Hvorfor får færre jenter enn gutter en diagnose innenfor autismespekteret?



Like dokumenter
Innføringskurs om autisme

Epidemiology of Autism Spectrum Disorders. M. Posserud, PhD, MD Veiledere: Prof. A. J. Lundervold, Dr.Psychol., Prof. C. Gillberg, MD, PhD.

Autismespektervansker

Kjennetegn på autisme, årsaker, forklaringsmodeller. Eirik Nordmark Spesialist nevropsykologi Barnehabiliteringen, autismeteamet

Psykiatrisk komorbiditet ved ASD klinisk betydning og diagnostiske utfordringer. Tønsbergkonferansen, 02. juni 2016

Kognitiv og emosjonell utvikling hos barn og unge med ADHD

Autismespektertilstander og personlighetsforstyrrelser

Asperger syndrom fremtid som diagnose?

Det «usynlige», sosiale handikap: Jenter med Asperger-syndrom

Innføringskurs om autisme

Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune

Måleegenskaper ved ADI-R og ABC. Marianne Halvorsen Psykologspesialist, PhD UNN Tromsø

Angst og affektive lidelser ved autismespektertilstander

Divorce and Young People: Norwegian Research Results

Autismespekterforstyrrelser og aldring vandring i et ennå ukjent landskap? Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no)

FRIENDS-program. som et universelt tiltak på en skole i Nordland. Susanne Seidel BUP Mosjøen 22. oktober 2014

En livslang tilstand. Boken omhandler særlig autisme hos voksne personer. Den vil angå mange. Lars Smith TEKST. PUBLISERT 5.

Autisme og komorbide, psykiske lidelser

Tilleggsintervju: AUTISME SPEKTER FORSTYRRELSER KIDDIE- SADS- PL 2009

Kaland, N. (2009). Angst og affektive lidelser ved autismespektertilstander. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 45,

Barn i katastrofer. Grete Dyb Dr.med., Spesialist i barne- og ungdomspsykiatri Prosjektleder, NKVTS

Adult ADHD Self-Report Scale-V1.1 (ASRS-V1.1) Symptoms Checklist from WHO Composite International Diagnostic Interview

Hvordan utforske barns tanker om funksjonsnedsettelse? Torun M. Vatne Psykolog Phd Frambu

Prioriteringsveileder - Psykisk helsevern for voksne

INSTITUTT FOR SPESIALPEDAGOGIKK Det utdanningsvitenskapelige fakultetet Universitetet i Oslo

Konferanse om skolevegringsatferd. Risikofaktorer, Kartlegging og tiltak

Trippel X 47, XXX. Språk og samhandling. David Bahr Spesialpedagog Frambu

Nevrokognitiv fungering ved autisme og epilepsi

SPØRRESKJEMA FOR KONTROLLPERSON

Hva er det med Hans? Om eleven med Asperger syndrom. Jon Fauskanger Bjåstad doctor of psychology (clinical)/ psykologspesialist

The International ADHD in Substance use disorders Prevalence (IASP) study

Asperger syndrom/ Autismespektertilstander. Jon Fauskanger Bjåstad doctor of psychology (clinical)/ psykologspesialist

Strøm, H. K. & Ulvund, S. E. ( ). Beskrivelse og vurdering av tiltaket: Urolige spedbarn. I M. Martinussen (red), Ungsinn, tiltak nr. 40.

Psykisk helse hos mennesker med utviklingshemming

Elen Gjevik MD, PhD student Institutt for kliniske medisin, UIO Klinikk psykisk helse - barn og unge, OUS

Asperger syndrom en annerledes måte å tenke på

DSM DSM-I 1952 APA, DSM. AD DSM AD Obsessive- Compulsive Disorder: OCD Posttraumatic Stress Disorder:

Flerspråklig utvikling

PSYKISK HELSE HOS BARN OG UNGE MED

Oversikt over forelesningen:

Tidlig identifisering av autismespekterforstyrrelser

Sen diagnostisering av barn med Asperger syndrom

Tidlige tegn på autisme

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad

SPED utsatt eksamen vår 2016

Skråblikk på autisme diagnosen og det å leve med den

Fra ungdom til voksen

Nevrokognitiv fungering og ADHD symptomer hos 3-åringer

Foreldreopplæring i Pivotal Response Treatment. Marcus D. Hansen & Mari Østgaard

Skriftlig individuell eksamen høst 2016 konteeksamen

Effektstudier Diett for barn med autisme

Progresjon og aktiv deltakelse

Hvordan samtale om ROP-lidelser ved bruk av kartleggingsverktøy som hjelpemiddel?

