Hva er epilepsi? HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? Hva er årsaken til epilepsi?

W Barn med epilepsi

HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Bearbeidet til norsk ved Norsk Epilepsiforbund Astrid Nustad (overlege), Ingunn Malmberg (sykepleier) ISBN 978-82-93215-16-5 REVIDERT Februar 2014 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Det er godt å være foreldre, men det kan også være anstrengende og fylt med utfordringer. Vi deler våre barns gleder, men også deres sorger og bekymringer. Dette gjelder ikke minst når barna våre blir syke da er det spesielt viktig ar foreldrene kan trå til og støtte barnet. Dette gjelder også når det dreier seg om epilepsi. Hensikten med denne brosjyren er å gi foreldrene mer kunnskap om epilepsi, slik at de kan hjelpe barna sine å leve med epilepsien. Det skal helst være familien som kontrollerer epilepsien, og ikke epilepsien som kontrollerer familien. «Jeg har aldri vært så redd i hele mitt liv. Jeg hørte bråk fra Katrines soverom, jeg tror klokken var tre om natten. Vi gikk inn til henne, og hun var blå i ansiktet, pustet ikke og rykket i hele kroppen. Vi trodde begge to at hun holdt på å dø. Ingen av oss hadde sett et krampeanfall før, og ante ikke hva det var. Da ambulansen kom, sov hun rolig.» Slik opplever mange foreldre sitt barns første anfall. Ofte tar det lang tid før angsten slipper taket. Når det første sjokket har lagt seg, er det mange spørsmål om sykdommen, hverdagen og fremtiden som presser på: Hvorfor har han fått epilepsi? Er det min skyld? Vil han klare seg normalt i skolen? Kan han få en utdannelse? Kan han dø av et anfall? Kan vi kontrollere anfallene? Kan han sove på eget rom? Vil det komme flere anfall? Kan hun fortsette å ri? Hvordan vil familien reagere? Hva vil vennene hennes si? Dette er noen av de mange spørsmålene foreldrene, barnet og den unge stiller seg, og i denne brosjyren forsøker vi å svare på noen av dem. Hva er epilepsi? Epilepsi viser seg ved spontane og gjentatte anfall som oppstår på grunn av plutselig, forbigående forstyrrelse i en større eller mindre del av hjernen. Anfallene kan opptre forskjelllig fra person til person, og samme person kan ha mer enn én anfallstype. Anfallene kan påvirke bevisstheten i større eller mindre grad. I hjernen er det mange milliarder nerveceller, og disse formidler impulser til og fra hjernen, slik at vi blir i stand til å motta, forstå og handle. Nerveimpulser er svake, elektriske impulser som føres fra en nervecelle til en annen. Overføringen av impulser skjer ved hjelp av noen kjemiske stoffer, såkalte signalstoffer. Noen signalstoffer er hemmende og bremsende, andre er fremmende og aktiverende. Dersom det oppstår ubalanse mellom de hemmende og de fremmende signalstoffene, kan det resultere i et epileptisk anfall. Et epileptisk anfall kan sammenlignes med en liten elektrisk storm i hjernen, som fremkaller en kraftig elektrisk utladning. Denne utladningen kan omfatte en større eller mindre del av hjernen det er derfor anfallene er forskjellige. Hva er årsaken til epilepsi? Det er mange forskjellige barneepilepsier, og de kan ha flere årsaker: Epilepsien kan skyldes arvelige forhold som for eksempel ved absense-epilepsi, juvenil myoklon epilepsi eller Rolandisk epilepsi. I disse tilfellene er alle undersøkelser av hjernen normale, bortsett fra EEG-undersøkelsen. I andre tilfeller finner man forandringer i hjernen som kan forklare 1

epilepsien: medfødte bygningsfeil, arr som er dannet på grunn av surstoffmangel eller hjerneblødning i spedbarnsperioden, arr etter hjernehinnebetennelse (meningitt), alvorlig hjernerystelse, stoffskiftesykdommer og andre hjernesykdommer. Det er likevel viktig å understreke at i ni av ti tilfeller viser alle undersøkelser at hjernen til barnet er helt normal bortsett fra at EEGundersøkelsen kan vise tegn til epilepsi. Hvordan er barn med epilepsi? Barn med epilepsi er like forskjellige som alle andre barn. Det eneste de har felles, er at de har epilepsi. Men epilepsien opptrer på mange måter og påvirker det enkelte barn vidt forskjellig. Selv om det er noen fellestrekk, kan det være vanskelig å generalisere. Hvilken form for epilepsi har barnet mitt? Epileptiske anfall deles hovedsakelig i to grupper: Generaliserte