BURG BARN MED REVMATISKE SJUKDOMMER I GRUNNSKOLEN PROBLEM - LØSNINGER ANSVAR - RETTIGHETER 1 BURG BOKMÅL. Barne- og ungdomsrevmatikergruppe



Like dokumenter
BURG BARN MED REVMATISKE SJUKDOMAR I GRUNNSKULEN PROBLEM - LØYSINGAR ANSVAR - RETTAR NYNORSK 1 BURG. Barne- og ungdomsrevmatikergruppe

Barnehage og skole. Barnehage

Barnehage og skole. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) Informasjon, åpenhet og dialog. Barnehage

Plan for samarbeid mellom hjem og skole

PLAN FOR SKOLE HJEM SAMARBEID

En veileder for deg som trenger hjelpemidler

Elever med spesielle behov Rettigheter Saksbehandling Klage på enkeltvedtak

Verran kommune: Sjekkliste opplæringsloven, del 1 SKOLE

Handlingsplan mot mobbing. Grunnskolen i Søgne

9A i Opplæringslova handlar om det fysiske og psykososiale miljøet til elevane.

Velkommen til nytt skoleår. Læring og trivsel hånd i hånd. Samarbeid og glede gir kreativ ånd

Vedlegg 3. Kategorisering 1 Informanter Skoleledere 1,2,4,8,9,12,13,14,15,17,18,19,30,36,37. Lærere 3,5,7,16,26,27,29,33,38,39,40,41,42,43,44

Øystese barneskule April - 08

Muskelsyke i skolen Er du muskelsyk? Nei. 2. har du mor eller far som er muskelsyk? Nei

RUTINER FOR OVERGANG FRA BARNEHAGE TIL SKOLE I SUNNDAL KOMMUNE

STANDARD FOR LÆRINGSMILJØET PÅ NORDPOLEN SKOLE. MÅL: Formålet med standarden er å skape et læringsmiljø som fremmer trygghet, trivsel og god læring.

Seljord kommune PLAN FOR SAMARBEID OM OVERGANG FRÅ BARNEHAGE TIL SKULE / SFO BARNESKULE - UNGDOMSSKULE I SELJORD KOMMUNE

Alle foreldre anerkjennes som ressurs i samarbeidet med skolen om barns læring og utvikling.

1. 1. En skole der hver enkelte elev oppfyller sitt fulle faglige potensial og blir et trygt og selvstendig menneske

VIRKSOMHETSPLAN ÅSGÅRD SKOLE 2012

DANIELSEN BARNE- OG UNGDOMSSKULE SOTRA

Alle elever og ansatte på Hauketo skole skal oppleve et godt læringsmiljø uten å bli utsatt for krenkende atferd eller mobbing.

Godkjent av driftsstyret Handlingsplan mot mobbing

Den flerkulturelle skolen

Kapittel 7. Kartlegging av den bimodale tospråklige utviklingen hos døve og sterkt tunghørte barn og unge

NAV, Side 1

Rutinar for overgangen frå. barnehage til skule

OVERGANGER BARNETRINN- UNGDOMSTRINN-VIDEREGÅENDE SKOLE FOR UNGDOM MED SÆRSKILTE OPPLÆRINGSBEHOV

Lysheim skole Plan for å sikre elevene et godt psykososialt miljø

Undersøking. Berre spør! Få svar. I behandling På sjukehuset. Ved utskriving

KVALITETSPLAN FOR SFO.

En skole for alle, med blikk for den enkelte. Samarbeid hjem-skole. Elverum kommune. Bilde:

Utdanningsvalg i praksis

Individuell opplæringsplan- skole/barnehage Unntatt off. 13

Ansvarlige internt/eksternt Alle ansatte. Rektor. Barneveiledere (assistenter) Avdelingsledere

VELKOMMEN TIL FORELDREMØTE. 18. september trinn Vormsund ungdomsskole

FRA BARNEHAGE TIL SKOLE

Overgang og skolestart for barn med spesialpedagogiske behov

Førsteklasses forberedt Overgangsplan fra barnehage til skole i Kongsberg kommune

HANDLINGSPLAN MOT MOBBING OG KRENKENDE ATFERD

«VURDERING FOR LÆRING» Retningsliner for skulane i Lindås

En guide for samtaler med pårørende

1. studieår vår mellomtrinn

ÅRSPLAN ELLINGSØY BARNE- OG UNGDOMSSKOLE SKOLEÅRET 2008/2009

Årsplan for Hol barnehage 2013

Handlingsplan mot mobbing - Gol vidaregåande skule

Velkommen som foresatte ved Lø skole!