Kognitiv atferdsterapi (CBT) ved tvangslidelse (OCD) hos barn/unge:

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for skole. Oslo kommune

Små barns vennskap. Ingrid Lund, Universitetet i Agder

Differensialdiagnostisering ved psykoselidelser

Regional seksjon psykiatri utviklingshemning/autisme PUA-SEMINARET Jane M.A. Hellerud, ledende vernepleier

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold

PERSPEKTIVER PÅ SAMHANDLING OG INKLUDERING I PRAKSIS

HABU. PIH Program Intensivert Habilitering Prosjekt egenledelse TIOBA Ungdomskurs

Epilepsi og autisme Avdeling for kompleks epilepsi. Revidert 12/2014

Autismespekterforstyrrelse eller tilknytningsforstyrrelse? Psykologspesialist Gunn Stokke Bodø,

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnehage. Oslo kommune

Institutt for Anvendt Atferdsanalyse Vågsmyrgt. 20, 4020 Stavanger Tlf.: Mail:

Utfordrende atferd hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser. Roy Salomonsen

Autismespekterforstyrrelser. Kenneth Larsen Rådgiver Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Bør Asperger-syndrom tas ut av DSMmanualen ved kommende revisjon?

Retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos voksne

Hva har helsesøster i hodet når hun møter en familie fra et annet land?

Utviklingshemming og psykisk helse

Barn med Asperger syndrom

Asperger syndrom Marit Ørbo

En guide for samtaler med pårørende

Helsemessige konsekvenser av vold, overgrep og omsorgssvikt mot barn

«Det var en lettelse å få vite hvorfor jeg ikke var som andre»: Om å få stilt en autismeeller Asperger syndrom-diagnose 2-7

FLYMEDISINSK ETTERUTDANNELSESKURS Torsdag 20 og fredag 21 april 2017 Thon Hotell Opera

Helserelatert livskvalitet hos hjertepasienter

Angelmans syndrom (AS)

Har de kognitive autismehypotesene bestått tidens test?

Forskerroller. Tine Nordgreen Førsteamanuensis, UiB Prosjektleder, Haukeland Universitetssykehus. Stipendiatsamling 17 mars 2017

«Det var en lettelse å få vite hvorfor jeg ikke var som andre»: Om å få stilt en autismeeller

Kapittel 7. Kartlegging av den bimodale tospråklige utviklingen hos døve og sterkt tunghørte barn og unge

FOREBYGGING AV DATASPILLPROBLEMATIKK

Subklinisk aktivitet og AD/HD

ARBEIDS- OG VELFERDSDIREKTORATET/ STATISTIKKSEKSJONEN

Emosjonell kompetanse hos barn. Psykologspesialist/PhD Silja Berg Kårstad

Språk og psykososial utvikling hos førskolebarn med høreapparat. Psykologspesialist Nina Jakhelln Laugen

Glemmer vi læringen i inkluderingen?

Forekomsten av psykiske plager og lidelser i befolkningen - stabil eller i endring?

Et annerledes søskenliv? Uke Benedikte Breland Psykolog

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL

Sosial inkludering eller isolasjon?

DROP-IN METODEN. Et svar på opplæringslovens 9a: Rett til psykisk helse, trivsel og læring

Group-based parent-training programmes for improving emotional and behavioural adjustment in children from birth to three years old

Multiaksial diagnostikkhva brukes det til?

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård

Samtaleopplæring hos et barn med autisme. Hva er forsøkt før? Bakgrunn. Multiple eksemplar trening. Generalisering

Artikkelen har også blitt oversatt til dansk og er publisert i bladet til den danske autismeforeningen.

Transkript:

Nils Kaland, dr. polit Institusjonstilknytning, Høgskolen i Lillehammer, Servisboks 2626, Lillehammer Hvorfor får færre jenter enn gutter en diagnose innenfor autismespekteret? Det foreligger relativt få undersøkelser av jenter med tilstander innenfor autismespekteret. Undersøkelser viser at flere ganger så mange gutter som jenter rammes, og det er guttene som så langt har vekt størst forskningsmessig interesse. Nyere forskning har vist at jenters karakteristika skiller seg noe fra gutters, idet jentene med en tilstand innenfor autismespekteret synes mindre autistiske enn guttene. Dessuten ser det ut som de relativt godt fungerende jentene med Asperger syndrom er flinkere til å kompensere for svikten i kognitiv og sosial kompetanse, idet en del av dem spiller et mer eller mindre overbevisende maskespill overfor omgivelsene. Noen kan fremstå som blide, aktive og tilsynelatende utadvendte. Andre fremstår som tause, stille og lydige, og dette gjør dem særlig sårbare i en skolesituasjon. Mange av disse jentene prøver å unngå sosial konfrontasjon for på den måten å skjule sine problemer. Omgivelsene ser deres ytre fremtoning, mens i realiteten sliter mange med problemer som er relatert til deres nevrologiske bakgrunn. I mange tilfeller manifesterer de grunnleggende problemene seg i komorbide lidelser som oppmerksomhetssvikt, angst, depresjon, tvang og anoreksi. Bakgrunn Der foreligger relativt få studier av jenter med problemer innenfor autis- 47

