LMF informerer IAA / Bekkenreservoaroperasjon www.lmfnorge.no 1
INNHOLD: Innledning.................................................. 3 Ved enkelte tarmlidelser må hele tykktarmen fjernes.................. 4 Ulcerøs kolitt................................................ 4 Colonpolypose................................................ 4 Kirurgisk behandling - IAA/bekkenreservoaroperasjon.................. 5 Mentale og praktiske forberedelser før en operasjon................... 7 Hvilke konsekvenser får IAA/bekkenreservoaroperasjonen?.............. 8 Tarmfunksjonen............................................... 8 Kost....................................................... 9 Hud........................................................ 9 Seksualitet graviditet........................................ 10 Arbeid fritid............................................... 10 Pouchitt.................................................... 10 Oppfølging.................................................. 11 Konklusjon................................................. 11 Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF).................. 12 Fakta om LMF............................................... 13 Slik blir du medlem........................................... 15 LMF retter en stor takk til: Avd. overlege dr. med. Ole Christian Lunde Professor Helge E. Myrvold for arbeidet med redigering av denne brosjyre. 2
Kjære pasient Når man rammes av sykdom, ønsker de fleste å få vite om årsak, behandling og hvordan forholde seg til sykdommen. Viten om dette kan hjelpe den enkelte til lettere å akseptere sykdommen og takle hverdagen bedre. Livskvaliteten blir ofte bedre når en kan forholde seg til sykdommen i hverdagen. Vi håper med denne brosjyren å gi en enkel, kortfattet og generell informasjon om IAA/bekkenreservoaroperasjon. Denne brosjyren er laget spesielt for mennesker med Ulcerøs kolitt eller familiær colonpolypose som enten vurderer å fjerne tykktarmen eller er nyoperert. Når man rammes av en så alvorlig sykdom at det kan være aktuelt med en kirurgisk operasjon for å fjerne hele tykktarmen, så stilles pasienten overfor en meget vanskelig avgjørelse. Behovet for informasjon er enormt stort. Denne brosjyren beskriver på en nøktern og oversiktlig måte hele prosessen fra man tar avgjørelsen til etter operasjonen. Jeg vil anbefale alle som vurderer å la seg operere om også å få snakke med mennesker som tidligere er operert. En slik kontakt kan opprettes til tidligere opererte gjennom LMF sin ressursgruppe. På vegne av LMF vil jeg takke alle de som har nedlagt et enormt arbeide i utarbeidelse og revidering av denne brosjyren. Etter alle henvendelser vet vi at behovet for informasjon er stort. Siden LMF ble opprettet i 1987 har informasjon om fordøyelsessykdommer, årsak og behandling vært en viktig del av målsettingen. Vi har i tillegg en nyrevidert og fornyet brosjyre hvor vi har samlet informasjonen om Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, medisinsk behandling og nyttig å vite ved inflamatoriske tarmsykdommer. Jeg vil anbefale IAA/bekkenreservoaropererte og/eller deres pårørende til medlemskap i LMF. Her vil du få ytterligere informasjon gjennom medlemsbladet Fordøyelsen, internettsiden vår: www.lmfnorge.no, medlemsmøter med faglige medisinske foredrag, trygderettigheter, samtalegrupper og annen aktivitet. Foreningen har egen ungdomsgruppe med et selvstendig styre og det arrangeres to ungdomssamlinger i året. Videre har vi samlinger for foreldre til barn med IBD-diagnose. Innmeldingsblankett finner du bakerst i brosjyren, eller du kan melde deg inn ved våre nettsider. Vi retter en stor takk til AstraZeneca som har gjort utgivelsen av denne brosjyren mulig! Med vennlig hilsen Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer (LMF) Arne Schatten Leder 3
