Årsrapport 2009 NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES Barnediabetesregisteret
Barnediabetesregisteret er et Nasjonalt Medisinsk Kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Barnediabetesregisteret er opprettet av Sosial- og helsedirektoratet, og er økonomisk finansiert av Helse Sør-Øst. Den daglige driften av Barnediabetesregisteret er lagt til Barneklinikken, Oslo Universitetssykehus. Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere registre; Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet. Barnediabetesregisteret har utgangspunkt i Norsk Studiegruppe for barnediabetes, et nettverk av barneleger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle landets barneavdelinger; leger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes hos barn og ungdom. Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. Nyoppdaget diabetes: Alle de 22 barneavdelingene i Norge som behandler pasienter med nyoppdaget diabetes deltok i 2009 i registrering av nyoppdaget diabetes, tabell1, s. 8. Oppfølging og behandling av diabetes: Alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn med diabetes, deltok med årskontrollundersøkelser. Til sammen ble det i 2009 tatt årskontroll av 2341 pasienter. Dette utgjør totalt 92 % deltagelse. Deltagelsen varierer fra 52 % (en avdeling) til 100 % (seks avdelinger), se fig.7, s.14. 2
Barnediabetesregisterets formål De nordiske landene har verdens høyeste forekomst av type 1 diabetes. Ettersom komplikasjonene ved diabetes kan være svært alvorlig, er det viktig å bedre diagnostikk, behandling og forskning. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes er etablert for å: - overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom - arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen, for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen - overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen iht. internasjonale standarder - videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger, for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet - overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen - arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes Barnediabetesregisteret ønsker å registrere alle barn og ungdom i Norge som får diagnosen diabetes før 18 års alder, uansett hvilken type diabetes. Barnediabetesregisteret er samtykkebasert. Det betyr at vi kun kan registrere de barna hvor foresatte og pasienten selv (etter fylte 12 år) samtykker skriftlig til deltagelse. 3
Bakgrunn Type 1 diabetes er den nest vanligste kroniske sykdommen hos barn og ungdom i Norge. Type 1 diabetes er en livslang sykdom som kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død. Andre typer diabetes (type 2 diabetes, monogen diabetes, sekundær diabetes) kan på samme måte som type 1 diabetes gi alvorlige senkomplikasjoner, nedsatt livskvalitet og redusert livslengde. For samfunnet medfører diabeteskomplikasjoner store økonomiske utgifter, for individet redusert livskvalitet og økt risiko for fortidlig død. Når et barn blir syk med nyoppdaget diabetes er det som regel helt åpenbart at diagnosen er diabetes. Hvis dette ikke er tilfelle brukes de samme diagnosekriteriene som for voksne. Det finnes flere former av diabetes: Type 1 diabetes, Type 2 diabetes, MODY (Maturity Onset of Diabetes in the Young), sekundær diabetes og andre mindre vanlige former av diabetes. Dette kvalitetsregisteret registrerer alle former for diabetes mellitus hos barn og ungdom som behandles på norske barneavdelinger, uansett type. I dag er Type 1 diabetes den vanligste formen av diabetes hos barn og ungdom i Norge. Mer enn 95 % av alle barn og ungdommer med diabetes i Norge har Type 1 diabetes. Halvparten av alle med Type 1 diabetes får diagnosen før 18 års alder. Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst av type 1 diabetes før 15 års alder. I 2009 er det i Norge registrert 361 barn under 18 år som fikk diabetes, 163 jenter og 198 gutter. Av disse er 354 (98 %) angitt å ha Type 1 diabetes. Av totalt antall barn med alle typer diabetes var 335 barn (93 %) yngre enn 15 år ved diagnosetidspunktet, av disse var 331 (99 %) angitt å ha Type 1 diabetes. Dette tilsvarer en insidens på Type 1 diabetes hos barn 0-14 år, på 36 per 100 000. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn med diabetes. Dette inkluderer både universitetssykehus, sentralsykehus og lokalsykehus. Antall diabetespasienter som tar årskontroll ved hver avdeling varierer fra 23 til 288. Barneleger i Norge med spesiell interesse for diabetes er organisert i Norsk Studiegruppen for Barnediabetes. Det er et nært samarbeid mellom Barnediabetesregisteret og leger og sykepleiere som arbeider med barnediabetes. Registrering av nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom i Norge har foregått retrospektivt i perioden 1973-1982 og fortløpende fra 1989. Alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes ble fram til 2006 registrert i Norsk Diabetesregister. Fra 2000 har prosjektet Barnediabetes og Kvalitet gjennomført årskontroller av barn og ungdom i Norge, ved et økende antall barneavdelinger. Resultatene av årskontrollene har vært et verktøy som avdelingene har brukt for å sammenligne seg med de andre barneavdelingene (benchmarking). Fra 2006 overtok Barnediabetesregisteret funksjonen til Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og Kvalitet. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register som baserer seg på samarbeid mellom alle landets barneavdelinger. Antall barneavdelinger som har deltatt i årskontrollene har vært økende fra 2 i 2000 til 26 i 2008. I 2008 deltok Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus for første gang i årskontrollene. I 2009 har ikke Molde sjukehus behandlet barn og ungdom med diabetes. Norsk diabetikersenter behandler noen pasienter yngre enn 18 år og de deltar i 2009 for første gang i årskontrollene. Det betyr at nå er alle barneavdelingene i Norge inkludert både ved registreringen ved diagnosetidspunktet og ved årlige kvalitetskontroller. 4
