Rapport. Beskrivelse av venteforløp for pasienter med brystkreft eller kreft i tykktarm og endetarm basert på pasiententydige episodedata.

- Åpen Rapport Beskrivelse av venteforløp for pasienter med brystkreft eller kreft i tykktarm og endetarm basert på pasiententydige episodedata. Forfatter Birgitte Kalseth SINTEF Teknologi og samfunn Helse 2011-05-16

Innholdsfortegnelse 1 Innledning og problemstillinger... 6 2 Om datagrunnlaget... 7 2.1 Om vente- og behandlingsforløp basert på NPR-data fra 2008 og 2009... 7 2.1.1 Innfasing av nytt rapporteringsformat, men vårt materiale er på tradisjonelt episodeformat... 8 2.1.2 Beregning av forløpstid basert på ansiennitetsdato og vurderingsdato... 9 2.1.3 Beregning av tid mellom hendelser i utrednings- og behandlingsforløpet ved bruk av inn- og utskrivingsdato... 9 2.1.4 Noe mangelfull informasjon om utredning og behandling av kreftpasienter i datagrunnlaget... 9 2.1.5 Oppsummert om datagrunnlaget:... 10 3 Sykehuskontakter og venteforløp for behandling av brystkreft (Cancer mammae)...11 3.1 Innledning... 11 3.2 Beskrivelse av kontakter med sykehus for pasienter med brystkreft... 12 3.3 Venteforløp for pasienter operert for brystkreft i 2009... 15 3.3.1 Tid fra henvisning til første kontakt med sykehuset... 16 3.3.2 Tid fra henvisning til operasjon... 18 4 Sykehuskontakter og venteforløp for pasienter med tykktarms- og endetarmskreft (Colorectalcancer)...22 4.1 Innledning... 22 4.2 Behandlingsforløp... 23 4.3 Pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft 2009... 23 4.4 Pasientenes kontakter med sykehuset... 24 4.5 Venteforløp for pasienter operert i 2009... 26 4.5.1 Ventetid fra henvisning til første relevante kontakt... 27 4.5.2 Ventetid til endoskopisk undersøkelse... 29 4.5.3 Beregnet ventetid til behandling (første behandlingsmodalitet)... 30 5 Avslutning...34 6 VEDLEGG...35 Referanseliste:...41 Endelig versjon 3 av 41

Tabelloversikt Tabell 3.1 Tabell 3.2 Tabell 4.1 Tabell 4.2 Tabell 4.3 Beregning av dager fra ansiennitetsdato og vurderingsdato til første kontakt med angivelse av relatert diagnose eller prosedyre. Pasienter som har fått fjernet brystet og pasienter som har fått utført brystbevarende kirurgi.... 17 Beregning av dager fra vurderingsdato til operasjon for brystkreft (første registrerte operasjon). Pasienter som har fått fjernet brystet og pasienter som har fått utført brystbevarende kirurgi. Pasienter med kjemoterapi før operasjon er holdt utenfor.... 19 Beregning av dager fra ansiennitetsdato og vurderingsdato til første antatt relaterte kontakt ut fra registrerte diagnoser og prosedyrer. Kontakter for pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft 2009.... 28 Dager fra ansiennitetsdato og vurderingsdato fram til første registrerte endoskopi. Basert på datoer angitt i tilknytning til endoskopien. Pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft 2009.... 29 Dager fra ansiennitetsdato og vurderingsdato fram til første registrerte behandlingsmodalitet (kjemoterapi eller operasjon). Pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft i 2009.... 31 Figuroversikt Figur 3.1 Aldersfordeling opererte pasienter 2009. Gjennomsnitt 61 år og median 61 år.... 11 Figur 3.2 Antall pasienter med brystkreft som fjernet brystet (mastektomi) eller fikk utført brystbevarende kirurgi (reseksjon) per 1000 kvinner i 2008 og 2009. Etter HF-bostedsområde. (Variasjonskoeffisient 0,14) N=5656... 12 Figur 3.3 Alle kontakter 2009 for pasienter med minst ett opphold med hoveddiagnose som angir brystkreft (C50 i ICD-10 i 2008-2009 ). Fordeling av kontakter etter diagnosekoding og om pasienten var innlagt eller hadde kontakt med poliklinikk. Stråleterapi inngår ikke.... 13 Figur 3.4 Andel kontakter som antas å være relatert eller relevant for kontakt med sykehuset for kreftsykdommen. Basert på informasjon i diagnose (ICD-10) og prosedyrekodeverket (NCSP)... 14 Figur 3.5 Operasjoner 2008 og 2009 etter type operasjon. Pasienter med brystkreft.... 14 Figur 3.6 Antall dager fra ansiennitetsdato til første kontakt med relatert diagnose eller prosedyre. Pasienter operert for brystkreft i 2009.... 17 Figur 3.7 Andel pasienter med første kontakt innen 10 dager, 20 dager og 30 dager etter registrert ansiennitetsdato. Kontakter registrert med relevant diagnose eller prosedyre. Fordelt etter pasientenes bostedsregion. Alle pasientene er operert for brystkreft i 2009.... 18 Figur 3.8 Median dager fra vurderingsdato til operasjon for brystkreft (eksklusive pasienter som har kjemoterapi som første behandlingsmodalitet). Fordelt etter pasientenes bostedsregion 2009.... 20 Figur 3.9 Andel pasienter som er operert for brystkreft innen angitt antall dager etter vurderingsdato. Fordelt etter pasientenes bostedsregion. 2009.... 21 Figur 4.1 Antall pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft per 10 000 innbyggere. Etter HFbostedsområde. 2009.... 22 Figur 4.2 Prosent av ulike typer operasjoner for pasienter med tykktarms- og endetarmskreft i 2009. Operasjonskoder (NCSP) angitt i parentes i figur.... 23 Figur 4.3 Alle kontakter i 2009 for pasienter med minst ett opphold med hoveddiagnose som angir kreft i tykktarm og endetarm ( ICD-10). Fordeling av kontakter etter diagnosekoding. Kontakter for stråleterapi inngår ikke.... 24 Endelig versjon 4 av 41

Figur 4.4 Figur 4.5 Figur 4.6 Figur 4.7 Figur 4.8 Figur 4.9 Figur 4.10 Figur 4.11 Figur 4.12 Antall antatt relaterte kontakter og ikke. Fordelt etter omsorgsnivå. Kontakter for pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft i 2009.... 25 Kontakter med sykehus for pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft i 2009. Fordelt etter omsorgsnivå.... 26 Første registrerte kontakt for utvalgte utrednings og behandlingsmodaliteter i 2008 eller 2009 for pasienter operert i 2009. Pasienter bosatt i helseforetaksområdene i Midt-Norge og Sørlandet sykehus HF. N=705 pasienter.... 27 Fordeling av dager mellom registrert vurderingsdato og dato for første kontakt med registrert diagnose eller prosedyre som kan antas er relatert til brystkreften.... 28 Fordeling av dager fra ansiennitetsdato til dato for første registrerte endoskopi. Pasienter operert i 2009.... 30 Fordeling av dager fra angitt vurderingsdato fram til første registrerte behandlingsmodalitet (kjemoterapi eller operasjon). Pasienter operert i 2009.... 31 Ventetid i dager fra vurderingsdato til første behandlingsmodalitet. Andel i ventetidsintervaller. Kontakter for pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft i 2009.... 32 Beregnet median ventetid fra vurderingsdato til endoskopi, fra dato for første endoskopi til første behandlingsmodalitet og fra vurderingsdato til første behandlingsmodalitet.... 32 Median dager fra endoskopi til første behandlingsmodalitet og median dag fra vurderingsdato til første behandlingsmodalitet. Helseforetaksområder 2009.... 33 Endelig versjon 5 av 41

