RETNINGSLINJER FOR TILRETTELEGGING A V D I A LY S E B E H A N D L I N G I NORGE Utarbeidet av LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte i samarbeid med Norsk Nyremedisinsk Forening og Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere
Utarbeidet av: LNT i samarbeid med Norsk Nyremedisinsk Forening og Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere Utgitt av LNT i 2009 Illustrasjoner og layout: Kolorado.no Trykk: Romerike Kopi & Datasenter Opplag: 2500 Prosjektet er finansiert med EXTRA-midler fra Helse og Rehabilitering
INNHOLD Forord 4 Definisjoner 7 Grunnleggende retningslinjer 8 Utfyllende om retningslinjene 10 Informasjon 10 Hva det skal informeres om 10 Hvordan og av hvem informasjonen skal gis 12 Tilrettelegging av dialysebehandlingen 14 Generelt 14 Hjemmedialyse 15 Dialyseavdelingen 16 Reisen til og fra dialyseavdelingen 18 Sosial støtte / tilrettelegging/habilitering/rehabilitering 20 Referanser 22 3
FORORD Norge har til dags dato ikke hatt noen retningslinjer for hvordan dialysebehandling skal tilrettelegges for å gjenspeile dialysepasientenes behov og ivareta deres totale livskvalitet. 1 Dialysebehandling griper sterkt inn i et menneskes liv, og stadig flere vil få behov for slik behandling i fremtiden. 2 Strengere økonomiske rammer innenfor helsevesenet vil kunne føre til at kun lovpålagte tjenester blir ivaretatt. Dette gjør behovet for retningslinjer/minstestandarder for dialysebehandlingen ekstra viktig. LNT startet i 2008, med støtte fra Helse og Rehabilitering 3, prosjektet Dialyse og livskvalitet nettopp for å utarbeide slike retningslinjer som er skissert ovenfor. Som del av prosjektet gjennomførte vi en spørreundersøkelse blant Norges dialysepasienter. 4 Resultatene fra denne understreker at dialysepasientenes spesielle situasjon gjør det nødvendig med retningslinjer som er spesifisert og konkretisert nettopp for denne gruppen, selv om mange av retningslinjene allerede er nedfelt i lovverket. 5 4
LNT har hatt et tett samarbeid med fagmiljøene når vi har utarbeidet retningslinjene. Følgende personer har deltatt i prosjektgruppa: LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte: Olav Fikse, prosjektleder. Landsstyremedlem i LNT, er nyretransplantert. Leiv Rafdal, leder LNT Telemark, har vært dialysepasient i mer enn 27 år og har erfaring med hemodialyse hjemme. Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere: Christa Bruun, seksjonsleder Dialysen, Oslo universitetssykehus, avdeling Ullevål Norsk Nyremedisinsk Forening: Inger Karin Lægreid, overlege ved Avd. for nyresykdommer, St. Olavs Hospital, Trondheim / stipendiat NTNU. Arbeider med et forskningsprosjekt om livskvalitet hos eldre i dialyse. Prosjektsekretær: Kari Fosser LNT retter en stor takk til alle som har vært med i prosjektgruppa, samt til innledere og deltakere som kom med nyttige innspill på fagseminaret Dialyse og livskvalitet som LNT arrangerte 24. april 2009. En særlig stor takk rettes til alle som tok seg tid til å fylle ut det omfattende spørreskjemaet vi sendte ut i 2008, og til dialyseavdelingene som delte ut skjemaene for oss. Takk også til utenlandske pasientforeninger som har sendt oss relevant materiale, samt til Helse og Rehabilitering som med sitt økonomiske bidrag har gjort det mulig å utarbeide retningslinjene. LNT, desember 2009 5
DEFINISJONER Med gjestedialyse menes dialyse på annen dialyseavdeling enn den som er pasientens faste. Med pasientens faste dialyseavdeling menes avdelingen der han vanligvis får dialyse eller går til kontroll. Med gratis menes ikke utover den til enhver tid gjeldende egenandel så sant ikke annet er spesifisert. Med reisetid menes tiden det tar fra pasienten forlater eget hjem til han er framme på dialyseavdelingen og vice versa. Med fellestransport menes helsebuss/helseekspress eller annen offentlig organisert transportordning som kjører flere personer samtidig til/fra behandling. 7