Ved enkelte tarmlidelser må hele tykktarmen fjernes To av disse sykdommene er: Ulcerøs Kolitt Familiær colonpolypose Ulcerøs kolitt Ulcerøs kolitt er betennelse i slimhinnen i tykktarm og endetarm av ukjent årsak. Betennelsen kan starte i en del av tarmen og raskt eller i løpet av år bli mer utbredt, eller den kan forbli lokal, som for eksempel ved endetarmsbetennelse. Sykdomsforløpet varierer betydelig, men er ofte preget av gode og dårligere perioder, av kortere og lengre varighet. Behandlingen er primært medisinsk, men cirka 10 % av pasientene opereres. Indikasjoner for kirurgi ved ulcerøs kolitt. Ved alvorlig sykdomstilstand der tarmen er så syk at den kan sprekke (toksisk kolitt). Operasjon må da utføres akutt. Takket være bedret medisinsk behandling forekommer i dag slike situasjoner sjelden. Ved alvorlige symptomer som ikke reagerer på intensiv medisinsk behandling innen få dager. Langvarige eller hyppige tilbakevendende symptomer som reduserer livskvaliteten Ved langvarig sykdom (minst 10-15 år), når det ved koloskopikontroll påvises celleforandringer (kreftfare). I de to første situasjonene har pasienten ikke noe valg. Det er også tilfelle når det påvises betydelige celleforandringer i slimhinnen fordi det da er stor fare for kreftutvikling. Bestemmelsen om operasjon for øvrig, vil være et resultat av god kontakt mellom pasient og lege der den endelige avgjørelsen ligger hos pasienten, etter god informasjon om operasjonen, mulige komplikasjoner og resultater. Colonpolypose Colonpolypose er en arvelig sykdom der pasienten i tidlig alder utvikler et stort antall polypper i tarmen (flere enn 100). På grunn av stor fare for kreftutvikling må hele tykktarmen tas bort. Voksne pasienter tilbys å få fjernet tykktarmen så snart diagnosen er stadfestet. Barn tilbys som regel operasjon i 15-års alderen. 4
Kirurgisk behandling - IAA/bekkenreservoaroperasjon Den kirurgiske behandlingen består i å fjerne tykktarmen og endetarmen (figur 1). Pasientene blir tilbudt en operasjon der det konstrueres et ileumreservoar (ileum=nedre del av tynntarmen) også kalt bekkenreservoar, som skjøtes til endetarmskanalen (ileoanal anastomose, IAA). Pasienten slipper på denne måten en permanent stomi. Den kirurgiske behandlingen vil som oftest bestå av 2 eller 3 operasjoner avhengig av pasientens tilstand. Hvis tilstanden er alvorlig, fjernes først bare tykktarmen da dette er tilstrekkelig til å bringe den alvorlige sykdomstilstanden under kontroll. Pasienten får da også en midlertidig ileostomi. Neste operasjon, som foretas etter minimum 3 måneder, består i at endetarmen fjernes. Det konstrueres et ileumreservoar/ bekkenreservoar (figur 2) og dette skjøtes til endetarmskanalen (IAA) (figur 3). Pasienten må ha sin ileostomi ennå en tid for at skjøtene skal få gro i ro og fred. Etter ca 3 måneder legges ileostomien tilbake (figur 4) som den tredje og siste operasjonen og reservoaret tas nå i bruk. Hvis pasientens tilstand er god, utføres kun to operasjoner. De to første operasjonene er store og krever ofte 8-10 dagers sykehusopphold. Operasjonen der stomien legges tilbake, er mindre. Hvis alt forløper greit, er man ute av sykehuset i løpet av 4-5 dager. Enkelte pasienter egner seg ikke for IAA/bekkenreservoar. I enkelte tilfelle kan opphenget (krøset) til tynntarmen være så kort at tarmen ikke når ned til endetarmskanalen. Også komplikasjoner til operasjonen eller senere mislykket funksjon kan være årsak til at reservoaret må fjernes. I slike tilfeller må pasienten tilbys en konvensjonell ileostomi eller kontinent ileostomi (Kock`s reservoar). Figur 1 Tykktarmen og endetarmen (mørke) som fjernes ved operasjon. 5
Figur 2 Reservoaret lages ved at enden av tynntarmen snittes opp og sys sammen til en pose. I bunnen av posen lages et hull som festes til endetarmsåpningen. Figur 3 Tykktarmen og endetarmen er fjernet. Det er laget et reservoar som er skjøtet til endetarmskanalen (IAA). Tynntarmen er lagt frem som en bøylestomi. 6