1 Innledning og problemstillinger Tilgjengelighet til rett-tidig og faglig god behandling er særlig viktig for pasientgrupper hvor tid er av avgjørende betydning for livskvalitet og overlevelse. Det er også viktig å minimere pasientenes ventetid fordi venting i seg selv kan oppleves som særlig belastende når det er snakk om kreft. I flere land (blant annet Danmark, England og Skottland 1 ) er kreftpasienter gitt særsklte ventetidsgarantier for utredning og behandling og det er et høyt fokus på forløpstiden, ikke bare fram til utredning, men til tilstanden er avklart og behandling er igangsatt. I Danmark ble det i 2007 innført pakkeforløb for kreft hvor pasientens forløp følger et forhåndsbestemt skjema fram til primær behandling er igangsatt 2. I den forbindelse er det også opprettet særskilte variable i Landspatientregisteret for å kunne følge sykehusenes oppfølging av venteforløp for kreftpasienter, og også for pasienter med alvorlig hjertesykdom. I denne rapporten vil vi se nærmere på sykehuskontakter for to av de største gruppene kreftpasienter; pasienter med brystkreft og pasienter med kreft i tykktarm og endetarm. Det er hentet ut episodedata for driftsårene 2008 og 2009 fra Norsk pasientregister. Dette er de første årene hvor pasientenes kontakter med sykehus har kunnet kobles sammen på tvers av år og behandlingssted. Dette er spesielt viktig når man ønsker å studere tjenestetilbudet til pasienter som gjennomgår langvarig behandling, slik som kreftpasienter ofte gjør. Vi vil ut fra informasjon som ligger i datamaterialet beskrive omfanget av ulik type kontakt med sykehus og studere tidsforløpet fra henvisning til behandling for pasienter operert i 2009. Et viktig spørsmål er om det framkommer store regionale forskjeller i beregnet ventetid. Et annet formål med rapporten er å belyse mulighetene administrative episodedata (pasientdata) gir når det gjelder å kartlegge ventetid til ulike trinn i behandlingsforløpet. I tradisjonell ventetidsstatistikk innbefattes i hovedsak kun ventetid til første kontakt med sykehuset. 1 Se Kalseth (2010) 2 Se mer om pakkeforløp: http://www.sst.dk/planlaegning%20og%20kvalitet/kraeftbehandling/pakkeforloeb.aspx Endelig versjon 6 av 41

2 Om datagrunnlaget Datagrunnlaget er hentet ut fra Norsk pasientregister etter spesifikasjon av pasientpopulasjon basert på diagnosekoder for brystkreft og tykktarmskreft (se nedenfor). Dataene omfatter pasiententydige data for årene 2008 og 2009. At dataene er pasiententydige innebærer at pasienten er registrert med samme løpenummer uavhengig av hvilket helseforetak/sykehus pasienten har vært i kontakt med. Nasjonale pasientdata i NPR var tidligere pasiententydige kun innen det enkelte helseforetak. Datagrunnlaget inkluderer: a) Kontakter med sykehus for pasienter med brystkreft: Alle kontakter med spesialisthelsetjenesten for pasienter med minst en kontakt med registrert hoveddiagnose C50 (ICD-10). b) Kontakter med sykehus for pasienter med tykktarms- og endetarmskreft: Alle kontakter med spesialisthelsetjenesten for pasienter med minst en kontakt med registrert hoveddiagnose C18, C19, C20 og C21 (ICD-10). I utgangspunktet inkluderes alle kontakter for pasienter som har minst en kontakt med kreftdiagnose registrert som hoveddiagnose i perioden 2008-2009. Dette er nødvendig for å kunne gjøre en vurdering av hvilke kontakter med helsetjenesten som er relevante eller ikke for våre problemstillinger. Pasientpopulasjonen tilpasses de problemstillinger som belyses. Det er blant annet viktig å tilstrebe homogenitet i datamaterialet når vi ser på ventetid. 2.1 Om vente- og behandlingsforløp basert på NPR-data fra 2008 og 2009 Ventetid til utredning og behandling for kreft har i liten grad vært identifisert og publisert i den ordinære nasjonale ventetidsstatistikken. Ventelistedata var tidligere et eget datasett bestående av henvisningsdata som grovt klassifiserer hva pasienten er henvist for, og inkluderte naturlig nok ikke informasjon om endelig diagnose eller behandling. Ventelistedata har derfor i liten grad kunnet brukes for å studere ventetid gjennom hele behandlingsforløpet. Gjennom bruk av administrative episodedata innrapportert fra helseforetakene til Norsk pasientregister har man også tidligere i prinsippet kunnet studere ventetid basert på informasjon om henvisningsdato fordi dette har vært inkludert som en variabel i datagrunnlaget. Registrert ansiennitetsdato skal i prinsippet følge pasienten ved viderehenvisning til annen institusjon. Fordi man tidligere ikke kunne følge pasienten (ved bruk av løpenummer) på tvers av helseforetak, på tvers av år og fordi episodedata og henvisningsdata ikke var koblet sammen, var det vanskelig å kvalitetssikre ansiennitetsdatoen i episodedataene mot ventelistedata. Innføring av pasiententydig NPR (første års data for driftsåret 2008) gir langt bedre muligheter for å studere pasientforløp og vurdere kvaliteten på informasjon i datagrunnlaget. Man skal likevel ikke undervurdere metodiske utfordringer knyttet til beskrivelse av forløp, både når det gjelder beskrivelse av ventetid og behandling. Pasientforløp er ikke et entydig definert begrep og kan ha mange betydninger. Da pasientforløp vil kunne betegne pasientenes sykdomstilstand og utvikling som kan gå over svært mange år vil vi heller bruke begrepet behandlingsforløp - fordi dette begrepet i større grad knytter an til helsetjenesten og ikke bare pasienten. I denne rapporten er venteforløp et mer presist begrep å bruke, da det ikke er en vurdering av valgte behandlingmetoder, men ventetid til utredning og behandling som er viktigste formål. Venteforløpet vil ha ulike faser. I Norsk pasientregister brukes begrepet henvisningsperiode om Endelig versjon 7 av 41

