Pasientperspektiv på flåttoverførte sykdommer Pasienterfaringer og samarbeid med helsevesenet Kurs for leger Kristiansand 10.10.2014
Norsk Lyme Borreliose-Forening Opprettet 6. april 2009 Formål: Drive interessepolitisk arbeid Dele erfaringer og informasjon, likemannsarbeid Visjoner: At alle til enhver tid skal få best mulig diagnostikk og behandling basert på all tilgjengelig kunnskap, nasjonalt og internasjonalt At alle skal få behandling og oppfølging dekket på lik linje med andre lidelser
Vi får mange telefoner og e-poster Ofte pårørende. Alvorlige saker mange barn og unge som er ekskludert fra skole, arbeid og sosialt liv varig/over lang tid. Ofte «full pakke» av klassiske symptomer, med stor bredde i nevrologiske utfall. Pasient avvist (ferdigbehandlet, eller uten serologisk indikasjon) Mange har ME-diagnose / eller blir vurdert for ME Mange blir ignorert og latterliggjort og/eller lettvint plassert i psykiatrien 3
NLBF har fokus på langvarig sykdom, fordi: Det er disse pasientene som er sinte og fortvilte, alvorlig syke og oppgitt av helsevesenet, og som oppsøker privat hjelp Det er disse som står fram i media og ber om oppmerksomhet og hjelp Det er disse som prøver å fortelle om god effekt av «uautorisert» behandling Det er disse pasientene en har minst kunnskap om
Pasient A, mann 60 år Slutten av nittitallet: Støt i armene, sterke smerter i fingre og tær. Diagnose 1999: Artrose. Gikk ut av arbeidslivet. Symptomene utviklet seg; synsforstyrrelser, kognitive problem, migrerende muskelsmerter, alvorlige søvnproblemer og forstyrrelser i hjerterytme. Etter hvert depresjoner. Skilsmisse og ruin. Kom på sporet av borreliose i 2005. Fikk utredning i helsevesenet, men på grunn av gråsone serologi ble borreliose avvist. Ba flere ganger om hjelp til behandling, men ble avvist. Importerte selv antibiotika og startet egenbehandling sommeren 2005. Samtlige symptomer vesentlig bedre eller borte i løpet av et halvt år, inkl. depresjon. Tilbake i arbeid fra januar 2006. Fremdeles i full jobb. Jeg vet hva som hjalp meg, og jeg har ingen indikasjoner på at helsevesenet har evne til å lytte eller lære 5
Pasient B, mann 49 år Friluftsmann, to til tre flåttbitt i året over noen år. 2008: Flåttbitt bak høyre kne, satt på ett til to døgn. Plager med høyre ben, mage og flere diffuse symptomer i månedene som fulgte. Vår 2009: Nattesvette og stort vekttap. Negativ antistofftest på Rikshospitalet (Borrelia, blod og spinalprøve). Sterk motstand fra daværende fastlege mot videre utredning, på tross av anbefaling fra sykehusspesialist. Vår 2010: Positive prøver (bl.a. Borrelia) hos BM-lab/Tyskland. IV hos Norsk borreliosesenter. Bedring, deretter forverring. Fastlege også svært negativ til behandling, generelt og spesielt hos Norsk borreliosesenter. Høst 2011, positiv antistofftest Babesia microti. 6
Pasient B, mann 49 år, forts. Påske 2013: Pasienten svært syk, avmagret, avkreftet, frysninger. Professor Laane konstaterte Babesia i stort antall, lite spirocheter. Ny fastlege støttet undersøkelser og behandling. Forsøk på å verifisere Laanes funn i norsk helsevesen prøver sendt til fire ulike sykehus. Ett sykehus forsøkte, men greide ikke verifisere. Legen her støttet videre undersøkelser. Fastlege sendte blodprøve til institutt for parasitologi i Zurich for antistofftest. Positivt på B. divergens og B. microti. Fastlege sendte nye prøver til institutt for parasitologi i Tsjekkia. Positivt resultat på Babesia divergens med PCR/sekvensering. Også positiv mikroskopi ved samme institutt. Dramatisk forverring i januar 2014. Feber, pusteproblemer, kramper. Flere behandlingsforsøk. Pasienten døde av respirasjonsstans under behandling våren 2014. 7
