På vei mot et ungdomsvennlig sykehus

På vei mot et ungdomsvennlig sykehus Prosjekt ungdomsmedisin Prosjektleder Kjersti Sirevåg Wilhelmsen

Sentralsykehus i Akershus-SIA:1961-2008 * barneavdelingen for barn 0-14 år * barnevennlige omgivelser * kirurgiske barn på 1 rom på kirurgisk avdeling *Poliklinisk oppfølging til 18 år for ungdom med kronisk sykdom * Ingen faste rutiner for overføring til voksen avdeling *Utilfredsstillende for ungdomspasienter

Akershus universitetssykehus 1 okt 2008 Nytt sykehus nye muligheter Fra barneavdeling til barne - og ungdomsklinikken

Barne og ungdomsklinikken Aldersgrensen hevet til 18 år for både inneliggende og polikliniske pasienter Alle barn/ unge skulle ha en seng i BUK, uansett diagnose m/ få unntak Eget akuttmottak for barn og unge m/ få unntak BUK styrker samarbeid med BUP oppretter egen avdeling for BUPH

Erfaringer etter 18 års grense Forventningen om helgefylla slo ikke til Oppdagelse at bare fåtall med utfordrende atferd pga rus og at de ble håndtert OK i hovedmottaket Oppdagelse for mange at givende og t.o.m morsomt å ha ungdomspasienter Oppdagelse at ungdomspasienter oftere var innadvendte; de aller fleste var oppegående ungdommer med et bredt spekter av plager Flere med sammensatte vansker viktig med tverrfaglig samarbeid Nyttig med BUPH som et integrert tilbud i BUK

Utviklingspsykologi? Sykdomspanorama? Jus? Hvordan snakke med ungdommer? Hvordan få dem til å følge opp behandlingen? Behov for ny kompetanse! Og hva med foreldrene? Rus og psykiatri? Hvordan overlevere pasientene til voksen avdelinger?

2011: ARBEID MED STRATEGIPLAN AHUS 2012-2016 Ahus ville definere noen spissområder for fremragende faglig utvikling Skulle bidra til å sette Ahus på kartet BUK meldte inn UNGDOMSMEDISIN fremhevet behov for gode pasientforløp og egnet transisjonsprogram Strategisk utviklingsplan godkjent i styret juni 2011 med ungdomsmedisin som ett av spissene.

2012: Prosjekt ungdomsmedisin Mandat: 1.Utvikle gode modeller for overgang mellom ungdomsmedisin og voksenmedisin. 2. Ansvar for å etablere et ungdomsråd for å sikre brukermedvirkning 3.Sikre at BUK utvikler tilbud og lokaliteter tilpasset ungdom 4.Bidra til at det initieres aktuelle forskningsprosjekter

Etableringsfase hvor startet vi? Kunnskapsinnhenting Bygge nettverk Få oversikt nasjonalt og internasjonalt Konkretisere mål Utarbeidet modeller Parallelle prosesser: Ungdomshelse og ungdom på sykehus satsningsområde for : Norsk Barnelegeforening 2011-2015 Unge Funksjonshemmede NK LMS: Ung medvirkning og mestring Barneombud Anne Lindboe Norsk Forening Unges Helse stiftet i 2008 Mye å hente hos sammenliknbare land; England, Danmark, Sverige

Hva er et ungdomsvennlig sykehus? Visjon om å bli et ungdomsvennlig sykehus Hva vil det si å være en ungdomsvennlig spesialisthelsetjeneste?

Ungdom vet mest..om ungdom! En nøkkelkomponent i prosjektet er involveringen av unge eksperter En ungdom som har vært mye syk eller innlagt på sykehus vet mest om hvordan det er å være ung på sykehus!

Prosjektet utviklet en ungdomsvennlig sykehus modell bestående av seks relaterte områder rundt et kjernefokus

Tilgjengelig het Samarbeid på tvers av tjenester Miljø Ungdoms råd Behandler kompetanse Transisjon Rettigheter

Modellen er inspirert av: Department of Health, UK: Quality criterias for young people friendly health services (2011) Paraplyorganisasjon for 32 ungdomsorganisasjoner. Lanserte visjonsdokumentet Ung Helse 2020 i mai 2012

Tilgjengelig het

Utvidede åpningstider poliklinikk - for å unngå skolefravær Rutinemessig få tilbud om ungdomssamtale uten foreldre fra 12 års alder Tilgjengelighet - på tilpassede tjenester for unge Lett tilgjengelig informasjon hvor innhold og stil er tilpasset ungdom

Miljø

Unges rett til konfidensialitet og autonomi respekteres under konsultasjoner, undersøkelser, behandling og pleie Aktiviteter for ungdom Ungdomsvennlig miljø Sykehusavdelinger, legekontorer og ventesoner bør tilpasses de unges behov Tilrettelegge for at ungdom kan holde kontakten med venner, kjæreste og familie under innleggelser