Tidsperiode fra mottak av henvisning for en og samme lidelse til utredning, behandling, rehabilitering og oppfølging er gjennomført, og ingen nye kontakter er avtalt. Slik dette er definert kan man i prinsippet tenke at man kan følge pasienten fra første kontakt for en lidelse og helt til behandling er ferdig selv om dette går på tvers av institusjoner og år. Slik dataene er i dag er imidlertid henvisningsperioden knyttet til den enkelte institusjon. I løpet av et behandlingsforløp for kreft kan pasienten derfor ha flere henvisningsperioder på tvers av sykehusene. Ansiennitetsdato skal i prinsippet likevel følge pasienten. Gjennom tilgang til data for alle pasienter med brystkreft eller tykktarmskreft i en toårsperiode fanger vi opp pasienter i ulike faser av sitt sykdomsforløp. Noen vil være i tidlig fase i behandlingsforløpet, noen i sen fase, og mange av pasientene er i en fase med tilbakefall. Fordi pasientpopulasjonen er heterogen og informasjonen i datamaterialet er begrenset, er det en utfordring å identifisere hvor i sykdomsforløpet og behandlingsforløpet pasienten er. En del av dette prosjektet er også å vurdere hvordan slike forhold kan håndteres basert på tilgjengelig datamateriale. Hvis pasientene har hatt kontakter med sykehuset tidligere, f eks at man hadde en operasjon i 2007 og ny operasjon i 2009 kan det være at vi får med etterkontroller etter første operasjon og tolker dette som starten på en nyoppstartet henvisningsperiode. Det er to hovedutfordringer med bruk av administrative pasientdata i beskrivelse og analyse av venteforløp for pasienter med kreftsykdom: 1) Mangler ved innrapportering av data 2) Begrensninger i hvilken informasjon som inngår i innrapporteringen fra helseforetakene til Norsk pasientregister. 2.1.1 Innfasing av nytt rapporteringsformat, men vårt materiale er på tradisjonelt episodeformat Det er innført et nytt rapporteringsformat (NPR melding) som skal være fullt implementert fra driftsåret 2011. Både henvisningsdata og episodedata inngår i meldingsdataene. Det inngår også en del ny informasjon som blir nyttig i en beskrivelse av pasientforløp. Henvisningsperioder kan avgrenses ved at henvisninger åpnes ved nyhenvisninger og lukkes når pasienten ikke er henvist til ny kontakt. Ved vurdering av henvisninger skal det registreres om pasientens tilstand er avklart eller uavklart og det skal også registreres hvorvidt kontakten er for utredning, behandling eller kontroll. For 2008 og 2009 var det imidlertid relativt store mangler i kvaliteten på registreringen i NPR-melding fra mange helseforetak. Dette medfører at en relativt stor andel av pasientene utgår ved bruk av meldingsdata. Vi har derfor valgt å benytte opplysningene som inngikk i det gamle rapporteringsformatet for episodedata. Dette er mer komplett og inkluderer alle sykehusene. Dataene er fortsatt pasiententydige, dvs. pasientene kan følges på tvers av helseforetak. Ifølge NPR er det stort samsvar mellom ansiennitetsdatoene i episodedata og i meldingsdata 3 (for 2009). Komplette meldingsdata med god kvalitet vil nok være bedre som utgangspunkt for å studere pasientforløp i framtida fordi de er organisert etter henvisningsperioder og ikke enkeltepisoder slik det er i vårt datagrunnlag. I meldingsdata inngår også noe ekstra informasjon som angir om pasienten er henvist for utredning, behandling eller kontroll. 3 Personlig meddelelse Endelig versjon 8 av 41

2.1.2 Beregning av forløpstid basert på ansiennitetsdato og vurderingsdato I episodedata skal det for alle planlagte kontakter med sykehuset være registrert ansiennitetsdato og vurderingsdato. I retningslinjene for ventelisteføring utarbeidet av Helsedirektoratet er ansiennitetsdato definert til å være: Den første mottaksdato for en henvisning i kjeden av mottaksdatoer i offentlig spesialisthelsetjeneste, inkludert private som har avtale med det offentlige og som omfattes av rett til fritt sykehusvalg 4. Videre står det at: dersom henvisningen videresendes til annet sykehus, er det mottaksdato ved det første sykehuset som danner grunnlaget for beregning av ventetiden (ansiennitetsdato). Dersom mottaksdato ikke er oppgitt i henvisningen fra sykehus nr. 1, skal mottakende sykehus sørge for å innhente denne datoen. Dette innebærer at man i prinsippet skal kunne ta ut hvilket som helst elektivt opphold/kontakt og bruke opplysningene om ansiennitetsdato som grunnlag for å beregne tid fra opprinnelig henvisning til den angitte kontakt, for eksempel en operasjon. Forutsetningen er imidlertid at sykehusene følger retningslinjene som er gitt for ventelisteføring og at ansiennitetsdatoen som kobles til utskrivingsinformasjonen som rapporteres til Norsk pasientregister er riktig. Det er grunn til å anta at dette kan variere noe mellom helseforetakene. Vurderingsdato er den dato pasienten anses å ha blitt vurdert og dermed settes på venteliste ved gjeldende sykehus. For pasienter henvist med mistanke om kreft bør tidsrommet mellom ansiennitetsdato og vurderingsdato være svært kort. Behandlingsforløpet kan deles inn i faser, hvor man først har en ventefase til utredning, så kommer en utreningsfase som ender opp i en vurdering av behandlingstiltak, så kommer potensielt en ny ventetperiode før primær behandling igangsettes. I tillegg kan det være behov for tilleggsbehandling i form av kjemoterapi (cellegiftbehandling) eller stråleterapi. Etter avsluttet behandling skal pasienten følges opp med kontroller. I overgangen fra en fase til den neste, hvor pasenten settes på venteliste for videre behandling og oppfølging- eller henvises videre til et nytt sykehus, er det en viss risiko for at ansiennitetsdato ikke blir med videre. 2.1.3 Beregning av tid mellom hendelser i utrednings- og behandlingsforløpet ved bruk av inn- og utskrivingsdato En annen måte å beregne ventetid på er å finne konkrete hendelser i behandlingsforløpet som man kan tidfeste gjennom registrering av dato inn og dato ut for den enkelte hendelse. Har vi informasjon om utredningsprosedyrer eller behandlingsprosedyrer kan tiden fra den ene hendelsen til den andre beregnes med basis i datoene. 2.1.4 Noe mangelfull informasjon om utredning og behandling av kreftpasienter i datagrunnlaget Pasienter med kreft kan motta typer av utredning og behandling som så langt ikke er/eller i liten grad er registrert i Norsk pasientregister. Dette gjelder spesielt ulike former for ikke-kirurgisk behandling og røntgenundersøkelser. Det er innført registrering i henhold til medisinsk prosedyrekodeverk, men dette omfatter (så langt vi kjenner til) foreløpig ikke koding av farmakologiske preparater som gis pasienten. 4 Helsedirektoratet (2009): Ventelisterapportering til Norsk pasientregister (NPR). Utgitt: 06/2009. IS-10/2009 Endelig versjon 9 av 41

