Sist, men ikke minst, må jeg takke Asle for å ha en utømmelig kilde med tålmodighet.

Forord Aller først vil jeg gjerne takke alle ungdommene som har deltatt i denne studien. Tusen takk for at dere åpent delte deres tanker og erfaringer med meg. Deres stemmer har lenge vært en del av min hverdag, og det vil de nok fortsette å være selv om prosjektet er avsluttet. Jeg vil selvfølgelig også rette en stor takk til mine veiledere John-Arne Skolbekken og Borgunn Ytterhus for alle nyttige innspill og den gode støtten underveis. Videre er jeg svært takknemlig for all hjelp og støtte jeg har fått fra Cerebral Pareseforeningens sekretariat. Først og fremst vil jeg si hjertelig takk til generalsekretær Knut Wærstad, for å ha tro på prosjektet og for å alltid å legge de praktiske forholdene til rette under hele prosessen. Det har vært uvurderlig. En spesiell takk går også til Margaretha Nicolaysen for alle gode og oppmuntrende samtaler, og til Randi Væhle Rodriguez for alltid å være engasjert og behjelpelig. Stine, Marianne og Daniele skal ha tusen takk for gode ord, og for å lese korrektur og komme med innspill. Takker også Marit og Silja for alle gode tanker. Jeg er glad for å ha venner som dere. Sist, men ikke minst, må jeg takke Asle for å ha en utømmelig kilde med tålmodighet. J.K.N.T, denne oppgaven er tilegnet deg, og alle barn og unge med cerebral parese. Oslo, mai 2007 Marie Holten

SAMMENDRAG Denne oppgaven har undersøkt subjektive opplevelser av funksjonshemming blant ungdom med lett cerebral parese. Bakgrunnen for studien er at det finnes relativt lite psykologisk forskning om dette temaet generelt, og av ungdom med lett cerebral parese spesielt. Formålet var derfor primært å få økt innsikt i denne gruppens erfaringer. Åtte ungdommer med lett cerebral parese ble intervjuet, og halvparten av disse skrev i tillegg personlig dagbok. Data ble analysert gjennom fortolkende fenomenologisk analyse. Et hovedfunn er at ungdommene oppfatter seg selv som normale, men opplever at andre betrakter dem som annerledes. I de fleste tilfeller er ikke det å være funksjonshemmet definerende for informantenes selvoppfatning. Analysene viser også at informantene har en relativ forståelse av funksjonshemming, hvor det er situasjonsavhengig om de opplever seg som funksjonshemmet eller ikke. Det er identifisert flere forhold som kan påvirke opplevelsen av å være funksjonshemmet. Dette kan være behovet for hjelp, frustrasjon over å ikke mestre fysiske aktiviteter, en generell opplevelse av stigmatisering eller en internalisert følelse av å være mindreverdig. Dette er faktorer som kan oppleves som en trussel mot identitet og selvfølelse. Hvordan informantene mestrer identitetstrusler varierer individuelt. Noen velger passive mestringsstrategier som å trekke seg tilbake fra sosial interaksjon eller fornekte CPen. Andre velger mer aktive mestringsstrategier er å skjule eller tilsløre funksjonsnedsettelsen, eller å redefinere betydningen av å være funksjonshemmet. Et annet funn er at informantene mener det er viktig å godta CP-en, det vil si å ikke føle seg mindreverdig på grunn av CP-en. I prosessen med å godta CP-en og få økt selvtillit fremheves blant annet faktorer som egen modning, positiv tenkning, sosial støtte samt å finne sin mestringsarena. Dette er et funn som kan vektlegges i arbeidet med sikre personer med cerebral parese og andre funksjonsnedsettelser, psykososialt velvære.

1.0 Innledning... 3 1.1 Forskningsspørsmål... 4 1.2 Oppgavens formål... 5 1.3 Disposisjon for oppgaven... 5 2.0 Studiens bakgrunn og teoretiske rammeverk... 6 2.1 Hva er funksjonshemming?... 6 2.2 Den medisinske modellen... 6 2.2.1 Kritikk av den medisinske modellen... 7 2.3 Den sosiale modellen... 7 2.3.1 Kritikk av den sosiale modellen... 8 2.4 Mot en samlende forståelse av funksjonshemming... 9 2.4.1 En miljørelativ definisjon... 10 2.4.2 En utvidet sosial modell - denne oppgavens utgangpunkt... 10 2.5 Funksjonshemming som stigmatisering... 14 2.6 Ungdomstid, identitet og selvet... 16 2.6.1 Selvbilde og selvfølelse hos unge med funksjonsnedsettelser... 18 2.7 Mestring av stigmatisering... 19 2.7.1 Mestring av stigma blant funksjonshemmede... 21 3.0 Metodologi og forskningsdesign... 24 3.1 Forskningstilnærming... 24 3.2 Metodebegrunnelse... 25 3.2.1 Om fortolkende fenomenologisk analyse... 25 3.2.2 Personlig dagbok som metode... 26 3.2.3 Kvalitativt intervju som metode... 27 3.3 Inklusjonskriterier... 27 3.4 Rekrutteringsprosedyrer... 27 3.5 Utvalgets størrelse og sammensetning... 28 3.6 Datainnsamling... 29 3.6.1 Å skrive personlig dagbok... 29 3.6.2 Intervjuguide... 30 3.6.3 Gjennomføring av intervjuene... 30 3.6.4. Dataregistrering... 31 3.7 Dataanalyse... 32 3.7.1 Analysen trinn for trinn... 32 3.8 Min rolle som forsker... 33 3.9 Om informantene... 34 1