anfall ser ut til å starte i hele hjernen samtidig. Fokale anfall starter i et avgrenset område i hjernen (fokus). Hvilke undersøkelser og behandling som blir aktuelt, er avhengig av om barnet har fokal eller generalisert epilepsi. Ved å gi en god beskrivelse av anfallene, kan foreldrene hjelpe legen med å klassifisere dem. Generaliserte anfall ABSENSER Svært kortvarige episoder med bevissthetstap. Barnet stopper opp i det han eller hun holder på med, får et tomt, stirrende blikk og svarer ikke på tiltale. Anfallene kommer uten forvarsel, og går over etter få sekunder. Absensene opptrer gjerne mange ganger om dagen, og barnet er ofte ikke klar over at det har hatt et anfall. Noen barn kan få absenser som varer litt lengre, og kan få lette rykninger i munnvikene eller øyelokkene, eller hodet kan sige litt ned. Oftest opptrer absenser hos barn mellom 4-10 år, og de kan lett få problemer på skolen, fordi de mister tråden i undervisningen. GENERALISERTE TONISK-KLONISKE ANFALL (GTK) Krampeanfaller, den anfallsformen folk stort sett forbinder med epilepsi. Anfallet starter vanligvis med at barnet mister bevisstheten og alle muskler blir stive (tonisk fase). Ut av munnen kan det komme fråde. Barnet kan utstøte en rar/ulende lyd. Det skjer når luften blir presset ut av lungene og opp gjennom stemmebåndene. Dette er altså en ren mekanisk påvirkning. Barnet merker ingenting. I denne fasen slutter barnet å puste, og blir gusten, grå og senere blåaktig, i ansiktet. Etter 10-20 sekunder avløses stivheten av rytmiske krampetrekninger i ben og armer (klonisk fase). Barnet begynner å puste igjen.. Ufrivillig avgang av urin og avføring kan forekomme. Når anfallet er over, kan barnet være forvirret og uklar i noen minutter. Mange har hodepine og føler seg utilpass i flere timer. Barnet vil gjerne sove etter et GTK-anfall. Enkelte barn har anfall som bare inne holder den toniske eller kloniske fasen. Da kalles anfallene «toniske» eller «kloniske». MYOKLONE ANFALL Karakteristisk er kortvarige rykninger i armene og skuldrene, av og til også i bena. Rykningene kan komme enkeltvis eller i serier. ATONISKE ANFALL Barnet mister kraften i kroppen og faller overende. Fokale anfall FOKALE ANFALL MED BEVART BEVISSTHET Anfallene varierer svært i utforming avhengig av i hvilken del av hjernen de starter. Barnet kan få rykninger i arm eller ben. Det kan få anfall med rar lukt eller smak, sug i magen eller ufrivillig vannlating. Noen kan også få anfall med psykiske symptomer som angst, frykt eller merkelige synsopplevelser. Barnet er bevisst under hele anfallet, og kan huske det som skjedde. FOKALE ANFALL MED NEDSATT BEVISSTHET Barnet har nedsatt bevissthet under anfallet. Det reagerer ikke på tiltale, og de aller fleste har såkalte automatismer det vil si at de for eksempel kan plukke på tøyet sitt, smatte, svelge, lage grimaser eller repeterer om og om igjen det de holdt på med. Andre vandrer planløst rundt. De kan også sitte stille og stirre tomt ut i luften. Enkelte barn reagerer uforutsett og voldsomt hvis de blir forstyrret under anfallet. Anfallene varer sjelden mer enn 3-4 minutter. Barnet kommer langsomt til seg selv igjen og vil ofte være trett. FOKALE ANFALL SOM GENERALISERES Både fokale anfall med og uten nedsatt bevissthet kan gå over i et generalisert anfall, oftest et GTK-anfall. Det fokale anfallet vil da gi barnet et forvarsel, også kalt en «aura». En aura arter seg for eksempel som sug i magen, angst eller nummenhet i kroppen. Vi kjenner en rekke karakteristiske barneepilepsier. De har forskjellige typer anfall, har forskjellige EEG-forandringer og prognose. Både undersøkelser og behandling avhenger av epilepsiformen. I enkelte tilfeller kan barnets epilepsi være vanskelig å klassifisere korrekt. Ikke alle kramper er epilepsi Mange barn får bare ett stort krampeanfall i livet sitt, og de har ikke epilepsi. Det er blant annet derfor man nesten aldri starter behandling etter første anfall. Mange anfallssykdommer i barnealderen kan ligne mer eller mindre på epilepsi, men er det ikke, og da skal de naturligvis ikke behandles som epilepsi. Det gjelder for eksempel besvimelsesanfall med eller uten kramper de såkalte affektanfall hos småbarn migrene, svimmelhetsanfall, uregelmessig hjertevirksomhet og «stresskramper». Noen av disse tilstandene kan til forveksling ligne epilepsi. I de aller fleste tilfeller kan det avgjøres om barnet har epilepsi eller ikke, men en sjelden gang kan selv erfarne leger være i tvil. Er en god beskrivelse av barnets anfall viktig? Til tross for at vi i dag rår over mange verdifulle undersøkelser, er en grundig sykehistorie det viktigste for at legen skal kunne avkrefte eller bekrefte diagnosen epilepsi. Det er derfor svært viktig at man gir legene så presise opplysninger som mulig, både om selve anfallet og om hva som skjedde før og etter. Lette epilepsiformer hos barn Her vil vi ta for oss Rolandisk epilepsi, absenceepilepsi, juvenil myoklon epilepsi med oppvåkningsanfall og refleksepilepsi. ROLANDISK EPILEPSI I barnealderen er Rolandisk epilepsi den hyppigste epilepsiformen. Den starter ofte i begynnelsen av skolealderen og enkelte barn får bare noen ganske få anfall i livet sitt. Barnet har fokale anfall med eller uten generalisering. Epilepsiformen er godartet, og forsvinner ofte etter 2-3 år og senest i puberteten. 2 3

Anfallene ved Rolandisk epilepsi er karakteristiske. De har en tendens til å opptre om natten og starter med prikking og stikking i den ene munnviken og i tungen, etterfulgt av rykninger i munnviken. Barnet er som regel våkent under anfallet, det gurgler og smatter, men kan ikke snakke. Anfallet er som regel kortvarig og varer i 1-2 minutter. Av og til får barnet rykninger i den ene siden av kroppen og gå over i et generelt krampeanfall. Barnet mister bevisstheten og blir blålig i ansiktet. Hvor hyppig anfallene opptrer, varierer fra barn til barn. Noen har ganske få anfall, andre mange, og hos noen kommer de periodevis. Diagnosen bekreftes ved karakteristiske EEG-forandringer som sees tydelig under søvn. Epilepsien skyldes elektriske utladninger som er lokalisert til sentrale deler av temporallappen. Området er på størrelse med en ert og heter det Rolandiske området. Barna utvikler seg normalt. Ca. halvparten av de barna som har Rolandisk epilepsi har lettere lærevansker. Ved Rolandisk epilepsi finner man aldri tegn på feil i hjernen, og det er sjelden grunn til å ta CT eller MR-undersøkelser. De fleste tilfellene er antakelig arvelige, også om man ikke kjenner til at andre i familien har eller har hatt diagnosen. Får barnet få og lette anfall, er det ikke nødvendig med behandling, men ved hyppige anfall gir man medisiner. ABSENSEEPILEPSI Absenceepilepsi er en generalisert barneepilepsi med absenser. Anfallene kan debutere når som helst i barneårene, men oftest i 4-8 års alderen. Barna utvikler seg normalt, og man kan ikke påvise forandringer i hjernen. Anfallene varer noen få sekunder. De begynner og slutter plutselig, som når man tenner og slukker en lampe. Barnet blir fjernt med tomt blikk, kan få små rykninger rundt øynene eller trekninger ved munnen og man får ikke kontakt med vedkommende. Hyppigheten varierer fra få anfall per uke til mange hundre om dagen, og de kan provoseres av tretthet, stress, sterkt lys og skolearbeide som barnet synes er vanskelig. I sjeldne tilfeller er anfallene langvarige, og halvparten av barna med absenseepilepsi får også GTK-anfall. Forløpet er godartet. De fleste barna blir anfallsfrie ved behandling med medikamenter, og mange forblir anfallsfrie etter avsluttet medikasjon. Noen av barna med absenseepilepsi har lettere lærevansker, men de fleste klarer seg normalt i skolen. JUVENIL MYOKLONISK EPILEPSI (JME) JME er en generalisert epilepsi som starter i ungdomsårene. Tendens til slike anfall kan gå igjen i enkelte familier. Symptomene er såkalte myoklonier i forbindelse med oppvåkningen, GTK anfall, og kanskje typiske absenser. Oppvåkningsmyokloniene er meget karakteristiske for diagnosen. Ofte venner barna seg så meget til symptomene at de glemmer å opplyse om dem. Det typiske er voldsomme rykninger i den ene eller begge armene, eventuelt i korte serier. De kan være så voldsomme at tannbørste, kopp eller lignende slynges ut av hånden. De kan også være usynlige og føles da som elektriske støt. JME starter vanligvis mellom 15-25 år, og anfallene provoseres av manglende søvn eller av alkohol. Oftest starter tilstanden med myoklonier, og senere kommer GTK-anfallene. I de fleste tilfellene er medisinsk behandling effektiv. Det betyr at man forholdsvis lett får anfallene under kontroll. For de fleste er risikoen for å få anfall hvis de slutter med medisinen så stor at legen anbefaler at behandlingen fortsetter i årevis kanskje hele livet. Skolegangen kan være vanskelig for en som har JME, og det er viktig at foreldre, skole og lege samarbeider. Den unges utdannelsesmuligheter bør man diskutere på et tidlig tidspunkt. Man må ta hensyn til den unges lyst og evner, og man på vurdere hvilke risiko epilepsien vil kunne medføre. 4 5