Unntaket er cellegiftbehandling (Kjemoterapi). Pasienter som møter til stråleterapi eller kjemoterapi skal kodes som med Z-koder som hoveddiagnose(icd-10). Komplettheten på disse kan antas å være relativt god fordi disse har særskilt finansiering gjennom Innsatsstyrt finansiering. En begrensning er imidlertid at stråleterapidata ikke innrapporteres i samme datafil som resten av behandlingsaktiviteten og at det for en relativt stor andel av denne aktiviteten ikke er mulig å koble løpenummer på pasienten til resten av behandlingsaktiviteten, noe som gjør at vi ikke kan følge pasienter som får stråling på tvers av helseforetak. Dette bidrar til at det er for eksempel er liten mulighet til å identifisere tid fra strålebehandling avsluttes til første etterkontroll. 2.1.5 Oppsummert om datagrunnlaget: Dette har vi informasjon om: - Diagnoser og prosedyrekoder ved hver kontakt pasienten har med sykehus (også kontakter som ikke er relatert til kreftdiagnosen) - Kontakter hvor pasienten har gjennomgått kjemoterapi eller stråleterapi. For 50 prosent av stråleterapi-kontaktene kan man imidlertid ikke koble til andre aktivitetsdata. - Datoer for kontakt (poliklinisk besøk eller innleggelse) og ansiennitetsdato (ansiennitetsdato er delvis manglende og følger i en god del tilfeller ikke pasienten ved skifte av helseforetak). Dette har vi liten eller ingen informasjon om: - Medisinsk (farmakologisk) behandling utenom kjemoterapi - Radiologisk utredning - Stadiet av kreft pasienten er diagnostisert til å ha - Om pasienten har nyoppdaget kreft eller er i fase med tilbakefall (det finnes imidlertid diagnosekoder for metastase). Metodiske utfordringer relatert til venteforløp: - Identifisere reelle henvisningsperioder på grunn av at ansiennitetsdato i mange tilfeller ikke følger pasienten mellom sykehusene og at den endres gjennom behandlingsførløpet innen samme institusjon. - Kunne skille mellom kontakter relevant for kreftsykdommen fra andre kontakter når vi ønsker å beskrive forløp og forløpstid. - Potensielt ulik praksis mellom sykehus/helseforetak når det gjelder åpning og lukking av henvisningsperioder - Definere første kontakt relatert til det aktuelle behandlingsforløpet Nytt fra og med driftsåret 2009 er at også poliklinikkdataene er DRG-gruppert slik resten av aktiviteten ved sykehusene er det. Endelig versjon 10 av 41

3 Sykehuskontakter og venteforløp for behandling av brystkreft (Cancer mammae) 3.1 Innledning 5 Brystkreft er den vanligste formen for kreft blant kvinner og forekomsten er økende (Hofvind m.fl 2006). Samtidig overlever stadig flere sykdommmen på grunn av gode metoder for å oppdage, diagnostisere og gi god behandling. Data for 2009 viste at 2865 kvinner ble operert for brystkreft ved norske sykehus det året. Gjennomsnittsalderen var 61 år. Aldersfordeling fordelt etter type operasjon er vist i figur 3.1. Den viser at det var noe større aldersspredning for pasienter som har fjernet hele brystet (mastektomi) i forhold til pasienter som gjennomgikk brystbevarende kirurgi. Sykdommens stadium, egenskaper ved svulsten og der man har et valg ønsker i forhold til å beholde brystet, vil kunne spille inn på valg av behandling. Figur 3.1 Aldersfordeling opererte pasienter 2009. Gjennomsnitt 61 år og median 61 år. Forekomst av kreft er ulik i ulike deler av landet. Dette kommer også fram når det beregnes aldersstandardiserte rater for antall opererte brystkreftpasienter i 2009 (se figur 3.2). Raten varierer fra 2,3 til 3,4 per 1000 kvinner i helseforetaksområdene. Målt ved variasjonskoeffisient er det en variasjon på 14 prosent. Kalager m.fl (2009) viser at det også er klare geografiske forskjeller i overlevelse av brystkreft i Norge og peker på at dette delvis kan skyldes ulikheter i screening, diagnostikk og behandling. 5 Informasjon om brystkreft og behandlingsforløp er hentet fra en rekke kilder- se referanseliste Endelig versjon 11 av 41

Hele landet Vestfold HF-område Sunnmøre HF-område Sørlandet sykehus HF- Vestre Viken HF-område Univ. i Nord-Norge HF- Hovedstadsområdet AHUS Bergen HF-område Innlandet HF-område Nordmøre og Romsdal HF- Nord-Trøndelag HF-område Telemark HF-område Stavanger HF-område St. Olavs Hospital HF- Fonna HF-område Østfold HF-område Førde HF-område Nordlands HF-område Helgelands HF-område Finnmark HF-område 1,44 1,68 1,68 1,67 1,57 1,55 1,53 1,46 1,45 1,42 1,42 1,40 1,29 1,28 1,26 1,22 1,19 1,18 1,09 Standardisert rate 1,02 0,00 0,50 1,00 1,50 2,00 Figur 3.2 Antall pasienter med brystkreft som fjernet brystet (mastektomi) eller fikk utført brystbevarende kirurgi (reseksjon) per 1000 kvinner i 2008 og 2009. Etter HF-bostedsområde. (Variasjonskoeffisient 0,14) N=5656. 3.2 Beskrivelse av kontakter med sykehus for pasienter med brystkreft Vårt utgangspunkt er data som omfatter alle kontakter med sykehus i 2008 og 2009 for pasienter/personer som i løpet av 2008 eller 2009 hadde minst en kontakt hvor hoveddiagnosen var brystkreft. Dette betyr at vi også har med en rekke kontakter som ikke har noe med utredning og behandling av brystkreft å gjøre. I figuren nedenfor er alle kontaktene i 2009 fordelt etter omsorgsnivå og hvorvidt det er registrert brystkreftdiagnose eller annen kreftdiagnose i tilknytning til kontaktene med sykehus. Totalt hadde pasientene nesten 119 000 kontakter med sykehuset. Dette er imidlertid eksklusive kontakter for stråleterapi som i 2009 besto av 50 049 konsultasjoner for 2 241 pasienter. Kontakten med sykehuset domineres av poliklinikkbesøk. 23 prosent av poliklinikkbesøkene er imidlertid dagbehandling (i hovedsak cellegiftbehandling). For 61 prosent av de polikliniske kontaktene (63 712 kontakter) er det angitt at pasienten har brystkreft ved at en brystkreftdiagnose står som hoved eller bidiagnose. For innleggelsene er andelen 63 prosent. Andelene øker noe hvis vi inkluderer annen type kreft. Det er likevel relativt mange Endelig versjon 12 av 41

