Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Anne-Karin Vik, Oslo universitetssykehus Trine Bathen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nordisk seminar: Et godt liv med dysmeli, Oslo 13 14.11.14 1 A-KV, TB 13.11.14
Bakgrunn TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser møter noen foreldre som opplever å ha fått lite/ sen informasjon om dysmeli og behandlingsapparatet Kurskomiteen for nordisk dysmeliseminar ønsket å: Få oversikt over fødeavdelingene Få oversikt over rutinene som følges Etablere kontakt og sikre informasjon Spørsmål vi stilte oss: Får foreldre den støtten de trenger i svangerskap og etter fødsel? Er det behov for felles nasjonale anbefalinger/ prosedyrer? 2 A-KV, TB 13.11.14
Spørreundersøkelsen Brev til alle fødeavdelinger (48) og regionale fostermedisinske sentre (5), Adresser fra Medisinsk fødselsregister i Bergen Manglet kontaktpersoner Spørsmål: 1. Hvilken informasjon gis til foreldrene, dersom det ved rutineultralyd eller ved fødsel oppdages at barnet har dysmeli? 2. Hvilke rutiner følges? 27 svar fra 26 fødeavdelinger og 2 fostermedisinske sentre 14 jordmødre 6 ledere 7 leger (overleger, barneleger, gynekolog) 3 A-KV, TB 13.11.14
Svar fra fødeavdelinger Helse Sør-Øst 17 fødeavdelinger: 10 har svart Rutiner ja: 10 Skriftlige prosedyrer (0). Skriftlig informasjon:1 (En annerledes start) Eksempler rutiner: Ultralyd: Muntlig info til foreldre om funn ingen diagnose setting Henvisning til regionalt senter for fostermedisin og ultralyd, Rikshospitalet (8) /St. Olavs (2) for videre oppfølging Kontroll dagen etter på Seksjon for fostermedisin og ultralyd, Rikshospitalet Fødsel Muntlig informasjon av jordmor, gynekolog eller vakthavende barnelege(9) Gir brosjyren En annerledes start (Dysmeliforeningen)(1) Barnelege henviser barnet til Ortopedisk avdeling, Rikshospitalet (8) eller St.Olav (2), evt Rtg før overflytting 4 A-KV, TB 13.11.14
Svar fra fødeavdelinger Helse Vest 7 fødeavdelinger: 4 har svart. Rutiner ja: 4 Skriftlig prosedyre (0). Skriftlig informasjon:1 (Nettsidene til TRS) Eksempel rutiner Ultralyd Henviser til utvidet ultralyd ved fostermedisinsk laboratorium, Kvinne klinikken, Bergen (2) Tilbud om å snakke med ortoped (1) Ved prenatalt påvist dysmeli tilbys den gravide fosterdiagnostisk ultralyd utført av fostermedisiner, deretter samtale med barnelege og ekstra oppfølging i svangerskapet for de som ønsker det.(1) Fødsel Muntlig informasjon av vakthavende barnelege (4) eller ortoped (1) Henviser til vurdering også av ortoped under oppholdet på barsel, eller det gjøres poliklinisk sammen med barnelege etter hjemreise fra barsel (1) Barnelege henviser til barneortoped/regionalt Dysmelliteam ved Haukeland universitetsjukehus (2) Lærings og mestringssenter og kontaktperson i Dysmeliforeningen trekkes inn.(1) 5 A-KV, TB 13.11.14
Svar fra fødeavdelinger Helse Midt 7 fødeavdelinger: 7 har svart Rutiner ja: 6 Skriftlig prosedyre: (0) Skriftlig informasjon:1 (En annerledes start). Nettsidene til TRS (1) Eksempel rutiner: Ultralyd: Barnelege kontaktes for videre oppfølging (2) Henviser til Nasjonalt senter for fostermedisin St. Olavs Hospital (2) Henviser til ny ultralyd ved Ålesund sjukehus for å få bekrefta funnet.(1) Fødsel Barnelege kontaktes for videre oppfølging (3) Barnelege henviser til St. Olavs Hospital og Dysmeliteamet (3) Oppretter kontakt med lokalt hjelpeapparat Barnelege undersøker henviser til ortoped/evt fysioterapeut. Kontakter barnekirurg ved St. Olavs Hospital. Følger anbefaling derfra.(1) Legger vekt på at barnet er ellers friskt, og kan utvikle seg normalt, selv om de kan trenge tilrettelegging.(1) Gir brosjyre om dysmeli(1) 6 A-KV, TB 13.11.14
