Å være voksen med en barnesykdom - en kartleggingsundersøkelse av voksne med cerebral parese Reidun Jahnsen, fysioterapeut, cand philol, Lisbeth Villien, ergoterapeut, cand san, Johan Stanghelle, prof dr med, Inger Holm, fysioterapeut, dr scient, Universitetet i Oslo 1
Bakgrunn Barn med CP følges systematisk opp av Habiliteringstjenesten i fylkene fram til 18 år, etter dette har de ingen systematisk oppfølging. Hovedfokus i habiliteringen har vært utvikling og vedlikehold av funksjonelle ferdigheter. En rekke studier de siste 10 årene har vist at det oppstår senskader i voksen alder, i form av smerter, trøtthet og tap av funksjonelle ferdigheter (Pimm 1992, Willner og Dunning 1993 og 1996, Turk et al 1995 og 1997, Murphy et al 1995, Scwartz et al 1999, Kvam et al 2000, Ando og Ueda 2000, Engel et al 2000, Andersson and Mattsson 2001, Buttos et al 2001, Barnhart 2001, Gajdosik og Cicirello 2001, Jahnsen et al 2002) Dette kan høres ut som normal aldring, men hos voksne med CP skjer dette i ung voksen alder. Hvorfor? Skyldes senskadene overbelastning, feilbelastning eller for lite belastning? 2
Mål Å undersøke forekomsten av senskader hos voksne med CP. Å kartlegge og diskutere faktorer som kan ha betydning for utvikling av senskader. Kan senskader forebygges? 3
Metode Design: Tverrsnittsundersøkelse med et multidimensjonalt postalt spørreskjema Utvalg: Inklusjons kriterier: Voksne (fra 18 år) med CP bosatt i Norge Eksklusjons kriterium: dokumentert psykisk utviklingshemming 4
Spørreskjemaet Metode Demografiske spørsmål Diagnostiske spørsmål Spørsmål om forflytningsevne gjennom livet Spørsmål om fysioterapi og fysisk aktivitet Spørsmål om behovet for oppfølging Helserelatert livskvalitet (SF-36) Fysisk og mental trøtthet (Fatigue Questionnaire) Tilfredshet med livet (Life Satisfaction Scale) Mestring og mening (Sense of Coherence, 3 item versjon) 5
Resultater 406 personer svarte på spørreskjemaet (53%) Aldersfordeling: 18-72 år, gjennomsnittsalder 34 år Kjønnsfordeling: 51% menn og 49% kvinner Alle typer CP og hele landet var representert 6
Representativitet - aldersfordeling hos respondenter og ikke-respondenter De som svarte (n=406) De som ikke svarte (n=353) 60 % 50 % Personer 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % <30 år 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60 år og mer 7
Representativitet - fordeling av ulike CP-typer hos respondenter og ikke-respondenter De som svarte (n=406) De som ikke svarte (n=360) personer 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Hemiplegi Diplegi Quadriplegi Dyskinesi Ukjent 8
Grad av CP Grad - GMFCS av CPn=406 Grad Grad av CP - GMFCS n=406 n=406 av CP - GMFCS n=406 50 % 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 182 162 62 Mild Moderat Alvorlig 9
Bolig, familie, service-tilbud n=406 85% bor i vanlig bolig, 15% i servicebolig 45% bor alene, 24% sammen med ektefelle/samboer, 20% hos foreldre, 5% med barn og 6% sammen med annen person 22% har fra 1-4 barn 53% har ingen servicetilbud. 11% har < 2 timer/uke, 2% har 2-20 timer/uke, 8% har 21-60 timer/uke og 6% > 60 timer/uke 10
Utdanning n=404 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 159 144 103 Univ/høgsk Videregående Grunnskole 11
Utdanning n=404 70 % 60 % 241 50 % 40 % 30 % 20 % 121 61 84 10 % 0 % Vanlig skole Støtteunderv Spesialsk/hj Spesialsk/int Hjemmeund 18 12
