Pasienter med demens Diskusjon av pasientcase fra sykehjem Aart Huurnink Overlege Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger kommuneoverlege, Stavanger kommune Stavanger, 15.09.16 aart.huurnink2@stavanger.kommune.no
Astrid 92 år Demens diagnose geriatrisk avd. Sannsynlig vaskulær demens Artrose i flere ledd Pas har nylig fått sykehjemsplass (langtids)
Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 2 3 Familie samtale
Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 2 3 Familie samtale
Første 3 år på sykehjem funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner år 0 1 2 3 Familie samtale
Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 4 5 6 Familie samtale
Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 4 5 6 Familie samtale
Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 4 5 6 Familie samtale
Mål ved omsorg og behandling Forebygging DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013
Hvor i sykdomsforløpet er passienten?
Gjenkjenne mulige vendepunkter? Følgende spørsmål kan hjelpe til med å identifisere mulige vendepunkter i forløpet: Hva har endret seg? La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden Har pasienten skrantet den siste tiden? Er hjelpebehovet økt? Har pasienten hatt hyppige sykehusinnleggelser eller gjentatte infeksjoner? Har pasienten ytret et ønske om å unngå livsforlengende behandling?
Prognose ved langtkommen demens Ved pneumoni: etter 6 måneder: 46,7% mortalitet Ved febril episode ( ikke pneumoni): etter 6 måneder: 44,5% mortalitet Ved spiseproblemer: etter 6 måneder: 38,6% mortalitet Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009
Susan L.Mitchell, ea., NEJM 361;16, october15, 2009
mortalitet 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 96% 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 28 25 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 41 36 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune, sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan-2016 96% 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune, sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, mulige vendepunkter i sykdomsforløpet La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden Vurdere og avklare behandlingsintensitet Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis? God symptomlindring Evaluer tiltakene etter avtalt tid
Samtaler utfra pasientens perspektiv Mål: Felles forståelse Pasient Pårørende Personalet
Livskvalitet Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet?
Brukermedvirkning i praksis Følgende spørsmål er nyttige i samtalen med pasienten og de pårørende: Hva ønsker du/dere? Hva håper du/dere på? Hva er du/dere bekymret for? Hva er viktig for deg/dere nå og i tiden framover? Hva skal vi gjøre når du / din pårørende blir alvorlig syk? Hva er viktig for deg når du blir alvorlig syk? Hva ville pasienten ha ønsket? Er det i pasientens interesse? Er det sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse? Hvem står i sentrum når avgjørelsen tas?
funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner Første 3 år på sykehjem Når er det behov for en samtale? Bl.a. etter en hendelse år 0 1 Familie 2 3 samtale Familie samtale
Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 Familie 4 5 6 samtale Familie samtale
Videre forløp funksjon vekt ernæring HUD infeksjoner mnd 1 2 3 Familie 4 5 6 samtale Familie samtale
Et bedre liv Autonomi og sikkerhet Vi ønsker autonomi for oss selv, men vi ønsker sikkerhet for de vi er glad i. Sitert av Atul Gawanda, Being mortal, 2014
Om forberedende samtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013
Beslutningsprosesser helserådgivning Hva er din situasjon? Hva er ønsker og bekymringer? Hva er viktig for deg og dine? Hva er mulige fordeler og mulige ulemper / risiko På kort sikt og lang sikt? Når skal en ta en ny vurdering? Hva kan vi gjøre noe med?
Uhelbredelig. Og likevel. Rammer rundt gode samtaler Hvem tar initiativ til samtalen? Hvor raskt skal samtalen finne sted? Hvem skal være med? Pasient. Pårørende?, annet personalet? Hvor lenge varer samtalen? Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Er det noen som blir igjen?, Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?
1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hvordan har utviklingen vært den siste tiden? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0
Se tilbake på utviklingen. 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND
Utfordringer i palliasjon Helsepersonell uttrykker usikkerhet om sykdomsforløpet Uklarhet rundt oppgavefordeling og rollefordeling blant helsepersonell Mangel på samarbeid mellom helsepersonell The challenge of uncertainty and interprofessional collaboration in palliative care for non-cancer patients in the community: a systematic review of views from patients, carers and health care professionals, Oishi and Murtagh, Palliative medicine, 2014, 1081-1098
Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? Hva ønsker du? stor Risiko/ Belastning for pasienten Stor nytte Stor evidens Lite belastning Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen lite Lite bivirkninger/interaksjoner Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/nedsatt funksjon
Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012
HÅP Håp har flere dimensjoner/perspektiver Realistisk perspektiv : håp er en forventning som er basert på behandlingsmuligheter Funksjonelt perspektiv: håper på å kunne mestre hverdagen og oppleve god livskvalitet Narrativt perspektiv: håp gir mening i pasientens liv Å gi støtte med utgangspunkt i pas. livsfortelling og pas. ønsker Å gi en positiv respons på pasientens ønske og håp: f.eks. ja, det hadde vært fint.
Praktiske råd: uhelbredelig og likevel. Palliasjon basert på behov : Ved økende behov: er behandlingsintensitet avklart? Hva er viktig for deg nå og i tiden framover? Hva gjør dagen til en god dag? God symptomlindring døgnet rundt Hvem kan du kontakte når du ikke kommer i mål? Tverrfaglighet, etisk refleksjon
Hva er det beste sted for å gi et godt palliativt tilbud til pasienter med demens Det å flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfører ofte dårligere livskvalitet og økt risiko for delir: forvirring, agitasjon, desorientering og ubehag Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan være aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov For de aller fleste: Gi palliasjon der hvor pasienten er: øk kompetanse hos personalet Dylan Harris Postgrad. Med J. 2007;83;362-366
Kjell Nupen