Svar fra fødeavdelinger Helse Nord 16 fødeavdelinger, 5 har svart Rutiner ja: 5 Skriftlige prosedyrer: Infoperm om avvik (1) Skriftlig info:1 (Brosjyre om dysmeli) Eksempler på rutiner: Ultralyd De som oppdages på ultralyd er selektert til å føde og ha oppfølging på UNN (1) Har ingen nedskrevne rutiner hvis dysmeli oppdages på ultralyd (1) Fødsel Barnet vil evt overflyttes til Fødeavdelingen på Universitetssykehuset i Nord Norge, UNN (1) Barnelege henviser ev videre (1) Barnelege vil ev ivareta foreldre og henvise videre. Informasjonsbrosjyre om dysmeli har vi hatt tidligere(1) 7 A-KV, TB 13.11.14
Svar fra regionale fostermedisinske sentre 2 har svart: Seksjon for fostermedisin og Ultralyd, Oslo universitetssykehus (OUS) Samarbeider med, men ønsker tettere samarbeid med Dysmeliteamet OUS Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM), St. Olavs Hospital Har skriftlige prosedyrer ved påviste utviklingsavvik i svangerskapet. Samarbeider med Dysmeliteamet St.Olavs 3 sentre har ikke svart: i Bergen, Stavanger, Tromsø Eksempler rutiner: Ultralyd Seksjon for fostermedisin og Ultralyd, Rikshospitalet kontakter ortoped i Dysmeliteamet for å gi hurtig informasjon til foreldre NSFM, St. Olavs Hospital kontakter Dysmeliteamet for videre oppfølging under svangerskapet Fødsel NSFM St. Olavs Hospital kontakter Dysmeliteamet rett etter fødsel hvis dysmeli oppdages ved fødsel. 8 A-KV, TB 13.11.14
Mer om rutiner ultralyd Jordmor/lege kontakter gynekolog eller barnelege Far/mor får informasjon om funn og oppfølging Barnelege kontakter henviser videre til et av de fem regionale senterne for fostermedisin og ultralyd eller ved behov for invasive undersøkelser med høy risiko til Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) St. Olavs Hospital Ved prenatalt påvist dysmeli tilbys den gravide fosterdiagnostisk ultralyd utført av fostermedisiner, deretter samtale med barnelege og ekstra oppfølging i svangerskapet for de som ønsker det De regionale fostermedisinske sentrene (St. Olav og OUS har svart), henviser til ortoped eller regionalt Dysmeliteam. 9 A-KV, TB 13.11.14
EKSEMPEL på informasjon og rutine Barnelegen informerer om tilstanden og forventet utvikling Legger vekt på at barnet er ellers friskt, og kan utvikle seg normalt, selv om de kan trenge tilrettelegging Foreldrene informeres om Nasjonalt kompetansesenter for dysmeli, og vi har gjerne brukt nettsidene til TRS for skriftlig info. Henviser vanligvis til vurdering også av ortoped under oppholdet på barsel, eller det gjøres poliklinisk sammen med barnelege etter hjemreise fra barsel Barna henvises videre til St Olavs til barneortoped/regionalt team Kilde: Føde/Barsel Kristiansund sykehus 10 A-KV, TB 13.11.14