mespekteret, som omfatter autisme, Asperger syndrom eller atypisk autisme. Disse tilstandene blir definert på grunnlag av et sett med atferdskriterier, som er nedfelt i diagnosemanualene ICD-10 (World Health Organization [WHO], 1993) og DSM-IV- TR (American Psychiatric Association [APA], 2000). Hovedkriteriene er problemer i sosialt samspill, og verbal og ikke-verbal kommunikasjon og spesielle interesser og aktiviteter, som hos mange, særlig hos gutter, dyrkes på intense måter. Begrepet Asperger syndrom, som betegnes som en lettere form for autisme, betraktes i dag som synonymt med høytfungerende autisme (Mcintosh & Dissanayake, 2004; Ozonoff, & McMahon Griffith, 2000). De første beskrivelser av autisme og Asperger syndrom Den østerrikskamerikanske barnelegen, Leo Kanner, beskrev i 1943 elleve barn med autisme, hvorav tre var jenter. Jentene var gjennomsnittlig otte år gamle, og to av dem antas å ha vært relativt høytfungerende. De var utilnærmelige (aloof), i Lorna Wings (1996) terminologi. Omtrent samtidig med Kanner publiserte den østerrikske barnelegen og pedagogen, Hans Asperger (1944/1991), en studie av fire gutter med autistisk psykopati. Asperger arbeidet var for øvrig lite kjent i den engelsktalende verden, inntil den engelske barnepsykiateren, Lorna Wing på begynnelsen av 1980-tallet lanserte begrepet Asperger syndrom. De barna Asperger beskrev, var eldre enn Kanners, hadde bedre språkferdigheter, og de ble beskrevet som aktive, men sære (active, but odd i Wings (1996) terminologi). Asperger kom imidlertid også i kontakt med et par jenter, men ingen av disse viste alle tegn på syndromet. Studier av jenter med en autismespektertilstand (ASD) I de fleste studier der man har undersøkt jenter, dreier det seg om de svaktfungerende jenter, eller om jenter med en kjent somatisk etiologi som Retts syndrom eller tuberøs sklerose. Antall deltakere i disse studiene har gjennomgående vært lite. På begynnelsen av 1980-tallet beskrev Lorna Wing (1981a) 34 tilfeller av høytfungerende autisme eller Asperger syndrom, hvorav seks var jenter. På overflaten virket jentene mer sosiale enn guttene, men ved nærmere observasjon viste det seg at de hadde de samme problemene som guttene når det gjaldt evne til å samspille sosialt. Wing påpekte samtidig problemene med å identifisere de mer velfungerende jentene med samspillproblemer, de med atypisk autisme eller Asperger syndrom. I en langtidsundersøkelse av 34 jenter og 103 gutter med nevropsykiatriske problemer rapporterte Wolff og McGuire (1995) at noen av dem var vanskelige å forholde seg til, både for foreldre og helsepersonell. Psykoterapi hjalp dem heller ikke. Barna, som utgjorde ca fire prosent av barn som ble henvist klinisk, ble betegnet som schizoide. Forskerne kunne ikke registrere noen større kjønnforskjeller med hensyn til symptomer, bortsett fra at jentene ikke hadde spesielle interesser i samme grad 48

som guttene, og at de hadde færre fysiske sykdommer. Wolffs schizoid - begrep stemmer ifølge Gillberg (1998) godt overens med dagens definisjoner av Asperger syndrom. Er jenter mer sosiale enn gutter? I noen studier har man funnet holdepunkter for at jenter representerer en noe annen fenotype enn det man finner hos gutter blant annet med mindre fremtredende spesielle interesser. Jentene synes å være mer sosiale enn guttene, blant annet ved at de leker med barbiedokker og dyr (Kopp 2005; Wolff & McGuire, 1995). I en klinisk undersøkelse av seks til ti år gamle høytfungerende jenter (IQ> 70), som hadde vært vanskelige å kategorisere, fant Kopp og Gillberg (1992) at samtlige oppfylte kriteriene for en tilstand innenfor autismespekteret. Også her ble det registrert at de særinteressene, som er så karakteristiske for gutter, var mindre fremtredende hos jentene. Man mener imidlertid at noen av kjerneproblemene hos jenter forekommer oftere enn først antatt, og at den mannlige prototypen for autisme (Baron- Cohen, 2002, Lawson, Baron-Cohen & Wheelright, 2004) overvurderes. McLennan, Lord og Schopler (1993) undersøkte 21 jenter og samme antall gutter med høytfungerende autisme der de blant annet brukte Autistic Diagnostic Interview (ADI) (ADI-R, Lord, Rutter & Le Couteur, 1994). Det viste seg at de tre til femårsgamle guttene hadde større problemer enn jentene med å kommunisere og samhandle sosialt. Men jo eldre de ble, desto vanskeligere ble det å finne større forskjeller mellom kjønnene. Eksempelvis hadde ingen av jentene eller kvinnene med autisme hatt noen form for vennskapsrelasjoner eller etablert slike etter tiårsalderen. Derimot hadde ti prosent av mennene en eller annen form for vennskapsrelasjon. Nyere forskning kan tyde på at jenter har alvorligere sosialkognitive problemer enn gutter; Nydén, Hjelmquist og Gillberg, (2000), som undersøkte forskjeller mellom kjønnene i nevropsykologisk funksjoner, hevder at... while sosial problems in girls with nevropsychiatric disorders may appear to be superficially less pronounced than those of corresponding boys the underlying theory of mind/empathy problem may actually be more severe (s. 184). Forholdstall med hensyn til kjønn De fleste populasjonsstudier viser at det er flere gutter enn jenter som får diagnoser innenfor autismespekteret. Wolff og Barlow (1979) fant at forholdet gutter:jenter var 9:1, mens Wing (1981b) identifiserte 15 gutter mot 4 jenter med typisk Aperger syndrom (Camberwell-undersøkelsen). Dessuten hadde 13 gutter og 2 jenter mange Aspergertrekk, men oppfylte ikke kriteriene til hele syndromet. Når det gjelder atypisk autisme, ser det ut som forholdsmessige flere jenter rammes; Klin, Szatmari og Sparrow (1993) fant at jenter med autismediagnose forekom hyppigst blant de sterkt retarderte og hos de med atypisk autisme (PDD-NOS), med IQ > 70. Her var forholdstallene gutter:jenter ca 3:1. 49

