LNTnytt. Norsk gullfangst i VM for transplanterte s. 14. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. Nr. 1 Mars 2014 ISSN 0803-3749

LNTnytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Norsk gullfangst i VM for transplanterte s. 14 Nr. 1 Mars 2014 ISSN 0803-3749

PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no LNTnytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 / Faks: 23 05 45 51 post@lnt.no / www.lnt.no Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt Medlemskontingent for 2014: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300 Støttemedlemmer kr 150 Firmaer o.l. kr 350 Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. Annonser: LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51 E-post: post@lnt.no LNT-nytt utgis fire ganger i året. Opplag: 3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format for blinde og svaksynte som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret à jour. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frist for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen avsluttet februar 2014. Layout, design og annonsesalg: DM, Reklame & Design AS T: 22 59 90 07 / 928 48 402 E: ragnar.madsen@drd.no Med Rasmus på studietur! VINTER-VM for transplanterte 14 LNTs barne- og familieleir 28 8 25 Landet Rundt 04 Bli medlem i LNT 05 Redaktøren 06 LNTs landslotteri 2014 07 Styret informerer 08 Med Rasmus på studietur! 11 Pancreastransplantasjon hva er så dette? 12 Sviktende Nyrer og Varme Hjerter 14 VINTER-VM for transplanterte 2014 16 Bli med til Krakow 17 Transplantertes idrettsforening (TIF) 18 Gir nyretransplantasjon hos eldre alltid betre livskvalitet enn å gå i dialyse? 19 Rett fra lever n 20 150 000 kroner i støtte til forskning fra LNTs forskningsfond i 2013 21 Transplantasjonstall 2013 22 Snart lyses Extra-midler for 2015 ut. Tar dere utfordringen? 23 Prosjektmidler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering 24 LNTBU i Helsinki 25 LNTs barne- og familieleir 18.-22. juni 2014 26 Familiekontakter i LNT 27 Familiekontakter i LNTBUs styre 28 Landet rundt 32 Våre informasjonshefter 34 Foreningsnytt 35 Litt av hvert 36 Til info 38 Kontaktliste LNT-NYTT NR. 1 2014 3

Bli medlem i Redaktøren Kjære medlemmer Vil du støtte en organisasjon som ü arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? ü har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? ü samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? ü bidrar til å fremme ny forskning? Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem ü får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år ü kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer ü kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å ü registrere deg via vår hjemmeside: www.lnt.no ü kontakte oss på telefon 23 05 45 50 ü sende en e-post til post@lnt.no Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: ü navn ü adresse ü fødselsår ü e-postadresse ü telefonnummer Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Årets første LNT-nytt viser glade medaljevinnere fra VM for transplanterte i Frankrike. Neste internasjonale idrettsarrangement for transplanterte og dialysepasienter er de 8. europeiske idrettsleker i Krakow i Polen 16.-23. august 2014. Barn som er operert på Oslo universitetssykehus har blitt kjent med Rasmus, som er OUS sin lille sykehusmaskot. Høsten 2013 var Rasmus med to spesialsykepleiere på studietur til et barnesykehus i Pittsburgh, Pennsylvania for å lære seg mer om transplantasjoner av barn over there. Artikkelen om «Sviktende nyrer og varme hjerter» handler om Siri, LNTBUs representant i LNTs landsstyre, og hvordan hun har opplevd 1248 timer koblet til dialysemaskin, et halvt år i PD-behandling og venting på telefon fra Rikshospitalet om ny nyre. En gripende artikkel om livet i dialysebehandling og hverdagen med en sønn på sju. I en annen artikkel forteller Anne Gavelstad om transplantasjon av pancreas (bukspyttkjertel) og livet etter transplantasjonen. Hvordan er livskvaliteten for transplanterte over 65 år? Dette er problemstillingen i en pågående spørreundersøkelse, og studiesykepleier Kjersti Lønning oppfordrer aktuelle personer til å delta. Også i år blir det barne- og familieleir på Haraldvigen utenfor Kristiansand se informasjon på LNTBU-sidene, og husk påmeldingsfristen 1. mai. Her er det første mann til mølla-prinsippet som gjelder! LNTs seminar og landsmøte arrangeres i år i Oslo, på Rica Helsfyr Hotel 26. og 27. april. Det vises for øvrig til arrangementskalenderen for informasjon om øvrige arrangement i 2014. Landet rundt viser glimt fra flotte LNT-arrangement fra Aust-Agder i sør til Nordland i nord. Spesielt gledelig er det å kunne gratulere Oppland med gjenoppstått fylkeslag! Fristen for å søke om prosjektmidler fra ExtraStiftelsen nærmer seg. Har du en søknad som du ønsker å fremme gjennom LNT, må vi ha den senest 15. mai. Men vi må ha en prosjektskisse i god tid før det se i bladet for mer informasjon. Vi oppfordrer spesielt fylkeslagene til å komme med prosjektsøknader. Fjorårets sydentur måtte avlyses pga. få påmeldte vi tror flere hadde meldt seg på dersom prisen hadde vært lavere. Dessverre fikk vi ikke støtte fra ExtraStiftelsen til å arrangere sydentur til redusert pris i år, og LNTs landsstyre har besluttet at det ikke blir noen sydentur i regi av LNT i 2014. LNT ønsker å takke alle som har gitt gave til Forskningsfondet i året som har gått, det har gitt LNT mulighet til å yte støtte til to forskningsprosjekt på henholdsvis Innlandet sykehus og Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Med ønske om en god vår! Dette koster medlemskapet: ü Pasientmedlem: kr 300,- ü Støttemedlem: kr 150,- ü Firma, institusjon o.l.: kr 350,- Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 E-post: post@lnt.no Bankkonto: 8230.06.01398 www.lnt.no Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU 4 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 5

Nytt år, nytt lotteri, nye vinnersjanser Styret informerer LNTs landslotteri 2014 Loddene i LNTs landslotteri 2014 vil bli sendt ut i midten av mai. Lodd blir sendt til alle hovedmedlemmene våre, med unntak av de som tidligere har reservert seg mot å få tilsendt lodd. Hva går lotteriinntektene til? LNT er en liten organisasjon med begrensede ressurser. Vi har et lite sekretariat med tre ansatte i til sammen 2,3 stillinger. Vi har ikke ressurser til selv å administrere lotteriet og har derfor satt bort denne jobben til lotteriarrangøren K. Aspelund AS. I 2013 var LNTs nettogevinst fra lotteriet 171 000 kroner. Dette er mye penger for en liten organisasjon. Inntekten fra lotteriet er ikke øremerket spesielle formål, men er meget viktig for at LNT skal kunne gjøre et arbeid for nyrepasienter og transplanterte. LNT sentralt driver en utstrakt service overfor de 16 fylkeslagene, noe som bidrar til at de kan tilby aktiviteter/ arrangementer for «sine» medlemmer. Vi søker også om og fordeler offentlige midler til fylkeslagene, og bidrar dermed til at de får økonomi til sine tilbud til medlemmene. Sentralt arrangerer vi kurs for medlemmer, tillitsvalgte og våre besøkere samt fagkurs. Vi driver et betydelig informasjonsarbeid, bl.a. gjennom vårt medlemsblad og vår Internett-side, ved å utgi brosjyrer og ved personlig kontakt på telefon. Alle LNTs brosjyrer er gratis for dialyseavdelinger og medisinske avdelinger på sykehus. LNT har deltatt i flere offentlige utvalg, og driver også påvirkningsarbeid overfor myndighetene. Dersom du mottar lodd du ikke ønsker å beholde Istedenfor at du kaster dem, vil vi sette veldig stor pris på at du returnerer dem. De kan da bli lagt ut for salg i forbindelse med aktiviteter LNT skal ha utover høsten. Bruk den ferdig frankerte svarkonvolutten som kommer sammen med loddene og husk å legge ved giroen. Ut fra giroen blir det mulig for lotteriarrangøren å se hvem som har sendt loddene i retur. Vi gjør oppmerksom på at retur av lodd ikke registreres som reservasjon mot å motta lodd i LNTs framtidige landslotterier. Dersom du ikke ønsker å motta lodd i forbindelse med LNTs landslotterier, vennligst gi beskjed til lotterikontoret på telefon 23 03 51 38 eller til LNTs sekretariat på telefon 23 05 45 50 eller e-post: post@lnt.no Påminnelse I løpet av høsten vil det bli sendt en purring til de som har mottatt lodd uten å returnere dem. Purringen er ment som en påminnelse om enten å kjøpe loddene eller å returnere dem. Vi håper selvfølgelig at flest mulig ønsker å kjøpe dem, men dette er ingen «plikt» som følger med medlemskapet i LNT. Dersom dere ikke returnerer eller betaler loddene dere har mottatt etter denne purringen, vil dere ikke høre mer fra oss i forbindelse med dem. Dersom du ønsker flere lodd Er du støttemedlem og ønsker å få tilsendt lodd, eller ønsker flere lodd enn de du mottar, kan du kontakte lotterikontoret på telefon 23 03 51 38. Vi håper mange vil slutte opp om LNTs landslotteri 2014. LNTs landslotteri 2013 LNTs landslotteri 2013 innbrakte 171 000 kroner, noe som gir et velkomment tilskudd til LNTs arbeid. 20. desember 2013 foretok Lotteritilsynet etterhåndstrekning blant de som hadde sendt inn vinnerlodd. De to heldige vinnerne av reisegavekort var: 1. Reisegavekort verdi kr 15 000,-: Astrid Rimol Lundamo 2. Reisegavekort verdi kr 10 000,-: Rune Aasen Vi gratulerer vinnerne og takker alle som støttet opp om fjorårets lotteri! kr. 25,- LNTs LANDSLOTTERI 2013 00000 S K R A P H E R TRE LIKE GIR GEVINST Transplantasjonsåret 2013 Det er grunn til å gratulere Rikshospitalet, donorsykehusene, og alle andre som har vært med på å bidra til at antallet utførte organtransplantasjoner har steget betydelig i 2013. Dette gjelder nesten alle organer, bortsett fra nyrer. For nyrer har vi dessverre registrert en nedgang, og da særlig når det gjelder nyre fra levende giver. Hva kan så årsaken være til at stadig færre nyretransplantasjoner utføres, og hva slags tiltak kan iverksettes for å snu denne negative utviklingen? Dersom nedgangen gjaldt alle eller de fleste organer, ville det vært lettere å finne hvor i rekken av prosedyrer og pasientbehandling svakhetene lå, fra potensiell donor registreres til organet sitter i mottakeren. En systemfeil eller flaskehals kunne avdekkes lettere om problemet var det samme for alle organer. Men det er det tydeligvis ikke, ettersom bare antall transplantasjoner av nyrer går ned. Derfor kan det kanskje være nyttig å se på hva som er spesielt for donasjon og transplantasjon av nyrer, hva som er forskjellig i behandlingen og i prosedyrene. En medvirkende årsak kan være at etterspørselen av nyrer øker mer enn for de andre organene. Økte ventelister kan tyde på det. I tillegg vet vi at vi har en sterk økning av diabetes og livsstilsykdommer som ødelegger nyrene våre. Et annet problem som ser ut til å ramme nyrebehandlingen er utredningen av donor, og av mottaker, ved sykehusene våre. I mangel av en DRG-ordning, det vil si betalingsordning til sykehusene for slik utredning, er det en reell fare for at dette ikke blir prioritert. Dersom det også er slik at nefrologene, som utfører slike utredninger, ikke har tid nok og tilstrekkelig ressurser for å utføre effektive utredninger, så tar det for lang tid. Det er ikke usannsynlig at holdninger også kan ha en innflytelse på antall transplantasjoner. Blant leger er det mulig at en viss skepsis til levende giver øker, og blant noen etniske grupper kan det være vanskelig å finne noen som er villige til å gi en nyre. Nyretransplanterte er sannsynligvis den gruppen av organtransplanterte som hyppigst må transplanteres på nytt. Det kan medføre at det blir vanskeligere å finne en ny giver, ganske enkelt av immunologiske årsaker. I tillegg kan økt levealder innebære at mange dialysepasienter venter forgjeves på en nyre fordi aktuelle givere i familien har stor risiko for sykdom. Gode langtidsresultater for både giver og mottaker tilsier at vi bør opprettholde den gode tradisjonen med først å lete etter en levende giver når pasienten trenger nyreerstattende behandling. Det burde ikke være så vanskelig å få orden på sykehusenes betalingsordning. En spørreundersøkelse bør gjennomføres blant nefrologer og andre helsearbeidere som deltar i dette arbeidet, for å avdekke utfordringer og holdninger og diskutere tiltak. Om forholdene legges til rette for at det kan gjøres effektive utredninger så tidlig som mulig, så vil det gi bedre resultater enn pekefinger og krangel om prioriteringer. Holdningskampanjer og informasjon til befolkningen, inkludert innvandrergrupper, er viktig for å øke forståelsen for organdonasjon. Vår erfaring viser at økte bevilgninger og mer støtte til Stiftelsen Organdonasjon er den beste måten å sikre dette på. Godt nytt år 2014, året da nedgangen i antall nyretransplantasjoner skal snus til oppgang. Må ikke skrapes LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE LNT-lodd-2013.indd 1 28.01.2013 13:36:30 6 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 7

