EVALUERING AV TJENESTETILBUDET TIL PERSONER MED BEHOV FOR LINDRENDE BEHANDLING OG OMSORG Line Melby, seniorforsker SINTEF Helse Landskonferansen i palliasjon Stavanger, 16.9.2016 Name Place Month 2016
Disposisjon Mål og hovedtemaer i evalueringer Metode og materiale Resultater Konklusjoner
Overordnet mål Å evaluere tjenestetilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg Særlig vekt er lagt på å vurdere innhold, kvalitet og tilgjengelighet til slike tilbud 3
Hovedtemaer i evalueringen Pasientgrunnlag: Hvem er pasientene som mottar lindrende behandling? Organiseringen av tjenestetilbudet: Hvordan oppfatter tjenesteutøvere i de ulike deler av sektoren det tjenestetilbudet de yter og hvordan vurderes organiseringen av det? Overgangen aktiv behandling til lindring: planlegging og vurderinger Samhandling og kunnskapsutveksling i tjenestene Kompetanse- og kunnskapsutvikling internt og på tvers av tjenestene Bruk av kvalitetshevende verktøy og planer (f.eks. LCP/Livets siste dager) Frivillig sektors involvering i det lindrende tjenestetilbudet 4
Metode og materiale Intervjuundersøkelse med tjenesteutøvere (N=51) Spørreundersøkelser Undersøkelse 1: ansatte i den kommunale helse- og omsorgssektoren (avd.ledere hjemmetjenesten, avd.ledere sykehjem, kommune/bydelsoverleger) (N=848) Undersøkelse 2: ansatte i det grunnleggende lindrende tilbudet i sykehus (avd.sjefer) (N=73) Undersøkelse 3: ansatte i det særskilt organiserte tilbudet (N=184) Registerdata fra NPR Egenskaper ved pasienter som har fått koden Z51.50 (palliativ behandling) i 2014 5
Vurdering av tjenestene i forhold til hva? Lovverk Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen Offentlige rapporter, retningslinjer og veiledere Litteratur/tidligere forskning 6
7 Resultater
Pasientgrunnlag - generelt 8 Flere pasienter enn de som får tilbud om det i dag, har behov for lindrende behandling Det er hovedsakelig kreftpasienter som får lindrende behandling særlig gjelder dette innenfor det særskilt organiserte tilbudet i spesialisthelsetjenesten Pasienter med demens omtales som en utfordrende gruppe de får lite særskilt organisert palliasjon Barn ivaretas primært av barneavdelinger i sykehus, i samarbeid med kommunen Helt enig Delvis enig Verken enig eller uenig Delvis uenig Helt uenig 0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% Avd.leder på sykehjem Grunnleggende tilbud i HF Avd.leder i hjemmetjenesten Særskilt organisert tilbud Figur 1. Flere av pasientene enn de som får tilbud om det i dag kunne hatt behov for lindrende behandling, prosent (alle respondenter)
9 Diagnose hos pasienter som får særskilt organisert palliasjon i spes.helsetjenesten Diagnose Frekvens Kapittel 1 Visse infeksjonssykdommer og parasittsykdommer 470 Kapittel 2 Svulster 17203 Kapittel 3 Sykdommer i blod og bloddannende organer 201 Kapittel 4 Endokrine sykdommer, ernæringssykdommer og metabolske forstyrrelser 109 Kapittel 5 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser 37 Kapittel 6 Sykdommer i nervesystemet 417 Kapittel 7 Sykdommer i øyet og øyets omgivelser 0 Kapittel 8 Sykdommer i øre og ørebensknute 2 Kapittel 9 Sykdommer i sirkulasjonssystemet 283 Kapittel 10 Sykdommer i åndedrettssystemet 596 Kapittel 11 Sykdommer i fordøyelsessystemet 336 Kapittel 12 Sykdommer i hud og underhud 23 Kapittel 13 Sykdommer i muskel-skjelettsystemet og bindevev 62 Kapittel 14 Sykdommer i urin- og kjønnsorganer 173 Kapittel 15 Svangerskap, fødsel og barseltid 0 Kapittel 16 Visse tilstander som oppstår i perinatalperioden 0 Kapittel 17 Medfødte misdannelser, deformiteter og kromosomavvik 6 Kapittel 18 Symptomer, tegn, unormale kliniske funn og laboratoriefunn, ikke klassifisert annet sted 115 Kapittel 19 Skader, forgiftninger og visse andre konsekvenser av ytre årsaker 128 Kapittel 20 Ytre årsaker til sykdommer, skader og dødsfall 0 Kapittel 21 Faktorer som har betydning for helsetilstand og kontakt med helsetjenesten 2787 Totalt 22948 Tabell 11 Kontakter med palliasjon fordelt på diagnosekapittel (ICD-10)
Tjenesteutøveres vurderinger av kvaliteten på det lindrende behandlingstilbudet I Det grunnleggende tilbudet i sykehus: god egenvurdering av kvaliteten, spes.kompetanse hentes oftest til avdelingen, heller enn at pasienten sendes ut Den kommunale helse- og omsorgstjenesten: tilfredsstillende tilbud, noe varierende, hjemmetjenesten gjennomgående minst fornøyd 10
Legedekning i sykehjem 50000-20000-49999 10000-19999 5000-9999 2000-4999 Under 2000 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Stemmer svært godt Stemmer godt Verken eller Stemmer i liten grad Stemmer dårlig 11 Figur 11 Legedekningen i sykehjem er tilstrekkelig for å gi god oppfølging og behandling av alvorlig syke og døende, fordelt på kommunestørrelse, prosent (alle ansatte i kommuner, N=724)