Baker (2002) fant at når man regnet med alle diagnostiserte tilfeller med autisme, sank forholdstallene gutter: jenter fra 8:1 i 1989 til 3,5:1 i 1997. Dette skyldes blant annet at flere jenter ble henvist til utredning. Det skal også nevnes at i den nylig avsluttet screeningundersøkelse ( Bergensstudien ), der man undersøkte autistiske trekk hos sju til niårige skolebarn (Posserud, Lundevold. & Gillberg, 2006), fant man forholdstall mellom gutter og jenter på fra 2,1:1 til 7,5:1, alt etter informantgruppe (foreldre, lærere). Men også her fant man at gutter var i flertall. Hvordan forklare at flere gutter enn jenter rammes? Tilstander innenfor autismespekteret er i betydelig grad genetisk betinget (Lauritzen, Pedersen & Mortensen, 2005). I løpet av de siste årene har man kunnet identifisere og lokalisere kromosomer som trolig inneholder autismesårbare gener (Folstein & Rosen- Sheidly, 2001), men det gjenstår å påvise hvilken rolle de spiller for utviklingen av autisme. Tentativt har man ment at det kreves en større genetisk belastning hos jenter enn hos gutter for å utvikle autisme, men det gjenstår å bekrefte dette. Man finner overvekt av gutter ved en rekke utviklingsforstyrrelser, men kausale svar på dette forholdet er neppe like om hjørnet. Det foreligger mange alternative forklaringer når det gjelder de mekanismer som kan bidra til denne overvekten, og ifølge Rutter (2005) vil det i fremtiden være nødvendig å utvikle forskningsstrategier der man stiller de forskjellige forklaringer opp mot hinannen. Kopp (2005) påpeker at gutter er mer sårbare enn jenter overfor miljøpåvirkninger, og at dette kan være en forklaring på de rammes oftere enn jenter. Den kan også ha sammenheng med at jenter utvikles langsommere enn gutter. En annen hypotese er relatert til X-kromosomet, at visse gener på kromosomet disponerer for autisme. Man har imidlertid per i dag ingen fyldegjørende forklaringer på hvorfor færre jenter enn gutter utvikler tilstander innenfor autismespekteret (Rutter, 2005). Hvorfor oppdager man ikke alltid autisme hos jenter? At mange jenter med utviklingsforstyrrelser kan være vanskelige å identifisere, kan som nevnt ha sammenheng med at de på overflaten synes å fungere bedre enn gutter. Eksempelvis fant Landgren, Kjellman og Gillberg (2003) at jenter skåret bedre enn gutter på to av tre språktester, samt på noen matematikktester. Jentene hadde også bedre håndskrift enn guttene. Det er lite som tyder på at det er noe i klassifiseringssystemet, DSM- IV-TR (APA, 2000) eller ICD-10 (WHO, 1993) som kan forklare at færre jenter enn gutter får en diagnose innenfor autismespekteret. Kriteriene for autisme, Asperger syndrom og atypisk autisme (PDD-NOS) er stort sett overensstemmende i de to ovenfor nevnte manualene. Et annet forhold er at jenter ofte får andre diagnoser. Et eksempel er semantisk-pragmatisk språkforstyrrelse, selektiv mutisme, ADHD, OCD (tvangslidelse) og anorexi, angst og depresjoner. En del yngre 50

