Guidelines Ernæringscreening
Guid lines: Ernæring Målet er å gi optimale ernæringsmessige retningslinjer basert på god dokumentasjon og best mulig praksis. God ernæringsomsorg er et grunnleggende element i behandlingen til personer med HD. Denne veiledningen er et forsøk på å hente informasjon fra forskning og erfaringer fra hele Europa. Men det er viktig å huske på at det er forskjeller på tilnærminger mellom land og fagfolk, nasjonale og lokale retningslinjer og tolkninger på tvers av landegrenser.
Klinisk erfaring På grunn av mangel på vitenskapelige bevis, er anbefalingene hovedsakelig basert på klinisk erfaring fra eksperter innenfra EHDN og Dietikergruppen. For denne gruppen er det flere faktorer som må tas hensyn til i progresjonen. Kognitive, motoriske, kommunikasjonsproblemer og psykiatriske tilstander. Hurtig vekttap og vektsvingninger observeres til tross for god ernæring og appetitt. Derfor er det viktig med tidlig individuell vurdering og regelmessige evaluering av ernæringsstatus.
Følgende blir da viktig: Sikre tilstrekkelig næringsinntak gjennom hvert stadium i sykdomsforløpet, med dertil egnede matvarer og væske. Hyppig vektkontroll. ( i noen tilfeller i løpet av progresjonen kan en få vektøkning) Vektnedgang kan føre til tap av muskelmasse, svakhet, apati, depresjon. I denne gruppen er det også større innvirkning på kognitive funksjoner og humør. Noe som i utgangspunktet allerede er svekket av sykdommen i seg selv.
Fysisk påvirkning Problemer med motorisk koordinasjon og muskelkontroll, som fører til ukontrollerte bevegelser. Dette gir igjen utfordringer med å holde/bruke bestikk og føre maten kontrollert til munnen. Tygging og svelging blir vanskelig å koordinere, musklene i ansiktet, halsen og leppene blir ukontrollerte. Problemer for tungen å koordinere maten i munnen. Dette gjør det til en slitsom opplevelse og spise. Andre vanlige problemer er forstyrrelser i fordøyelsessystemet, oppkast, reflux, og oppgulp av mat.
Kognitive endringer kan påvirke matinntaket Evnen til å tenke og planlegge kan påvirke måltidene, også før maten kommer inn i munnen. Dette kan føre til feile valg av matvarer og drikke. Samlet sett blir en persons bevissthet og evne til å foreta vurderinger mer svekket. Humørsvingninger og emosjonelle endringer kan påvirke adferden. Angst er vanlig og kan påvirke appetitten. I tillegg kan angsten øke den motoriske uroen, og påvirke svelgprosessen.
Tannhelse Viktig å tenke tannhelse når det begynner å forekomme hyppigere måltider, inntak av enkle karbohydrater, snacks osv, som kan føre til tannråte. På grunn av sine ansikts, og kroppsbevegelser kan det være vanskelig for tannleger å behandle personer med HD. Dårlig tannhelse vil kunne påvirke risikoen for infeksjoner i lungene, da bakterier i spyttet kan aspireres til lungene. Det vil også ha betydning for spising og drikking hvis personen har tannproblemer eller smerter i munnen.
Viktig med tverrfaglig tilnærming Helsepersonell bør sikre at personer med HD får støtte til ernæring fra tverrfaglig team. Viktig med taleterapeuter, ergoterapi, ernæringspesialister. Viktig at det er god kompetanse også med tanke på lang palliativ fase.
Screeningverktøy Screeningverktøy er viktige når det gjelder å få en oversikt. Dokumentasjonen kan hjelpe oss til å gi det rette tilbudet i forhold til videre utvikling av sykdommen. Vær oppmerksom på at all screening bare kan være retningsgivende. Vi må også sørge for at det tas kliniske vurderinger, og det kan være alkohol/rus inne i bildet, eller feilernæring tross «god» vekt.
Underernæring Ved utilsiktet vekttap større enn 10% i løpet av de siste 3-6 mnd. En BMI på mindre enn 20 kg / m2 og utilsiktet vekttap større enn 5% i løpet av de siste 3-6 mnd. Eksperter uttaler at det tas sikte på opprettholde en BMI på 23-25 Ved overvekt bør enkeltpersoner bare anbefales vektnedgang under kyndig veiledning av en kostholdsekspert. ( ved BMI 27 til over 30) Pasientens vekt må overvåkes regelmessig.