PLAN FOR SPESIALUNDERVISNING I FYRESDAL KOMMUNE

HANDLINGSPLAN MOT MOBBING FOR SKOLENE I

PLAN FOR SAMISK SPRÅKUTVIKLING I BARNEHAGE, GRUNNSKOLE, SFO OG KULTURSKOLE

Kvalitetsplan for Balsfjordskolen

Tilpassa opplæring og / eller spesialpedagogisk hjelp. minoritetsspråklege elevar

FORSKRIFT OM ORDENS- REGLEMENT FOR SKOLENE I VENNESLA KOMMUNE

Overgang GSl Vglo. - huske på - taushetsplikt - elevmapper Regelverk i praksis

Felles nasjonalt tilsyn Opplæringsloven - Pålegg om retting - Vegårshei kommune

Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen)

Å ruste barn. Derfor drifter Voksne for Barn skoleprogrammet Zippys venner i Norge. 2 Zippys venner. Utdrag fra Kunnskapsløftet

Koordinator nøkkelen til suksess? Ergoterapeut for barn i Steinkjer kommune. Gunn Røkke

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Østensjøstandard. Østensjø Skole. Oslo kommune Utdanningsetaten

Årsmelding for skoleåret

Oslo kommune Byrådsavdeling for kultur og utdanning. Plan for sammenheng og samarbeid mellom barnehagene og skolene

Individuell plan (IP)

Hadsel videregående skole

Årsmelding for Selvik skole skoleåret

1. Forord s Når eit barn døyr s Dødsulukke i skulen s Dødsulukke utanfor skulen s Dødsfall etter lang sjukdom s.

KVALITETSKRITERIER FOR SFO ÅLESUND KOMMUNE

SAMHANDLINGSPLAN. Nygård skole Grunnskole for voksne. Skolens mål for elevene. Et godt skolemiljø

Hjem-skolesamarbeid og lovverket

Godkjent av: Kommunalsjef

Referat fra møte i Samordningsutvalget for praksis i grunnskolen

EN VEILEDER TIL INDIVIDUELL PLAN

TILBUD VÅREN 2016 TIL KREFTRAMMEDE OG PÅRØRENDE. Vardesenteret og Pusterommet på St. Olavs Hospital

Informasjon til foresatte. Om vurdering og eksamen 2014

13.februar Side 1 av 7

GLEDEN VED Å MESTRE!

Forebygging av mobbing Tiltaksplan ved mobbing Oppfølgingsplan ved mobbing

Individuell plan for palliative pasienter. Kompetanseprogram i palliasjon Kristin Eikill

PLAN FOR SKOLE - HJEM SAMARBEID FOR. Tilpassa Åsen barne- og ungdomskole etter modell fra Brønnøysund barne- og ungdomsskole.

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

SOSIAL LÆREPLAN HOVINHØGDA SKOLE 2014/15 ANSVARLIGHET - SAMARBEID - EMPATI - SELVKONTROLL - SELVHEVDELSE

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

Plan for skole hjem samarbeidet ved BBU

PROGRAMFAG TIL VALG ASKER OG BÆRUM

Kokebok for å oppdatere språk og innhold i tekster

Plan for sosial kompetanse ved Nyplass skole

Håndbok I møte med de som skal hjelpe. Recoveryverksteder Ett samarbeidsprosjekt mellom Høgskolen i Sørøst-Norge og Asker kommune

Spesialundervisning Saksgang fra behov til rett En veiledning for Grunnskolen i Sirdal Sirdal kommune oktober 2011

Innledning. For å medvirke til å nå disse mål, har virksomhetsplanen følgende mål:

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE

Kl : Opplysning om trekkfag (Elevene får vite hvilket fag de kommer opp i til eksamen). Vanlig skoledag. skal opp i engelsk, møter faglærere.

