Psykoedukative grupper for personer med Asperger syndrom Kari Steindal Seniorrådgiver Telemark 18. februar 2011 Nasjonal kompetanseenhet for autisme
Nasjonal Kompetanseenhet for Autisme http://www.autismeenheten.no/ Nasjonal Kompetanseenhet for Autisme (Autismeenheten) har en landsdekkende funksjon driver kompetansebygging, fagutvikling og forskning for å utvikle høy og spesialisert kompetanse i tjenestetilbudet for mennesker med autismespekterforstyrrelser
Nasjonal Kompetanseenhet for Autisme Arbeider særlig med: Det smale sjeldne og lavfrekvente undergrupper innen autismespekteret Det sammensatte dobbeltdiagnoser som krever kombinasjon av kompetanse Det nye og utfordrende nyvunnet kunnskap på autismefeltet nasjonalt og internasjonalt som har betydning for utformingen av tjenestetilbudet Det forsømte det som har vært viet lite oppmerksomhet der det er manglende kompetanse eller lav prioritering
Nasjonal Kompetanseenhet for Autisme Aktuelle prosjekt om Asperger syndrom Asperger syndrom og samtidige psykiske lidelser Konferanse i Tønsberg 6.- 8. juni 2012 Nasjonalt fagnettverk om psykoedukative grupper Arbeidssøkere med Asperger syndrom Fagutvikling, forskning og nettverk i NAV (SYA, ARK) 2007 2010 http://www.autismeenheten.no/arbeidssokere-asperger-syndrom Kognitive hjelpemidler Studenter m/ AS & ADHD NAV NONITE, UiO, Autismeenheten 2009-2011 Nordisk prosjekt om smarttelefon http://www.takterrassen.no/mobil/ Autismespekterforstyrrelser og rettspsykiatri Asperger syndrom og barnevern
Asperger syndrom Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse En autismespekterdiagnose (ASD) 1. vansker med gjensidig sosial interaksjon 2. vansker med kommunikasjon 3. stereotype og repeterende aktiviteter/interesser Intelligens innen normalområdet Flytende talespråk Store individuelle forskjeller 5
Sosiale og organisatoriske vansker Sosiale lesevansker Vanskelig å lese følelser, ansikter, blikk.. Vanskelig å lese usynlige regler og normer Vanskelig å lese situasjoner, hendelser, tid.. Organisatoriske vansker Blir fort stresset Vanskelig å planlegge Dyktig til mye og normal på det meste 6
Sosiale lesevansker Ubegripelige selvfølgeligheter Mye er utydelig, ubestemmelig, usagt, usynlig Det selvsagt vanlige Det selvsagt viktige Felleskulturelle normer og regler Kommunikative signaler er vanskelig å lese Blikk, mimikk, gester, kroppsholdning Vanskelig å forstå hva andre føler Hva andre er interessert i Hva andre har tenkt å gjøre 7
Misforståelses-syndromet Kan av og til misforstå Metaforer og blomstrende språk Ironi, fleip og sarkasme Sosiale regler og rettferdighet Samtalevansker Småprat Åpne spørsmål Indirekte tale 8
Organisatoriske vansker SÅRBARHET FOR STRESS Tap av kontroll og oversikt Sosiale vansker, misforståelser Hypersensitivitet 9
Tap av kontroll og oversikt 87,5 % (N=65) hadde store vansker og stressårbarhet ved organisatoriske krav. Faktorer som har vært vurdert mest vanskelige i situasjoner med krav til organisatorisk fungering: Mangel på struktur og forutsigbarhet Tidspress Krav til initiativ Oppgaver som opptrer samtidig Krav til å måtte foreta valg og prioritering Krav til planlegging Krav om fleksibilitet 10
Sosiale vansker & misforståelser 71,5 % (N=65) viste stor grad av vansker og stressårbarhet ved sosiale og kommunikative krav. De mest fremtredende faktorer som har synliggjort vansker i sosiale og kommunikative situasjoner: Indirekte tale og tvetydighet Ustrukturert prat, småprat Mange mennesker Korrigeringer og irettesettelser Misforståelser og slit med å forstå andres mening Er for tilbakeholden & taus el. framfusende & pratsom 11
Hypersensitivitet 39 % har mye vansker 34 % en del vansker 27 % lite eller ingen vansker Dette er interessante funn på bakgrunn av at en her har lite forskning samtidig som enkelte hevder at denne overfølsomheten er et kjernesymptom. 12
Europarådets Ministerkomité om opplæring og sosial inkludering av barn og unge med autismespekterforstyrrelse Anbefaling CM/Rec(2009)9 Inkludering forutsetter en erkjennelse av at personer med autismespekterforstyrrelse har spesielle behov som er kvalitativt forskjellige fra andre spesielle behov, og som krever en særlig forståelse og tilnærming om de skal bli ivaretatt
Inkludering er et kjerneproblem Vanskene er mest synlige i samspill med andre Vanskene synes å øke med stress Stressnivå øker med sosiale forventninger Inkludering En særlig utfordring at de sentrale autistiske vanskene rammer forståelsen av sosiale forhold Mange føler seg som alien selv i sin egen familie og nærmiljø Dette forsterker opplevelsen av isolasjon Hvorfor starte AS-grupper??