Transisjon

Retningslinjer for forberedelse av og overføring av ungdom mellom barne- og voksenavdelinger Tjenestene tilbyr ungdomsvennlig informasjonsmateriell Transisjon - gode overganger mellom helsetjenester for barn og helsetjenester for voksne Sikre at behandlingsforløpet oppleves koordinert og samordnet, med gradvis overføring av ansvar til pasienten. Helsepersonell får opplæring i å hjelpe ungdom og deres foreldre/ foresatte med en god transisjonsprosess

Rettigheter

Unge bør ved fylte 15 år få tilsendt skriftlig informasjon om sine helserettigheter Unge bør inkluderes i utformingen av informasjonsmateriale Rettigheter - inkludert taushetsplikt og samtykke Helsepersonell er godt kjent med unges rett til konfidensialitet og samtykke.... forklarer disse rutinemessig til ungdom og deres foreldre.. og er oppmerksomme på å ivareta ungdoms rettigheter i sin daglige praksis

Behandler kompetanse

Hva er god kommunikasjon med ungdom Hvordan støtte foreldrene Ungdoms bio-psyko-sosiale utvikling Behandlerkompetanse - forståelse, holdninger og kunnskap Betydningen av venner og sosialt nettverk med andre unge Relevante helsespørsmål for ungdom Unges helserettigheter

Samarbeid på tvers av tjenester

Veiledere for god tverrfaglig praksis i møte med kronisk syke ungdommer Samarbeid med fastleger og helsesøstre i 1.linjetjenesten Samarbeid på tvers av tjenester Godt samarbeid mellom sykehusskole og hjemmeskole, både på ungdoms- og videregående nivå Kort henvisingsvei for unge med mellom somatikk og BUPH/ BUP/VOP Retningslinjer for overføring mellom barne- og voksenavdelinger

Kjernen i modellen er brukermedvirkning Ungdoms rådet 10 medlemmer 14-20 år Ulike erfaringer = Mye kompetanse Mandat: Gi råd til sykehuset Gi råd til ungdom Speiler ulike pasientgrupper

Rambøll rapporten (2012) på oppdrag for Helsedirektoratet Helsetilbud til ungdom og unge voksne Kompetanse og fagmiljø Ikke eget fagfelt i Norge, men finnes mye kompetanse Spredt, lite systematisk spredning av kompetanse Helsetilbudet varierer ut ifra hvilken kunnskap personellet de møter har Rettigheter Ingen systematikk i at ungdom får informasjon om sine pasient- og brukerrettigheter Tilgjengelighet Enkelte grupper mangler et tilpasset tilbud Helsetilbud til ungdom fremstår som fragmentert og lite helthetlig Brukermedvirkning I spesialisthelsetjenesten unge underrepresentert i brukerråd Ikke gjort egne analyser av unges erfaringer med helsetjenesten

Overganger i tjenestetilbudet Store utfordringer knyttet til overganger i spesialisthelsetjenesten Tilbudene mangler fokus på unges behov Ulike arbeidskulturer gjør overgangen ekstra krevende Personell ved voksenavdelinger har mer spesialisert kompetanse, og i mindre grad ser den helhetlige livssituasjonen som unge er i Samarbeid og individuell plan Svært tilfeldig hvorvidt unge med rett til individuell plan får tilbud Varierende kvalitet, særlig til brukermedvirkning Koordinatorrollen krevende og tolkes ulikt Finnes gode lokale eksempler E-helse Norge har et godt utviklet e-helsetilbud til ungdom og unge voksne sammenliknet med andre land Unge bruker i stor grad samtalefunksjoner knyttet til nettsider kan bidra til økt bruk av ordinære helsetjenester

Her kommer det en film!

Hva har Ahus gjort så langt?

Sikre gode overganger = transisjon Mer enn en overgang, handler om selvstendiggjøring* for å kunne ta vare på egen helse og navigere i det voksne helsetjenestesystemet Internasjonal forskning tyder på at dårlig planlagt overgang kan gi negative helsekonsekvenser (DoH (UK) 2006): ikke følge behandling ikke møte til kontroll dårligere sykdomstilstand Risiko for mentale, familiære og psykososiale vansker økt dødelighet * self-management, self-advocacy, empowerment, healthcare skills

Utfordringer ved overganger Ulik kultur barn og voksen Ungdommene Ingen nasjonale føringer = intet forpliktende samarbeid mellom barne- og voksen avdelinger

Ulik kultur barn og voksen Reiss, Gibson og Walker (2005) slår fast at det eksisterer ulike medisinske subkulturer i hhv pediatri og voksenmedisin: På barnemedisinske avdelinger bygges tette, gjensidige tillitsrelasjoner mellom ansatte, barn og deres pårørende. Slik er det ikke i voksenavdelingen. De nære relasjonene og kontakten må avvikles på en hensiktsmessig måte og barn og foreldre må forberedes på hva som venter i det voksenorienterte tilbudet. Lite kontakt og kommunikasjon mellom barne- og voksenavdelinger, selv om de ofte ligger vegg i vegg. Mangel på kommunikasjon fører til dårlig informasjonsflyt ved overføring av pasienter