jenter som henvises til logoped, får ofte diagnosen semantisk-pragmatisk språkforstyrrelse. Ifølge Rapin og Allen (1983) er det flere jenter enn gutter får denne diagnosen. Når det gjelder PDA (Pathological Demand Avoidance Syndrome), som regnes som en egen tilstand innenfor gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, fant Newson, Le Maréchal og Davis (2003) like mange jenter som gutter med dette syndromet blant de 150 tilfellene de utredet. Noen jenter med autisme har selektiv mutisme og får utelukkende denne diagnosen (Bryson, Landry, & Smith, 1994; Kopp & Gillberg, 1997). Diagnosen ADHD gis oftere enn en autismediagnose, og det er som oftest den differensialdiagnosen som gis til jenter med høytfungerende autisme i stedet for en diagnose innenfor autismespekteret. I en ny svensk undersøkelse (Kopp, 2005), hvor 100 jenter med nevropsykiatriske symptomer ble utredet, viste det seg at nesten alle jentene med autisme hadde været hyperaktive da de var yngre. Etter tiårsalderen viste de rastløshet og/eller oppmerksomhetsproblemer. De yngste jentene med alvorlig hyperaktivitet og normal språkutvikling var vanskelige å diagnostisere, og deres ADHD-problemer overskygget ofte svikten deres i kommunikasjon og sosialt samspill. Tvangspreget personlighetsforstyrrelse (obsessive-compulsive disorder, OCD) er en annen tilstand som kan tenkes å maskere autisme hos noen høytfungerende jenter. Bejerot, Nylander og Lindstrom (2001) fant at voksne menn med OCD også hadde Asperger syndrom eller atypisk autisme. Spørsmålet er om dette forholder seg på samme måte også for jenter eller kvinner; det foreligger imidlertid eksempler på jenter som først hadde fått ADHD-diagnose, sammen med OCD, har vist seg å ha autisme - etter lang tids utredning. Samme forhold synes å gjelde for anoreksi. Wentz, Gillberg, Gillberg, & Rastam (2001) gjorde en oppfølgningsundersøkelse av en populasjonsstudie med fokus på anoreksi og fant at 18 prosent av dem som ti år tidligere hadde fått diagnosen anorexia nervosa, også hadde en autismespektertilstand i én eller annen form. En rekke undersøkelser har vist at komorbide psykiske problemer er vanlige blant personer innenfor autismespekteret (Ghaziuddin, 2005). Alvorlige medisinske problemer er også vanlig blant mennesker med autisme, selv hos de som ikke har en identifisert underliggende medisinsk sykdom. Billstedt, Gillberg og Gillberg (2005) hevder at dette flies in the head of the generally held notion that people with autism have few physical health problems and underscore the need for (autism expert) regular medical checkups in this severely communication handicapped population (s. 359). Alder ved henvisning En annen forklaring på at færre jenter enn gutter med autisme identifiseres, kan være forskjellen i alder når de henvises til utredning. Guttene henvises oftest ved fem til ti-årsalderen, mens tilsvarende for jentene er fra 11 år og oppover. At guttene henvises i en tidligere alder, har blant annet sammenheng 51

med deres mer utagerende og ofte påfallende sosiale atferd. I ti til tolvårsalderen begynner barn vanligvis å bli mer selvstendige og taler mer sin egen sak. Dette tiltar rimeligvis med alderen. Imidlertid kan det medføre at man ikke i samme grad som tidligere bruker foreldrene som informasjonskilder. Jentene får dessuten etter hvert mer kunnskap om emosjonelle reaksjoner, og de autistiske trekkene som de manifesterte tidligere, kan tenkes å bli overskygget av deres nåværende livssituasjon (Kopp & Gillberg, 2004). Skolesituasjonen: Det svenske jenteprosjektet Der foreligger forbausende få undersøkelser der man har studert forskjeller i autistiske jenters skolesituasjon. Svenske forskere (Kopp & Gillberg, 2004; Kopp, 2005) har nylig gjennomført et prosjekt der de utredet 100 jenter med nevropsykiatriske problemer, i alderen tre til 18 år. Knapt halvparten av jentene, 45 i alt, hadde en tilstand innenfor autismespekteret, 47 hadde ADHD, fem Tourette syndrom, mens tre av jentene hadde andre vansker. Foruten å identifisere jentenes vansker på et tidligst mulig tidspunkt, informerte forskerne skolens lærere om jentenes problemer, også for å prøve å påvirke den pedagogiske situasjonen deres positivt. Forskerne fant blant annet at lærerne ikke syntes å være oppmerksomme på de trekkene som er karakteristiske for tilstander innenfor autismespekteret. De la derimot mer merke til guttene, oftest fordi de gjør mer av seg i klassen. Lærernes interesse for jentene syntes å avta etter hvert som de (jentene) blir eldre, mens det motsatte var tilfellet for guttene. Lærerinnsatsen rettes ofte mot de ofte mer utareagerende og bråkete guttene. Dessuten er det få jenter sammenlignet med gutter som plasseres i spesialklasser i grunnskolen. Undervisningen på de skolene som jentene i skolealder gikk på, var bare i liten grad organisert med henblikk på å møte disse jentenes behov. Et fåtall av dem fikk spesialpedagogisk hjelp. Disse gikk i en liten gruppe et par timer i uken, mens bare noen få fikk slik hjelp på heltid. I realiteten gikk de fleste gjennom grunnskolen uten noen form for spesialpedagogisk hjelp. Noen av jentene med autisme hadde vært borte fra skolen i perioder på inntil et år. Til tross for undervisningsplikt hadde ikke skolene tatt initiativ til alternativ undervisning. Jentene med ADHD hadde et omfattende fravær, men oftest av andre grunner enn de med autisme og Asperger syndrom. De kom ofte seint til timene, eller de uteble fra enkelte fag. Mobbing var utbredt. Mange av jentene hadde i lang tid blitt plaget av medelever, uten at skolen hadde iverksatt tiltak mot dette. Noen av lærerne var faktisk forundret over at jentene ble utredet, idet man hadde inntrykk av at de klarte seg bra i skolen. Etter gjentatte samtaler med prosjektledelsen og informasjon om ulike utviklingsforstyrrelser, ble de oppmerksomme på at en del av jentene hadde problemer. Ved oppfølgningssamtaler med lærerne noen måneder etter utredningen hadde det ikke skjedd særlig store 52