Eksempel på rutine ved påvist utviklingsavvik i svangerskapet. Som regel oppdages utviklingsavviket ved rutineultralyd ved NSFM eller den gravide henvises fra andre deler av landet for nærmere utredning ved NSFM. Fosterets diagnose stilles av lege ved NSFM. Den gravide får tilbud om eventuelle invasive tester (fostervann- eller fosterblodprøve) som kan være nødvendig for å avklare fosterets diagnose nærmere. Diagnosen formidles til den gravide/paret av eksperter i fostermedisin, eventuelt sammen med andre spesialister som for eksempel barnekardiolog, hjertesykepleier, barnekirurg, nevropediater (under her kommer dysmeliteamet). Kontaktjordmor eller sosionom bør være tilstede under diagnoseformidlingen. Diagnoseformidlingen skal skje under trygge betingelser og det avsettes god tid. Den gravide/paret får tilbud om psykososial oppfølging. Sosionomen gir informasjon om aktuelle støtte- og hjelpetiltak knyttet opp til diagnosen. Den gravide får tilbud om oppfølging ved NSFM og svangerskapspoliklinikken/lokalt sykehus/fastlege. Jevnlige ultralydkontroller og samtaler med pasientansvarlig lege, kontaktjordmor og sosionom. Det kan også være aktuelt med flere samtaler med andre spesialister som kvinnen/paret hadde kontakt med i utredningsfasen. Planlegging av fødsel er også viktig. Kilde NSFM, St. Olavs Hospital 11 A-KV, TB 13.11.14
Mer om rutiner - fødsel Barnelege (gynekolog) undersøker og informerer; henviser evt til ortoped for vurdering i løpet av oppholdet eller poliklinisk etter hjemreise Far/mor får informasjon om funn og videre oppfølging Barnelege henviser til regionalt sykehus til barneortoped/ regionalt Dysmeliteam NSFM v/barnelege kontakter Dysmeliteamet rett etter fødsel Noen informerer om Dysmeliforeningens brosjyre. En avdeling informerer om nettsidene til TRS 12 A-KV, TB 13.11.14
Oppsummering Barn m/avvik henvises videre til barnelege/regionalt sykehus/ fosterdiagnostiske sentre Det er ulikheter i hvilken type informasjon som gis til foreldre rett etter fødsel Noen har Dysmeliforeningens brosjyre To fødeavdelinger nevnte at de kjente til TRS. En fødeavdeling synes tilsendt informasjon om TRS er nyttig, men ønsker å gjøre bruk av informasjonen via det regionale dysmeliteamet. En benytter info på nettsidene til TRS ¼ av fødeavdelingene nevnte det regionale dysmeliteamet spesielt Det nasjonale og de regionale sentrene for fostermedisin og ultralyd følger tett opp og henviser til ortoped eller dysmeliteam Nesten ingen har skriftlige prosedyrer, men alle har rutiner tilpasset sin organisasjon NSFM har mandat og skiftlig prosedyre -hurtig informasjon er viktig En fødeavdeling har en info perm om sjeldne avvik En fødeavdeling ga en detaljert beskrivelse av rutinene 13 A-KV, TB 13.11.14
Konklusjon Fødeavdelingene legger til rette for at foreldre skal få støtte og oppfølging, men får alle tidlig nok informasjon om dysmeli og behandlings og støttemuligheter? Vi foreslår at det nye fagnettverk for dysmeli ( koordinator, dysmeliteamene og TRS) jobber videre med følgende: Etablere jevnlig kontakt med fødeavdelingene og de regionale sentrene for fostermedisin Følge opp de fødeavdelingene som ikke har svart Sende informasjon om dysmelitilbud og rutinene vi har kartlagt til fødeavdelingene Sende informasjon elektronisk; brosjyrer om dysmeli og ulike oppfølgingstilbud. Oppfordre til at Dysmeliteamene kvalitetssikrer sine rutiner for samarbeid med og informasjon til de regionale fostermedisinske sentrene. 14 A-KV, TB 13.11.14
Regionale sentre for fostermedisin og ultralyd For informasjon om regionale sentre for fostermedisin og ultralyd: (klikk på lenken) Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet St. Olavs Hospital Haukeland universitetssykehus Stavanger universitetssykehus Universitetssykehuset i Nord Norge For informasjon om Nasjonalt senter for fostermedisin, NSFM, St. Olavs Hospital (klikk på lenken) 15 A-KV, TB 13.11.14