Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten

Dato, sted Møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Mandag 18. mai 2015 kl. 10.00 16.00, Radisson Blu Scandinavia Hotel Holbergsgate 30, Oslo MØTEINNKALLING Deltakere Fra sekretariatet Innkalt av Leder: Bjørn Guldvog, helsedirektør Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, assisterende helsedirektør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, kommunalsjef, Larvik kommune Nina Langeland, dekan, Det medisinsk-odontologisk fakultet, UiB Wenche Malmedal, førsteamanuensis, Høgskolen i Sør-Trøndelag Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Kjell Å. Salvesen, direktør helsefag, forskning og utdanning, Helse Midt RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Vegard Vige, kommuneoverlege, Grimstad kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingsleder, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Silje Melsether, rådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Innkalt dato 27. april 2015 Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 5

MØTEINNKALLING Sak 16/15 Sak 17/15 Sak 18/15 Åpning: Helse- og omsorgsdepartementet Dette er det siste møtet i denne oppnevningsperioden. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen vil takke av rådet. Godkjenning av saksliste og innkalling Sakslisten til møtet ble sendt ut til rådets medlemmer 27.04 2015 Leders forslag til vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes. Godkjenning av referat Referat fra møtet 02.03.2015 ble sendt ut 11.03.2015 og godkjent 18.03.2015. Det godkjente referatet er vedlagt sakspapirene. Sak 19/15 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter er av betydning for deres habilitet. Sak 20/15 Sak 21/15 Leders forslag til vedtak: Eventuelle kommentarer protokollføres. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Leders forslag til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Innkomne forslag Det er ingen innkomne forslag til dette møtet. Sak 22/15 Vignetter Det er ingen vignetter til behandling i dette møtet. Sak 23/15 Orienteringssak: Helseatlas: Dagkirurgi i Norge 2011-2013 I Norge er det en overordnet målsetting at helsetjenester skal være likeverdig fordelt på tvers av geografi og sosiale grupper. Men det finnes lite kunnskap om hvordan fordeling i befolkningen faktisk er. Helse Nords kliniske analyseenhet SKDE har utviklet en pilotversjon av et helsetjenesteatlas som viser forbruket og fordelingen av de hyppigst utførte dagkirurgiske inngrepene. Saken ble utsatt fra forrige møte. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: notat fra Helse Nord RHF Saken vil bli belyst av: Trine Magnus, leder SKDE 1, Helse Nord RHF Universitetssykehuset Nord-Norge HF 1 Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 2 / 5

MØTEINNKALLING Sak 24/15 Leders forslag til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Orienteringssak: Revisjon av prioriteringsveiledere Helsedirektoratet har i samarbeid med helsetjenesten revidert og harmonisert prioriteringsveilederne. Dette er gjort i tråd med endringer i prioriteringsforskriften. De reviderte veilederne skal ut på høring våren 2015. Saken ble utsatt fra forrige møte. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: notat fra Helsedirektoratet Saken vil bli belyst av: Elizabeth Nygaard, seniorrådgiver Helsedirektoratet Sak 25/15 Leders forslag til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Drøftingssak: Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Sekretariatet har undersøkt i hvilken grad det er variasjon i praksis når det gjelder behandlingsgrense for de ekstremt premature. Dette er gjort både ved å innhente skriftlige svar fra norske sykehus, samt ved å innhente data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Hovedkonklusjoner fra Konsensuskonferansen «Grenser for behandling av for tidlig fødte barn». Saken vil bli belyst av: sekretariatet Sak 26/15 Leders forslag til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet jobber videre med å utrede saken «Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn» i tråd med tidligere orienteringer. Drøftingssak: Forebygging og ikke-kirurgisk behandling av fedme Saken er en oppfølging av rådets vedtak i saken om fedmekirurgi. Vedtaket hadde tre hovedtema: kunnskapsgrunnlag for vektutvikling i befolkningen samt hvordan fedme kan forebygges og ikke-kirurgiske behandlingstiltak kan styrkes. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Notat fra Folkehelseinstituttet Saksdokument: Notat fra Helsedirektoratet Saksdokument: Utkast til sammendrag av rapport fra Kunnskapssenteret Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 3 / 5

MØTEINNKALLING Saken vil bli belyst av: Knut-Inge Klepp, divisjonsdirektør Folkehelseinstituttet Henriette Øien, avdelingsleder Helsedirektoratet Ida-Kristin Elvsaas Ørjaseter, forsker Kunnskapssenteret Leders forslag til vedtak: Overvekt og fedme er viktige folkehelseutfordringer som må møtes med tiltak på samfunns-, gruppe- og individnivå. Nasjonalt råd anbefaler at avgift på sukker, tilsatt sukker i alkoholfrie drikkevarer og sjokolade- og sukkervarer økes. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering mener tiltak for barn og unge er særlig viktig, og peker på helsestasjonen og skolehelsetjenesten som viktige aktører i helsetjenestens forebyggende arbeid. Det er mye som tyder på at de nasjonale retningslinjene for veiing og måling i helsestasjons- og skolehelsetjenesten og for forebygging og behandling av overvekt og fedme ikke følges godt nok opp i kommunene. Nasjonalt råd anbefaler at det gjennomføres en nasjonal kartlegging av etterlevelse av gjeldende nasjonale faglige retningslinjer for veiing og måling og forebygging og behandling av overvekt hos barn og unge. Når et kommunalt helse- og omsorgsregister skal etableres, bør det legges til rette for at data om høyde og vekt blant barn (helsestasjon og skolehelsetjeneste) og pasienter i allmennlegetjenestene kan inngå i registeret, og at disse dataene kan benyttes både i lokalt folkehelsearbeid og nasjonalt i rutinemessig helseanalyse og forskning. Sak 27/15 Tilbudet til barn med overvekt/fedme er mangelfullt. Nasjonalt råd anbefaler at det igangsettes prosjekter i noen kommuner for å utvikle gode modeller for forebyggende og ikke-operative behandlingstilbud rettet mot førskolebarn og skolebarn som er i ferd med å utvikle overvekt/fedme. Orienteringssak: MS og høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) I media og faglige fora debatteres hvorvidt det skal etableres et tilbud om høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) for multippel sklerose (MS) i norsk helsetjeneste. Saken utredes i det nasjonale systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten, og Helse Vest RHF har søkt om å etablere nasjonal behandlingstjeneste. Rådet orienteres om status i disse prosessene. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 4 / 5

MØTEINNKALLING Saken vil bli belyst av: sekretariatet Leders forslag til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 28/15 Orienteringssak: Helse i utvikling 15 Status for planleggingen av konferansen presenteres. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: flyveblad for Helse i utvikling 15 Saken vil bli belyst av: sekretariatet Leders forslag til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 29/15 Eventuelt Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 5 / 5

Sak 18

MØTEREFERAT Formål Dato, sted Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Mandag 2. mars 2015 kl. 10.00 16.30, Radisson Blu Scandinavia Hotel Holbergsgate 30, Oslo Deltakere Fra sekretariatet Forfall Innkalt av Leder: Bjørn Guldvog, helsedirektør Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Cecilie Daae, assisterende direktør, Helsedirektoratet Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune (til kl. 1615) Karen Kaasa, kommunalsjef helse og omsorg, Larvik kommune (til kl. 1600) Nina Langeland, dekan, Det medisinsk-odontologisk fakultet, UiB Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB (til kl. 1600) Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Kjell Å. Salvesen, direktør helsefag, forskning og utdanning, Helse Midt-Norge RHF (til kl. 15.40) Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Vegard Vige, kommuneoverlege, Grimstad kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF (til kl. 15.40) Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingsleder, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Silje Melsether, rådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Wenche Malmedal, førsteamanuensis, Høgskolen i Sør-Trøndelag Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 10

