CatoSenteret Rehabiliteringsnettverk CFS, OUS 13.06.14 Avdelingsleder Beate Kristiansen
CFS/ME avtale med HSØ 2011-2014 Individuelt opphold i gruppe: Ca 35 opphold pr år (28 dager/ 4 uker) Sekundæropphold i gruppe: Ca 17 opphold pr år (21 dager/ 3 uker) 1-3 timers dagopphold/ poliklinikk etter døgnopphold Ambulant tjeneste i forkant av opphold, noen ganger også i etterkant. Tilleggsramme fra HSØ 2014: Ca 61 opphold
Organisering av ansatte til CFS/ ME brukere Fast ansatt gruppe som jobber med barn og unge, flere med spesialkompetanse. 2 fysioterapeuter, 3 sykepleiere, 1 hjelpepleier, 2 idrettspedagoger, sosionom, ergoterapeut, psykiatrisk sykepleier, overlege og 3 lærere. Andre faggrupper knyttes til teamet ved behov. (Eks ernæringsfysiolog, DAT instruktør osv. Daglig skoletilbud, 3 faste lærere hver dag som er en del av teamet rundt brukere.
Rammer individuelt opphold i gruppe Aldersmessig sammensetning 6-8 barn/ ungdommer i hver gruppe Formøte før ankomst. Barn/ ungdom og pårørende møter ansatte på CatoSenteret, andre deltakerne i gruppen, ser lokalitetene. Rehabiliteringsprosessen starter. 4 ukers opphold, fri helgene. Primært tilbud på dagtid, samt to kvelder i uken. Fritidsleder med DAT både dag/ kveld/ helg.
Helhetlig og tverrfaglig rehabilitering Møte det enkelte barn/ ungdom der de er! Se og ivareta hele mennesket fysisk psykisk sosialt Favne og romme pushe og utfordre Jobbe ut fra egne mål, drømmer og forventninger Tilrettelegge for deltakelse for bruker, pårørende og søsken Medvirke til innsikt, trygghet og håp! Tillitt og alliansebygging mellom bruker og behandlingsteam Tillit og alliansebygging mellom pårørende og behandlerteam
Metode (tverrfaglig team - hele mennesket) Prosessarbeid Relasjon Samspill Tillit
Hovedfokus i tilbudet 1. Balansen i aktivitet og hvile Aktivitet Hvile Fysisk Kvalitets hvile Mentalt Pause Kognitivt Sløvetid Sosialt Interesse relasjoner 2. Døgnrytme 3. Måltider/ ernæring Dette skal ende opp i en timeplan og aktivitetsplan
Innhold i tilbudet Kartlegging/ vurdering/ strukturering (ankomst dagen, funksjonstester, målsamtale) Samtalegrupper, individual samtaler, veiledningssamtaler Fysiske aktivitetsgrupper, egentrening etter treningsprogram Sosiale grupper Friluftsliv DAT, dyreassistert terapi Skole Avspenning Ernæringsundervisning, gruppe og individuelt Aktivitetsplan Pårørende arbeid, foreldregruppe, søskensamtaler og familiesamtaler
Rehabiliteringsprogram CFS/ME Før ankomst Uke 1 Uke 2 Motivasjonsbrev og formøte - forberede Planlegge nærteammøter Samarbeid skole/ henvisning skole Loggskjema Etablere gruppen - bli kjent og trygg Etablere foreldregruppen Kartlegging testing, undersøkelse, samtale etc. Evt. registrere søvn/ ernæring Bli kjent med seg selv - individuelt og i gruppe Nærteam - fokus mål Finne balanse hvile/ aktivitet, søvn og ernæring Fortsette relasjonsbygging Uke 3 Nyorientering Grensesetting Endre automatiske tanker Få nye erfaringer Uke 4 Avsluttende nærteam/ overføringsmøte/ avtale oppfølging Lage aktivitetsplan for den første tiden hjemme Kartlegging ved hjemreise
DAT- dyreassistert terapi
Evaluering/ effekt av opphold Diagnose speisikke tester/ kartlegging: Ulike tester som utholdenhetstest (1/6 min gangtest), Ben styrke (Time Stands), utmattelse (Chalders Fatigue Questionaire). Andre ved behov. Kartlegging av aktivitetsnivå, søvnrytme, skoledeltakelse. Alle brukere på CatoSenteret Livskvalitet ankomst/ avreise (Modifisert Coop Wonca) Brukerevaluering (Rambøll)
Pilot studie høst 2014 Oppnår barn og unge med CFS langvarig nedring ved å delta på et helhetlig tilrettelagt rehabiliteringstilbud ved CatoSenteret? Hensikt: Måle langtids endringer over 1 år Evaluere nytten av aktivitetsklokker som et objektivt hjelpemiddel for å måle aktivitetsnivå i et GAT basert rehabiliteringsopplegg. Pilotstudie for å vurdere metode og måleverktøy for senere å kunne gjennomføre en større og kontrollert studie. Studien vil inkludere 24 barn/ unge mellom 12-20 år som har fått innvilget opphold på CS med diagnosen CFS.
Pilot studie høst 2014 forts. Målepunkter T1Formøte/ start rehabilitering T2 Rehabilitering slutt T3 Tre mnd etter rehabilitering slutt T4 1 år etter rehabilitering slutt Studiet vil undersøke endringer etter rehabiliteringsopphold på disse 4 komponentene: Utmattelse Fysisk funksjon Skoledeltakelse Selvrapportert framgang Vil også ha fokus på søvn/ døgnrytme og måltider.