Figur 4 Sluttresultatet etter at tykktarmen er fjernet og det er laget et reservoar med ileoanal anastomose (IAA). Stomien vist i figur 3 er fjernet. Mentale og praktiske forberedelser før en operasjon De medisinske forberedelsene vil variere og være forskjellig avhengig av hvordan sykdommen arter seg. Derimot er det enklere å si noe om hva man skal tenke på i forkant. Vi har satt opp 3 spørsmål man bør stille seg. Hvordan motivere seg selv underveis og holde ut? Hvordan takler man problemer underveis? Hvordan takler man resultatet (det kan være både positivt og negativt) hvis det ikke stemmer med forventningene? Hvis man er alvorlig syk, er det kanskje vanskelig å samle krefter til å la seg motivere til en operasjon. Derfor må man sette seg et mål og se situasjonen over tid og gjerne langt frem. De fleste vet at symptomene ved ulcerøs colitt kan forsvinne for deretter plutselig å komme tilbake igjen. Men man vet aldri når dette skjer eller om det skjer i det hele tatt. Man må derfor vurdere hva man har å tape og hva man har å vinne på å la seg operere. Mange tenker ikke over alle de begrensningene sykdommen egentlig medfører, men ser dem først etter operasjonen når de er på bedringens vei. For de fleste med plagsom ulcerøs kolitt vil imidlertid valget ikke være så vanskelig på grunn av symptomene og dårlig livskvalitet. Valget er kanskje vanskeligst for 7
pasienter nesten uten symptomer, men med celleforandringer som kan føre til kreft. De får en vanskeligere tarmfunksjon etter operasjonen. Fremskritt er en umulighet uten å ha evne til å tilpasse seg forandringer. Dette gjelder både i livet generelt, men også etter en operasjon. Noen endrer på matvanene mens andre spiser det samme, men mer enn før. Du finner ut av hva som passer ved å prøve og feile, men man bør være forberedt på at noen endringer på tidligere rutiner må gjøres. Sluttresultatet er for de fleste pasientene bra. Men hva hvis det ikke er det? Vil du angre? Tenk positivt! Utfør litt mentalt miljøvern på deg selv uten at dette skal oppfattes eller er ment som et psykologisk knep. Skulle det oppstå komplikasjoner etter operasjonen og du får pose på magen, er dette likevel for de fleste en vesentlig forbedring av livskvaliteten sett ut fra utgangspunktet. Hvilke konsekvenser får IAA/bekkenreservoaroperasjonen? Flere pasienter har sagt etter en operasjon: «Hvorfor gjorde jeg ikke dette tidligere?» Man vil i de fleste tilfeller klare å ta opp igjen de samme aktivitetene som «friske» mennesker driver med. De aller fleste idretter kan man også praktisere selv med pose på magen. Men livskvalitet måles ikke i antall løpte kilometer. For mange vil det å kunne gå på byen eller foreta reiser være selve «gulroten» til å la seg operere. Vi har i dag IAA/bekkenreservoar- opererte blant våre medlemmer som blant annet har reist rundt i flere verdensdeler. De fleste IAA/bekkenreservoaropererte opplever en klart forbedret livskvalitet etter operasjonen. Det er likevel umulig på forhånd å si med sikkerhet hvordan resultatet vil bli. Erfaringen viser imidlertid at tilstanden blir stadig bedre i løpet av de første par årene etter operasjonen. Vi vil videre fortelle litt om de konsekvenser operasjonen kan gi. Dette kapittelet bygger på en undersøkelse gjort blant IAA-gruppens egne medlemmer. Tidsskrift for den Norske Lægeforening, nr 26, 1999; 119, 3892-3895 (Anette Larsen, Håkon Hole) Tarmfunksjonen Fordelen med operasjonen er at pasienten blir kvitt tarmsykdommen. Flertallet synes at deres helsetilstand blir bedre enn før. De fleste har hatt plager i tiden med ulcerøs kolitt. De som hadde familiær polypose synes helsetilstanden blir vanskeligere fordi disse ikke hadde de samme plagene som ulcerøs kolitt pasienter før operasjon. 8