MØTEREFERAT Dato 5. mars 2015 Sak 1/15 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog åpnet møtet ved å ønske spesielt velkommen Cathrine M. Lofthus og Kjell Å. (Pepe) Salvesen, som begge var tilstede på sitt første møte i rådet. Han redegjorde for hvilke rådsmedlemmer som hadde meldt forfall til møtet. Gudrun Grindaker hadde et spørsmål knyttet til oppfølging av sak om ivaretakelse av forslagsstillere, som var bebudet etter junimøtet og dermed etterlyst i forrige møte. Rådsleder foreslo at rådet skulle komme tilbake til dette under behandlingen av sak 10 «Rådets mandat og arbeidsform» i dagens møte, som tar opp i seg dette temaet. Sak 2/15 Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referat fra møtet 1. desember 2014 ble sendt ut 10. desember 2014 og godkjent 17. desember 2014. Vedtak: Godkjent referat tas til orientering. Sak 3/15 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. Sak 4/15 Sak 5/15 Vedtak: Ingen habilitetskonflikter meldt til sakene på dagens saksliste. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatsleder gikk kort gjennom de sakene som det er redegjort for i saksframlegget. Det er kun saker som blir fanget opp av sekretariatet som blir behandlet under denne faste overskriften. Det ble spesielt gjort oppmerksom på at saken om «behandling og oppfølging av pasienter med villet egenskade» ikke blir lagt fram som en vignett, men at innspillet søkes ivaretatt i de prosessene som er igangsatt i Helsedirektoratet. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering Innkomne forslag Det var ingen nye innkomne forslag til dette møtet. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 2 / 10

MØTEREFERAT Sak 6/15 Vignetter Sekretariatsleder redegjorde for at det ikke var noen nye vignetter til dagens møte, men at det er lagt opp til en avklaring omkring videre behandling av vignetten «Helsetjenestetilbudet til personer med fibromyalgi». Vignetten ble diskutert i februar 2014, og rådet ønsket å få seg forelagt et grunnlagsdokument før det ble tatt endelig stilling til om denne saken skulle behandles av rådet. Grunnlagsdokumentet er utarbeidet av Helsedirektoratet. I tillegg forelå et omdelt borddokument fra Fibromyalgiforbundet. Rådsleder understreket viktigheten av at helse- og omsorgstjenesten håndterer disse pasientene på en god måte, men uttalte at han stilte seg tvilende til om det ville være ønskelig å utarbeide retningslinjer fordi det er svak kunnskap om årsaksforhold. Han anbefalte at rådet ikke behandler saken som en egen sak. Flere sa seg enig i at saken, slik den nå er innrettet, ikke er egnet for behandling i rådet. Det ble derimot pekt på at et prinsipielt spørsmål som denne saken avleder, nemlig hvordan helsetjenesten håndterer sykdommer der årsaksforholdene er uklare og antall pasienter stort, bør diskuteres i rådet. Ivaretagelsen av mennesker med diffuse diagnoser er en utfordring også i en prioriteringssammenheng. Det ble argumentert med at tilstanden har store samfunnsøkonomiske konsekvenser, at det er et område med faglig uenighet, samt at det er en klar overvekt av kvinner som får diagnosen. Flere uttrykte at dette er en nedprioritert gruppe som ofte ivaretas dårlig i helsetjenesten. Det ble vist til at Norheimutvalget har pekt på dette som en nedprioritert gruppe. Det ble sagt at dersom rådet velger ikke å behandle saken, kan det også bli oppfattet som en nedprioritering. Flere pekte på at det likevel er vanskelig å skulle gi konkrete råd. Det ble også uttrykt bekymring for synet om at det å få utarbeidet en retningslinje medfører god behandling i helsetjenesten. Det ble enighet om at rådets nestleder skulle formulere et forslag til vedtak, som ble tiltrådt. Vedtak: Rådet mener det ikke er grunnlag for å ta saken inn til behandling i rådet på nåværende tidspunkt. Problemstillingene er uklart avgrenset. Samtidig er det enighet om at dette er en pasientgruppe som trenger økt oppmerksomhet. Rådet mener at det er et behov for mer og bedre kunnskap om fibromyalgi, muskel- og skjelettlidelser, samt andre tilstander med uklare årsaker. Rådet oppfordrer derfor Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet til å utarbeide en plan for å styrke kunnskapsgrunnlaget. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 3 / 10

MØTEREFERAT Sak 7/15 Drøftingssak: Årsrapport Sekretariatsleder presenterte hovedpunkter fra årsrapporten. Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Årsrapport 2014. Det ble stilt spørsmål ved om forordet skal representere hele rådets syn eller kun rådsleder/sekretariatsleder. Det ble foreslått å korte ned på omtalen av «beslutningsforum i det nasjonale systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten» i forordet. Det ble i tillegg foreslått å vise til at rådet har enkelte vanskelige diskusjoner som også går på rådets legitimitet. Sekretariatsleder opplyste at forordet er skrevet på vegne av rådsleder og henne selv og tidligere vanligvis ikke har fulgt med saksdokumentene. Rådsleder oppsummerte med at det ikke var kommentarer fra rådet til selve årsrapporten, og at han ville se på forordet på nytt etter de innspillene som var kommet til det. Sak 8/15 Vedtak: Sekretariatet ferdigstiller årsrapporten og innarbeider de synspunkter som kom fram under diskusjonen. Orienteringssak: Evaluering av Nasjonalt råd Agenda Kaupang har på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet evaluert rådet. Torunn Granlund Omland, seniorrådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet redegjorde for prosessen og for hovedpunktene i evalueringen. Hun ønsket rådsmedlemmenes synspunkter på og kommentarer til evalueringen. I tillegg minnet hun om at statsråden har besluttet å videreføre prioriteringsrådet, men at det på et senere tidspunkt vil bli tatt stilling til hvorvidt mandat og sammensetning skal være annerledes enn for dagens råd. Det finnes ulike oppfatninger om hvilke endringer som bør gjøres, og det finnes enkelte dilemmaer knyttet til hvordan best ivareta legitimitet og effektivitet/tydelighet på samme tid. Rådsleder redegjorde for at han gjerne så at rådsmedlemmene kommenterte evalueringens forslag om hemmelige voteringer, samt eventuelle endringer i lederstruktur. De som kommenterte anbefalingen om å spisse rådet mer i retning av et prioriteringsråd, og i mindre grad å skulle ivareta kvalitetsperspektivet, støttet en slik utvikling. Det ble likevel påpekt at det er viktig å unngå at rådet skal bli et sted for vurdering av enkeltmetoder, samt at det er viktig at det presiseres at prioritering også skal omfatte kommunesektoren, og prioritering på tvers av og mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Flere ba om at det burde bli tydeligere hvem som er mottakere av rådene som rådet kommer fram til. Det var flere som påpekte at et konsensusprinsipp ikke Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 4 / 10

MØTEREFERAT er et gode for å få til en god arbeidsform og tydelige vedtak. Det ble likevel stilt spørsmål ved om mange vedtak uten full enighet vil gjøre at rådet vil framstå som utydelig og dermed uviktig. Ingen tok til orde for å gjennomføre hemmelige voteringer i rådet. Det ble pekt på at rådets legitimitet i stor grad avhenger av hvem som fremmer saker for rådet. Også politiske myndigheter og forvaltningen må bruke rådet når viktige spørsmål skal drøftes. Viktigheten av en åpen og inkluderende lederstil ble fremhevet, og det ble holdt fram som viktigere enn akkurat hvilken funksjon som innehar ledervervet. Et par av rådsmedlemmene trakk fram at det var en fordel med leder fra statlig forvaltning. Når det gjaldt sammensetning av rådet ble det vist til fordelen ved at rådet er bredt sammensatt. Flere nevnte at ressursgrupper på utsiden av rådet neppe vil fungere godt. Brukerrepresentantene bør sitte i selve rådet. Prinsippet om likestilte rådsmedlemmer er et gode, og ofte er det debatten som er viktig for rådet ikke kun vedtakene som fattes. Prinsippet om at ansvarsbærende aktører skal involvere sine organisasjoner i rådsarbeidet og ta råd og vedtak med tilbake, fungerer ikke godt nok i dag og bør eventuelt presiseres dersom rådet fortsatt skal bestå av ledere. Det ble foreslått å utarbeide en veileder for rådsarbeid. Behov for stabile rammebetingelser og forutsigbar økonomi for sekretariatet ble trukket fram av flere rådsmedlemmer, og det ble vist til at dette behovet er tydelig understreket i evalueringsrapporten. Sak 9/15 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Drøftingssak: Helse i utvikling 15 Sekretariatsleder redegjorde for arbeidet med og usikkerhetene rundt årets konferanse på grunn av manglende finansiering. Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Helse i utvikling 15. Rådsleder gjorde oppmerksom på at det også for ham hadde vært uklart inntil for en uke siden om rådet skulle videreføres eller ikke. Han viste til at Helsedirektoratet tar sikte på å frigjøre 1,5 millioner til å få gjennomført prioriteringskonferanse også i 2015. Dette vil innebære tilsvarende rammer som i fjor. Det ble etterlyst en programkomité, og det ble pekt ut ulike grupper i rådet som seg imellom kunne foreslå inn medlemmer til en slik komité. I løpet av møtet ble følgende personer meldt inn: Kjell Å. Salvesen, Baard-Christian Schem, Liv Arum og Per Haarr. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 5 / 10