4.0 Resultat og diskusjon... 36 4.1 Selvoppfatning; Jeg er normal, men i andres øyne er jeg annerledes... 36 4.1.1 Oppsummerende diskusjon... 40 4.2 Opplevelser av funksjonshemming... 41 4.2.1 Betydningen av fysiske barrierer... 41 4.2.1.1 Behov for hjelp... 43 4.2.1.2 Betydningen av funksjonsnedsettelsen... 46 4.2.2 Sosiale barrierer... 48 4.2.2.1 Fordommer og stigmatisering... 48 4.2.2.2 Ensomhet og avvisning... 50 4.2.3. Indre barrierer - En følelse av mindreverdighet... 52 4.2.4 Oppsummerende diskusjon... 55 4.3 Mestring... 59 4.3.1 Å skjule funksjonsnedsettelsen... 60 4.3 2 Å gå i mentale fakkeltog - redefinering av funksjonshemming... 63 4.3.3 Å godta CP-en... 65 4.3.3.1 Modning og innsikt... 68 4.3.3.2 Å tenke positivt... 69 4.3.4 Oppsummerende diskusjon... 71 5.0 Avsluttende diskusjon... 74 5.1 Oppsummering og implikasjoner for videre forskning... 74 5.2 Diskusjon av kvalitetskriterier... 76 5.2.1 Troverdighet... 77 5.2.2. Bekreftbarhet... 78 5.2.3 Overførbarhet... 78 5.3 Etiske betraktninger... 79 5.3.1 Utformingen av studien... 79 5.3.2 Gjennomføring av studien... 79 5.3.3 Presentasjon av funnene... 80 6.0 Referanser... 81 2

1.0 Innledning Funksjonshemmede er på mange områder er en marginalisert gruppe i samfunnet (NOU, 2001:22). Siden begynnelsen av 1980-tallet har både FN og Norge hatt et politisk mål om å sikre funksjonshemmede full likestilling og samfunnsmessig deltagelse. Til grunn for dette ligger en økt politisk bevissthet om at det finnes samfunnsmessige barrierer som må bygges ned for at funksjonshemmede kan inkluderes i samfunnet (Grue, 2004). I 1993 vedtok FNs generalforsamling Standardregler for like muligheter for personer med redusert funksjonsevne. Med like muligheter menes at funksjonshemmede skal ha lik tilgang til å delta i samfunnet som alle andre (FN, 1993). Dette innebærer et fysisk tilgjengelig samfunn, samt tilgang til utdanning og arbeidsliv, sosial sikkerhet, familieliv og personlig integritet, kultur, rekreasjon og sport og religion (FN, 1993). I 2006 ble det vedtatt en FN-konvensjon om rettigheter til personer med funksjonsnedsettelser som anerkjente funksjonshemming som en menneskerettighetssak. Her slås det fast at de alminnelige menneskerettighetene også gjelder for personer med nedsatt funksjonsevne, og alle statene forplikter seg til å arbeide aktivt for å ivareta disse rettighetene (FN, 2006). Både standardreglene og konvensjonen sier at bevisstgjøring er blant forutsetningene for å sikre funksjonshemmede full likestilling og samfunnsdeltagelse. I konvensjonen fra 2006 spissformuleres dette til at landene forplikter seg til å nedkjempe stereotypier, fordommer og skadelig praksiser relatert til personer med funksjonshemminger, inkludert de som er basert på kjønn og alder, og på alle områder i livet (FN, 2006; artikkel 8b). Norge har siden 1980-tallet hatt nasjonale handlingsplaner for funksjonshemmede med basis i FNs standardregler (Brynn, 2006). Med økt politisk fokus på funksjonshemmedes levekår startet også offentlig finansiering av forskning om funksjonshemming, noe som har stimulert til økt forskning på feltet de siste 10-15 årene (Grue, 2001). Nordisk forskning om funksjonshemming setter fokus på samfunnsmessig tilgjengelighet, men åpner også for studier av mer medisinsk art. Det later til å være en generell oppfatning at psykologisk forskning primært har vært orientert mot rehabilitering og de mer medisinske sidene ved det å ha en funksjonsnedsettelse (Grue, 2001). Fra radikalt hold har psykologien blitt beskyldt for å betrakte funksjonshemming som en tragisk skjebne som individet passivt må tilpasse seg (Oliver, 1990a; 1990b; 1996). Denne kritikken kan imidlertid nyanseres med å trekke frem både psykologisk teori og empiri som har til hensikt å forbedre marginaliserte gruppers samfunnmessige stilling generelt og funksjonshemmede spesielt (White, 2005). I tillegg er 3

fordommer og stereotypier sentrale tema i sosialpsykologien, og med henblikk til rettighetskonvensjonen som eksplisitt sier at dette skal nedkjempes, kan sosialpsykologien gi et nyttig bidrag i kampen for funksjonshemmedes likestilling og samfunnsdeltagelse. Min personlige interesse for funksjonshemmedes livssituasjon ble vekket da et barn i nær familie ble født lett cerebral parese. Etter hvert som barnet ble eldre fikk jeg behov for å vite mer om hvordan livet med cerebral parese kunne arte seg. Samtidig var det én spesiell hendelse som vekket min faglige interesse: Jeg så min lille niese som hadde CP løpe rundt med vennene i nabolaget. Hun var med på leken, men var ikke på samme sted som de andre fordi hun løp saktere. Det virket som hun var innenfor og utenfor på samme tid. Dette fikk meg til å lure på hvilken betydning funksjonshemming kan ha i et sosialt samspill. Spesielt tenkte jeg på hvordan dette ville oppleves i ungdomstiden som anses som en sårbar tid hvor det er viktig å være lik og gjøre det samme som sine jevnaldrende. Som psykologistudent var det naturlig for meg å gå til forskningslitteraturen og ekspertene for å få mer kunnskap. Siden jeg ønsket å få innsikt i funksjonshemmedes egne opplevelser, tenkte jeg at ekspertene i dette tilfelle måtte være ungdommer som hadde lett CP selv. Litteratursøk i Bibsys og flere ulike databaser viste at det fantes relativt få kvalitative studier av ungdommers subjektive opplevelser av å være funksjonshemmet. Feltet var dominert av studier som enten var kvantitative målinger av selvbilde, eller hadde en sosiologisk tilnærming. Mye av forskningen på barn og unge med funksjonsnedsettelser var også knyttet til integrering i skolen, og her var det en klar overvekt av studier som omhandlet unge med lærevansker og psykisk utviklingshemming. Fokuset var også i stor grad rettet mot andres holdninger til funksjonshemmede. Siden dette var på et tidspunkt hvor jeg skulle bestemme tema for min hovedfagsoppgave, bestemte jeg meg for å utforske temaet ungdom med cerebral parese nærmere. 1.1 Forskningsspørsmål Det overordnede forskningsspørsmål som stilles i denne oppgaven er: - Hvordan opplever ungdom med lett cerebral parese det å være funksjonshemmet? For å konkretisere hva som menes med opplevelser, kan det deles inn i tre spesifiserte spørsmål: - Hvilken betydning har funksjonshemming for selvoppfatning? - Hvilke faktorer bidrar til en opplevelse av funksjonshemming? - Hvordan mestres utfordringer knyttet til det å være funksjonshemmet? 4