Sosionomenes arbeid påsse

Rapport til Norsk Folkehøgskoleråd. Pedagogisk utviklingsarbeid ved Toneheim folkehøgskole i 2006

ØSTGÅRD SKOLES HANDLINGSPLAN MOT MOBBING

Sosialisering. Frihet i valg av aktiviteter. Omsorg. Innhold og kvalitet i Skolefritidsordningen på. Frakkagjerd barneskole

VESTFOLD RAPPORT FRA OPPFØLGINGSTJENESTEN TOLERANSE TRYGGHET MESTRING FYLKESKOMMUNE. Kompetansesenter for læringsutvikling skoleåret 2009/10

Vedlegg 3 Bruk av didaktisk relasjonstenkingsmodell som ramme for å kartlegge tilpasset opplæring (ordinær undervisning) og utbytte av denne

INFO. HEFTE FOR NESHEIM SKOLE SFO 2008/2009

KUNNSKAPSLØFTET. reformen i grunnskole og videregående opplæring

Elevenes psykososiale skolemiljø. Til deg som er forelder

Transkript:

BARN MED REVMATISKE SJUKDOMMER I GRUNNSKOLEN PROBLEM - LØSNINGER ANSVAR - RETTIGHETER BOKMÅL 1

FORORD Dette er et informasjonshefte for barn med revmatiske sjukdommer, foreldrene deres og skolen. Målet er å gi informasjon og råd til foreldre og skole slik at samarbeidet om skolehverdagen til barnet blir så godt som råd. Barn med revmatiske sjukdommer og foreldrene deres opplever ofte problem når skolen skal legge til rette for barnet. En viktig grunn til dette er at skolen som regel ikke har kunnskap om revmatiske sjukdommer hos barn. Skolen må få hjelp til å sette seg inn i disse problemene. Erfaringene viser at god tilrettelegging krever godt samarbeid mellom mange parter. Eleven sjøl, foreldrene og skolen er sjølsagt viktige, men også helsevesenet, organisasjoner og kommunale etatar er viktige medspillere. Kunnskap om hverandres lovpålagte plikter, elevens rettigheter og de tilbud som finnes er nødvendige for å komme fram til gode løsninger. Manglende kunnskap er oftest problemet og ikke manglende vilje. Skolen må skaffe seg kunnskap om sjukdommen og få hjelp til å utforme den praktiske tilrettelegginga fra fagfolk. For å gjøre et slikt samarbeid enklere, har vi utarbeidet et informasjonshefte for foreldre, barn og skole. Det skal gi et godt utgangspunkt for tilrettelegging av skoledagen for den revmatiske eleven. Heftet er resultatet av et prosjektarbeid, finansiert av Helse og Rehabilitering, med Norsk Revmatikerforbund som søkerorganisasjon. Ei prosjektgruppe fra (barne- og ungdomsrevmatikergruppe) Møre og Romsdal har God tilrettelegging krever godt samarbeid mellom mange parter. skrevet heftet. I dette arbeidet har vi møtt stor interesse og velvilje fra partene vi har samarbeidet med. Råd og hjelp fra dem har vært avgjørende for utformingen av heftet. Trykk: Eiken Trykkeri AS, Ørsta Prosjektleder: Alf Terje Bjerkevik Møre og Romsdal Illustrasjoner: Christer Moe Gjerde Redigert oktober 2003 2. opplag revidert november 2006 2

INNHOLD DEL I Forord. Innhold... Revmatiske sjukdommer hos barn Ansvar... Informasjon... Eksempel på samarbeidsprosess... Hvem kan hjelpe?...... Viktige samarbeidspartnere...... Hjelpemiddel.. Kroppsøving... Sjekkliste..... DEL II Kunnskapsløftet... Opplæringsloven.... Nyttige telefonnummer og webadresser. 2 3 4 6 7 8 10 11 14 15 16 20 21 22 Bidragsytere: Foreldre Referansegruppa Møreforsking Kompetansesenter for pasientinformasjon og pasientopplæring Barnerevmateamet ved St. Olavs hospital Nasjonalt kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi 3

REVMATISKE SJUKDOMMER HOS BARN Revmatiske sjukdommer hos barn og unge er forholdsvis sjeldne. Mellom 120 og 180 barn får en revmatisk sjukdom hvert år. Barne- og ungdomsrevmatikere kan ha mange forskjellige diagnoser, de vanligste er: Barneleddgikt - fåleddstype - flerleddstype - systemisk - psoriasis artritt Bindevevssjukdommer, for eksempel Lupus Mange barn har plager som gjør det nødvendig med tilrettelegging i skolehverdagen. Sjukdomsaktiviteten kan svinge, så det er viktig at skolen har en beredskap for å takle dårligere perioder. Heldigvis er det noen barn med revmatiske sjukdommer som har få problem og klarer seg godt med litt tilrettelegging. Statistikken viser at de fleste vokser av seg sjukdommen i løpet av kortere eller lengre tid. Men som følge av sjukdommen kan de fremdeles ha bruk for tilrettelegging. Det er viktig at skolen har en beredskap for å takle dårligere perioder. 4