MYOKLON ASTATISK EPILEPSI (DEN GODARTEDE FORMEN) Epilepsiform hos småbarn som oftest starter mellom 1-6 år. Barna har to typer anfall. Dels får de myoklonier, det vil si enkeltrykninger i hode og lemmer, dels astatiske anfall der barnet blir slapt som en filledukke, synker sammen eller nikker med hodet. EEG er ofte normalt, men kan vise epileptiske forandringer. De fleste tilfellene er godartede og forsvinner etter 1-2 år, men mindre godartede varianter finnes. Behandlingen kan være vanskelig. REFLEKSEPILEPSI Anfallene utløses av ytre fysiske, kjemiske eller psykiske påvirkninger. Barna får fokale anfall med eller uten generalisering på stranden der solen glitrer i vannet, i bilen når man kjører gjennom en allé med solglimt i trærne eller på toget som passerer lysmaster i sterk, lav sol, på diskotek.dette er en godartet barneepilepsi som ofte forsvinner med alderen. For å unngå anfall, må man forsøke å holde barnet unna de provoserende situasjonene. I kraftig sollys anbefales polaroide solbriller. I lette tilfeller er det ikke nødvendig med behandling. Vanskelige epilepsiformer hos barn Ved alvorlig epilepsi mener man de tilfellene der anfallene ikke umiddelbart kan kontrolleres med medisin og/eller de epilepsiformer der man erfaringsmessig vet at det er stor risiko for utviklingsforstyrrelser og lærevansker i skolen. Hos barn som er forsinket i utviklingen kan epilepsien være årsak til forsinkelsen. I andre tilfeller har barnet en hjerneskade som både gir forsinkelse i utviklingen og epileptiske anfall. INFANTILE SPASMER/WEST SYNDROM Anfallene starter i 3-9 måneders alder. De består av kortvarige rykninger (spasmer) i musklene. Hvis barnet ligger, løfter det hodet, armene og bena. Disse spasmene kommer i serier hvert 5. sekund i et par minutter. Ved EEG finner man typiske forandringer, og ut fra disse kan man stille diagnosen infantile spasmer. I mange tilfeller kommer anfallene igjen etter et halvt til et år. Da er anfallene vanskelige å behandle, og barna vil i 85% av tilfellene få en utviklingshemming. Årsaken til infantile spasmer er som regel medfødt hjerneskade eller fødselsskade. I enkelte tilfeller er barna forsinket i utviklingen allerede før epilepsien starter. MYOKLON ASTATISK EPILEPSI: Anfallene starter i 1-5 års alder. Barnet slår ut med armene, eller sparker med bena og blir deretter fullstendig slapt (astatiske anfall). Barnet mister hodet, nikker eller faller overende. I tillegg kan man se fjernhet og krampeanfall (GTK). EEG-undersøkelsen kan bidra til å stille diagnosen. Barna er oftest normalt utviklet når anfallene starter. Hos ca halvparten vil man se at barnets utvikling stopper opp, de blir forsinket i utviklingen og utviklingshemmet. Til tross for medisinsk behandling vil disse barna ofte fortsatte å ha anfall i noen år og vil sannsynligvis bare få lettere senfølger i form av lærevansker. Vanligvis må man bruke flere medisiner for å holde anfallene i sjakk. Anfallene stanser ofte i skolealder. LENNOX-GASTAUT SYNDROM Lennox Gastaut syndrom er en epilepsiform som ligner myoklonastatisk epilepsi. Barnet mister all kraft i muskulaturen, mister bevisstheten et kort øyeblikk og faller om (atoniske anfall). Noen barn får kraftige rykninger men våkner ganske raskt. Anfallene kan komme i serier. Som regel ser man tilbakegang av ferdigheter, stagnasjon i utvikling og adferdsforstyrrelser. Anfallene fortsetter inn i voksen alder. SYMPTOMATISK FOKAL EPILEPSI Denne epilepsitypen kan starte i alle aldersgrupper, men i de vanskeligste tilfellene starter de allerede i første levemåned. Anfallene er oftest små, og kan være vanskelige å oppdage. I noen tilfeller stanser barnet bare opp en kort stund, stivner og får et fjernt blikk. Noen får smatte- eller