60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Yrkesaktivitet n=406 228 134 80 49 43 38 10 26 7 13 Hjemmevær. Lønnet arb. Sykemeldt Uløn-frivillig.A Uføretrygd Attføring Vernet arbeid Pensionist Studier
Sluttet i jobb n=73 Sluttet i jobb (n=73) 60 % 50 % 37 Personer 40 % 30 % 20 % 10 % 19 7 7 3 0 % <29 år 30-39 40-49 50-59 >60 14
Yrkesaktivitet 100 80 % 60 40 20 0 CP SCI N 15
Gangfunksjon n=401 60 % 216 50 % Peroner % 40 % 30 % 20 % 10 % 104 47 39 0 % Uten støtte Med støtte Aldri kunnet gå Kunne gå før 16
Endring i gangfunksjon n=406 Personer 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 160 97 89 47 Bedre Uforandret Dårligere Aldri kunnet gå 17
Bedret gangfunksjon - alder n=97 60 % 50 % 52 Personer 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 32 6 3 1 3 <15 år 15-24 år 25-34 år 35-44 år >44 år Missing 18
Dårligere av gangfunksjon n=160 Number of persons 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 57 45 24 19 15 <15 år 15-24 år 25-34 år 35-44 år >44 år 19
Dårligere gangfunksjon n=359 Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Alder 1,72 1,33-2,22 <0,001 Grad av CP 5,46 3,24-9,21 <0,001 Smerter 2,75 1,48-5,12 <0,001 Trøtthet 2,57 1,26-5,28 0,010 Liten fysisk aktivitet 2,77 1,22-6,31 0,015 20
Smerter n=398 30 % 25 % 114 111 20 % 15 % 72 67 10 % 5 % 21 33 0 % Aldri Sjelden Månedlig Ukentlig Daglig Perioder 21
Kronisk smerte n=398 30 % 28% Personer 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 15 % 0 % Voksne med CP Normalbefolkning 22
Smerter n=398 Det er sterk sammenheng mellom smerteintensitet og -hyppighet (p=0,003) Dyskinesi har tendens til mer smerte enn de andre CP-typene, men forskjellene er ikke statistisk signifikante Smerte har sterk sammenheng med grad av CP er (p<0,001) med størst konsekvenser for moderat grad av CP Ryggen er mest utsatt, så nakke, skuldre og føtter 23
Trøtthet n=406 (sumskåre Fatigue questionnaire) Voksne med CP Normalbefolkning Sumskåre FQ 14 12 10 8 6 4 2 0 13 12,2 8,7 7,9 4,3 4,3 Fysisk trøtthet Mental trøtthet Total trøtthet 24
Kronisk trøtthet n=406 Voksne med CP Normalbefolkning 35 % 30 % 29 % Personer % 25 % 20 % 15 % 10 % 22 % 17 % 11 % 5 % 0 % Substantial fatigue "Caseness" 25
Kronisk trøtthet og grad av CP (SF 36) n=67 Kronisk trøtthet n=67 30 % 28 % 25 % 22 % Personer % 20 % 15 % 10 % 12 % 13 % 9 % 5 % 0 % Nivå 1 Nivå 2 Nivå 3 Nivå 4 Nivå 5 26
Trøtthet (multippel lineær regresjon) Høy trøtthets-skåre har signifikant sammenheng med: smerter (p<0,001) dårligere gangfunksjon (p=0,003) lav livskvalitet (p<0,001) lav fysisk og emosjonell rollefunksjon (p=0,001) 27
Trening på livstid 92 % av barn med CP i Norge har fått fysioterapi i hele barndommen, gjennomsnittlig opp til 15 år. 45% oppgir at de lærte noe av fysioterapien som de bruker på egen hånd i voksen alder 46% er regelmessig fysisk aktive i dag 28
Opplevelse av fysioterapi som barn 50 % 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 102 135 116 156 140 68 46 115 125 75 29 Personer Morsomt Kjedelig Nye ferdigheter Myk og bevegelig Sterkere Bedre kondisjon Var aldri god nok Gjorde vondt Ble sliten Gikk glipp av ting
Fysisk aktivitet 100 80 % 60 40 20 0 CP SCI N 30