MØTEREFERAT Sak 10/15 Vedtak: Det legges opp til å gjennomføre Helse i utvikling også i 2015. Drøftingssak: Rådets mandat og arbeidsform Sekretariatsleder gjennomgikk innholdet i saksframlegget, med en opptelling av hvem som har benyttet seg av muligheten til å fremme saker for rådet siden denne muligheten ble innført også for eksterne aktører fra 2011. Kun få av sakene er direkte knyttet til opplevde prioriteringsdilemmaer med utgangspunkt i en klinisk hverdag. Sak om «ivaretakelse av forslagsstillere» ble etterlyst, med henvisning til behandling av saken «Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)» på rådsmøtet i juni 2014. Rådsleder viste til at det på møtet i juni ble votert over hvorvidt det skulle fremmes egen sak for rådet om denne problemstillingen som gjaldt forslagsstiller til gjeldende sak (ALS). Det var et klart flertall mot å ta opp denne konkrete saken i rådet. Selv om det ble referatsført at rådet skulle se nærmere på ivaretakelse av forslagstillere som en generell problemstilling, og at rådsleder i desember-møtet oppfordret rådsmedlemmer til å bistå i forberedelsen av saken, har det vist seg vanskelig å få til dette som en prinsipiell sak. Flere rådsmedlemmer tok opp at de synes dette har vært en vanskelig sak for rådet. Den utfordrer rådets legitimitet, samtidig som det ikke er rådets rolle å skulle ta stilling til sammenhengen mellom forslagsstillers forslag til rådet og de endringer i arbeidssituasjon som vedkommende har opplevd. Forholdet mellom arbeidstaker og arbeidsgiver reguleres og håndteres på andre arenaer. Flere pekte på at rådet må legge til rette for åpenhet og trygghet, men at dette samtidig er vanskelig å vedta. Det må jobbes for å institusjonalisere en kultur som ønsker varslere velkommen. I de tilfeller der rådet får oversendt saker som kan anses både som varslingssak og som en prinsipiell prioriteringssak, er det viktig at det allerede innledningsvis blir gjort et skille for å sørge for at rette instans håndterer varslingssaken. Det ble fremmet et forslag til endring i vedtaksteksten for å presisere dette. Vedtak: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering skal være en arena for åpen debatt om vanskelige prioriteringsspørsmål i helse- og omsorgstjenesten. Ifølge mandatet til rådet skal alle kunne foreslå saker for rådet. Prioriteringsdilemmaer oppstår overalt i helse- og omsorgstjenesten, og rådet ønsker å få disse opp til diskusjon. Rådet forutsetter at dersom saker som reises for rådet, også er å anse som varslingssaker, så skal beskyttelse og rettigheter for varsler ivaretas (jf. arbeidsmiljøloven). Rådet forutsetter at Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 6 / 10

MØTEREFERAT Sak 11/15 aktører som medvirker til å få prioriteringsspørsmål belyst offentlig, ikke opplever sanksjoner som følge av dette. Temasak: Multisyke pasienter i primærhelsetjenesten Rådsleder redegjorde for at behandlingen av saken opprinnelig ble påbegynt under rådsmøtet i juni 2014. Det ble den gang ikke tid til diskusjon etter innledernes presentasjoner, slik at saken nå er satt opp igjen. Saken ble belyst av: Anders Grimsmo, professor ved NTNU Morten Austad, allmennlege og stipendiat ved NTNU Morten Finckenhagen, allmennlege og overlege ved Statens Legemiddelverk Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside. Rådsleder redegjorde for at det finnes mange ulike problemstillinger i denne saken, og at det ikke er nødvendig å fatte et kokret vedtak i dagens møte. Det er en utfordring at vår kunnskap er bygget opp rundt enkeltsykdommer, i tillegg til at forskningen i stor grad er det. Mye av debatten dreide seg om hvorvidt det er hensiktsmessig å utarbeide retningslinjer for multisyke pasienter. Flere presenterte motargumenter knyttet til at det vil være krevende å fange opp alle sykdomskombinasjoner, at retningslinjer i seg selv sjelden fører til tilstrekkelig kvalitetsøkning, at retningslinjer må tilføre en merverdi. Samtidig understreket samtlige som kommenterte retningslinjer at dagens retningslinjer ikke i tilstrekkelig grad fanger de virkelige pasientene, og at en stor del av den dokumentasjonen som kunnskapsgrunnlaget for retningslinjene bygger på, baserer seg på effekt av tiltak for utypiske pasienter. Det ble trukket fram at det kan være mulig å ta inn i allerede eksisterende retningslinjer de mest vanlige (og eventuelt risikofylte) kombinasjoner av sykdommer. Det ble trukket fram at større kunnskap om utfordringene ved og hyppigheten av multisykdom er vesentlig for leger annet helsepersonell. Kunnskapen om dette bør styrkes innenfor utdanningene. Også kommunepolitikere og andre som skal være med på å utforme tjenestene bør få større bevissthet rundt dette, slik at en kan organisere tjenestene med tanke på at pasienter har flere sykdommer samtidig. Flere trakk fram at det vil ligge et potensial i kjernejournalen, samt at ordningen med e-resept fungerer godt ved at den automatisk minner utskriver om potensielt farlige kombinasjoner ved polyfarmasi. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 7 / 10

MØTEREFERAT Behov for et bredere kunnskapsgrunnlag var et gjennomgangstema i debatten. Ett rådsmedlem etterlyste offentlig initierte studier på området, andre viste til viktigheten av modernisering av helseregistre slik at det vil være mulig fortløpende å analysere kombinasjoner. Data fra rutinemessig innsamlede data i helsetjenesten vil kunne være av stor verdi for å øke kunnskapen. Det ble foreslått å utarbeide en plan for målrettet å skaffe kunnskap. Det var noe uenighet om det var ønskelig å fatte et innholdsmessig vedtak, men enighet om å vurdere det dersom det var noe flere kunne skrive sammen i en pause i møte. Et slikt forslag ble fremmet og fikk tilslutning. Sak 12/15 Vedtak: Multisyke pasienter utgjør en stor gruppe. Det er behov for et bedre kunnskapsgrunnlag for å øke kvaliteten og sikkerheten i diagnostikk og behandlingen av denne pasientgruppen. Rådet ser behov for mer forskning som inkluderer pasienter med flere samtidige diagnoser. «Én innbygger, én journal» må utvikles slik at det legges til rette for digitale løsninger som sikrer et helhetlig pasientforløp for multisyke pasienter. Helsedirektoratet må tilstrebe at alle diagnosespesifikke faglige retningslinjer og veiledere også gir råd som understøtter beslutninger for multisyke pasienter. Drøftingssak: Legetjenesten i sykehjem Saken er en oppfølging av sak 52/13 «Palliativ omsorg og behandling i kommunene» og saken «Kvalitet i sykehjem» behandlet både i 2009, 2010 og 2013. Saken ble belyst av: Nina Bachke, seniorrådgiver i sekretariatet Stephan Ore, leder i Norsk forening for alders- og sykehjemsmedisin Anne Rita Øksengård, forskningsleder i Nasjonalforeningen for folkehelse Rune Hallingstad, fagleder helse og velferd i KS (Kommunesektorens organisasjon) Rådsleder foreslo at den kommende diskusjonen skulle konsentrere seg om ordlyden i vedtaket. Det ble fremmet en rekke forslag til endringer og tillegg i forslaget. Rådet ble minnet om at saken ble mindre spisset ved å bygge ut vedtaket. Følgende momenter ble foreslått og innarbeidet i vedtaket: Det er store variasjoner i legetjenestetilbudet mellom kommunene. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 8 / 10