kontakter (40-45 prosent) hvor vi ikke kan identifisere at pasientene har brystkreft gjennom bruk av brystkreftdiagnosen. 120000 100000 80000 60000 40000 20000 0 Alle kontakter Poliklinikk Innleggelse Kontakter totalt 118955 104282 14673 Kreft hoved- eller bidiagnose 79486 68747 10739 Brystkreft er hoved eller bidiagnose 73066 63712 9354 Hoveddiagnose brystkreft (C50) 44532 39953 4579 Pasienter totalt 14205 13953 6211 Figur 3.3 Alle kontakter 2009 for pasienter med minst ett opphold med hoveddiagnose som angir brystkreft (C50 i ICD-10 i 2008-2009 ). Fordeling av kontakter etter diagnosekoding og om pasienten var innlagt eller hadde kontakt med poliklinikk. Stråleterapi inngår ikke. Det betyr ikke at alle kontakter uten registrert hoved- eller bidiagnose ikke er relatert til behandlingsforløp for brystkreftbehandling. Ved første kontakt med sykehuset vil diagnosen i de fleste tilfeller ikke være avklart og pasienten må utredes gjennom klinisk undersøkelse av bryst og ved at det tas en vevsprøve (biopsi) og/eller det tas røngen av brystet. For pasienter operert i 2009 fant vi 657 kontakter med registrert nålebiopsi (THA00,THA10), men disse var svært skjevfordelt mellom sykehusene som behandler kreftpasienter. Det finnes også tilleggskoder (Z-koder) i diagnosekodeverket hvor det kan angis at pasienten er til undersøkelse for svulst i bryst (Z123) eller at det er mistanke om kreft (Z031), men de er i liten grad i bruk. Det er ikke informasjon om at det er tatt røntgen av brystet i datagrunnlaget. For å prøve å identifisere relevante førstekontakter har vi plukket ut aktuelle koder fra diagnose og prosedyrekodeverket og drg-systemet (Se vedlegg 1). Dette resulterte i at en antatt andel på 77-78 prosent av kontaktene ble inkludert som antatt relevante/relaterte, slik figur 3.4 nedenfor viser. Dette er selvsagt ikke en helt nøyaktig angivelse, men hjelper oss i å holde helt urelaterte opphold utenfor når vi skal beskrive venteforløp. Endelig versjon 13 av 41

100 80 60 40 23,3 22,3 76,7 77,7 20 0 2008 2009 Antatt relatert/relevant kontakt Antatt ikke relatert/relevant kontakt Figur 3.4 Andel kontakter som antas å være relatert eller relevant for kontakt med sykehuset for kreftsykdommen. Basert på informasjon i diagnose (ICD-10) og prosedyrekodeverket(ncsp) 6. De fleste som rammes av brystkreft blir operert. Basert på sykehusenes registrerte opplysninger om prosedyrekoder som er innrapportert til Norsk pasientregister i 2008 og 2009 fant vi 5 751 pasienter (personer) operert for brystkreft 7. 3 079 av disse pasientene fjernet brystet (mastektomi), mens 2 979 pasienter gjennomgikk en operasjon hvor brystet ble bevart. Litt over 300 pasienter er registrert å ha gjennomgått både brystbevarende kirurgi og en mastektomi. I figur 3.5 ser vi at antall operasjoner hvor brystet ble fjernet var relativt likt i 2008 og 2009. Antallet registrerte tilfeller av brystbevarende kirurgi gikk imidlertid noe ned ifølge våre tall. 2000 1764 1539 1586 1562 1500 1000 500 0 Operasjoner 2008 Operasjoner 2009 Mastektomi Brystbevarende oper Figur 3.5 Operasjoner 2008 og 2009 etter type operasjon. Pasienter med brystkreft. 6 Også drg-systemet er brukt som hjelpemiddel i en gjennomgang av informasjon om diagnoser og prosedyrer. 7 Prosedyrekoder NCSP for pasienter med brystkreft: HAC10, HAC25,HAC15, HAC20,HAC99, HAB00, HAB40, HAB99 Endelig versjon 14 av 41

3.3 Venteforløp for pasienter operert for brystkreft i 2009 Det vanligste forløpet er at pasienter som er operable får kirurgisk behandling med påfølgende cellegiftbehandling (kjemoterapi) og/eller strålebehandling 8. I noen tilfeller kan pasienten få kjemoterapi eller antiøstrogenterapi før operasjon for å begrense svulstens størrelse og øke muligheten for brystbevarende kirurgi. Mange faktorer påvirker valg av behandling, men det er ikke et hovedfokus her. Vi ønsker å studere forløpstiden til utredning og operasjon og om det er indikasjoner på store regionale forskjeller i ventetid. Venteforløpet vil selvsagt kunne påvirkes av spesifikke forhold relatert til den enkeltes sykdomstilstand. Vi tar utgangspunkt i pasienter operert i 2009 og inkluderer alle kontakter disse pasientene har hatt med sykehuset i 2008 og 2009. Slik får vi med alle registrerte kontakter før operasjon. Ideelt sett skulle vi hatt alle kontakter for pasientene koblet sammen. For svært mange av pasientene kan strålebehandling ikke kobles til resten av kontaktene med sykehus. For pasienter fra helseforetaksområdene i Midt-Norge og for pasienter fra Sørlandet HF-område er koblingen imidlertid nesten 100 prosent komplett. Stråleterapi skjer i hovedsak postoperativt. Ut fra den halvparten av pasientene vi kunne koble kontakter for stråling til fant vi bare to pasienter som var registrert med stråleterapi før operasjon. Mangel på stråledata representerer derfor antakelig ikke et stort problem for beskrivelser av venteforløpet fram til primær behandling. I datagrunnlaget med kontakter for stråling mangler i tillegg ansiennitets- og vurderingsdato, noe som reduserer deres anvendbarhet. I 2.1.2 og 2.1.3 ble det beskrevet to ulike måter å beregne ventetid fram til operasjon. Gitt at man har sikker informasjon om starten på et behandlingsforløp (første henvisning og oppmøte for utredning), dato for når diagnosen er satt og behandling bestemt, og dato for første behandlingsmodalitet (kjemoterapi, stråling eller operasjon) vil datoen for disse hendelsene danne grunnlag for beregning av tidsforløp. I datagrunnlaget vi bruker her har vi ikke tilstrekkelig informasjon til å lage forløp basert på denne metoden, fordi vi ikke har sikker informasjon om første kontakt for henvisning eller dato for når diagnose og behandlingsopplegg er avklart. For hver planlagt kontakt med sykehuset skal ansiennitetsdato knyttet til henvisningsperioden registreres. Denne datoen skal i prinsippet følge pasienten gjennom behandlingsforløpet og på tvers av sykehus. Se vedlegg 1 for antall kontakter med registrert ansiennitetsdato og vurderingsdato. 8 Informasjon om behandlingsforløp er i hovedsak hentet fra Retninglinjer i Norge: Blåboka: Behandlingsanbefalinger fra Norsk Bryst Cancer Gruppe. Se http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html, (Sosial og helsedirektoratet 2007) og Danmark (Sundhedsstyrelsen 2009) Endelig versjon 15 av 41