Med Rasmus på studietur! Alle barn som er operert på Oslo universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet, skal ha blitt kjent med Rasmus. Han er OUS lille sykehusmaskot. I slutten av august i fjor var Stina Engström Heimdahl og Anne-Birgitte Wedum så heldige å få bli med han på studiebesøk til USA. De besøkte barnesykehuset Children s Hospital of UPMC i Pittsburgh, Pennsylvania, for å se hvordan de jobber med transplantasjoner til barn over there. hospitalet, var avdelingenes pasientgrupper veldig sammenlignbare. En av forskjellene er at de transplanterer tarm på Children s Hospital. Sykepleierne ønsket spesielt å fokusere på levertransplanterte barn og på donasjonsprosessen, men også på hvordan de behandlet barn på PICU generelt. Det var satt av fire dager på intensiv og én dag på transplantasjonsenheten. På PICU fulgte Stina og Anne-Birgitte tre pasienter som var levertransplanterte, hvorav en også hadde fått transplantert tarm. Det er mange komplikasjoner knyttet til transplantasjon av tarm, og jenta de møtte, hadde ligget på sykehuset i ni måneder. Sykepleierne og legene som jobbet der, delte villig sin kunnskap. Og det var interessant å diskutere forløpene til barna. Identifisere og bryte ned barrierer i donasjonsprosessen Det ble arrangert møter med mange nøkkelpersoner innen transplantasjonsomsorgen på sykehuset. En av dem var sykepleier Christine Angeletti. Hun arbeidet som veileder for pasientbehandlingen av transplanterte i den pediatriske intensivavdelingen. 1. Stina Engström Heimdahl og Anne-Birgitte Wedum 2. I USA er det svært vanlig å donere bort penger til veldedige formål. På denne veggen i vestibylen hadde de tavler med navnene på dem som hadde donert betydelige summer til sykehuset. 3. Sykepleier Christina Angeletti viser fram førerkortet sitt. I USA kan man merke førerkortet sitt om man ønsker å være donor. 4. Hundeterapi Av Anne-Birgitte Wedum Faglig påfyll Stina og Anne-Birgitte er intensivsykepleiere og arbeider til daglig på Barneintensiv Rikshospitalet, Akuttklinikken, Oslo universitetssykehus. Stina er klinisk spesialist og donoransvarlig sykepleier på avdelingen. Anne-Birgitte er også klinisk spesialist med hovedinteresse for forebygging av komplikasjoner etter levertransplantasjon hos barn. Begge underviser andre sykepleiere innen disse fagområdene. Sykepleierne ønsket faglig påfyll og oppdatering innen dette feltet. LNT var med på å finansiere turen. Blant de ti beste barnesykehusene i USA Children s Hospital of Pittsburgh of UPMC er kåret til å være blant de ti beste barnesykehusene i USA. Deres transplantasjonsenhet åpnet i 1981 som det første senteret for levertransplantasjon av barn. Fram til i dag har de utført mer enn 1600 lever- og/eller tarmtransplantasjoner. Sykehuset er internasjonalt velrenommert og har bidratt til forskning spesielt innen immunologi, mikrobiologi og kirurgisk teknikk til fordel for pasienter over hele verden. Pittsburgh var særlig kjent for kull- og stålproduksjon. Men etter at de la ned denne industrien har byen satset på helse, utdanning og teknologi. University of Pittsburgh Medical Center (UPMC) sysselsetter godt over 50 000 mennesker og er en av hjørnesteinsbedriftene i byen. Vakkert sykehus I 2009 flyttet Children s Hospital of Pittsburgh til nye lokaler. Det er et privat, non-profit hospital. Sykehuset er også med på en liste over de 25 vakreste sykehus i verden. Lokalene er fantastisk flotte, og hele sykehuset er tilrettelagt for syke barn og deres familier. Det finnes 60 leiligheter til familier som blir liggende lenge på sykehuset. Sykehusoppholdet til barna finansieres gjennom forsikring eller donasjoner som gis av organisasjoner eller enkeltpersoner. Det finnes ingen andre barnesykehus i nærheten, så alle barn som blir syke i dette området, kommer hit. Hvert år var det i tillegg store innsamlingsaksjoner i byen for å få penger til et fond som dekket utgifter til barn i familier som ikke har forsikring som dekker sykehusutgiftene. Enerom og overnattingsmuligheter for foreldrene Det er 296 senger på sykehuset, og de aller fleste rommene er enerom, med plass til en av foreldrene. PICU er forkortelsen for Barneintensiv og har 36 senger. Til sammenligning er det ni senger på Barneintensiv på Rikshospitalet. Alle rommene er enerom og har sin egen fargekode. Foreldrene har anledning til å være hos barnet sitt døgnet rundt alle dager. Kun ved spesielle prosedyrer som måtte foregå på pasientrommet, ba man foreldrene vente et annet sted. Selv om PICU på Children s Hospital er mye større enn Barneintensiv på Riks- The Center for Organ Recovery and Education (CORE) deler årlig ut en pris og Christine Angeletti hadde fått denne prisen for sitt engasjement for donasjonsprogrammet på Children s Hospital of UPMC. Hun jobbet spesielt med å identifisere og bryte ned barrierer i donasjonsprosessen og å integrere beste praksis i system. Undervisning før og etter transplantasjonen Beverly Park underviser barn og deres familier før og etter transplantasjon. De mest utfordrende oppgavene var arbeid med tenåringer. Hun arbeidet mye med å la ungdommene ta mer og mer ansvar selv for livet som transplantert. Særlig krevende var det å jobbe med tenåringer som slurvet med medisinene sine. Hun jobbet også med å få forsikringsselskapene til å forstå at pasientene også trengte å få dekket medikamenter som vanligvis er reseptfrie. Beverly var også veldig engasjert i The International Transplant Nurses Society (ITNS). Individuell medisinsk behandling Doktor Sindhi gikk igjennom flere 8 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 9

Undervisningssykepleieren på PICU, Marnie Burkett, foran CT-rommet på røntgenavdelingen. pasientcase. Han jobber spesielt med å individualisere den medisinske behandlingen. Sindhi er med på å utvikle medisinprotokoller som skal hjelpe leger til å forutse og behandle rejeksjon, samtidig som man ønsker færrest mulig bivirkninger. Batman og Superman som vinduspussere Hele sykehuset og menneskene som jobbet der, ga et flott inntrykk. Det virker som de er stolte av å jobbe på Children s Hospital. Det var lekerom og aktivitetsrom til barn i alle aldre og en egen avdelig for søsken. Fargene og kunsten var nydelig. De gjorde alt de kunne for å hjelpe de syke barna og familiene deres. Og når vinduene på sykehuset skulle vaskes, kledde vindusvaskerne seg ut i Batman- og Superman-kostymer! CT på piratøy Røntgenavdelingen var spesielt fantastisk. Undersøkelsesrommene hadde forskjellige tema. For eksempel var CT-rommet dekorert som en piratøy. Helt gjennomført fra gulv til tak. Det var faktisk sånn at barna gledet seg til en del av undersøkelsene de skulle gjennom. Hundeterapi tre ganger daglig Seks dager i uken kom det hunder til sykehuset. Hundene med sine eiere besøkte avdelingene hver dag utenom søndager. Pasienter som var i isolasjon, fikk bare se hundene i døren til rommet. Erfaringen var at hundene inspirerte barna til å være mer aktive og hjalp dem til å komme videre i forløpet. God organisering av det tverrfaglige samarbeidet Stina og Anne-Birgitte møtte også sykepleieren med ansvar for kvalitetssikring og direktøren for transplantasjonsvirksomheten. Mye er likt slik vi gjør det i Norge, men ting er satt mer i system. For eksempel var samarbeidet mellom leger og sykepleiere mye mer informativt og systematisk. Det er noe å ta med seg hjem. Det tverrfaglige samarbeidet virket mye bedre forankret enn man er vant med i Norge. Nå kan vi sammenligne den norske protokollen for levertransplantasjon med den de har på Children s Hospital of UPMC. Det var svært inspirerende og nyttig å knytte nye kontakter. Sykepleierne kan når som helst kontakte folka på Children s Hospital of UPMC, PA. Og svarene kommer raskt! Pancreastransplantasjon hva er så dette? Navnet mitt er Anne Gavelstad, jeg er 23 år og bor i Tønsberg. Jeg har vært transplantert i to år og har fått ny pancreas fra avdød donor. Av Anne Gavelstad, styremedlem i LNTBU Pancreastransplantasjon ved diabetes type 1 Pancreas er bedre kjent som bukspyttkjertel på norsk, og man utfører kun pancreastransplantasjon pga. diabetes type 1, såkalt insulinavhengig diabetes. Diabetes kan føre med seg senkomplikasjoner (nyresvikt er en av de mest kjente, men også skader på øynene), og ved varig ukontrollerbar og vanskelig diabetes kan man bli en kandidat for pancreastransplantasjon. Ved transplantasjon blir man kvitt diabetes helt. Transplantasjon av pancreas er beskrevet som en teknisk vanskelig operasjon, og man tar ikke ut den gamle bukspyttkjertelen, da det er komplisert å få den ut, og det ikke er skadelig å la den være igjen. Man fester den nye til tynntarmen, sammen med en liten del av tolvfingertarmen fra donor. Etter operasjon blir man liggende på sykehuset i 7-20 dager, alt etter hvordan det er med eventuelle komplikasjoner, opplæring med medisiner og ikke minst blodprøveresultater. Etter dette har man kontroller på Rikshospitalet i ca. 2-3 måneder før man reiser hjem, og som pancreastransplantert går man til kontroll hos nefrolog. Ut av diabetesbobla Livet etter 18 år med diabetes og pancreastransplantasjon har vært fantastisk, men også en merkelig vei å gå. Det tok lang tid å komme seg ut av diabetesbobla, og jeg var mye usikker da det var mye nytt å lære seg. Blodprøvene mine har vært supre fra dag én, og bukspyttkjertelen trives og har det bra. Men psykisk var det en lang vei å gå. Jeg var vant til å ha mobiltelefonen tilgjengelig, i tilfelle jeg fikk lavt blodsukker og måtte ha tak i noen fort for blant annet å fortelle hvor jeg var. Plutselig trengte jeg ikke dette lenger. Etter transplantasjonen hadde jeg i starten problemer med å gå på butikken pga. dårlige minner som gjorde meg redd. Det tok meg et år å føle meg trygg på at jeg ikke ville falle om i butikken. Bærebjelkene mine Foreldrene mine og Thomas, kjæresten min, har mye av æren for at jeg føler meg sikker igjen. De tre har vært mine bærebjelker, og jeg er takknemlig for det de har gjort for meg. Samtidig har også LNT og LNTBU gjort mye for at jeg har det bedre psykisk, og jeg fikk en helt fantastisk velkomst. Mye å lære av hverandre Jeg håper med dette å gi dere litt innsikt i hva en pancreastransplantasjon innebærer. Det er ikke så mange av oss pancreastransplanterte i LNT, men som vist ovenfor, har vi likevel mye felles med andre transplanterte og mye vi kan lære av hverandre. 10 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 11

Artikkelen på disse sidene har tidligere stått på trykk i NyreNytt nr. 2-2013 og trykkes med tillatelse fra bladets redaksjon og artikkelforfatteren. Sviktende Nyrer og Varme Hjerter Av Siri Horsrud Frem til helt nylig, har mesteparten av de to siste årene mine blitt tilbrakt på hemodialyseavdelingen på Stavanger universitetssykehus. Det blir ca 1248 timer koblet opp til dialysemaskinen det. Pluss litt PD i et halvt års tid før det. blånektet, er jeg på jobb så er jeg på jobb. Gi meg bare et par timer, så blir det bedre snart. Jeg er hjemme nok som det er, nå må jeg ut av huset! Selv om det var tøft noen ganger, så var de to dagene gull verdt. Jeg fikk kommet meg ut og følt at jeg var sånn noenlunde normal. Og når jeg først var på jobb, ble jeg gjerne litt lenger enn de 6 timene jeg egentlig skulle vært der. Jeg var jo ubrukelig de 2-3 første timene så jeg følte jeg måtte ta de igjen på slutten. Dessuten ville jeg ikke gå hjem. Jeg var nok hjemme alene. Jeg har også en sønn som akkurat har fylt 7 år. Og som med 6-7 åringer flest er det masse som skjer. Fotballtreninger to ganger i uken, kamper eller cuper i helgene, uendelige barnebursdager å gå i og foreldremøter på skolen. Så skal det gjøres lekser, vi skal gjerne leke litt og så må vi ha middag og så må vi leke litt til. Det funker dårlig når energinivået er lik null og alt du egentlig vil gjøre er å sove. Lese 1.klasse lekser ble kjempe utfordrende for da måtte jeg konsentrere meg om ikke å sovne og etter middagen ble jeg trøtt igjen. Jeg har hatt kjempedårlig samvittighet noen dager for at jeg ikke har klart å aktivisere han like mye som han fortjener og trenger. Heldigvis har jeg fått en utrolig sympatisk og nydelig sønn som hele tiden har visst og forstått at mamma er syk og trenger å ta det rolig. En kveld vi lå sammen på sofaen og så på barne-tv, tilbød han meg og legge hodet på armen sin, så kikket han på meg og sa: «Mamma, jeg ser at du er syk, men jeg synes du er fin alikevel jeg», så kysset han meg på panna og vendte seg tilbake mot tv n. Det kom noen stille tårer da og jeg klemte han ekstra hardt den kvelden. Han er bare 7, da var han 6, men han har vist en utrolig forståelse hele veien. Jeg skulle ønske han ikke hadde trengt det. Dette er min andre nyretransplantasjon, den første fikk jeg for 6 år siden. Så jeg visste litt hva det gikk i. Man tror at etter 2 år på venteliste, når man har akseptert at ting tar tid, at ting skjer når det skjer, at man er forberedt på at den beskjeden kan komme når som helst. Jeg hadde sagt til alle de siste månedene at ja, jeg venter på telefon og jeg har venta en stund, men jeg klager ikke. For jeg har det egentlig helt greit, tross i dialysen og den varierende dagsformen. Men da jeg fikk beskjeden mens jeg satt i dialysen en mandagsmorgen, gikk lufta fullstendig ut av meg og jeg følte meg ti tonn lettere. Jeg tror underbevisstheten har venta lengre enn jeg har vært klar over. Tårene rant den første timen, men etter det fikk jeg en underlig ro i kroppen. Hodet var klart og tankene var samlet, dette er jeg klar for. Nå har jeg venta lenge nok. Nå er det over, alt skal bli bra. I morgen er det to uker siden operasjonen og formen har steget betraktelig veldig fort. Jeg er som en helt annen person. Det er nesten så jeg ikke kjenner igjen meg selv. Jeg kjenner meg selv som nyresyk og dialysepasient. Nå må jeg bli kjent med meg selv som den friske og «normale» personen jeg er på god vei til å bli. Dette er noe helt nytt og utrolig spennende og tiden fremover ser bare lys og god ut. Det hender jeg sender donoren og dens familie en varm tanke og masse kjærlighet. Selv om jeg hadde ventet lenge og var forberedt på å vente enda litt til, så er jeg utrolig takknemlig for at det ble min tur. Det er trist at noen må miste noen for at jeg skulle bli frisk, den tanken gjør en veldig ydmyk. Jeg håper familien vet og forstår hva det betyr og gjør for en helt fremmed person en helt annen plass enn i deres verden og i den sorgprosessen de går igjennom. Jeg vil påstå at jeg er fremdeles relativt ung og mine jevnaldrende kollegaer og venner har hatt veldig vanskelig for å forstå akkurat hva det er jeg har gått igjennom. Og det er jo fullt forståelig. Ingen som ikke har vært i samme situasjon og kjent det på kroppen kan komme og påstå at de forstår. For meg ble det helt vanlig å regne en uke som 4 dager i stedet for 7, for de 3 dagene jeg var i dialysen var jeg stort sett ubrukelig uansett. Det var helt vanlig for meg å bli stukket med nåler annenhver dag, helt normalt å sitte ved siden av en maskin i 4 timer som tømmer kroppen for blod, helt normalt å tilbringe mesteparten av uka sammen med andre pasienter som er godt opp i årene. Det ble normalt å være svimmel og sløv og trøtt hele tiden. Selv om to år høres, og er, veldig lenge, så ble dette en hverdag hvor dagene gled over i hverandre og tiden gikk egentlig ganske fort. Man registrerer liksom ikke at tiden og dagene går. For meg ble det veldig viktig at de dagene jeg hadde dialysefri ble så normale som overhodet mulig. Jeg fortsatte å jobbe to dager i uken og jobbe skulle jeg! Selv om det noen dager var enormt tøft og komme seg opp og i gang. Noen dager var blodtrykket altfor lavt og de første timene på jobb måtte jeg holde meg på plasser hvor jeg kunne legge meg rett ned på gulvet om jeg kjente at jeg ble svimmel. Jeg jobber i klesbutikk, så da ble det så jeg holdt meg mest på lageret hvor jeg kunne holde meg fast i hyller og bord om det ble for ille. Kollegaene mine prøvde å sende meg hjem et par ganger, men jeg er sta og Jeg forklarte læreren og noen av foreldrene på fotballen og bursdager at jeg var syk og gikk igjennom litt tøffe tider av og til, så de ikke skulle tro jeg var rusa på ett eller annet når jeg kom sjanglende og tungpusta inn på møter eller samlinger. Som sagt, det har vært tøft, men jeg har også klart å være positiv under stort sett hele prosessen. Det har vært litt mørkt i perioder, men det er vel normalt. Men jeg tror de på jobb og nære venner vil beskrive meg som ei glad og positiv jente med stålvilje og pågangsmot. Samtidig som de ikke har forstått akkurat hva og hvordan det er å være nyresyk har jeg vist de at ja jeg er syk, men jeg aksepterer det og finner måter å leve med det. For man må fortsette å leve, livet kan ikke settes på vent på ubestemt tid. Ja, jeg har noen utfordringer på reise og i mat- og drikke veien, men jeg finner veier rundt utfordringene. Det gjelder å akseptere utfordringene og finne løsninger som funker både for meg og i samarbeid med leger og sykehus. Dette pluss litt til, har vært hverdagen min i 2 ½ år, men så fikk jeg den etterlengta beskjeden fra Rikshospitalet i starten av juli. Vi har en nyre til deg, kom deg til Oslo. Jeg håper og tror at alle som har mottatt et livgivende organ fra både kjente og ukjente donorer forstår verdien av den gaven de har fått. Det går mange rundt oss som har hatt sviktende nyrer, men med varme hjerter. 12 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 13