Hvorfor starte grupper? Ufattelig ensomhet Alien Utlending over alt Vansker med vennskap en del av diagnosen Medisinen kan derfor være gruppe med likesinnede Mangelfullt tjenestetilbud Tilbud til flere Gruppene dekker et behov Gruppen avdekker behov Mange fagfolk har lite erfaring med AS God læring i å møte deltakerne og høre deres erfaringer
Psykoedukativ behandling Store norske leksikon (snl.no) Ulrik Malt (av psyko- og lat. educare, 'oppdra, undervise ) Behandling av psykiske lidelser ved hjelp av pedagogiske prinsipper. Gjennom teoretiske presentasjoner og øvelser orienteres pasienten (og gjerne også pårørende) om hva man vet om lidelsen og hva pasienten selv, og pårørende, kan gjøre. Målsettingen er å øke pasientens og de pårørendes kompetansefølelse, redusere deres hjelpeløshet overfor lidelsen og dermed bedre mestringen av symptomer og vansker forbundet med den psykiske lidelsen. Psykoedukative tilnærminger har vist seg meget effektive i behandlingen av både psykoser, autisme og andre psykiske lidelser, f.eks. depresjoner.
Det nasjonale fagnettverket for psykoedukative grupper Første gruppe i Norge startet 1997 Nettverket startet 2007 Møtes to ganger i året 2010: 40 fagpersoner fra 13 fylker Habiliteringstjenesten - voksen og barn BUP & DPS Voksenopplæring, Statped og PPT
Det nasjonale fagnettverket for psykoedukative grupper Erfaringsutveksling Skolering Formidle erfaringer Autismeenheten koordinerer og leder Autismeenheten bistår nye grupper 18
Det nasjonale nettverket - 23 grupper Oslo - voksne Akershus - voksne Østfold - ungdom / voksne Vestfold - ungdom Telemark - ungdom / voksne Aust-Agder - voksne Vest-Agder - voksne Rogaland - ungdom Hordaland - ungdom / voksne Sogn og fjordane - voksne Møre og Romsdal - ungdom Sør-Trøndelag - ungdom / voksne Nord-Trøndelag - ungdom / voksne Nordland - voksne Troms plan for unge voksne
Antall deltakere før 2009: minst 155 Antall deltakere 2009: minst 85 Kjønnsfordeling: ca. 1/4 Gruppene (i 2009) Rekruttering: fra egen behandling, via kurskatalog, via Autismeforeningen Frafall: totalt 5 deltakere
Ansvarlige instanser (i 2009) HOVEDANSVARLIG Habiliteringstjeneste voksne BUP Habiliteringstjeneste barn DPS Voksenopplæring Statped SAMARBEIDSPARTNERE DPS, Kommune, Habiliteringstjeneste barn, PPT, LMS, BUP Autismeforeningen Tverretatlig samarbeid i de fleste gruppene
Gruppelederne Tverrfaglig tiltak de fleste steder Vernepleier, sosionom, ergoterapeut, sykepleier Pedagog Psykolog Psykiater De fleste har tidligere erfaring med Asperger syndrom De fleste har også tidligere erfaring med grupper Alle grupper har minst to ledere
De psykoedukative gruppene Ulike teoretiske tilnærminger Mangfold av teoretisk forankring Mangfold av praktiske løsninger De fleste har et eklektisk utgangspunkt Alle legger vekt på individuell tilpasning
Mål: Motvirke isolasjon og ensomhet Å oppleve at en ikke er alene Å få mulighet til å bli kjent med likesinnede Å dele interesser Å oppleve fellesskap Å etablere nettverk, kameratskap og vennskap Å ha noe hyggelig å gå til Å ha et treffsted Å ha et sted for å kunne avtale sosial kontakt og aktivitet utenom møtene
Mål: Forebygge tilleggsvansker Å ha et trygt sted med åpenhet og tillit Å kunne slappe av blant likesinnede Å vite at de andre forstår, lytter og støtter Å ha et sted som kan redusere stress Å dele erfaringer Å lære strategier for mestring i hverdagen