Barnediabetesregisteret er et resultatregister og et pedagogisk verktøy for hver barneavdeling. Det beskriver diabetesomsorgen hos barn og ungdom i Norge vurdert ut fra forskjellige kvalitetsaspekter. Registeret beskriver forskjeller i resultatene mellom forskjellige barneavdelinger (benchmarking) og i hvilken grad ulike kvalitetsmål og komplikasjonsscreening utføres / dokumenteres. Det skjer stadig store endringer i diabetesomsorgen. Dette stiller store krav til diabetesteamene. Det utvikles stadig nye hjelpemidler; nye blodsukkermålere, nye insulinpenner, nye insulinpumper. Kontinuerlig blodsukkermåling (subcutant) er et annet nytt hjelpemiddel. Nye og dyrere insulinanaloger er tatt i bruk klinisk og flere analoger er på gang. Andelen barn og ungdom som bruker insulinpumpe øker fra år til år, dette gjelder også de yngste barna. Målet med denne utviklingen er å gi pasientene en bedre metabolsk kontroll og bedre livskvalitet. Det er viktig at man dokumenterer hvordan disse forandringene i diabetesbehandlingen påvirker kvaliteten. Nyhetene kan innbære store initiale utgifter for samfunnet, men hvis komplikasjonsfrekvensen på lengre sikt reduseres, innebærer dette en viktig helse- og livskvalitets gevinst for diabetespasienten, og samtidig store økonomiske gevinster for samfunnet. Akutte diabeteskomplikasjoner som ses i pediatri er diabetes ketoacidose, alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og kramper, og non-compliance. Dødsfall hos barn og ungdom med diabetes forekommer, men er svært sjeldent. Diabetes senkomplikasjoner som nefropati, retinopati og nevropati ses sjeldent i barne- og ungdomsalder. Barnediabetologene kan derfor ikke som voksendiabetologene vurdere sine resultater etter forekomst av nedsatt nyrefunksjon, nedsatt syn, slag, hjertekarsykdom eller amputasjoner. Kvaliteten på diabetesomsorgen hos barn må derfor vurderes etter andre mål, for eksempel hvor mange screenes etter nasjonale og internasjonale retningslinjer, HbA1c, akutte komplikasjoner (hypoglykemi og diabetes ketoacidose). Nyoppdaget diabetes. Alle barn og ungdommer blir spurt om å delta i Barnediabetesregisteret. De får et informasjonsskriv og samtykkeskjemaet signeres av foreldrene og barn over 12 år. Det gjøres en standardisert undersøkelse inkludert blodprøver. Legen fyller ut et meldeskjema. Signert samtykke og meldeskjema sendes til Barnediabetesregisteret. Årskontroll. De fleste barn og ungdommer med diabetes har tre eller flere kontroller ved barneavdelingen i løpet av et år. En av disse kontrollene kalles en årskontroll. Det er en standardisert klinisk undersøkelse inkludert standardiserte spørsmål. Resultatene føres på standardiserte papirskjema som sendes inn til Barnediabetesregisteret. Hver avdeling får tilsendt en lokal rapport med egne data og en nasjonal rapport med benchmarking resultater. Hver barneavdeling har utpekt en kvalitetsansvarlig kontaktperson for Barnediabetesregisteret, en barnelege eller en diabetessykepleier. 5
Registerdata Registeret består av både processdata og resultatdata. Følgende data registreres Personalia, adresse, kommune, etnisk bakgrunn Familieanamnese for diabetes og hjertekarsykdom HbA1c analysert sentralt ved debut og fortløpende Ved debut; diagnosedato, alder, høyde, vekt, BT, BMI, Blodprøver (ph, Stan.bikarbonat, glukose, HbA1c, Antistoffer) behandling etter innleggelse i avdelingen og behandling ved utskrivelse, behandlende lege Screening: Øyeundersøkelse og resultat Dato for urinundersøkelse og resultat Dato for screening av TSH, cøliaki og resultat Dato for gradering av Tanner pubertetsstadium, vekt, høyde, infiltrater, BT, HbA1c målt både lokalt og sentralt. Måned for menarche Røyking, antall sigaretter pr.dag Snus Akutte komplikasjoner; alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og/eller kramper, antall siste året. Hypoglykemi med behov for hjelp, antall siste 4 uker Diabetes ketoacidose med sykehusinnleggelse, antall siste året Behandling; Type insulinbehandling, antall enheter insulin pr. døgn Antall blodsukkermålinger pr. døgn Antall konsultasjoner siste året Andre medikamenter. Om registerets arbeid Målet er at registeret skal inneholde data fra samtlige barn og ungdom med diabetes i Norge. Dette målet er ikke nådd. Registeret inneholder data på alle barn med diabetes behandlet i barneavdelinger og er således relativt komplett når det gjelder barn med Type 1 diabetes i aldersgruppen 0-14 år. Barn 15 år og eldre kan i noen tilfeller bli behandlet ved voksen medisinske avdelinger og disse har vi ingen data på, likeledes blir noen fulgt av allmennpraktikere. Et av målene med registeret og årsrapporten er at den fungerer som et pedagogisk instrument for den lokale kvalitetsprosessen. Årsrapporten gir ingen vurdering av barneavdelingenes resultater, dvs. hva som er akseptabelt eller ikke akseptabelt. Det er opp til den enkelte barneavdeling og vurdere sine resultater i forhold til de andre avdelingene og nasjonale og internasjonale retningslinjer. Det er også opp til den enkelte avdeling å initiere forbedringer av de kvalitetsfaktorer de har mulighet til å forbedre. Et annet mål er at bevisstgjøringen av kvalitetsarbeidet i diabetesomsorgen og de forskjellige avdelingers resultater skal føre til kvalitetsforbedring. 6
Årsrapport 2009 Denne nasjonale årsrapporten inneholder data Barnediabetesregisteret har fått tilsendt fra deltagende Barneavdelinger for 2009. Det presenteres noen sammenligninger med tidligere år. Dette er tredje gang Barnediabetesregisteret sender ut en offisiell årsrapport som inkluderer resultatene fra årskontrollene. Denne rapporten blir også lagt ut på web.siden til Barnediabetes- registeret; www.barnediabetes.no De forskjellige sykehusavdelingene navngis i tabell 1, s. 8, som viser antall pasienter med nyoppdaget diabetes i Norge fordelt på sykehus og fig.7, s.14, som beskriver deltagerprosenten for årskontrollene ved hvert sykehus. Utover dette er de forskjellige sykehusavdelingene ikke navngitt, men presenteres med en bokstav. Hvilken bokstav som representerer hvilken sykehusavdeling er kjent for Barnediabetesregisteret og for de deltagende barneavdelingene. 7