Fysisk aktivitet i voksen alder Fysisk aktivitet som voksen har bare sammenheng med om du lærte ansvar for egen helse som liten, og ikke med kjønn, alder eller grad av CP 31
Forebygging av forverring? Multippel logistisk regresjon Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Grad av CP 5,46 3,31-9.00 <0,001 Lite fysisk aktivitet 1,68 1,04-2,72 0,036 32
Forebygging av kronisk smerte? Multippel logistisk regresjon Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Grad av CP 1,82 1,13-2,95 0,014 Lite fysisk aktivitet 1,92 1,20-3,08 0,006 33
Forebygging av kronisk trøtthet? Multippel logistisk regresjon Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Grad av CP 0,77 0,44-1,38 0,382 Lite fysisk aktivitet 2,08 1,19-3,66 0,011 34
Energiøkonimisering Redusert energi bruker lenger tid på enkelte oppgaver må hvile ofte får smerter dårlig samvittighet p.g.a høye krav til egen yteevne overyter nedsatt mobilitet 35
Energiøkonomisering Redusert kapasitet i forhold til Familierollen (partner, søsken, foreldre, barn) Yrkesrollen (gjøre jobben, være god kollega) Fritidsrollen (delta aktivt som venn og initiativtaker) Deltakelse i organisasjonsliv (delta aktivt som ansvarlig lagkamerat ) 36
Oppfølging fra helsevesenet n=406 372 (92%) har blitt fulgt opp til 18 års alder 140 (35%) har blitt utredet i voksen alder 83 (61%) av dem etter 1997 110 (27%) har ønsket utredning uten å få det 205 (51%) ønsker oppfølging fra et senter med spisskompetanse på CP Sunnaas sykehus, Kongsgård sykehus og Mellomveien Bo- og servicesenter gir tilbud i dag 37
Oppfølging av voksne med CP Selvbilde, mestring, følelsesmessig bearbeiding Persepsjon/sansning Sosialt liv Utdanning, jobb, bolig Spastisitets-behandling: Baclofen og Botox Funksjonelle ferdigheter - angsten for rullestolen Energiøkonomisering Fysisk aktivitet - intensive treningsperioder Ernæring/væskebalanse 38
Det handler om å leve Før mente folk jeg var dum - nå er jeg lat også Personer med CP bruker 3-5 ganger så mye energi på bevegelser som personer uten CP Duffy et al 1998 Konstant bruk av reservene kan gi fysiologisk utbrenthet Pimm 1992 Langvarig bruk av mer enn 30-40% av egen max kapasitet uten pauser gir utmattelse Åstrand og Rodahl 1986 Hvem bestemmer hva vi bruker energien til? 39
Mestringsstrategier Passers - har selvbilde og blir oppfattet som ikke funksjonshemmet. Minimiseres - minimaliserer synlige funksjonstap, overyter fysisk og psykisk for å unngå hjelpemidler. Selvbilde? Identifiers - har store synlige funksjonstap og hjelpemidler. Selvbilde som funksjonshemmet. Maximisers - tilskriver alle problem til CP Maynard 1991 40
Senfaserehabilitering på Sunnaas sykehus VRS-avdelingen (vurdering, rådgivning og senfaserehabilitering) Innsøkning gjennom primærlege Temabaserte gruppeopphold for 5 voksne med CP i 2 eller 4 uker Individuelle vurderingsopphold med ulikt innhold etter behov i 2 uker Treningsopphold med varighet etter behov Nye behandlingsmetoderer: Baclofen og Botox 41
Habiliteringsutfordringer Utvikle oppfølgingsprogram med livsløpsperspektiv som fremmer: utvikling av mestringsevne og selvbilde for å kunne bruke egne ressurser optimalt livslangt engasjement for å holde seg i form og evne til å ta personlig ansvar for egen helse bevegelsesstrategier som forebygger sekundære skader og sparer energi for egne mål følelsen av å bli ivaretatt når det trengs 42