Revmatiske sjukdommer arter seg svært ulikt fra barn til barn. Diagnosene er ulike, og barn med samme diagnose kan ha plager i ulik grad. Barna kan ha gode og dårlige perioder. Dagsforma kan svinge. Om morgenen kan barn med leddgikt ha smerter og være stiv, men om ettermiddagen kan barnet springe heim fra skolen. Barna kan i perioder være trøtte og slappe. Behandling og oppfølging av sjukdommen kan være tidkrevende og slitsom. Det er viktig med god kontakt mellom foreldre og lærere for å fange opp endringene, og tilpasse skoledagen. Revmatiske sjukdommer kan i perioder være lite synlige. Barnet kan være ganske bra lenge, men en må fremdeles være forberedt på at sjukdommen kan blusse opp igjen. Dette må en ha tatt hensyn til i planleggingen, slik at tiltak raskt kan bli satt i verk. Revmatiske barn bør være i aktivitet og bruke kroppen. Utfordringen er å finne balansen mellom aktivitet og hvile. Revmatiske barn bør være i aktivitet og bruke kroppen. 5

SKOLE ANSVAR Administrasjonssjefen er sjef for kommuneadministrasjonen og skal føre det nærmeste tilsynet med styret i kommunen. Han delegerer skolesaker til skolestyre og skolesjef, eller andre. Rektor har ansvar for: - pedagogisk tilrettelegging - at lærerne gjennomfører tilretteleggingen - overføring av informasjon til ungdomsskolen - økonomi i forhold til administrasjonssjefen - SFO (skolefritidsordningen), er til vanlig administrativ og faglig leder Rektor er klageinstans om opplegget på skolen ikke fungerer Kontaktlærer har ansvar for: - gjennomføring av tilrettelegging Undervisningspersonalet (kontaktlærer, timelærere, kroppsøvingslærer) har ansvar for: - å vurdere om en elev trenger spesialundervisning og melde fra til rektor når slike behov er til stede HEIM Foreldre har ansvar for: - at nødvendig informasjon blir gitt til skolen 6

INFORMASJON Det er viktig å informere raskt og grundig om sjukdommen til barnet. Raskt for å unngå unødige belastninger for barnet, grundig for å nå fram til alle partene i skolen som har med barnet å gjøre og gi faglig tyngde til informasjonen som blir lagt fram. Rektor er den som har det overordnede ansvaret for tilretteleggingen for elevene, og er også klageinstans om tilbudet til barnet ikke er tilfredsstillende. Derfor bør rektor være med på møter der informasjon blir lagt fram, og tiltak drøftet. Er det mulig, bør foreldrene ha med seg noen som kjenner sjukdommen til barnet (kontaktsjukepleier, helsesøster, fysioterapeut osv.) eller en likemann (se side 13) som har erfaring med revmatiske barn og skole. Dette vil gjøre det lettere å få fram hvordan situasjonen for barnet er, og å komme fram til gode løsninger. Sjøl om problemene kanskje ikke er så Foreldrene bør ha med seg noen som kjenner sjukdommen, eller har erfaring med revmatiske barn i skolen. store akkurat nå, er det viktig at skolen er informert. Da er det lettere å kunne sette inn andre tiltak raskt om det skulle vere nødvendig. Skolen bør ta hensyn til framtidige behov hos barnet når det gjelder timeplan og plassering av klasseromma. Det er bra om klassen kan bli informert om sjukdommen. Men dette er bare aktuelt om eleven sjøl er enig. Mange elever ønsker ikke at klassen skal bli informert i plenum. På møter der en blir enige om tiltak, bør en også bestemme tid for et møte der tiltakene blir vurdert. Var de tjenlige? Har situasjonen endret seg? Har lite skjedd? osv. Da kan en justere opplegget, og rektor vil være informert om situasjonen. 7

EKSEMPEL PÅ SAMARBEIDSPROSESS 4 Evaluering 1 Forberedelse 3 Gjennomføring 2 Planlegging 1 FORELDRE LIKEMANN FAGPERSON Gjensidig informasjon Planlegge møtet med skolen Andre enn likemann kan være med, for eksempel fysioterapeut eller helsesøster. Det er viktig at det er en person som kjenner sjukdommen og barnet. 8