Tabeller som er utarbeidet i forhold til progresjon og stadier Det er viktig å ta hensyn til den fasen personene er i forhold til sykdomsforløpet. EHDN har utarbeidet tabeller som tar for seg tidlig stadium, midtfasen, og slutt fasen. Den siste tabellen skisserer behandling i beslutningsprosessen for enteral sondeernæring.
Tabell 1: tidlig stadium Viktig med tidlig vurdering av næringsinntak. Dette gir en bedre utsikt for god ernæring i senere stadier av sykdommen når pasienten blir ute av stand til å kommunisere effektivt. Viktig i denne perioden blir screening, registrering av vekt. Sørge for tilstrekkelig energi, proteiner, væske, elektrolytter mineraler, og fiber. Enkelte vil ha behov for høyere energibehov, og må ha ekstra kalorier for å opprettholde vekten. Viktig å ha kontroll på tannhelsen. Vurdere medisinbruken opp mot bivirkninger. ( eks: munntørrhet etc.)
Tabell 2: midtfasen Målet i denne fasen er opprettholde en sunn vekt. (Oftest i denne fasen det kan forekomme overvekt.) Viktig å hindre raskt vekttap. Kosttilskudd kan være aktuelt. Evne til å vurdere riktig mat og drikke kan være fremtredende. Vanskeligheter med sosiale settinger, og redusert bevegelighet, endret adferd, knyttet til progresjonen. Tvangstanker knyttet til måltider og mat. Stapping av mat, søl, fare for kvelning. Begynnende tilpasning av konsistens på mat og drikke for å forhindre aspirasjon. Tenke på spesifikke problemer som kan påvirke matinntaket: søvnvansker, manglende evne til å spise normale porsjoner, manglende kunnskap om betydningen av ernæring og spisevansker.
Tabell 3: senfasen Har spesifikke vansker med å spise og drikke. Videre tilpasning av mat/drikke. Konsistens. Vurdering av selvstendigheten av å kunne spise og drikke. Reflux, oppkast, forstoppelse, sosiale aspekter. Sosiale tilpasninger viktig. Hyppigere vektkontroll.
Tabell 4: Sondeernæring Valget av å ikke ville ha sondenæring bør alltid overholdes. Dette er juridisk bindende i mange europeiske land. Det er viktig å diskutere fordeler og ulemper så tidlig som mulig i forløpet å registrere personens ønsker. Pårørende vil være involvert dersom pasienten ønsker, eller der det er hensiktsmessig. I god tid før behovet melder seg bør dette være fastlagt, og rutinemessig kan man forsikre seg om at dette er noe som personen fortsatt står for. Viktig å dokumentere skriftlig.
Tabell 4: Sondeernæring Dersom spørsmålet kommer opp etter at personen er i stand til å utrykke seg, vil en måtte følge lokale juridiske retningslinjer. Det er umulig for disse retningslinjene å si noe på tvers av europeiske landegrenser hva dette angår. Viktig å få med seg hva personen ville ha ønsket, og hvordan denne var som person før de ble ute av stand til å utrykke seg. Synspunkter til pårørende må også innhentes.
Foredrag med Susan Sandler Ny olje som viser lovende resultater i forhold til hjernens funksjoner. Triheptanoin. En ny studie fra Frankrike viser at det ved den typen spesielle fett forbedret hjernens energinivå. Dette åpner døren for utvidet forskning. (nederland, frankrike) Forskningsfunn viser at en hjerne fra en person med HD ikke har den samme evnen til å bruke energi for å bearbeide visuell informasjon, som hjerner som ikke har HD. MR ble brukt til å registrere disse endringene. Etter en måned med triheptanoin, viser hjernen til HD personene at de fungerer bedre.
Proteiner Det anbefales proteiner til alle dagens hovedmåltider 1/3 1/3 1/3 av dagens måltider Proteiner til frokost kan være utslagsgivende for en etterfølgende god natts søvn. ( egg, fisk etc.)
Ellers Langsomme karbohydrater, ( for eksempel. bønner) Frukt «nervevitaminer», B-vitaminer D-vitaminer.( beinstruktur) Ut i forløpet tilskudd av multivitaminer. ( gjerne flytende) Tilsette aroma: urter- krydder- vanilje
Unngå dehydrering Anbefaler sitron i sparkling Water. Stimlurerer i tillegg svelgrefleksen. C-vitaminer er godt for cellene. Bruk tverrfaglig team, for å gi optimal omsorg. Bruk fantasien og formidle «lure triks»