Møte nr. 2-2011 Emne Referat Hovedstyremøte, PROFO Møtetidspunkt Lørdag 12.03.11 kl 1000-1500 Møtested Rådhusgata 4 Referent Elin Maria Wall Møtedeltakere Ulf Lunde (møteleder), Nils Petter Sjøholt, Martin Nilsen, Sverre Riska, Yngve Hanse, Willy Adolfsen og Tryggve R. Nilsen Meldt forfall: PROFOs sekretariat: Elin Maria Wall og Andreas Hole Distribusjon: PROFOs intranett (etter godkjenning i hovedstyret) SAK 1 Godkjenning av innkalling og dagsorden Enstemmig godkjent SAK 2 SAK 3 Referat fra møte 15. januar Enstemmig godkjent Orienteringer Ulf orienterte om at de to utvalgsgruppene som har evaluert PROFOs virksomhet, nå er ferdige med arbeidet. Resultatene er presentert i to rapporter som er enstemmig godkjent i begge utvalgene. Rapportene skal godkjennes på representantskapsmøte. Ulf har vært i møte for brukerrådet på Radiumhospitalet -kirurgisk avdeling. Det som kom frem der er at urologien på Radiumhospitalet vil bestå. A4 behandlinger vil foregå på Ullevål og litt vanskeligere fall vil foregå på Radiumhospitalet.
Ulf orienterte litt om det siste innafor prostatakreft i sykehusmiljøene. Ulf har deltatt på en del årsmøter i lokallagene. Retningslinjene PROFO har blir ikke fulgt så her har vi en jobb og gjøre. Sette opp noen krav at årsmøteprotokoll og regnskap skal være sendt inn til sekretariatet og laget etter en mal. Andreas orienterte om at vi fått ut kontingentkrav tidligere en noen gang før og vi setter snart i gang første betalingspåminnelsen. Vi søkte om likemannsmidler i fjor og fikk innvilget 120 000 kr i støtte. Vi har hatt et møte med Kreftforeningen om den nye PSA brosjyren de laget uten samarbeid med oss. Den svenske brosjyren er veldig annerledes og dette ble drøftet med Kreftforeningen. Vi har også snakket med KF om ulik behandling av prostatakreft i ulike fylker. De ble veldig interesserte av dette og ønsker å hjelpe oss at jobbe videre med den saken. De nasjonale retningslinjene blir ikke fulgt. Vi jobber fortløpende ift kommersielle samarbeidspartnere som støtter aktiviteter i PROFO. Sanofi aventes skal støtte oss med 100 000 kr mot forpliktelse til å være med i et prosjekt change tech. Kontakt telefon- vi har nu byttet system som redusert kostnadene betydelig. Det har vart noen tekniske problemer men nå skal alt være på stell. Vi skal ha kontakt telefon seminar 27. til 28. mai, sammen med FFB. Vi har leid inn en guru på kommunikasjon fra TV2. Kreftforeningen har sin hovedstyresamling lørdag 28. mai Nordiskmøte ustettes til? Det er et evalueringsmøte på av likemannsarbeidet på Vardesentret, fredag 18. mars. Hovedstyret delegerte ansvar for møte til Einar Andresen som er leder for PROFOs likemenn på Vardesentret. Et av de viktige temaene er at kilometersatsen er ulik i foreningene. I PROFO er den per i dag 2,50 per kilometer.