2 3 FORELDRE LIKEMANN FAGPERSON KONTAKTLÆRER KROPPSØVINGSLÆRER REKTOR Informasjon om sjukdommen Bør andre informeres? Hvor kan skolen få mer kunnskap om tilrettelegging for revmatikere? Bestemme tiltak Tid for neste møte LIKEMANN FAGPERSON KONTAKTLÆRER KROPPSØVINGSLÆRER REKTOR Gjennomføre tilrettelegging HVEM VET NOE OM SJUKDOMMEN OG KONSEKVENSENE AV DEN? - barnet - foreldrene - lege - fysioterapeut - ergoterapeut - eventuelt annet helsepersonell 4 FORELDRE LIKEMANN FAGPERSON KONTAKTLÆRER KROPPSØVINGSLÆRER REKTOR Situasjonen for barnet nå Har opplegget vært tjenlig? Justere, eventuelt endre opplegget Tid for neste møte 9

VIKTIGE SAMARBEIDSPARTNERE HVEM KAN HJELPE TIL MED TILRETTELEGGINGEN FOR DEN REVMATISKE ELEVEN? - foreldre - kontaktlærer - kroppsøvingslærer - rektor - Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) - helsesøster - lege - fysioterapeut - ergoterapeut - likemann - (barne- og ungdomsrevmatikergruppe) - revmateamet ved St. Olavs hospital (Trondheim) Skal skolen kunne gjøre jobben sin, må skolen bli informert av personer som vet hvordan dette barnet har det. - Nasjonalt kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi (Rikshospitalet, Oslo) - kontaktsjukepleier (fra St. Olavs hospital eller Rikshospitalet, Oslo) Revmatiske sjukdommer hos barn arter seg svært ulikt. Det gjør at de som skal legge til rette skoledagen må vite hvordan sjukdommen hos akkurat dette barnet arter seg. Revmatiske sjukdommer hos barn er gjerne lite kjent for skolen. Skal lærerne kunne gjøre jobben sin, må de bli informert av personer som vet hvordan dette barnet har det. Skolen vil også trenge praktisk hjelp og råd. 10

VIKTIGE SAMARBEIDSPARTNERE KONTAKTLÆRER Kontaktlæreren har spesielt ansvar for praktiske, administrative og sosialpedagogiske oppgaver som gjelder eleven. Det er derfor viktig at kontaktlæreren får god kjennskap til hvordan sjukdommen arter seg, og råd fra foreldre og fagfolk om hva situasjonen krever både på kort og lang sikt. I mange tilfelle vil dette være nye problemstillinger for læreren, og vanskelig å takle uten god støtte fra dem som har spesiell kunnskap om dette. Kontaktlæreren er også viktig i informasjonen til resten av undervisningspersonalet og andre ansatte. FYSIOTERAPEUT Gir råd om behov for fysioterapi, om forebygging av utvikling av feilstillinger og feilbelastninger både heime, i fritida og på skolen. En del barn har - enten kontinuerlig eller i perioder behov for å gå til behandling hos fysioterapeut. I spesielle tilfeller (for eksempel nyopererte) bør barnet kunne gå til fysioterapeut i gymtimene. Fysioterapeuten trener barnet og gir rettleiing til skolen om kroppsøving og tilrettelegging i klasserommet. Kan skrive søknad om hjelpemiddel til NAV Hjelpemiddelsentralen. Ofte koordinator i ansvarsgrupper. ERGOTERAPEUT Informerer om leddvern og tilrettelegging for eleven i klasserommet og i forbindelse med enkeltfag. Gir råd om hvordan en kan arbeide på en slik måte at det belaster leddene minst mulig. Har god kunnskap om hjelpemiddel for å lette hverdagen og hindre feilbelastninger, og hjelper til med utprøving og tilpasning av disse. Kan skrive søknad om hjelpemiddel til NAV Hjelpemiddelsentralen. 11

