Pakkeforløp for kreft IS-2327 Pakkeforløp for myelomatose Publisert 12.5.2015 Sist endret 28.8.2015
Om pakkeforløpet I Nasjonal kre strategi 2013-2017 er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert pa nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene pa kre omra det. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten. Pakkeforløp for myelomatose innføres fra 1. september 2015. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Arbeidsgruppens sammensetning Jens Hammarstrøm (leder), hematolog, St. Olavs Hospital Nina Guldbrandsen, hematolog, Oslo universitetssykehus Peter Meyer, hematolog, Stavanger universitetssykehus Signe Spetalen, patolog, Oslo universitetssykehus Marie Røkenes Dyrøy, avdelingssykepleier, Stavanger universitetssykehus Geir Erik Nilsen, allmennpraktiker, fastlege Dag Olaf Torjesen, brukerrepresentant, Blodkreftforeningen Mats Irgens Olsen, hematolog, Universitetssykehuset Nord-Norge Geir E. Tjønnfjord, hematolog, Oslo universitetssykehus Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 2
Innholdsfortegnelse 1 Introduksjon til pakkeforløp for myelomatose 2 Inngang til pakkeforløp for myelomatose 3 Utredning av myelomatose 4 Initial behandling av myelomatose 5 Oppfølging og kontroller av myelomatose 6 Forløpstider i pakkeforløp for myelomatose 7 Registrering av koder i pakkeforløp for myelomatose Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 3
1 Introduksjon til pakkeforløp for myelomatose Generelt om myelomatose Det diagnostiseres årlig rundt 400 nye tilfelle av myelomatose i Norge. Sykdommen forekommer sjelden før 30 års alder, og median alder ved debut er rundt 70 år. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer utgis av Helsedirektoratet. Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Diagnose og initial behandlingsplan avgjøres vanligvis av spesialist i blodsykdommer, basert på tolkning av blodprøvesvar og mikroskopi av blod- og beinmargutstryk. I noen tilfeller er det nødvendig med samarbeid med patolog. I de relativt få tilfellene med medullakompresjon eller solitært myelom hvor det initialt er behov for strålebehandling eller avlastende kirurgi kan MDTsamarbeid etter behov involvere spesialist i blodsykdommer, patolog, onkolog, nevrokirurg, radiolog, ortoped, forløpskoordinator og fysioterapeut. Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Er ikke pasienten i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Flytskjema Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 4
2 Inngang til pakkeforløp for myelomatose 2.1 Risikogrupper Alder og tidligere monoklonal gammopati av usikker betydning (MGUS) er de viktigste risikofaktorene for myelomatose. Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 5
2.2 Mistanke Mistanke om myelomatose oppstår når ett eller flere av følgende symptomer foreligger: Skjelettsmerter, oftest i rygg eller thorax Anemi Økt infeksjonstendens, ofte luftveisinfeksjon Redusert nyrefunksjon Hyperkalsemi, med dehydrering, kvalme, obstipasjon 2.3 Filterfunksjon Ved mistanke om myelomatose skal fastlegen ta: Proteinelektroforese Serum/plasma lette kjeder eller urinelektroforese Hgb, leukocytter, nøytrofile, trombocytter, kreatinin, Ca eller ionisert Ca, differensialtelling, albumin, IgG, IgA, IgM, LD 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Ved påvist M-komponent i serum og/eller urin, kombinert med en eller flere av elementene: Anemi Skjelettsmerter Påvist osteolyse eller kompresjonsfraktur Redusert nyrefunksjon Hyperkalsemi Klinisk mistanke om medullakompresjon, nevrologiske symptomer fra underekstremiteter 2.5 Henvisning til pakkeforløp En forutsetning for raskt pakkeforløp er at henvisningen inneholder opplysninger om begrunnet mistanke om myelomatose. Henvisningen skal tydelig merkes Pakkeforløp for myelomatose og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Ved begrunnet mistanke om medullakompresjon skal pasienten henvises telefonisk og skriftlig/ elektronisk for akutt innleggelse. 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 6