GRUNNLEGGENDE RETNINGSLINJER 1. Dialysepasienter skal tilbys den medisinsk sett beste behandlingsformen slik denne til enhver tid er beskrevet i anerkjente internasjonale retningslinjer 6. Fravikelse må begrunnes. Det skal altså være medisinske, og ikke økonomiske, kriterier som skal legges til grunn ved valg av behandlingsform og tilrettelegging. Refusjonsordninger eller uenighet om finansiering mellom ulike etater og forvaltningsnivåer må ikke føre til at den enkelte dialysepasient ikke får tilbud om den medisinsk sett beste behandlingen. 2. 3. 4. 5. Behandlingen skal være like god uansett bosted, alder eller sosiokulturelle egenskaper ved pasienten. Forholdene skal legges best mulig til rette for at dialysebehandlingen i seg selv ikke skal virke negativt på pasientens livsutfoldelse, for eksempel i forhold til arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter. 7 Behandlingen skal være individuelt tilpasset. 8 Pasienten skal være med på å bestemme hvordan behandlingen skal organiseres. 9 8
6. Pasienten skal få tilstrekkelig og god nok informasjon til å kunne ta kvalifiserte valg. 10 Informasjon skal gis kontinuerlig og være oppdatert. 7. 8. Forholdene skal tilrettelegges slik at reisetid til og fra dialysebehandlingen blir så kort som mulig og ikke lenger enn én time. 11 Pasienter som skal begynne i dialyse, skal i god tid før behandlingen starter, få opprettet et eget tverrfaglig omsorgs- og behandlingsteam. I teamet skal inngå nyremedisinsk personell (nefrolog og sykepleier), fysioterapeut, ernæringsfysiolog med spesiell kjennskap til dialysepasienters spesielle behov, samt sosionom. Ved behov skal også psykolog/psykiater, eventuelt andre ressurspersoner, inngå i omsorgs- og behandlingsteamet. Pasientene skal ved behov få nødvendig informasjon, hjelp og støtte fra de ulike personene i omsorgs- og behandlingsteamet så lenge de går i dialysebehandling. 9. 10. Pasienten skal ha en egen kontaktperson i omsorgs- og behandlingsteamet, som han kan kontakte ved behov. Det skal finnes rutiner for alternative kontaktpersoner ved denne personens fravær. Kontaktpersonen skal koordinere den informasjon og de tilbud pasienten får. 12 Dersom pasienten ønsker det, skal han ha rett til å bytte kontaktperson. Behandlingsform og -opplegg skal alltid kunne revurderes og reorganiseres for å tilpasses eventuelle endrede behov og prioriteringer hos pasienten. 9
UTFYLLENDE OM RETNINGSLINJENE INFORMASJON Hva det skal informeres om 1. Pasienter med kronisk nyresvikt skal, så snart sykdommen er diagnostisert, få informasjon om medisinske forhold og behandling, herunder: hva man kan gjøre for å forebygge/utsette total nyresvikt nyrenes funksjoner og nyresykdommen medisiner/medisinbruk trening / fysisk aktivitet kosthold/ernæring tannhelse/tannhygiene bivirkninger av medisiner/behandling hva som kan gjøres for å lindre bivirkninger av medisiner/behandling 2. 3. Pasienter som skal begynne med dialysebehandling, skal i god tid før dialysestart, få informasjon om de ulike behandlingsmetodene, herunder fordeler og ulemper ved de ulike metodene fordeler og ulemper ved de ulike metodene med utgangspunkt i situasjonen/ forutsetningene til den aktuelle pasienten som informeres Pasienter som er aktuelle for transplantasjon, skal også få medisinsk informasjon om transplantasjon. 10
4. 5. 6. Dialysepasienter skal fortløpende få oppdatert informasjon om slikt som er nevnt i punktene 1. og 2. Dialysepasienter og pasienter som skal begynne i dialyse, skal fortløpende få oppdatert informasjon om sosiale rettigheter / trygde-, støtte- og hjelpeordninger, herunder: hva man har rett til fra primærhelsetjenesten hva man har rett til fra spesialisthelsetjenesten hva man har rett til fra andre offentlige tjenesteytere rettigheter i forbindelse med reisen til dialysen retten til å få og hvordan man går fram for å få gjestedialyse i Norge retten til å få og hvordan man går fram for å få gjestedialyse i utlandet samt hvordan slik behandling dekkes økonomisk klageinstanser, pasientombud, pasientrettigheter og erstatningsordninger; informasjonen skal konkretiseres