spørsmål om sosialpolitisk rettferdighet (Shakespeare 2002). For det tredje er det noe utpreget kantiansk (eller, om du vil, kartesiansk) ved the social model : Fornuften eller jeg et diskrimineres pga en kropp som egentlig ikke har noe med saken å gjøre. Ikke bare bidrar dette til en blindhet for konkrete erfaringer knyttet til impairment (Thomas 1999), muligens kan det også sies å bidra til den avvisning av den annerledes kroppen som ligger i det vi gjerne kaller diskriminering (se Wendell 1996). Disse tre problemområdene har igjen medført tre utvidelser av disability studies: For det første har undertrykkelsesaspektet blitt utvidet, fra et rent sosioøkonomisk fokus til en agenda som også inkluderer identitetspolitikk (se for eksempel Shakespeare 1996, Corker/French 1999). For det andre har man gått fra et rent sosialpolitisk perspektiv til et prosjekt som også omfatter kroppen med fokus på kroppslighet, impairment effects og biopolitikk (Morris 1991, Thomas 1999). For det tredje har man forsøkt å trekke selve den kroppslige forskjelligheten funksjonshinderet inn uten å bryte med grunninnsiktene i the social model (Thomas 1999, Shakespeare 2002). Det er denne typen utvidet social model-perspektiv som ligger til grunn for denne empiriske undersøkelsen. Dette er ikke bare viktig for analysen av hver enkelt drøm i den forstand at meningsproduksjon og annerledeshet gis større plass. Det er like sentralt for undersøkelsens komparative aspekt. De er også sentrale for forståelsen av forholdet mellom ungdommenes drømmer og foreldrenes: I et rent social model-perspektiv er foreldrenes og barnas situasjon nokså tett forbundet, de utsettes langt på vei for den samme samfunnsmessige og sosialpolitiske disablement. Hvis annerledes og kroppslighet ligger til grunn for perspektivet, går grenseflaten mellom normalitet og annerledeshet også midt imellom dem. 7: Problemfelt 3: Dine og mine drømmer Innen nordisk oppvekstforskning har det i de senere årene vært en sterk tendens til å oppvurdere barnets og barnesamfunnets egenart, ikke minst som produsent av mulige utkast. 5

Dels har dette resultert i en økt forskning på jevnaldersosialisering og diskurser mellom barn og unge (Frønes 1998). Slik blir familien et møtested for to ulike sosialiseringssystemer : Jevnaldersosialisering og foreldresosialisering (Grue 1993). Først og fremst er familiene i dette utvalget en grenseflate mellom avviket og det normale : Familiene består av funksjonsfriske foreldre og søsken, og et funksjonshemmet barn. På et vis er dette ikke bare en av flere slike grenseflater, men også den første og viktigste i hver enkelt sosialiseringshistorie (French 1993). Dette har flere implikasjoner for en studie av denne typen. For det første gir det grunnlag for en komparativ undersøkelse hvordan atskiller de seg fra hverandre, hva binder dem sammen? For det andre gir det grunnlag for å undersøke om de relaterer til hverandre eller evt. kommenterer hverandre. Det er viktig å få med seg at begge drømmesettene, ungdommenes egne og foreldrenes drømmer på deres vegne, påvirker hverandre. 8: Teoretisk perspektiv Den skandinaviske forskningen på dette området har grovt sett fulgt to teoretiske linjer. På den ene siden har man vært opptatt av strukturelle mekanismer, gjerne forankret i økonomiske og politiske forhold. På den annen side har man vært opptatt av mestringsstrategier, subkulturelle muligheter, identitetspolitikk og liknende. Til en viss grad er skillet mellom disse to linjene et spørsmål om struktur og aktør. Først og fremst følger dette skillet skillelinjene i den engelske debatten mellom social model theorists og mer kulturorienterte forskere. Til forskjell fra disse studiene ønsker jeg å bygge på Julia Kristevas teorier, særlig knyttet til håp, fremmedhet og melankoli. Forhåpentligvis kan Kristeva-inspirert forskning utvide og berike begge disse linjene. I forhold til Oliver-inspirert forskning vil det forhåpentligvis kunne virke utvidende det er andre og lumskere maktaspekter på spill her enn bare sosioøkonomisk undertrykkelse. I forhold til et perspektiv inspirert av Shakespeare (eller evt. av Giddens) vil den forhåpentligvis kunne komplisere forståelsen av barna eller generelt: de funksjonshemmede