Ernæringsutfordringer ved Huntingtons sykdom

Transkript

1 Ernæringsutfordringer ved Huntingtons sykdom Fagnettverk 2012 Ingrid Wiig

2 For rett ernæring trenger vi mat! Hvordan skal HS-pasienter få nok og riktig mat? Har de spesielle behov? Det europeiske nettverket for HS har laget anbefalinger Brotherton et al. Nutritional management of individuals with Huntington s disease: nutritional guidelines, Neurodegen.dis.manage. (2012) 2(1), Oppfølging av ernæringsstatus er et behandlingsansvar Nasjonale retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring, Helsedirektoratet 2009

3 Kroppens bruk av næringsstoffer endres Kroppens behov for og bruk av mat endres Økt energibehov Cellenes trenger mer energi enn før Endret metthetsfølelse Man blir fortere sulten, senere mett Fordøyelsesproblemer Forstoppelse, løs mage? Spise- og svelgvansker

4 Hvorfor tenke ernæring ved HS Nok mat og drikke er viktig for å motvirke vektnedgang, som ellers kan føre til: redusert motstandskraft mot sykdom redusert fysisk og psykisk funksjon dårligere livskvalitet Å snu en vektnedgang kan redusere symptomer (i en periode)

5 Ernæring i tidlig fase (fra europeiske retningslinjer) Utfordringer og anbefalinger Noter rutiner, matvarevalg, preferanser Ernæringsstatus Vekt, høyde, BMI, Screene og notere i journal Sikre tilfredsstillende ernæring: energi, protein, væske, elektrolytter, fiber, mineraler, vitaminer Medisiners innvirkning på spising og ernæringsstatus Tenk fremover, diskuter mulighet for sonde senere notere synspunkter Hvorfor Viktig hvis tidlig vekttap Tidlig kartlegging for senere tiltak Bør gjøres av fagfolk Ernæringsstatus kan reduseres raskt! Mange har dårlige matvaner. Kan ha økte behov, henvis til kef og logoped. Tannhelse! Vanlige bivirkninger: munntørrhet, redusert/øket appetitt, høye lipider og blodsukker, forstoppelse Viktig å dokumentere pasientens og pårørendes syn, pluss faglige vurdering

6 Ernæring i midtfase (fra europeiske retningslinjer) Utfordringer og anbefalinger Noter vekt og vektendringer fra tidligere normalvekt ved alle legebesøk. Ernæringsoppfølging ved vekttap > 5% Notere matinntak, væskebehov. Vurdere behov for tilskudd Behov for konsistensendring? Sikre nok energi og næringsstoffer Endret spiseadferd: økt kaffedrikking, sluking av mat, fikse ideer. Spesielle vansker? Søvn og trettbarhet, spise-/tyggevansker, forstoppelse, rutiner, tilberedning Hvorfor Mål: opprettholde tilfredsstillende BMI (23-25) Unngå store vekttap hos overvektige Sosiale aspekter kan begrense spising Fysiske og psykiske symptomer påvirker spising og kostholdet generelt Redusere aspirasjonsfare! Henvis til logoped, tilrettelegg rundt måltidet Rus og røyk kan påvirke matinntak Finne alternativer og løsninger Individuell plan må omfatte spise- og ernæringsutfordringer, vurderes fortløpende

7 Følg vektutviklingen Vei regelmessig Vekta må noteres og kunne finnes igjen! Hvor ofte? ved hvert legebesøk? månedlig? Følg vektutvikling over tid og vurder i forhold til spisevansker i forhold til matvaner Hva var vekta før sykdommen brøt ut?