med oppdatert kontaktinformasjon til sentrale og lokale instanser foreninger som arbeider for dialysepasientenes rettigheter (LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte / FFOs rettighetssenter); informasjonen skal konkretiseres med oppdatert kontaktinformasjon til sentrale og lokale foreninger. Dialysepasienter og pasienter som skal begynne i dialyse, skal fortløpende få oppdatert informasjon om sosiale forhold, herunder sykdommens/behandlingens innvirkning på sosialt liv, som forhold til ektefelle, familie, venner fritidsaktiviteter og reisemuligheter seksualliv og hva man kan gjøre for å forebygge/behandle eventuelle negative virkninger 11
7. 8. Dialysepasienter og pasienter som skal begynne i dialyse, skal fortløpende få oppdatert informasjon om hvor de selv kan hente informasjon, herunder kontaktinformasjon og informasjon om hjemmesidene til Norsk Nyremedisinsk Forening Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere LNT FFO aktuelle offentlige etater Dersom pasienten ønsker det, skal også hans pårørende få slik informasjon som er nevnt i punktene 1. 7. Pasienten skal anbefales at hans pårørende informeres. Hvordan og av hvem informasjonen skal gis 9. 10. Informasjonen skal gis av de i omsorgs- og behandlingsteamet som er eksperter på sine respektive felt. Pasienten skal ha rett til regelmessig å få informasjon individuelt av den personen i omsorgsteamet som er spesialist på det området pasienten ønsker informasjon om. Den informasjonen som gis til pasienter og pårørende, skal koordineres. Til hjelp i arbeidet med å koordinere informasjonen skal det brukes en skriftlig sjekkliste, som til enhver tid skal være oppdatert. 12
11. 12. 13. 14. Informasjonen skal tilpasses den enkelte pasients forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis både muntlig og skriftlig på et forståelig hverdagsspråk, om nødvendig via kvalifisert tolk. Skriftlig informasjon om alle forhold disse retningslinjene sier det skal informeres om, skal til enhver tid finnes lett tilgjengelig på alle dialyseavdelinger eller steder hvor pasienten går til kontroll. Pasienten skal kunne ta med seg hjem og beholde brosjyrer og informasjonsskriv I god tid før dialysebehandlingen begynner, skal pasienten få en informasjonsperm som inneholder utfyllende skriftlig informasjon om alle forhold disse retningslinjene sier det skal informeres om. Senere, når det kommer nye brosjyrer/skriv, skal pasienten få utdelt disse når han er til behandling eller kontroll, slik at han hele tiden kan komplettere og oppdatere sin informasjonsperm. Utdeling av informasjonsmateriell skal registreres på den skriftlige sjekklisten (jf. punkt 10). Informasjon kan gis både individuelt og som gruppeundervisning. Forholdene skal legges til rette for at pasientene kan få informasjon fra representanter fra LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. 13
TILRETTELEGGING AV DIALYSEBEHANDLINGEN Generelt 15. 16. 17. 18. 19. Pasienten skal møtes med respekt, omtanke og empati. Pasienten skal oppmuntres til å ta ansvar for egen helse og få nødvendig opplæring til å ta aktivt del i dialysebehandlingen dersom han ønsker det. Dialysebehandlingen skal tilrettelegges individuelt, og pasienten skal være med på å bestemme valg av dialyseform, innenfor en kvalitativt forsvarlig ramme. Alle dialysepasienter skal få tilbud om treningsopplegg og fysikalsk behandling. Pasienten skal ha rett til a second opinion i forbindelse med behandling og behandlingsopplegg. 14
Hjemmedialyse 20. 21. 22. Dersom pasienten har forutsetninger for det, skal han få tilbud om dialyse i hjemmet (HD, APD, CAPD). Det skal finnes tilstrekkelige rammebetingelser til at alle som ønsker og har forutsetninger for det, skal kunne velge hjemmedialyse, herunder nødvendig opplæring til pasienten mulighet for assistanse fra hjemmetjenesten. Den/de fra hjemmetjenesten som eventuelt assisterer ved dialyse hjemme, skal ha fått tilstrekkelig opplæring til å gi kvalifisert hjelp mulighet for døgnkontinuerlig kontakt med nyremedisinsk personell nødvendige telemedisinske løsninger 13 gratis hjemkjøring av utstyr som brukes i dialysebehandlingen gratis avhenting av avfall etter behandlingen i pasientens hjem mulighet for pasienten til anonymt å gi tilbakemeldinger om forhold han er misfornøyd med ved behandlingen og/eller sykehusavdelingen hvor han går til kontroll Ingen skal presses til dialyse i hjemmet dersom de ikke ønsker det. 15