tyggebevegelser, andre rykninger i den ene armen eller benet, eller i en del av ansiktet. EEG viser som regel at epilepsien utløses fra ett bestemt sted i hjernen. I begynnelsen kan EEG være normalt. Anfallene kommer hyppig, det vil si daglig. Som regle må barnet behandles med flere medikamenter. Barna vil oftest være normalt utviklet, men får man ikke anfallene under kontroll kan de langsomt bli forsinket i utviklingen i forhold til sine jevnaldrende og få betydelige lærevansker. Ved en MR-undersøkelse kan man ofte påvise en forandring som kan være ne utviklingsforstyrrelse i en del av den grå hjernesubstansen. Noen få av disse barna kan opereres og bli anfallsfrie. Kan barnet merke anfallene? Små barn gråter ofte etter at anfallet er over. Vi vet ikke hvorfor de gråter, men det er ingen grunn til å tro at det er fordi det gjør vondt. Uansett om anfallene er små eller store, kan de føles ubehagelige. Mange anfall er forbundet med opplevelser som bare barnet kjenner. Det kan for eksempel være angst eller forstyrrende sanseopplevelser. Barn som har hyppige myoklonier kan oppleve at de mister ting de holder i hendene. Det er svært forskjellig hvordan barn reagerer etter anfallet. Noen kan ikke huske at de har hatt anfall, andre føler seg trette, har hodepine og er ømme i kroppen. Hvis et barn har mange små anfall i løpet av en dag, blir dagen «klipt» i stykker, og det blir vanskelig å følge med. Det kan resultere i at barnet blir oppgitt og lei seg. Aktuelle undersøkelser NEVROLOGISK UNDERSØKELSE Alle barna går gjennom en nevrologisk undersøkelse for å finne ut om det er tegn på en annen sykdom i hjernen. Dette er en vanlig, utvidet legeundersøkelse som ikke gjør vondt. Nerver, reflekser, muskler, barnets motoriske ferdigheter og koordinasjon undersøkes. Barnet blir bedt om å utføre forskjellige handlinger som for eksempel å løpe, hinke, stå på ett ben, kaste og gripe en ball, Refleksene undersøkes ved at man «slår» på armer og ben med en liten hammer. Det gjør ikke vondt. EEG-UNDERSØKELSE Ved en EEG-undersøkelse måles de elektriske hjernesvingningene, det vil si hjernens elektriske aktivitet. Undersøkelsen gjør ikke vondt, men noen synes likevel det er ubehagelig. Barnet ligger under undersøkelsen som tar ½ time. Det blir satt elektroder på hodebunnen, og EEG-maskinen tegner utslagene på papir. Mange barn synes det verste er klisteret i håret, men det fjernes ved alminnelig hårvask. I løpet av undersøkelsen forsøker man å gjøre forandringene på EEG tydeligere ved å påvirke barnet på forskjellige måter: med en lampe som blinker foran øynene, ved at barnet hyperventilerer et par minutter, eller ved søvn. Noen ganger forsøker man på forhånd å sørge for at undersøkelsen foretas på et tidspunkt når barnet vanligvis er trett. 6 7

En del barn har normal våken EEG-kurve, og de forandringene man ser ved epilepsi kommer først under søvn. Andre barn har bare forandringer i forbindelse med anfall. Resultatet av EEG-undersøkelsen kan være vanskelig å tolke, fordi barn med epilepsi kan ha normalt EEG, og barn som ikke har epilepsi kan ha epileptiske forandringer. I noen tilfeller kan man supplere den rutinemessige EEG-undersøkelsen med video eller 24-timers EEG. Ved video-eeg filmer man barnet for å se om det skjer noe med det når det er forandringer på EEG. Ved 24-timers EEG får barnet elektroder på hodet, og disse kobles til en båndopptaker på størrelse med en walkman. Båndopptakeren festes til et belte eller en vest beregnet til formålet. Barnet skal sove med elektrodene på. CT-UNDERSØKELSE Cerebral computertomografi (CT) er en røntgenundersøkelse av hjernen som gir en liten stråledose. Med denne undersøkelsen er det mulig å fremstille snittbilder av hjernen i ulike plan. MAGNETTOMOGRAFI (MR) Her benyttes ikke røntgenstråler, men et kraftig magnetfelt og radiobølger for å fremstille bilder. I de fleste tilfeller vil man velge MRundersøkelsen fordi oppløsningen er langt bedre enn ved CT, slik at selv svært små forandringer kan påvises. MR-undersøkelsen gjør ikke vondt, men barnet må ligge helt stille i 15-45 minutter. I enkelte tilfeller sprøyter man inn et kontraststoff i blodårene for ytterligere å øke metodens følsomhet. Det gjør man også noen ganger ved CTundersøkelser. Dette er ikke vondere