1.2 Oppgavens formål Oppgavens overordnede formål er å gi økt kunnskap om hvordan ungdom med lett cerebral parese opplever det å være funksjonshemmet. Som fenomen kan funksjonshemming være et resultat av både funksjonsnedsettelser og fysiske og sosiale barriere, som for eksempel utilgjengelighet eller fordommer. Med større innsikt i hvilke faktorer som spiller inn i ungdommenes opplevelse av funksjonshemming, kan det videre skapes økt bevissthet om hvilke tiltak som kan iverksettes for å fremme psykososialt velvære og livskvalitet hos denne gruppen. Ønsket er at denne kunnskapen kan være til nytte både for de som på ulike områder er knyttet til unge med cerebral parese enten det er privat eller profesjonelt. Jeg håper også at personer som selv har cerebral parese kan ha nytte av å lese informantenes fortellinger, ved at de får innblikk i erfaringer som kanskje er lik deres egne. Generelt gir informantenes fortellinger verdifull innsikt som kan bidra til økt forståelse for hvordan det er å være ung og funksjonshemmet. 1.3 Disposisjon for oppgaven Kapittel to handler om oppgavens teoretiske bakgrunn. Det gjøres først rede for ulike forståelser av funksjonshemming. Deretter beskrives teoretiske tilnærminger til selvet, identitet og identitetsutvikling. Videre presenteres eksisterende empiri om identitet og selvbilde hos ungdom med funksjonsnedsettelser som kan danne et bakteppe for denne studien. Til slutt i kapittel to betraktes funksjonshemming i et stigmaperspektiv og det blir presentert utvalgte deler av forskningen om stigmatisering som en identitetstrussel og mestring av dette. Kapittel tre tar for seg studiens design og metodologi. Det inneholder beskrivelser av epistemologisk utgangspunkt, fortolkende fenomenologisk analyse som metode, samt beskrivelser av studiens praktiske gjennomføring. I kapittel fire presenteres og diskuteres resultatene. Resultatkapittelet er delt inn i tre deler, et til hvert av de tre spesifikke forskningsspørsmålene. Det vil si at del en handler om informantenes oppfatning av seg selv som funksjonshemmet. Del to omhandler utfordringer og faktorer som bidrar til opplevelser av funksjonshemming, og del tre dreier seg om hvordan ungdom mestrer utfordringer knyttet til det å være funksjonshemmet. Etter hver del diskuteres funnene i lys av teori og eksisterende empiri. I kapittel fem vil det bli ført en generell diskusjon, og her diskuteres også studiens kvalitet og implikasjoner for videre forskning. 5

2.0 Studiens bakgrunn og teoretiske rammeverk I dette teorikapittelet vil jeg først gjøre rede for ulike forståelser av funksjonshemming, og deretter presenterer jeg definisjonen som anvendes i denne oppgaven. Som teoretisk rammeverk vil jeg anvende stigmatiseringsteori og tar utgangpunkt i stigmatisering som en identitetstrussel. Stigmatiseringsteori har en helhetlig tilnærming som i tillegg til å belyse informantenes opplevelser av å være funksjonshemmet, også åpner for å forstå hvordan informantene responderer på sine opplevelser. Siden denne oppgaven dreier seg om ungdom, beskriver jeg kort teorier om identitetsdannelse i ungdomstiden. Deretter går jeg over til å presentere empiri om selvoppfatning hos unge med funksjonsnedsettelser. Til slutt gjør jeg rede for teori og tidligere empiri om mestring av stigmatisering. 2.1 Hva er funksjonshemming? De fleste av oss har en intuitiv forståelse av hva funksjonshemming er, og hvilke personer som kan kalles funksjonshemmede. I vitenskaplig forskning henviser imidlertid funksjonshemming til ulike fenomener avhengig av hvilket paradigme forskningen er forankret i (Grue, 2004). I denne oppgaven gjøres det rede for to overordnede modeller av funksjonshemming, henholdsvis den medisinske og sosiale modellen. I sine rendyrkede utgaver kan disse modellene betraktes som diametrale motsatser, og de tydeliggjør derfor forskjellene i de ulike forståelsene av funksjonshemming. Videre presenteres en mer samlende forståelse som benyttes både i norsk sosialpolitisk sammenheng og generelt i samfunnsvitenskaplig forskning om funksjonshemming. Tilslutt gjøres det rede for definisjonen som denne studien tar utgangpunkt i. 2.2 Den medisinske modellen I følge den medisinske modellen er funksjonshemming identisk med, eller forårsaket av en funksjonsnedsettelse i form av skade eller sykdom. Funksjonshemming betraktes derfor som et biomedisinsk avvik fra den statistiske normen for individers fysiske eller psykiske funksjon (Grue, 2001; Söder, 1989). Den medisinske modellen kan illustreres på følgende måter: Funksjonsnedsettelse funksjonshemming Funksjonsnedsettelse = funksjonshemming 6

