Jubileumsseminar kardiologiske sykepleiere, Bodø, april 2013 Sykepleierens utfordringer når nok er nok Hilde Engesnes Seksjonsleder/intensivsykepleier Hovedintensiv
Disposisjon Etiske dilemma og hva vi må tenke på Nasjonal veileder, viktige prinsipper Hva skjer faktisk i intensivavdelingene Tanker fra erfarne sykepleiere Pårørendes erfaringer Hva gjør det med oss
Han bestemmer mye! Men,
Ikke når nok er nok! Og hvem vi ikke skal prioritere!
Rettferdighet er viktig.
Men vi må også tenke på; Alder, kronologisk, biologisk Livskvalitet Diagnosen/prognosen Behandlingen hva innebærer den? Behandler vi plager, eller dreier det seg om livsforlengende behandling? Hva koster det? Å prioritere noe opp betyr også å prioritere noe annet ned!
Er det en rett å bare få lov til å dø?
Freddy saken
Kristina saken En vond og vanskelig sak for alle involverte! Alvorlig hodeskade etter rasulykke 14/9-2005. Døde en uke etter avslutning av behandling 7/2-2006.(11)
Veileder; Hensikt; Kvalitetssikre beslutningsprosesser knyttet til det å ikke sette i gang, eller å avslutte livsforlengende behandling av alvorlig syke pasienter med dårlig prognose.
Med livsforlengende behandling menes; All behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. Ex; AHLR,ICD, respirator, hjertestimulerende legemidler, kunstig ernæring/væsketilførsel (iv/sonde), dialyse, antibiotika, kjemoterapi.(2)
Når bør begrensning av livsforlengende behandling vurderes? Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess. Behandlingen forlenger et liv med store plager Persisterende vegetativ tilstand Koma
Veilederen legger bla vekt på: Hva er pasientens ønske? Hva er pasientens beste? Usikkert behandlingsgrunnlag? Behandling startes inntil behandlings nytte er avklart. Behandlingsansvarlig lege plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning. Og at virkning oppveier plagene av behandling/sykdom Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller ikke faglig forsvarlig.
Withdrawing/withholding Withdrawing -Tilbaketrekking av påbegynt behandling. De fleste dødsfall i intensivavdelingen skjer etter en slik bestemmelse. Withholding Man bestemmer at man ikke skal sette i gang. Slike bestemmelser får ofte en umiddelbar og dramatisk effekt.
I 2010 døde > 300 pasienter i intensivavdelinger ved våre universitetssykehus. Ca 80 % døde etter at behandling ble besluttet avgrenset eller avsluttet. Studier har vist at < 5 % av intensivpasientene er i stand til å fatte beslutninger selv.
Lokale data 2011: 82 døde på Hovedintensiv. De aller fleste dødsfall etter withdrawing/withholding. Alder: 90-42 år Sykdomskategorier: Største gruppen innlagt lungeavdelingen, nest største gastrokirurgisk avdeling. Ellers stor spredning. Liggetid : 21 døde i løpet av 2 dager, av disse 7 samme dag. Lengste liggetid over 50 dager. En av overlegene på Hovedintensiv oppgitt som tilstedeværende lege v/ de fleste avslutninger.
Tilbakemeldinger ved ettersamtaler; Ingen direkte kommentarer på at behandling ble trukket tilbake eller ikke påbegynt. I ettertid har tre familier ønsket samtale med lege fra moderavdelingen, og en familie har hatt behov for samtale med intensivlege om hvorfor alt gikk så galt. En familie reagerte på at det var snakk om å flytte pasienten i forbindelse med avslutning. Mange takket for god hjelp og støtte.