enn en vanlig blodprøve, men de fleste barn synes likevel det er ubehagelig. MR-maskinen bråker ganske mye, og noen barn synes det er vemmelig å ligge i «røret» som fotograferingen foregår i. Derfor kan det være nødvendig med en lettere bedøvelse til mindre barn. UNDERSØKELSE AV ØYNENE Øynene er en fremskutt hjernedel og et slags vindu til hjernen. Derfor får mange barn en rutinemessig undersøkelse av området bak øynene. Man kan blant annet se om trykket i hjernen er normalt, og om netthinnen og nervene til øynene er normale. Skal barnet behandles for epilepsi? Når barnet er undersøkt, kan legen som regel bekrefte eller avkrefte diagnosen epilepsi. Deretter legger foreldre, legen og eventuelt barnet en handlingsplan. Man vil alltid avveie fordeler og ulemper barnet vil ha av medisinsk behandling. Man begynner nesten aldri behandling etter første anfall. Mange barn får bare ett enkelt anfall i livet sitt. Andre får ganske få anfall med års intervall, og i slike tilfeller kan man også unnlate medisinsk behandling. Generelt kan man si at ved de mildeste former av de godartede barneepilepsiene gir man ingen behandling, eller man observerer barnet i en periode før man tar stilling til behandling. Hvilken epilepsimedisin skal barnet ha? Vi får stadig flere og mer effektive epilepsimedisiner med færre og færre bivirkninger. Noen medikamenter virker særlig godt på et bestemt epileptisk syndrom, og noen kan forverre epilepsien. Blant annet derfor er det viktig å få stilt riktig syndromdiagnose. Som førstevalgspreparat velges generelt de medikamenter som man har mest erfaring med og som man vet gir færrest bivirkninger. Viser det seg at dette medikamentet ikke virker etter hensikten eller gir bivirkninger, skifter man til et annet preparat. Noen ganger prøver man to, tre eller flere preparater før man finner det med best effekt og færrest bivirknigner. Valget av medisin er alltid basert på erfaringer man har fra andre barn med lignende epilepsi. Enkelte foreldre har inntrykk av at man eksperimenterer med forskjellige medikamenter på deres barn, men det er altså en veloverveid begrunnelse for den rekkefølgen man velger medisinen i. Behandlingen starter alltid som monoterapi, det vil si behandling med bare ett preparat i små doser. Deretter øker man langsomt til man får effekt uten bivirkninger. Hvis ett preparat ikke er tilstrekkelig, kombinerer man to medikamenter. Noen går godt sammen, andre ikke. Har medisinen bivirkninger? Mange barn får ingen bivirkninger, og noen har «bare» bivirkninger som tretthet og uopplagthet en kort periode etter behandlingsstart til de har vent seg til medisinen. Ved lavere doser er bivirkninger sjelden et problem. Noen bivirkninger avhenger av dosen, det vil si at man kan minske eller fjerne bivirkningene ved å redusere dosen. Disse doseavhengige bivirkningene viser seg oftest som tretthet, uopplagthet, svimmelhet og hodepine. Andre bivirkninger er uavhengige av doser, Det betyr at man er nødt til å holde opp med medisinen for å bli kvitt bivirkningene som for eksempel kan være vektøkning eller utslett. Det er meget sjelden man opplever mer alvorlige bivirkninger. Skal barnet gå til kontroll? Ja! Er barnet under behandling for epilepsi, skal det gå til kontroller. I begynnelsen vil det ofte være med måneders mellomrom, senere kanskje bare en eller to ganger i året. For å kunne følge med på hvor ofte barnet har anfall, og for å vurdere om medisinen hjelper, bør man føre anfallskalender som man får hos legen, og denne leveres tilbake utfylt ved hver kontroll. Ved kontrollen diskuteres blant annet: Hvordan barnets livskvalitet er generelt. Kan det gjøres noe for å bedre den? Hvordan håndterer barnet selv epilepsien, påvirker anfallene barnets hverdag? Hvordan håndterer familien barnets epilepsi? Er det behov for ytterligere undersøkelser? Har barnet faglige eller sosiale problemer på skolen? Er det problemer hjemme? Får barnet riktig medikament og riktig dose? Får barnet bivirkninger av medisinen og hvilke? Hva kan gjøres med det? Kan behandlingen endres? Skal det tas blodprøver, og skal medisinmengden i blodet måles? Hvor ofte har barnet anfall? Er anfallene som før, er de blitt mildere eller kraftigere? Har barnet eller foreldrene spesielle spørsmål de ønsker å drøfte? Skal medisinen i blodet kontrolleres? «Hva er det korrekte medisinnivået i blodet for barnet mitt?» Det korrekte nivå i blodet er den mengde stoff som skal til for å kontrollere anfallet. Man tilstreber den laveste mengde medisin i blodet som kontrollerer anfallene og som ikke gir bivirkninger. Er barnet anfallsfri, behøver man ikke øke dosen selv om konsentrasjonen i blodet er lav. Hvis blodnivået er høyt og barnet ikke har noen bivirkninger, er det heller ingen grunn til å gjøre noe. 8 9