MØTEREFERAT Ambulering fra spesialisthelsetjenesten vil også være viktig for å unngå unødvendige innleggelser. Kommunene bør revurdere dekningsgraden etter samhandlingsreformen og de konsekvensene de har fått for kommunen. Det vil være behov for å styrke forskningen på sykehjemsområdet. Det bør være et tydelig mål om likeverdige tjenester. Det er viktig med en tverrfaglig tilnærming til god medisinsk oppfølging i sykehjem. Egnede elektroniske journalsystemer vil være av avgjørende betydning for å sikre en sykehjemslegetjeneste med kvalitet. Det bør være en økt oppmerksomhet omkring menneskerettigheter i arbeidet med sykehjemspasienter. Større stillingsbrøker gir også økt trygghet for beboere og pårørende. Det bør arbeides for å gjøre arbeidet som sykehjemslege mer attraktivt. Det ble i debatten understreket at legetjenesten i sykehjem må ses som en del av legetjenesten i hele kommunen. Det ble også stilt spørsmål ved om hvor grensen går for overføring av medisinsk ansvar fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten. Det er en utfordring at spesialisthelsetjenesten går i retning av stadig mer spesialisering, mens de fleste kommunene må utvikle seg til generalister for å kunne ivareta mange ulike pasienter. Det ble ytret et ønske om at det ved fremtidig gjennomgang av bemanningen av legestillingene i sykehjem bør gjøres et kartleggingsarbeid når det gjelder legenes nasjonalitet og språkbakgrunn. Det ble også stilt spørsmål ved om begrepet sykehjem burde endres i vedtaket, gitt alle de ulike begrepene som nå vokser fram i kommunene, uten at rådet valgte å gjøre dette i vedtaket. Vedtak: Sykehjem skal gi god og verdig ivaretakelse av beboere og pårørende. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at legetjenesten i sykehjem har blitt styrket det siste tiåret. Parallelt har sykehjemspasientene blitt mer behandlingstrengende, slik at behovet for legetilsyn har økt. Det er i dag store variasjoner i legetjenestetilbudet mellom kommunene. Tilstrekkelig medisinskfaglig oppfølging i sykehjemmene er avgjørende for å ivareta de medisinske behovene og for å unngå unødvendige innleggelser i sykehus. Ambulering fra spesialisthelsetjenesten er også viktig. Kommunene bør revurdere dekningsgraden sett opp mot en endret pasientgruppe og den demografiske utviklingen. Nasjonale myndigheter bør gjennomgå statistikkgrunnlaget. Forskning om, med og i sykehjem må styrkes i tråd med HelseOmsorg21. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 9 / 10

MØTEREFERAT Det er et kommunalt ansvar å sikre likeverdige tjenester med god tverrfaglig kvalitet, tilstrekkelig kompetanse og kontinuitet i hele personalgruppen i sykehjem. Rådet påpeker at det i dag mangler egnede journalsystemer som understøtter dette. Rådet anbefaler faglig utvikling og undervisning som også omfatter styrket arbeid med menneskerettigheter. Større stillingsbrøker som sykehjemslege synes å ha gitt et bedre tilbud mange steder, herunder økt trygghet for pasientene og pårørende. Rådet anbefaler at kommunene prioriterer slike stillinger. Sak 13/15 Sak 14/15 Rådet anbefaler at legene som arbeider som sykehjemsleger, enten har en relevant spesialitet eller er i gang med et spesialiseringsløp. Arbeid i sykehjem bør gjøres attraktivt og tellende i spesialistutdanning for relevante spesialiteter. Orienteringssak: Helseatlas: Dagkirurgi i Norge 2011-2013 Saken utgikk på grunn av mangel på tid. Orienteringssak: Revisjon av prioriteringsveiledere Saken utgikk på grunn av mangel på tid. Sak 15/15 Eventuelt Sekretariatsleder informerte om at sekretariatet hadde tatt kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet for å minne departementet om at vurdering av befolkningsrettede tiltak, deriblant vaksine, er ett av rådets mandatpunkter. Departementet svarte følgende i e-post av 25.2.15: Takk for henvendelsen. Vi ser at det kunne vært naturlig ut fra Prioriteringsrådets mandat å sende spørsmålet om vi bør innføre hepatitt-b vaksine i barnevaksinasjonsprogrammet, til vurdering i Prioriteringsrådet. Vi har vurdert dette, men er kommet frem til at prioriteringsspørsmålet er av så liten betydning for denne vaksinen, at det ikke er riktig å gjøre det. Hepatitt- B vaksinen inngår nå som kjent i en multivalent vaksine sammen med flere andre vaksiner, og vi har grunn til å tro at de totale kostnadene for den nye sammensatte vaksinen ikke vil overstige dagens kostnader til enkeltvis vaksinasjon for de samme sykdommene. Det ble minnet om at neste møte i rådet finner sted mandag 18. mai, og at dette vil være det siste møtet i denne oppnevningsperioden. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 10 / 10

Sak 20

SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 20/15 Saksnummer 15/00019 Dato Kontaktperson Sak 24. april 2015 Hege Wang Oppfølging av tidligere saker og vedtak Bakgrunn Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har ønsket å bli oppdatert om hva som skjer i etterkant av rådets behandling av sakene. Offentlig initierte kliniske studier Helse- og omsorgsdepartementet opprettet program for offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet (OIKS) blant annet etter diskusjoner i rådet. Programmet administreres av Norges Forskningsråd (NFR) i samarbeid med Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Programmet finansieres av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) med et årlig budsjett på 20 millioner kroner, totalt kr 100 millioner i programperioden 2011-2015. Programmet mottok fem søknader til fristen 11. februar. Det ble lyst ut 15 mill. kroner i forskningsmidler, og det ble søkt om 32,5 mill. kroner. Alle søknadene kommer fra OUS. De fem søknadene er innenfor ulike kreftformer, og to søknader omhandler screening. Programstyret planlegger å ta beslutningen om bevilgning i juni. For øvrig omstrukturerer Forskningsrådet sine helseprogrammer fra 2016. Les mer om det her: http://www.forskningsradet.no/prognettkreft/nyheter/na_omstrukturerer_vi_helseprogrammene/1254007730838/p125 3968049675 Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 1

Sak 23

SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 23/15 Saksnummer 15/00058 Dato 20. april 2015 Kontaktperson Hege Wang Sak Helseatlas: dagkirurgi i Norge 2011-2013 Bakgrunn I Norge er det en overordnet målsetting at helsetjenester skal være likeverdig fordelt på tvers av geografi, etnisitet og sosiale grupper. Imidlertid finnes det lite data som viser variasjon mellom geografiske områder, og det er et behov for systematiske analyser av forbruks- og praksiskontraster. Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE), Helse Nord, har derfor utviklet atlasfunksjonen helseatlas.no som en nettside for dette formålet. Helseatlas.no viser kart over Norge med informasjon om helsetjenesteforbruk i geografiske områder, med tilhørende faktaark. Denne første utgaven av helseatlaset omhandler dagkirurgiske tjenester og anses som en pilotversjon med utviklingspotensial. Den ble lansert 13. januar 2015, og fullstendig rapport for prosjektet ligger på helseatlas.no. Etter evaluering av denne piloten, vil tjenesten bli videreført til å omfatte informasjon om flere helsetjenester og pasientgrupper. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 1