Når tvilen kommer. Dere sykepleiere tenker ofte tanken 2 døgn før oss, - kommentar fra en av våre overleger. Hvorfor? Er inne hos pasienten hele tiden. Observerer tegn til smerte/ubehag, dårligere sirkulasjon, sår som ikke gror, tomme blikk, pårørendes bekymringer. Kjenner vi de faglige argumentene/den tverrfaglige diskusjonen i kulissene? Vi slipper å bestemme
Når behandling blir uverdig, fordi det er teknologien som holder i livet, mens livet har varslet døden. Fra kronikk i Ytring, 9/4-2013 Prioriteringene vi ikke vil høre om, v/kristin Halvorsen, intensivsykepleier.
Tanker fra erfarne sykepleiere; Når du synes det ser dårlig ut hva gjør du da? - Da etterspør jeg en plan! - Det er viktig å bli hørt og respektert for de argumenter man har, - ikke bli avfeid! - En smertepåvirket pasient uten fremtidsutsikter det er vondt å være med på slikt! - Fryktelig tungt når du lurer på om du pleier et dødt menneske, og ingen avgjørelse blir tatt, fordi det er helg
Hva er viktig for deg i en avslutningssituasjon? - Må vite at dette er grundig vurdert og kjenne beslutningsgrunnlaget. - Etterspør en plan for hvordan dette skal skje rent praktisk? Skal det trappes gradvis ned eller - Jeg ønsker å snakke med legen før jeg snakker med pårørende - for å være enige om strategien.
- Vil gjerne være med på samtalen med pårørende sammen med legen - om at det skal avsluttes. - Er pårørende varslet, godt informert, hvordan stiller de seg til situasjonen? - Hvordan er pasientens relasjon til de pårørende? - Er det misforståelser, konflikter i gruppen? - Venter vi på noen som har ikke har rukket hit? - Ønsker de å være tilstede ved avslutningen?
- Rammen rundt er viktig! Hvordan menneskene ter seg! - Nok smertelindring! Og at både sykepleiere og leger har en felles forståelse for at dette er palliativ behandling, og ikke eutanasi! - Tilgjengelig lege som ikke går fra avdelingen - en trygg kollega i nærheten
- Tilbyr evnt. samtale med prest, som en god støtte primært - Anbefaler alltid at de kommer inn etterpå. Og kanskje de ønsker noe spesielt, musikk for eksempel.. - Viktig å få gjort alle de små tingene. En gang kom vi for sent med kaffen, det var noe misforståelser. De gikk akkurat da vi kom med den, og da var de tydelig misfornøyd. Var så vondt i den settingen. - Ettersamtalen viktig for følelsen av å ha gjort en ordentlig jobb.
Anne Kathrine Langerud, intensivsykepleier, oppsummerer etter intervju med 21 intensivsykepleiere bla følgende; Utfordrende å sikre en verdig død, unngå overbehandling, yte god omsorg for pårørende og hjelpe dem til å skape gode minner. (12)
Involvering av familien; Flere studier har sett på pårørendes erfaringer. Blant annet har Ragnhild Lind et al publisert to artikler med erfaringer fra Norge(1,2); Intervjuer med 27 etterlatte etter 21 avslutninger.
Alle informanter i Linds studie ønsket å være pasientens talerør, ingen ønsket å ha noe med den medisinske beslutningen. Få ble imidlertid spurt om de visste hva pasienten selv ville ha tenkt.
Ulike opplevelser; De fleste (¾ )følte seg ikke tilstrekkelig inkludert i beslutningsprosessen. Travle leger, holdt ofte ikke avtaler, måtte vente lenge, og når de kom var det for lite tid til en ordentlig dialog. Dialogen med legen dreide seg mye om målbare data som BT, SAT, blodprøvesvar. Mange følte mer behov for dialog om behandlingen/fremtidsperspektivet.
Sykepleierne deltok sjelden på møter med lege og pårørende. I kommunikasjonen med familien var de vage, snakket helst om målinger og prøvesvar. De ga ordentlig svar hvis pårørende spurte, men sa ingenting om prognose og risiko. Noen tenkte at de fikk ikke lov av legene. En ektefelle uttrykte frustrasjon ved å si ; De tar jo prøver, og får svar, men vet ikke Men de var vennlige, omsorgsfulle, opptatt av pasientens ve og vel, og flinke til å se pårørendes behov for mat og hvile.