VIKTIGE SAMARBEIDSPARTNERE ANSVARSGRUPPER I noen tilfeller kan det være best å organisere ei ansvarsgruppe for eleven. Gruppa vurderer behovet for tilrettelegging på skole, i heimen og fritida, og setter opp en plan for det som skal bli gjort. Mål for ansvarsgrupper: se på eleven sine behov ut i fra helhet avlastning for foreldra sikrer kontinuitet i arbeidet rundt eleven være faglig ressurs I ansvarsgruppa er foreldra med, i tillegg til faggrupper som har mye med barnet å gjøre, f.eks. personer fra skolen (kontaktlærer, rektor), folk fra helsevesenet (fysioterapeut, helsesøster) og andre ved behov. I ansvarsgruppa skal det være en koordinator. Det er viktig at det er en person som har god kontakt med eleven og foreldra, og som foreldra har tillit til. For å få mer informasjon om ansvarsgrupper kan helsesøster i kommunen kontaktes. Det er viktig at koordinator er en person som har god kontakt med eleven og foreldra INDIVIDUELL PLAN De som har behov for langvarige og koordinerte tjenester fra hjelpeapparatet, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Hensikten er å få til mer langsiktig og helskaplig tenking i forhold til de som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. For å få mer informasjon om individuell plan kan helsesøster i kommunen kontaktes. 12

VIKTIGE SAMARBEIDSPARTNERE KONTAKTSJUKEPLEIER Kontaktsjukepleier ved Rikshospitalet i Oslo har god kunnskap om revmatiske sjukdommer og erfaring med hvordan en kan finne gode løsninger på praktiske problem. Noen ganger kan kontaktsjukepleieren reise til skolen og orientere lærere, foreldre og barn om sjukdommen og hvordan en best kan legge til rette hverdagen i skolen. Både foreldre, barn og skole vil kunne ha god nytte av et slikt besøk. Dessverre er ressursene til besøk rundt om i landet knappe, så ikke alle som ønsker besøk kan få det. Men man kan også få hjelp fra kontaktsjukepleier gjennom telefonkontakt eller brev. Ved St. Olavs Hospital i Trondheim er det et barnerevmateam som er satt sammen av lege, kontaktsjukepleier, fysioterapeut og ergoterapeut. En kan få informasjon og rettleiing ved å ringe kontaktsjukepleier. (barne- og ungdomsrevmatikergruppe) omfatter barn og unge med en revmatisk sjukdom. I tillegg er det et viktig treffsted for foreldre og unge revmatikere. De har erfaringer som kan komme andre til nytte. utdanner òg likemenn. En En likemann er en person som har sjukdommen eller er forelder til et revmatisk barn, altså en som har vært i en lignende situasjon. likemann er en person som har sjukdommen eller er forelder til et revmatisk barn, altså en som har vært i en lignende situasjon. I tillegg til egne erfaringer har de blitt kurset i det å være likemann. Det er ofte nyttig å ha kontakt med en likemann, både til støtte og til hjelp i for eksempel møte med NAV Arbeids- og velferdsetaten. 13

TILRETTELEGGING HJELPEMIDDEL Formålet med hjelpemiddel er at de skal verne leddene, hindre utvikling av feilstillinger eller bedre/lette funksjonen. Hjelpemiddelsentralen låner ut utstyr. Foreldre og skole kan søke om hjelpemiddel for eleven. Behovet for utstyr må dokumenteres fra ergoterapeut, fysioterapeut eller lege. Bruken av utstyret må følges opp på skolen, slik at utstyret blir brukt på rett måte. Når det gjelder datautstyr skal det være en pedagogisk ansvarlig på skolen og en teknisk ansvarlig. Det blir opprettet fast kontaktperson for barn og unge på NAV Hjelpemiddelsentralen i løpet av første halvår 2006. Ta kontakt med NAV trygd eller NAV Hjelpemiddelsentralen for nærmere opplysninger. Aktuelle hjelpemiddel: - Saks, blyantgrep - Handleddsstøtte - Fotstøtte - Lesebrett - Terapiballer - Gummimatter - Saks, blyantgrep - Spesialstol/pult - Datamaskin - Andre hjelpemiddel Bruken av utstyret må følges opp på skolen, slik at utstyret blir brukt på rett måte. For å gjøre skolesekken lettere, er det lurt å ha dobbelt sett med bøker, ett på skolen og ett heime. Noen barn kan ha behov for en hvileplass, f.eks. en saccosekk eller en madrass i klasserommet. 14

