Asperger syndrom en annerledes måte å tenke på

Asperger syndrom en annerledes måte å tenke på Cand.ed. Ellen Ekevik Lars begynte på ungdomsskolen. De første ukene var det mange bli-kjent - aktiviteter; turer, sosiale sammenkomster etc for å sveise nye lærere og nye elever sammen. Klassen fikk stiloppgave i engelsk: My new school. Lars leverte en beskrivelse av bygningene på ungdomsskolen og ble rasende da læreren kommenterte at han kunne ha skrevet litt om nye fag, nye venner og nye lærere. Lars mente han hadde svart nøyaktig på oppgaven. Anders smiler nesten alltid. Han er 6 år gammel. Han er flink til å klatre i trær, men han vet ikke hvordan han skal komme ned igjen. Han leker for seg selv og er svært opptatt av dataspill, spilleautomater og tall. Læreren hans sa en dag: Kan du gi meg fargeblyantene? Ja, svarte Anders, og fortsatte med det han holdt på med. 17.mai løp han og gjemte seg med fingrene i ørene da korpset passerte, og han blir rasende når det støvsuges utenfor rommet hans. Diagnosen Asperger syndrom Asperger syndrom er en diagnose innen autismespekteret (Pervasive Developmental Disorders - gjennomgripende utviklingsforstyrrelser). Den har i hovedsak de samme grunnleggende karakteristika som klassisk autisme. Det omfatter vansker innen 3 hovedområder og er som følger (1): Kvalitativt nedsatt evne til - gjensidighet i sosial samhandling - gjensidighet i kommunikasjon (verbal + ikke-verbal) - fantasi eller forestillingsevne Dette kalles den autistiske triaden. På disse områdene er det altså kvalitative avvik fra normalutviklingen, men grad og omfang kan variere. Så til tross for mange fellestrekk er det store individuelle ulikheter og også stor variasjon i utviklingen hos den enkelte. I tillegg til kriteriene over kreves det et evnenivå som er innenfor normalområdet eller bedre, og at tegnene på særegenheter har vært der fra tidlig alder (før 3 år). Siden mange med Asperger syndrom fungerer relativt bra kan det gå atskillige år før de får en diagnose. Utover de triadiske områdene er det noen trekk som ses så ofte at det er et internasjonalt drøftingstema om de burde vært med i diagnosekriteriene (2). Disse vanlige, men ikke nødvendige trekkene er: - Motoriske vansker - Forsinket språkutvikling (i de offisielle kriteriene kreves det normal språkutvikling de første årene. Dette finner man sjelden) - Sensoriske vansker/særegenheter Asperger syndrom er en tilstand ikke en sykdomsprosess (3). På mange måter kan en se på det som ekstreme personlighetstrekk. Disse personlighetstrekkene er dog 1

såpass avvikende at det blir problematisk for en med Asperger syndrom i et samfunn som er innrettet for å passe mye mer samhandlende personligheter. Smidighet og fleksibilitet er definitivt ikke blant disse trekkene, noe som bidrar til mange vanskelige situasjoner. En del personer med Asperger syndrom har begynt å se på seg selv som en minoritetsgruppe (på linje med f eks døve), i motsetning til oss andre som de kaller nevrologisk typiske (NT er) (4). Diagnosens historikk Asperger syndrom er naturligvis ikke noe som har oppstått i nyere tid, men navnet på diagnosen er av relativt ny dato. Det finnes opp gjennom historien fortellinger om personer som i dag helt sikkert ville fått diagnosen Asperger syndrom. Den østerrikske legen Hans Asperger beskrev i 1944 en gruppe ungdommer som skilte seg ut fra de andre ved klinikken der han jobbet. Beskrivelsene ble i krigstida ikke fanget opp og gikk i glemmeboka inntil Lorna Wing i 1981 publiserte en artikkel som hun kalte Asperger syndrom. Hun så en grunnleggende likhet mellom Hans Aspergers