sin minoritetsposisjon. Det er grunn til å tro at drømmene vil ha betydelige fellestrekk, til tross for til dels svært ulikt innhold og budskap. For å forstå dette kan diskursanalysen ikke stoppe ved selve symbolene, slik Shakespeare synes å gjøre. Den må gå ned i symboliseringen, i hvilke sosiale og menneskelige strukturer som er innskrevet i disse symbolene. En drøm om fremtiden kan kalles et biografisk utkast et bilde av det jeg et som skal komme. Slik sett er den for det første knyttet til en forståelse av subjektet og subjektiviteten hvordan jeg et blir til. Viktigst er det likevel at drømmer om fremtiden viser at jeg et stadig blir til, i en uendelig prosess som innbefatter innskriving av håp såvel som innskriving av tap og nederlag. 9: Fire hovedmomenter fra Kristeva: Abjeksjon, kjærlighet, melankoli og fremmedhet. 6

Disse fire momentene trekkes ikke inn ut fra sin posisjon i Kristevas teorier, men snarere ut fra at foreliggende forskning innen spesialpedagogikk og disability studies tilsier at de er vitale. For det første har bl.a. Nick Watson og Hans Clausen har vist, at avsky kan være sentralt både i funksjonshemmedes selvidentitet og i foreldres bilde av sine funksjonshemmede barn. Kristevas hovedpoeng er at det som fryktes og avskys, abjektet, ligger på grensen mellom det menneskelige og det ikke-menneskelige: Abjektionen är en av varats våldsamma och dunkla revolter mot någonting som hotar det och som tycks komma från ett omåttligt yttre eller inre, utslängt vid sidan av det möjliga, det uthärdliga, det tenkbara. Det finns där alldeles nära, men är omöjligt att assimilera. 1 For det andre er det viktig å få med seg at fortellerposisjon i disse drømmene aldri er nøytral. Foreldrene elsker barnet, og i en viss forstand har barnet en kjærlighet til sitt fremtidige selv. Til en viss grad må drømmer forstås som uttrykk for kjærlighet, som idealiseringer, ikke bare som vurderinger eller antagelser. Slik Sapey, Avery og mange andre har vist spiller tapet en sentral rolle for funksjonshemmede og deres pårørende. Dette kommer ikke bare tikl uttrykk som sorg drømmene kan ikke bare forstås langs en linje fra å sørge til å bearbeide. Sorgen kan også vendes til en sorg uten objekt melankoli hvor tapsfølelsen blir det egentlige målet. Fra velderdsforskningen kan denne tendensen til å foretrekke trengende brukere gjenkjennes fra begge sider av bordet. For det fjerde fokuseres det på fremmedhet. Livet som funksjonshemmet kan jo nettopp være et liv i fremmedhetens tegn, preget av desintegrasjon, isolasjon etc. Flere forskere, bl.a. David Hevey og Tom Shakespeare, har knyttet dette til en forkastelse. Hevey skriver: What is happening is that non-disabled people are getting rid of their fear about their mortality, their fear about the loss of labour power and other elements in narcissism? The point I am making is that disabled people are the dustbin for that disavowal. 2 Etter mitt syn begrenser denne forkastelsen seg imidlertid ikke til en forkastelse av dødelighet og kroppslige funksjonsbegrensninger. Med støtte hos Kristeva mener jeg at the foreigner is within us. And when we flee from or struggle against the foreigner, we are fighting against our unconcious that improper facet of our own own and proper. 3 Det er også på grunnlag av Kristeva at jeg håper å kunne trekke ut det potensialet som ligger i Heveys ord: Kan den sosiale strukturasjonen av disse drømmene sees som en slags innskrevet narsissisme? En Kristeva-inspirert analyse vil kunne se disse fire perspektivene som innvevd i hverandre. Slik vil det empiriske materialet tenåringenes og foreldrenes drømmer for det framtidige livet som funksjonshemmet kunne fungere som et prisme på flere måter: 1) Familien er på mange måter de første og hardest arbeidende enheten i rehabiliteringsteamet og den funksjonshemmede selv den viktigste aktøren for resultatet. Forskningen omkring biografiske utkast, som innen funksjonshemmedeforskningen gjerne har fokusert på institusjonelle rammers betydning, vil slik kunne utvides. 2) Gjennom den komparative analysen vil gjøre det mulig å se disse utkastene som del av en praksis innenfor familien. 1 Kristeva 1990, s. 197 2 Hevey 1991, s. 34 3 Kristeva 1991, s. 191 7