SAK 4 SAK 5 Medlemsrapport Hovedstyret gikk igjennom rapporten i plenum. Per 31/12 hadde PROFO x antall hovedmedlemmer. Elin sjekker med Joakim om listene over de som ikke betalt kontingent. Økonomi SAK 6 Prostatakreftaksjonen 2011 Det var et aksjonsmøte i går og aksjonsplanen ble gått igjennom i plenum. Slagordet i år er Prostatakreftkameratene og hovedmålet er verving. Folkemøter Struktur: 1800 Oppmøte og mingling/ stands 1830 om PROFO v hovedstyret 1900 lokalt med. Foredrag om prostatakreft 1930 KF 2000 Stands/ mingling Forslag til steder: Drammen Bergen Oslo Stavanger Trondheim Ålesund Bodø Kristiansand Roadshow En eller flere busser og lignende skal være med og tilgjengelig for aksjonen. Media Vi menn Jakt og fiske Motorblad
SAK 7 Profil og informasjon Forslag til Pins ble presentert. Det ble vedtatt å gullbelegge hele hederstegnet og at det skal stå PROFO under begge. Konvolutter: Vi har fått et forslag på konvolutter til deg som fått prostatakreft fra Inge Roel. Vi trykker opp i et begrenset opplag. PROFO nytt: Tryggve orienterte om hvordan arbeidet med siste nummer av PROFO nytt har vært. Nå er de lokale nettsidene oppe og går, såkalte sub domener. Eks oslo.prostatakreft.no SAK 8 Representantskapet 2011 Det har kommet inn et forslag paragraf 7 i vedtektene har de lyst til å forandre (se vedlegg) Styret støtter ikke forslaget. Valgkomiteens innstilling -. Se vedlegg Styret forespør Reidar Guddal om å stille i valgkomiteen. Yngve vil ha en liste på alle som betalt før torsdag. Forslag på møteleder ble Tryggve. SAK 9 Kongressen 2011 Det blir sendt ut en påminnelse til alle deltagere med mer informasjon. Det ble besluttet å sette opp en buss fra Gardermoen som går via Oslo, Drammen og Torp. Dag-pakke prisen er 395 kr og middag 315 kr. SAK 10 PROFO Asker og Bærum SAK 11 SAK 12 Status for årets Extraprsojekt Madammen og Prammen Likemannskonferansen 2011 - status
SAK 13 MEDOX behov for ny vurdering Med vedtak i sist styremøte tok sekretariatsleder kontakt med MEDOX og Karine Rostrup og invitere til et forhandlingsmøte i Oslo. MEDOX responderte etter en intern vurdering om at dette ikke var mulig å prioritere. Det ble derfor besluttet at avtalen skulle ferdigstilles per telefon og email. Sekretariatet får på samme tid en henvendelse fra et av våre medlemmer som sier han har fått tilsendt en DM hvor Kreftforeningen PROFO anbefaler MEDOX. Denne blir tilsendt sekretariatet. Styreleder tar dernest kontakt med Kreftforeningen som har forfattet følgende vedlagte brev til MEDOX. Klage på markedsføringen av produktet Medox Kreftforeningen og PROFO er blitt gjort oppmerksom på at Medpalett AS har trykket opp og distribuert en reklamebrosjyre for produktet Medox, hvor det opplyses at blant organisasjoner og helsepersonell som har anbefalt Medox finner vi:. Kreftforeningen PROFO.. Kreftforeningen og PROFO mener at den refererte markedsføringen er i strid med markedsføringsloven 7, 25 og 27, og krever at distribusjonen av reklamebrosjyren stopper opp umiddelbart, og at reklamebrosjyrene som ikke er distribuert p.t. makuleres. Verken Kreftforeningen eller PROFO har anbefalt produktet Medox, og det er grunn til å anta en alminnelig opplyst forbruker vil legge stor vekt på om seriøse pasient- og brukerorganisasjoner anbefaler et produkt. Den uriktige / usannferdige opplysningen er således egnet til å påvirke etterspørselen av produktet dirkete i strid med markedsføringslovens bestemmelser. For Kreftforeningen og PROFO er det viktig å beholde den troverdigheten som Kreftforeningen og PROFO gjennom mange år har bygget opp hos alt fra politikere til folk flest, også i forhold til de kreftfaglige sakene Kreftforeningen og PROFO fronter. Kreftforeningen og PROFO ser derfor svært alvorlig på å bli misbrukt på denne måten, og vil reagere hvis ikke Medplatt AS umiddelbart etterkommer kravet om å stoppe markedsføringen. Det imøteses en snarlig tilbakemelding. Med vennlig hilsen Kreftforeningen Marianne Hammer advokat Styret stemte om videre samarbeid med medpallet SAK 14 Eventuelt
sign. sign. sign. Ulf Lunde Nils Petter Sjøholt Martin Nilsen sign. Willy Adolfsen Yngve Hansen Sverre Riska Referent: Elin Maria Wall