PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst Kristian Sørensen, Psykologspesialist og Ida E. Vestrheim, Cand. San./ leder Program Intensivert Habilitering
Historikk Kombinert fagutviklings- og forskningsprosjekt i HABU, Sørlandet sykehus HF, 2002-2006 Organisasjonsoppbygging med flere bidragsytere Oppgave: Utforme et program som kunne tas i bruk flere steder Erfaring fra 6 grupper i prosjektperioden Til nå 29 grupper med i gjennomsnitt 5 barn totalt ca. 150 familier
Habiliteringens utgangspunkt Habiliteringstiltak bør bygge på følgende sentrale prinsipp: 1. Barnet skal være i sentrum for all intervensjon og være en sentral deltaker i utvikling av tiltakene. 2. Samarbeid mellom barn, foreldre og fagpersoner er nøkkelen til langtidssuksess. 3. Barnets motoriske funksjoner (aktivitet), kognisjon og kommunikasjon er uatskillelige og intervensjon må utformes på en måte som integrerer disse områder. 4. Å utvikle positiv selvfølelse og selvtillit er helt sentralt og grunnleggende dersom en skal lykkes med intervensjonstrategier. (Feeney, EACD, 2007)
Programoppbyggingen i PIH Barn oppnår best funksjon og livskvalitet innen en støttende, lite stresset og godt mestrende familie. (Can Child) Det har betydning for omfang av trening hjemme og effekten av tiltak dersom foreldre er aktive og deltakende i valg av innhold og evaluering av mål. Deltakelse bidrar til at foreldre opplever seg mer kompetente. (Flere studier) Foreldre ønsker å bli inkludert, vite mer og gjøre mer for sine barn (Skjeldal et al 2004). Foreldre ønsker kunnskap om diagnosen (Lied & Lerdal 1999) Intensitet og fokusering øker ved samarbeid Økt kunnskap gjør det lettere å forstå og yte hjelp til den som trenger det. I tillegg gir økt kunnskap større trygghet om egen kompetanse til å hjelpe (Wong, Lai, Martinson, & Wong, 2006) Tett samarbeid med fagfolk der man sammen utarbeider behandling og målsetninger bidrar til økt selvtillit i rollen som foreldre (Lindblad, Rasmussen, & Sandman, 2005)
Det at PIH omfatter noe for oss foreldre og ikke bare trening av barna gjør det så spesielt og bra. Dersom det bare var for barna ville det være noe annet og ikke nok. Om jeg så skulle betalt ville jeg deltatt! (Far til Trine 3 år)
Program Intensivert Habilitering Et regionalt henvisningskompetansesenter i Helse Sør-øst Målgruppe for PIH : Førskolebarn med Cerebral Parese el. lign hjerneskade, deres foreldre og lokale fagfolk evt andre grupper PIH er et multimodalt program og en kombinasjon av : - Opplæring for å styrke foreldres kompetanse - Trening /stimulering med barn for å fremme deres utvikling, deltakelse og mestring Forutsetning: Foreldrene må ønske å lære mer og ta del i treningen av sitt barn! PIH gir : Tilbud ca 3 nye grupper årlig Det regionale henvisningskompetansesenteret skal også stå for undervising, kvalitetsutvikling og forskning Når vi blir robuste, kan barna bli robuste. (Far)
Programmet ET FAMILIESENTRERT HABILITERINGPROGRAM FOR FØRSKOLEBARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSER Optimisme Kommunikasjon Egenledelse BARNET BARNET Motorikk Motorikk Fokusering Fokusering Egenledelse Kommunikasjon Kompetanse Kompetanse FORELDRE FORELDRE FAGPERSONER FAGPERSONER Mål, tiltak og evaluering Kunnskap Trening og stimulering Familiesentrert samarbeid Mestring i familien
Det multimodale regimet i PIH Vi har fått et helt annet syn på det. Han klarer mer enn vi trodde han kunne. Da må en legge lista høyere. Det er blitt mer realistisk. (Mor)
Et år i PIH Bli kjent Mål i et kortsiktig Perspektiv Tiltak i et mer langsiktig Perspektiv
Samarbeid med lokale instanser Det lokale tilbudet er en viktig del av prosjektet. Det er en stor bit av helheten, samarbeidsnettverket (Mor) En annen ting var hvordan PIH fikk nærmiljøet til å jobbe systematisk. (Far)
Samarbeid med barnets fagpersoner Hjemmebesøk / barnehagebesøk og oppstartsmøte i barnets nærmiljø Deltagelse i programukene på HABU Trenings- og Stimuleringsteam (TS-team) Undervisning i løpet av perioden Drøfting telefon / videokonf.
