PIH Prosjekt Intensiv Habilitering - et fagutviklingsprosjekt HABU, Sørlandets sykehus HF, 2002-2006 Disposisjon: Oppdrag, faglig utgangspunkt, PIH-modeller, resultat og erfaringer fra prosjektperioden. _ Innlegg ved Ida E.Vestrheim, PIH- leder utformet i samarbeid med Bjørn Lerdal, HABU- leder
Oppdraget Utvikle en modell for et nytt norsk program for intensiv habilitering av førskolebarn med hjerneskade. Vi følte at vi måtte gjøre ett eller annet. Vi kunne ikke bare sitte hjemme. Vi måtte få litt inspirasjon. Vi hadde jo nesten meldt oss på Doman, på forkurset. Det var veldig godt at PIH kom akkurat da. I grevens tid. (Far)
Utgangspunkt: En Familiesentrert tilnærming Barn oppnår best funksjon og livskvalitet innen en støttende, lite stresset og godt mestrende familie. (Can Child) Foreldre ønsker å bli inkludert, vite mer og å kunne gjøre mer for sine barn. (Skjeldal et al 2004) Det har betydning for omfang av trening hjemme og effekten av tiltak dersom foreldre er aktive og deltakende i valg av innhold og evaluering av mål. Deltakelse bidrar til at foreldre opplever seg mer kompetente. (Flere studier)
Utgangspunkt: To Cerebral Parese Cerebral Palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behaviour and/ or by seizure disorder. (Bax et al, 2005)
Utgangspunkt: Tre Habilitering - konvergens Habiliteringstiltak bør bygge på følgende sentrale prinsipp: 1. Barnet skal være i sentrum for all intervensjon og være en sentral deltaker i utvikling av tiltakene. 2. Samarbeid mellom barn, foreldre og fagpersoner er nøkkelen til langtidssuksess. 3. Barnets motoriske funksjoner (aktivitet), kognisjon og kommunikasjon er uatskillelige og intervensjon må utformes på en måte som integrerer disse områder. 4. Å utvikle positiv selvfølelse og selvtillit er helt sentralt og grunnleggende dersom en skal lykkes med intervensjonstrategier. (Feeney, EACD, 2007)
PIH ET FAMILIESENTRERT HABILITERINGPROGRAM FOR FØRSKOLEBARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSER Optimisme Kommunikasjon Egenledelse BARNET BARNET Motorikk Motorikk Fokusering Fokusering Egenledelse Kommunikasjon Kompetanse Kompetanse FORELDRE FORELDRE FAGPERSONER FAGPERSONER Mål, tiltak og evaluering Kunnskap Trening og stimulering Familiesentrert samarbeid Mestring i familien
Trening og stimulering Trening og stimulering Inneholder: Kommuni- Egenledelse Motorikk kasjon Hensikt: Intensiv trening, stimulering og samhandling med barnet mot avtalt mål Lekpregete aktiviteter gjennomført i gruppe Variasjon av virkemidler og tilrettelegging Veiledning De var flinke til å vise oss. Vi trente på ungene og så på hva som var feil. Da så jeg mine egne feil lettere. (Far) Vi har fått et helt annet syn på det. Han klarer mer enn vi trodde han kunne. Da må en legge lista høyere. Det er blitt mer realistisk. (Mor) Og så det at egenledelsen er innvevd. Og at prosjektet fremhever egenledelse som et av problemene for barn med CP. Det er veldig viktig. (Far)
PIH et supplement Program Intensivert Habilitering (PIH) organisatorisk modell Kompetanse 2. Gr. samling HABU 2 uker Individuelle tiltak lokalt ca 4 måneder 3.Gr.s HABU 1 uke Individuelle tiltak lokalt ca 4 måneder 4.Gr.s. HABU 1 uke Avsl. møte Info & Rekr. Intro/ presentasjon 1.Gr. samling, HABU 2 uker Individuelle tiltak lokalt ca 3 måneder 1. fase 2. fase 3. fase 4. fase Ca 12 måneder Det lokale tilbudet er en viktig del av prosjektet. Det er en stor bit av helheten, samarbeidsnettverket (Mor)
Forskning og evaluering Design : Prospektiv klinisk intervensjonsstudie med kontrollgruppe, supplert med løpende evalueringer Systematisk evaluert effekt hos deltakerne i 3 av gruppene (13 barn med foreldre og fagfolk ) og kontrollgruppe (6 barn med foreldre) Barna: Foreldre: Fagfolk: GMFM PEDI intervju foreldre Systematiske videoobservasjon - ikke analysert Parenting stress index (PSI) Life orientation test (LOT) Egenutviklete spørreskjema Dybdeintervju Evalueringssamtaler Egenutviklete spørreskjema Evalueringssamtaler