Dialyseavdelingen 23. Dialyseavdelingen skal gi pasientene mulighet til å få dialyse til tider tilpasset deres egen livssituasjon ha tilfredsstillende hygiene og renhold ligge i trivelige og ikke nedslitte lokaler ha tilstrekkelig stor avstand mellom dialyseplassene til å ivareta pasientenes integritet ha mulighet for å skjerme dialyseplassene med skjermbrett eller liknende ha avskjermet rom for fortrolig samtale, hvor pasientene regelmessig skal ha mulighet for samtale med nyremedisinsk personell. Ved behov skal pasientene også ha mulighet for avskjermet samtale med andre personer i omsorgs- og behandlingsteamet samt med representanter for LNTs besøkstjeneste bestrebe seg på å tilfredsstille ulike pasienters behov når det gjelder temperatur, ønske om å få besøk eller ikke å bli forstyrret av andre pasienter/besøkende ha enerom for pasienter med spesielle behov bestrebe seg på at personer som passer sammen kan få dialyse på samme tid dersom disse tidspunktene for øvrig er i samsvar med pasientens ønsker/behov servere et måltid under dialysen (så sant det er medisinsk forsvarlig) som er ernæringsmessig riktig sammensatt for den enkelte pasient gi mulighet for atspredelse under behandlingen ved alle dialyseplassene, i form av tilgang til TV, radio, cd-/dvd-spiller, trådløst nettverk og telefon 16
legge til rette for at de pasientene som ønsker det, kan gjøre visse fysiske øvelser under behandlingen legge til rette for at de pasientene som ønsker og er i stand til det, får mulighet til å gjennomføre selvdialyse, men ingen skal føle seg presset til selvdialyse dersom de ikke ønsker det legge til rette for at pasientene til enhver tid skal kunne gi tilbakemelding anonymt om forhold de er misfornøyd med på dialyseavdelingen 17
REISEN TIL OG FRA DIALYSEAVDELINGEN 24. 25. 26. 27. 28. Ingen pasienter skal måtte reise mer enn én time hver vei til/fra dialyseavdelingen. 11 De som har medisinsk behov for det, skal ha rett til å ha med seg ledsager. Pasienter skal i størst mulig grad slippe å bytte transportmiddel under reisen. Alle skal sikres god komfort under reisen og transporten skal tilpasses pasienter med spesielle behov, for eksempel rullestolbrukere. For de som reiser med fellestransport, skal maks ventetid etter ankomst på dialyseavdelingen være 30 minutter, og maks ventetid etter ferdig behandling skal også være 30 minutter. 18
SOSIAL STØTTE / TILRETTELEGGING/ HABILITERING/REHABILITERING 29. Dialysebehandlingen skal tilrettelegges slik at den i minst mulig grad virker negativt inn på pasientens mulighet til å ta utdanning eller delta i arbeidslivet samt på hans fritidsaktiviteter og muligheter til å reise. 30. 31. 32. 33. Dialysepasienter med langvarige koordinerte pleie- og omsorgstjenester skal få tilbud om en individuell plan. Sosionomen i omsorgs- og behandlingsteamet skal kartlegge hvorvidt pasienten har rett til / behov for slike tjenester og dermed en individuell plan. Dersom pasienten ikke selv er i stand til å framsette krav om sine sosiale rettigheter, skal han få tilstrekkelig hjelp til framsette dem. Pasientene skal ha rett til gjestedialyse når de måtte ønske det, ved annen dialyseavdeling i Norge enn der de vanligvis får behandling. Pasientens faste dialyseavdeling skal gi den nødvendige praktiske hjelp for å få gjestedialyse i Norge. Pasienter som skal reise til utlandet, skal før reisen få den nødvendige praktiske hjelp fra sin faste dialyseavdeling for å få tilgang til feriedialyse i utlandet. 20