2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Ved begrunnet mistanke om myelomatose skal fastlege eller annen instans henvise pasienten til Pakkeforløp for myelomatose for videre utredning i spesialisthelsetjenesten. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om myelomatose Hva henvisning til pakkeforløp innebærer Pasienten informeres om at undersøkelsen omfatter beinmargspunksjon, og at svaret på undersøkelsen blir gitt ved Avdeling for blodsykdommer. 2.8 Ansvarlig for henvisning Fastlege/annen lege, avtalespesialist, enheter/ avdelinger i eget helseforetak/annet helseforetak eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for myelomatose. 2.9 Registrering for start av Pakkeforløp for myelomatose skal registreres når: a. henvisning til Pakkeforløp for myelomatose mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b. når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for myelomatose. Det skal registreres: A04A beskrivelse Start pakkeforløp - henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Tabellen viser de samlede forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 7
Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Forløpstid 7 kalenderdager Ved mistanke om medullakompresjon, hyperkalsemi eller nyresvikt: telefonisk henvisning for akutt innleggelse og behandlingsstart innen 1-2 døgn. 3 Utredning av myelomatose 3.1 Utredning Utredning av myelomatose er detaljert beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. Utredningen kan som oftest foregå ved poliklinikk. Ved første fremmøte i spesialisthelsetjenesten gjøres følgende: Sykehistorie Klinisk undersøkelse Blodprøver: Hgb, leukocytter, nøytrofile, trombocytter, kreatinin, Ca eller ionisert Ca, differensialtelling, albumin, β2mikroglobulin, IgG, IgA, IgM Proteinelektroforese Serum/plasma lette kjeder eller urinelektroforese Beinmargsaspirat Eventuelt beinmargsbiopsi ved dry tap eller annen indikasjon (protokoll) Cytogenetikk beinmarg (FISH) Røntgen caput, totalcolumna, bekken, overarm, lår, thorax eller lavdose CT av de samme skjelettområder Utredningen bør skje spesielt raskt ved symptomer på nerveaffeksjon, hyperkalsemi og nyresvikt. Sentrale opplysninger for diagnose og prognosesetting er type og konsentrasjon av m-komponent, andel plasmaceller i beinmarg, Hgb, leukocytter, trombocytter, kreatinin, albumin og β2mikroglobulin. 3.2 Informasjon og dialog med pasienten Ved første legekontakt informeres det om hensikten med og forløpet av utredningen, og om risiko og ulemper med denne. Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Foreløpig informasjon om resultat av utredning kan gis underveis ved utredende avdeling, men det bør gjøres klart hva som er endelige beslutninger, og hvem som har ansvaret for kontroll og behandling. Pasienten oppfordres til å ha med ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose innkommer, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig. Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 8
3.3 Beslutning om behandling Endelig diagnosesetting og beslutning om behandling gjøres av hematolog ved behandlende avdeling i dialog med pasienten og eventuelt etter samarbeid med patolog. Noen steder tas beslutning om diagnose og behandling av indremedisiner i samarbeid med hematolog. Ved myelomatose tas beslutning om diagnose og initial behandlingsplan raskt, og vil som oftest ikke avvente eventuelt MDT- møte. Klinisk diagnostikk, mikroskopisk undersøkelse av beinmarg og gjennomføring av behandling gjøres vanligvis av samme lege. 3.4 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for myelomatose skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling. Det skal registreres: A04S Beskrivelse Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A04B Beskrivelse Biopsi - prøvetaking utført Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A04O Beskrivelse Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Na r utredningen er ferdig, og det er ta beslutning om sykdoms lstand og om det videre forløpet l pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 9
A04CK A04CM A04CA A04CI Beskrivelse Klinisk beslutning Pa vist myelomatose Klinisk beslutning Mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom 3.5 Forløpstid Forløp Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Maksimal forløpstid 20 kalenderdager Ved mistanke om medullakompresjon, hyperkalsemi eller nyoppstått nyresvikt: telefonisk henvisning for akutt innleggelse samme dag. Utredningen bør skje spesielt raskt ved symptomer på nerveaffeksjon, hyperkalsemi og nyresvikt med behandlingsstart i løpet av ett til to døgn. 4 Initial behandling av myelomatose 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Behandling startes ved påvist myelomrelatert organskade med eller uten symptomer. Se handlingsprogrammet. Ved forekomst av CRAB kriteriene er det vanligvis behandlingsindikasjon ved: C Hyperkalsemi R Nyresvikt med kreatinin>173 