Når noen dør fins det suksesskriterier? Morten Laudal Fastlege/Kommuneoverlege/sykehjemslege, spes allmenn og samfunnsmed. Medlem i gruppen som utformet veilederen Nestleder Norsk forening for allmennmedisin
Dagens temaer Hva er lurt å gjøre når noen skal dø Hvordan gjør vi det oppskrifter Når det blir vanskelig- bruke veilederen Noen betraktninger og høydepunkter fra veilederen Sammendrag av veilederen dette får vi ikke tid til, men det vedlegges på presentasjonen. Kan berøres om det blir tid.
Når noen dør fins det suksesskriterier? Ja! De er: Identifikasjon av situasjonen Samtale Behandlingsregimet Veileder i vanskelige situasjoner Profesjonalitet, kompetanse, tverrfaglighet, kommunikasjon innad i organisasjonen, rimelig ressurstilgang osv. hjelper også, men det er ikke tema her!
Hvorfor er dette utfordrende? Overbehandling/underbehandling Aktiv dødshjelp? Hva er en verdig død? Spesialisering, fragmentering og insentiver Legedekningen på sykehjem Økende muligheter for livsforlengelse, døden som nederlag Usikkerhet, for eksempel om prognose og nytte/nytteløshet Pasientrettigheter/juridifisering Ulike ønsker, verdier og flere kulturer Forventninger, tro og håp Sorg Færre dør i hjemmet Økte kostnader Alder som skjult prioriteringskriterium? Kommunikasjon som salderingspost?
Situasjonen Vi må være rimelig sikre på diagnostikken Alvorlig sykdom/langtkommen alderdomssvekkelse Høy alder Ikke rehabiliterings- eller behandlingspotensiale Være åpne for å revurdere (plutselig setter pasienten seg opp og ber om middag ) Dokumentere
Forberedende samtaler Naturlige tidspunkter avhengig av person og situasjon når pasienten eller pårørende ønsker det ved innleggelse på sykehjem når man kan svare nei på spørsmålet blir du overrasket om pasienten er død innen et år? når kurativ behandling går over i palliativ når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk understøttelse (for eksempel respirator, dialyse, hjertepumpe) når pasientens prognose er svært dårlig, vurdert ut fra klinisk skjønn eller anerkjente scoringssystem
Innhold i samtalen Samtale med pårørende Skaffe konsensus om: Situasjonen klargjøre dårlig prognose og ikke effekt av behandling Smerte Kvalme Angst Surkling Ernæring
Hvert ledd i samtalen må gå omtrent slik Nå tror jeg at.. Hva mener du om det? Da kan vi håndtere det med.. Hva mener du om det? Dette kan gi følgende ubehag/bivirkning.. Hva mener du om det? Jeg mener alternative løsninger er verre for din pårørende. Hva synes du om det? Da er vi enige om at forholdet er slik og skal håndteres sånn, og hvis noe ikke går etter det vi er enige om, så kan jeg kontaktes ved.
Behandlingen Subcutan infusjon. Det kan alle klare, ikke påkrevet med iv. Hvis pasienten ikke drikker: ½-3/4 l fys NaCl sc/døgn Medikamenter Smerte morfin Kvalme haloperidol Angst midazolam (dormicum) Surkling Glycopyrron (Robinul) Doseres etter skjemaer tilgjengelig over alt Lag eget regime for palliasjon
palliasjonsskjema medikamentregime for------------ kl dato dato dato dato dato dato dato 0 1 A 2 A 3 B 4 AB A 5 6 B A 18 19 20 C C 21 22 23 24 regime a regime b regime c regime d smerte kvalme uro morfin 20 mg sc haldol 0,5 mg sc dormicum 1,25 mg sc (innt 3. hver time inntil 4 ggr dgl inntil 4 ggr dgl Basis 1/2 liter NaCl iv pr døgn Dr Legesen, sign Dato
Når det ikke går så bra Det er det veilederen er til.
Ny nasjonal veileder erstatter Helsetilsynets rundskriv IK-1/2002 om forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-lunge-redning og journalføring av disse Et samarbeid mellom Seksjon for medisinsk etikk, Legeforeningen, Sykepleierforbundet, Norsk pasientforening, helsejurist, kliniske etikk-komiteer, og helsedirektoratet
Innhold i veileder 1. Når bør begrensing av livsforlengende behandling vurderes? 2. Begreper som ofte brukes 3. Sentrale etiske perspektiver 4. Særskilt om helselovgivningen 5. Beslutningsprosessen 6. Uenighet om beslutningen 7. Dokumentasjon, revisjon og evaluering av beslutningen 8. Gjennomføringen når livsforlengende behandling begrenses 9. Implementering og evaluering av denne veilederen
Viktige spørsmål Hva kan pasienten kreve/hva kan pasienten nekte? Hva er pårørendes rolle? Hva skal helsepersonell bestemme? Hvordan snakke om det vi helst vil unngå på en god måte?