3) Gjennom analysen av de ulke drømmene som deler av en eller flere sosiale diskurser vil drømmene kunne si noe om hvordan andre aktører og instanser i samfunnet både i og utenfor hjelpeapparatet ser på fremtiden for unge funksjonshemmede. 4) Videre vil disse drømmene også bli undersøkt som uttrykk for kulturelle kategorier og kultursemiotiske forbindelser. Slik vil det også komme frem at disse drømmene ikke bare sier noe om hvilke bilder vi har av livet som funksjonshemmet, men kanskje like mye om bildet av hva det vil si å være funksjonsfrisk. 10: Institusjonell forankring Prosjektets vertsinstitusjon er Høgskolen i Oslo, avdeling for helsefag. Hovedveileder vil være professor Per Solvang (nå professor i sosiologi ved UiB, fra 1/10-05 professor i rehabilitering ved HiO). Ved siden av dette miljøet er det også etablert kontakt med institutt for sosiologi og samfunnsgeografi. Bl.a. vil Ivar Frønes være en viktig medspiller for prosjektet, særlig i forhold til intervjumetodikken. Prosjektet er utviklet i dialog med miljøet ved Stein Rokkan senter for flerfaglig samfunnsforskning og universitetet i Bergen. Her er særlig Bodil Ravneberg og Jan-Kåre Breivik verdt å nevne. Videre vil prosjektet også være knyttet til miljøet rundt Center for handikaphistorisk forskning og Birgit Kirkebæk, som også vil fungere som en nær kontaktperson og medspiller for prosjektet. Prosjektet er imidlertid ikke begrenset til Skandinavia. I arbeidet med prosjektet har jeg også hatt nyttig kontakt med Tom Shakespeare (Newcastle) og Bob Sapey (Lancaster). Shakespeare og forskningssenteret PEALS (ww.ncl.ac.uk/peals/) vi være en aktiv bidragsyter i prosjektet hele perioden, evt. også med utveksling. Videre vil John Lechte, professor i sosiologi ved Maquarrie university (Sydney), også fungere som kontaktperson for prosjektet. Når det gjelder tilgang til datamateriale (intervjuobjekter) er det etablert en avtale med Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger (under Rikshospitalet i Oslo). 11: Framdriftsplan I prosjektperioden vil jeg være ansatt av Høgskolen i Oslo, avdeling for helsefag, med 25 % pliktarbeid. Prosjektperioden, som begynte 1/3-2005, består følgelig av ni semestre. De ulke delen av prosjektet ser følgelig ut til å fordele seg som følgende: Vår 2005 Høst 2005 Vår 2006 Høst 2006 Vår 2007 Høst 2007 Utarbeidelse av intervjuguide, samt søknad om etisk godkjenning. Dessuten en del pliktarbeid Datainnsamling (intervjuer og transkripsjon), kurs i kritisk kulturanalyse, samt kurs i Vitenskapsteori Videre datainnsamling Arbeid med narrative analyser av materialet Komparative analyser av materialet, med særlig blikk på forholdet mellom barns og foreldres fortellinger Studieopphold ved PEALS, samt påbegynnelse av mer overordnede sosiologiske analyser 8

Vår 2008 Høst 2008 Vår 2009 Kultursemiotiske semiotiske analyser av materialet i lys av Julia Kristevas arbeider Samordning av ulike analysemomenter forhåpentligvis innenfor rammen av en mer overordnet sosiologisk analyse Avsluttende ferdigskriving 12: Litteratur: Paul Abberley: Three theories of abnormality, tilgjengelig på www:. http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/. 1991 - "Disabled people and 'normality'", I: Finkelstein/French/Oliver/Swain (eds.): Disabling Barriers -Enabling Environments, Sage, London 1993 Dona Avery: Talking tragedy : identity issues in the parental story of disability, I: Corker/French: Disability discourse, Open university press, Buckingham 1999 Michael Bury: Chronic illness as biographical disruption, Sociology of health and illness, vol. 4, nr. 2, s. 167-182 Clausen/Kirkebæk/Sætersdal: Fortelling, konstruksjon og mennesker med funksjonshemming, Tano Aschehoug, Oslo 1998 M. Corker/S. French: "Rerclaiming discourse in disability studies", I: Corker/French: Disability discourse, Open university press, Buckingham 1999 Liz Crow: Including all of our lives, I: Barnes/Mercer: Exploring the divide: Paul Darke: illness and disability, The disability press, Leeds 1996 The Elephant Man, (David Lynch, EMI Films, 1980):An Analysis from a Disabled Perspective, Disability and society, september 1994. Finkelstein/French: "Towards a psychology of disablement". I: Finkelstein/French/Oliver/Swain (eds.): Disabling Barriers -Enabling Environments, Sage, London 1993 Sally French: "'Can you see the rainbow?, The roots of denial", "What s so great about independence?" og "Disability, impairment or something in between", I: Finkelstein/French/Oliver/Swain (eds.): Disabling Barriers -Enabling Environments, Sage, London 1993 - The wind gets in my way, I: Corker/French: Disability discourse, Open university press, Buckingham 1999 French/Swain: Towards an affirmation model of disability, Disability and society, vol. 15, nr. 4, London 2000 French/Swain/Cameron: Ivar Frønes: Rose Galvin: Controversial issues in a disabling society, Open university press, Buckingham 2003 De likeverdige: om sosialisering og de jevnaldrendes betydning, Universitetsforlaget, Oslo 1998 The making of the disabled identity: A linguistic analysis of marginalisation, Disability studies quarterly, vol 32, nr 2, spring 2003 Lars Grue Vanlige familier. Uvanlige barn, Ad Notam Gyldendal, Oslo 1993 - På terskelen: En undersøkelse av funksjonshemmet ungdoms sosiale tilhørighet, selvbilde og livskvalitet, dr.philos-avhandling, Universitetet i Oslo, Oslo 1998 - Motstand og mestring, Abstrakt forlag, Oslo 2001 Halvor Hanisch David Hevey: Velviljens fortellinger, Rokkansenterets rapportserie, nr. 2/05, Bergen 2005 "From self love to the picket line", I: S. Lees (Ed.) Disability Arts and Culture Papers, Shape Publications, London 1991 9

- The creatures that time forgot: Photography and disability imagery, Routledge, London 1992 - "The tragedy principle", I: Finkelstein/French/Oliver/Swain (eds.): Disabling Barriers -Enabling Environments, Sage, London 1993 Ingstad/Whyte (eds): Disability and culture, University of California press, 1995 Julia Kristeva: Powers of Horror - an essay on abjection, Columbia University Press, New York 1982 - Tales of love, Columbia university press, New York 1987 - Svart sol. Om depresjon og melankoli (overs. Agnete Øye), Pax forlag, Oslo 1994 - New maladies of the soul, Columbia university press, New York 1995 - On the frontiers of living: To Joseph Grigely, upublisert engelsk oversettelse av Aux frontières du vivant, Magazine Littéraire, nr. 428, Paris 2004 Simi Linton: Trine Normann et al.: Claiming disability: Knowledge and identity, NYU press, New York 1998 Om rehabilitering: Mot en helhetlig og felles forståelse, Kommuneforlaget, Oslo 2003 Michael Oliver: Social work with disabled people, Macmillan, London 1983 - The politics of disablement, Macmillan, Basingstoke 1990 - Understanding disability: From theory to practice, Macmillan London 1996 Bob Sapey: Tom Shakespeare: Disability: What loss and whose loss?, seminarnotat ved Centre for disability stdies, University of Leeds, 10/3-2004. Her sitert etter nettutgaven, som ligger på http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/. 2004 Disability, identity and difference, I: Barnes/Mercer: Exploring the divide: illness and disability, The disability press, Leeds 1996 - Cultural Representation of Disabled People: dustbins for disavowal?, I: Barton/Oliver (eds.): Disability Studies: Past Present and Future, The disability press, Leeds 1997. Her sitert etter nettutgaven, som ligger på http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/. 1997 - The social model of disability: An outdated ideology?, Research in social science and disability, vol. 2, Leeds 2002 Per Solvang: The emergence of an us and them discourse in disability theory, Scandinavian journal of disability research, vol. 2, nr. 1 [2000] - "Pissing woman - fornedrelse eller skjønnhet?", I: Elvbakken/Solvang (red.): Helsebilder. Sunnhet og sykdom i et kulturelt perspektiv, s. 171-191, Fagbokforlaget, Bergen 2002 - Annerledes, Fagbokforlaget, Bergen 2003 Nick Watson: "Enabling identity: Disability, self and citizenship". In Shakespeare, T. (ed) The Disability Reader: Social Science Perspectives, 147-162, Continuum, London 1998 - "Well, I Know this is Going to Sound Very Strange to You, but I Don t See Myself as a Disabled Person: identity and disability", I: Disability & Society, Vol. 17, No. 5, 2002, s. 509 527 Susan Wendell: The rejected body: feminist philosophical reflections on disability, Routledge, London 1996 10