8 MUST Mini UnderernæringsScreeningverkTøy 5-trinns screening for å oppdage underernæring eller risiko for underernæring Er validert og kan gjøres av alle helsearbeidere Må gjentas! Utgangspunkt for å vurdere behov for tiltak Energi i mat måles i kilokalorier eller kilojoule

9 Ernæring i sen fase (fra europeiske retningslinjer) Utfordringer og anbefalinger Konsistens, behov for tilskudd, Spesielle forhold rundt spising Evne til å spise og drikke selv Fordøyelse Ved sykehjemsinnleggelse: Vurdere kognitiv funksjon Mat- og drikkelister Veierutiner vurdere akseptabel vekt Observere spiseadferd og evne Finne/lage skriftlige retningslinjer for ernæringsmessig oppfølging Hvorfor God tverrfaglig kommunikasjon pasient, pårørende, omsorgspersoner, spesialister Nødvendig med ernæringsmessige tiltak? Vurdere og følge med på alle forhold rundt måltider, mat og væskeinntak Å ha et mål for kroppsvekt viktig (holde vedlike eller jobbe mot økt vekt)

10 Hvordan bedre kostholdet? Flere måltider daglig hovedmåltider mellommåltider Gode rutiner, måltidene bør være tilpasset dagens gjøremål pasientens døgnrytme Matens sammensetning Enkelt og godt Lettspist Variert

11 Men ikke samme innhold av næringsstoffer forøvrig.!!!

12

13 Spesielle behov ved HS? Mange ønsker mat som vidundermedisin: Ingen enkeltnæringsstoff kan stoppe eller bremse HS Stoffer som har vært og blir diskutert: Omega-3 fett Vitaminer Q10 Antioksidanter (gode kilder er frukt og grønnsaker, nøtter) Trehalose (en sukkerart fra sopp og skalldyr) Likevel: ved ensidig kosthold må behov for tilskudd vurderes!

14 Fordøyelsesbesvær er ikke uvanlig Nok drikke eller væske på annen måte Råd ved forstoppelse eller hard mage: Frukt og grønnsaker Gjerne som mos/puré Grove kornvarer gir fiber Også de finmalte i brød og grøt Ekstra hjelp? Duphalac Benefiber Medikamenter?

15 Forsterkning av mat For å få ekstra energi (kalorier) Fett: margarin, smør, olje, fløte, rømme, pålegg, sauser, dressinger Sukker: litt ekstra der det er naturlig, i måltider husk tennene! glukosepolymer : pulver uten smak, til drikke og mat Flere måltider!

16 Spesialprodukter på blå resept Søk Helfo om dekning av utgifter: Næringsmidler til spesielle medisinske formål kan gis på blå resept når sykelige prosesser hindrer tilførsel eller opptak av vanlig mat Ernæringsdrikker kan brukes som ekstra mellommåltid Pulver i mat og drikke kan gi ekstra energi Fortykning ved svelgvansker kan sikre væskebehov Det blir lettere å dekke behovene!

17

18 Fortykning ved svelgvansker Endre konsistensen med vanlig mat: Kok og mos potet og grønnsaker til middager Bruk grøter Iskrem, puddinger, krem Yoghurt og sur melk Pulver til fortykning kan også brukes: ThickenUp Nutilis Thick&easy

19 Næringstilskudd med tykk konsistens Drikke: Fresubin thickened stage 1 og 2 Puddingsom spises med skje: Fresubin creme

20

21 Tilpasset mat skal være god Det er viktig å vite hva pasienten liker Flere konsistenser i samme bit blir etter hvert vanskelig Bruk jevnete supper forsterk Gni maten inn i sausen Bruk krydder og smakstilsetninger Brød uten hele frø/korn Gjerne rikelig med smør og pålegg Start tidlig nok med mosing og fortykning

22 Andre måter å spise på Omfattende spisevansker gjør hverdagen vanskelig Da kan sondemat bli aktuelt eller ønskelig Snakk om det i tide! Sondemat betyr sjelden slutt på å spise eller drikke! Brukes som et tilskudd, for å få nok væske og mat

23 Hva er gastrostomi eller PEG? Maten sprøytes rett inn i magen Et alternativ for personer med store spisevansker?! Viktig å vurdere: Når? Hvorfor? Hvem? Hvor lenge?

24 Takk for meg! Ta gjerne kontakt med oss på