forandringer på de respektive skolene, men et par år seinere hadde imidlertid situasjonen bedret seg. Blant annet hadde flere av jentene med diagnosen Asperger syndrom blitt etablert i tilrettelagte undervisningsopplegg i den videregående skolen. Det svenske jenteprosjektet viste at i de fleste tilfellene der skolen ikke fant at elevene hadde noen større vansker, dreide det seg i realiteten om betydelige problemer. Kopp og Gillberg (2004) påpeker imidlertid at det ikke er grunn til ensidig å kritisere lærerne for mangelfull innsikt i problematikken, i en travel undervisningshverdag. Også barneleger og psykologspesialister har ofte problemer med å identifisere de trekkene som er karakteristiske for jenter med lettere former for autisme og lignende tilstander. De grunnleggende problemene er vanskelig å forstå Følgende tekst gir et glimt av skolehverdagen til en jente med Asperger syndrom og hvordan hun ble oppfattet av lærerne (http://www.udel. edu/bkirby/asperger/). Dette er en jente med en målt IQ på 130. Om seg selv skriver hun at hennes Asperger syndrom betyr at hun er annerledes i likhet med de fleste andre mennesker. Hun mener hun har noen vidunderlige sterke sider, men også noen betydelige svakheter og oppfatter seg selv som normal og alle andre som forskjellige. I lærerrapporter som er skrevet mens denne hun gikk i 3. og 4. klasse på barneskolen, står det blant annet følgende: Hun leser flytende, men har vansker med å skjønne innholdet i det hun leser og med å forstå nye ord ut fra sammenhengen. Hun raser gjennom det hun leser, men forstår ikke fullt ut hva hun har lest. Hun bruker heller ikke tiden særlig effektivt når hun leser... [Hun] har vansker med å lære å lese for å innhente informasjon og med å bruke det hun har lest, i en skriftlig situasjon... Sosialt er hun et problem. Hun er grei nok i klasserommet så lenge jeg er sammen med henne, men er tilbøyelig til å falle tilbake til en eller annen type umoden atferd hvis hun blir overlatt til seg selv eller er sammen med andre barn. Da rømmer hun til hvilerommet, biblioteket, kontoret eller til hvilket som helst annet sted - for å slippe å arbeide... [Hun har] dårlige arbeidsvaner og bruker tiden dårlig... Gjør ikke leksene i tide... Resonnerer dårlig... Først etter at nye begreper er forklart to eller tre ganger, forstår hun dem... Må ha ganske nøye forklaring for å gjøre selvstendig arbeid. Hvis det ikke var for at hun dagdrømte så mye, kunne hun ha vært mer nærværende til stede [i klassen]... (oversatt av forfatteren). En fot ute, en fot inne Noen jenter med mer eller mindre skjulte sosiale handikap synes å gå uoppdaget gjennom skolen. En av grunnene til dette kan være at mange er stille og lydige. De forstyrrer ikke undervisningen, og noen blir betraktet som mønsterelever. Slik får de også mindre oppmerksomhet enn guttene; de blir så å si borte i mengden. Det kan også være at jenter med 53