Nyoppdaget diabetes Samtlige barneavdelinger som behandler barn og ungdom med diabetes rapporterer inn nye pasienter til Barnediabetesregisteret. Registreringen av nyoppdaget diabetes skjer på et standardisert papirskjema og det tas standardiserte blodprøver. Tabell 1. 22 barneavdelinger har i 2009 rapportert innleggelse av pasienter med nyoppdaget diabetes til Barnediabetesregisteret Deltagende sykehus Lokalisert Helseforetak Antall nyoppdaget diabetes 2009 Oslo universitetssykehus, Ullevål Oslo Helse Sør-Øst 48 Akershus Universitetssykehuset Akershus 31 Drammen sykehus Drammen 25 Sentralsykehuset i Vestfold Tønsberg 12 Sykehuset i Telemark Telemark 13 Sørlandet Sykehuset Arendal Arendal 8 Sørlandet Sykehuset Kristiansand Kristiansand 12 Sykehuset i Østfold Fredrikstad 18 Sykehuset Innlandet Elverum- Elverum og 13 Hamar Hamar Sykehuset Innlandet Lillehammer Lillehammer 8 St. Olavs Hospital Trondheim Helse Midt Norge 28 Sykehuset i Levanger Levanger 7 Ålesund sjukehus Ålesund 17 Kristiansund sykehus Kristiansund 10 Stavanger universitetssjukehus Stavanger Helse Vest 22 Haugesund sjukehus Haugesund 17 Haukeland Universitetssykehus Bergen 23 Førde sentralsjukehus Førde 9 Nordlandssykehuset Bodø Helse Nord 21 Universitetssykehuset Nord-Norge Harstad 7 Universitetssykehuset Nord- Norge Tromsø 8 Hammerfest Sykehus Hammerfest 4 Totalt antall pasienter 361 I 2009 ble det innrapportert 361 pasienter, yngre enn 18 år, med nyoppdaget diabetes, 163 (45 %) jenter, 198 (55 %) gutter. 98 % (354/361) ble oppgitt å ha type 1 diabetes. 335 (93 %) av pasientene var yngre enn 15 år ved diagnosetidspunktet. Av disse hadde 99 % (331/335) type 1 diabetes. 8
Tabell 2 Antall barn med nyoppdaget type 1 diabetes registrert i Barnediabetesregisteret siste ti år, inndelt i aldersgrupper Alder 0-18 år < 15 år < 10 år < 5 år 2000 269 269 145 46 2001 267 267 165 69 2002 274 273 154 51 2003 293 288 174 67 2004 314 299 164 62 2005 304 292 158 52 2006 316 296 180 51 2007 309 303 162 51 2008 321 303 154 60 2009 354 331 173 71 Fig. 1 Antallet barn og ungdom (alder 0-14 år) med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge er økende Antall nyoppdagede 1989-2009 Antall 350 325 300 275 250 225 200 175 150 125 100 antall 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 År 9
Fig. 2 Totalt antall personer med nyoppdaget type 1 diabetes pr. år i Norge 1989 2009, i aldersgruppen 0-14 år 180 160 140 Antall 120 100 80 60 40 0-4 år 5-9 år 10-14 år 20 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 År Fig.3 Antall gutter med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge 1989 2008, i aldersgruppen 0 14 år antall 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0-4 år 5-9 år 10-14 år 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 År Fig. 4 Antall jenter med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge 1989 2008, i aldersgruppen 0 14 år 100 90 80 Antall 70 60 50 40 30 20 10 0-4 år 5-9 år 10-14 år 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 År 10
Årskontroller kvalitetsundersøkelse Alle 26 barneavdelinger i Norge som behandler barn og ungdom med diabetes deltar i årskontrollene. Totalt ble det tatt årskontroll på 2341 barn og ungdommer, hvorav 2299 har type 1 diabetes. Fig. 5 Antallet pasienter som deltar på årskontrollene har vært økende siden oppstarten i 2001 Antall 2500 2000 1500 1000 500 Antall pasienter som har tatt årskontroll i 2001-2009 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Tabell 3 Tabellen viser hvilke diabetesformer som deltok i årskontrollene i 2009 Diabetestyper 2009 Diabetes type Antall n T1D 2299 98 % T2D 11 0,5 % MODY 26 1,1 % Kir6.2 5 0,2 % * mean Kjønn 52 % gutter 46 % gutter 42 % gutter 40 % gutter Alder (år) * Varighet (år) * Debut alder (år) * HbA1c (%) * 12,9 5,2 7,7 8,7 15,8 3,1 12,7 6,9 13,2 6,2 7,0 6,8 8,0 7,3 0,7 7,5 Det er et mål å ta årskontroll på alle former for diabetes hos barn og ungdom. Vi arbeider for å motivere avdelingene til også å inkludere andre former for diabetes enn type 1 diabetes. 11
Fig. 6 Antall pasienter med diabetes som deltok på årskontroll ved hver barneavdeling i 2009, n = 2341 300 250 Antall pasienter 200 150 100 50 0 æ z f q y i m n h a l b j c e p t k o u g r w s d v Forskjellige barneavdelinger Tabell 4 Aldersfordeling blant pasientene med type 1 diabetes som deltok på årskontrollen i 2009 (n=2299) Alder Antall Andel < 5 år 85 4 % 5,0 9,9 år 418 18 % 10,0 14,9 år 1027 45 % > 15 år 769 33 % Tabell 5 Andel pasienter i ulike aldersklasser, som har deltatt på årskontrollene i 2004-2009 Alder 2004 % 2005 % 2006 % 2007 % 2008 % 2009 % < 5 år 2 3 4 3 3 4 5,0 9,9 år 20 19 22 21 20 18 10,0 14,9 43 43 46 46 45 45 år > 15 år 35 36 29 30 32 33 12
Det finnes ingen enkel metode å vurdere deltagelsesprosenten ved årskontroll ved hver enkelt barneavdeling. Årsaken til dette er at pasientgruppen på hver barneavdeling er en bevegelig kohort, noen slutter i avdelingen pga flytting og aldersgrenser, på samme måte som nye kommer til. Vi anbefaler at det går ca. 1 år mellom diagnosen av diabetes og første årskontroll. Deretter anbefales det årlig årskontroll. Deltagelsesprosenten i figur 7, s. 14, er utregnet på følgende måte. Alle dataene har vi fått fra avdelingene. Avdelingen forteller oss: 1) Hvor mange pasienter har utført årskontroll. 2) Hvor mange skulle hatt årskontroll, men hvor dette IKKE er gjort. Deltagelses % = Antall pasienter som har tatt årskontroll Antall pasienter som skulle ha hatt årskontroll inneværende år Denne utregningen gir oss i 2009, 92 % deltagelse (range 54 100 %) på årskontroller. Seks avdelinger har 100 % deltagelse. 13