VINTER-VM for transplanterte 2014 Medaljer og plasseringer er målet for mange, men utstråling og glans i øynene over idrettsglede og liv, var og er den mest varige medalje! Jostein kjører til gull i storslalåm. Olav og Erlend skyter seg til gull. Monica sender Olav av gårde på gullstafetten. Av Karin Søraunet, supporter 12.-17. januar 2014, gikk det 9. vinter-vm av stabelen i landsbyen La Chappelle d Abondance i Frankrike. Svettelukt og konkurransenerver Fra flyplassen i Genève gikk turen videre i buss til Thonon-les-Bains og deretter med biltransport oppover svingete veier, mens vi passerte flere små landsbyer. Det var bekymringsverdig lite snø å se. På ca. 1000 meters høyde i Haute-Savoie-fjellene i Rhône-Alpene, nær grensa til Sveits, lå La Chappelle. Høye fjell omkranset den svingete og langstrakte dalen. Det ble fort konstatert at langrennsarenaen i bunnen av dalen hadde nok snø, med et godt etablert skianlegg, og at de nordvendte alpinbakkene var fullt kjørbare. I løpet av søndag formiddag var den norske troppen fordelt og godt etablert i tre leiligheter på hotellet Les Cornettes. Å skulle dele svettelukt og konkurransenerver er også en måte å bli kjent med hverandre på... Takk til Monica og far Asbjørn som stilte rommet sitt til disposisjon for skipreparering! Hotellet serverte velsmakende og mettende mat hele uka, og det var både basseng og spamulighet. Dessuten var det bare å krysse veien for å komme til langrennsarenaen, og til heisene for alpint. Spenning og opplevelser både for utøvere og supportere Under mottoet Organ Gift, Life Gift! møttes 300 transplanterte utøvere og deres supportere fra 25 land. Den norske troppen besto denne gang av Olav Fikse (nyretx) M 50-59, Jostein Sørensen (nyretx) M 60-69, Erlend Gjerde, lagleder (levertx) M 30-39, Per Glasø (levertx) M60-69, Monica Fuglesang (hjertetx) K 30-39 og Terje Aarsand (hjertetx) M 50-59. Selv om man kunne ønske seg flere nordmenn i løypene, representerte denne gjengen Norge meget godt! Vi var tre supportere som hadde gleden av å dele spenning og opplevelser tidtaking, vannflasker, passe på klær, fotografering, flagge til rett tid, springe hit og dit. Fantastiske dager!!! Livslyst og konkurranseiver Søndag ettermiddag var det stilfull åpningsseremoni med opptog gjennom landsbyen. Dette endte med taler, musikk og fyrverkeri i bunnen av alpinbakken. Som supporter er det stadig like fint og tankevekkende å se transplanterte marsjere med livslyst og konkurranseiver. Uten mulighet for organdonasjon hadde de ikke vært der! Mesteparten av laget. Per Glasø hentet 2 gull og 1 sølv. Fra mandag til fredag var det 5 km, 1-timesløp, skiskyting og stafett for langrennsløperne. For alpinistene var det storslalåm, schuss (150 m rett nedoverløype), slalåm, super-g og parallellslalåm. Trugeløp, trugeorientering og curling gikk uten norsk deltakelse. Løypene var godt preparerte til alle renn, men de franske værgudene hadde nok mer vår enn kaldt januarvær i tankene. Det varierte mellom regn, skodde, frostnetter, milde dager og noen solgløtt. Skipreparering ble derfor et ekstra spenningsmoment, men det ble klaff, og i tillegg til gode utøvere, ble det medaljer så det monnet. Medaljeseremonier og donormarsj Hver kveld var det medaljeseremoni i rådhuset, og medaljer ble høytidelig overrakt og applaudert. Det var alltid en nordmann og norsk flagg på pallen i øvelser der en nordmann hadde deltatt! Onsdag kveld var det «donormarsj» med fakler. Hensikten var å øke folks bevissthet om den livgivende betydningen av donasjon og transplantasjon, vise at det er mulig å leve et fullverdig liv etter transplantasjon. I løpet av noen hektiske dager var gamle og nye bekjentskaper oppdatert og opprettet, og torsdag kveld var det duket for avslutningsseremoni. Nok en gang må livsglede, idrettsglede, konkurranseiver og samarbeid beundres. Herlig, artig og givende! Ivaretakelse av egen helse Med stolthet over Norges prestasjoner er det like viktig å poengtere at dette er et VM med bare vinnere, et VM som har plass til alle, uansett aktivitetsnivå, mål og ambisjoner når det gjelder plasseringer. Hovedmålet er fellesskap, livsglede, deltakelse og ivaretakelse av egen helse. Transplanterte vil, kan og bør! Det er viktig å oppleve og vise betydningen av å være i fysisk aktivitet for å ivareta helse. Fysisk aktivitet bedrer helse. God helse øker opplevelsen av et godt og kvalitetsfylt liv. Ikke minst er det viktig å vise hverandre og resten av verden at livet er fullt ut Norske medaljeresultater Olav Fikse Erlend Gjerde Jostein Sørensen Monica Fuglesang Per Glasø levelig etter en transplantasjon. Det er også viktig å være motivator for de som fremdeles venter på et transplantat, og å minne gruppen friske på å ta vare på kroppen! Oppfordringen er å bruke litt tid på å være ute i frisk luft, bruke kroppen og la tanken om å bli med på VM modnes i bakhodet! Tenk deg godt om, kanskje du skulle være med neste gang? Du finner informasjon om VM her: www.wtgf.org og hos Transplantertes idrettsforening (TIF): http://tif.atspace.org/ Det er to år til neste vinter-vm, og det 20. sommer-vm er i Argentina i august 2015. Dersom du synes det blir for lenge å vente, er det EM (også dialysepasienter kan delta) i Krakow i august 2014. Følg med på TIFs nettside og i LNT-nytt. 4 gull (5 km, 1-timesløp, skiskyting og stafett) 4 gull (5 km, 1-timesløp, skiskyting og stafett) 3 gull (1-timesløp, storslalåm, super-g) 4 gull (5 km, 1-timesløp, skiskyting og stafett) 2 gull (5 km og skiskyting) 1 sølv (Schuss) 14 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 15

Bli med til Krakow og de 8. europeiske idrettsleker for transplanterte og dialysepasienter i august 2014 Fysisk aktivitet for transplanterte Transplantertes idrettsforening (TIF) Lekene blir arrangert i Krakow i Polen 16.-23. august 2014. Her møtes transplanterte og dialysepasienter til en idrettskonkurranse der man konkurrerer like mye mot seg selv som mot konkurrentene. Idrettsglede og samhold Vanlige sommerøvelser, som sykling, tennis, bowling, friidrett, svømming og golf, står på programmet. Du trenger heller ikke delta på øvelser for å være med til lekene. Vi treffer likesinnede fra hele Europa og får oppleve en idrettsglede og et samhold mellom deltakerne som er unikt. Påmelding og betaling Ifølge den første informasjonen arrangøren har sendt ut, planlegger de påmelding mellom 1. mars og 1. juni. Dette vil skje på lekene sine hjemmesider. Avhengig av innkvartering koster det ca. 4000-6000 kroner å delta. Deltakeravgiften dekker opphold, mat, transport og sosiale tilstelninger. Betaling skjer som regel i mai/juni. Reisekostnader kommer i tillegg. Eget legeskjema skal også normalt sendes inn før lekene starter. Følg med for mer informasjon Vil du vite mer, følg med på lekenes egne hjemmesider: www.etdsc2014krakow.pl eller på hjemmesidene til Transplantertes idrettsforening: http://tif.atspace.org Ta gjerne kontakt om du vil vite mer: Med sportslig hilsen Transplantertes idrettsforening v/leder Geir Dagfinn Heggland E-post: gdheggland@gmail.com Mobil: 913 87 680 Samarbeid, kameratskap, idrett og mosjon i sunne former + TIF = SANT. Landsomfattende idrettsforening Ideen om en egen idrettsforening for transplanterte ble unnfanget under World Transplant Games (VM for transplanterte) i Innsbruck i 1987, og foreningen ble stiftet 22. november samme år. Bak stiftelsen stod Landsforeningen for Nyresyke (LfN, nå LNT), Foreningen for Levertransplanterte og Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte. TIF er en landsomfattende idrettsforening for transplanterte som behandles med immunsuppressive medikamenter. Dette gjelder alle som har fått ny benmarg, bukspyttkjertel, hjerte, lever, lunge og nyre. Både for mosjonister og de som vil konkurrere TIF tar sikte på å gi tilbud til alle uansett nivå og satser på å motivere flest mulig til regelmessig aktivitet, fra enkel mosjon til konkurranseidrett. Medlemskap i foreningen gir også verdifull sosial kontakt med andre som har gjennomgått en organtransplantasjon. Dette åpner for gjensidig oppmuntring til å sette seg mål for fysiske prestasjoner og regelmessig fysisk aktivitet. Kilde: http://tif.atspace.org/ Les mer her http://tif.atspace.org/ Lagets formål er ved samarbeid og kameratskap å fremme idrett og mosjon i sunne former, særlig blant organtransplanterte som behandles med immunsuppressive preparater. TIFs formålsparagraf Har du husket å melde adresseendring? * LNT-nytt på Daisy-format et tilbud til blinde og svaksynte Har du flyttet eller endret adresse? Da er det fint om du gir beskjed til LNTs sekretariat, slik at du kan få tilsendt medlemsinformasjon og LNT-nytt. Og så sparer du oss for tid til å lete etter riktig adresse og for kostnader til ekstra utsendelser. Vi har flere blinde og svaksynte blant våre medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette, ta kontakt med sekretariatet på post@lnt.no eller telefon 23 05 45 50. 16 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 17