TILRETTELEGGING KROPPSØVING Karakterer i kroppsøving: «Føresetnadene til den enkelte eleven skal ikkje trekkjast inn, unnateke for faget kroppsøving. I kroppsøving skal det leggjast vekt både på kompetansen og føresetnadane til den enkelte eleven.» (Forskrifter til opplæringslova, 3.7). Når eleven får opplæring etter individuell opplæringsplan, bestemmer foreldra om eleven skal ha vurdering med karakter eller bare vurdering uten karakter. (Forskrifter til opplæringslova, 3.6). Erfaring viser at kroppsøving er et fag som ofte er problematisk for den revmatiske eleven. - kroppsøvingslærer må få grundig informasjon fra fagfolk - fysioterapeut vil ofte være en viktig samarbeidspartner for kroppsøvingslæreren - kroppsøvingslærer må samarbeide med eleven slik at de i fellesskap finner fram til gode opplegg, det er viktig at eleven blir motivert for opplegget! - egen kroppsøvingsplan for å ha oversikt over hva eleven kan gjøre sammen med klassa, og hva som krever individuell tilrettelegging - kroppsøvingstimene på slutten av dagen - eleven bør ikke være aleine, men i små grupper når det er snakk om spesielle opplegg - god kommunikasjon foreldre - lærer (tilbakemelding om eleven får reaksjoner etter «feil» eller for mye aktivitet) - råd og tips kan en finne på nettet på Rikshospitalet sine sider - informasjonsskriv til kroppsøvingslærere utarbeidet av fysioterapiavdelinga ved rikshospitalet: www.rikshospitalet.no/content/res_bibl/5520.pdf Erfaring viser at kroppsøving er et fag som ofte er problematisk for den revmatiske eleven. 15

SJEKKLISTE Revmatiske sjukdommer arter seg svært forskjellig hos ulike barn, hos samme barn til ulik tid, og plagene kan minke og bli borte etter hvert. Rettigheter og tilpasninger må knyttes til funksjon, ikke til diagnose. Når vi setter opp ei slik liste, betyr ikke det at alle har behov for tilpasning på alle punkt. Og om en trenger et spesielt tiltak i dag, kan det behovet være borte etter en tid. Men dette gjelder også andre veien, om barnet har god funksjon i dag kan behovet brått være der, og da må skolen være klar til å sette inn høvelige tiltak. Timeplan og romplan er det ikke så enkelt å forandre på midt i skoleåret, så de bør være slik at de er tilfredsstillende for eleven, i både gode og dårlige perioder. Tenk gjennom hvert punkt. Trenger vi å gjøre noe med dette? Er det som har blitt gjort tilfredsstillende? 16

SJEKKLISTE INFORMASJON God informasjon er grunnleggende for god tilrettelegging! O kontaktlærer, kroppsøvingslærer og rektor har skaffet seg informasjon om sjukdommen til barnet O vikarer og andre ansatte har fått informasjon O kontaktlærer, kroppsøvingslærer og rektor har fått dokumentert informasjon fra fagpersoner ( lege, kontaktsjukepleier, fysioterapeut, ergoterapeut eller andre) O klassa har blitt informert om sjukdommen (hvis eleven er enig) O foreldra har hatt kontakt med / likemann FYSISK TILRETTELEGGING Noen av punktene krever planlegging i god tid før gjennomføring. O ekstra sett skolebøker heime O klasserom i første etasje O kort avstand fra klasserommet til andre klasserom, grupperom og leikeområde som blir brukt O fysioterapeut / ergoterapeut har vært med på den fysiske tilrettelegginga O tilpasset stol/pult O en plass der eleven kan hvile O datamaskin O kopier av gjennomgått lærestoff (i stedet for egne notat) O bruke varmtvannsbasseng O kan være inne i friminutt ved behov O i noen tilfeller kan det være behov for heis 17

SJEKKLISTE PEDAGOGISK TILRETTELEGGING Det er viktig med god kontakt mellom lærere, foreldre og elev for å motivere og lage gode opplegg. Tilpasset aktivitet i grupper sikrer eleven sosialt fellesskap med de andre. O tilpasset ukeplan (arbeidsplan) O kroppsøving, samarbeid med fysioterapeut O tilpasset kroppsøvingsplan O tilpasset aktivitet i kroppsøving O trening i varmtvannsbasseng O tilpasset aktivitet i forming og heimkunnskap O tilrettelegging ved skidager, fjelldager, ekskursjoner, leirskole O individuell opplæringsplan? O elevsamtale O informere vikarer O oppfølging av elever med mye fravær O utvidet tid på tentamen/eksamen O hjelpemiddel (PC) på tentamen/eksamen O rådgivning om utdanning / yrkesvalg 18