Fig. 7 Deltagende barneavdelinger har rapportert følgende: 1) Antall pasienter med diabetes som de behandler, 2) Antall pasienter som har tatt årskontroll, 3) Antall pasienter som ikke har tatt årskontroll, men som skulle ha gjort det. Avdelingene er sortert etter økende deltagelsesprosent Sykehus SS Arendal St.Olav Norsk Diabetiker senter UNN Tromsø HUS Haugesund Ringerike Telemark UNN Harstad Kristiansund Levanger Hammerfest SS Kristiansand SUS Bodø OUS AHUS Elve rum Førde Østfold Lillehammer Vestfold Drammen Gjøvik Ålesund Nam sos 52 Prosent 64 65 68 90 94 94 95 95 96 96 97 97 98 98 98 98 98 99 99 100 100 100 100 100 100 14
HbA1c I årskontrollen analyseres HbA1c hos den enkelte pasient både lokalt og sentralt. Sentralt gjøres dette ved Oslo universitetssykehus-aker. I 2009 mottok vi HbA1c-verdier analysert sentralt på 2234 pasienter med T1D (97 %). Det betyr at 65 av pasientene med T1D ikke deltar i de analysene hvor HbA1c inngår som variabel. Alle data vedrørende HbA1c oppgitt her gjelder kun pasienter med T1D. Det er enighet i Studiegruppa for Barnediabetes at vi følger ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) som anbefaler: HbA1c < 7,5 % hos barn 0 18 år. Det er mye lettere å nå god blodsukkerkontroll i den perioden pasienten har en viss egenproduksjon av insulin. Barna som tar sin første årskontroll har hatt sin diabetes i ca. ett år. Det kan bety at noen av disse fortsatt har en viss egenproduksjon av insulin. Det er ikke tatt hensyn til dette ved videre framstillinger av HbA1c. Fig. 8 Årskontroll 2009; gjennomsnitts HbA1c målt på de forskjellige barneavdelingene og analysert på Oslo Universitetssykehus-Aker. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,7 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 8,1 % - 9,3 % hos de forskjellige barneavdelingene HbA1c målt på Aker universitetssykehus gjennomsnitts HbA1c = 8,7 % (8,1-9,3) 10,0 8,1% HbA1c 9,3% 9,0 8,0 7,0 6,0 5,0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w y z æ Internasjonale guidelines Internasjonale guidelines 2009 fra ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) anbefaler HbA1c < 7,5 % for barn og ungdom (Pediatric Diabetes 2009:12:197). 15
Fig 9 Avdelinger med mean HbA1c lik gjennomsnittet på 8,7 % har blå farge. Avdelinger med mean HbA1c under gjennomsnittet har grønn farge og avdelinger med mean HbA1c over gjennomsnittet er farget røde Mean HbA1c analysert på Aker universitetssykehus Mean HbA1c = 8,7 % 10 4 12 Fig 10 HbA1c målt på Aker universitetssykehus i 2009, fordelt på kjønn og alder hos pasientene. 2009 HbA1c 10 9,5 9 8,5 8 7,5 7 6,5 6 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112131415161718 Alder (år) HbA1c gutt HbA1c jente 16
Fig 11 Viser endring i HbA1c hos begge kjønn siste 5 år 8,80 8,60 HbA1c (%) 8,40 8,20 8,00 Gutt Jente gj.snitt 7,80 7,60 2004 2005 2006 2007 2008 2009 År Siden 2008 har gjennomsnitts HbA1c økt ved 12 barneavdelinger (46 % av avdelingene). 13 avdelinger (54 %) har hatt fall i gjennomsnitts HbA1c. En avdeling deltar for første gang i 2009. Fig. 12 HbA1c målt hos barn yngre enn 5 år ved årskontroll 2009. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,0 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 6,7 % hos avdelingen med lavest resultat til 9,4 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnitts - verdi HbA1c målt på Aker US. Barn < 5 år Gjennomsnitts HbA1c 8,0 (6,7-9,4) HbA1c 9,4% 10 9 6,7% 8 7 6 5 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w y z æ 17
Fig. 13 HbA1c målt hos barn 5-9 år gamle ved årskontroll 2009. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,0 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,1 % hos avdelingen med lavest resultat til 9,0 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c målt på Aker US. Barn 5-9 år Gjennomsnitts HbA1c 8,0 (7,1-9,0) 10 9 8 9,0% HbA1c 7,1% 7 6 5 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w y z æ Barnediabetesregisteret 2009 Fig. 14 HbA1c målt hos barn 10-14 år ved årskontroll 2009. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,6 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,6 % hos avdelingen med lavest resultat til 9,3 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi HbA1c målt på Aker US. Barn 10-14 år Gjennomsnitts HbA1c 8,6 (7,6-9,3) 9,3% HbA1c 10 9 7,6% 8 7 6 5 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w y z æ Barnediabetesregisteret 2009 18
Fig. 15 HbA1c målt hos ungdom > 15 år ved årskontroll 2009. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 9,1 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 8,1 % hos avdelingen med lavest resultat til 9,8 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi HbA1c målt på Aker US. Barn >15 år Gjennomsnitts HbA1c 9,1 (8,1-9,8) 9,8% 10 9 HbA1c 8,1% 8 7 6 5 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w y z æ Barnediabetesregisteret 2009 Pubertet I pubertetsalderen har diabetesbehandlingen helt spesielle utfordringer. Dette gjenspeiler seg i målingene av gjennomsnitts HbA1c i tre forskjellige aldersgrupper; < 5 år, 5-9 år, 10-14 år, > 15 år. Se fig. 12-15, s. 17-19. Gjennomsnitts HbA1c øker i hver gruppe med økende alder. Pasientene i denne aldersgruppen har et økt behov for ikke å skille seg ut fra jevnaldrene. Dette kan medføre vanskeligheter både med å måle blodsukker og sette insulin. Pasientene er i en løsrivningsprosess hvor hjelp / påminnelse fra foreldre og andre hjelpepersoner lett oppleves som mas og kjeft. Mange foreldre trekker seg ut av den daglige diabetesomsorgen, og overlater mer / hele ansvaret for denne til ungdommen. I puberteten er kroppen full av hormoner som gir pasientene økt behov for insulin. Det er uheldig hvis dette faller sammen med mangelfull insulinbehandling pga nedsatt compliance. Dette er en krevende periode for pasienten, foresatte og behandlere. 19