NOTAT Til: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Fra: Helse Nord RHF Variasjon i helsetjenesteforbruk orientering om Helseatlas.no, et pilotprosjekt fra Helse Nord RHF / SKDE. Innledning Både på nasjonalt og regionalt nivå i helsetjenesten har man et «sørge for»- ansvar for befolkningen. Det er viktig å ha kunnskap om innholdet i og fordelingen av de helsetjenester som blir gitt. Mye av informasjonen som finnes har vært knyttet opp til institusjonene, mens befolkningens tilgjengelighet til og forbruk av tjenester har vært lite kjent. Det har ikke vært mulig å ha et bilde av om tjenestene har vært likeverdig og rettferdig fordelt eller riktig prioritert. Det har dermed også vært vanskelig å utøve rasjonell tilbudsplanlegging. Det er stor internasjonal og nasjonal oppmerksomhet om overbehandling, variasjon i klinisk praksis og prioriteringer. Mangelen på norske analyser av omfang og fordeling av helsetjenester ble i et slikt perspektiv tydelig. Slike analyser har andre land for lengst etablert funksjoner for. Administrerende direktør i Helse Nord RHF gav derfor i mars 2014 sin kliniske analyseenhet SKDE et oppdrag i retning av å etablere en funksjon med parallell til det engelske Right Care, som er en foregangsinstitusjon på dette feltet. Våren 2014 hadde vi også besøk av en representant fra Right Care, et besøk som gav inspirasjon og satte fart i arbeidet. Det foreliggende helseatlaset (www.helseatlas.no) er pilotversjonen av et helsetjenesteatlas, som viser forbruk og fordeling av de hyppigst utførte dagkirurgiske inngrepene. Disse inngrepene utgjør til sammen om lag halvparten av utført dagkirurgi i Norge. I foretaksmøte 7. januar 2015 fikk Helse Nord RHF og Helse Vest RHF i oppdrag i samarbeid med Helsedirektoratet å utvikle en nasjonal atlastjeneste for å belyse og analysere forbruk og variasjon av helsetjenester. Hvorfor et helseatlas? I Norge er det en overordnet målsetting at helsetjenester skal være likeverdig fordelt på tvers av geografi, etnisitet og sosiale grupper (Helse og omsorgsdepartementet 2010). Men, først de siste årene er det gjort analyser som sammenligner forbruket av tjenester i geografiske områder. Slike sammenligninger er sprunget ut av en tradisjon innen helsetjenesteforskningen kalt small area analysis som oppstod i USA på 1970 tallet (Wennberg and Gittelsohn 1973). I tilknytning til denne forskningstradisjonen ble det i USA etablert et nettbasert kartverk og en kube-funksjon som var allment tilgjengelig, der interesserte i kart-format kunne framstille og sammenligne forbruksrater i geografiske områder 1. Atlasene har vært omdiskuterte, men har levert viktige bidrag til den 1 Se http://www.dartmouthatlas.org/ 1

helsepolitiske diskusjonen i USA (Rosenthal 2012). Andre land har også utviklet slike atlas (OECD 2014), og i 2010 ble et lignende system etablert i England 2. Behovet for systematiske analyser av forbruks- og praksiskontraster er nå også erkjent i Norge. Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE), Helse Nord, har derfor utviklet atlasfunksjonen helseatlas.no som en nettside 3 for dette formålet. Helseatlas.no viser kart over Norge med informasjon om helsetjenesteforbruk i geografiske områder, med tilhørende faktaark. Den første utgaven av helseatlaset omhandler dagkirurgiske tjenester og anses som en pilotversjon med utviklingspotensial. Etter evaluering av denne piloten, vil tjenesten bli videreført til å omfatte informasjon om flere helsetjenester og pasientgrupper. Hvorfor er dagkirurgi valgt? Begrepet dagkirurgi omfatter kirurgiske inngrep som vanligvis kan utføres uten at pasienten innlegges eller overnatter i sykehus. Det dreier seg dermed om «lettere» kirurgi uten behov for overvåkning eller behandling av pasienten i etterkant av selve inngrepet. SKDE har i dette pilotprosjektet for å utvikle en atlastjeneste for norsk helsevesen, fokusert på dagkirurgi av flere grunner: Dagkirurgiske tjenester genererer betydelige ventelister og dominerer ventelistestatistikken. Man ser flere tilpasninger i forhold til ventelister, blant annet «Raskere tilbake» og økende omfang av private helseforsikringer. Det fokus disse temaene har i det helsepolitiske ordskiftet gjør det viktig å kartlegge hvordan dagkirurgitilbudene er fordelt geografisk. Det er også en kjensgjerning at det for en del dagkirurgi eksisterer varierende faglige oppfatninger om behov og indikasjoner, manglende eller upresise retningslinjer og tilhørende svakt kunnskapsgrunnlag. Å avklare om dette medfører store variasjoner i forbruket av dagkirurgi på landsbasis er derfor viktig. I helseatlaset presenteres data fra Norsk pasientregister (NPR), som bygger på spesialisthelsetjenestens egne opplysninger. Det er imidlertid utfordrende å identifisere særskilte pasientgrupper eller helsetjenester i dette store datamaterialet. Datakvaliteten er varierende, og avhenger blant annet av kodepraksis, grad av feil koding og/eller systemfeil i innrapporteringen til/fra spesialisthelsetjenesten til NPR. Datakvalitet knyttet til kirurgiske inngrep er imidlertid gjennomgående bedre enn på andre områder, ikke minst fordi dette ofte er «engangshendelser» og at de registreres med spesifikke prosedyrekoder. De ovennevnte forholdene har hatt stor betydning for valget av dagkirurgi som pilotprosjekt for en atlastjeneste. Variasjon i forbruk av helsetjenester Det kan være mange årsaker til at forbruket av helsetjenester varierer mellom ulike geografiske områder. Variasjonen kan skyldes faktorer som forskjeller i sykelighet eller befolkningssammensetning, forskjeller i medisinsk praksis og tilbud, eller forskjeller i 2 Se http://www.rightcare.nhs.uk/ 3 Se www.helseatlas.no 2

pasientpreferanser. I områder med få innbyggere eller ved analyse av mindre vanlige helsetjenester vil omfanget av tilfeldig variasjon være stort. Slik variasjon er naturlig og forventet. Det er imidlertid liten grunn til å tro at sykeligheten er skjevfordelt for vanlige dagkirurgiske tilstander i Norge. Når det justeres for ulikheter i befolkningssammensetning er det derfor ikke grunn til å vente systematisk skjevfordeling for denne typen helsetjenester. Variasjoner som påvises her er dermed variasjon som ikke kan forklares ved variasjon i behov og sykelighet eller i pasientpreferanser, det vil si såkalt uberettiget eller uønsket variasjon (Wennberg 2002). Det er vanskelig å beregne hvor mye av variasjonen i forbruk av helsetjenester som er tilfeldig og hvor mye som skyldes systematiske skjevheter. Man må imidlertid ta hensyn at det alltid vil være innslag av tilfeldig variasjon, og at denne ofte vil være større enn man tror 4. Det finnes flere statistiske metoder for å måle innslaget av tilfeldig variasjon, men ingen allment anerkjente eller gjennomgående brukte statistiske mål. Statistiske mål på variasjon blir i utgangspunktet brukt for å måle usikkerheten som oppstår når man bruker et utvalg som et anslag på populasjonen. Data fra NPR inkluderer all offentlig finansiert kontakt med spesialisthelsetjenesten. Det er derfor ikke behov for å generalisere resultatene til en større populasjon. Søylediagrammene i Helseatlaset inkluderer konfidensintervaller for å fortelle noe om variasjon innad i boområdene. Faktaarkene viser i tillegg årlige rater i perioden, som illustrasjon på stabiliteten i ratene over tid. Befolkningsperspektivet I tolkningen av analysene i dette pilotprosjektet er det avgjørende viktig å ha klart for seg at forbruksratene er et mål på det samlede forbruket som befolkningen i et sykehusområde har, uavhengig av hvor tjenestene er gitt. Det betyr at ratene omfatter alle aktuelle hendelser (omtalte operasjoner) for den aktuelle befolkningen, også operasjoner ved sykehus utenfor sykehusområdet, utenfor regionen eller hos private med offentlig finansiering. Når vi har valgt å bruke sykehusområder som geografisk avgrensing av de befolkningene vi sammenligner, er det fordi tilbudet og praksis ved sykehuset/sykehusene i et helseforetak preger forbruksratene sterkt. Det foreligger i noen grad en ønsket arbeidsdeling mellom sykehusene. I tillegg er det svært ofte slik at det nettopp er tilbud og praksis som reflekteres i variasjonene, snarere enn sykelighet eller pasientønsker (Wennberg 2002). Det er få erkjente kontraster i morbiditet (sykelighet) mellom boområdene i Norge. I et internasjonalt perspektiv er Norge et homogent land med hensyn til behovet for helsetjenester, og det er derfor liten grunn til å anta at forskjeller i sykelighet har stor innvirkning på forbruksmønstrene. Hva som er gjort I Norsk pasientregister blir alle pasientkontakter med landets offentlige spesialisthelsetjeneste og private avtalespesialister registrert, med tilhørende informasjon om hvilke tilstander som er behandlet og hvilke tjenester som er ytt. Fra dette registeret, ved god hjelp av fagfolk på området, er det identifisert 12 kirurgiske inngrep som vanligvis blir utført som dagbehandling, dvs. uten innleggelse. Disse inngrepene utgjør i volum om lag 4 For ytterligere drøfting av de statistiske tilnærmingene til tilfeldig variasjon (Walnum 2013). 3