Rett fra lever n Question 65 Gir nyretransplantasjon hos eldre alltid betre livskvalitet enn å gå i dialyse? Av Kjersti Lønning Er nyretransplantasjon alltid det beste alternativet for nyresjuke over 65 år? Det er ein pågåande debatt rundt i verda om eldre pasientar skal få tilbod om nyretransplantasjon. Det er sparsamt med informasjon om korleis nyretransplantasjon innverkar på livskvaliteten i denne aldersgruppa. I dei studiane som er gjort med dette som tema er gjennomsnittsalder på dei som har svart rundt 50 år. I Norge meiner vi at transplantasjon er det beste behandlingsalternativet for nyresvikt uavhengig av alder, så sant ein er frisk nok til å tåle operasjonen og har leveutsikter på over to år. Men heller ikkje her i landet har vi data om korleis nyretransplantasjon innverkar på livskvaliteten hos eldre over tid. Med bakgrunn i dette er studien Question 65 igongsett. Overlegane Kristian Heldal i Skien og Karsten Midtvedt ved Rikshospitalet tok initiativ til studien og er saman med koordinerande sjukepleiar Kjersti Lønning ansvarlege for studien. Ved hjelp av spørjeskjemaet KDQOL-SF 36 (Kidney Disease Quality Of Life - Short Form 36) håpar vi å få svar på viktige spørsmål rundt livskvalitet før og etter nyretransplantasjon. Kva inneber studien i praksis for dei som deltek? Dei som deltek i studien blir bedt om å fylla ut spørjeskjema om livskvalitet både medan dei ventar på transplantasjon og i tida etterpå. Pasientar over 65 år blir bedt om å fylle ut det første KD- QOL-SF 36-skjema når dei vert påmeldt ventelista og deretter kvar 6. mnd så lenge dei ventar på transplantasjon. Etter transplantasjonen vil dei motta eit nytt skjema etter 10 veker medan dei framleis er på Rikshospitalet, men på veg heim, etter 6 månader og etter 1, 3 og 5 år. sjonen. Vi trur det er viktig å sjå korleis livskvaliteten er på lengre sikt og planlegg derfor oppfølging i fem år. Kva vil vi oppnå? Målet med studien er å evaluera helserelatert livskvalitet hos pasientar over 65 år som blir nyretransplantert. Kven har nytte av å bli nyretransplantert og kven vil ha det betre i dialyse? Kor langt er studien komme? Vi starta 1. januar 2013 og til no er 120 personar med i studien. Av dei er over 40 alt transplantert og i desse dagar er vi begynt å senda ut spørjeskjema 1 år etter transplantasjonen. Korleis kan du hjelpe til? Fyrst av alt tusen takk til alle 120 som allerede er med!!! Kvart bidrag er viktig for Mange andre livskvalitetsstudiar har siste oppfylgjing eit år etter transplantaat resultatet skal bli så riktig som mogleg!!! Det er viktig at dei som er påmeldt eller blir påmeldt til nyretransplantasjon i 2014 deltek. Dersom du står påmeldt til transplantasjon og ikkje har fått spørsmål om å vera med ta kontakt med studiesjukepleiar Kjersti Lønning (tlf. 23 07 36 47) ved Rikshospitalet så sørgjer eg for at du får tilsendt informasjon og spørjeskjema. Vi ser fram til å komma tilbake å presentera resultat etter kvart som dei er klare!!! Det er like viktig å publisera dei i LNT-nytt som i internasjonale tidsskrift. LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor. Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt. Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. ØSTFOLD Per Monstad Telefon: 69 16 11 38 / 955 22 449 E-post: p-monsta@online.no Inger Lehman Telefon: 950 77 340 RETT FRA LEVER N AKERSHUS Alf A. Zetterstrøm Telefon: 916 54 956 E-post: alfz@online.no Anne-Lise Andersen Telefon: 986 05 366 E-post: minnimus_15@ Kontaktpersoner lever Marit-Helen Olsen Telefon: 932 54 570 E-post: marit@zt.no OPPLAND Stian Skyttermoen Telefon: 950 48 403 E-post: s-skytt@online.no Kurs for pasienter som er levertransplanterte 8. og 9. mai 2014 Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende To ganger i året arrangeres det kurs for pasienter som er levertransplantert. Kurset er et samarbeid mellom pasientforeningen LNT (Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte), Avdeling for transplantasjonsmedisin på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, og Lærings- og mestringssenteret. På programmet: - En pasient forteller om sine erfaringer - Sykdom og behandling v/lege - Rettigheter som levertransplantert v/sosionom - Kost og ernæring som levertransplantert v/klinisk ernæringsfysiolog - Hud og hudforandringer som transplantert v/hudsykepleier - Fysisk aktivitet og trening v/ fysioterapeut - Mestring v/sykepleier - Informasjon om LNT v/lnt-representant - Gruppesamtaler og plenumsdiskusjoner Påmeldingsfrist: 14.04.2014 Sted: Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet For informasjon/påmelding: Ta kontakt med rådgiver/sykepleier Vera Dahle ved Lærings- og mestringssenteret på telefon: 23 07 08 20 eller e-post: lmskkt@ous-hf.no BUSKERUD Anne Marit Lysåker Telefon: 32 09 16 05 / 907 53 731 VEST-AGDER Ove Stanley Liland Telefon: 901 25 801 E-post: oliland40@ ROGALAND Mohammad Amini Telefon: 452 35 045 E-post: bekesbakes@ Svein Egil Amdal Telefon: 51 69 03 10 E-post: svein.amdal@ lyse.net Det er så lett MØRE OG ROMSDAL Tone Rørvik Elvenes Telefon: 70 18 20 62 / 995 97 668 Roger Halle Telefon: 70 02 82 39 / 416 76 204 E-post: ro-halle@online.no SØR-TRØNDELAG Otto Askim Telefon: 907 54 795 E-post: otaskim@online.no NORDLAND Cicilie Camilla Grav Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ Poesihjørnet' Hvor lett er det ikke, å ødelegge, den svakeste sjel. Hvor lett er det ikke, i virkelighet, å slå i hjel. Hvor lett er det ikke, å hevne med ordet! Hvor lett er det ikke, å si det andre ikke torde! Hvor lett er det ikke, å ødelegge, beste selskap. Hvor lett er det ikke, å ødelegge, en kjærlighet i tvil. Hvor lett er det ikke, å ødelegge, et menneskes hvil. Hvor lett er det ikke, å ødelegge, - for seg selv i grunn? Rolf Ivar Langseth 18 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 19

150 000 kroner i støtte til forskning fra LNTs forskningsfond i 2013 LNTs eget forskningsfond Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon støttet to forskningsprosjekter med midler i 2013. Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. Vi fikk i fjor inn to gode søknader, som begge ble innvilget midler fra fondet. The Renal Iohexol-clearance Survey Follow-Up Study (RENIS-FU): A longitudinal study of age-related loss of kidney function Formålet med studien er å få kunnskap om hvilke forebyggende tiltak som kan redusere behovet for nyreerstattende behandling hos eldre. Forskningsprosjektet gjennomføres ved Universitetet i Tromsø og Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Prosjektet fikk innvilget 100 000 kroner fra LNTs forskningsfond. Peritoneal dialysis prophylactic study (PEPS) Studiens hovedformål er å se om gjentatt opplæring i forebyggende hygiene av nye pasienter som starter med peritonealdialyse, kan redusere antall betennelser i bukhulen. Initiativet til studien ble tatt av en nordisk forskergruppe (Nordic PD Council). Gruppens medlemmer består Fradragsrett for gaver til LNTs forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med flere støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. Det gis skattefradrag for gaver til fondet. Vi vil gjerne ha e-postadressen din LNT har fått nytt og moderne medlemsregister som ble tatt i bruk ved nyttårsskiftet, og vi vil benytte anledningen til en ekstra opprydning i medlemslistene våre. Det nye medlemsregisteret gjør det blant annet mulig å sende ut giroer Husk å oppgi fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). Oppgir du ikke dette, får vi ikke innberettet gaven til skattemyndighetene. NB! Forskningsfondet har fått nytt kontonummer: 1503 40 90898 Benytt gjerne giroen som er stiftet inn midt i dette bladet dersom du vil gi en for medlemskontingent pr. e-post. Dette vil spare oss for betydelige portoutgifter og mye arbeid. Men for at vi skal kunne gjøre dette, trenger vi e-postadresser til flere av medlemmene våre. Vi oppfordrer derfor alle som har e-postadresse, til å gi oss den. De som i framtiden ikke ønsker av nefrologer fra universitetssykehus og enkelte sentralsykehus i Sverige, Danmark, Finland, Norge, Estland og Latvia. Norge er representert med nefrologer fra UNN HF, Tromsø, OUS Ullevål og Sykehuset Innlandet, Lillehammer. Flere norske nyreavdelinger er med i studien. Prosjektet fikk innvilget 50 000 kroner fra LNTs forskningsfond. De som mottar midler fra LNTs forskningsfond, forplikter seg til å orientere Forskningsfondet om resultatet av studien og skal skrive en artikkel til LNT-nytt når prosjektet er avsluttet. gave til forskningsfondet. Forskningsfondets adresse er: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO. % eller har mulighet til å motta giroen pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den som brevpost. Det er pr. i dag ikke avgjort når vi eventuelt vil begynne å sende giroene på e-post. I 2014 er de uansett sendt ut på gammelmåten, altså som brevpost. Transplantasjonstall 2013 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Hjerte 33 28 32 35 36 26 30 29 32 35 Hjerte-Lunge 0 1 0 0 3 0 1 1 0 0 Dobbel lunge 11 18 20 26 26 24 30 27 26 32 Dobbel lunge-lever 0 0 0 0 0 0 0 0 1 Singel lunge 0 1 4 2 1 0 1 0 2 0 Hjerte-Lunge-Lever 0 0 0 1 0 0 0 0 0 Hjerte-Lever 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 Hjerte-Nyre 1 1 0 0 0 0 1 0 0 2 Lever 41 37 61 71 76 81 88 86 100 107 Lever-Nyre 4 1 1 0 3 0 1 3 0 2 Nyre DD 157 130 125 160 168 172 164 210 201 178 Nyre LD 95 87 80 86 98 104 83 73 81 68 Nyre-Pancr. 8 10 6 14 9 16 14 16 17 19 Pancreas 2 1 0 0 1 0 1 4 11 20 Øy-celler 9 6 4 6 6 5 6 8 8 5 Hjerter totalt 34 30 32 36 39 27 32 30 32 37 Nyrer totalt 265 229 212 260 278 292 263 302 299 269 Lever totalt 45 38 62 72 79 82 89 89 100 110 Lunger totalt 11 20 24 29 30 24 32 28 28 33 Pancreas tot. 10 11 6 14 10 16 15 20 28 39 Den gang da... LNT-nytt nr 1-1994 Historiens første vinter-vm for transplanterte «4 gull + 2 bronse i VM Historiens første vinter-vm for transplanterte ble avviklet i Tignes, Frankrike i tiden 9.-14. januar i år. 110 transplanterte fra 18 nasjoner konkurrerte i alpint, lagrenn og skiskyting. Norge var representert med tre aktive samt lagleder I langrenn ble det konkurrert i 3 km og 1 times løp hvor det var om å gjøre å gå flest runder/lengst distanse på en time. Skiskytingen gikk over tre km med liggende og stående skyting med luftgevær på ti meters hold Veteranen Jan Gunnar (Skjelbek) tok gull i samtlige øvelser, med god margin til klassekonkurrentene. Og med feilfri skyting hadde han best tid av alle startende på skiskytingen, uansett klasse. For denne innsatsen fikk han pokalen for beste utøver i langrenn og skiskyting. Feilfri skyting presterte også Kåre (Sæther), som sikret seg gullet i seniorklassen. I tillegg tok han bronse på 3 km og 1 timesløpet.» Transplantasjoner 1. januar 31. desember 2013 Til sammenligning tall fra 2004 2012. LNT-nytt nr. 1-2004 Selvdialysesenter på Ullevål sykehus «Ved Ullevål universitetssykehus har nå nyrepasientene et nytt tilbud. Den 9. februar åpnet det nye Selvdialysesentret ved sykehuset. Ved det nye Selvdialysesentret kan pasientene, med støtte av helsepersonell, få opplæring og hjelp til å gjennomføre behandlingen selv Dette sentret er det første av sitt slag i landet Senteret har 14 nye dialyseplasser. Disse kommer i tillegg til den eksisterende dialyseavdelingen ved sykehuset Arild Engen, som er leder i LNT Oslo/Akershus fikk æren av å kutte snoren ved inngangen til senteret Bare noen dager etter åpningen fikk selvdialyseenheten tildelt Det nytter-prisen 2004. Prisen er på 100 000 kroner og ble overrakt av helseminister Dagfinn Høybråten.» 20 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 21