Skader eller sykdommer klassifiseres gjerne ved diagnoser, og cerebral parese er ett eksempel på dette. Cerebral parese er imidlertid ikke én bestemt diagnose, men en samlebetegnelse på flere grupper av motoriske funksjonsnedsettelser som er ikke-progressive, og forårsaket av skader eller forstyrrelser i hjernen som har oppstått tidlig i hjernens utvikling (Mutch, Alberman, Hagberg, Kodoma, & Perat, 1992). Når funksjonshemming defineres som en diagnose eller mangel i fysisk/psykisk funksjon, forstås funksjonshemmingen en personlig begrensing og et individuelt problem. Tiltak som har til hensikt å forbedre individets situasjon må da følgelig rettes mot individet selv i form av medisinering, operative inngrep, trening og tekniske hjelpemidler (Grue, 1998). 2.2.1 Kritikk av den medisinske modellen Medisinsk arbeid har unektelig bidratt til forbedret helsetilstand for mange funksjonshemmede, men et utelukkende fokus på funksjonsnedsettelser og diagnoser kan føre til en begrenset forståelse av funksjonshemming (Grue, 2004). Den medisinske modellen tar ikke i betrakting at sosiale forhold også kan virke funksjonshemmende. Fra samfunnsfaglig hold kan det hevdes at den medisinske modellen ikke skjelner mellom tilstander som krever individuell behandling og de som krever politisk handling (Grue, 2001). For eksempel kan modellen ha betydning på områder som ligger utenfor medisinens virkeområde, slik som er tilfelle diagnoser brukes som fordelingsnøkkel for å avgjøre hvilke personer som kvalifiserer til å få trygdeytelser eller andre former for offentlig støtte (Grue, 2004). Den medisinske forståelsen er også kritisert for å sykeliggjøre og medikalisere funksjonshemmedes liv, og for å generelt fremstille funksjonshemming som en tragisk skjebne (Oliver, 1990a; 1990b; 1996). Psykologisk forskning om funksjonshemming er også rammet av denne kritikken og for å ha fokus på hvordan individet best kan tilpasse seg og godta denne tragiske skjebnen (Finkelstein, 1990; Oliver, 1996). 2.3 Den sosiale modellen Som en reaksjon på den medisinske modellen har det blitt utviklet en sosial modell av funksjonshemming. Den sosiale modellen har sine røtter i hovedsakelig britiske organisasjoner bestående av aktivister som selv hadde funksjonsnedsettelser. På 1970-tallet startet disse en politisk kamp for funksjonshemmedes rettigheter, og som grunnlag for sitt politiske program utformet de en sosial definisjon av funksjonshemming (Oliver, 1996). 7

Senere har denne definisjonen tjent som konseptuelt rammeverk innen store deler av forskningsfeltet disability studies (Oliver, 1996; Thomas, 1999). Hovedpoenget med den sosiale modellen er å oppheve kausalsammenhengen mellom det å ha en funksjonsnedsettelse og det å være funksjonshemmet. I stedet impliseres det at samfunnet er organisert på en måte som skaper sosiale barrierer som begrenser aktivitet og sosial deltagelse for personer med funksjonsnedsettelser (Oliver, 1996). Funksjonshemming ansees som et resultat av manglende samfunnsmessig tilgjengelighet, og ikke en individuell begrensning. Dermed legges ansvaret for funksjonshemmedes livssituasjon i større grad i politiske hender. Den sosiale modellen kan illustreres på følgende måte: Sosial barriere funksjonshemming Sosiale barrierer kan være både fysiske og strukturelle. Det kan for eksempel være fysisk utilgjengelige bygninger og transporttjenester, strukturelt ekskluderende arbeidsordninger eller undervisning, samt individuelle fordommer og institusjonell diskriminering (Oliver, 1996). 2.3.1 Kritikk av den sosiale modellen Selv om den sosiale modellen har sin opprinnelse i organisasjoner av og for funksjonshemmede, har den også mottatt kritikk fra funksjonshemmede. Modellen er blant annet blitt kritisert for sitt ensidige fokus på strukturelle og fysiske barrierer (Shakespeare, 1994; Thomas, 1999). Den kan også sies å forsømme betydningen av kulturelle barrierer i form av kollektive forestillinger om funksjonshemmede (Shakespeare, 1994). Modellen beskyldes også for å oversosialisere funksjonshemming, og ikke åpne for det faktum at funksjonsnedsettelsen i seg selv kan legge restriksjoner på en persons aktivitet (Bury, 1997). Samtidig ignoreres de personlige opplevelsene av funksjonshemming (Morris, 1991; Thomas, 1999). Forsvarere av den sosiale modellen benekter ikke eksistensen av personlige erfaringer, men mener dette er irrelevant i den politiske kampen for funksjonshemmedes rettigheter (Oliver, 1996). Andre teoretikere hevder, i tråd med 70-tallets feministiske slagord, at det personlige er politisk (Morris, 1991; Thomas, 1999). De mener at personlige opplevelser er viktige for å øke forståelsen av funksjonshemming som fenomen (Thomas, 1999), og for å 8

vise at undertrykkende politikk har innflytelse på funksjonshemmedes liv ved å bidra til internalisert undertrykking (Morris, 199; Sheldon, 1999). Selv om den sosiale modellen ønsker å ta et oppgjør med normalitetens ideologi, kan det hevdes at både den sosiale og den medisinske modellen tar utgangspunkt i en form for normalitet. I den medisinske tas det utgangspunkt i den normale kroppen, mens i den sosiale er det et normalt dagligliv, og da spesielt retten til arbeid (Grue, 2004). I ytterste konsekvens kan fokuset på det normale dagliglivet marginalisere erfaringene til grupper av funksjonshemmede basert på kjønn, kulturell bakgrunn, seksuell orientering eller alder (Thomas, 1999). Et annet kritisk poeng kan være at den sosiale modellen sammenblander fag og politikk. I vitenskapelig sammenheng kan det bli problematisk hvis teoriutvikling underordnes den politiske målsetting (Söder, 1989). I verste fall kan det svekke forskningens kritiske posisjon ved at ønsket om å være politisk korrekt bidrar til produksjon av ensidig forskning (Bury, 1997). Selv om den medisinske modellen generelt ikke synes å ha en uttalt politisk agenda, har også den politiske implikasjoner ved at den får betydning ved tildeling av offentlig støtte slik det ble vist i 2.2.1. 2.4 Mot en samlende forståelse av funksjonshemming Selv om den sosiale modellen er konseptuelt rammeverk i disability studies, er det imidlertid ikke all samfunnsvitenskaplig forskning om funksjonshemming som tar utgangpunkt i en rendyrket sosial modell. Gjennom de tre siste tiårene er det blitt gjort flere forsøk på å integrere den medisinske og sosiale forståelsen (Grue, 2004). Samtidig har subjektive erfaringer som livskvalitet og opplevd helsetilstand, generelt fått økt oppmerksomhet (Üstün, Chatterji, Bickenbach, Trotter & Saxena, 2001). International Classification of Functions (ICF) er et klassifiseringssystem utarbeidet for Verdens Helseorganisasjon som skal samle en medisinsk og sosial forståelse av funksjonshemming. Dette er et omfattende klassifiseringssystem som ikke vil bli beskrevet her, men i stedet velger jeg å beskrive en lignende forståelse av funksjonshemming som ofte brukes i norsk samfunnsvitenskapelig og politisk sammenheng. 9