halvparten dagkirurgien. Dette er inngrep som alle er finansiert av det offentlige, selv om en ikke uvesentlig del er utført av private tilbydere i form av både private sykehus og private avtalespesialister. Analysene tar utgangspunkt i befolkningsperspektivet. Dette betyr at analysene synliggjør hva befolkningen i ulike boområder har fått av inngrep av ulikt slag, uansett hvor i landet inngrepene er utført. Vi har brukt bosatte i helseforetakenes boområder som analyseenhet, det vil si befolkningen som bor i de kommunene som regnes som opptaksområdet til de ulike helseforetakene i landet. For å gjøre tallene sammenlignbare er omfanget av tjenester, uttrykt som antall inngrep pr. 100 000 innbyggere (rater), justert for alders- og kjønnssammensetning i boområdene. Det betyr at ratene som er angitt for et boområde, er den raten området ville hatt om befolkningen hadde hatt samme aldersog kjønnssammensetning som i landet som helhet. Denne pilotversjonen av et helseatlas består av: 1) et interaktivt atlas (www.helseatlas.no) med tilhørende faktaark for hvert enkelt inngrep, og 2) denne rapporten som redegjør for metode og gir en mer inngående beskrivelse om hver tilstand og hvert inngrep. Hva viser analysene Analysene av de 12 dagkirurgiske inngrepene viser at forbruket varierer til dels svært mye mellom befolkningene i boområdene. For 9 av 12 inngrep har områdene med høyest forbruk over dobbelt så høy rate som områdene med lavest forbruk. Uten kjent variasjon i sykelighet må en slik variasjon vurderes som uforklarlig, og dermed som et uttrykk for at disse inngrepene ikke er likeverdig fordelt befolkningen. Variasjonen må derfor også kunne kalles uønsket. For meniskoperasjoner er forholdstallet hele 4,13, mens for lyskebrokkoperasjoner, som er svært likeverdig fordelt, er forholdstallet 1,24. Tabell 1. Variasjon i forbruk av ulike dagkirurgiske inngrep mellom boområder, forhold mellom høyest og lavest rate. Inngrep Høyest rate Lavest Forholdstall høy/lav Meniskoperasjon Møre og Romsdal (491) Stavanger (119) 4,13 Skulderkirurgi (Acromionreseksjon) Møre og Romsdal (285) Stavanger (74) 3,85 Hemoriodeoperasjon Innlandet (338) Nord-Trøndelag (92) 3,67 Ventilasjonsrør i trommehinnen Nord-Trøndelag (263) Bergen (88) 2,99 Operasjon for tunge øyelokk Nord-Trøndelag (245) Førde (85) 2,88 Åreknuteoperasjon Bergen (188) Finnmark (75) 2,51 Fjerning av mandler Finnmark (487) St.Olavs (212) 2,30 Operasjon for hallux valgus og hammertå Vestre Viken (138) Bergen (62) 2,23 Operasjon for karpaltunnelsyndrom Innlandet (179) Bergen (87) 2,06 Utvalgt handkirurgi Møre og Romsdal (104) Oslo (56) 1,86 Operasjon for grå stær Stavanger (945) Østfold (562) 1,68 Operasjon for lyskebrokk Innlandet (138) Helgelandssykehuset (111) 1,24 Hvordan arbeide videre med dokumentasjon av uønsket variasjon? En av hovedårsakene til at forbruket av helsetjenester varierer mellom befolkningsområder kan tilskrives variasjoner i praksis mellom fagfolk. En viktig adressat for å arbeide videre med påvist uønsket variasjon vil derfor være de aktuelle fagmiljøene. For de fleste av de dagkirurgiske inngrepene er det ikke utarbeidet nasjonale retningslinjer, men flere har klare kriterier i Prioriteringsveilederne for 4

hvilken alvorlighetsgrad som skulle gi rett til behandling. Mangel på nasjonale retningslinjer øker muligheten for ulik praksis. Tette fagnettverk og relevante retningslinjer basert på vitenskapelig dokumentasjon, vil kunne harmonisere praksis og dermed gjøre helsetilbudene mer likeverdige. Et annet tiltak som kan redusere variasjonen er å drive rasjonell tilbudsplanlegging. Helsetjenesten har i stor grad vært styrt av køer og etterspørsel, og det kan spørres om man i større grad burde planlegge tilbudet ut fra påviste forbruksvariasjoner, dokumentasjon av nytteverdi, og nasjonale gjennomsnitt. Prioriteringsarbeidet og arbeidet med kvalitet i helsetjenesten kan også ha nytte av analyser av forbruksvariasjoner. Her går utfordringen ikke bare til fagfolk, men også til ledelsesnivået i lokale og regionale helseforetak. Tromsø 02.03.2015 Lars Vorland Adm.dir Helse Nord RHF 5

Sak 24

SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 24/15 Saksnummer 15/00052 Dato 20. april 2015 Kontaktperson Hege Wang Sak Revisjon av prioriteringsveiledere Bakgrunn Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene har utviklet prioriteringsveiledere for 33 fagområder i spesialisthelsetjenesten. Disse gir beslutningsstøtte i klinikken når det skal avgjøres hvilke pasienter som skal få rett til nødvendig helsehjelp og hvilken frist som skal settes for start av helsehjelp. Hensikten med veilederne er å få en mer lik praktisering av regelverket. Stortinget har vedtatt endringer i pasient- og brukerrettighetsloven, som vil tre i kraft 1. september 2015. Prioriteringsveilederne er under revidering i tråd med disse endringene. Revisjonsarbeidet startet våren 2014 og reviderte veiledere skal være klare når loven trer i kraft. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 1

Fra: Elizabeth Nygaard Dato: 27.01.2015 Notat Orientering om revisjonen av prioriteringsveilederne BAKGRUNN Det lovmessige grunnlaget for prioriteringer i Norge er pasient- og brukerrettighetsloven og prioriteringsforskriften. Praktiseringen av lov og forskrift viste seg å variere sterkt både mellom regioner og mellom fagområder. Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene startet i 2006 et samarbeid om å utvikle prioriteringsveiledere for 33 fagområder 1 i spesialisthelsetjenesten. Prioriteringsveilederne er beslutningsstøtte i den kliniske hverdagen når spesialisthelsetjenesten skal avgjøre hvilke pasienter som skal få rett til nødvendig helsehjelp og hvilken frist som skal settes for start helsehjelp. Hensikten med veilederne er å få en mer lik praktisering av regelverket. Data fra Norsk Pasientregister (NPR) viser at det på makronivå er blitt reduserte forskjeller i rettighetstildeling, men det er fremdeles forskjeller. Figur 1 Andel rettighetspasienter i prosent 2008 2013 Kilde NPR 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Helse Sør-Øst Helse Vest Helse Midt-Norge Helse Nord 1 Bakgrunnen for dette var at Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i 2006 ga Sosial og helsedirektoratet og de regionale helseforetakene i oppdrag å utforme en strategi som kunne gi større sikkerhet for at spesialisthelsetjenesten ville drive sin virksomhet i samsvar med gjeldende normer for prioritering. Helsedirektoratet Postboks 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2 Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 Org.nr. 983 544 622 postmottak@helsedir.no www.helsedirektoratet.no