Snart lyses Extra-midler for 2015 ut. Tar dere utfordringen? 1. april lyser ExtraStiftelsen ut midler til prosjekter innen forskning, forebygging og rehabilitering. Extra-midler har gjort mye av LNTs viktige arbeid mulig Extra-midler har opp gjennom årene gjort det mulig for LNT å lage informasjonshefter, arrangere viktige seminarer både for pasienter og pårørende, arrangere sydenturer til redusert pris, lage informasjonsfilm for nyresyke og mye mer. Ved å fremme sine søknader om støtte gjennom LNT har også mange viktige forskningsprosjekter fått betydelig støtte. Har dere ideer til gode prosjekter? Vil man ha midler til å gjennomføre et prosjekt, må man søke via sentralleddet i en godkjent søkerorganisasjon. LNT er godkjent som søkerorganisasjon. Vi vet at det rundt om i fylkeslagene våre er mange kreative ildsjeler med mye engasjement. Trenger dere støtte til å gjennomføre prosjekter, kan det være en god idé å søke om midler fra ExtraStiftelsen via LNT. sanasol APARTAMENTOS Alle prosjektsøknader skal godkjennes av LNTs landsstyre. Forskningsprosjekter og store forebyggings- og rehabiliteringsprosjekter vil bli forelagt LNTs fagråd. LNT legger vekt på at prosjektet skal komme pasientgruppen til gode og være gjennomførbart. Send oss en prosjektskisse I første omgang trenger vi en prosjektskisse. Denne skal kortfattet beskrive: - Bakgrunn for prosjektet, hvorfor det er viktig - Mål for prosjektet, forventede resultater - Hvordan det skal gjennomføres - Omfang: varighet, kostnad - Hvem som skal stå for gjennomføringen Dersom LNT mener prosjektskissen beskriver et prosjekt vi kan stille oss bak, vil man bli bedt om å sende inn en fullstendig prosjektbeskrivelse. Søknadsfrister Forskningsprosjekter og omfattende forebyggings- og rehabiliteringsprosjekter i regi av helseforetak: 15. mars: frist for innsending av prosjektskisse til LNT 15. mai: frist for innsending av fullstendig prosjektbeskrivelse til LNT Øvrige forebyggings- og rehabiliteringsprosjekter: 1. april: frist for innsending av prosjektskisse til LNT 15. mai: frist for innsending av fullstendig prosjektbeskrivelse til LNT På hjemmesidene til ExtraStiftelsen kan dere lese mer om hva man kan søke om støtte til. Les mer på www. extrastiftelsen.no Inkludert i våre leiepriser er følgende: - Rengjøring 2 ganger ukentlig - Norske TV kanaler - Døgnvakt - Wifi sone/internett sone - Skifte av sengetøy og håndklær - Strøm/vann 2 ganger ukentlig - Privat parkeringsplass Prosjektmidler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering 26. november i fjor offentliggjorde ExtraStiftelsen hvilke prosjekter som var tildelt midler for 2014. Midlene fordeles på prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning og kommer fra overskuddet til Extra-spillet, et av spillene til Norsk Tipping. Mange om beinet 165 organisasjoner hadde søkt om til sammen 730 millioner til 1579 prosjekter. I alt fikk 121 organisasjoner 230 millioner til 551 prosjekter. Totalt ble 26 % av nye prosjektsøknader innvilget 27 % av forebyggingssøknadene, 27 % av rehabiliteringssøknadene og 13 % av forskningssøknadene. God uttelling for LNT Det er altså mange om beinet, og pga. begrensede midler må gode søknader få avslag. LNT må derfor si seg fornøyd med at vi fikk innvilget tre av syv søknader om støtte til nye prosjekter. Vi fikk også midler til å videreføre et pågående rehabiliteringsprosjekt. Til sammen ble LNT innvilget 1 434 400 millioner (inkl. 10 % til administrasjon), til hhv. ett nytt forskningsprosjekt, to nye og ett pågående rehabiliteringsprosjekt. Støtten til forskningsprosjektet (665 000) er senere trukket da prosjektet også ble innvilget annen finansiering. Ikke støtte til sydentur Dessverre fikk vi ikke støtte til å arrangere ferietur for dialysepasienter. Som følge av dette vil LNT ikke arrangere sydentur i 2014. Prosjektmidler fra ExtraStiftelsen for året 2014 Prosjektnavn/tema Beløp Gjennomføres av Er det andre som meg? 169 000 LNTBU Nytt prosjekt, rehabilitering Arrangere samling for nyresyke og transplanterte unge voksne Hva med de pårørende når nyrene svikter? 195 000 LNT/LNTBU Nytt prosjekt, rehabilitering Arrangere mestringskurs for pårørende og lage veileder for tilsvarende kurs i helse- og omsorgssektoren Oslo ExDia-studien 275 000 OUS Ullevål År to av toårig prosjekt, rehabilitering Effekt av høyintensitets intervalltrening versus trening med moderat intensitet hos kronisk syke i hemodialyse Oppfølging av levende giver av nyre 665 000 OUS Rikshospitalet Nytt prosjekt, forskning Selvrapporterte og kliniske langtidskonsekvenser hos norske givere 10 år etter donornefrektomi Støtten til forskningsprosjektet er senere trukket da prosjektet også ble innvilget annen finansiering. Sanasol Apartamentos ligger i La Nucia, ca 45 minutter med bil nord for Alicante, Spania. Leilighetene har norske byggekvaliteter. Like i nærheten ligger der flotte golfbaner. Turmulighetene er mange i de fantastiske fjellene rundt Sanasol. Den kjente byen Benidorm med sine populære strender og pulserende liv på kveldstid, er bare 10 min unna vårt senter. Inkludert i våre leiepriser er følgende : - Rengjøring 2 ganger ukentlig - Døgnvakt - Skifte av sengetøy og håndklær 2 ganger ukentlig - Norske TV kanaler - Wifi sone/internett sone - Strøm/vann - Privat parkeringsplass Bestillingen gjøres hos Sanasol Apartamentos : Sanasol v / Daglig leder Apartamentos Heidi K. Stangnes ligger i La Nucia, ca 45 minutter med bil nord for Alicante, Spania. Tlf: + 34 617 447 681 Epost: info@sanasol.es Leilighetene har norske byggekvaliteter. Like i nærheten ligger der flotte golfbaner. www.sanasol.es Turmulighetene er mange i de fantastiske fjellene rundt Sanasol. Den kjente byen Benidorm med sine populære strender og pulserende liv på kveldstid, er bare 10 min unna vårt senter. TA KONTAKT FOR MEDLEMSTILBUD *( Transport til og fra flyplass er ikke inkludert i prisen. Medlemsbevis / gyldiq kontingent fremleqqes på forhånd evt Bestillingen gjøres hos Sanasol Apartamentos: v / Daglig leder Heidi K. Stangnes Tlf: + 34 617 447 681 Epost: info@sanasol.es www.sanasol.es Ikke sydentur i 2014 Fjorårets planlagte sydentur til Tenerife måtte dessverre avlyses fordi det var for få som meldte seg på. Vi tror mange ønsket å delta, men syntes prisen var for høy. LNT har arrangert sydenturer i flere år og har nedlagt mye arbeid i å organisere dem. Vi har imidlertid ikke hatt økonomi til å dekke reise og opphold for deltakerne uten økonomisk støtte utenfra. I 2000, 2003, 2006 og 2009 kunne vi med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering redusere prisen for deltakerne, og interessen for å delta økte. Vi søkte om midler til å arrangere sydentur også i 2014, men fikk avslag. På bakgrunn av den lave interessen for å delta på en sydentur uten redusert deltakeravgift i 2013 har LNTs landsstyre besluttet at LNT ikke skal arrangere sydentur i 2014. ved ankomst ). TA KONTAKT FOR MEDLEMSTILBUD Ole Bull Invest S.L. C/ Pagre 3, 03530 La Nucia (Alicante) B-53185260 Ole Bull Invest S.L. C/ Pagre 3, 03530 La Nucia (Alicante) B-53185260 *( Transport til og fra flyplass er ikke inkludert i prisen. Medlemsbevis / gyldig kontingent fremlegges på forhånd evt ved ankomst). LNT-NYTT NR. 1 2014 23

LNTBU LNTBU LNTBU i Helsinki Siste helgen i september i fjor dro Anne Gavelstad og jeg til Helsinki for å være med på møte i NNS Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan. Helsinki er en spennende by; den føles som en blanding av postsovjetisk østblokk og svensk design-eleganse, og atmosfæren kjennetegnes av denne spenningen mellom øst og vest. Sosialt samvær Vi ankom byen fredag ettermiddag, og da var det bare å hive seg rundt og delta på sosiale aktiviteter. Det startet med at alle delegatene dro til rådhuset hvor det ventet en buffé, og hvor vi ble fortalt litt om rådhuset og om Helsinki generelt. Deretter dro vi og de andre ungdomsdelegatene til et shoppingsenter i sentrum av Helsinki, hvor det var booket bowlingbaner. Med et minimum av bowlingkunnskaper kom jeg på sisteplass, mens Anne forsvarte LNTBUs ære med topp-plassering. Etter bowlingen dro noen ut for å spise, men de fleste dro tilbake til hotellet for å være friske og opplagte til et tett seminarprogram dagen etter. Mange og varierte foredrag På lørdag var foredragene mange og varierte. Det ene handlet om helsefordelene med færre timer dialyse flere dager i uken kontra lengre dialyse færre dager i uken. Kanskje ikke et opplegg som passer for alle, men uansett god informasjon å ta med seg når man skal gjøre et Ungdomsdelegatene. valg i forbindelse med dialysebehandling. Et annet foredrag handlet om hvordan man skal promotere seg selv som organisasjon på best mulig måte. Dette kan høres ut som en veldig utbrukt problemstilling, men her ble jeg svært positivt overrasket. Foredragsholderen kom med mange gode poenger som jeg aldri, til tross for nesten ti aktive år i organisasjonen, før har tenkt på. Det var også et foredrag som tok for seg transplantasjonsaktiviteten i Skandinavia, og her havnet Norge nok engang på topp over land som utfører flest transplantasjoner i året. Vi gir oss selv en klapp på skulderen, samtidig som vi anerkjenner hvor viktig det er å jobbe for å gjøre ting enda bedre vi hviler ikke på laurbærene selv om vi opplever en opptur. Lørdagen ble avsluttet med felles middag på hotellet, med underholdning fra en gruppe finske folkemusikere. Konferanse for ungdomsdelegatene På søndagen hadde ungdomsdelegatene sin egen konferanse hvor alle ga en presentasjon av hva som skjer i ungdomsorganisasjonene i sine land, og hvor vi utvekslet erfaringer og diskuterte oss imellom. Vi ble enige om å arrangere et felles ungdomsseminar i Danmark sensommeren/høsten 2014, hvor unge medlemmer fra Danmark, Sverige og Norge får mulighet til å møtes. Nordic Youth Group på Facebook I tillegg ble det enighet om å opprette en felles Facebook-gruppe for unge nyresyke og transplanterte i de skandinaviske landene. Denne gruppen heter Nordic Youth Group, og er en hemmelig gruppe. Det betyr at den ikke kan søkes opp, men dersom dere ønsker å bli lagt til gruppen, gi meg et lite hint på LNTBU-gruppen på Facebook. Nordic Youth Group er en fin arena for å dele erfaringer på tvers av landegrenser, og kanskje skaffe seg noen bekjentskaper før seminaret i Danmark. Søndagen ble avrundet med felles lunsj på hotellet før alle reiste hver til sitt. Yvonne Gadourek, leder LNTBU LNTs barne- og familieleir 18.-22. juni 2014 Årets barne- og familieleir avholdes nok en gang på Haraldvigen leirskole. Haraldvigen ligger idyllisk til på en øy i skjærgården utenfor Kristiansand. Vi har plass til ca. 15 familier på leiren, og det er påmelding etter «førstemann til mølla»-prinsippet. Vi opplever at mange familier deltar på leiren år etter år, og det har blitt en flott gjeng fordelt på alle aldersgrupper. Det vil være flere familiekontakter med på samlingen, så om dere aldri har vært med på leiren før, vil dere bli tatt godt imot. Hver familie får sin egen hytte med eget bad/toalett og god standard. Alle måltider og aktiviteter gjøres i fellesskap. Er det noe vi må ta hensyn til (spesielle behov/allergier etc.), gir du beskjed ved påmelding. Påmelding pr. e-post til: ingvild@lnt.no innen 1. mai 2014 Oppgi navn og alder på alle familiemedlemmer som skal delta. Husk å oppgi om du/dere har spesielle behov. Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for pengegaver til LNT etter skattelovens 6-50. Gaven må utgjøre til sammen minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for gaver til én eller flere organisasjoner er 12 000 kroner pr. år. Påmeldingen godkjennes ikke før egenandel er betalt. Egenandelen betales til konto: 8230 06 01398 innen 1. mai 2014. Merk betalingen «Sommerleir 2014» Sted: Haraldvigen leirskole, Randøyane, Kristiansand Tid: onsdag 18. juni søndag 22. juni 2014 Pris: Medlemmer LNT: kr 2000 pr. familie Ikke-medlemmer: kr 4000 pr. familie Reiseutgifter: Vi dekker billigste reisealternativ. For å få refundert fly og ev. andre reiser som bestilles på forhånd, må det dokumenteres at de er bestilt senest fire uker før leirstart. For at du skal få fradraget, må det være forhåndsutfylt i selvangivelsen. Det betyr at LNT må ha innberettet gavebeløpet til likningsmyndighetene. For at vi skal kunne gjøre det, trenger vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). VELKOMMEN til HARALDVIGEN Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, benytt kontonummer 8230.06.01398 Vår adresse er: Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO Bor det flere medlemmer i samme husstand? Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og dermed får flere medlemsblader og innkallinger til medlemsmøter osv. Hvis det er flere medlemmer på din adresse, kan vi stoppe post til støttemedlemmer dersom du ønsker det. Send en e-post til post@lnt.no eller ring oss på telefon 23 05 45 50. Oppgi navn og adresse både på hovedmedlem som fortsatt skal ha post og på støttemedlemmer som ikke skal ha post. Har du medlemsnumrene, er det fint om du oppgir dem også. Dette vil spare oss både for tid og kostnader, og dere slipper å få dobbelt opp av post. 24 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 25