2.4.1 En miljørelativ definisjon I norsk samfunnsvitenskapelig forskning om funksjonshemming anvendes hovedsakelig en miljørelativ definisjon hvor funksjonshemming er et resultat av misforhold mellom individets funksjonsevne og de krav samfunnet stiller til funksjon (Grue, 2004). Det vil dermed være situasjonsavhengig hvorvidt en person blir funksjonshemmet eller ikke. Denne definisjonen representerer også den norske politiske forståelsen av funksjonshemming. I den norske offentlige utredningen Fra bruker til borger (NOU 2001:22) differensieres det mellom tre begreper. Redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse brukes om tap av, skade på, eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Funksjonshemmende forhold henviser til misforhold mellom individets forutsetninger og de krav miljøet eller samfunnet stiller til funksjon på områder som er av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse. Til slutt brukes betegnelsen funksjonshemmet om personer som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av misforholdet mellom funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav (NOU 2001: 22). Det kan illustreres slik: Person med funksjonsnedsettelse + funksjonshemmede forhold = funksjonshemming En slik forståelse av funksjonshemming er ikke like radikal som den sosiale modellen og impliserer en indirekte kausalsammenheng mellom funksjonsnedsettelser og funksjonshemming (Grue, 2004). Ut fra den miljørelative definisjonen bør ikke betegnelsen funksjonshemmede benyttes ved generell omtale av personer, fordi funksjonshemmingen ikke er en egenskap ved individet, men en situasjon de kan befinne seg i. I stedet skal personene omtales som personer med funksjonsnedsettelser/ redusert funksjonsevne. På basis av definisjonen som anvendes i denne oppgaven, velger jeg å bruke betegnelsene funksjonshemmede og personer med funksjonsnedsettelser om hverandre. Årsaken til dette vil bli ytterligere utdypet etter at jeg har gjort rede for den anvendte definisjonen. 2.4.2 En utvidet sosial modell - denne oppgavens utgangpunkt Carol Thomas (1999) definisjon av funksjonshemming kan sies å representere en annen samlende forståelse av funksjonshemming, og det er denne definisjonen som vil være denne oppgavens utgangspunkt for å beskrive og fortolke opplevelser av funksjonshemming. Som et 10

forsøkt på å imøtegå deler av kritikken den sosiale modellen har mottatt, utvider Thomas den til å omfatte personlige opplevelser av funksjonshemming. I tillegg erkjenner hun at den fysiske funksjonsnedsettelsen alene kan legge restriksjoner på et individs aktivitet, men hun anser ikke dette som å være en del av fenomenet funksjonshemming. Jeg vil kort klargjøre hva Thomas mener med dette, før jeg går videre til å presentere hennes definisjon av funksjonshemming. Selv om funksjonshemming er en form for sosial undertrykking som begrenser aktiviteten til personer med funksjonsnedsettelser, mener Thomas at ikke alle begrensninger nødvendigvis skyldes sosial undertrykking. Thomas bruker sin egen situasjon som eksempel: Hun mangler venstre arm og det at hun ikke kan holde en skje i venstre hånd skyldes ikke sosial undertrykking, men er en effekt av funksjonsnedsettelsen (impairment effect). Å ikke kunne holde skjeen er derfor per definisjon ikke en funksjonshemming. - Men hvis personer med makt til det hadde sagt at hun ikke kunne jobbe eller bli mor fordi hun manglet en arm, da hadde det vært sosial undertrykking og følgelig funksjonshemming. Thomas holder altså fast ved den sosial modellens prinsipp om at funksjonshemming skyldes undertrykkende sosiale praksiser som begrenser aktiviteten til personer med funksjonsnedsettelser. I tillegg inkorporeres sosiale prosesser og praksiser som kan true deres psykologiske velvære. Det finnes altså ikke bare fysiske og strukturelle barrierer som begrenser hva personer med funksjonsnedsettelse kan gjøre, det finnes også psykososiale barrierer som begrenser hvem de kan være (Thomas, 1999). Thomas kaller dette barrieres to being, her oversatt til eksistensielle barrierer. Disse barrierene er sosiale prosesser og praksiser som kan true det psykologiske velvære til personer med funksjonsnedsettelser ved å ha negativ påvirkning på personlig identitet, subjektivitet og indre landskap (Thomas, 1999;46). Selv i fravær av fysiske og strukturelle barrierer vil psykososiale barrierer kunne begrense livsutfoldelsen til personer med funksjonsnedsettelser (Reeve, 2002). Thomas gir dermed følgende definisjon av funksjonshemming: Disability is a form of social oppression involving the social imposition of restrictions of activity on people with impairments and the socially engendered undermining of their psychoemotional well-being. ( Thomas, 1999;3) 11