Pasient C, mann 21 år (Dagsaktuelt spørsmål til foreningen) Tidligere høye skoleprestasjoner og aktiv idrettsutøver. 2012: Slapp og uopplagt over lengre tid. Div. prøver hos fastlege, positiv Bb-antistoff i blod. Behandling: D-vitaminer. Ingen bedring av dette. Symptomer utviklet seg, bl.a. utmattelse, perioder med feber, konsentrasjonsproblemer, hodesmerter, kvalme, store søvnproblemer, problemer med fargesyn, ujevn hjerterytme. Gjentatte legebesøk og påtrykk fra pårørende, til slutt sendt til sykehus for utredning. Blodprøver fortsatt positive. Behandling: Doxycyclin i fire uker. Noe midlertidig bedring. Gjentatte konsultasjoner på sykehus. Beskjed om at aktuell behandling i Norge var gjennomført og at det ikke var noen vits i å forsøke ytterligere behandling mot Borrelia. Ny kontakt med fastlege, nytt behandlingsforsøk med amoxicillin. Noe midlertidig bedring. Beskjed om at han kanskje må leve med ettervirkninger av Borrelia-infeksjon. Vår erfaring er også at vi blir møtt med en del skepsis og at man prøver å vinkle dette over på andre ting som depresjon/behov for å konsultere psykolog som kan gi hjelp til å snu tankegang/tenke positivt Hvor går veien videre for denne pasienten? 8
Borreliosekartet - sett fra NLBFs side: Post Lyme ME/CFS Andre Kronisk infeksjon? Aktiv infeksjon? Tidlig borreliose Symptomvarighet < 6 md. Vårt hovedfokus er pasienter med langvarig sykdom. Persisterende symptomer godt dokumentert av SSHF Omfang? Årsaksmekanismer? Hovedfokus og ansvarsområde for spesialisthelsetjenesten; tidlig borreliose, + noen få stadium 3?
? Grensesettingen bygger på to hypoteser: 1.Langtidssyke med aktiv borreliose vil alltid ha positive antistofftester 2.Anbefalt standard behandling vil alltid være nok til å drepe bakterien NLBF stiller spørsmål ved begge
Er innholdet i saken under utvikling? Tidligere Hovedfokus på Borrelia og Lyme borreliose. Endring i fokus (?) Flåttoverført sykdom (Borrelia, Babesia, Bartonella, Anaplasma, TBC) Vil vi i større grad komme hit i framtiden? Infeksjoner som årsak til kroniske plager og sykdom (ulike vektorer og smitteveier) 11
Hvordan har situasjonen til pasientene utviklet seg siden NLBF ble opprettet? Ut fra henvendelsene til NLBF er det all grunn til å tro at antall pasienter som mistenker flåttoverført sykdom øker. Helsevesenet har strammet inn praksis mht. behandling. Dette resulterer i at leger i ennå mindre grad enn før kan/vil bistå når det gjelder videre utredning, diagnostikk og behandling. Hundrevis av pasienter søker nå hjelp i utlandet. Mange har ikke råd til dette og må derfor avstå fra behandling. Pasientene føler at de stanger hodet i veggen. Pasientene opplever seg som hakkekyllinger i diskusjonen om antibiotikaresistens. Konsekvens: Kløften mellom denne pasientgruppen og helsevesenet øker. 12
Hva må til for å skape tillit og bedre samarbeidsklima? Holdninger Særlig ansvar på den sterke parten Ta pasientene på alvor; ikke arroganse, latterliggjøring og lettvinte svar. Å bli sett og behandlet med respekt, er helt avgjørende! Aktørene må slutte å angripe hverandre. Fokus på eget tilbud i stedet for kritikk av andre som prøver å hjelpe. Informasjonsflyten må gå begge veier, alle må få fortelle om positive erfaringer og bli trodd. Stå opp FOR pasientene!
Hva må til for å skape tillit og bedre samarbeidsklima? Faglig åpenhet og kunnskap Faglig åpenhet i forhold til serologiens begrensninger og den store bredden i symptomer. Fastleger; støtte og bidra til videre utredninger på grunnlag av en bred klinisk tilnærming, dvs. også ved negativ serologi. Være behjelpelig ved sending av prøver til utlandet i spesielle tilfelle, jf. pasient B? Større fleksibilitet i forhold til behandlingsforsøk i spesielle tilfelle. MSIS bedre rutiner slik at alle tilfeller blir meldt inn. Både pasienter og behandlere må være åpne for flere årsaksmekanismer. Systematisering av behandlingserfaringer! Forskning viktig, men er langsiktig. Det foreligger allerede forskning som tilsier en mer åpen holdning! 14
Møteplasser som er etablert NorTick, NLBF invitert og har deltatt m/innlegg Flått Dialog. Prosjekt finansiert av Extrastiftelsen. Referansegruppe NKFS Konfliktnivået øker. Mer krevende å opptre som seriøs samarbeidspartner fra pasientsiden. 15
Det er ikke viktig å ha rett, men å få hjelp (NLBF) Takk for oppmerksomheten!