LNTBU LNTBU FAMILIEKONTAKTER I LNT FAMILIEKONTAKTER I LNTBUS STYRE Når et barn blir nyresykt eller må gjennom en transplantasjon, kan både barnet og resten av familien oppleve situasjonen som tung og vanskelig. Da kan det være godt å ha noen å snakke med som har vært igjennom det samme som en selv. Foreldre er gjerne bekymret for barnet og usikre på hvordan de skal takle situasjonen, både i forhold til barnet og omgivelsene. LNT har i mange år hatt en ordning med familiekontakter, som frivillig stiller seg til disposisjon for å svare på spørsmål og henvendelser fra familier med nyresyke og transplanterte barn. I samme båt Dette er likemannsarbeid, og formålet er at «like hjelper like». Familiekontaktene har både praktisk og følelsesmessig erfaring og kan svare på spørsmål som dukker opp underveis. De skal ikke fungere som terapeuter eller gi medisinske råd, men være en støtte nettopp fordi de har vært gjennom det samme som den nye familien står overfor. Over tid har de fått bearbeidet erfaringene sine. Familiekontaktene har taushetsplikt. Familiekontakter i ti fylkeslag LNT har pr. dags dato familiekontakter i ti fylkeslag. Oversikt over disse, med kontaktinformasjon, finner du på LNTBU-sidene i alle LNT-nytt. Er det ingen familiekontakter i ditt fylke, kan du gjerne ta kontakt med noen i et annet fylke. Familiekontakter i LNTBUs styre Silja Valand og Asta Ellingvåg representerer familiekontaktene i LNTBUs styre. De jobber blant annet med å arrangere den årlige sommerleiren for familier med nyresyke og transplanterte barn. Nedenfor gir de en kort presentasjon av seg selv. Ingvild Østli Silja Valand Jeg er 38 år, gift med Geir og har tre flotte barn på 3, 6 og 9 år. Den mellomste ble nyretransplantert for ett år siden med donornyre fra meg. Vi bor på Berven gård i Larvik og foruten familielivet, er hagearbeid min største interesse på fritida. Etter at Emils sykdom dukket opp da han var ca. to år, har jeg stadig lett etter informasjon om livet som transplantert og om hvordan jeg kan gjøre dette livet best mulig for Emil. Jeg tror dette er viktig for alle foreldre til nyresyke barn, for de fleste av disse barna må jo leve med sykdom og medisiner i hele sin levetid. Da er det viktig å ikke fokusere for mye på det negative, men sørge for at livet blir så bra som overhodet mulig. Det er i den forbindelse jeg ønsker å delta i styret i LNTBU. Jeg ønsker å lære og jeg ønsker å bidra til at disse barna får en bra framtid med alle de muligheter de skal ha. Av egen erfaring vet jeg hvor fortvilende det er å bli stående med en alvorlig diagnose på sitt barn. Da er det utrolig fint å kunne snakke med andre foreldre, som har barn med liknende sykdom. Det gir en helt annen dimensjon på ting, og det er også derfor jeg ønsker å bidra som familiekontakt i LNT. Asta EllingvAg Jeg heter Asta Ellingvåg, er 31 år og bor i Oslo. Min eldste datter, Guro (13 år), ble nyresyk for 5 ½ år siden. Det tok to år før det ble konstatert at det var nyresykdom/-svikt. Da vi fikk høre om LNT for snart tre år siden, meldte vi oss inn. Vi har vært på to barne- og familiesamlinger, begge på Haraldvigen, og knyttet kontakter med andre familier med nyresyke og transplanterte barn. På samlingen i 2013 fikk Silja Valand og jeg spørsmål om å overta etter Nina Roland som familiekontakt i LNTBU samt arrangere den årlige barneog familiesamlingen. Jeg gleder meg til å arrangere denne i 2014, også i år skal samlingen finne sted på vakre og idylliske Haraldvigen utenfor Kristiansand. Til daglig jobber jeg som klinisk ernæringsfysiolog ved Oslo universitetssykehus og er en aktiv trebarnsmor. Min datter og resten av familien har erfart hvor viktig det er å møte andre barn og familier med nyresyke og transplanterte barn. Utveksle erfaringer, tanker og opplevelser knyttet til det å være nyresyk/transplantert, ha et nyresykt/transplantert søsken eller barn. Dette er mye av grunnen til at jeg sa ja til vervet som familiekontakt i Oslo og som representant i LNTBU-styret. AKERSHUS Marianne Nilssen og Roger Aamodt Telefon Marianne: 922 98 711 Telefon Roger: 922 60 330 AUST-AGDER Nina og Geir Roland Telefon: 900 24 318 E-post: nina@niro.as Tre av våre familiekontakter. Fra venstre: Asta Ellingvåg (Oslo), Nina Roland (Aust-Agder) og Silja Valand (Vestfold) Familiekontakter (foreldre, med barn mellom 0 15 år) Når man har et nyresykt barn, er det mange små og store spørsmål som krever svar. Ikke alle spørsmål har svar, og usikkerheten i en slik situasjon kan få foreldre til å føle seg ensomme. Våre familiekontakter har selv nyresyke eller transplanterte barn, og du kan kontakte dem dersom du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Familiekontaktene har taushetsplikt. Finner du ingen i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med familiekontakter fra et annet fylke. ØSTFOLD Ingunn og Per Ingar Skar Telefon Ingunn: 995 81 559 Telefon Per Ingar: 901 10 968 E-post Ingunn: ingu-sk@online.no E-post Per Ingar: peringar@online.no OSLO Asta Ellingvåg Telefon: 905 19 735 E-post: astaelli@ BUSKERUD Kristin Helgeland Telefon: 994 65 688 / 31 28 42 22 E-post: mrs.nighthawk@gmail.com VESTFOLD Silja Valand Telefon: 920 65 040 E-post: silja.valand@online.no TELEMARK Nina og Petter Sørdalen Telefon: 35 99 05 72 Mobil Nina: 930 63 926 E-post: nina@kebas.no VEST-AGDER Runar Nilsen og Monica H. Nilsen Telefon Runar: 907 81 194 Telefon Monica: 920 96 196 E-post: monicanilsen71@gmail.com MØRE OG ROMSDAL Liv Janne og Vegard Nedregotten Telefon Liv Janne: 411 27 512 Telefon Vegard: 952 60 850 E-post: livjannis@ SØR-TRØNDELAG Berit og Jon Håkon Slungård Telefon Berit: 412 31 112 Telefon Jon Håkon: 951 36 750 E-post: uglemsmoen@neanett.no NORDLAND Anita S. Jentoft og Jens Jentoft Telefon: 412 24 988 E-post: anitajentoft@ 26 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 27

Landet rundt Landet rundt LNT Oppland har gjenoppstått Oppland har i flere år vært uten eget fylkeslag. I fjor høst bestemte en gruppe ildsjeler, godt støttet av Terje Torp, leder i LNT Hedmark og Lars Skar, leder i LNT, å gjøre noe med dette. Etter et medlemsmøte i august 2013 ble det i november dannet et interimsstyre. På årsmøtet 9. januar i år ble det endelige styret valgt. Leder for det nye fylkeslaget er Anne-Marie Ringdalen. Vi gratulerer Oppland og ønsker lykke til! LNT Opplands styre. Venstre side av bordet: Eva Aukrust, Ivar Solli, Anne-Marie Ringdalen. Høyre side av bordet: Ingerid Linddokken, Oddlaug Madsen, Ivar Halvorsen. LNT Telemark Infoskjerm på Nyrepoliklinikken i Skien. Over ett år gikk det fra ideen om en informasjonsskjerm ble unnfanget til den var realisert. Alle i styret har vært involvert i prosessen med å utforme videopresentasjonen av fylkeslaget. Responsen har vært ubetinget god både hos nefrologer, fagsykepleiere ved nyrepoliklinikken og de på dialysen. Infoskjermen har allerede gitt resultater ved at nyresyke har tatt kontakt med fylkeslaget. LNT Nordland Noe som lover godt for rekrutteringen fremover! LNT Telemark fylkeslag Venterommet på poliklinikken. Fagsykepleierne Mette Ellingsen (til venstre) og Anne Vad. LNT Nordlands styre skal igjen på rundreise i fylket sitt og har bedt oss formidle følgende invitasjon: NORDLAND RUNDT I MARS MÅNED KaffeKOZ/ Åpent møte Vi inviterer medlemmer, familie og alle andre interesserte til åpent møte. Som dere ser til høyre, skal fylkesstyret ut og reise i mars, og arrangerer en rekke lokale treff. Ta med deg ektefelle, barn og andre som kan være interessert. På disse treffene vil det bli mulighet til å stille spørsmål om mye og mangt, og i hovedsak om fylkeslaget og de vi jobber for Nyrepasienter og Transplanterte! Husk at det ikke er en medisinsk guru som kommer, så de medisinske spørsmålene får nyrelegen eller fastlegen ta seg av. Velkommen! MO I RANA Mandag 17. mars Meyergården ØRNES Mandag 24. mars Ørnes hotell FAUSKE Tirsdag 4. mars Rica Fauske hotell SORTLAND Tirsdag 11. mars Sortland Hotell MOSJØEN Tirsdag 18. mars Fru Haugans hotell OPPEID Onsdag 5. mars Oppeid SVOLVÆR Onsdag 12. mars Rica Svolvær SANDNESSJØEN Onsdag 19. mars Sandnessjøen, Rica BODØ Onsdag 26. mars Zefyr pasienthotell NARVIK Torsdag 6. mars Rica Narvik LEKNES Torsdag 13. mars Lofoten Hotell BRØNNØYSUND Torsdag 20. mars Thon hotell LNT Sør-Trøndelag Besøkstjenesten i LNT Sør-Trøndelag har fått egne T-skjorter. Vi i besøkstjenesten ønsker å være mer synlige for pasienter og helsepersonell under våre faste besøk på dialyseavdelingen ved St. Olavs hospital. Styret bestemte at T-skjorter påtrykt vår LNT-logo og teksten BESØKSTJENESTEN i tillegg til navneskilt ville gjøre nytte. Skjortene ble første gang benyttet ved vårt besøk på sykehuset 3. og 4. desember i fjor. Tilbakemeldingene har vært positive, og dette blir nok vår faste uniform ved kommende besøk. Med vennlig hilsen Geir Lunde, LNT Sør-Trøndelag Fra venstre: Kirsten Ramlo, Sonja Madsen, Linda Saksvik, Martin Jakobsen og Arild Madsø i de nye T-skjortene LNT Aust- og Vest-Agder Julemøte i Vågsbygd 8. desember. Søndag 8. desember 2013 avholdt LNT Aust- og Vest-Agder fylkeslag sitt årlige Julemøte i Vågsbygd. Hele 105 mennesker med stort og smått fra begge fylkene hadde samlet seg til koselig lag. Vi fikk servert deilig svinestek og riskrem til dessert, tilberedt av Harald Jakopsen. Det var virkelig nydelig mat, vi er heldige i fylkeslaget her på Sørlandet. Øyvind Simonsen stod for både stolleken og var ikke minst forsanger da vi gikk rundt juletreet. Reidun Simonsen hadde med hjelp av sin flotte datter Heidi pyntet de fineste bord, og ikke minst arrangerte de både barne- og årelotteri i godt samarbeid med Øyvind. Vår leder Hanne var kveldens toastmaster og loste oss alle vel i havn. Vi takker alle for fremmøtet og ønsker dere alle et riktig godt nyttår Nina Roland 28 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 29

Landet rundt Landet rundt LNT Oslo og Akershus LNT Oslo og Akershus inviterer til utflukt i forbindelse med 200-årsjubileet for Grunnloven. LNT Rogaland LNT Rogaland med julebord 5. desember 2013 Vi har gleden av å videreformidle følgende invitasjon fra LNT Oslo og Akershus: VÅRENS UTFLUKT MED LNT-OA! Oslo og Akershus fylkeslag for nyrepasienter og transplanterte arrangerer vårens utflukt til Eidsvollsbygningen lørdag 1. juni 2014. I anledning 200-årsjubileet for Grunnloven ønsker vi velkommen til en innholdsrik dag med omvisning i den nyoppussede Eidsvollsbygningen. Turen avsluttes med bespisning hvor det blir servert Smaken av 1814. Påmeldingsfrist: 20. mai For mer info og påmelding, kontakt Kari Jilg: Telefon: 905 68 076 E-post: karijilg@online.no Husk å skrive tydelig navn ved påmelding. Alle fylkeslag er velkomne! Deltakeravgift: Medlemmer og støttemedlemmer i LNT: kr 50,- Ikke-medlemmer: kr 350,- Er du ikke medlem, så bli det! Foto: Wikipedia. Kjetil Bjørnsrud Vi møtes ved Eidsvollsbygningen søndag 1. juni kl. 11 LNT Oslo og Akershus fylkeslag Postadresse: Postboks 6732 Etterstad, 0609 OSLO E-post: lnt.oslo.akershus@gmail.com Bankkonto: 2050.02.43458 www.lntoa.no www.twitter.com/lntoa Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU Med orkan i vindkastene, snøfokk som førte til flere stengte veier, meldinger i radioen som anbefalte folk å være innendørs pluss at Stavanger sentrum ble stengt for første gang siden NO- KAS-ranet, var vi nervøse for om medlemmene klarte å komme seg på vårt tradisjonelle julebord i begynnelsen av desember. Men imponerende nok kom over 50 deltakere til Quality Airport Hotel denne kvelden. Vår leder Dagny Danielsen ønsket velkommen og fortsatte med en liten presentasjon av styret og det vi jobber med. Noen ord til ettertanke i adventtiden hadde ho også funnet fram til og framførte på en verdig og vakker måte. Mellom turene til matsalen for å hente tradisjonell julemat, som pinnekjøtt og ribbe, riskrem og julekaker, gjennomførte vi et program som vi hadde laget for kvelden. Fra venstre: Trine Kristoffersen, Geir Hjelleseth, Arne Nordbø og Dagny Danielsen. Sanger ble fremført av Trine Kristoffersen med Geir Hjelleseth på keyboard. Humorist og underholder Arne Nordbø fra Finnøy, som er kjent av hele Rogaland, tok oss med på en reise fra barndom via ungdomsår til voksen, der han fortalde historier fra legebesøk, dans på ungdomshus i Ryfylke og bedehusliv med en humoristisk vri. Han er blitt en venn av LNT Rogaland etter flere opptredener hos oss og fikk velfortjent applaus. Som en flott avslutning på en veldig kjekk kveld reiste vi oss og sang Nå tennes 1000 julelys. Geir Dagfinn Heggland I hjemmet Endelig en dialysemaskin utviklet for hjemmedialyse og reise På reise NxStage er den første bloddialysemaskinen som er spesielt utviklet for hjemmedialyse og dessuten kan brukes helt mobilt ved reise. Fleksibilitet og muligheten til selv å bestemme når og hvor man utfører sin dialyse gir økt livskvalitet for nyresyke. I dag kan dialysepasienter gjennomføre sin behandling hjemme ved hjelp av NxStage dialysemaskin istedenfor på sykehus. Det eneste som trengs er tilgang til 200V strøm, vann fra en spring og et vanlig avløp. Maskinen kan plasseres hvor man ønsker, f eks i stuen, i soverummet eller ute på balkongen. Den kan dessuten tas med til hytta, i campingvognen eller på lengre reiser. Brukeren velger det som passer best. Forskning viser tydelig at dialyse 5-6 ganger pr uke gir økt velbefinnende for nyresyke. De føler seg helt enkelt bedre da urinstoff kan holdes på et jevnere nivå. Positive effekter som lavere blodtrykk og kortere restitusjonstid etter dialyse er faktorer som bidrar til velbefinnendet. Legg til muligheten å selv bestemme hvor behandlingen utføres og man får en unik mulighet til å leve sitt liv ut i fra de beste forutsetninger og med økt livskvalitet som følge av dette. Flere og flere innser fordelene med å dialysere seg hjemme med NxStage. Hyppige og ofte lange taxi-reiser til og fra sykehuset utgår, hvilket gir mer tid til andre ting. Det er nettopp enkelheten og økt livskvalitet for pasienten som gjør at sykehuspersonale sender hjem sine pasienter med NxStage. I dag bruker over 6.000 pasienter NxStage, hvorav et hundretall i Norden. Systemet er veldokumentert, så vel behandlingsmessig som praktisk og teknisk. OneMed AS er et norsk firma som leverer medisinske produkter til helsevesenet. Vi distribuerer produkter fra NxStage og andre produkter for kronisk og akutt dialyse. PD-AMBASSADØRER LNT har en gruppe PD-ambassadører ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter. PD-ambassadørene er 20 år eller eldre. Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. AKERSHUS June-Cathrine Berge Telefon: 917 97 783 E-post: june-c@online.no junecathrine.berge@gmail.com OSLO Erik Momrak Telefon: 22 89 49 42 / 982 55 148 E-post: erik.momrak@spk.no VESTFOLD Odd Ingebretsen Telefon: 33 07 83 73 / 411 28 541 E-post: od-inge@online.no TELEMARK Jan Amund Lanner Telefon: 481 15 731 E-post: janamundla@gmail.com AUST-AGDER Erik Horgen Telefon: 915 50 824 E-post: er-horge@online.no VEST-AGDER Astrid Aabel Telefon: 37 27 71 59 / 928 62 031 HORDALAND Ragnhild Hartvedt Eldøen Telefon: 977 10 607 / 456 88 484 E-post: raggen@pvp.no Ragnhild Whitt Telefon: 55 13 60 71 / 901 25 911 E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no MØRE OG ROMSDAL Oddrun Botn Telefon: 70 09 31 88 / 915 57 252 E-post: oddrun.botn@tussa.com SØR-TRØNDELAG Petter Hokstad Telefon: 988 59 904 Irene Krogstad Telefon: 72 87 29 57 / 996 42 186 E-post: boer@online.no Martin Jakobsen E-post: mjako3@online.no NORDLAND Kolbjørn Breivik Telefon: 472 41 975 E-post: kolbjornbreivik@yahoo.no Gunn J. Eilertsen Telefon: 958 08 747 E-post: gunn-eil@online.no TROMS Johnny Jenssen Telefon: 992 51 002 E-post: jmaje@online.no OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf: 22 30 91 00 Fax: 22 30 91 01 post.no@onemed.com www.onemed.no 30 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 31