Thomas definisjon er oversatt til norsk av Lars Grue (2004). Han savner imidlertid eksplisitt vektlegging av en kulturell dimensjon og inkorporerer derfor denne i sin oversettelse: Funksjonshemming er en form for sosial og kulturell undertrykkelse som innebærer at det eksisterer eller blir lagt restriksjoner på utfoldelsen til mennesker med bestemte biologiske og /eller fysiologiske kjennetegn, samtidig som deres psykososiale velbefinnende undergraves. (Grue, 2004;15). Vi ser her at Grue har oversatt psycho-emotional well-being til psykososialt velbefinnende. I det følgende velger jeg å bruke et tilsvarende begrep, nemlig psykososialt velvære. Psykologisk velvære kunne også vært benyttet, men psykososial er valgt fordi det henspeiler til et individs psykologiske reaksjon på sin sosiale situasjon som funksjonshemmet. En ulempe ved Thomas definisjon og Grues oversettelse er at de er nokså generelle, og de kan med fordel avgrenses i forskningssammenheng. I denne oppgaven vil jeg betrakte stigmatisering og fordommer som eksempel på sosiale prosesser som kan true funksjonshemmedes psykososiale velvære. Som psykososialt velvære vil jeg behandle det å ha en positiv identitet/selvoppfatning og selvfølelse. Det er flere ulike sosiale prosesser og praksiser som kan undergrave psykososialt velvære hos personer med funksjonsnedsettelser, og i forskningslitteraturen er det spesielt tre forhold som fremheves (Reeve, 2006): 1) Våre fysiske omgivelser er ofte utformet på en måte som ekskluderer funksjonshemmede (Oliver, 1996). Møtet med et utilgjengelig samfunn kan gi funksjonshemmede en følelse av at deres sosiale deltagelse, eller hele deres person, er mindre verdt eller uønsket, og derigjennom kan deres psykososiale velvære trues (Reeve, 2006). 2) Negative reaksjoner, holdninger og atferd i sosial interaksjon kan også representere en trussel mot funksjonshemmedes psykososiale velvære. Thomas (1999) mener at både familie, kjente, medisinsk personell, og fremmede kan vise holdninger og atferd basert på negative kollektive forestillinger om funksjonshemmede, og som kan være med på å redusere funksjonshemmedes psykososiale velvære. Personer med synlige funksjonsnedsettelser kan for eksempel oppleve fremmedes blikk, nysgjerrighet eller respektløse henvendelser som nedverdigende (Reeve, 2004; 2006). Slike opplevelser kan utløse en frykt eller skam som 12

bidrar til at personer med funksjonsnedsettelser trekker seg tilbake fra sosiale arenaer, og indirekte begrense funksjonshemmedes aktivitet (Reeve, 2006). 3) Internalisert undertrykking (internalised oppression) kan også true det psykososiale velværet til personer med funksjonsnedsettelser. Internalisert undertrykking betyr at medlemmer av en marginalisert gruppe internaliserer negative kollektive forestillinger, eller majoritetens fordommer ovenfor den marginaliserte gruppen (Morris, 1991; Reeve, 2006). Satt på spissen kan det bety å internalisere den lave verdien normale setter på avvikerens liv. Internalisert undertrykking kan fungere som en indre barriere fordi de begrenser individets oppfatning av hvem de har potensial for å være, eller hvilke roller de ser seg i stand til å fylle. Internalisert undertrykking kan kanskje ikke kalles en sosial prosess i seg selv, men kan heller betraktes som resultatet av en sosial prosess som tillegger et liv som funksjonshemmet lavere verdi. Som nevnt innledningsvis har psykologisk forskning blitt kritisert for å ha et tragedieperspektiv på funksjonshemming. Psykologien er imidlertid et mangfoldig fagfelt, så kritikken kan ikke rettes mot faget som helhet. Disipliner som sosial- og samfunnspsykologi kan for eksempel representere innfallsvinkler som gir økt forståelse for opplevelser av og reaksjoner på, diskriminering, fordommer og stigmatisering. Anvendt samfunnspsykologi kan også bidra til økt empowerment, selvbestemmelse og samfunnsdeltagelse for personer med funksjonsnedsettelser (White, 2005). I tillegg kan ulike deler av psykologien benyttes for å utforske identitet, selvforståelse og internalisert undertrykking hos personer med funksjonsnedsettelser (Shakespeare, 1996). Dette er bare noen eksempler på at psykologisk forskning også kan bidra til å belyse funksjonshemming ut fra en sosial forståelse. Før vi går videre kan det være på sin plass med en semantisk klargjøring. Som vist i punkt 2.4.1 skiller den miljørelative modellen mellom personer med funksjonsnedsettelser og funksjonshemmede. Når psykososiale og eksistensielle barrierer inkorporeres i forståelsen av funksjonshemming kan det derimot bli vanskeligere å avgrense i hvilke situasjoner en person per definisjon er funksjonshemmet. Kombinert med at disabled / disabled people (og ikke people with impairments) brukes generelt i forskningen denne oppgaven tar utgangspunkt i, velger jeg å bruke både funksjonshemmede og personer med funksjonsnedsettelser/ redusert funksjonsevne i denne oppgaven. Sistnevnte vil bli brukt i de tilfeller hvor det siktes til betydningen av selve funksjonsnedsettelsen. 13