SJEKKLISTE SOSIAL TILRETTELEGGING Barn med revmatisk sjukdom kan være slitne etter skoledagen, og ikke ha så stort overskudd til å være sammen med venner om ettermiddagen. Det er derfor ekstra viktig å ta vare på det sosiale fellesskapet med klassen, og være bevisst på hvordan en setter sammen grupper. O gjennomtenkte sammensetninger i grupper, for eksempel i kroppsøving og svømming O gjennomtenkte valg av enkeltelever, for eksempel om eleven må være inne i friminuttet og skal ha noen sammen med seg TRANSPORT Ved behov, dokumentert av lege, har eleven rett på skyss uavhengig av avstand mellom heim og opplæringssted. O skyss til skolen O skyss fra skolen O opplegg ved turdager O opplegg ved andre turer O skyss til/fra basseng og ved fysioterapi 19

KUNNSKAPS- LØFTET Fra generell del i Kunnskapsløftet: Skolen skal ha rom for alle, og lærerne må derfor ha blikk for den enkelte. Undervisningen må tilpasses ikke bare fag og stoff, men også alderstrinn og utviklingsnivå, den enkelte elev og den sammensatte klasse. Fra Læringsplakaten: gi alle elever og lærlinger/lærekandidater like muligheter til å utvikle sine evner og talenter individuelt og i samarbeid med andre sikre at det fysiske og psykososiale arbeids- og læringsmiljøet fremmer helse, trivsel og læring legge til rette for samarbeid med hjemmet og sikre foreldre/ foresattes medansvar i skolen 20

OPPLÆRINGSLOVA LOV OM GRUNNSKOLEN OG DEN VIDAREGÅANDE OPPLÆRINGA UTDRAG: 1.2 ( ) Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven ( ) 5.1 Elevar som ikkje har eller som ikkje kan få tilfredsstillande utbytte av det ordinære opplæringstilbodet, har rett til spesialundervisning. ( ) 5.3 ( ) det skal liggje føre ei sakkunnig vurdering av dei særlege behova til eleven. Vurderinga skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og kva for opplæringstilbod som bør givast. ( ) 5.4 ( ) Undervisningspersonalet skal vurdere om ein elev treng spesialundervisning, og melde frå til rektor når slike behov er til stades. ( ) 7.3 Elevar som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til det uavhengig av avstanden mellom heimen og opplæringsstaden. 9a.2 ( ) Alle elevar har rett til ein arbeidsplass som er tilpassa behova deira. Skolen skal innreiast slik at det blir teke omsyn til dei elevane ved skolen som har funksjonshemmingar. ( ) Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven 21

NYTTIGE TELEFONNUMMER OG WEBADRESSER INTERESSEORGANISASJONER Norge (barne- og ungdomsrevmatikergruppe) NRF Norsk Revmatikerforbund Møre og Romsdal (barne- og ungdomsrevmatikergruppe) 22 54 76 14 www.burg.no 22 54 76 00 www.revmatiker.no 70 06 87 13 www.burg-mr.org Norsk Revmatikerforbund Møre og Romsdal fylkeslag 70 06 87 13 www.revmatiker.no LOVER, LÆREPLANER, TRYGD Lovdata, med Opplæringslova og forskrift til Opplæringslova www.lovdata.no Kunnskapsløftet www.utdanningsdirektoratet.no NAV Arbeids- og velferdsetaten www.nav.no 22

NYTTIGE TELEFONNUMMER OG WEBADRESSER SJUKEHUS Nasjonalt kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR), Rikshospitalet, Oslo 23 07 38 96 www.rikshospitalet.no www.rikshospitalet.no/view/ readavdi.asp?npubid=3675 Kontaktsjukepleier for barn og ungdom med revmatiske sjukdommer Ungdomsrevma, nettsider for barn og ungdom 23 07 23 04 www.rikshospitalet.no/ ungdomsrevma St. Olavs hospital, Universitetssykehuset i Trondheim Avdeling for barn og ungdom Revmateamet v/kontaktsjukepleier for barn og ungdom med revmatiske sjukdommer 06800 www.stolav.no 72 57 40 77 23

God tilrettelegging krever godt samarbeid mellom mange parter Møre og Romsdal Postboks 264 6151 Ørsta Telefon: 70068713 e-post: post@burg-mr.org www.burg-mr.org 24