Våre informasjonshefter Våre informasjonshefter Bøker til salgs Brosjyrene er gratis for alle våre medlemmer. Medisinkort Alle våre hoved- og pasientmedlemmer får tilsendt et medisinkort med egen lamineringslomme, som kan fylles ut med medisinske opplysninger. Gratis til alle våre medlemmer. Vervefolder Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå? Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013 Om nyresvikt En orientering om uremi, dialyse og transplantasjon. Heftet inneholder en oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer. Rev. 2008. Nytt opplag 2012. Har du et barn med nyresykdom? Et informasjonshefte til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Utgitt 2013. Er du mellom 16 og 35 og nyresyk eller transplantert? Dette er en brosjyre som gir deg info om ungdomsgruppen i LNT. Utgitt 2011. Nytt opplag 2013. Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom? En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Utgitt 2013 En gave for livet Historien om organtransplantasjon i Norge. Boken koster kr 300,- + porto og kan bestilles hos LNT. I tillegg kan den kjøpes gjennom landets bokhandlere eller på nettet via www.unipub.no. Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge En oversikt over hva LNT mener bør være offentlige retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandlingen i Norge. Utgitt 2009. Sviktende nyrer og varme hjerter En film for pasienter, pårørende og interesserte. Utgitt 2006. Nyresvikt og Hemodialyse En informasjon til pasient og pårørende. Dette heftet er til deg som skal eller har startet i hemodialyse og som ønsker mer kunnskap og innsikt vedrørende behandlingen. Rev. 2007. Nytt opplag 2013. Hvordan leve med Hemodialyse Et enkelt informasjonshefte om å leve med hemodialyse spesielt til de som har en flerkulturell bakgrunn. Brosjyren er tekstet på norsk, engelsk, urdu og arabisk. Utgitt 2008. Trenger du dialyse og ønsker behandling hjemme? En liten brosjyre som gir kortfattet informasjon om peritonealdialyse (PD), en dialyseform som kan gjennomføres hjemme. Utgitt 2010. behandlingsalternativer ved kronisk nyresvikt Det er ditt liv, det er ditt valg Baxter tlf: 22 58 48 00 Det er ditt liv, det er ditt valg. Behandlingsalternativer ved kronisk nyresvikt Et 30-siders hefte med informasjon om blant annet hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse hjemme (hjemme-hd), peritonealdialyse hjemme (PD) og nyretransplantasjon. Baxter tlf: 22 58 48 00 Ditt liv med peritonealdialyse Anitas historie - med 2 liter dialysevæske i magen. Et informasjonshefte om peritonealdialyse der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PD-pasient. Gratis til alle medlemmer. Finnes også på engelsk. Galderma Nordic AB tlf: 22 99 62 16 Hudkreft hos organtransplanterte Dette er en kortfattet informasjon om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende tiltak og betydningen av tidlig diagnostikk og behandling. VINGMED tlf: 67 58 06 80 Kidney Options En veiledning til deg som har nyresvikt Om nyrene, nyresvikt og behandlingsalternativer, transplantasjon og hvordan du kan ta vare på deg selv. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Utgitt 2006. Å gi bort en nyre Dette er en brosjyre med informasjon til deg som overveier å gi bort en nyre til en som står deg nær, men også til deg som allerede er donor. Revidert / nytt opplag 2012. Stønader og hjelpeordninger Heftet omhandler alle de mest vanlige trygdestønader og refusjonsordninger for nyrepasienter og transplanterte. Revidert / nytt opplag 2012. Albert forteller om: Når nyrene blir syke Barn som pårørende. Et hjelpemiddel til foreldre og foresatte som skal forklare barn hva som skjer når en nær pårørende blir syk. Utgitt 2003. Nytt opplag 2011. Livet som syk Fra dialyse til transplantasjon. Dette er en pasients fortelling om veien fra diagnose til transplantasjon. VINGMED tlf: 67 58 06 80 Å leve med PD (5 hefter) 1. En introduksjon til Peritoneal Dialyse 2. Om behandlingen 3. Mat og Drikke 4. Medikamenter og Laboratorieprøver 5. Diabetes 32 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 33

Foreningsnytt Hva skjer i LNT? PD-seminar Tid: 14.-15.3. 2014 Sted: Rica Nidelven Hotel, Trondheim Landsmøteseminar Tid: 26.4. 2014 Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Landsmøte Tid: 27.4. 2014 Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Barne- og familieleir Tid: 18.-22.6. 2014 Sted: Haraldvigen leirskole, Kristiansand Pårørendeseminar Tid: 30.-31.8. 2014 Sted: Rica Hotel, Stavanger Ledermøte Tid: 11.-12.10. 2014 Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Besøkstjenestekurs Tid: 18.-19.10. 2014 Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Velkommen til seminar og landsmøte 2014 LNT avholder seminar lørdag 26. april og landsmøte søndag 27. april på Rica Helsfyr Hotel i Oslo. Oppskrifter for nyrepasienter Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse maten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natrium- og fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. Litt av hvert Seminar Seminaret begynner lørdag kl. 11.00. Programmet for seminaret vil bli innholdsrikt og interessant, men er ikke helt ferdig i skrivende stund. Endelig program vil bli lagt ut på hjemmesidene våre. Så følg med, kanskje du finner noe av interesse for deg! Påmelding innen 24. mars. Landsmøte Landsmøteforhandlingene vil foregå på søndag og avsluttes til lunsj. Dagsorden på landsmøtet er ifølge vedtektene: 1. Åpning av Landsmøtet med godkjenning av innkalling, de stemmeberettigede representanter og dagsorden 2. Valg av møteleder(-e), 2 referenter, 3 personer til redaksjonsutvalg, 2 personer til tellekorps, samt 2 til å underskrive protokollen 3. Årsberetning 4. Revidert regnskap 5. Revisjonsrapport(er) 6. Kontrollkomiteens rapport 7. Innkomne forslag 8. Fastsettelse av eventuell godtgjørelse til tillitsvalgte 9. LNTs Helsepolitiske program og Handlingsplan 10. Fastsettelse av medlemskontingenten 11. Budsjett 12. Valg; - Landsstyre - Valgkomité - Kontrollkomité - Leder av Forskningsfondet - Andre valg Alle medlemmer har adgang til landsmøtet som observatører. Utgifter i forbindelse med deltakelse må medlemmer dekke selv. Vennligst gi sekretariatet beskjed snarest og senest innen 24. mars om du ønsker å delta. Vi ønsker alle medlemmer hjertelig velkommen til seminar og landsmøte! - Den lille store forskjellen- BESØKSTJENESTEN Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling / nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt. Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. ØSTFOLD Sykehuset Østfold: Marit S.K. Halvorsen Telefon: 69 32 89 39 / 950 58 202 OSLO/AKERSHUS OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Ahus: Solveig Strømøy Telefon: 67 12 29 74 Else Buøen Telefon: 67 14 59 89 E-post: elbuoe@online.no HEDMARK Sykehuset Innlandet, Hedmark: Mona V. Øyhovden Telefon: 959 46 369 BUSKERUD Vestre Viken, Drammen sykehus: Ole Johs. Larsen Telefon: 911 84 493 E-post: olejohslar@ebnett.no TELEMARK Sykehuset Telemark: Leiv Rafdal Telefon: 996 19 808 E-post: lnt.telemark@gmail.com AUST- OG VEST-AGDER Sørlandet sykehus Arendal: Hanne Christoffersen Telefon: 482 69 131 Sørlandet sykehus Kristiansand: Reidun Simonsen Telefon: 991 08 550 Sørlandet sykehus Flekkefjord: Hanne Christoffersen Telefon: 482 69 131 Reidun Simonsen Telefon: 991 08 550 ROGALAND Helse Stavanger: Hans Kristian Danielsen Telefon: 901 33 052 E-post: hans.danielsen@lyse.net HORDALAND Haukeland universitetssykehus: Solfrid Bratland Telefon: 995 98 243 E-post: solfr-b@online.no MØRE OG ROMSDAL Ålesund sjukehus og Molde sjukehus: Borgny Strand Telefon: 70 25 25 64 E-post: borgnystrand@xi.no SØR-TRØNDELAG St. Olavs Hospital: Geir Lunde Telefon: 918 97 216 NORD-TRØNDELAG Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos: Karin Søraunet Telefon: 996 92 348 E-post: karins@ntebb.no NORDLAND Helgelandssykehuset Brønnøysund: Margrete og Roald Helstad Telefon Margrete: 481 00 705 Telefon Roald: 905 12 199 E-post: rohelst@online.no Helgelandssykehuset Sandnessjøen: Kolbjørn Breivik Telefon: 472 41 975 E-post: kolbjornbreivik@yahoo.no Nordlandssykehuset Bodø: Anne-Marit Kristiansen Telefon: 950 28 553 E-post: anne-mk4@online.no Erik Kristiansen Telefon: 906 66 621 E-post: erkristi@online.no Per Arne og Lillian Stavnes Telefon Per Arne: 971 11 745 Telefon Lillian: 994 61 710 E-post: lpstavnes@sbnett.no ( Nordlandssykehuset Vesterålen, Stokmarknes: Kurt og Ruth Anne S. Nørve Telefon Kurt: 934 23 866 Telefon Ruth Anne: 478 59 132 E-post: kurt.norve@trollfjord.no Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal: Målfrid Elise og Ståle Henningsen Telefon Målfrid: 478 34 514 Telefon Ståle: 915 80 488 E-post: sthenni@frisurf.no Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik: Brynhild og Odd Johan Kalvik Telefon Brynhild: 976 12 287 Telefon Odd Johan: 908 22 921 E-post Brynhild: b.kalvik@online.no E-post Odd Johan: oj.k@online.no 34 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 35