Evidensbasert praksis Virker PIH? Og hvordan? Faglig utvikling, utprøving og deltagelse i fagfeltet på nasjonalt nivå vil til enhver tid være et tydelig mål for oss i PIH (Vestrheim, 2014)
Evidensbasert praksis Faglig oppdatering og utprøving / evaluering Forskningsprosjekter Presentasjoner Konferanser, artikler og postere Standardiserte instrumenter til kartlegging / testing Deltagelse i prosjektarbeid i regi av Helsedirektoratet m fl Kontinuerlig internt kvalitetssikringsarbeid
Resultater - Fagutvikling Artikler (vitenskapelige) PIH s betydning for foreldres stressnivå og mestringevne (2012, 2013, 2014) PIH s betydning for eksekutive funksjoner hos barn med CP (2014) PIH s betydning for foreldres følelse av optimisme og sammenheng (2014) PIH s betydning for barnets adaptive og sosiale funksjonsnivå (2014) PIH s betydning for barnets motoriske funksjonsnivå (2015?) Bøker: Egenledelse i lek og læring Førskolebarn med funksjonsnedsettelser - en multimodal tilnærming for å fremme læring og mestring (Bokkapittel) Rapporter: 10 rapporter i HABU s rapportserie Årsrapporter fra prosjektperioden Postere (noen vurdert for presentasjon EACD ) Programmet har inngått i Hovedfagsoppgaver Spesialistoppgaver Mastergrader Jeg var imponert over hvor mye det omfattet, det PIH-prosjektet. (Mor)
PIHs bidrag i litteraturen
Litteratur Lerdal, B., Sørensen, K., Vestrheim, I. E., & Skranes, J. S. (2013) Stress og mestring hos foreldre til barn med cerebral parese. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 50.(9) 01-903 Lerdal, B., Sørensen, K., Vestrheim, I. E., & Skranes, J. S. (2012) Parental effects from participation in an intensified multimodal programme of habilitation for children with cerebral palsy. Scandinavian Journal of Disability Research, 4(1) 30-39 Vestrheim, I. E., Råheim, M., & Strand, L. I. (2008) Barn med celebral parese intensiv trening og funksjonsutvikling : en forløpsstudie. Fysioterapeuten, 75(8) 22-28 Sørensen, K., Liverød, J. R., Lerdal, B., Vestrheim, I. E., & Skranes, J. (2014) Executive functions in preschool children with cerebral palsy - Assessment and early intervention a pilot study. Submitted to Neurodevelopmental Rehabilitation Sørensen, K, Vestrheim, I. E., & Lerdal, B. (2011) Førskolebarn med funksjonsnedsettelser - en multimodal tilnærming for å fremme læring og mestring. I: Læring og mestring - et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning. Oslo, Gyldendal Akademisk Sørensen, K., Godtfredsen, M., Modahl, M., & Lerdal, B. (2011) Egenledelse i lek og læring. Kristiansand, Høyskoleforlaget Vestrheim, I. E, Sørensen, K., Lerdal, B., & Skranes, J. S. (2013) Participating in the Program of Intensified Habilitation (PIH) improves functional skills in preschool children with cerebral palsy, 25th Annual Meeting of EACD. Developmental Medicine & Child Neurology, Issue supplement, Vol 55, 2013 p. 58 (abstract) Lerdal, B. Vestrheim, I. E., & Skranes, J. (2007) Parental effects from participation in an intensified multimodal program of habilitation for children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology (abstract), 49 Skranes, J., Vestrheim, I. E., Modahl, M., Johnsen, S., Pettersen, G., Myklebust, G., Lied, Ø., & Lerdal, B. (2005) Evaluation of a Program for Intensive Habilitation for children with cerebral palsy of different Gross Motor Function Classification system levels.. Developmental Medicine & Child Neurology (abstract), 47 Vestrheim, I. E. (2005) Evaluering av et intensivt habiliteringsprogram for barn med cerebral parese med vekt på endring i grovmotorisk funksjon. Hovedfagsoppgave, Universitetet i Bergen
Postere Sørensen, Kristian; Vestrheim, Ida Eline; Lerdal, Bjørn; Skranes, Jon Sverre. Executive functions in preschool children with cerebral palsy - assessment and early intervention.. 25th Annual Meeting of EACD; 2013-10-10-2013-10-12 NTNU SSHF Vestrheim, Ida Eline; Sørensen, Kristian; Lerdal, Bjørn; Skranes, Jon Sverre. Participating in the Program of Intensified Habilitation (PIH) improves functional skills in preschool children with cerebral palsy. 25th Annual Meeting of EACD; 2013-10-10-2013-10-12, NTNU SSHF Sørensen, Kristian; Liverød, JR; Lerdal, Bjørn; Vestrheim, Ida Eline; Skranes, Jon. Program Intensified Habilitation - Strengthening executive functions in preschool children with cerebral palsy.. The INS 2012 Mid-Year/11th Nordic Meeting in Neuropsychology; 2012-06-27-2012-06-30, NTNU SSHF Vestrheim, Ida Eline; Sørensen, Kristian; Lerdal, Bjørn; Skranes, Jon. Program Intensivert Habilitering (PIH) Klinisk arbeid og forskning hånd i hånd. Forskning innenfor barnehabilitering - 2. nasjonale konferanse; 2011-11-10, NTNU SSHF Skranes, Jon; Vestrheim, Ida; Modahl, Mette; Johnsen, Siri; Pettersen, Grete; Myklebust, Gerd; Lied, Øyvind; Lerdal, Bjørn. Evaluation of a Norwegian Program of Intensified Habilitation (PIH) for CP children.. EACD conference; 2007-06-05, NTNU OUS SSHF STO Vestrheim, Ida; Skranes, Jon; Modahl, Mette; Johnsen, Siri; Lerdal, Bjørn. The development of a Norwegian Program of Intensified Habilitation (PIH).. EACD conference; 2007-06-05, NTNU SSHF Skranes, Jon; Vestrheim, Ida; Modahl, Mette; Johnsen, Siri; Pettersen, Grete; Myklebust, Gerd; Lied, Øyvind; Lerdal, Bjørn. Evaluation of a Program for Intensive Habilitation for children with cerebral palsy of different Gross Motor Function Classification System levels.. EACD conference; 2005-11-25, NTNU OUS SSHF
Hvordan få nytte av våre erfaringer? Vi bidrar gjerne: Deler alt av dokumentasjon Gir praktisk hjelp / bidrag til gjennomføring PIHs ulike elementer er et utgangspunkt Det multimodale regimet kan deles opp Vi tilbyr: Undervisning Veiledning Tar imot hospitanter Gjennomfører årlige nettverkssamlinger Vi er tilgjengelige
Kontaktinformasjon Ta kontakt: habu@sshf.no Les på: www.habu.no Foto: Anette Strømsbo Gjørv