ungdommer og barn/unge med klassisk autisme (beskrevet av Leo Kanner i 1943) (2). Første gang diagnosen Asperger syndrom kom inn i diagnosemanualene var på begynnelsen av 1990-tallet (ICD 10 i 1993 og DSM IV i 1994) (5,6). Diagnostiseringsprosess Det er ingen prøver man kan ta for å påvise Asperger syndrom. Diagnostiseringen foregår ved hjelp av kartleggingsskjemaer, intervjuer og observasjoner. Pga kravet om evner innenfor normalområdet eller bedre bør man også ta en evneprøve. Det er dessuten viktig å få fram informasjon om de første leveårene. Årsaker-forekomst-kjønn Man er i dag sikker på /enige om at det finnes et hjerneorganisk grunnlag for autisme/asperger syndrom, men det er per i dag ikke mulig å lokalisere eller klassifisere dette. Man vet at det er en kraftig genetisk komponent, og man mener at genetisk disponerte fostere kan få autisme/asperger syndrom dersom det kommer til en trigger (f. eks en hjernebetennelse). Den genetiske disposisjonen kan ligge i flere ulike kromosomer, og hvordan autismen arter seg avhenger av hvilke kromosomer som er involvert (3). Det er mange ulike anslag av forekomsttall for Asperger syndrom, men et sted mellom 25 og 35 pr 10 000 er antakelig noenlunde riktig. Det er sannsynlig at det er omtrent dobbelt så mange gutter som jenter med Asperger syndrom, men per i dag er det en underdiagnostisering av jenter (7). Hos jenter arter syndromet seg annerledes enn hos gutter. Jentene har ofte ikke sterke særinteresser slik mange gutter har, og når de har det er temaene andre enn for gutter. Jentene har ofte mer motstand enn guttene i krav- og valgsituasjoner. De prater også mer enn guttene, og er jevnt over mer sosialt interesserte. De er mindre monomane og rigide enn guttene, og er heller ikke så aggressive eller hyperaktive som noen av guttene kan være (3). Komorbiditet Personer med Asperger syndrom kan ha alle mulig andre diagnoser også, bortsett fra psykisk utviklingshemming. Siden normalt eller bedre enn normalt evnenivå er et av 2

diagnosekriteriene er svake evner utelukket (men de har ofte en svært ujevn evneprofil). Vanlige tilleggsvansker er epilepsi, ADHD, Tourettes syndrom og andre nevrobiologiske tilstander. Mennesker med Asperger syndrom som hoveddiagnose må selvfølgelig få tilgang til de medisiner og den behandling som tilleggsdiagnosene tilsier. En må imidlertidig være obs på at det i noen tilfeller forekommer annerledes reaksjoner på medisiner enn forventet/vanlig (2). Hvorfor er det viktig med diagnose? Det finnes ingen medisiner eller tiltak som kurerer Asperger syndrom. Har det da noen hensikt å sette denne merkelappen på folk? Diagnoser skal bare stilles dersom personen det gjelder (eller dens foresatte) ønsker det fordi man har behov for hjelp. Diagnoser skal være til hjelp. I de fleste tilfeller vil svaret på spørsmålet over være ja av følgende grunner: a) De det gjelder er ofte svært bevisst at de er annerledes enn andre. Det faller ofte noen biter på plass for dem når de får vite at det heter noe og at det finns flere der ute som har det samme. b) Nærpersoner får også verden til å stemme litt bedre ved å få vite at det heter noe, det fungerer som en slags forklaring på noe som har vært et mysterium. c) Mange nærpersoner har opplevd skjult og lavmælt spekulering fra andre om hva det er som foregår i hjemmet når et barn har blitt så merkelig? En diagnose setter slike ting på plass. d) En diagnose muliggjør kontakt og fellesskap med andre likesinnete. Dette er godt og nyttig både for personen det gjelder og for nærpersonene. e) En diagnose gjør det mulig å bygge på