Er vi gode nok? Unnlatelse av livsforlengende er en av de vanskeligste etiske utfordringene for helsepersonell Overbehandling vs. underbehandling Relativt hyppig kilde til uenighet
Hva når samtykkekompetanse mangler? Hvem mangler samtykkekompetanse? Pårørende får en annen rolle Hva innebærer dette? Rett til informasjon Rett til medvirkning, men ikke å bestemme Helsepersonell får en annen rolle Må i større grad ta ansvar for hva som er i pasientens interesser Må forholde seg mer aktivt til pårørende
Hva er livsforlengende behandling? all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. Eksempel på dette er hjerte-lungeredning, annen pustehjelp og hjertestimulerende legemidler, kunstig ernæring og væsketilførsel (intravenøst eller gjennom svelg- eller magesonde PEG ), dialyse, antibiotika og kjemoterapi
Når kan veilederen brukes? Når pasienten eller pårørende ikke ønsker livsforlengende behandling. Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Vegetativ pasient Langvarig koma/bevisstløshet Hva med sykehjem? Er alle HLR minus med mindre annet er avtalt?
Når kan veilederen brukes Veilederen retter seg primært mot de vanskelige tilfellene, arbeidet er ikke noe ønske om å byråkratisere en prosess som ofte håndteres veldig bra
Kap 5. Beslutningsprosessen 5.1 Det medisinske grunnlaget 5.2 Pasientens medbestemmelse og kommunikasjon med pasienten/pårørende 5.2.1 Den samtykkekompetente pasienten 5.2.2 Pasienten som ikke ønsker å bli involvert i beslutninger om livsforlengende behandling
Beslutningsprosessen forts. 5.2.3 Den voksne pasienten som mangler samtykkekompetanse a) Opplysninger fra nærmeste pårørende og helsepersonell som kjenner pasienten godt b) Livstestament c) Pasienten har oppnevnt en stedfortreder d) Samråd med annet kvalifisert helsepersonell 5.2.4 Når pasienten er et barn
Veilederen http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere/ nasjonal_veileder_for_beslutningsprosesser_for_begrensning _av_livsforlengende_behandling_hos_alvorlig_syke_og_d_e nde_400374 Finn den hjemme og legg den på skrivebordet. Titt i den av og til! Lykke til med de gode pasientforløp også de terminale
Når og hvor gjelder veilederen? Hele helsetjenesten Alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller få uker unngår termen døende (jfr. Pasientrettighetsloven 4-9) viktig å snakke sammen før det er for sent
Veilederens innhold Definerer sentrale begrep Klargjør sentrale etiske kjøreregler og juridiske føringer Gir føringer for beslutningsprosessen Gjennomføring av avslutningen
Sammendrag 1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart. 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning, og at virkningen oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.
Sammendrag - forts. 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten.
5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. 6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon, og gi samtykke til behandling, på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som er til barnets beste kan barnevernet treffe beslutninger på vegne av barnet. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets, verdier og oppfatninger tillegges.
7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert, selv om behandlingen kunne gitt effekt. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes.
9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. 10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.
11. Ved uenighet eller konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinskfaglig ekspertise ( fornyet vurdering ) og/eller en klinisk etikk-komité, som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. okumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske.
Nettkurs http://nettkurs.legeforeningen.no/course/view.php?id=34 http://www.helsedirektoratet.no/kapittel4a/
Nasjonal veileder http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere/nasjo nal_veileder_for_beslutningsprosesser_for_begrensning_av_livsf orlengende_behandling_hos_alvorlig_syke_og_d_ende_400374
Supplerende litteratur: Behandlingsunnlatelse, etikk og jus http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=1550306 Pasientautonomi og informert samtykke i klinisk arbeid http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=1550083 Bergen røde kors sykehjem (om forberedende samtaler m.m.): http://www.med.uio.no/iasam/sme/kek/retningslinjer/avslutte_ro dekors.pdf Murtagh FEM, Thorns A. Evaluation and ethical review of a tool to explore patient preferences for information and involvement in decision making. J Med Ethics 2006;32: 311-15.