Ulike behandlingsformer Tabell 6 Tabellen viser andelen pasienter med type 1 diabetes som bruker de forskjellige behandlingsformene inndelt i aldersgrupper, ved årskontrollen i 2009. I hele pasientgruppen bruker 53 % insulinpumpe. I den yngste aldersgruppen < 5 år bruker 65 % insulinpumpe. Alder (år) < 5 5 9 10 14 > 15 Totalt Kun diett (%) 0 0 0 0 0 Antidiabetes tabletter (%) 0 0 0,1 0,5 0,2 Insulin i penn (%) 35,3 47,5 44,3 51,8 47,2 Ferdige blandinger (%) 0 0,5 0,6 0,7 0,8 insulinpumpe (%) 64,7 52,0 55,1 47,5 52,0. Fig. 15 Årskontroll 2009. Figuren viser andelen insulinpumpebrukere fordelt på de forskjellige barneavdelingene. Høyeste andel brukere av insulinpumpe er 81 % på en avdeling og laveste andel er 13 %. Insulinpumpe 2009 gjennomsnittlig 52 % (13-81) 81% Andel % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 13% a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w y z æ 20
Akutte komplikasjoner Alvorlige akutte komplikasjoner ved type 1 diabetes er diabetes ketoacidose (syreforgiftning pga for lite insulin) og insulinsjokk (lavt blodsukker pga for mye insulin). Uten riktig behandling kan begge tilstandene være potensielt livstruende. Vi registrerer også lavt blodsukker hvor det er behov for hjelp fra andre (hjelp til å få tak mat / drikke som inneholder sukker). Vurderingen av denne variabelen er mer usikker enn diabetes ketoacidose og insulinsjokk, blant annet fordi alderen til pasienten vil spille inn. Tabell 7 Det er registrert hvor stor prosentandel av pasientene som er innlagt på sykehus med diabetes ketoacidose for hvert år fra 2001 til 2009 INNLAGT FOR DIABETES KETOACIDOSE 2001 5 % 2002 4 % 2003 5 % 2004 4 % 2005 4 % 2006 5 % 2007 6 % 2008 5 % 2009 5 % Andelen pumpebrukere har økt fra 15 til 52 % fra 2002 til 2009 uten økning i alvorlig ketoacidose. Tabell 8 Det er registrert hvor mange som har hatt insulinsjokk med bevisstløshet og eller kramper i 2009 av alle 2299 registrerte pasienter med type 1 diabetes. INSULINSJOKK MED BEVISSTLØSHET OG / KRAMPER 2001 14 % 2002 12 % 2003 11 % 2004 10 % 2005 11 % 2006 9 % 2007 7 % 2008 6 % 2009 7 % 21
Tabell 9 Akutte komplikasjoner fordelt på tre aldersgrupper og angitt i %, registrert ved årskontroll i 2009 Alder (år) Andel innlagt med DKA % (n) Andel med insulinsjokk med kramper eller bevissløshet % (n) Andel med følinger med behov for hjelp fra andre % (n) < 5 8 (7) 5 (4) 5 9 6 (26) 5(19) 10 (41) 10 14 5 (48) 6 (62) 8 (81) > 15 4 (32) 9 (70) 6 (44) Totalt 5 (113) 7 (155) 8 (166) Senkomplikasjoner På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og i øyne ihh. til retnings- linjene til ISPAD Nyrer: Årlig screening med urinprøve fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet. Mikroalbuminuri er tegn på tidlig diabetes nyreskade. Følgende definisjoner brukes: Microalbuminuri: U-ACR >2,5-25 mg /mmol i spoturin. U-albumin > 30-300 mg / døgn i døgnurin U-albumin excresjons rate (AER) > 15-200 μg / min i natturin Albuminuri: U-ACR > 25 mg/mmol i spoturin U-albumin > 300 mg / døgn i døgnurin U-AER > 200 μg /min i natturin I begrepet persisterende microalbuminuri må pasienten ha hatt 2 av 3 uriner positive for microalbuminuri. Øyne: Årlig screening hos øyelege fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet 22
Tabell 10 Screening av urin i 2009. Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig urinkontroll hvor det måles albumin-kreatinin ratio (ACR) i spoturin. Tabellen viser resultatet fra årskontrollen i 2009 URIN 2009 Antall pasienter som har: N (%) levert urinprøver 1982 / 2299 (86 %) ACR > 2,5 mg / mmol eller 212 / 1966 AER > 20 mikrogram / min (11 %) persisterende microalbuminuri 12 / 1964 (0,6 %) proteinuri 7 / 1966 (0,4 %) Tabell 11 Øyelegescreening i 2009. Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig øyelegeundersøkelser etter 1) 11 års alder og diabetesvarighet > 2 år, 2) 9 års alder og diabetesvarighet > 5 år. Tabellen viser resultatet fra årskontrollen i 2009 RETINOPATI 2009 Antall pasienter som har: N (%) gjennomført øyeundersøkelse det 911 / 2259 (35 %) siste året retinopati 4 / 2167 (0,2 %) fått laserbehandling det siste 0 / 1889 (0 %) året 23
Det screenes også på sykdommer assosiert med type 1 diabetes hvert år: Hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki Tabell 12 Andel pasienter screenet for cøliaki i 2006-2009. De screenes med blodprøve. Andel pasienter som er undersøkt for cøliaki 2006 96 % 2007 95 % 2008 96 % 2009 98 % Tabell 13 Andel pasienter som er screenet for hyper- / hypothyreose i 2006-2009. De screenes med serum TSH. Andel pasienter som har målt TSH 2006 96 % 2007 97 % 2008 97 % 2009 98 % 24
Rapportering til Barnediabetesregisteret Både rapportering av nyoppdaget diabetes og årlige kvalitetskontroller skjer på papirskjema. Rapportering og blodprøver ved nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom, og de årlige kvalitetskontrollene blir sendt til Oslo universitetssykehus, henholdsvis Ullevål og Aker. Rapportering fra Barnediabetesregisteret To ganger i året innkalles samarbeidende barneavdelinger til møte hvor de informeres om Barnediabetesregisterets arbeid. På det ene møtet (vårmøtet) presenteres og diskuteres forrige års resultat. Hensikten med møtene er å videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. Dette gjøres ved nettverksbygging og god dialog. Barnediabetesregisteret har som mål å lage møter som stimulere til best mulig diabetesbehandling, gi informasjon om nye guidelines, diskutere faglige utfordringer og dele gode erfaring. Registerdata I helsetjenesten er det viktigste målet på kvalitet hvordan det går med pasienten vi behandler. Barnediabetesregisteret består av basisdata, resultatdata og processdata. Vi måler basisdata (eks kjønn, alder, etnisitet, type diabetes), processdata (hva slags behandling pasienten får) og resultatdata (metabolsk kontroll, senkomplikasjoner). Forskning Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. Samarbeidspartnere Hormonlaboratoriet, Oslo universitetssykehus, Aker Genetisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål Senter for diabetesgenetikk, Haukeland Universitetssykehus Folkehelseinstituttet 25