Det funksjonelle resultatet av operasjonen er imidlertid viktig for helhetsinntrykket. Etter at tarmen er lagt tilbake for godt, har de fleste hyppige tarmtømninger og mange vil være avhengig av stoppende midler (Imodium, Loperamid). Antall tarmtømminger reduseres for de fleste ned til 5-7 ganger i døgnet i løpet av de første 3 månedene, men for noen kan det ta lengre tid og noen ser en bedring først 1-2 år etter operasjonen. Mange må til å begynne med opp om natten, men har etter en tid kun en eller ingen nattlige tømminger. De aller fleste har full kontroll på dagtid, men en del pasienter har litt lekkasje om natten og bruker derfor bind. Omtrent halvparten av alle IAA opererte bruker Imodium det første året. Dette tallet ser ut til å minke over tid og kan sikkert relateres til at man finner matvarer som passer bedre den situasjonen man er i. Det finnes også såkalt romoppfyllende fiberpulver som kan påvirke avføringskonsistensen (ViSiblin og Lunelax). Pulveret blandes opp i væske og drikkes. Når det kommer i magen og tarmen, suger det opp væske og gjør avføringen fastere. ViSiblin kan fås på blå resept, men du må få legen din til å søke om dette. Kost Noen legger om matvanene. Visse typer matvarer kan by på problemer når tykktarmen er borte. Enkelte får litt mageknip samt tynn avføring som kan føre til lekkasje. Her gjelder det å finne den type matvarer som passer en selv best og metoden er å prøve og feile. For at antall tarmtømminger skal være akseptabelt er det viktig at pasienten unngår fet mat, kraftig mat og mat med mye sukker. Også dette varierer mye fra pasient til pasient. Alkohol kan også være et problem. Det finnes forøvrig flere brosjyrer som gir råd og veiledning om matvarer. Hud Noen blir plaget med sår hud rundt endetarmsåpningen etter operasjonen. Dette kommer av at avføringen er svært tynn og virker irriterende på huden. Avføringen bør ikke ligge på huden over tid. Truseinnlegg bør skiftes umiddelbart etter lekkasje. Forskjellige typer salver bør brukes forebyggende. For eksempel barrierekrem, zinksalve, barnesalver, kerodex, vaselin. Mykt toalettpapir anbefales. Tilstanden bedrer seg etter hvert som avføringen blir fastere. 9
Seksualitet graviditet Et fåtall opplever å få en dårligere seksualfunksjon, noen får en bedre seksualfunksjon, men det store flertallet beskriver seksualfunksjonen som normal etter operasjonen, og seksuallivet er hos de fleste uendret. Når det gjelder graviditet viser nyere undersøkelser at det kan være vanskelig å bli gravid og at det kan være aktuelt med å bli gravid med hjelp av prøverørsteknikk. Det kan derfor, hvis mulig, være hensiktsmessig å få de barna man ønsker før konstruksjonen av reservoaret. Hvordan man skal føde dersom man er IAA/Bekkenreservoaroperert har vært mye diskutert. Noen mener man kan gjennomføre en vanlig fødsel mens andre mener man bør føde ved keisersnitt. Keisersnitt anbefales fordi selve fødselen kan påvirke lukkemuskelens funksjon umiddelbart eller på sikt, noe som kan gi store konsekvenser for en som skal holde på til dels tynnflytende avføring. I Sverige har man vært helt konsekvent og sagt at alle IAA/Bekkenreservoaropererte skal føde ved keisersnitt. Dette bør den enkelte diskutere med sin lege. Arbeid fritid Det viktigste er at nesten alle oppnår full kontroll av lukkemuskelen og kan fungere i dagliglivet. De fleste kan gjøre den samme jobben som tidligere, og noen synes yrkessituasjonen blir bedre etter IAA/bekkenreservoaroperasjonen. Sosialt ser det ut til at de fleste fungerer som før. Noen synes de fungerer bedre enn før operasjonen og et mindretall synes de fungerer dårligere. Det som ofte er hemmende er behovet for å vite hvor toalettet er og å kunne gå i fra hvis man må på toalettet. De fleste utfører sportslige aktiviteter som før, reiser på ferie og går på kino etc. Omtrent