Når kan man måle medisinen i blodet? Man kan først måle medisinen i blodet én til to uker etter at medisinen er trappet opp til full dose. For å være sikker på å få et svar man kan bruke, skal blodprøven tas om morgenen før barnet får morgenmedisinen sin. Måling av medisin i blodet er spesielt viktig: hvis barnet har anfall på tross av behandling hvis barnet plutselig får anfall etter en anfallsfri periode hvis baret får flere typer medisin hos helt små barn Kan medisinen skade hjernen? Nei, vi har ingen holdepunkter for at moderne epilepsimedisiner i normale doser skader hjernen. Praktisk om epilepsimedisiner Dersom medisinene glemmes er den generelle regelen at man skal ta de med det samme man oppdager at man har glemt den, eventuelt sammen med neste dose. Glemmer man for eksempel å ta medisinen pm kvelden, bør man ta den neste morgen sammen med den nye dosen, Tar man medisin bare hver kveld, altså én gang i døgnet, tar man den neste morgen i stedet. Dersom legen har særskilte instrukser i forhold til dette, skal selvsagt disse følges. Dersom barnet kaster opp innenfor ½time etter at det har fått medisin, må man gjenta dosen. I noen tilfeller kan medisinen tas som stikkpiller. Er man i tvil, bør man snakke med legen. Ved diaré gir man medisinen som vanlig. Fortsetter diareen, kan det bli nødvendig å gi ekstra væske eller lignende, og da skal man henvende seg til legen. Behandling av epilepsi med medisiner er forebyggende, det vil si at man skal ta medisin for å unngå anfall. Ved de alvorlige epilepsiformer vil det ofte være nødvendig å fortsette med medisin hele livet. Praktiske råd vedrørende medisinen 1. Medisinen skal stå i et skap utilgjengelig for mindre barn. 2. Gi medisinen til samme tid hver dag, helst på tidspunkter som passer inn i familiens rytme, for eksempel ved tannpuss eller i forbindelse med måltidene. Da er det lettere å huske. 3. Bruk doseringseske. Den kan fylles med 1 eller 2 ukers forbruk. Da kan man alltid se om man har husket medisinen. 4. Husk at barnet skal drikke vann eller lignende til medisinen. 5. Husk å ta med medisinen på turer eller ferier. 6. Ikke endre dosen uten å spørre legen. 7. Det kan være risikabelt å slutte med medisinen uten videre. 8. Ikke ta morgendosen før det skal tas blodprøve. 9. Snakk med legen hvis du får mistanke om bivirkninger. Å leve med epilepsi i hverdagen Fortell sannheten på en enkel måte som barnet kan forstå. Til det lille barnet kan man for eksempel si: «Du hadde anfall og kunne ikke snakke i noen minutter. Mamma og pappa ringte etter legen, men han sier at alt er i orden med deg.». Små barn merker lett at foreldrene er usikre eller redde. De kan tro at de er veldig syke, eller at det er deres 10 11

skyld at de har fått epilepsi. De kan også bli sinte over at foreldrene ikke kan få anfallene til å forsvinne. Det er helt naturlig at små barn reagerer slik. For større barn har anfallene stor betydning for hvordan de oppfatter seg selv i forhold til vennene. De kan ha overdrevne forestillinger om hvor dramatiske anfallene ser ut, og være redde for å være sammen med andre. Andre klarer ikke å akseptere epilepsien sin, og derfor forstår de ikke hvorfor det må tas spesielle hensyn til dem. Disse barna må ha en utdypende forklaring og en mulighet for å snakke med andre unge som har epilepsi. Det kan også være en god hjelp å se en film om epilepsi. Når ens barn får epilepsi kan foreldrene kan reagere med frykt, sorg og kanskje sinne når de får vite at barnet deres har epilepsi. Mange vil også bebreide seg selv og lete etter en forklaring på hva de har gjort galt. Å reagere kraftig følelsesmessig i denne situasjonen er helt normalt. Det er viktig at man har noen å dele sin engstelse og bekymring med sykehuspersonalet, ektefelle, familie eller