Multisenterstudie om barn som pårørende Hvordan vi har undersøkt situasjonen for barn som pårørende, - og hvilke anbefalinger vi vil gi Torleif Ruud, prosjektleder Avdelingssjef, FOU-avdeling psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo
Prosjektgruppe og stipendiater Samarbeidspart Prosjektgruppe Stipendiat Prosjektledelse (Ahus) Torleif Ruud (prosj.leder) Akershus univ. sykehus Bente Weimand Ellen Katrine Kallander (phd) Nordlandssykehuset Vestre Viken Bjørg Eva Skogøy Elin Kufås Anne Faugli Kristin Stavnes (phd) Bjørg Eva Skogøy (phd) Sørlandet sykehus Bente Birkeland Bente Birkeland (phd) Stavanger univ. sykehus Rogaland A-senter Gro Christensen Peck Åshild Skogerbø Anders Hellman Maren Løvås R-BUP øst og sør Kristine Amlund Hagen Marit Hilsen (postdoktor) Barns Beste Eivind Thorsen + omtrent 30 medarbeidere hos helseforetakene og de andre partene
Bakgrunn og hovedtema Bakgrunn: Behov for mer kunnskap om situasjonen for barn som pårørende og deres foreldre om spesialisthelsetjenesten praktiserer lovendringene av 2010 om å kartlegge og følge opp barn som pårørende Hovedtema Barnas og foreldrenes situasjon og erfaringer Hvem barn og foreldre har fått hjelp fra Hvordan de har opplevd hjelpen Forskjeller mellom pasientgrupper (somatikk, psykisk helsevern, tverfaglig spesialisert rusbehandling/tsb) Helseforetakenes implementering av lovendringer
Planlagt antall familier/barn Somatikk* PHV TSB I alt Nordlandssykehuset HF 60 60 60 180 Helse Stavanger / Rogaland A-senter 60 60 60 180 Sørlandet sykehus HF 60 60 60 180 Vestre Viken HF 60 60 60 180 Akershus univ.sykehus HF 60 60 60 180 *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft under behandling/palliasjon PHV = Psykisk helsevern, TSB = tverrfaglig spesialisert rusbehandling 300 300 300 900 Vi ønsket å få med pasienter slik de er fordelt i spesialisthelsetjenesten: 75-80 % polikliniske pasienter 20-25 % døgnpasienter
Informanter i familien Forelder som er pasient i spesialisthelsetjenesten Biologisk foreldrer/fosterforelder til barn 0-18 år, bor med barnet eller har vanlig besøksordning, forstår norsk. Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år) Barn og unge 8-18 år Disse fyller ut spørreskjema om egen situasjon og erfaringer Annen forelder/voksen Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år) Andre informanter (med foreldrenes samtykke) Behandler i spesialisthelsetjenesten Lærer/pedagog i skole/barnhage
Utforming av studien Tverrsnittsundersøkelse - situasjonen på et gitt tidspunkt Utgangspunkt i spesialisthelsetjenesten Somatikk (alvorlig nevrologi, kreft) Psykisk helsevern for voksne Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) Tilfeldig utvalg pasienter og familier Elektroniske spørreskjema på nettbrett/pc Gjennomført der familien ønsket, oftest i deres hjem Spørreskjema med ulike tema, tilpasset gruppe og alder Etterundersøkelse 1-2 år etter hovedstudie
Finansiering Norges forskningsråd Tre stipendiater i 75 % stilling, delfinansiering av datainnsamlingen Publisering av vitenskapelige artikler fra studien Helse Nord RHF Delstudie om implementering, ved egen stipendiat Helseforetakene/partene i studien Egeninnsats, 25 % av stipendiater, en stipendiat 100 % (Sørlandet S.h.) Elektronisk database ved RBUP øst og sør Helsedirektoratet Delfinansiering av datainnsamlingen i multisenterstudien Kvalitative delstudier om barn/voksne pårørende ved rusmiddelproblem Rapport fra multisenterstudien, rapport fra etterundersøkelsen (2016) Litteraturgjennomgang om pårørende ved rusmiddelproblem (2016)
Antall barn og familier i studien Antall Somatikk (nevrologi, kreft) 202 Psykisk helsevern 199 Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) 133 Til sammen 534 Vi anslår at spesialisthelsetjenesten i løpet av ett år har ca 235 000 pasienter med barn 0-18 år bør følge opp mer enn 350 000 barn som er pårørende
Antall utfylte spørreskjema Informanter Antall Barn og ungdom 8-18 år 246 Syk forelder 518 Annen forelder/voksen 266 Behandler 278 Lærer/pedagogisk leder 125 Det ble utfylt til sammen 1 433 spørreskjema
Antatt skjevhet i materialet Vi har rekruttert ca 20 % av pasienter med barn 0-18 år Vi har trolig et skjevt utvalg med færre av de sykeste SOM: Noen av de sykeste pasientene orket ikke å delta PHV: Trolig mest representativt for moderate psykiske lidelser TSB: Foreldre med rusmiddelproblem mest representative for en periode da de bruker mindre rusmidler fordi de er i behandling Vi antar derfor at en del barn har større problem enn vi finner
Anbefalinger om spesialisthelsetjenestene (utdrag) Kvalitetssikre gjennomføring av lovpålagte forpliktelser kartlegging av barn og deres behov samtaler med voksne og barn, og egnede besøksrom informasjonsoverføring til kommunehelsetjenesten Barn og familie være fast tema i all utredning og behandling Tilrettelegge støtte for systematisk implementering av praksis Prøve ut systematisk rapportering om arbeid med barn/familier Sikre rett bruk av barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten
Anbefalinger om kommunehelsetjenesten (utdrag) Kvalitetssikre gjennomføring av de lovpålagte forpliktelsene Gi tilbud til familien som helhet, ikke bare til enkeltpersoner Møte familiene hjemme, der de lever og der barna er Prøve ut modell med familiekontakt, - som kjenner familien Prøve ut familieplan ved langvarige og sammensatte behov Hjelp til å sikre økonomisk trygghet og egnet bolig
Generelle anbefalinger (utdrag) Oppfølging av familiene ved samarbeid mellom tjenester spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester voksen- og barnetjenester Styrke kunnskap om barne- og familieperspektivet ved undervisning av helsepersonell i utdanninger/tjenester Prøve ut kunnskapsbaserte modeller for samtaler Følge utprøvingen av modeller med forskning