Fra: St Olavs Hospital Divisjon psykisk helsevern Høringssvar vedr: Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser 2012 Hovedsvar Hovedpunkter Må kortes betydelig ned og fokusere mot målgruppe Betydelig redaksjonelt arbeid nødvendig Tilbud til andre psykosegrupper enn nysyke unge schizofrene må omtales (dvs vrangforestilligslidelser og andre psykoser samt kroniske schizofrenipasienter mm) Prinsipper vedr omsorg og tilbud heller enn beskrivelse av alternative muligheter må vektlegges Vedr diagnoser så vel som lovverk, farlighet etc må det vises til de til en hver tids gjeldende lover og hvor man finner nærmere informasjon heller enn å ramse opp noe av det som tilfeldigvis finnes nå, forkortede definisjoner av diagnoser etc Biologiske forhold må omtales bedre og farmakologikapittelet må korrigeres noe Problematikk rundt tvang versus omsorg, manglende sykdomsinnsikt og pasienter som ikke vil ha tilbudet må omtales. Mulig må andre retningslinjer, lover etc ivareta og sikre bolig etc. Sømløs helhetlig omsorg med samtidig involvering av sykehus, dps, kommunale tilbud, fastlege og NAV må omtales heller enn sekvensielle løp for denne pasientgruppa For barn, unge, døve, psykisk utviklingshemmede mm må en del forhold presisere og utdypes Web-versjon og løpende redaksjonskomite foreslås Generelt Utkastet bærer preg av solid og grundig arbeid fra folk som arbeider og / eller forsker i feltet. I all hovedsak er dokumentet strukturert hensiktsmessig i hht praktisk arbeid og realitetene så vel som NICE-guidelines og andre standarder for slikt arbeid. Det er også åpenbart behov for en oppdatert nasjonal retningslinje på dette feltet. Utkastet bærer preg av mangelfullt redaksjonelt arbeid. Det er avsatt relativt stor plass til en del generelle innledende tema / kapitler som er interessante men for omfattende til å være nyttige i en veileder som dette. De senere kapitlene er viktigere praktisk og avsnitt i noen kapitler kunne med fordel være i alle fall tydeligere og noen kanskje også grundigere (jfr vedlegg / spesifisering). Videre bærer dokumentet preg av ikke å være tilstrekkelig redigert med tanke på målgruppe og bruksområde. De enkelte kapitlene og dels de enkelte avsnittene fremstår som atskilte 1/5
enkeltdokumenter fra den enkelte forfatter / arbeidsgruppemedlem. Kapitlene inneholder interessant stoff f eks om nevropsykologi, kognitiv terapi og epidemiologi, dog uten å henge naturlig sammen med resten av veilederen og for omfattende og teoretisk til å være nyttig i en retningslinje for praktisk arbeid som dette. I sammenheng med manglende redaksjonelt arbeid rundt kapitlene ser en at målgruppen synes å være manglende definert. Noe forklares slik det finnes hensiktsmessig for de mange yrkesgrupper som skal bruke veilederen. Andre deler er imidlertid betydelig preget av fagspråk og fremmedord som ikke er nødvendig for andre enn f eks spesielt interesserte innen visse faggrupper. Det anbefales at man bestemmer seg for hvem som er målgruppa og hva målgruppa skal bruke veilederen til og så redigerer veilederen i hht dette både med tanke på volum, språk og hvor konkret man er. Foreliggende utkast til retningslinje inneholder veldig mye tekst om svært mange ulike tema, som dermed gir liten tydeliggjøring og hjelp til hva man skal gjøre konkret i klinisk praksis, hva vi skal velge, hvilke konsekvenser det får for våre valg av tiltak i forhold til utredning, behandling og samarbeid mellom ulike instanser. Vi ønsker at veilederen skal fokusere mer på tydelighet. Et gjennomgående problem er at man åpenbart i stor grad snakker om schizofreni og særlig nyoppstått schizofreni hos unge med ressurser rundt seg. Håndtering (utredning, oppfølging, behandling etc) av kronikere så vel som vrangforestillingslidelse (ICD-10 F22) oppfattes være veldig mangelfullt ut fra de behov en ser i daglig klinisk arbeid innen feltet. I forordet definerer man at man skal omtale psykoser unntatt organiske og affektive psykoser. Dvs at man skulle gitt nødvendig veiledning også på andre lidelser enn de som faller inn under ICD- 10 F20, dette finner vi altså mangelfullt. I tråd med dette vil vi også påpeke at i klinikken er ikke alder avgjørende for om man ser psykisk lidelse slik at vi vil påpeke det uheldige i å si (som på s 144) at Som illustrert i innledningskapitlet i retningslinjen er psykiske lidelser først og fremst unge menneskers lidelser. Håndtering av disse menneskene etter at de er blitt godt voksne må også ivaretas. Generelt vil vi også anmerke at det gjennomgående referer til at man skal gjennomføre strukturerte intervjuer (PANNS; MINI etc) for å stille diagnose og følge opp utvikling. Dette er gode og nyttige instrumenter men må være et supplement til klinisk kunst