Rapporter og publikasjoner Publikasjoner utgått fra Norsk Studiegruppe for barnediabetes / Barnediabetesregisteret 2006-2009 1. Stene LC, Ulriksen J, Magnus P, Joner G. Use of cod liver oil during pregnancy association with lower risk of Type 1 diabetes in the offspring. Diabetologia 2000;43 (9): 1093-8. 2. Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Torjesen PA, Søvik O, Norsk studiegruppe for barnediabetes. Genetisk og immunologisk risiko for type 1- diabetes - erfaringer fra en intervensjonsstudie. Tidsskr Nor Lægeforen 2000;23: 2799-803. 3. Stene LC, Magnus P, Lie RT, Søvik O. Birth weight and childhood onset type 1 diabetes: population based cohort study. British Medical Journal 2001;322: 889-92. 4. Stene LC, Magnus P, Lie RT, Søvik O, Joner G. Maternal and paternal age at delivery, birth order, and risk of childhood onset type 1 diabetes: population based cohort study. British Medical Journal 2001;323: 369-71. 5. Patterson CC, Dahlquist G, Soltész, Green A on behalf of the EURODIAB ACE Study Group*. Is childhood onset Type 1 diabetes a wealth-related disease? An ecological analysis of European incidence rates. Diabetologia 2001; 44 (Suppl. 3) B9-B16. 6. Stene LC, Magnus P, Rønningen KS, Joner G. Diabetes-Associated HLA-DQ Genes and Birth Weight. Diabetes 2001;30010: 2879-82. Stene LC, Rønningen KS, Magnus P, Joner G. Does HLA-genotype influence the relative risk of type 1 diabetes conferred by dietary factors? (letter) Diabetic Medicine 2002;19:00-00. 7. Witsø E, Stene LC, Paltiel L, Joner G, Rønningen KS. DNA extraction and HLA genotyping from mailed mouth brushes. Pediatric Diabetes 2002;3:89-94. 8. Stene LC, Hongve D, Magnus P, Rønningen KS, Joner G. Acidic drinking water and type 1 diabetes. Diabetes Care 2002; 25: 1534-38. 9. Williams AJ, Bingley PJ, Moore WP, Gale EA & ENDIT Screening Group (European Nicotinamide Diabetes Intervention Trial). Islet autoantibodies, nationality and gender: a multinational screening study in first-degree relatives of patients with Type 1 diabetes. Diabetologia 2002; 45: 217-23. 10. Stene LC, Magnus P, Lie RT, Søvik O, Joner G the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. No association between pre-eclampsia or cesarian section and incidence of type 1 diabetes among children: a large population based cohort study. Pediatric Research. 54: 487-490, 2003. 11. Stene LC, Joner G, the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Use of cod liver oil in the first year of life associated with lower risk of childhood onset type 1 diabetes: a large population based case-control study. Am J Clin Nutr 2003; 78:1128-34. 26
12. Stene LC, Joner G and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Atopic disorders and risk of childhood-onset type 1 diabetes in individuals. Clin. Exp Allergy 2004; 34:1 6 13. The European Nicotinamide Diabetes Intervention Trial (ENDIT) Group. Intervening before the onset of Type 1 diabetes: results of the European Nicotinamide Diabetes Intervention Trial. Lancet 2004; 363:925-931. 14. Joner G, Stene LC, Søvik O and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Nation-wide, prospective registration of type 1 diabetes in children aged below 15 years in Norway 1989-1998: No increase, but significant regional variation in incidence. 200?; Diabetes Care 27: 1618-1622. 15. Stene LC, Jenum AK, Midthjell K, Schirmer H, Lund E, Skeie S, Joner G, Tell GS, Birkeland K. Hvor mange har diabetes mellitus i Norge? Tidsskr Nor Lægeforen 2004; 124: 1511-1514 16. Joner G, Stene LC, Søvik O and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Nation-wide, prospective registration of type 1 diabetes in children aged below 15 years in Norway 1989-1998: No increase, but significant regional variation in incidence. Diabetes Care 2004; 27: 1618-22. 17. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Long-term Mortality in a Nationwide Cohort of Childhood-onset Type 1 diabetes in Norway. Diabetologia 2006; 49:298-305. 18. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low risk of overt nephropathy after 24 years of childhood-onset type 1 diabetes in Norway. A population-based cohort study. Pediatr Diabetes 2006;7:239-46. 19. Bjørnvold M, Amundsen SS, Stene LC, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Ek J, Ascher H, Gudjònsdòttir AH, Lie BA, Skinningsrud B, Akselsen HE, Rønningen KS, Sollid M, Undlien DE. FOXP3 polymorphisms in type 1 diabetes and coeliac disease. J Autoimmun 2006; 27:140-4. 20. Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Akselsen H, Undlien DE, Joner G. The relation between size at birth and risk of type 1 diabetes is not influenced by adjustment for the insulin gene (-23HphI) polymorphism or HLA-DQ genotype. Diabetologia 2006; 49:2068-2073. 21. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low cumulative incidence of proliferative retinopathy in childhood-onset type 1 diabetes a 24 years follow-up study. Diabetologia 2006; 49:2281-90. 22. The DIAMOND Project Group. Incidence and trends of childhood Type 1 diabetes worldwide 1990-1999. Diabet Med 2006;23: 857-866 27
23. Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Joner G. Peroxisome proliferatoractivated receptor-2 Pro12Ala (PPARG2) polymorphism, cod liver oil and risk of type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 2007. 24. Aamodt G, Stene LC, Njølstad PR, Søvik O, Joner G. Spatio-Temporal Trends and Age-Period-Cohort. Modeling of the Incidence of Type 1 Diabetes among Children Aged <15 Years in Norway 1973-1982 and 1989-2003. Diabetes Care 2007; 30(4):884-9. 25. Viken MK, Sollid HG, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Undlien DE, Flatø B, Selvaag AM, Førre Ø, Kvien TK, Thorsby E, Melms A, Tolosa E, Lie BA. Polymorphisms in the cathepsin L2 (CTSL2) gene show association with type 1 diabetes and early onset myasthenia gravis. Human Immunology 2007; 68(9):748-755. 26. Patterson CC, Dahlquist G, Harjutsalo V, Joner G, Feltbower RG, Svensson J, Scober E, Gyürüs E, Castell C, Urbonaité B, Rosenbauer J, Iotova V, Thorsson AV and Soltész G. Early mortality in EURODIAB population-based cohorts of type 1 diabetes diagnosed in childhood since 1989. Diabetologia 2007;50(12):2439-2442. 27. Overby NC, Flaaten V, Veierød MB, Bergstad I, Margeirsdottir HD, Dahl-Jørgensen K, Andersen LF. Children and adolescents with type 1 diabetes eat a more atherosclerosis-prone diet than healthy control subjects. Diabetologia. 2007 Feb;50(2):307-16 28. Overby NC, Margeirsdottir HD, Brunborg C, Andersen LF, Dahl-Jørgensen K. The influence of dietary intake and meal pattern on blood glucose control in children and adolescents using intensive insulin treatment. Diabetologia. 2007 Oct;50(10):2044-51. 29. Margeirsdottir HD, Larsen J, Brunborg C, Sandvik L, Dahl-Jørgensen K, Norwegian Study Group for Childhood Diabetes. Strong association between time watching television and blood glucose control in children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2007 Jun;30(6):1567-70. 30. Bjørnvold M, Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad P, Akselsen H, Gervin K, Rønningen KS, Stene LC. Joint effects of HLA, INS, PTPN22 and CTLA4 genes on the risk of type 1 diabetes. Diabetologia 2008;51: 589-96. 31. Margeirsdottir HD, Larsen JR, Brunborg C, Overby NC, Dahl-Jørgensen K; the Norwegian Study Group for Childhood Diabetes. High prevalence of cardiovascular risk factors in children and adolescents with type 1 diabetes: a population-based study. Diabetologia. 2008 Apr;51(4):554-61 32. Molven A, Ringdal M, Nordbø AM, Ræder H, Støy J, Lipkind GM, Steiner DF, Philipson LH, Bergmann I, Aarskog D, Undlien DE, Joner G, Søvik O, the Norwegian Childhood Diabetes Study Group, Bell GI, Njølstad PR. Mutations in the insulin gene can cause MODY and autoantibody-negative type 1 diabetes. Diabetes. 2008 Jan 11. 33. Magitta NF, Wolff ASB, Johansson S, Skinningsrud B, Lie BA, Myhr K-M, Undlien DE, Dahl-Jorgensen K, Joner G, Njølstad PR, Kvien TK, Førre Ø, Knappskog PM, 28
Husebye ES. A Coding Polymorphism in NALP1 Confer Risk for Autoimmune Addison s Disease and Type 1 Diabetes. Genes Immun. 2009 Mar;10(2):120-4. 34. Cardwell CR, Stene LC, Joner G, Cinek O, Svensson J, Goldacre MJ, Parslow RC, Pozzilli P, Brigis G, Stoyanov D, Urbonaite B, Sipetić S, Schober E, Ionescu- Tirgoviste C, Devoti G, de Beaufort CE, Buschard K, Patterson CC. Caesarean section is associated with an increased risk of childhood onset type 1 diabetes: A metaanalysis of observational studies. Diabetologia 2008; 51: 726-35. 35. Eike MC, Nordang GBN, Karlsen TH, Boberg KM, Vatn MH, Dahl-Jorgensen K, Ronningen KS, Joner G, Flatø B, Bergquist A,Thorsby E, Forre Ø, Kvien TK, Undlien, DE, Lie BA. The FCRL3-169T > C polymorphism is associated with rheumatoid arthritis and shows suggestive evidence of involvement with juvenile idiopathic arthritis in a Scandinavian panel of autoimmune diseases. Annals of the Rheumatic Diseases 2008; 67: 1287-91 36. Eike MC, Olsson M, Undlien DE, Dahl-Jørgensen K, Joner G, Rønningen KS, Thorsby E, Lie BA (2008). Genetic variants of the HLA-A, HLA-B and AIF1 loci show independent associations with type 1 diabetes in Norwegian families. Genes Immun. 2009 Mar;10(2):141-50. 37. Bjørnvold M, Munthe-Kaas MC, Egeland T, Joner G, Carlsen KCL, Carlsen KH, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Akselsen HE, Gervin K, Undlien DE. A TLR2 polymorphism is associated with type 1 diabetes and allergic asthma. Genes and Immunity 2009;10:181-187. 38. Christopher C Patterson, Gisela G Dahlquist, Eva Gyürüs, Anders Green, Gyula Soltész,and the EURODIAB Study Group. Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989 2003 and predicted new cases 2005 20: a multicentre prospective registration study. Lancet 2009; 373: 2027 33. 39. Skinningsrud B, Lie BA, Husebye ES, Kvien TK, Førre Ø, Flatø B,Stormyr A, Joner G, Njølstad PR, Egeland T, Undlien DR. A CLEC16A variant confers risk for juvenile idiopathic arthritis and anti-ccp negative rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis 2009; 69(8):1471-74. 29
Doktorgrader: Benedicte A. Lie (2000) Dissection of the HLA-linked Genetic Predisposition to Type 1 Diabetes. Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Lars Chr. Stene (2002) Early life exposures and risk of childhod onset type 1 diabetes. Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Torild Skrivarhaug (2007) The prognosis of children with Type 1 diabetes in Norway A 24-year follow-up study. Disputas 07.05.07, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Marte Viken (2008) Genetic predisposition to autoimmune diseases with particular focus on type 1 diabetes. Disputas 11.01.08, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Nina Cecilie Øverby (2008) Dietary intake, meal pattern and physical activity in children and adolescents with type 1 diabetes. Disputas 30.05.08, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Morten Christoph Eike (2008) Genetics of type 1 diabetes with particular focus on the major histocompatibility complex. Disputas 17.12.08, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Barnediabetesregisteret og pågående forskningsprosjekter Registeret deltar i flere forskningsprosjekt. EURODIAB: Inkluderer populasjonsbaserte diabetesregistre som registrerer nye tilfeller av type 1 diabetes i 17 forskjellige Europeiske land, hos individer yngre enn 15 år. I 2007 ble det startet et nordisk samarbeide (Danmark, Island, Norge og Sverige) for å kunne starte felles forskningsprosjekter basert på de respektive lands barnediabetesregistre. Doktorgradsstipendiat og barnelege Hanna Dis Margeirsdottir, holder på å sammenskrive sitt forskningsprosjekt Atherosclerosis in childhood Diabetes. Doktorgradsstipendiat og barnelege Dag Helge Frøisland har startet opp sitt forskningsprosjekt Barn og unge med diabetes hvordan har de det?. Dette er en livskvalitetsundersøkelse som utføres i samarbeid med Barnediabetesregisteret. Medisinerstudentene Lise H. Willumsen, Idun S. Aanerød og Martine A. Munkvold ved UiO holder på med prosjektoppgaven Diabetes in children: a comparative study between Norway, USA and Australia. Leder av Barnediabetesregisteret er veileder. Medisinerstudentene M. D. Tonga og Ingvild Ellingsrud ved UiO arbeider med prosjekt 30