3.3.1 Tid fra henvisning til første kontakt med sykehuset Vi har ingen sikre angivelser av hva som er den første kontakten med sykehuset relatert til brystkreft eller mistanke om brystkreft. Mistanken vil i regelen være basert på eget funn av kul i brystet eller at det er gjort funn ved mammografi. Tiden fra henvisning til første oppmøte for utredning er derfor vanskelig å identifisere sikkert, da de vanlige utredningsprosedyrer er billeddiagnostikk (ikke registrert) og nålebiopsi (registret på 232 pasienter). Kun 107 kontakter var registrert med en tilleggskode (Z-diagnose) som angir at pasienten er til undersøkelse for mistanke om kreft (Z031), 30 kontakter var registrert med undersøkelse for svulst i bryst (Z123) og 649 kontakter var kodet med angivelse av at pasienten hadde en uspesifisert klump i brystet (N63). Av de registrerte førstekontaktene med sykehus i perioden 2008 og 2009 var 34 prosent registrert med en kreftdiagnose og 55 prosent ble registrert med diagnose eller prosedyrekoder vi antar kan være relatert til brystkreften (se vedlegg 1). Fordi vi mangler sikre opplysninger om første kontakt for utredning velger vi å bruke første kontakt hvor det er registrert hoved- eller bidiagnose brystkreft og i tillegg inkluderes andre førstekontakter vi antar kan være relatert til behandlingsforløpet. Ventetiden beregnes fra ansiennitetsdato eller vurderingsdato fram til dato for antatt førstekontakt. Nedenfor følger tabell 3.1 som illustrerer ventetid på flere måter. Det brukes to mål på hva som er vanlig ventetid; aritmetisk gjennomsnitt og median. Median er den verdi som deler pasientene som venter i to grupper; halvparten venter lenger og halvparten venter kortere. Medianen kalles også 50 prosent percentilen. I tabellen angis både 25, 50 og 75, 90 og 95-prosentspercentiler. I tillegg framstilles den konkrete ventetidsfordelingen i figur 3.6 under tabellen. Ut fra registrerte data var gjennomsnittlig ventetid 12 dager til første kontakt hvor det er registrert en diagnose eller prosedyre som vi antar er relatert til pasientens brystkreft. Median ventetid viser at 50 prosent av pasientene har ventet 7 dager. Det framgår videre at 75 prosent av pasientene hadde ventet 15 dager, 90 prosent i 26 dager og innen 34 dager hadde 95 prosent av pasientene fått komme på sykehus. Selv om det ikke med sikkerhet kan fastslås at kontaktene vi har definert som relaterte/relevante førstekontakter alltid er pasientens reelle førstekontakt, indikerer den jevnt over korte ventetiden at det i de fleste tilfeller er det. Endelig versjon 16 av 41

Tabell 3.1 Beregning av dager fra ansiennitetsdato og vurderingsdato til første kontakt med angivelse av relatert diagnose eller prosedyre. Pasienter som har fått fjernet brystet og pasienter som har fått utført brystbevarende kirurgi. Dager fra ansiennitetsdato Dager fra vurderingsdato Dager fra ansiennitet til vurderingsdato Gjennomsnitt 12 10 1 Median 7 6 0 Percentiler 25 prosent innen 2 1 0 50 prosent innen 7 6 0 75 prosent innen 15 13 1 90 prosent innen 26 22 5 95 prosent innen 34 29 8 Antall pasienter 2 033 2 022 2 022 Figur 3.6 Antall dager fra ansiennitetsdato til første kontakt med relatert diagnose eller prosedyre. Pasienter operert for brystkreft i 2009. Tabellen viser at de aller fleste fikk vurdert sin henvisning samme dag eller dagen etter henvisning. 75 prosent av pasientene hadde null eller en dag i forskjell på ansiennitetsdato og vurderingsdato. Ganske mange av pasientene kommer også på sykehuset samme dag som de er henvist - gitt at opplysningene er pålitelige. Figuren med ventetidsfordelingen viser en topp i ventetid på 0 dager og på 6-7 dager fra ansiennitetsdato til første kontakt. Endelig versjon 17 av 41

Figur 3.7 viser hvor stor andel av pasientene som hadde første kontakt med sykehuset innen 10, 20 og 30 dager. Etter 10 dager var 77 prosent av pasientene fra Nord-Norge kommet til dette punktet i forløpet, mens det gjaldt bare 55 prosent av pasientene fra Midt-Norge. Etter 20 dager er forskjellene mellom regionene mye mindre, og svært liten etter 30 dager, da godt over 90 prosent har en ventetid som er kortere. Det er antakelig slik at de få som får en svært avvikende lang ventetid i vårt datamateriale enten har feil ansiennitetsdato koblet til oppholdet eller at det er spesielle pasientrelaterte årsaker til forsinkelsen. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 95 95 92 93 88 88 83 81 77 67 61 51 innen 10 dager Innen 20 dager Innen 30 dager Helse Vest Helse Midt-Norge Helse Nord Helse Sør-Øst Figur 3.7 Andel pasienter med første kontakt innen 10 dager, 20 dager og 30 dager etter registrert ansiennitetsdato. Kontakter registrert med relevant diagnose eller prosedyre. Fordelt etter pasientenes bostedsregion. Alle pasientene er operert for brystkreft i 2009. I neste avsnitt skal vi se nærmere på ventetiden til igangsatt primærbehandling. 3.3.2 Tid fra henvisning til operasjon Første behandlingsmodalitet etter utredning er som regel operasjon eller i noen tilfelle kjemoterapi. I vårt datagrunnlag fant vi 210 pasienter (7 prosent av de opererte) registrert med kjemoterapi før operasjon. Vi har ikke mulighet til å kartlegge hvor mange på landsbasis som har strålebehandling som første behandlingsmodalitet. For pasienter behandlet i Midt-Norge og Sørlandet har vi denne informasjonen, og der fant vi at kun én pasient ble registrert med strålebehandling som første behandlingsmodalitet. Tabell 3.2 viser ventetid fra angitt vurderingsdato fram til operasjon. Pasienter med ventetid over 200 dager er holdt utenfor, da det er usannsynlig at pasienter som venter på primær brystkreftoperasjon venter så lenge. Denne tabellen bekrefter også at pasientenes henvisning i hovedsak vurderes samme dag som den er registret mottatt av sykehuset. Endelig versjon 18 av 41

Tabell 3.2 Beregning av dager fra vurderingsdato til operasjon for brystkreft (første registrerte operasjon). Pasienter som har fått fjernet brystet og pasienter som har fått utført brystbevarende kirurgi. Pasienter med kjemoterapi før operasjon er holdt utenfor. Mastektomi Brystbevarende kirurgi Dager fra vurderingsdato Dager fra ansiennitet til vurderingsdato Dager fra vurderings-dato Dager fra ansiennitet til vurderingsdato Gjennomsnitt 28 1 23 6 Median 21,0 19,0 Percentiler 25 prosent innen 13,0 12,0 50 prosent innen 21,0 19,0 75 prosent innen 35 1 28,0 Antall pasienter 951 856 1184 1035 Ventetiden til operasjon for pasienter som i 2009 fikk fjernet hele brystet var ut fra vår beregningsmåte 28 dager i gjennomsnitt, mens median ventetid (50% percentilen) var 21 dager. Median ventetid var 2 dager kortere for pasienter som gjennomgikk brystbevarende kirurgi enn for de som fikk brystet fjernet. Forskjellen i ventetid mellom operasjonstypene framstår som noe større når gjennomsnittlig ventetid brukes som ventetidsmål heller enn median. Dette skyldes at en større andel av de som fjernet hele brystet har en registrert ansiennitetsdato som er relativt sett langt tilbake i tid. Feil i datautrekket fra sykehusene eller naturlige ulikheter i utrednings- og behandlingsforløpet på grunn av forhold ved pasientene kan være forklaringer på dette. En nærmere studie viser at nesten alle pasienter behandles i den helseregion de tilhører (ikke vist her). Ventetiden fordelt etter pasientenes bosted gjenspeiler derfor også i stor grad ventetiden ved sykehusene i egen region. For stråleterapi er det noen som drar til en annen region, men de er relativt få og er mindre relevant for den delen av behandlingsforløpet vi ser på her. Figur 3.8 viser tid fra vurderingsdato til operasjon fordelt etter pasientens bostedsregion. Endelig versjon 19 av 41