Tjenesteutøveres vurderinger av kvaliteten på det lindrende behandlingstilbudet II Palliative sentre, sengeenheter og team i sykehus: høy kompetanse, mangfoldige oppgaver Lindrende enheter og senger i sykehjem: vurderes bra, men krever bevissthet om hvordan sengene skal brukes Kreftkoordinatorer: binder sammen tjenestene, en intensjon om å jobbe på systemnivå, men mye gjøres på individnivå 12
Hjemmetid og hjemmedød Generelt en oppfatning om at det blir godt tilrettelagt for at pasienter kan dø hjemme, hvis de ønsker det Pårørende og pasientens nettverk er helt sentralt Skape trygghet for pasient og pårørende Hjemmetid er viktigere enn hjemmedød Og muligheten til å velge er det viktigste 13 Figur 15 Kommunen tilrettelegger for hjemmedød, prosent (ansatte i kommuner, N=813)
Samhandling - samarbeidspartnere Et konglomerat av samarbeidspartnere Pårørende er den viktigste "samarbeidspartneren" for alle i de lindrende tjenestene Samhandlingproblematikk oppstår når pasienter skrives ut fra sykehus til hjemmet/til kommune Det er lite samarbeid med frivillige organisasjoner og pasientforeninger Kommunene ønsker å jobbe mer med kompetansesentrene for lindrende behandling Mange ønsker et bedre/mer omfattende samarbeid med fysio- og ergoterapitjenesten i kommunene, NAV, sosionom ++ 14
Fastlegene må mer på banen Fastlegene har i mange tilfeller blitt "spilt av banen" omtales som en barriere for å få til palliasjon lokalt og kommunalt Stor variasjon i opplevelsen av fastlegens kunnskap og engasjement i pasientene Det finnes tiltak og prosjekter som har som mål å få fastlegene mer involvert i oppfølgingen av hjemmeboende palliative pasienter ser ut til å fungere positivt Avdelingsleder i hjemmetjenesten Kommunelege/bydelsoverlege Annet 0,0 % 10,0 % 20,0 % 30,0 % 40,0 % 50,0 % 60,0 % Ofte Av og til Sjelden Figur 21 Utfører fastlegene hjemmebesøk til alvorlig syke og døende pasienter i samarbeid med hjemmetjenesten, når det er aktuelt? Prosent (ansatte i kommuner, N=780) 15
Kompetanse (kommuner) Figur 27 Jeg føler meg trygg på egen kompetanse innen lindrende behandling, prosent (ansatte i kommuner, N=761) 16
Bruk av planer og verktøy 17 Hyppigst brukt på tvers av tjenestene: Smerteskjema/ smertekart og ESAS Individuell plan brukes av 50-60 prosent Standardiserte pasientforløp brukes mest i sykehus (drøye 50 prosent) Medikamentskrin brukes mest i kommunen og i det særskilt organiserte tilbudet (rett under 60 prosent), mindre i grunnleggende tilbud HF (30 prosent) Ansatte i de særskilt organiserte tjenestene bruker verktøy/planer i størst utstrekning
Tiltaksplanen Liverpool Care Pathway (LCP)/Livets siste dager 18 Bruk Det grunnleggende tilbudet i HF: 27 % Kommunen: i underkant av 40 % Det særskilt organiserte tilbudet: ca 40 % (11 % holder på å innføre) "Jeg tenker at det er helt avgjørende at det helsepersonellet som skal bruke verktøyet kan dette. Det er et godt verktøy, men det krever kompetanse hos sykepleiere, hjelpepleiere og leger" Informant som bruker planen 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Stemmer svært godt Stemmer verken eller ganske godt Stemmer ganske dårlig Ledere i HF Kommune Særskilt organiserte Opplæring Stemmer svært dårlig Figur 35 Personalet/jeg har fått opplæring i bruk av LCP, prosent (Alle respondenter)
19 Opplevde fordeler med tiltaksplanen Fungerer som en sjekkliste og huskeliste Sier konkret hva en skal gjøre Skaper større systematikk, alle skal gjøre alt på samme måten Skaper trygghet å ha en plan Øker bevisstheten om oppfølging av den døende Ansvarliggjør helsepersonell man vet hva som skal gjøres av hvem Argumenter for at en ikke har tatt i bruk tiltaksplanen En har allerede gode nok rutiner og retningslinjer Livets siste dager er ikke nasjonalt anbefalt Planen er ikke integrert i EPJ Planen gir for dårlig mulighet til dokumentasjon Det er vanskelig å få med seg alle fastlegene (gjelder for hj.spl) Tiltaksplanen egner seg ikke for alle døende
Oppsummering, konklusjoner Tilgjengelighet til lindrende behandling Flere pasienter har behov for lindrende behandling Innhold Mange innholdselementer skal ivaretas, og planer/verktøy kan bidra til at de ivaretas på en systematisk måte Pasientens ønsker og behov må stå i sentrum Kvaliteten på tjenestene Kompetanse skaper kvalitet Stadig behov for kompetanseheving og godt samarbeid mellom utøvere 20
Takk for oppmerksomheten! For ytterligere info: Line.melby@sintef.no 21
Teknologi for et bedre samfunn