Mål: Identitetsutvikling, selvbilde og selvtillit Å kunne kjenne seg igjen i andre og føle tilhørighet Å kunne snakke åpent om erfaringene med AS Å kunne snakke om vansker og interesser Å få økt selvinnsikt og refleksjon Å lære av andre Å lære hvordan en kan fortelle andre om diagnosen
Mål: Sosiale ferdigheter og kommunikasjon Gruppen er i seg selv øvelse i sosialt samspill Sosial mestring i trygge rammer Gruppen er et sted å dele praktiske, konkrete råd for bedre sosial fungering Enkelte av gruppene har mer systematisk skolering og trening i sosiale ferdigheter
Krav til deltakerne Har diagnosen Asperger syndrom, autisme eller sosiale og organisatoriske vansker Bevisst forhold til diagnosen Til en viss grad bearbeidet forhold til diagnosen Motivasjon for å delta Kan fungere i gruppen - prøvetid
Rammefaktorer Gratis (eller billig) Fast struktur Forutsigbarhet og tydelighet Grupperegler Lytte - taletid - personvern - snakk for deg selv - respekter andre Gruppeleder Sender innkallinger og påminnelser Sørger for god atmosfære og vokter grenser Individuell tilpasning Varighet??
Tydelige ledere Tolker - oppklarer misforståelser Fremhever det vesentlige Unngår kognitiv overbelastning Kommuniser ikke om flere ting samtidig Rett på sak Unngår åpne eller vage ytringer - ingen hint Unngår for mange valg
Innhold Starter ofte med interessene Konkrete avgrensede tema relatert til AS Pause med småprat Felles aktiviteter Øvelser (særlig for ungdom)
EVALUERING SPØRRESKJEMA (Se opp for misforståelser) Ved begynnelse og slutt / etter hvert møte GRUPPEINTERVJU - FOKUSGRUPPER Ved begynnelse og slutt / etter hvert møte OBSERVASJON ( FORTLØPENDE NOTATER - LOGG ) Sosialt samspill - Kommunikasjon Tema - Interesser Stress - Trivsel Kommentarer - Refleksjoner
Svært positive evalueringer fra deltakerne Svært lite frafall = trivsel Gleder seg til møtene Stressreduksjon og uttrykk for trivsel Bedre sosial fungering og selvbilde Tilhørighet, inkludering og kameratskap Lytter til hverandre, tar hensyn og uttrykker empati Økt aksept av diagnosen, økt evne til å sette ord på vanskene og flinkere til å kunne fortelle andre om AS Lettet over å ha et sted der en slipper å late som om en ikke har AS
Gruppeledernes erfaringer Alle gruppelederne uttrykker at de gjennom å drive psykoedukative grupper har lært svært mye om AS. De er blitt bedre i stand til å kommunisere med og forstå personer med AS. Erfaringene fra dette arbeidet har styrket dem i deres veilederfunksjon. Tjenestene de representerer har oppnådd kompetanseutvikling, tjenesteutvikling og positivt omdømme. Det vektlegges særlig at en med dette arbeidet har økt det tverretatlige og tverrfaglige samarbeidet.
Landstreff for voksne med Asperger syndrom 1999 Autismeforeningen i Norge er arrangør Nasjonal kompetanseenhet for autisme bidrar faglig 20 personer deltar En helg i Oslo Sosialt og kulturelt program Samtaler felles og uformelt Informasjon om tema knyttet til Asperger syndrom
Litteratur: Martinsen H., Nærland T., Steindal K, von Tetzchner S: Barn og ungdommer med Asperger-syndrom 1 Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet. Gyldendal akademisk, Oslo 2006 Martinsen H. og von Tetzchner S. (Red.): Barn og ungdommer med Asperger-syndrom 2 Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning. Gyldendal akademisk, Oslo 2007 36