en tredjedel behøver ikke å gå på toalettet om natten, men svært mange må opp en eller to ganger, noen få må opp flere enn to ganger. Dette gir naturligvis en dårligere søvnkvalitet og kan påvirke yrkessituasjonen. Pouchitt Pouchitt er betennelse i reservoaret (pouch på engelsk). Symptomene er diaré og hyppige tømminger, smerte og sykdomsfølelse. Opptil 25-30 % av pasientene får problemer med dette i større eller mindre grad. Betennelsen kan oppstå relativt raskt etter operasjonen eller først etter 2-3 år. Årsaken er ukjent, men forekommer først og fremst hos pasienter med ulcerøs kolitt. Pasienter med colonpolypose får sjeldnere dette problemet. Pouchitt behandles med antibiotika og hos fleste 10
med godt resultat. Imidlertid er dette en betennelse som kan komme igjen slik at behandlingen må gjentas. I få tilfeller må behandlingen gis permanent, og en sjelden gang fører den til at man må fjerne reservoaret slik at pasienten får en permanent stomi. Oppfølging Oppfølgingen vil variere mye fra sykehus til sykehus. Hos en del pasienter er anastomosen (skjøten)til å begynne med trang slik at denne må blokkes. Spesielle problemer kan kreve hyppigere kontroller. Senere kan kontroll foretas sjeldnere, hvert eller hvert annet år, eller hvis det skulle oppstå problemer. Det kan også være nyttig å ha kontakt med en stomisykepleier. Har kan man få råd om hudpleie, bleietyper, kost m.m. Konklusjon For å oppsummere kan vi si følgende: Pasienter med colonpolypose får stort sett litt flere utfordringer etter en operasjon fordi disse ikke hadde de samme plagene på forhånd som pasienter med ulcerøs kolitt. Pasienter med ulcerøs kolitt får det stort sett bedre, men opplever nye utfordringer bl.a. i matveien. Noen bruker lang tid på å venne seg til den nye livssituasjonen og finne ut hva som er bra. Andre tilpasser seg raskt. De fleste mister følelsen av å ha en sykdom, og de fleste smerter og ubehag er borte. Felles for begge gruppene er at flertallet kan se på operasjonen som vellykket og dermed leve et normalt liv. Hos 5 9 % fungerer ikke reservoaret. Disse vil kunne få en permanent stomi. 11
Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) LMF er en interesseorganisasjon for mennesker med sykdommer i fordøyelsessystemet. Medlemmene står tilknyttet en av våre 18 lokalforeninger. Flere av medlemmene i lokalforeningene har lang erfaring i å leve et liv etter en IAA/Bekkenreservoarop erasjon. De har gjort seg mange positive og negative erfaringer og har svært mye verdifull informasjon å gi. Ta derfor kontakt med din lokale forening. Den setter deg i forbindelse med en IAA/bekkenreservoaroperert person i nærheten av ditt hjemsted. Adressene til lokalforeningene fremkommer på siste side i medlemsbladet Fordøyelsen. For å ivareta særegne interesser for IAA/bekkenreservoar opererte er det dannet en egen ressursgruppe under landsstyret i LMF. IAA-gruppen arrangerer årlige seminarer, møter etc og støtter ellers lokalforeningene i deres arbeid. Dessuten organiserer gruppen en besøkstjeneste som kan kontaktes både før og etter operasjonen, for besøk på sykehuset eller privat. Ta kontakt med LMF for mer informasjon. Adressen er: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) c/o FFO Smågruppesekretariatet Postboks 4568 Nydalen 0404 Oslo Hjemmesiden: www.lmfnorge.no LMFs kontakt telefon: 88 00 50 21 / 88 00 50 31 Mobilnummer til organisasjonssekretær: 995 74 739 Foreningens e-postadresse: lmfnorge@online.no Brosjyren er utarbeidet av: Lege Anette Larsen, Radiumhospitalet og IAA i LMF Overlege og kirurg Ole Christian Lunde, Aker sykehus Trond Jamessen, IAA i LMF Torill Strøm, IAA i LMF Brosjyren er revidert november 2006 av: Avd. overlege dr. med. Ole Christian Lunde, Professor Helge E. Myrvold, avdelingsoverlege Ylva Sahlin Organisasjonssekretær LMF, Hanne Kise En stor takk til: AstraZeneca AS, Postboks 200, Vinderen NO-0310 Oslo. www. astrazeneca.no 12