Stortinget har ved lov 21. juni 2013 nr. 79 vedtatt endringer i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2 2. Disse vil tre i kraft 1. september 2015. Prioriteringsveilederne er under revidering i tråd med disse endringene. Revisjonsarbeidet startet våren 2014 og reviderte veiledere skal være klare når loven trer i kraft. ENDRINGER I PASIENT- OG BRUKERRETTIGHETSLOVEN OG PRIORITERINGSFORSKRIFTEN Det er fire sentrale endringer i ny pasient- og brukerrettighetslov: Skillet mellom «rettighetspasient» og «behovspasient» oppheves. Den som henvises til spesialisthelsetjenesten skal enten få rett til nødvendig spesialisthelsetjeneste eller ikke. Alle pasienter som har behov for helsehjelp blir rettighetspasienter, og alle pasienter som får et tilbud om spesialisthelsetjenester, skal få en juridisk frist for når de senest skal få nødvendig helsehjelp. ( I dag får ikke behovspasienter frist). Vurderingsfristen forkortes til 10 virkedager. (I dag 30 dager). Spesialisthelsetjenesten skal innen 10 virkedager sende informasjon til pasientene om utfallet av vurderingen. Viser vurderingen at pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, skal spesialisthelsetjenesten innen 10 virkedager o gi informasjon om tidspunkt for når helsehjelpen i form av utredning eller behandling senest skal starte (den juridiske fristen). (Som før) o gi informasjon om tidspunkt for oppmøte (dato/klokkeslett) eller forventet tidspunkt, presisert ned til et tidsrom som ikke skal overstige en uke. Spesialisthelsetjenesten skal kontakte HELFO dersom de ikke er i stand til å oppfylle den juridiske fristen for når helsehjelp senest skal gis. ( I dag må pasienten selv kontakte HELFO). Det er én sentral endring i prioriteringsforskriften: Vilkåret om alvorlighet må ikke lenger være oppfylt for å få rett til nødvendig helsehjelp. Det er tilstrekkelig at vilkåret om forventet nytte og vilkåret om et rimelig forhold mellom nytte og kostnader, er oppfylt. 2 Rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten etter pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 b andre ledd, når: a) pasienten, med det unntaket som er nevnt i 3 andre ledd, kan ha forventet nytte av helsehjelpen og b) de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt. Alvorlighet skal ligge til grunn ved fastsetting av frist for start helsehjelp for dem som har fått rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. 2 Se ny 2-1 b andre ledd og 2-2 - 2 -

2a Prioritering av pasienter med rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten skal prioritere pasienter med rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten ut i fra alvorlighets- og hastegrad. I prioriteringen av pasienter skal det legges vekt på prognosetap med hensyn til livslengde og livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes. Figur 2 gir skjematisk bilde av et henvisningsforløp etter endringer prioriteringsforskriften. Figuren viser hvor i pasient/henvisningsforløpet veilederne skal brukes som beslutningsstøtte. Den viser også hvor i forløpet vurderingene om rettighetstildeling og fristfastsetting finner sted. Figur 2 Illustrasjon av bruk av prioriteringsveileder ved ny prioriteringsforskrift Om nødvendig: Innhente informasjon fra pasient eller henviser Ikke rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjeneste Informasjon tilbake til henviser og pasient Henvisning mottas Vurdere henvisningen www. prioriteringsveileder.no Rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten Informasjon til pasient om oppmøtedato og juridisk frist Samme informasjon til henviser Utredning Behandling Ventetid til oppstart av helsehjelp Vurdere og konkludere om behov for spesialisthelsetjenester. Sende brev til pasienten med informasjon om oppmøtedato og juridisk frist Oppstart av helsehjelp Juridisk frist Maks. vurderingstid 10 virkedager 2 HARMONISERING AV REVIDERTE UTKAST TIL ANBEFALINGER OM RETT OG FRIST Det er ingen absolutt sannhet eller fasit for hva som er riktige anbefalinger for rett og frist for ulike tilstander i prioriteringsveilederne. Det er likevel et mål å redusere vilkårligheten i anbefalingene. Ved vurderingene av hver enkelt tilstand i prioriteringsveilederne er det derfor brukt et vurderingsskjema som skal sikre at alle tilstander blir beskrevet og vurdert i lys av samme dimensjoner av forventet nytte, kostnadseffektivitet og alvorlighet. Beskrivelsene og vurderingene som er notert i vurderingsskjemaene ligger til grunn for gradering av hvert av prioriteringsvilkårene, og disse igjen legger premissene for konklusjonene om rett og frist. Ulike fagområder kan imidlertid ha lagt seg på ulike nivåer i sine anbefalinger: F.eks. kan noen fagområder jevnt over sette kortere frister enn et annet fagområde for tilstander med tilnærmet lik gradering av alvorlighet. Likeledes kan enkelte fagområder ha laget en lavere terskel for å komme inn i spesialisthelsetjenesten. - 3 -

Ved revisjonen av prioriteringsveilederne er det gjennomført et harmoniseringsarbeid. Hensikten var å bidra til at anbefalingene for rett og frist er konsistente med graderingen av prioriteringsvilkårene når vi ser alle fagområder under ett. Det skulle altså bidra til konsistens mellom premisser og konklusjon. Premissen er graderingen av prioriteringsvilkårene, og konklusjonene er anbefalingene om rett og frist. Anbefalingene for alle tilstander i alle fagområdene bør være i «harmoni» sett under ett ved at like premisser skal gi noenlunde samme konklusjon uansett fagområde. Harmoniseringen skulle også bidra til at tilstander som kan være representert i forskjellige fagområder, som f.eks. kreft, ble vurdert på samme måte og har frister som er harmoniserte på tvers av fagområdene. Før harmoniseringsøkten ble utkastene til anbefalingene for alle tilstandene fra alle fagområdene satt opp mot de valgte graderingene av prioriteringsvilkårene for å kunne dem under ett. En har da kunne diskutere om det er konsistens mellom anbefalinger og vilkårsgraderinger innenfor og mellom fagområdene. Harmoniseringsarbeidet foregikk i fire grupper som gikk gjennom anbefalingene om rett og frist på en systematisk måte. Gruppene var sammensatt av gruppelederne fra hvert fagområde, av fastlege og av brukerrepresentant. Hver arbeidsgruppe vurderte fagområder som var representert i gruppa og fagområder som ikke var representert i gruppa. Hvert fagområde ble da diskutert av to ulike grupper. Fagområdene i hver av gruppene ble satt sammen slik at de både representerte spredning og likhet, samtidig som antallet tilstander som skulle vurderes i hver av gruppene var om lag det samme. Sekretariatet for prosjektet hadde før arbeidet markert tilstander og anbefalinger som særskilt burde diskuteres fordi det tilsynelatende ikke var konsistens mellom gradering av vilkår og anbefalinger. Hver gruppe hadde en prosessleder som skulle bidra til at diskusjonene foregikk på en systematisk måte og på samme sett i alle gruppene. Arbeidsgruppene markerte tilstander der de var uenige i anbefalingene og det ble notert om rett burde endres og om frist burde være annerledes. Rådene fra arbeidsgruppene ble sendt til faggruppene for hvert av fagområdene til vurdering. De reviderte prioriteringsveilederne vil være digitale og er på høring i perioden 13. april til 31. mai 2015. Parallelt med revisjonen av veilederne revideres også e-læringskurset for bruk av disse. Helsedirektoratet har i april presenterte de reviderte prioriteringsveilederne i alle RHF-ene. Det er også utarbeidet en egen presentasjon om revisjonen og endringene i lov og forskrift. - 4 -

Sak 25

SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 25/15 Saksnummer 14/00194 Dato 27. april 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådets tidligere behandling Denne saken er foreslått til behandling av perinatalkomitéen i Helse Sør-Øst og ble behandlet som vignett 7. april 2014. I rådsmøtet 1. desember 2014 ble rådet orientert om hvordan saken var planlagt utredet i form av tre delprosjekter: 1) Å undersøke i hvor stor grad det foreligger variasjon i praksis, slik forslagsstiller har påpekt 2) Utrede prognoser for de ekstremt premature barna 3) Undersøke de ekstremt premature barnas ressursbehov over tid og i hvilken grad disse behovene møtes med tiltak fra helsetjenesten og andre sektorer. Dette saksframlegget presenterer deler av de opplysningene som til sammen vil utgjøre svaret på undersøkelsen i delprosjekt 1, og er således en underveisrapportering til rådet før oppnevningsperioden utløper. Hvordan delprosjekt 1 gjennomføres Sekretariatet har gjennomført to ulike, uavhengige undersøkelser: Det er innhentet data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister som viser antall barn som er innlagt på nyfødtmedisinske intensivavdelinger etter oppstart av behandling, fordelt på behandlingssted og svangerskapsalder ved fødsel. Disse tallene presenteres i dette saksframlegget. Det er innhentet informasjon om hvordan sykehusene oppgir å forholde seg til spørsmålet om behandlingsgrense for ekstremt premature barn gjennom en skriftlig henvendelse a til alle nyfødtavdelinger og fødeavdelinger i Norge. Langt de fleste har sendt inn svar. Det gjenstår likevel å få inn svar fra enkelte avdelinger. Sekretariatet er i gang med å systematisere de innsendte opplysningene, og disse vil bli presentert for rådet så snart dette arbeidet er avsluttet. a Spørsmål utarbeidet i samråd med forslagsstiller Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 7

