Fritid, venner og familie Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom Anette Winger Sykepleier Rikshospitalet HF
Disposisjon Den normale ungdomstiden Hva de sliter med (case) Ungdomsarenaene Konsekvenser Hvem som kan hjelpe Hvordan hjelpe
Ungdommens oppgave I ungdomsårene er løsrivelse fra foreldrene viktig. Ungdomstidens prosjekt er å vokse ut av familien for å kvalifisere seg for voksenlivet (Eriksson, 1968).
Ungdommens oppgave Løsrivelse Selvstendighet Utvikling av personlighet Vennskap Sosialisering Skole/utdannelse/jobb
Karakteristika Pliktoppfyllende Omsorgsfulle Skoleflinke Aktive innen idrett og andre fritidsaktiviteter Sosialt aktive Ressurssterk familie
Hva sliter barna/ungdommen og familiene med? Blir ikke trodd Stigmatisering Mangel på kunnskap Lang utredningstid
Å bli tatt på alvor SARA, 13 år Dette er første gang noen har spurt Sara om hvordan hun har det Saras mamma
Stigmatisering LINUS, 15 år
Ulik praksis for tilrettelegging MARTINE, 17 år
Sosiale nettverk Er aktive sosiale arrangementer som: skaper samfunn bekrefter identitet forhindrer ensomhet fellesskap og tilhørighet Ungdom har sine nettverk gjennom skole, idrett/fritidsaktiviteter, venner, familie Ulike nettverk dekker ulike behov
Skole Tilrettelagt undervisning mindre grupper en til en hjemmeundervisning Hvilerom Fritak fra karakterer Beholde fag de mestrer Samarbeid mellom skolen og hjemmet
Skole forts. Men Barn og ungdom ønsker ikke å skille seg ut. De ønsker å være akkurat som de andre. Et forlenget studieforløp kan virke stressende. Mange synes det er flaut å ha undervisning alene med lærer. Noen synes det er vanskelig å komme tilbake til skolen når de har vært mye og lenge borte. De føler seg utenfor fellesskapet. Spør ungdommene hva de tror er best for dem! Ressursmessig kan det være vanskelig å å imøtekomme alle behov, men kan vi fokusere mer på mulighetene enn problemene?
Fritid Barn og ungdom som er syke orker ofte ikke en fritid i det omfanget andre har. De må bruke sin fritid på å hvile. Mange har tidligere vært veldig aktive. Noen tolker mangel på energi som latskap eller dårlig kondisjon og de trener derfor enda hardere. Noen har kontakt med dyr som hund eller hest. Ved å være i stallen der det er både dyr og andre mennesker kan man føle et slags fellesskap selv om man nødvendigvis er i direkte kontakt med de andre ungdommene i stallen.
Fritid forts. Manglende deltagelse på arenaer som skole, fritidsaktiviteter og arbeidsliv innebærer å være i en tvetydig posisjon hvor en både er ute uten å være helt ute og inne uten å være helt inne. Tilhørigheten svekkes. Ikke alle føler seg utenfor. Har akseptert at de pga sin sykdom kan de ikke delta på fritidsaktiviteter. Dessuten har alle de andre også sitt å stri med. Mange bruker mye tid foran PC, TV. Kontakt med venner via MSN, facebook og SMS. Ofte et område for diskusjon mellom ungdom og foreldre. For ungdom oppleves dette som hvile, men foreldrene som aktivitet.
Venner Viktig for: Fellesskap og tilhørighet Utvikling som selvstendig individ Anerkjennelse Løsrivelse og uavhengighet, fra barn og ungdom til voksen
Venner forts. Vanskelig å holde kontakt Unngår å gjøre avtaler Mange forstår ikke helt Noen har få, men gode venner Oppleves som barnslige Noen gir etter for press om samvær Vanskelig å begrense samvær med venner
Familie Det normale er en gradvis løsrivelse mellom barn/ungdom og foreldre. Sykdom forsinker eller hindrer denne prosessen. Ungdommen blir mer avhengige av foreldrene og foreldrene har vanskeligere for å slippe. Ofte en periode med potensiell konflikter mellom foreldre og ungdom. Familiene ofte alene pga mangel på hjelp og støtte både fra hjelpeapparat og egen familie Blir mistrodd og det er lite kunnskap i helsevesenet Mange har lite nettverk med fare for overbelastning av nettverket.
Familie forts. Barna/ungdommene forteller ikke alt, de vil beskytte foreldrene sine slik at de ikke blir lei seg Foreldre trenger noen å snakke med uten at barna deres er tilstede Foreldrene må få lov til bare å være foreldre Søsken Viktige råd til familien kan være å - ta en dag av gangen å leve så normalt som mulig - samhold, deling av oppgaver, åpenhet og god konfliktløsning - gode positive opplevelser når anledningen byr seg - våge å ta vare på håpet
Konsekvenser for ungdommen Har mange konsekvenser i en sårbar periode av livet, der det er viktig å være som alle de andre. Redusert psykisk helse Redusert livskvalitet: 4 kriterier må være tilstede: 1. at man er aktiv 2. har samhørighet med andre 3. at man har selvfølelse 4. en grunnstemning med glede eller lykke (Næss, 1994). Tapsopplevelser
Hvem kan hjelpe? Helsesøster Lærer Lege Ergo- eller Fysioterapeut Sosiallærer PPT Det viktigste er ikke hvem som hjelper, men at det er en som har ansvar for at ting blir satt i gang og gjennomført slik at man unngår ansvarspulverisering. Voksenperson utenom familien.
Hvordan kan vi hjelpe? Tro på og lytte til den som er syk Individuell tilrettelegging Finne frem i hjelpeapparatet slik at familiene ikke selv trenger å bruke energi på dette Skaffe oss kunnskap Kartlegge sosiale nettverk = frata dem det stresset vi har mulighet til (færre stressorer)
Spørsmål?
Takk for oppmerksomheten