30 28 Median dager fra vurderingsdato 25 20 15 10 5 20 19 21 17 14 22 20 21 19 Mastektomi Brystbevarende oper Helse Sør- Øst Helse Vest Helse Midt- Norge Helse Nord Alle bosteder Figur 3.8 Median dager fra vurderingsdato til operasjon for brystkreft (eksklusive pasienter som har kjemoterapi som første behandlingsmodalitet). Fordelt etter pasientenes bostedsregion 2009. I motsetning til figur 3.7 skiller Midt-Norge seg ut med klart kortere median ventetid når ansiennitets- og vurderingsdatoen registrert på operasjonsoppholdet legges til grunn for ventetidsberegningen. Pasientene som sokner til Helse Vest synes å ha noe lenger ventetid for fjerning av brystet enn de andre. I figur 3.9 framstilles en fordeling av andel pasienter i ventetidsintervaller på 10 dager. Tallene fastslår at Midt-Norges pasienter kommer noe raskere til behandling ved at en klart høyere andel blir operert innen 10 dager etter henvisning. Etter 30 dager har Helse Vest og Helse Nord noe lavere andel opererte enn de andre. Over 80 prosent av pasientene er operert innen 50 dager i alle regioner. Endelig versjon 20 av 41

P r o s e n t 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 innen 60 dager innen 50 dager innen 40 dager Innen 30 dager Innen 20 dager innen 10 dager 0 Helse Vest Helse Midt- Norge Helse Nord Helse Sør- Øst totalt Figur 3.9 Andel pasienter som er operert for brystkreft innen angitt antall dager etter vurderingsdato. Fordelt etter pasientenes bostedsregion. 2009. Norsk bryst cancer gruppe anbefaler at ventetiden på utredning ikke bør overskride 10-15 dager, at svar på utredning bør være klart innen 5 (inntil 10) virkedager og at ventetid på oppstart av behandling bør skje etter maksimalt 10-15 dager etter at type behandling er bestemt. Til sammen vil dette gi anbefalt maksimal ventetid på 20-30 dager. Hvis dataene innrapportert til Norsk pasientregister er noenlunde valide fikk i overkant av 70 prosent av pasientene operasjon innen 30 dager. Mulige feilkilder i dataene kan trekke dette resultatet både ned og opp. Det kan være at enkelte pasienter får en gammel ansiennitetsdato automatisk koblet til sin kontakt, og det kan antakelig være gråsoner med hensyn til lukking av henvisningsperioder. Hvis datauttrekket fra sykehusene i noen tilfeller inneholder ansiennitets, og vurderingsdatoer satt etter ferdig utredning (når pasienten settes på en sykehusintern venteliste for operasjon) og noen sykehus har den opprinnelige ansiennitetsdato registrert på alle kontakter vil det skape systematiske ulikheter i grunnlaget for beregnings av ventetid til behandling. For å validere resultatene bør det gjøres en grundigere studie av hvordan henvisningsperiodene defineres ved det enkelte sykehus og at samme ansiennitetsdato faktisk følger pasientene på tvers av sykehus og gjennom hele behandlingsforløpet. Endelig versjon 21 av 41

4 Sykehuskontakter og venteforløp for pasienter med tykktarms- og endetarmskreft (Colorectalcancer) 9 4.1 Innledning Tykktarms- og endetarmskreft er en av de mest vanlige formene for kreft i den norske befolkning og er den tredje vanligste krefttypen i den vestlige verden, etter lungekreft og brystkreft. Blant menn er prostatakreft den hyppigste kreftformen. I 2007 ble det registrert 3 500 nye tilfeller av denne formen for kreft i Norge og sykdommen er omtrent likt fordelt mellom menn og kvinner. I vårt materiale fra 2009 er det registrert 1 504 kvinner og 1 568 menn operert for sykdommen. Gjennomsnittsalderen i våre data er 72 år for kvinner (medan 74 år) og 69 år for menn (median 71 år). Det har vært en sterk vekst i forekomsten av denne krefttypen og raten er doblet siden 1960-tallet (Bray m.fl 2007). Norge ligger langt oppe i internasjonale sammenligninger. Årsaken til den kraftige veksten er usikker, men det antas at livsstilsfaktorer er viktige. Samtidig med økende forekomst har det også vært en klar forbedring i overlevelsesraten. Det er forskjeller mellom land, men også innenfor Norge når det gjelder utbredelse av ulike typer kreft. Av figur 4.1 framkommer at det var klare geografiske forskjeller i antall opererte pasienter i 2009. Landet Helse Fonna HF-område Helse Sunnmøre HF-område Helse Førde HF-område Helse Bergen HF-område Sykehuset Østfold HF-område Helse Nordmøre og Romsdal HF- Sykehuset i Vestfold HF-område Helse Nord-Trøndelag HF-område Hovedstadsområdet AHUS og OUS Vestre Viken HF-område Helgelandssykehuset HF-område Sørlandet sykehus HF-område St. Olavs Hospital HF-område Univ. sykehuset i Nord-Norge HF- Helse Stavanger HF-område Sykehuset Innlandet HF-område Nordlandssykehuset HF-område Helse Finnmark HF-område Sykehuset Telemark HF-område 7,9 9,7 9,7 9,4 9,4 8,8 8,6 8,3 8,2 8,1 7,7 7,6 7,6 7,3 7,3 7,2 6,8 6,7 6,2 6,0 0,0 2,0 4,0 6,0 8,0 10,0 Kjønns- og aldersstandardisert rate Figur 4.1 Antall pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft per 10 000 innbyggere. Etter HF-bostedsområde. 2009. 9 Våre referanser om epidemiologi og behandling av kreft i tykktarm og endetarm finnes i referanselisten til slutt i rapporten Endelig versjon 22 av 41