og håndverk. Klinisk kunst og håndverk nevnes ikke og har ut fra teksten nærmest ingen plass i dette arbeidet. Det blir veldig feil og må korrigeres generelt. Det kan se ut som om man har tatt utgangspunkt i forskningskriterier for schizofreni og helt sett bort fra klinikk. Biologiske forhold er på en påfallende måte fraværende i nesten hele veilederen bortsett fra i kapittel 13 som omhandler bl.a. farmakologi. Det er bra at det står en del om dynamiske og sosiokulturelle faktorer mm, men med den kunnskap vi i dag har må også genetiske og andre biologiske faktorer må disse forhold omtales minst like avansert og omfattende. Også somatiske differensialdiagnoser mm er utelatt på en uheldig måte. Flere steder i teksten fra forordet og utover snakker man om mulige prodromalsymptomer uten å være veldig tydelig på at dette vel så gjerne kan være symptomer på andre psykiatriske og evt. somatiske lidelser som f eks genuin depresjon, hypotyreose etc. Det er fare for at folk som jobber innen bare psykosefeltet og bruker veilederen dermed overser andre diagnoser / differensialdiagnoser, alternativt overdiagnostiserer schizofreni. 2/5
Ad avsnittene om psykoterapi og miljøterapi samt nevropsykologi har vi også spesifikke kommentarer og forslag til endring både vedr innhold og form. En del sosioøkonomiske forhold rundt pasienten for å avklare spesielle behov og å sørge for at basale behov er dekket og at livet har innhold (bolig, inntekt, håndtere gjeld, skole / jobb, fritid etc) er mangelfullt dekket i forhold til hva behandlingsapparatet faktisk må hjelpe pasienten med. Dette er en pasientgruppe som i stor grad behøver hjelp til å komme seg til offentlige kontorer og be om hjelp og dette bør sikres med noen minstekrav og gode råd i en veileder som dette. Vi har skrevet spesifikt om dette i vedlegget. Vi vil også presisere betydningen av tidlig involvering av fastlege (bl.a. jfr. NICE-guidelines) og at det er fungerende Individuelle planer og ansvarsgrupper. Generelt vil vi understreke behovet for sømløse koordinerte tilbud til pasientene over tid heller enn sekvensielle løp bør vektlegges for denne pasientgruppa. Vi vil også understreke at ettersom lover, retningslinjer, muligheter vil variere over til og regionalt / lokalt må generelle prinsipper rundt disse forhold vektlegges heller enn oppramsing av eksempler på muligheter. Vedr oppfølging er betydning av VUP nevnt vi har også på dette punktet en anmerkning om at dette ikke nødvendigvis er en veldig heldig anbefaling. Vedr både diagnoser og lovverk og for så vidt også psykoterapi og farmakologi har vi kommentert på at veilederen må ta hensyn til at dette er forhold man finner detaljer om i andre dokumenter samt at gjeldende diagnosekoder / lovverk / lovanvendelse / anbefalte terapien er i stadig endring. Veilederen bør være utformet slik at den gir praktisk veiledning og sier noe generelt om hvor man finner detaljer mm den behøver ikke gjenta det som står i andre dokumenter og den må ikke utformes slik at den er utdatert ila få år (ved ICD-11 og evt revisjon av Lov om psykisk helsevern). Rettspsykiatriske forhold er heller ikke nevnt, det kunne de gjerne vært nevnt helt generelt prinsipielt. Dog igjen selvsagt ikke med detaljer som snart endres uansett. Man kunne for ordens skyld nevne at noen i denne diagnosegruppa er dømt til behandling og at noen ikke dømmes for lovbrudd fordi de på bakgrunn av juridisk definert psykose ikke er tilregnelig og at dette sammen med vurdering av soningsdyktighet kommer inn under andre lovverk enn helse og Phvl. Dermed forstår de som bruker veilederen at de må søke informasjon andre steder om disse mer spesielle temaene ved behov. Deler av veilederen er uklar ikke bare fordi den er mangelfullt redigert men også fordi noen forhold synes uavklart. Det er for eksempel et gap mellom at det angis at pasientene skal følges 5 7 år og at det ikke tydelig noe sted står hvem som skal følge opp (kommune, fastlege, DPS, sykehus?). Tilsvarende er det som vi har kommentert ingen angivelser av hvor mye oppfølging andre diagnosegrupper enn nysyke med F20-diagnose (schizofreni) skal ha. Og det er ingen avklaring av hvem som har ansvaret for (og dermed må få ressursene til) oppfølging (Kommune, DPS, Sykehus?). Dette må også sees i lys av nylig innførte (1.1.2012) fastlegeforskrift og samhandlingsreform som sier noe om hvor flertallet av pasienter skal følges opp og hvor ressursene skal. Alt dette er forhold som må avklares politisk og strategisk og som så må fremstilles tydelig i veiledren, eller hvor veilederen må være tydelig på hvor svarene fines. For de områder som berører barne- og ungdomspsykiatrien mer enn voksenpsykiatri anmerker vi at det innholdmessig er faglig god kvalitet på det som nevnes spesielt for barn og ungdom i retningslinjen, men det er ikke så lett å finne ut hva som anbefales, da det drukner i det vi mener er alt for mye tekst i dokumentet. 3/5