eksempelvis Asperger syndrom som fungerer relativt godt, foretrekker å bli betrekatet som normale, selv om de sliter. Om dette sier 28-årige Pernille (Haracopos, 1999, s.135): At være så tæt på de normale, som en person med Asperger syndrom, betyder for mig, at jeg identificerer mig med normale mennesker. Min referenceramme i dagligdagen er det normale, selv om jeg bor med personalestøtte. Jeg konkurrerer med de normale 90 % af dagen, i hvert fald inde i mit hoved. Jeg har ikke et overblik over skismaet mellem hvad der egentlig er normalt, og i hvor høj grad jeg kan stile efter det... Jeg befinder mig i overfladen av et vandbassin og skal bruge mange kræfter og meget energi på at holde mig oppe. Min højborg er ude på skolen, hvor det går godt, derimod er jeg socialt hele tiden bagefter, så jeg må halse efter. Jeg er god til at skjule det. At smage på den normale verden daglig uden at høre til bevirker følelsen av en tynd, ugennemtrængelig glasvæg mellem mig og de andre. Kjønnsforskjeller i empati og lekeatferd En diagnose innenfor autismespekteret er hovedsakelig basert på atferd. Jenter og gutter er nevrologisk forskjellige, og de oppfører seg forskjellig. Det et observert faktum at gutter er langt mer utagerende enn jenter (Gillberg, 1998). Gutter vil oftere styre og bestemme, og de viser tidlig tegn på en aggressivitet som er både mer fysisk og verbal enn den form for aggressivitet som jentene uttrykker. Dette atferdsmønsteret kan forsterke de autistiske trekk hos guttene og gjøre det vanskeligere for foreldrene å håndtere dem. Til sammen fører dette til at omgivelsene griper overfor gutter inn på et tidligere tidspunkt. Jenter og gutter er også forskjellige med hensyn til sosiale ferdigheter. Undersøkelser viser at jentenes sosiale og empatiske ferdigheter er bedre utviklet (f. eks. Baron-Cohen & Wheelright, 2003). Dette kan overskygge jentenes autismetrekk og villede klinikere, slik at de ikke ser hva som befinner seg bak den sosiale overflaten. For å kunne oppdage jenters problemer med gjensidig sosialt samspill, bør man blant annet kjenne til forskjellene mellom gutters og jenter lek. Jenter med en autismespektertilstand leker ofte med én eller to andre jenter, det vil si at det kan se ut som de leker med andre, men de står ofte bare i nærheden av de andre jentene og leker for seg selv eller imiterer de andre jentenes lek (Kopp, 2005). Mange jenter foretrekker leker som er relativt virkelighetsnære. Guttene derimot med foretrekker leker som er utfordrende, spennende og som har ett eller annet formål. Denne forskjellen er ifølge Kopp (2005) viktig å ha for øyet når man skal vurdere de forskjellige særinteressene som jenter og gutter med autisme og lignende tilstander fremviser. Konklusjon Kunnskap om jenter med autisme og lignende tilstander er begrenset, og det foreligger som nevnt relativt få undersøkelser der man har forsket på 54

jenter med denne type tilstander. Selv om det gjennomgående er færre jenter enn gutter med autisme og lignende tilstander, trenger man mer kunnskap om de jenter som henvises og utredes. I de kommende årene bør kunnskap om jenter med autisme og lignende tilstander styrkes gjennom forskning. Blant annet bør en se nærmere på hvordan kjønnforskjellene ved disse tilstandene kommer til uttrykk; hva med de alvorlige, tause og sjenerte jentene, ofte skolens mønsterelever, de som ser ned og sjelden sier noe i klassen? Nyere undersøkelse av jenter med neuropsykiatriske problemer har vist at flere enn forventet har fått en diagnose innenfor autismespekteret (Kopp & Gillberg, 2004). Ved kliniske utredninger av jenter bør derfor oppmerksomheten skjerpes med tanke på en autismespektertilstand, slik at en på et tidligst mulig tidspunkt kan identifisere dem og gi dem et tilpasset opplæringstilbud i skolen. Kartlegging av evnenivå, språk, kommunikasjon og sosiale ferdigheter vil ha betydning fremtidsutsiktene for begge kjønn (Howlin, 2003; Szatmari, Bryson, Boyle, Streiner, & Duku, 2003). Målet må være å bidra til at forholdene blir lagt best mulig tilrette for dem, og at deres ofte slitne foreldre får den nødvendige hjelp, støtte og avlastning. Referanser American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev. Washington, DC: Author. Asperger, H. (1944/1991). Autistic psychopathy in childhood (Frith, U., Translation & annotation). I U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (ss. 37-92). New York: Cambridge, University Press (Original work published 1944). Baker, H. C. (2002). A comparison study of autism spectrum disorder referrals 1997 and 1989. Journal of Autism and Develomental Disorders 32, 121-125. Baron-Cohen, S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends in Cognitive Science, 6, 248-254. Baron-Cohen, S., & Wheelright, S. (2003). The friendship questionaire: An investigation of adults with Asperger syndrome or high-functioning autism and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 509-517. Bejerot, S., Nylander, L., & Lindstrom, E. (2001). Autistic traits in obsessive-compulsive disorder. Nordic Journal Psychiatry, 55, 169-176. Billstedet E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after adolescents: Population-based 13 to 22-year follow up study of 120 individuals with autism diagnosed in childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 351-360. Bryson, S. E., Landry, R., & Smith, I. M. (1994). Brief report: a case study of literacy and socioemotional development in a mute autistic female. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 225-231. Folstein, S., & Rosen-Sheidly, B. (2003). Genetics in autism: Complex aetiology for a heterogenious disorder. Nature Review: Genetics, 2, 943-955. Ghaziuddin, M. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London. Jessica Kingsley Publishers. Gillberg, C. (1998). Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom. Normale, geniale, nerder? Oslo: Ad Notam Gyldendal. Haracopos, D. (1999). Hva siger de unge selv? I D. Haracopos, O.S. Jørgensen, K. Callesen, & L. Pedersen (Red.), Aspergers syndrom. Fra diagnose til behandling (ss. 133-149). Virum: Videncenter for Autisme. Howlin, P. (2003). Outcome in high-functioning adults with autism with and withoput early language delays: Implications for the differentiation between autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 3-13. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. 55