Pårørende opplevde manglende mulighet til å snakke om det de egentlig var bekymret for som en ensom opplevelse. De syntes det var vanskelig å ta initiativ, ville ikke forstyrre. Noen var usikre på sin egen rolle, og om/hvordan de kunne delta og formidle pasientens ønsker.
Flere brukte helsepersonell i familie/vennekrets for å få svar på sine spørsmål. Flere hadde en fornemmelse av hvordan ting utviklet seg. En ektefelle uttalte hun skjønte det egentlig når de koblet fra dialysen dagen før.. Kommunikasjonen ble satt på vent i en avventende fase. Dette skapte både håp og usikkerhet, og at avslutningssamtalen kom brått på. Og da skjedde alt fort.. Dette kunne gi tanker som er alle stener snudd?
Anbefalinger; Leger og sykepleiere i norske intensivavdelinger bør diskutere hvordan de kan inkludere familiene mer i beslutningsprosessen ved avslutning av behandling. De anbefaler også at sykepleiere i større grad bør kommunisere viktig klinisk informasjon.
Hva gjør det med oss? Flere studier(5,6) sier noe om at utbrenthet blant sykepleiere i intensivavdelinger hovedsakelig er relatert til to forhold: - Organisering (ex.bemanning, arbeidstidsordninger) - Hendelser relatert til avslutning av behandling.
Oppsummering: Når er nok nok? Kan være vanskelig å beslutte, men ikke alltid. Nasjonal veileder; Et sentralt og viktig hjelpemiddel som brukes. Pasientens egen vilje er tillagt stor betydning. De fleste intensivpasientene er ikke selv i stand til å uttrykke sin vilje. Sykepleiere er savnet av pårørende som samtalepartnere om selve situasjonen.
Oppsummering fortsatt; For å forebygge slitasje hos sykepleieren og for å kunne gjøre en god jobb er det viktig med; - å delta på møter med familien og bli hørt i beslutningsprosessen. - ha god innsikt i den faglige diskusjonen og beslutningsgrunnlaget. - kontinuitet i oppfølgingen av pasient og familie. - verdige rammer rundt selve avslutningen. - god kollegastøtte og mulighet til å snakke ut etterpå. - ettersamtale med pårørende.
Referanser 1)Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende, IS-1691.2009 2)Beslutning om begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende, EQS dokument 9047, St.Olavs Hospital, 2011 3) Family members`experiences of wait and see as a communication strategy in end-of-life decisions, Ranveig Lind et al, 2010.Intensiv care medicine. 4) Intensiv care nurses`involvement in the end-of-life process-perspectives of relatives, Ranveig Lind et al, 2012, Nursing Etics. 5) Burnout syndrom among critical care healthcare workers, Nathalie Embriaco et al, 2007, Current option in critical care. 6) Burnout Syndrome in Critical Care Nursing Staff, Marie C Poncet et al, 2007, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 7) Withholding and witdrawal of life support in intensiv-care units in France: A prospective survey, Eduard Ferrand et al, 2001, Lancet. 8)Learning end-of-life care in ICU: Strategies for nurses new to ICU, Vanderspank-Wright B, et al, 2011. 9) Ethics and end-of-life care for adults in the intensiv care unit, J Randall Curtis,Jean Louis Vincent, 2010, Lancet. 10) Intensivsykepleie, Tove Gulbrandsen,Gunnar Stubberud, 2011 11) http//no.wikipedia.org/wiki/kristina-saken 12) Sykepleien.no; Hva opplever intensivsykepleiere som utfordrende ved avsluttende behandling i intensivavdelingen?, Anne Kathrine Langerud, 2004. 13) Prioriteringene vi ikke vil høre om, kronikk i Ytring, Kristin Halvorsen, 2013.
Takk for oppmerksomheten!