SAKSFRAMLEGG Ekstrem prematuritet Ekstremt premature barn er av WHO definert ved en svangerskapsalder lavere enn 28 uker(1). I vitenskapelige undersøkelser og retningslinjer inkluderes ofte også barn med fødselsvekt under 1000 gram i denne definisjonen(2). De fleste premature fødsler skjer spontant, mens en mindre andel skyldes at en avbryter svangerskapet på grunn av sykdom som medfører fare for mor eller foster. Årsaken til spontan for tidlig fødsel er ofte ukjent, men en kjenner en del risikofaktorer. I 2012 var det 235 levendefødte barn i Norge med svangerskapsvarighet kortere enn 28 uker. De utgjør 0,4% av alle fødsler(3). Pasientforløpet ved fødsel Fødsler, også der det er ventet premature barn, skjer på fødeavdeling. Dersom barnet trenger medisinsk behandling, for eksempel på grunn av prematuritet, overflyttes barnet til nyfødtavdeling. Det er 40 fødeavdelinger og 21 nyfødtavdelinger ved norske sykehus b. Av de 21 nyfødtavdelingene behandler 7 c avdelinger ekstremt premature barn helt ned til «den nedre grense», det vil si med svangerskapsalder under 26 uker d. Ved truende ekstrem prematur fødsel (rier eller vannavgang) vil man normalt prøve å få mor innlagt på/overflyttet til fødeavdeling på det sykehuset barnet skal behandles på, før fødselen har skjedd (sentralisering). Hver fødeavdeling har en fastsatt grense for hvor små barn man planlegger å forløse der. En fødeavdeling på et mindre sykehus kan følgelig ha flere ulike fødeavdelinger å overføre pasienter til avhengig av hvor langtkommet svangerskapet er. Det skjer likevel med jevne mellomrom at barn blir født akutt på et annet sykehus enn planlagt. I de fleste av disse tilfellene vil det nyfødte barnet bli overflyttet til nyfødtavdeling med rett kompetanse så raskt som mulig. Svangerskapslengde og beregning av termin Svangerskapets varighet oppgis i antall uker + dager. F. eks betyr «23+2» at svangerskapet har vart i 23 uker og 2 dager. I Norge benyttes to ulike metoder for beregning av termin, Terminhjulet og esnurra. Terminhjulet gir en gjennomsnittlig svangerskapslengde på 282 dager, mens esnurra gir 283 dager. Grunnen til denne forskjellen er at de baserer seg på forskjellige målemetoder og pasientpopulasjoner(4). ESnurra har blitt benyttet ved 70% av alle graviditeter(5). b De to seksjonene på Oslo universitetssykehus som behandler nyfødte, regnes her som to avdelinger, i tråd med inndelingen i Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. c Inntil i fjor var det 8. Bodø behandler nå kun barn fra savngerskapsalder 26 uker. d Organiseringen baseres på faglige anbefalinger fra Helsedirektoratet og vedtak om funksjonsfordeling internt i hvert regionale helseforetak. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 2 / 7

SAKSFRAMLEGG Det har i lang tid vært en diskusjon om behovet for en felles målemetode i Norge. Særlig i forbindelse med abortgrenser og tidspunkt for fosterdiagnostikk, ved vurdering av livreddende behandling for ekstremt premature barn og ved vurdering av overtidige svangerskap har det blitt argumentert for at det må være samme beregningsmåte for å sikre likebehandling. Helse- og omsorgsdepartementet ga i 2013 Helsedirektoratet i oppdrag å vurdere det mest «presise og forskningsbaserte verktøyet» for å fastsette termin. Med bakgrunn i anbefalingene fra en ekspertgruppe, fra Kunnskapssenteret og fra fagmiljøene, ble esnurra anbefalt, og i slutten av 2014 informerte Helsedirektoratet tjenestene om anbefalingen(5). Denne beslutningen har skapt debatt, og det er ikke full enighet i fagmiljøet(6, 7). Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister registrerer alle premature barn som mottar behandling i en nyfødtavdeling. Barna registreres etter svangerskapsalder ved fødsel, basert på metoden som regner svangerskapet til 282 dager (Terminhjulet) og dermed termin ved 40+2. Det betyr at alle barn registrert i nyfødtregisteret måles etter samme målestokk, men det betyr samtidig at et barn som beregnes til svangerskapsalder 23+0 ved fødestedet, kan bli registrert med svangerskapsalder 22+6 i registeret. Innhentede opplysninger fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Sekretariatet har fått bistand fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (ved faglig leder Arild Rønnestad) for å få tilgang til data som kan belyse behandlingspraksis for ekstremt premature barn. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ble etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helse- og sosialdepartementet i 2004 e. Nasjonalt Folkehelseinstitutt er i dag databehandlingsansvarlig, og Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet er databehandler(8). Formålet med registeret er å samle detaljerte, kvalitetssikrede data til bruk i kvalitetsforbedring, forskning og utvikling av nyfødtfaget. Registeret består av observasjonsdata om behandlingsaktivitet og intervensjoner samt diagnoser, grad av sykelighet og død. Pasientgruppen består av alle pasienter som innlegges i landets nyfødtavdelinger(8). Alle landets 21 nyfødtavdelinger benytter fra og med 2011 Neonatalprogrammet til daglig aktivitetsregistrering og diagnostikk. e Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister bygger på et arbeid startet ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet på slutten av 1980-tallet, Neonatalprogrammet, for registrering av bakgrunnsdata, behandlingsaktiviteter og resultater. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 3 / 7

SAKSFRAMLEGG Sekretariatet har fått oversendt en oversikt som viser antall barn innlagt i nyfødtavdeling, født i hver av de ulike svangerskapsukene 22 til 26 på hver av de 21 nyfødtavdelingene, fordelt på treårsperiodene 2009-2011 og 2012-2014. 8 avdelinger behandlet i tråd med funksjonsfordelingen ekstremt premature barn med svangerskapsalder under 26 uker i denne perioden f. Dataene for disse er presentert i tabellen under. Tabellen viser bare de tilfellene der barnet blir innlagt nyfødtavdelingen. I noen andre tilfeller vil det være igangsatt behandling utenfor nyfødtavdelingen (på fødeavdelingen, under transport), men behandlingen blir avsluttet før barnet blir lagt inn på nyfødtavdelingen. Disse tilfellene er usystematisk registrert og derfor ikke tatt med i oversikten. Tabell: Antall barn etter svangerskapsalder og behandlingssted innlagt i nyfødtavdeling i perioden 2009-2014. Tre nyfødtavdelinger har behandlet barn i uke 22. Det dreier seg om 8 barn, og disse er alle behandlet i perioden 2012-2014. Alle sykehusene har behandlet barn i uke 23, men antallet (og andelen) varierer mellom behandlingsstedene. Det totale antall barn født mellom uke 22 og 26 som ble innlagt nyfødtavdeling, var 310 i den første perioden og 368 i den andre perioden. Til sammen utgjør det 678 barn, hvorav 628 var innlagt ved en av de 8 avdelingene i tabell 7. g f Bodø er her inkludert i oversikten fordi de inntil 2014 behandlet barn med svangerskapsalder under 26 uker. g Differansen mellom disse tallene er 50. 30 av disse er barn med svangerskapsalder 25+6 eller lavere innlagt ved andre nyfødtavdelinger enn de som i henhold til funksjonsfordelingen skulle behandle disse pasientene. 20 barn ble født i uke 26 og innlagt ved andre avdelinger enn de 8 i tabellen. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 23 25 50 00, Faks. 23 25 50 00 post@kvalitetogprioritering.no 4 / 7