56 Klin, A., Szatmari, P., & Sparrow, S. S. (1993). Sex differences in pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 579-590. Kopp, S. (2005). Køn og autisme: Fokus på piger med autismespektrumtilstande. Autismebladet, 4-05, 4-9. Kopp, S., & Gillberg, C. (1992). Girls with social deficits and learning problems: autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. European Child and Adolescent Psychiatry, 1, 89-99. Kopp, S., & Gillberg. C. (1997). Selective mutism: A population-based study: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38, 257-262. Kopp, S., & Gillberg, C. (2003). Swedish child and adolescent psychiatric out-patient - A five-year cohort. European Child and Adolescent Psychiatry, 12, 30-35. Kopp, S., & Gillberg, C. (2004). Piger med neuropsykiatriske problemer. Autismebladet, 1-04, 5-13 Landgren, Kjellman & Gillberg, (2003). A school for all kind of minds. The impact of neuropsychiatric disorders, gender, and ethnicity on school-related tasks administered to 9-10-year-old children, European Child and Adolescent Psychiatry, 12, 162-171. Lauritzen, M. B., Pedersen, C. B., & Mortensen, P. B. (2005). Effect of familial risk factors of autism: A national register-based study. Psychological Psychiatry Publications, 46, 963-971. Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 659-685. Lawson, J., Baron-Cohen, S., & Wheelright, S. (2004). Empathising and systemising in adults with and without Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 301-310. Mcintosh, K.E., & Dissanayake, C. (2004). Annotation: The similarities and differences between autistic disorder and Aspergere s disorder: a review of the empirical evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 421-434. McLennan, J. D., Lord, C., & Schopler, E. (1993). Sex differences in higher functioning people with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 217-227. Newson, E., Le Maréchal, K., & David, C. (2003). Pathological demand avoidance syndrome: A necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Archives of Disease in Childhood, 88, 595-600. Nydén, A., Hjelmquist, E., & Gillberg, C. (2000). Autism spectrum and attention deficit disorders in girls. Some neuropsychological aspects. European Child and Adolescent Psychiatry, 9, 180-185. Ozonoff, S. & McMahon Griffith, E. (2000). Neuropsychological function and the external validity of Asperger syndrome. I Klin, A., Volkmar, F. R. & Sparrow, S. S. (Eds). Asperger syndrome (ss. 72-96). New York: Guildford Press Posserud M-B., Lundevold, A. J., & Gillberg, C. (2006). Autistic feartures in a total population of 7-9-year-old children assessed by the ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire). Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47, 167-175. Rapin, I., & Allen, D. (1983). Developmental language disorders: nosologic considerations. I U. Kirk (Ed.), Neuropsychology of language, reading, and spelling (pp. 155-184). New York: Academic Press. Rutter, M. (2005). Autism research: Lesson from the past and prospects for the future. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 241-257. Szatmari, S. E., Bryson, S. E., Boyle, M. H., Streiner, D. L.,& Duku, E. (2003). Predictors of outcome among high functioning children with autism and Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44, 520-528. Wentz, E., Gillberg, C., Gillberg, I. C., & Rastam, M. (2001). Ten-year follow-up of adolescent-onset anorexia nervosa: Psychiatric disorders and overall functioning scales. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 613-622. Wentz, E., Gillberg, I. C., Gillberg, C., & Rastam, M. (2000). Ten-year follow-up of adolescentonset anorexia nervosa: physical health and neurodevelopment. Developmental Medicine and Child Neurology, 42, 328-333. Wing, L. (1981a). Asperger`s syndrome. A clinical account. Psychological Medicine 11, 115-129. Wing, L. (1981b). Sex ratios in early childhood autism and related conditions. Psychiatry Res, 5, 129-137.

Wing, L. (1996). The autistic spectrum - A guide for parents and professionals. London: Constable. Wolff, S., & Barlow, A. (1979). Schizoid personality in childhood. a comparative study of schizoid, autistic and normal children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 20, 29-46. Wolff, S., & McGuire, R. J. (1995). Schizoid personality in girls: A follow up-study what are the links with Asperger syndrome? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 36, 793-817. World Health Organization (1993). The ICD- 10 classification of mental and behavioral disorders. Diagnostic criteria for research. Geneva: Author. nils@kaland.net n 57