-oppgaven A national, population based study of the double diagnosis of celiac disease and type 1 diabetes in children and adolescents. Studien ble presentert med poster på ISPAD 2009. Videre utfordringer Pasienter som ikke ønsker å la seg registrere Barneavdelingene rapporterer et lite antall pasienter / foreldre som ikke ønsker at pasienten skal registreres i Barnediabetesregisteret. I 2009 var dette oppgitt å være 9 pasienter (9/361, 2 %). Registrere alle former for diabetes Det er et mål å registrere alle former for diabetes både ved diagnose og ved årskontroll. Vi arbeider for å motivere avdelingene til å inkludere alle former for diabetes, både ved diagnosetidspunktet og ved årskontrollene. Hvordan fange opp pasienter med diabetes yngre enn 18 år som ikke går på barneavdelingene? Barnediabetesregisteret bør arbeide for å få til et meldesystem også fra indremedisinske avdelinger i Norge. Det er ikke alle barneavdelinger som behandler barn med diabetes eldre enn 16 år. Det betyr at vi mister noen pasienter. Tekniske løsninger All rapportering til Barnediabetesregisteret skjer med papirskjema. Vi arbeider for å få til et elektronisk rapporteringssystem. Kommunikasjon Det arbeides kontinuerlig for å ha en best mulig kommunikasjon med deltagende barneavdelinger. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register. Dette gjør det svært sårbart for endringer i personalgruppene ute i sykehusene. Vi er avhengig av motiverte kollegaer for å få så komplette data som mulig. Samtykke Alle deltagere i Barnediabetesregisteret må gi samtykke to ganger for å være i registeret. I ) Et samtykke ved diagnosetidspunktet. For barn < 12 år signerer foreldrene, for barn > 12 år signerer både barn og foreldre. II ) Et samtykke etter at pasienten har fylt 18 år. 31
Barnediabetesregisterets styre Barnediabetesregisteret har et styre på 8 medlemmer: Representerer Oslo universitetssykehus Universitetet i Oslo (Det medisinske fakultet) Norges Diabetesforbund Universitet i Bergen (Det medisinske fakultet) Deltagende barneavdelinger Deltagende barneavdelinger Pr. 14.12.2010 er dette: Leder biobank og registerstøtte, stab forskning og utvikling, dr.med. Wenche Reed Prof. dr.med. Kristian F. Hanssen Styreleder i Barnediabetesregisteret Leder i sentralstyret, Sindre Børke Prof. dr.med. Pål R. Njølstad Overlege Morten Falke, Sykehuset i Vestfold Overlege Ane Kokkvoll, Hammerfest sykehus Prof. dr.med. Geir Joner Prof. dr.med. Knut Dahl-Jørgensen I Barnediabetesregisteret arbeider: Barnelege Torild Skrivarhaug, leder av Barnediabetesregisteret og overlege ved Endokrinologisk seksjon, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus, Ullevål Barnediabetessykepleier Siv Janne Kummernes, prosjektkoordinator i Barnediabetesregisteret og diabetessykepleier på Barneavdelingen OUS Beth Tyrdal, forskningssekretær, Oslo Diabetesforskningssenter Barnepleier Eva Lindseth, registermedarbeider i Barnediabetesregisteret Ann Kristin Drivvoll, statistikker i Barnediabetesregisteret, har analysert alle dataene presentert her 32
Historikk Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere registre; Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet. Norsk Diabetesregister ble startet opp i 1989 av professor Oddmund Søvik og Geir Joner og senere utvidet i samarbeid med professor Pål R. Njølstad og professor Dag E. Undlien. Barnediabetes og kvalitet ble etablert av Knut Dahl Jørgensen i 1998 i forbindelse med et utviklingsprosjekt for kvalitetsforbedring i WHO Europa. Legene/stipendiatene Jakob Larsen og Hanna Dis Margeirsdottir, sammen med diabetessykepleier Siv Janne Kummernes var med på oppstarten. Etter sammenslåingen i 2006 eksisterer ikke lenger Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet som selvstendige registre. Takk! Prof. Geir Joner og Prof. Knut Dahl-Jørgensen har siden sammenslåingen av Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og Kvalitet til Barnediabetesregisteret i 2006, gitt utrettelig støtte og råd i prosessen med å lage et best mulig nasjonalt kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes i Norge. IKT-sjef / personvernombud Heidi Thorstensen ved Oslo universitetssykehus, har gitt uvurderlig støtte, råd og veiledning relatert til regelverk og data / pasient sikkerhet. Jeg retter en stor takk til alle diabetessykepleiere og barneleger som har hjulpet oss å samle inn disse dataene. Jeg vet at dette krever en ekstra innsats. Takk for deres engasjement i å sikre best mulig kvalitet i diabetesbehandlingen for barn i Norge! Og til sist, men ikke minst. Takk til alle unge diabetespasienter og deres foreldre som hjelper oss med å gjøre denne jobben. Uten deres samtykke til å delta hadde vi hatt svært liten informasjon om barnediabetes i Norge! Oslo 14.12.2010 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barneklinikken Ullevål universitetssykehus 0407 Oslo, Norge 33
34
35
Kvinne- og barneklinikken Barnediabetesregistret Besøksadresse: Kirkeveien 166. Postadresse: 0407 Oslo Sentralbord: 02770 www.oslo-universitetssykehus.no Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet (inkl. Radiumhospitalet) og Ullevål universitetssykehus. Sentralbord: 02770. Sentral e-postadresse: post@oslo-universitetssykehus.no. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo. Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst RHF.