Befolkningen som sogner til Telemark, Finnmark og Nordland hadde færrest opererte pasienter og Fonnaområdet, Sunnmøre og Førde lå høyest. 4.2 Behandlingsforløp Et utrednings- og behandlingsforløp for tykktarms- og endetarmskreft starter med at pasienten har symptomer som bør utredes. De viktigste tegnene er blødning fra tarmen, endret avføringsmønster, blødningsanemi eller tydelige endringer i almentilstand (vekttap, smerter i magen(abdomen). Når en pasient har slike symptomer er følgende utrednings- og behandlingsforløp vanlig: 1) Diagnostisering ved gjennomføring av endoskopisk undersøkelse 2) Klinisk undersøkelse for stadieinndeling: Røntgen (thorax), CT(abdomen), MR(rektum) 3) Operasjon (noen får stråleterapi/kjemoterapi før operasjon) 4) Stråleterapi/kjemoterapi som tilleggsbehandling etter operasjon (adjuvant behandling) eller utskrivelse 5) Kontroll Det er utviklet nasjonale retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm (Helsedirektoratet 2010) og Coloncancer inngår i prioriteringsveileder for Gastroenterologisk kirurgi (Helsedirektoratet 2008). Prioriteringveilederen angir 3 uker etter at diagnose er klar som maksimumsfrist for igangsetting av behandling. I prioriteringsveileder for fordøyelsessykdommer skisseres maksimumsfrister til utredning fra 2 uker til 6 uker for ulike symptomer knyttet til avføringsmønster, blødning, magesmerter og vekttap. 4.3 Pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft 2009 I løpet av 2009 ble 3 185 operasjoner for tykktarms- og endetarmskreft fordelt på 3 072 pasienter utført ved norske sykehus. Figur 4.2 viser fordelingen av type operasjon for kvinner og menn. Andelen operasjoner som innebærer kirurgisk fjerning av rectum på grunn av endetarmskreft er noe høyere blant menn en kvinner. Det mest vanlige er at deler av tykktarmen fjernes. 113 pasienter hadde både en tarmreseksjon og en total kolektomi registrert samme år. 100 80 38 27 33 60 Eksisjon Rectum (JGB) Total Kolektomi (JFH) 40 59 71 65 Reseksjon av tarm (JFB20-97) 20 0 Mann Kvinne Total Figur 4.2 Prosent av ulike typer operasjoner for pasienter med tykktarms- og endetarmskreft i 2009. Operasjonskoder (NCSP) angitt i parentes i figur. Endelig versjon 23 av 41

26 prosent av pasientene (796) var registrert med en diagnosekode som angir at pasienten har kreft med spredning (metastase), hvorav 56 prosent av disse var registert med en operasjon. 4.4 Pasientenes kontakter med sykehuset Som for brystkreftpasientene starter vi med å se på totalt antall kontakter med sykehuset for pasienter som har en diagnose som angir tykktarms- og endetarmskreft. Dette er framstilt i 4.3. Både polikliniske kontakter og innleggelser (herunder dagbehandling) er inkludert. 120000 100000 80000 60000 40000 20000 0 Pasienter Opererte pasienter 3072 Hoveddiagnose tykktendetarmskreft Tykktendetarmskreft er hoved el bidiagnose Kreft hoved- eller bidiagnose Kontakter totalt Innleggelse 7275 7722 12856 14917 20779 Poliklinikk 10360 25324 52878 59666 89964 Alle kontakter 11051 33046 65734 74583 110743 Figur 4.3 Alle kontakter i 2009 for pasienter med minst ett opphold med hoveddiagnose som angir kreft i tykktarm og endetarm ( ICD-10). Fordeling av kontakter etter diagnosekoding. Kontakter for stråleterapi inngår ikke. Av første kolonne helt til venstre framkommer at tilsammen 11 051 pasienter hadde kontakt med et sykehus i Norge og hvor de minst en gang var registrert med en hoveddiagnose som angir at de hadde kreft i tykktarm og endetarm. 10 360 av disse hadde minst ett poliklinisk besøk og 7 275 pasienter var registrert med minst en innleggelse. 3 072 pasienter var registrert med en operasjon på tykktarm og endetarm. Pasientforløpet til en pasient med kreftdiagnose vil bestå av en rekke kontakter med ett eller flere sykehus. Første henvisning til sykehuset kan være basert på mer eller mindre klare symptomer som krever en periode med utredning for å fastsette diagnose og vurdering av behandlingstiltak. Deretter følger gjennomføring av primær behandling, fulgt av eventuell etterbehandling og til slutt en periode med kontroller. En del av pasientene vil være i en sykdomsfase med tilbakefall og hvor det også kan være spredning til andre organer. På linje med alle andre mennesker vil pasienter med kreft også kunne ha andre sykdommer og utsettes for skader og lignende som gjør at de må på sykehus. Denne typen kontakter er også med i vårt datagrunnlag. Av figur 4.3 kan vi se kontakter med sykehus for de 11 051 pasientene fordelt etter hvorvidt kontakten er registrert med hoved-eller bidiagnose Endelig versjon 24 av 41

tykktarms- og endetarmskreft eller andre kreftdiagnoser i 2009. Hver pasient har i gjennomsnitt bare en innleggelse hvor hoveddiagnosen er tykktarms- og endetarmskreft. Tar vi med innleggelser hvor dette er bidiagnose blir antallet innleggelser nesten fordoblet. Antall innleggelser øker også moderat når andre kreftdiagnoser inkluderes. 28 prosent av innleggelsene for pasienter med diagnostisert tykktarms- og endetarmskreft er imidlertid ikke registrert med hverken hoved eller bidiagnose som angir kreft. Det samme gjelder over 30 prosent av de polikliniske konsultasjonene. Dette trenger ikke nødvendigvis bety at disse kontaktene ikke er relevant for kreftsykdommen. Det finnes blant annet en rekke tilleggskoder i diagnsekodeverket, feks for oppmøte for cellegiftbehandling (kjemoterapi) som er relevante. Det kan også være at pasientene har tilstander som følge av sykdommen som ikke fanges godt nok opp hvis vi krever at oppholdene må være identifisert ved registrering av de angitte kodene for relevante kreftdiagnoser. I tillegg vil det selvfølgelig være kontakter som er helt urelaterte, feks at pasienter trenger en operasjon for grå stær. Basert på den informasjon vi har tilgjengelig i datagrunnlaget er det vanskelig å definere helt klart hvilke kontakter med sykehuset som er relatert til kreftsykdommen og ikke. Det gjøres likevel et forsøk på definere en liste med diagnose- og prosedyrekriterier som avgrenser noe (se vedlegg 3). Inkluderes kun kontakter for pasienter operert i 2009 faller 75 prosent inn under vår avgrensing av kontakter som vi kan relatere til kreftsykdommen. Figur 4.4 viser fordeling av antatt relaterte kontakter og ikke-fordelt etter om kontakten var en innleggelse, et dagopphold 10 eller en poliklinisk konsultasjon. 25 000 20 000 8 159 15 000 10 000 1 929 1 028 15 921 Andre kontakter Antatt relaterte kontakter 5 000 6 966 10 339 0 Figur 4.4 Innleggelser døgn Dagopphold Polikliniske konsultasjoner Antall antatt relaterte kontakter og ikke. Fordelt etter omsorgsnivå. Kontakter for pasienter operert for tykktarms- og endetarmskreft i 2009. For innleggelser og dagbehandling er henholdsvis 80 og 90 prosent av kontaktene innenfor det vi definerer som relaterte kontakter. Av de polikliniske konsultasjonene falt 34 prosent utenfor vår definisjon. Det viser seg at fordelingen av andel relaterte/relevante kontakter var svært lik for pasienter bosatt i ulike regioner (ikke vist her). Mellom 76 og 78 prosent av innleggelsene var 10 Dagopphold slik dette er definert av helsedirektoratet knyttet til ordningen med innsatsstyrt finansiering. Dagbehandling kan foregå ved dagavdeling eller på en poliklinikk Endelig versjon 25 av 41