um/l A Anemi med hgb <10g/dl B Skjelettsykdom med osteolytiske lesjoner/osteopeni Myelomatose behandles med kjemoterapi og andre medikamenter som hemmer delingen av maligne plasmaceller i beinmargen. Flere kombinasjoner av medikamenter brukes. Kjemoterapi kan oftest gi god bedring av sykdommen, noen ganger nesten komplett tilbakegang, og øker overlevelsen. Kjemoterapi kan ikke helbrede sykdommen. Strålebehandling virker også godt. Ved lokaliserte former, solitært myelom, kan strålebehandling være kurativ. Aktiv overvåking uten behandling Ved MGUS og ved ikke symptomgivende myelomatose er det ikke vist at behandling har gunstig Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 10
helseeffekt. Det er derfor vanlig å følge utviklingen med regelmessige kontroller uten aktiv behandling hos disse pasientene. Høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS) Ved symptomgivende myelomatose hos personer under 65 år gis høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS). Behandlingen består vanligvis av fire cytostatikakurer med en måneds mellomrom. Deretter gis en kur med kraftigere cytostatika, etterfulgt av vekstfaktor. Så følger innsamling eller «høsting» av stamceller fra blodet. Deretter gis en kur med høydosert cytostatika med påfølgende tilbakeføring av stamceller som transfusjon. Standard kjemoterapi Pasienter over 65 år, eller pasienter som ikke vurderes å ha nytte av HMAS, tilbys standard kjemoterapi. Behandlingen kan som oftest gjennomføres i hjemmet med polikliniske kontroller, ofte hver fjerde til sjette uke i aktive behandlingsperioder. Palliativ behandling Ved skjelettsykdom gis vanligvis bisfosfonatinfusjon. Utover i sykdomsforløpet er det vanlig at kjemoterapieffekten avtar. Blir bivirkninger og belastning ved aktiv kjemoterapi større enn effekten bør behandlingsmålsettingen endres til symptomlindrende. Skjelettsykdommen er ofte smertefull, og god smertebehandling er viktig. Strålebehandling kan ha god smertelindrende effekt. Støttebehandling med transfusjoner, infeksjonsbehandling og symptomlindrende tiltak skal tilbys ved behov. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Høydosebehandling med stamcellestøtte Bivirkningene er kraftigere etter høydosebehandling enn standard kjemoterapi, men disse er forbigående. Pasienten må som oftest innlegges under høydosebehandlingen, stamcelleoverføringen og de første en til to ukene etter. Forbigående håravfall, kvalme og diare er vanlig. Infeksjoner som krever behandling med antibiotika er vanlig de første to til tre ukene etter høydosebehandling. Transfusjoner er vanligvis nødvendige. Standard kjemoterapi Vanlige bivirkninger er beinmargspåvirkning med lave leukocytter og infeksjonstendens, anemi, trombocytopeni og polynevropati. 4.3 Ansvarlig enhet Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 11
4.3 Ansvarlig enhet Avdeling for blodsykdommer eller medisinsk avdeling med hematolog, eller i samarbeid med hematolog. Avdeling for immunologi og blodbank høster og lagrer stamceller og bistår ved stamcelleoverføring. Anestesiavdeling legger vanligvis inn sentralt venekateter før stamcellehøsting og HMAS. 4.4 Støttebehandling og sykepleie Myelomatosepasienter har økt risiko for flere komplikasjoner og plager som bør registreres og behandles. Skjelettsykdommen er ofte smertefull, og god smertebehandling er viktig. Opiater er ofte nødvendig. Obstipasjonsprofylakse er viktig, også fordi intestinal nevropati kan bidra. Strålebehandling kan ha god smertelindrende effekt. Infeksjoner på grunn av beinmargssvikt, hypogammaglobulinemi og medikamentbivirkninger er vanlige. Forebygging av helvetesild/herpes zoster med valacyklovir bør gis ved proteasomhemmerbehandling (bortezomib). Klinisk overvåking, prøvetaking og behandling med tanke på infeksjoner med bakterier, sopp og virus er sentralt. Dette er detaljert beskrevet i Nasjonal faglig retningslinje for antibiotikabruk i spesialisthelsetjenesten. Transfusjon med blodlegemer og blodplater gis ved behov. Ved anemi under kjemoterapi kan erytropoietinbehandling vurderes. Ved kjemoterapi som erfaringsmessig gir kvalme gis forbyggende behandling med kvalmestillende medikamenter etter definerte retningslinjer. Ved symptomlindrende behandlingsmålsetning gis behandling etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. 4.5 Rehabilitering Mange pasienter får beinskjørhet med kompresjonsbrudd i ryggen. Instruksjon av fysioterapeut om bevegelses- og løfteteknikk kan være aktuelt. Etterhvert kan gjenopptrening med aktive øvelser vurderes. Rehabilitering bør vurderes tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om hvilke rehabiliteringstilbud som kan være aktuelle. 4.6 Informasjon og dialog med pasienten Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Pasienten oppfordres til å ha med ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen, samt konsekvensene av å ikke følge den anbefalte behandlingen. Pasienten bør få et faglig begrunnet klart råd om behandlingsvalg, og avgjør selv om dette skal følges. Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 12
Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose foreligger, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig. 4.7 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A04FM A04FL A04FO A04FI beskrivelse Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avslu es direkte av andre a rsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A04X beskrivelse Avslutning av pakkeforløp n registreres na r det tas beslutning om at Pakkeforløp for myelomatose avslu es. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.8 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling Forløpstid 3 kalenderdager 5 Oppfølging og kontroller av myelomatose 5.1 Kontroller Alder, geografiske forhold, mobilitet, sykdomsutbredelse, sykdomsaktivitet og behandlingsrespons gjør individualisering nødvendig. Pasienter med myelomatose bør følges med regelmessige kontroller hos eller i samarbeid med hematolog. I aktive behandlingsperioder foregår slik kontroller ofte hver fjerde Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 13
til sjette uke poliklinisk med mindre medisinering eller transfusjoner gjør hyppigere kontroll nødvendig. 5.2 Ansvarlig enhet Avdeling for blodsykdommer/medisinsk avdeling med hematolog eller i samarbeid med hematolog. Fastlege kan eventuelt kontrollere pasienter med MGUS, pasienter med svært langsom sykdomsutvikling, pasienter i platåfase og i palliativ behandling, i samarbeid med hematolog. 5.3 Informasjon og dialog med pasienten Pasient og pårørende skal orienteres om kontrollopplegget. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. 5.4 Håndtering av tilbakefall De aller fleste pasienter får tilbakefall etter en tid. Behandlingseffekten av kjemoterapi og eventuelt stråleterapi er ofte god, og håndtering av tilbakefall følger handlingsprogrammet. 5.5 Rehabilitering Rehabilitering bør vurderes tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses, og pasienten må få informasjon om aktuelle rehabiliteringstilbud. 6 Forløpstider i pakkeforløp for myelomatose Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 14
Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling Medikamentell behandling Forløpstid 7 kalenderdager 20 kalenderdager 3 kalenderdag 30 kalenderdager 7 Registrering av koder i pakkeforløp for myelomatose 7.1 Pakkeforløp start for start av Pakkeforløp for myelomatose skal registreres: a. når henvisning til Pakkeforløp for myelomatose mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b. når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for myelomatose. Det skal registreres: A04A beskrivelse Start pakkeforløp - henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for myelomatose skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis fremmøte i klinisk sykehusavdeling. Det skal registreres: A04S beskrivelse Utredning start - første fremmøte 7.3 Biopsi Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 15
Når biopsi tas, skal følgende registreres: A04B beskrivelse Biopsi - prøvetaking utført 7.4 Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A04O beskrivelse Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A04CK A04CM A04CA A04CI beskrivelse Klinisk beslutning - Påvist myelomatose Klinisk beslutning - Mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning - Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning - Ikke påvist sykdom 7.6 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 16
A04FM A04FL A04FO A04FI beskrivelse Behandling start - Medikamentell behandling Behandling start - Symptomlindrende behandling Behandling start - Overvåking uten behandling Behandling start - Ingen behandling 7.7 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A04X beskrivelse Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for myelomatose avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. Pakkeforløp for myelomatose IS-2327 Sist oppdatert 28.8.2015 17