Utfordring: ungdommen! Som å snakke til en vegg - eller en teflonpanne Vet hva de skal gjøre, men gidder ikke Nonchalant; skjer ikke meg - holdning WHO: The adolescent with a chronic condition (2007): Young people have difficulty adhering to treatment regiments devised to them by health professionals and parents because of poorly developed abstract thinking immature ability to imagine future concequenses a concept of themselves as bullet-proof or not vulnerable to the usual rules of life Adherence is maximized when a professional-patient partnership decides management strategies in the light of the health beliefs and personal goals of the patient

Ingen nasjonale føringer Men i følge Helsedirektoratets strategi for kvalitetsforbedring er tjenester av god kvalitet: Virkningsfulle Trygge og sikre Involverer brukere og gir dem innflytelse Samordnet og preget av kontinuitet Utnytter ressursene på en god måte Er tilgjengelig og rettferdig fordelt Utvikle kriterier eller retningslinjer for ungdomsvennlige sykehus?

Simple basics (Russell Viner) 1. Cultural shift in staff attitudes and skills 2. Put effective transition programmes in place 3. Young patients needs to be trained and empowered

Transisjonsmodell Ahus Effektmål: Gjøre ungdom til mer kompetente og effektive helsetjenestebrukere Redusere risiko for senkomplikasjoner Økt livskvalitet for ungdom og deres familier Tiltak Retningslinje for overganger BUK og voksen Diagnosespesifikke forløp Skriftlig materiell til ungdom Kompetansehevende tiltak helsepersonell

Retningslinje for overganger godkjent Retningslinje EQS Koordinator BUK Koordinator voksen 12-16 år Forberedelsesfase 17-18 år Overføringsfase 19-25 år Ung voksen fase Diagnosespesifikke forløp utvikles i samarbeid fagansvarlige leger BUK og voksen Diabetes er pilotgruppe, oppstart januar 2014

12-16 år Forberedelsesfase 17-18 år Overføringsfase 19-25 år Ung voksen fase Fokus på økt selvstendighet og endring i ansvarsroller med ungdom og foreldre Helserettigheter Tilby delt konsultasjon Sykdomsforståelse og kompetanse Klargjøring for overføring Påfyll kunnskap Planlegge overgang m/ ungdom og foreldre Etablere kontaktperson på voksenavdeling Overføringsmøte mellom BUK og voksen Etablering ny avdeling Faste kontaktpersoner Fokus ung voksen og livsfase Fortsette selvstendiggjøring (kopi siste sjekkliste BUK)

Skriftlig materiell til ungdom

Brosjyrer til ungdom

Utviklet til voksenavdelingen

Ungdomsrådet Ahus Delt egne erfaringer og opplevelser Gode og dårlige møter med helsevesenet Laget stillingsannonser for leger, sykepleiere og sekretærer Tips om mer ungdomsvennlig innredning i sykehus Gav innspill til opprettelsen av et eget ungdomsrom på BUK Møter med Barneombudet Ledelse Ahus Leger på BUK Brukerutvalget Ahus Erna Solberg Regionalt Brukerutvalg Helse Sør-Øst Facebook: Ungdomsrådet Ahus

Samarbeid med UIO, Fakultet for informatikk Kvalitativ forskning: Maja van der Velden (phd) Unge pasienter, personvern og sosiale medier Bachelor-, master- og PhD.studenter; felles prosjekt om å designe for og med unge brukere KULU Kul teknologi for unge med langvarige helseutfordringer kulu.no

LMS Ahus pilotsted for Ung medvirkning og mestring Samarbeidsprosjekt kommuner og Avdeling Helsefremmende arbeid Gruppetilbud til ungdom med langvarige helseutfordriner: Ungdom 12-16 år Unge voksne 17-26 år Foreldre/ nærstående Kompetansehevende program E-læringstilbud for helsepersonell Kompetansehevende seminar

Kompetanseheving fagpersoner 29.10.2013: Fagdag UMM-Ahus med presentasjon av e-læringsprogrammet Treff meg. Arr: Enhet for utvikling, avd helsefremmende 10.-11.februar 2014: Spesialiseringskurs ungdomsmedisin Arr: Den Norske Barnelegeforening og BUK

Veien videre.. Pilot transisjon diabetes 2014 Kompetanseheving Starte forarbeid implementering flere fagområder Ungdomsrådet inn i driftsfunksjon fra 2014 Utvikling hjemmeside ungdomsmedisin ahus Ungdomsrådet nå ut til ungdom og helsepersonell Søknad Extrastiftelsen om webside og rådshefter Ungdomsrådet Videre samarbeid med Helsedirektoratet og Barneombudet

Takk for oppmerksomheten! kjersti.s.wilhelmsen@ahus.no