gode venner. Det viktigste rådet til barnets foreldre, er at barnet skal leve så normalt som mulig og at man ikke overbeskytter det. Barnet bør fortsette med sine vanlige fritidsaktiviteter enten det gjelder fotball, sykling, ridning eller annet. Barnet kan naturligvis også være med på utflukter ned skole eller barnehage. Det er viktig at familien fortsetter livet sitt som vanlig med fellesaktiviteter, feriereiser og lignende. Barn med epilepsi kan i fritids- og idrettsaktiviteter. Barnet vil være en del av fellesskapet, og derfor er det viktig at man ikke hindrer det i å delta i fritidsaktiviteter som de andre driver med. Dessuten kan god kondisjon være med på å senke anfallshyppigheten. Dessuten får barn som er konsentrert om en oppgave sjeldnere anfall enn når man ikke er konsentrert.. Barn med epilepsi kan stort sett drive med de samme sportsaktiviteter som alle andre. Barnet må selv velge hva det har lyst til, og så får foreldrene være med på å tilpasse treningen ut fra barnets anfallssituasjon. Viser det seg at barnet får flere anfall av å drive med én form for idrett, kan man kanskje forsøke en annen. Ved store krampeanfall kan all form for vann være farlig. Barnet bør ikke bade i badekar, svømme, surfe, fiske eller drive med annen form for lek i vann uten tilsyn. Svømmelærer skal ha beskjed om barnets epilepsi, vite hvordan barnets anfall er og vite hva som skal gjøres i tilfelle anfall. Ved vannaktiviteter i forbindelse med skole/barnehage skal barnet ha entil-en tilsyn fra en voksen som har avlagt livredningsprøve. Enkelte barn får anfall i spesielle situasjoner eller anfallene blir fremkalt av spesielle forhold. Forventninger foran en bestem situasjon kan fremkalle flere anfall i en periode. Søvnmangel, hyperventilering og blinkende lys kan provosere frem anfall. Hvis barnet har søsken Naturligvis vil foreldrene gi mye oppmerksomhet til det barnet i søskenflokken som får epilepsi, men det er viktig at de andre barna også får sin del av oppmerksomheten, De skal vite hvilken diagnose deres bror eller søster har, at det ikke er farlig og forsikres om at det ikke er noens «skyld». Er barna store nok, skal de også vite hva som skal gjøres i tilfelle anfall. Åpenhet og dialog Åpenhet om diagnosen er svært viktig. Det er naturlig at man informerer den nærmeste familien, omgangskretsen, naboer og venner, barnehage og skole. Det er viktig at støttepersoner i institusjoner er godt informert om epilepsien, behandlingen og eventuelle forholdsregler. Jo bedre informert personalet i barnehage, skoler og SFO er, jo bedre er de i stand til å ta vare på barnet. Barnets lekekamerater og venner bør også informeres. Hvis barnet er i barnehage og de andre barna ikke har sett et anfall, er det ikke nødvendig å fortelle dem om epilepsi. Barn i skolealder kan derimot godt forstå informasjon om anfall de ikke har sett. Det er en god idé å sørge for at denne informasjonen blir gitt i samarbeide med barnet selv og med utgangspunkt i den aktuelle situasjonen. Norsk Epilepsiforbund kan stille opp med informatører til å fortelle om epilepsi i skolen/barnehagen. Mange barn med epilepsi vil være flaue og redde for å snakke om anfallene. Av hensyn til barnas fremtidige forhold til seg selv, kameratene og epilepsien sin, er det likevel viktig å motivere dem til å være med på å informere kameratene sine. Det fleste barn med epilepsi går i helt ordinær skole sammen med sine jevnaldrene. Noen kan av forskjellige grunner ha lærevanskeligheter. Det kan skyldes epilepsien som sådan, konsentrasjons- og oppmerksomhetsproblemer, bivirkninger av medisinen eller psykologiske eller sosiale faktorer. Man må være oppmerksom på om barnet har problemer av faglig eller sosial karakter i skolen, slik at man kan gripe inn i tide og finne en løsning på problemet. Det gjøres best i et effektivt samarbeid mellom foreldre, barn, skole og lege. En del barn må ha ekstra støttetimer eller annen form for spesialundervisning. Dersom det er spørsmål knyttet til hvorvidt barnet har særskilte utfordringer i skolen, kan det være aktuelt å ta kontakt med PPtjenesten. 12 13

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi Epilepsi og medisiner W Barn med epilepsi Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00, www.epilepsi.no