andres erfaringer på ulike områder slik at barnet på beste måte kan hjelpes til et godt liv. Det er ikke nødvendig at alle må begynne å bygge opp erfaringer fra bunnen. f) En diagnostisk merkelapp muliggjør også forskning innen feltet, noe som bidrar til bedre kunnskap og forståelse i framtida. Hva er det som er vanskelig? Personer med Asperger syndrom har først og fremst store vansker med sosial forståelse. En omskriving av et sokratisk utsagn kan være en kortversjon av hva vanskene består i: Alt menneskelig er meg fremmed. Det er vanskelig for dem å forestille seg andre menneskers tanker og følelser. Å forstå menneskers hensikt er derfor ofte utenfor rekkevidde. Det finnes en sammenheng mellom atferd og hensikt som er skjult eller usynlig. Alt det som er skjult eller usynlig er vanskelig for personer med Asperger syndrom. En annen måte å si det på er at det er en mangel på intuisjon. Personer med Asperger syndrom strever med å lære seg det som kommer til oss andre uten at vi ofrer det en tanke. Verden oppfattes av dem på en fragmentarisk måte og hendelsene mangler en personlig rød tråd. Derfor kan en historie om en klassetur med toget bli en oppramsing av hvilke stasjoner toget stoppet på, og hvor mange som gikk av/på på de ulike stasjonene. Altså en fortelling helt uten preg av personlig opplevelse og tilstedeværelse. En slik historie vil fortone seg som relativt uinteressant for de fleste av oss. Fordi de ikke føler en tydelig sammenheng i andres handlinger, prøver noen av dem å kalkulere (beregne) den (4). I praksis kan dette ofte virke lite interaktivt og ofte litt kunstig. Det kan til og med lett bli helt feil. Når vi som ikke har Asperger syndrom observerer en menneskelig handling genereres det automatisk i oss en mengde antakelser om betydningen av eller hensikten med handlingen utfra den sammenhengen handlingen forekommer i. Når en person f eks kommer mot oss og strekker fram den ene hånda, antar vi (oftest med rette) at personen vil håndhilse på oss og vi forbereder oss i forhold til det. En person, f eks en med Asperger syndrom, som ikke gjør antakelser om hensikten med 3

den andres handling, vil bruke mye lengre tid på å forstå handlingen, og vil være mye mer utsatt for feiltolkninger og misforståelser. For en person med Asperger syndrom fortoner situasjoner seg ofte som nye dersom de ikke er identisk lik en tidligere opplevd situasjon. I helt nye situasjoner har man ingen erfaringer å holde seg til. Personer med Asperger syndrom er ofte litt langsomme og trege i måten å være på, i måten å bruke kroppen sin på, noe som blir forståelig fra en slik synsvinkel. Hvis en ikke vet hvordan en skal oppføre seg, men ønsker å være sosial, er det en smart strategi å kopiere andre mennesker. Mange med Asperger syndrom bruker denne strategien. Dette kan sammenliknes med hvordan vi prøver å gjøre når vi er i veldig fremmede kulturer og ikke kjenner vaner og skikker. Da prøver vi å gjøre som de innfødte. Flere personer med Asperger syndrom har i de senere årene beskrevet seg som på besøk på en fremmed planet for å studere menneskene de blir altså en slags observatører og ikke aktører(8). Personer med Asperger syndrom har ofte et svært korrekt språk, mange snakker som en bok, eller på en litt gammeldags, snirklete og omstendelig måte. De har vanligvis et godt ordforråd og er gode til å uttrykke seg. Det er vanskeligere for dem å forstå hva andre sier og mener. De har vansker med å få med seg de skjulte budskapene i språket som ord og uttrykk med dobbelt betydning og overført betydning. Tonefall, ironi, mimikk, pauser etc alt det