34. 35. Dialysepasienter skal ikke ha noen økonomiske utgifter eller utlegg i forbindelse med dialysebehandlingen eller nyresykdommen. De skal altså ikke selv måtte betale eller legge ut for dialysebehandling i Norge selve dialysebehandlingen som de får i utlandet, så sant dialyseklinikken oppfyller gitte kvalitetskrav måltidet ved dialysebehandling på sykehus/dialyseavdeling utstyr, håndtering av avfall og hjelp i forbindelse med dialyse i hjemmet medisiner samt behandling og tilrettelegging som følge av bivirkninger av sykdommen/dialysebehandlingen/medisiner transport/reise i forbindelse med dialysebehandlingen for pasient/ledsager reise til og fra kontroll for de som får dialyse hjemme Alle dialysepasienter skal få gratis tannbehandling. 14 21
REFERANSER 22 1 Å ta hensyn til pasientenes totale livssituasjon er i tråd med intensjonene i stortingsmelding nr. 47 2008-2009 Samhandlingsreformen. 2 Jf. The Norwegian Renal Registry (Norsk Nefrologiregister): Annual Report 2007 og Sosial- og helsedirektoratet 2006: Antall dialysepasienter i Norge øker Hvordan møte denne utviklingen best mulig i årene fremover? 3 Helse og Rehabilitering er en stiftelse som fordeler overskuddet fra TV-spillet EXTRA. Overskuddet går til frivillige organisasjoners prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning. Mer informasjon på www.helseogrehab.no 4 LNT 2009: Dialyse og livskvalitet Hvordan ivareta dialysepasienters livskvalitet? Spørreundersøkelse blant norske dialysepasienter. 5 LOV 1999-07-02 nr 63: Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) samt Sosial- og helsedirektoratet 2007: Individuell plan 2007. Veileder til forskrift om individuell plan. 6 Jf. European Best Practice Guidelines (EBPG) / European Renal Best Practice (ERBP) (fra 2008) Kilde: http://www.era-edta.org/guidelines1.htm Dialysebehandlingen i Norge er pr. i dag ikke optimal i forhold til disse, med til dels store variasjoner mellom behandlingsstedene, jf. Leivestad, Torbjørn: Hemodialyse i Norge versus europeiske retningslinjer. Innlegg på vårmøte primo juni 2008 i Norsk Nyremedisinsk Forening. 7 Jf. Sosial- og helsedirektoratet: Lov om pasientrettigheter rundskriv IS 12-2004, merknader til 1-3. 8 Jf. Sosial- og helsedirektoratet: Lov om pasientrettigheter rundskriv IS 12-2004, merknader til 2-5. 9 Jf. LOV 1999-07-02 nr 63: Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) 3-1. 10 Jf. LOV 1999-07-02 nr 63: Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) 3-2. 11 En stor internasjonal studie viser økt mortalitet ved økt reisetid (én vei) til dialysen, og pasienter med lengre reisetid enn 60 minutter, hadde 20 % høyere mortalitetsrisiko enn pasienter med reisetid 15 minutter eller mindre. Man fant også at de med lengst reisetid (over 60 minutter) skåret lavere på medisinske mål for livskvalitet enn de med kortest reisetid (mindre enn 15 minutter). Jf. Louise M. Moist, MD, Jennifer L. Bragg-Gresham, MS, Ronald L. Pisoni, PhD, Rajiv Saran, MD, Takashi Akiba, MD, Stefan H. Jacobson, MD, Shunichi Fukuhara, MD, Donna L. Mapes, DNSc, Hugh C. Rayner, MD, Akira Saito, MD, and Friedrich K. Port, MD: Travel Time to Dialysis as a Predictor of Health-Related Quality of Life, Adherence, and Mortality: The Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS), American Journal of Kidney Diseases, Vol 51, No 4 (April), 2008.
12 Jf. Sosial- og helsedirektoratet: Lov om pasientrettigheter rundskriv IS 12-2004, merknader til 3-2. 13 Se InnoMed, Helse Midt-Norge: Rapport Forprosjekt 2009: Kartlegge behov for nye telemedisinske løsninger hjem til nyresviktpasienter. 14 Personer med nyresvikt har større risiko enn normalbefolkningen for infeksjoner i munnhulen. Infeksjonsforebyggende tannbehandling er derfor spesielt viktig for disse. Se Kerstin Bergström og Per Åke Zillén 2007: Livet med njursvikt. En handbok om förebyggande och egenvård. 23
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Organisasjonsnummer: 970 132 457 Telefon: 23 05 45 50 Telefaks: 23 05 45 51 Internett: www.lnt.no E-post: post@lnt.no Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje Bankgiro: 8230.06.01398