Innledningsvis burde det stått noe om at mye er likt i forhold til utredning og behandling av barn og ungdom, sett i forhold til voksne, og at det som er forskjellig vil fremkomme i egne avsnitt under hvert av de 17 kapitlene. Det bør være et underpunkt i forhold til hvert kapittel, som refererer til hva som er spesielt for barn og ungdom vedrørende kapittelets tema, eller også nevnes om det er likt sammenlignet med voksne, slik at barn og unge blir et gjennomgående underpunkt ved alle kapitlene og dermed gir en logikk som øker leservennligheten. Disse underpunktene i hvert kapittel må fremgå i innholdsfortegnelsen. Vedr psykisk utviklingshemmede kapittel 17.2 Personer med psykisk utviklingshemming er mye bra men vi lurer på om dette heller burde vært omtalt under kapittel 10 Samtidige lidelser. Videre bør faren for å overse psykisk utviklingshemming (med alle tilleggsutfordringer) hos personer med lettere PU og samtidig psykose tydeliggjøres. Jfr vår kommentar i vedlegg. Vedr døve ser vi ut fra erfaring i Regional enhet for hørsel og psykisk i HMN et stort behov for at det kommer med en mer spesifikk beskrivelse av det helt særegne behovet for døve med psykoser når det gjelder behandling. Det er fra 2012 bevilget penger til et spesialtilbud i døgn for døve, et nasjonalt tilbud uten behov for å søke garanti, som kan være særlig viktig å nevne i denne forbindelse. Vi ser også at om døve skal bruke et ordinært tilbud, trenges det store ressurser ifm tolkebehov og fagkompetanse fra både regional- og nasjonal enhet for å kunne utrede og tilrettelegge for god behandling i avdeling og på poliklinikk. Dette er forhold veilederen bør gjøre oppmerksom på. Et spesielt forhold med spesielle utfordringer rundt særlig denne pasientgruppa er manglende sykdomsinnsikt og dermed ofte redusert motivasjon for samarbeid om behandling og rehabilitering. Dobbeltrollen som omsorgsgiver og tvangsbruker byr på dilemmaer. Dette vil gjelde både i sykehus og i kommune (eks tvunget psykisk helsevern uten døgnopphold). Endelig vil rehabiliteringen av disse pasientene ofte omfatte mange områder i livet over lang tid - forhold som utfordrer pasientens subjektive autonomi og dermed vilje til samarbeid om det anbefalte. Alt dette er forhold som utfordrer enhver som skal hjelpe denne pasientgruppa og som derfor bør omtales i veilederen. Tilsvarende settes også mulighet for hensiktsmessig familiearbeid en del på prøve av sykdomstilstanden. Juridiske forhold rundt dette er viktig. Begrepet bruker anvendes der vi mener det ut fra den nye Helse- og omsorgsloven skal bruke ordet pasient. Det foreslås at man revurderer ordbruken her. Generelt undrer vi oss noe over at man i 2012 velger å utarbeide retningslinjer i papirdokumentform som i høringsutkastet. HOD har i det siste laget flere veiledere i webversjon (bl.a. retningslinjer for behandling av slagpasienter), en presentasjonsform med mange fordeler. En webutgave vil kunne underkastes jevnlig eller kontinuerlig revisjon etter hvert som nye lover så vel som muligheter og ny kunnskap blir tilgjengelig, og vil dermed kunne ha gyldighet i lang tid dersom en redaksjonskomite har ansvar for oppgradering. Videre kunne man i en web-versjon lettere justere for problematikken rundt varierende nivå / mottagergruppe. Hoveddokumentet kunne være kort og oversiktlig, men med linker til eller underkapitler med åpningsmulighet for mer detaljer (jfr. f eks kommentar på psykoterapi og epidemiologi i vedlegget vårt). Man kunne også gradere med ulike farger (rød - gul - grønn) varierende nivåer av skal - bør - kan - må etc. Ved å markere gode søkeord kunne man klikke seg ned til det detaljnivå man ønsker om det tema man spesielt er opptatt av, og med lenker kunne man knytte teksten til allerede eksisterende retningslinjer, lovverk, NAV sine 4/5
hjemmesider, relevante artikler etc. Med en webversjon kan man også gjøre anbefalte kartleggingsverktøy lett tilgjengelige med lenker. I en travel klinisk hverdag vil lett tilgang på verktøyene øke sannsynligheten for at de blir brukt. Man kunne her også henvise til NAPHA som skal være oppdatert på mange forhold rundt denne pasientgruppa. Vi foreslår at dette vurderes. Vedlagt følger grundigere kommentarer til de enkelte kapitlene som utdyping til dette dokumentet. Vi ser frem til å gjennomgå revidert versjon av veilederen og håper våre innspill blir tatt hensyn til. Ved uklarheter i dokumentet vårt er vi gjerne behjelpelige med avklaringer. Med vennlig hilsen Vedlegg: utdyping / spesifisering / spesifikke kommentarer 5/5