Resultat - Barna Differences between posttest and pretest 15,00 10,00 Endring i GMFM -66 totalskåre 5,00 0,00 Difference in post- and pretest GMFM-66 results in cases and controls based on GMFCS level cases controls Intervensjonsgruppebarna med GMFCS nivå IV (3) viser større fremgang i løpet av prosjektperioden enn barna i kontrollgruppa med samme GMFCS nivå. Signifikant bedring i GMFM-66 og GMFM-88 skårer (bortsett fra ligge) hos barna i intervensjonsgruppen. Barn i GMFCS nivå I og IV i intervensjons-gruppa viste fremgang på alle PEDI delområdene. -5,00 Level I Level III Level IV Level V Gross Motor Function Classification Scale Fagfolk og foreldre anga at deltakelse hadde hatt positiv virkning på barnas utvikling. Blå intervensjonsgruppe (tot 12) Grønn kontrollgruppe (tot 6)
Resultat mødre Endring i PSI skåre fra pre- til posttest Differences in PSI mother's report scores between pretest and posttest in cases and controls 50 25 0 14 Difference CDT score between pretest and posttest Difference PDT score between pretest and posttest Difference TSI between pretest and posttest Mødrene i intervensjonsgruppen har en signifikant reduksjon på alle hovedområder, men med en spesielt synlig endring i totalbelastning (brun boks). -25-50 9 Tidligere hadde jeg skyldfølelse når jeg ikke gjorde noe (Mor) -75 cases controls Rapporter om forskningsresultater foreligger :
Resultater kvalitativ evaluering Jeg var imponert over hvor mye det omfattet, det PIH-prosjektet. (Mor) TS team arbeid er gull verdt (Mor) Målsettingsarbeid - en annen ting var hvordan PIH fikk nærmiljøet til -- til å jobbe systematisk. (Far) Økt egenkompetanse - Formidles i evaluering både fra foreldre og fagfolk Foreldre foreldre kontakten Dette å møte andre foreldre i den settingen, det var egentlig veldig sterkt. Fordi er jo sånn at en behøver ikke si alle ordene, men en forstår at det er mye mellom linjene. (Mor) Gruppe - Tilnærmingen har noen unike dimensjoner en ikke finner ved poliklinikk og dagbehandling Familesentrert tenkning - Dialogbasert samarbeid Vi føler ikke de har overkjørt oss. Vi fikk gehør for mye av det vi spurte om. Ja du følte at du var medspiller hele veien. (Mor)
Hva nå? PIH - et regionalt henvisningskompetansesenter i Helse Sør-(øst) Gir tilbud 2 nye grupper av førskolebarn årlig. Fortsetter kvalitetsutvikling og forskning. Kan bistå med implementering, undervisning og formidling.
Hvordan få vite mer? Ta kontakt:
Takk til alle som bidro i prosjektet og takk for oppmerksomheten!
Vedlegg 1 Egenledelse Egenledelse er et paraplybegrep og beskriver de mentale aktivitetene som skaper orden og struktur på våre handlinger. Det er ferdigheter knyttet til planlegging, igangsetting, styring, overvåking og regulering av de tankemessige, følelsesmessige og atferdsmessige aktivitetene våre, spesielt under aktiv ny problemløsning. Egenledelsesfunksjonene er lokalisert i de frontale pannelappene, men har forbindelse til alle deler av hjernen. De er sammensatte funksjoner som har sammenheng med kognitive, -motoriske, - sansemessige og språklige forhold (Fra Prosjekt egenledelse, 2007)
Vedlegg 2 Feeney s abstract EACD 2007: Developing Self-Regulation: Intergrating Cognition, Communication, and Behavior This presentation is designed to provide a framework for those supporting individuals with disabilities to develop socially and culturally meaningful behaviors in the contexts on which they will need them. The development of such supports rests on the following core principles: (1) The individual is at the center of all intervention attempts therefore a critical participant in the development of interventions; (2) collaboration among staff, family, and the person with disability is key to any long term success; (3) behavior, cognition, and communication are inseparable, so interventions must be designed in a manner that integrates all of these domains; and, (4)the development of a positive selfidentity for the individual with disability is a critical foundation for the development of any successful intervention strategies Feeney, 2007
Vedlegg 3 Den greske bokstaven står for det harmoniske forholdet mellom ulike dimensjoner- det gylne snitt (Dagens Næringsliv 2007)