Til info Til info HELFO med en felles postadresse Fra nyttår ble det enklere for alle som skal kontakte HELFO. Tidligere hadde vi åtte postadresser. Nå har vi kun en felles adresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 Tønsberg, sier direktør Jørgen Sætre ved HELFO kommunikasjon og servicetjenester. Han legger til at HELFO også har åpnet et nytt veiledningssenter for behandlere, apotek, poliklinikker og andre helseaktører. På telefon 815 70 070 kan helseaktører få svar på spørsmål om oppgjør fra folketrygden, takstbruk, refusjonsrett eller annet de ønsker å snakke med HELFO om. Fra før har HELFO hatt et veiledningssenter for privatpersoner med navnet HELFO servicesenter. Fra nyttår skiftet dette navn til HELFO veiledning for privatpersoner, men telefonnummeret er det samme som før: 815 70 030. Sætre legger til at HELFO fortsatt betjener de andre publikumstelefonene, som Fastlegetelefonen: 810 59 500, Frikorttelefonen: 815 70 050, HELFO pasientformidling: 800 43 573 og Mine vaksiner: 810 14 010. HELFO betjener også publikumstelefonen på helseområdet, 800HELSE (800 43 573). Den utvides med nye tjenester. Hit kan befolkningen ringe når de trenger hjelp til å finne fram i helsevesenet, har spørsmål knyttet til nettsiden helsenorge.no eller publikumstjenestene der. Fra før er Helsetjenestens veiledningssenter og e-resept-telefonen knyttet til 800HELSE. Fra nyttår ble 800HELSE også telefonnummer for HELFO pasientformidling og for bestilling av Europeisk helsetrygdkort. Bakgrunnen for endringene som nå er gjort, er at HELFO fra 1. januar 2014 omorganiserte virksomheten. Tidligere Informasjon om forsinkelser i HELFOs saksbehandling var HELFO delt inn i seks regioner. Fra nyttår ble regionstrukturen opphevet. Nå er det ett HELFO med en felles postadresse, og alle deler av organisasjonen har nasjonale og spesialiserte oppgaver. Det er viktig å understreke at post som sendes til de gamle adressene, vil bli videresendt til den nye postadressen, sier Sætre. HELFO (Helseøkonomiforvaltningen) er Helsedirektoratets ytre etat. Mer informasjon finnes på www.helfo.no Kontaktinfo Helfo Felles postadresse for all post: HELFO, Postboks 2415, 3104 TØNSBERG E-post: post@helfo.no Egenandeler og frikort for helsetjenester 2014 Egenandelen er det beløpet du selv må betale hos den offentlige helsetjenesten De egenandelene du betaler er bare en liten del av kostnaden for den helsetjenesten du har mottatt. Frikort for helsetjenester Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et fastsatt beløp i godkjente egenandeler som hører inn under frikortordningene. Dette kalles for egenandelstaket. Det er Stortinget som fastsetter egenandelstaket hvert år. Det er kun egenandeler betalt til behandlere og tjenesteytere med refusjonsrett som regnes med i grunnlaget for frikort. Det finnes to frikortordninger, en for egenandelstak 1 og en for egenandelstak 2. Egenandelstak for 2014 Sum Egenandelstak 1 2 105 kroner Egenandelstak 2 2 670 kroner Hva er frikort for egenandelstak 1? Her inngår godkjente egenandeler ved behandling hos lege, psykolog, i poliklinikk, røntgeninstitutt, pasientreiser og medisiner og utstyr på blå resept. Du får frikortet automatisk innen tre uker når du har betalt over 2 105 kroner i egenandeler i 2014. Dersom du har beløp til gode, vil dette automatisk bli tilbakebetalt til din konto. Hva er frikort for egenandelstak 2? Her inngår godkjente egenandeler ved behandling hos fysioterapeut, enkelte former for tannsykdommer, opphold ved godkjente opptreningsinstitusjoner og behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus Rikshospitalet HF. Betaler du mer enn 2 670 kroner i godkjente egenandeler for slik behandling i løpet av 2014, har du krav på frikort for egenandelstak 2. Da sender du søknad og kvitteringer til HELFO. Kilde: www.helfo.no Les mer På www.helfo.no finner du informasjon om egenandelssatsene ved ulike typer behandling og om frikort. Du kan også ringe HELFO på Frikorttelefonen: 815 70 050 Reiseutgifter i forbindelse med undersøkelse og behandling Reiseutgifter til undersøkelse og behandling er en av tjenestene som omfattes av egenandelstak 1. Dette gjelder selv om undersøkelsen eller behandlingen tilhører egenandelstak 2. Det er Stortinget som avgjør gjeldende satser for syketransportforskriften. Satser 2014 Egenandel per reisevei: Egenandel per reisevei ved fritt sykeshusvalg: Bruk av privat bil: Tillegg for passasjer (gjelder kun reise sammen med andre pasienter eller nødvendig følge): 135 kr 400 kr 2,40 kr/km 0,40 kr/km For egenandeler ved andre utgifter ved reiser i forbindelse med behandling og undersøkelse, se www.pasientreiser.no Kilde: www.pasientreiser.no Les mer På www.pasientreiser.no kan du lese mer om egenandeler knyttet til reiser i forbindelse med undersøkelse og behandling. Du finner også informasjon om vilkår for å få dekket reiseutgiftene og hvordan du går fram for å få dekket dem. Du kan også ringe Pasientreiser på telefon 05515. HELFO er forsinket i saksbehandlingen etter omorganiseringen 1. januar 2014. En rekke tiltak er iverksatt for å bedre situasjonen for privatpersoner. HELFO beklager problemene dette skaper! I overgangen til ny organisasjonsløsning har vi forsinkelser i innregistreringen av post til vårt nye felles dokumentsenter. Dette påvirker saksbehandlingstiden for søknader om dekning av utgifter til legemidler, tannbehandling og andre helseutgifter. Vi kan forsikre om at vi jobber intenst for å bedre situasjonen, sier HELFOs direktør Jan Mathisen. HELFO har satt inn mange tiltak for å normalisere saksbehandlingstiden. Tidligere har HELFO behandlet legemiddelsøknader og andre søknader i løpet av noen dager, eller få uker. For de fleste søknadene har vi nå noe lenger saksbehandlingstid. Søknader som gjelder barn og alvorlige syke, har førsteprioritet. Behandlingstiden for disse er tilnærmet som tidligere. Aktuell informasjon legges ut fortløpende på nettsiden www.helfo.no Telefon: Nytt tilbud: HELFO veiledning for helseaktører (behandlere, apotek, sykehus m.fl.): 815 70 070 Nytt nummer for HELFO pasientformidling: 800HELSE (800 43 573) Ingen endring: HELFO veiledning for privatpersoner: 815 70 030 Fastlegetelefonen: 810 59 500 Frikorttelefonen: 815 70 050 800HELSE: 800 43 573 Mine vaksiner: 810 14 010 HELFO har nytt sentralbordnummer: 810 20 080 Mer informasjon på www.helfo.no MINNEGAVER LNT takker hjerteligst for gaver gitt til minne om Knut Bratteng Steinar Stenklev Marie Olise Risan Kvalvåg Erna Ottemo Knut Johan Fjeldet Arthur Johansen Knut Johan Totland Minnegavene vil bli brukt til spesielle tiltak til beste for våre medlemmer. Dersom givere av minnegaver ønsker det, kan midlene øremerkes spesielle formål. Konto for innbetaling av minnegaver: 1503.40.90863 Forskningsfondet takker hjerteligst for gaver gitt til minne om Arne Homlebrekke Erling B. Michelsen Inger Synnøve Edvardsen Forskningsfondet tildeler enkeltpersoner, institusjoner eller lignende støtte til forsknings- og utviklingsarbeid som bidrar til å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon og bedre pasientgruppens livssituasjon. Konto for innbetaling av gaver til LNTs forskningsfond: 1503.40.90898 36 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 37

Kontaktliste Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje Postadresse: Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 / Faks: 23 05 45 51 E-post: post@lnt.no Internett: www.lnt.no Bankkonto: 8230.06.01398 Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: 1503.40.90863 Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, bankkonto: 1503.40.90898 FYLKESLAG/LOKALLAG Kontaktliste SEKRETARIATET HER FINNER DU OSS DAGLIG LEDER Marit Gonsholt Telefon direkte: 23 05 45 52 E-post: marit@lnt.no ORGANISASJONSSEKRETÆR Kari Fosser Telefon direkte: 23 05 45 53 E-post: kari@lnt.no UNGDOMSSEKRETÆR Ingvild Østli Telefon direkte: 23 05 45 54 E-post: ingvild@lnt.no ØSTFOLD Leder: Rita Helen Molvik Hannibalveien 7 1604 FREDRIKSTAD Telefon: 922 07 123 E-post: rini@hotmail.no Bankkonto: 0532.15.34106 OSLO OG AKERSHUS Leder: Karl Fredrik Westermann LNT Oslo og Akershus fylkeslag Postboks 6732 Etterstad 0609 OSLO Telefon privat: 918 09 779 E-post: lnt.oslo.akershus@ gmail.com Bankkonto: 2050.02.43458 HEDMARK Leder: Terje E. Torp Engelaugsgutua 31 2345 ÅDALSBRUK Telefon: 911 67 131 / 62 59 16 91 E-post: terje.torp@ bbnett.no Bankkonto: 1913.10.49741 OPPLAND Leder: Anne-Marie Ringdalen Orstadvegen 7 C 2823 BYBRUA Telefon: 959 91 657 E-post: anne-r@live.no Bankkonto: 2050.34.97027 BUSKERUD Leder: Ole Johs. Larsen Gamle riksvei 98 3057 SOLBERGELVA Telefon: 911 84 493 E-post: olejohslar@ ebnett.no Bankkonto: 2310.61.14242 VESTFOLD Leder: Atle T. Olsen Ryllikveien 10 3268 LARVIK Telefon: 942 76 667 E-post: atogrei@ yahoo.no Bankkonto: 2460.08.27606 TELEMARK Leder: Leiv Rafdal Stigeråsen 2 3726 SKIEN Telefon: 996 19 808 E-post: lnt.telemark@ gmail.com Bankkonto: 2670.41.28311 LANDSSTYRET LNTBU LEDER Lars Skar Strandvegen 6 2390 MOELV Telefon: 62 36 84 64 E-post: lars.skar@conecto.no NESTLEDER Kolbjørn Breivik Ibsens gate 45 8800 SANDNESSJØEN Telefon: 472 41 975 E-post: kolbjornbreivik@ yahoo.no ØKONOMIANSVARLIG Olav Fikse Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: 74 08 03 25 E-post: ofikse@ntebb.no LEDER Yvonne Gadourek Dovregata 1 0170 OSLO Telefon: 472 89 549 E-post: yvonnegad@ NESTLEDER Siri Horsrud Lindøygate 16 4015 STAVANGER Telefon: 480 75 081 E-post: sirimhay@ STYREMEDLEM Eirik Næss c/o Kallanger Løkkalia 10 B 0783 OSLO Telefon: 974 01 008 E-post: eirik2308@ AUST- OG VEST-AGDER Leder: Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien 38 4843 ARENDAL Telefon: 37 01 69 45 / 482 69 131 E-post: hannepc@gmail.com Bankkonto: 0540.08.41596 ROGALAND Leder: Dagny Danielsen Sandeparken 3, leil. 13 4055 SOLA Telefon: 51 69 68 85 / 984 76 018 E-post: dagny.danielsen@ lyse.net Bankkonto: 3350.10.09798 HORDALAND Leder: Ragnhild Whitt Lerkerinden 61 5099 BERGEN Telefon: 901 25 911 E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no Bankkonto: 3625.82.30943 SOGN OG FJORDANE Kontaktperson: Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: 900 12 820 E-post: margreta@ navelsaker.no MØRE OG ROMSDAL Leder: Magnar Strand Postboks 3 6238 STRAUMGJERDE Telefon: 70 25 25 64 E-post: magnar.strand@xi.no Bankkonto: 9650.09.43324 SØR-TRØNDELAG Leder: Per Børø Strandvegen 24 7224 MELHUS Telefon: 917 47 372 E-post: boer@online.no Bankkonto: 8601.14.57438 LOKALLAG LNTs representant i Stiftelsen Organdonasjon STUDIELEDER Arve Nordlie Mastmovegen 43 A 2407 ELVERUM Telefon: 971 56 662 E-post: anordlie@online.no STYREMEDLEM Siri Horsrud, LNTBU Lindøygate 16 4015 STAVANGER Telefon: 480 75 081 E-post: sirimhay@ STYREMEDLEM Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien 38 4843 ARENDAL Telefon: 482 69 131 E-post: hannepc@gmail.com STYREMEDLEM Anne Gavelstad Romsveien 152 3114 TØNSBERG Telefon 991 21 082 E-post: anne.gavelstad@ STYREMEDLEM Linda Saksvik Sigurd Høidahls vei 16 B 7056 RANHEIM Telefon: 411 92 585 E-post: lindasaksv@ NORD-TRØNDELAG Leder: Karin Søraunet Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: 996 92 348 E-post: karins@ntebb.no Bankkonto: 4410.37.30772 NORDLAND Leder: Erik Kristiansen Tordenskjolds gate 21 8005 BODØ Telefon: 906 66 621 E-post: erkristi@online.no Bankkonto: 0530.34.53123 TROMS Leder: Sverre Vågsbø Vollabakkveien 16 9040 NORDKJOSBOTN Telefon: 911 82 371 E-post: sverre.vagsbo@ gmail.com Bankkonto: 1503.29.07153 FINNMARK Leder: Alf Birger Olsen Bjørkåsen 3 9610 RYPEFJORD Telefon: 78 41 81 25 / 908 85 843 E-post: a-bolsen@online.no Bankkonto: 4901.15.71106 HARSTAD OG OMEGN Leder: Jan Stiberg Telefon: 908 99 863 E-post: aj.stiberg@gmail.com Lars Skar Strandvegen 6 2390 MOELV Telefon: 62 36 84 64 E-post: lars.skar@conecto.no HELSEPOLITISK UTVALG VARAMEDLEM Therese Isdahl Stongafjellsvegen 274 5301 KLEPPESTØ Telefon: 934 28 694 E-post: tiha26@ VARAMEDLEM Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: 900 12 820 E-post: margreta@navelsaker.no VARAMEDLEM Nina Roland, LNTBU Tollef Omholts vei 5 4818 FÆRVIK Telefon: 900 24 318 E-post: nina@niro.as VARAMEDLEM Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien 16 8370 LEKNES Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ VARAMEDLEM Angelica Bjørnstad Bråtåsveien 34 3405 LIER Telefon: 451 64 052 E-post: angi-bjorn@ REPRESENTANT FAMILIEKONTAKTER Silja Valand Telefon: 900 89 399 E-post: silja.valand@ online.no REPRESENTANT FAMILIEKONTAKTER Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: 905 19 735 E-post: astaelli@ Kolbjørn Breivik Ibsens gate 45 8800 SANDNESSJØEN Telefon: 472 41 975 E-post: kolbjornbreivik@ yahoo.no Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien 16 8370 LEKNES Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ Berit Molton Worren Mikrobølgen 8C 1151 Oslo Telefon: 909 35 156 E-post: bmoltonworren@ gmail.com Anne M. Blindheim Synnøves veg 2 6429 Molde Telefon: 911 61 171 E-post: ambli@live.no Bjørn Stian Hojem Langroa 21 7657 VERDAL Telefon: 456 61 469 E-post: bshojem@online.no Marit Gonsholt Telefon direkte: 23 05 45 52 E-post: marit@lnt.no 38 LNT-NYTT NR. 1 2014 LNT-NYTT NR. 1 2014 39