Fakta om LMF LMF er en landsomfattende organisasjon, partipolitisk og religiøst nøytral. Organisasjonen arbeider for å: gi informasjon om fordøyelsessykdommenes årsak, virkning, forebyggelse og behandling informere om medlemmenes rettigheter støtte opp om forskning og behandling av sykdommene fremme medlemmenes interesser overfor myndighetene fremme kontakt mellom medlemmene og delta i internasjonalt samarbeide LMF ble stiftet i 1987 og har vært medlem av FFO siden 22.02.1995 og FFOU fra 01.01.2006. Egen ungdomsrepresentant i Landsstyret. Utgir: Fordøyelsen (4 nr pr år) Årskontingenten for år 2007 er kr. 220,- Hovedvekten av våre medlemmer har enten Ulcerøs Colitt eller Crohns sykdom. På landsbasis er vi over 3.000 medlemmer fordelt på 18 lokalforeninger som igjen er inndelt i 5 helseregioner. Lokalforeningene på de sentrale steder arrangerer flere medlemsmøter i løpet av året. På medlemsmøtene tar vi opp aktuelle temaer som berører våre medlemmer. I de største lokalforeningene finnes også egne ungdomsgrupper, dette vil variere fra sted til sted. Som medlem i LMF vil du motta medlemsbladet FORDØYELSEN 4 ganger i året. Funksjonshemningen LMF organiserer personer med diagnoser knyttet til fordøyelsessystemet. Noen av sykdommene kan behandles, andre er kroniske. De fleste av våre medlemmer har diagnosene ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Det registreres vel 800 nye tilfeller pr. år i Norge. Begge er kroniske betennelsessykdommer med ukjent årsak. De fleste rammes i 20-40 årsalderen, kvinner noe hyppigere enn menn. Det er tendenser til at alderen når sykdommen debuterer går ned. Også barn rammes og sykdommen er mest utbredt i Vest-Europa og USA, hyppigere jo lenger nord man kommer. 13
Tiltak og muligheter Noen av sykdommene kan behandles effektivt i dag. Ulcerøs kolitt og Crohns sykdom kan ikke helbredes, men de fleste holder sykdommene under kontroll ved medisinsk behandling. Kirurgisk behandling kan være nødvendig når medisinsk behandling ikke virker, ved stopp i tarmpassasjen eller hull på tarmen. Tarmen kan blokkes ut, en kan fjerne deler av eller hele tarmen. Noen får stomi (pose på magen) andre IAA (fjerning av tykktarm og sammenskjøting av tynntarm til endetarm). Etter operasjon opplever de aller fleste en bedre livskvalitet. Tidlig og god informasjon om sykdommen er viktig for den enkeltes livssituasjon. LMF er medlem i European Federation of Crohn and Ulcerative colitis Association (EFCCA) og deltar aktivt i nordisk samarbeid på sitt område. Brosjyren kan etterbestilles hos lokallagene og hos organisasjonssekretær. ---- E-post adresse: lmf.sekr@online.no 14
Slik blir du medlem LANDSFORENINGEN MOT FORDØYELSESSYKDOMMER www.lmfnorge.no - Telefon: 88 00 50 21-88 00 50 31-995 74 739 - e-post: lmfnorge@online.no Hvorfor bli medlem? Mulighet for å treffe andre og dele dine erfaringer i en av våre 18 lokalforeninger Medlemsbladet Fordøyelsen Møter med foredrag om aktuelle emner Egne tiltak for ungdom og foreldre med syke barn LMF er tilsluttet FFO Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, og EFCCA European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Associations ---------------- ---------------------------------------------------------------------------------------------------- Sendes i konvolutt til: Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer, C/O FFO smågruppesekretariatet, PB. 4568 Nydalen, 0404 Oslo Jeg ønsker medlemskap i Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer (LMF): Kontingenten for 2007 kr. 220,- Familiemedlemskap kr. kr. 330,- Navn:... Adresse:... Postnr:... Poststed:... Tlf:... e-post:... F.mnd/år:... Mann Kvinne Frivillig opplysninger diagonose:... 15
Vi er til for deg! www.lmfnorge.no 16 Mariendal Offsettrykkeri AS, Gjøvik