2.5 Funksjonshemming som stigmatisering A person who is stigmatized is a person whose social identity, or membership in some social category, calls into question his or her full humanity - the person is devalued, spoiled or flawed in the eyes of others. (Crocker, Major & Steele, 1998; 504) Personer med funksjonsnedsettelser kan betraktes som en stigmatisert gruppe i vårt samfunn (Goffman, 1975; Grue, 1998; 2001; Hebl & Kleck, 2000). Vi har sett at i norsk sosialpolitikk anvendes det en miljørelativ definisjon av funksjonshemming som impliserer at funksjonshemming skyldes et misforhold mellom individets funksjonsevne og samfunnets krav til funksjon. Samfunnet generelt preges i større grad av mer eller mindre uttalte oppfatninger om funksjonshemmede som annerledes, fremmede eller mindre verdt, og stigmatisering kan sies å danne en meningsbærende ramme for hvordan personer med funksjonsnedsettelser blir oppfattet og behandlet i samfunnet (Grue, 2001). Stigmatisering kan true være en trussel mot psykososialt velvære (Major & O`Brien, 2005), og kan derfor ha fellestrekk med det Thomas (1999) kaller funksjonshemmingens psykososiale dimensjon. Stigmatisering betraktes som en sosial konstruksjon som involverer minst to komponenter. 1) Individuelle kjennetegn eller egenskaper som betraktes som å representere en annerledeshet. 2) En påfølgende devaluering av hele personens karakter på bakgrunn av den betraktede annerledesheten (Dovidio, Major & Crocker, 2000). Det er flere typer markører eller kjennetegn som kan representere et stigma. Stigma kan enten være synlige eller usynlige, de kan være kontrollerbare (selvforskyldt) eller ukontrollerbare. Videre kan stigmaet knyttes til individets utseende, atferd eller gruppemedlemskap (Major & O`Brien, 2005). Eksempler på dette kan være henholdsvis kroppslige eller fysiske avvikelser, homofili og alkoholisme, eller etnisitet. Å ha cerebral parese vil være et synlig, ukontrollerbart stigma som er knyttet til utseende. Til stigmaet er det videre knyttet negative evalueringer, stereotyper og fordommer som er velkjente og utbredte i en kultur (Crocker, Major & Steele, 1998). Disse negative oppfatningene kan sies å utgjøre kollektive forestillinger om den gruppen den stigmatiserte tilhører. På bakgrunn av disse kollektive forestillingene blir den stigmatiserte tillagt en devaluerende sosial identitet. Det synlige stigmaet kan også bli den stigmatisertes primære og mest betydningsfulle kjennetegn. Dermed kan alle egenskaper og handlinger bli tolket i lys av stigmaet, og identiteten som stigmatisert 14

overskygger alle andre identiteter individet har (Dovidio, Major & Crocker, 2000). Dette betyr at stigmatisering som fenomen involverer mer enn fordommer og diskriminering fordi hele den stigmatisertes person og karakter blir devaluert på bakgrunn av stigmaet (Dovidio, Major & Crocker, 2000; Major & O`Brien, 2005). Personer som har fysiske funksjonsnedsettelser kan for eksempel bli oppfattet som også å ha reduserte intellektuelle ferdigheter, være uegnet som arbeidstagere eller foreldre, uselvstendige og generelt hjelpetrengende (Grue, 2001). På basis av dette kan stigmatisering betraktes som en identitetstrussel som truer en positiv identitet og selvfølelse (Major & O Brien, 2005). Selv om stigmatiserte personer blir utsatt for sosial devaluering er det viktig å merke seg at responsen ikke alltid er utelukkende negativ (Dovidio, Major & Crocker, 2000). Parallelt med negative representasjoner av funksjonshemmede eksisterer det i mange tilfeller også en sosial norm om å være snill mot funksjonshemmede. Denne normen kan gjøre det uakseptabelt å ytre fordommer mot funksjonshemmede (Hebl & Kleck, 2000). En annen konsekvens av normen om å være snill mot funksjonshemmede kan være at funksjonshemmede i ulike situasjoner opplever at andre ønsker å hjelpe dem (Hebl & Kleck, 2000). Umiddelbart kan det å hjelpe oppfattes som en positiv handling, men studier viser at det kan oppleves som negativt når hjelpen gis uten at personen som mottar den er blitt forespurt om det er nødvendig eller ønsket (Morris, 1991). Hjelpeatferden synes derfor ikke bare å ha utspring i normen om å være snill mot funksjonshemmede, men også i oppfatningen om at funksjonshemmede er uselvstendige (Hebl & Kleck, 2000). Kvalitative studier viser videre at funksjonshemmede kan oppleve å bli gjort til objekt for dagens gode gjerning slik at de som hjelper kan føle seg bedre, og at folk kan bli fornærmet når den uønskede hjelpen avvises (Morris, 1991). Ut fra dette tolkes hjelpeatferden som frarøving av autonomi (Morris, 1991). Jeg har nå redegjort for ulike forståelser av funksjonshemming i forskningen, og for den meningsbærende rammen funksjonshemming ofte betraktes i generelt i samfunnet. Jeg vil nå gå over til å presentere sentrale aspekter ved ungdomstiden. 15

2.6 Ungdomstid, identitet og selvet Fokus for denne oppgaven er ungdom med lett CP, og jeg vil derfor kort oppsummere noen generelle psykologiske utviklingstrekk i ungdomstiden. I de fleste kulturer regnes perioden fra 10-13 år og frem 18-20 årsalderen som en ungdomstid hvor individet tar steget fra barndom over til voksentilværelse (Santrock, 2005). Ungdomstiden har tradisjonelt blitt betraktet som en turbulent tid med storm og stress hvor ungdom preges av konflikter, forvirring og et ustabilt følelsesliv (Hall i Santrock, 2005). Dette synet er etter hvert blitt noe modifisert, men omfattende studier tyder på at ungdom og spesielt jenter, har dårligere selvfølelse i tenårene (Santrock, 2005). I løpet av ungdomstiden gjennomgår individet en rekke biologiske, kognitive og sosioemosjonelle endringer (Santrock, 2005). Kroppen vokser til sin fulle størrelse og modnes seksuelt, evnen til å tenke logisk og abstrakt øker, og individet løsriver seg fra foreldrene og utvikler seg til et selvstendig individ. I overgangen fra barn til voksen er det et sentralt prosjekt å utvikle en personlig identitet, det vil si å bli bevisst hvem man er som person (Heaven, 2001). Spørsmål om hvordan selvet dannes og identiteten utvikles, er forsøkt besvart med en rekke ulike teorier. En fullverdig redegjørelse for disse teoriene er det ikke rom for i denne oppgaven, så jeg kan kun kort nevne det som generelt har blitt ansett som identitetens eller selvets grunnlag. Fra et kognitivt utviklingsperspektiv er selvets utvikling betinget av stadiene i den kognitive utviklingen til barn og unge (Harter, 2003). Etter hvert som individet utvikler evnen til å tenke abstrakt, er de også i stand til å tenke om seg selv i mer abstrakte former (Harter, 2003). Små barn beskriver seg selv i henhold til konkrete observerbare kjennetegn som for eksempel hårfarge og alder, men etter hvert som de blir eldre vektlegger de mer globale og sammensatte personlige egenskaper (Harter, 2003). Selvet kan også betraktes som å ha en sosial opprinnelse. I følge sosial interaksjonismen dannes selvet på bakgrunn av de oppfatninger andre har av individet (Hewitt, 2000). I en slik tilnærming er det den sosiale responsen som former selvet, og intrapsykiske prosesser tillegges liten, eller ingen betydning. De kognitive og sosiale perspektivene kan også kombineres ved at selvet betraktes som en sosialkognitiv konstruksjon (Harter, 1999). Det vil si at individets kognitive utvikling danner rammen for hvordan individet oppfatter seg selv, mens de sosiale responsene fyller rammen med innhold (Harter, 1999). 16

Videre kan identitetsdannelse også betraktes ut fra en narrativ tilnærming som impliserer at identiteten konstrueres og opprettholdes gjennom språket (Kroger, 2000). I den narrative tilnærmingen studeres ofte individuelle livshistorier for å undersøke hvordan individer danner mening og skaper helhetlige og meningsfulle fortellinger om sine liv og hvem de er. En samlende tilnærming til identitetsutvikling kan være Eriksons (1969) psykososiale tilnærming, som innlemmer betydningen av både sosiale, intrapsykiske og biologiske faktorer. Eksempler på intrapsykiske faktorer er følelser, interesser, behov og forsvarsmekanismer (Kroger, 2000). I følge Erikson (1969) utvikles identiteten gjennom hele livet, men mot slutten av ungdomsårene gjennomgår ungdom en identitetskrise hvor ungdom utforsker ulike roller i en søken etter hvem de egentlig er. Ved at ungdom forstår at de som voksne er ansvarlige for sine liv og hvordan det skal være, kan identitetskrisen løses ved at de integrerer ulike deler av identiteten til en sammenhengende og funksjonell helhet. Å løse identitetskrisen innebærer også at ungdommene gjør en forpliktelse (commitment) til sosiale verdier og normer som på best mulig måte er i overensstemmelse med individets følelser, interesser og behov slik at de kan finne sin rolle i samfunnet og på denne måten ivareta psykologisk velvære (Erikson, 1969). Teorier om identitetsdannelse kan settes i sammenheng med effekten av stigmatisering. Hvorvidt stigmatisering har en betydning for hvordan en person oppfatter seg selv kan sees i sammenheng med hvordan selvet konstrueres (Crocker & Major, 1989). Hvis selvet betraktes som å ha en sosial opprinnelse kan det antas at stigmatiserte personer danner seg en negativ selvoppfatning på bakgrunn sosial devaluering (Crocker & Major, 1989). Denne tematikken er også dominerende i mye av den nyere forskningen om stigmatisering som en potensiell identitetstrussel (Major & O Brien, 2005). Som nevnt ovenfor er det imidlertid ikke slik at individet nødvendigvis passivt internaliserer andres oppfatninger, men intrapsykiske prosesser som for eksempel forsvarsmekanismer kan også spille en rolle. I tråd med dette har forskning vist at stigmatiserte personer ikke nødvendigvis har dårligere selvfølelse enn personer som ikke regnes som stigmatiserte (Crocker & Major, 1989: Major & O Brien, 2005). Jeg vil etter hvert gå over til å redegjøre for relevant forskning på selvbilde og selvfølelse hos barn og unge med funksjonsnedsettelser for å se hvordan det arter seg sammenlignet med ungdom generelt. Aller først er det på sin plass med en klargjøring av hva kan defineres som selvbilde og selvfølelse i empirien det gjøres rede for og hvilken forståelse jeg legger til grunn i resultatkapittelet. 17

I de siste tiårene har selvet vært gjenstand for stadig økende forskning, og antall definisjoner og begreper som skal fange identiteten eller selvets ulike aspekter, har økt i takt med forskningen (Harter, 1999). Et lite utdrag av begrepene som finnes på engelsk er self-concept, self-esteem, self-worth, self-evaluations, self-perseptions, self-representations, self-schemas, self-affects, self- efficacy og self-monitoring (Harter, 2003;611-614). Selvet kan betraktes som å bestå av et personlig selv, som er vår oppfatning av hvem vi er som individer, og et sosialt selv (sosial identitet), som refererer til hvem vi er som gruppemedlemmer (Santrock, 2005). Videre betraktes selvet ofte som å ha en deskriptiv og en evaluerende dimensjon. Den deskriptive dimensjonen kan betegnes som selvrepresentasjoner, mens den evaluerende dimensjonen kan kalles selvevaluering (Harter, 1999). Selvevalueringer kan videre deles inn i global selvfølelse og mer områdespesifikke selvbilder (self-concepts) (Harter, 1999). Den globale selvfølelsen er generell følelse av å akseptere og respektere seg selv, og opplevelsen av å ha en verdi som menneske (Harter, 1999), mens de områdespesifikke selvbildene er vår vurdering av oss selv eller vår kompetanse når det gjelder for eksempel utseende, intellektuelle ferdigheter, sosiale relasjoner, atletisk kompetanse eller romantiske appell (Harter, 1999). I denne studien har jeg verken målt selvbilde eller selvfølelse slik det er operasjonalisert i studiene som beskrives nedenfor. I resultatdelen velger jeg derfor å anlegge en bred forståelse av selvoppfatning som det generelle bildet et individ har av seg selv (Egedius, 1998). Videre forstås selvfølelse som positive eller negative evalueringer av egenskaper eller karakteristikker (Harter, 1999).. 2.6.1 Selvbilde og selvfølelse hos unge med funksjonsnedsettelser På teoretisk bakgrunn kan stigmatisering antas å påvirke selvbilde og selvfølelse. Empirien viser derimot at medlemmer av ulike stigmatiserte grupper ikke nødvendigvis har lav global selvfølelse (Crocker & Major, 1989). Her vil jeg redegjøre for noen utvalgte studier på området som omhandler ungdom med cerebral parese og norske ungdommer med ulike funksjonsnedsettelser. Shields, Murdoch, Loy, Dodd og Taylor (2006) har systematisk gått igjennom forskningen på global selvfølelse og områdespesifikke selvbilder (self-concept) hos barn og unge med cerebral parese sammenlignet med andre barn og unge. Deltagerne i denne studien hadde 18