vi bruker som tilleggsinformasjon til ordene er det vanskelig å oppfatte. Det sies at selve ordene bare utgjør 40 % av et språklig budskap, mens alt det andre tilleggsinformasjonen utgjør 60%. Når all tilleggsinformasjon fjernes fra ordene står en igjen med en bokstavelig språkoppfatning. Dette gir opphav til mange misforståelser og feiltolkninger (4). Anders (i innledningen) har en slik konkret språkoppfatning. Når han blir spurt om han kan gi læreren fargeblyantene svarer han selvfølgelig ja for det kan han jo. Men læreren sa ikke at han skulle gjøre det. Hvis læreren derimot hadde sagt gi meg fargeblyantene, hadde Anders gitt ham dem med én gang. Ironi er spesielt vanskelig å forstå for personer med Asperger syndrom. Meningen i en ironisk kommentar ligger ikke i ordene, men i hensikten til personen som kommer med kommentaren. Denne hensikten blir formidlet med tonefall, mimikk etc, og er altså svært vanskelig å fange opp for en med Asperger syndrom (4). Personer med Asperger syndrom har ofte svake forestillinger om andres kunnskap og erfaringer, noe som gjør det vanskelig for dem å vite hvor de skal begynne en historie, hva som er viktig å ta med og hvilken vektlegging hendelsene har i forhold til hverandre. Lars (fra innledningen) har store problemer og blir svært frustrert når læreren skriver masse på tavla som elevene skal skrive ned. Når læreren forklarer samtidig som Lars skal skrive, blir alt veldig kaotisk for ham og han klarer ikke å få gjort noe. Når læreren for å hjelpe sier at han ikke trenger å skrive alt, bare det viktigste, blir Lars helt oppgitt. Han aner ikke hva som er det viktigste. I slike situasjoner hender det at Lars bare går sin vei. 4

Sosial interaksjon, gruppearbeid, prosjektarbeid krever beherskelse av alle de overnevnte ferdighetene. Følelser Det finnes en oppfatning om at personer med Asperger syndrom ikke har de samme følelsene som andre. Å framstille det slik blir helt feil, personer med Asperger syndrom er ikke følelsesmessig avstumpet. Men det er vanskelig for dem å sette følelsene i en kognitiv sammenheng og å bruke følelsene interaktivt i sosial interaksjon. Den mimikkfattigdommen som som regel ses hos dem bidrar også til at man kan tro at de ikke har de samme følelsene (3). Motorikk Det man ofte legger merke til når det gjelder kroppsbruken til personer med Asperger syndrom, er et spesielt ganglag, stivt, ukoordinert, mangel på armsving, litt hengete, og kan kanskje beskrives som litt mekanisk. De avpasser ofte ikke farten etter folk de går sammen med, og har et tempo som er uavhengig av hva hensikten med gåingen er. Motoriske vansker, eller motorisk klønethet er et ikke-diagnostisk trekk ved Asperger syndrom. Studier av motoriske ferdigheter hos barn med Asperger syndrom anslår forekomsten av slike vansker til 50-85%. Vanskene er på områdene - finmotoriske ferdigheter (håndmotorikk) - grovmotoriske ferdigheter (aktiviteter som å gå og løpe, kroppsholdning etc) Også foreldrefortellinger og selvbiografier forteller om vansker på det motoriske området: Vansker med håndskrift, påkledning, knappeknepping, skolisseknyting, å skjære brød, smøre pålegg på brødskiver (9). Aktiviteter som krever planlegging og samordning av begge hender eller hender og føtter, kan være spesielt vanskelig (f eks ta imot ball, å sykle, Å gå på ski osv). Det er ikke muskulære vansker det er snakk om, problemet er koplingen fra hode til hånd ved f eks skriving. Skriving består av 3 komponenter: motorisk planlegging, motorisk ferdighet/trening og en visuell komponent. Hvis disse ikke koples sammen på en smidig måte vil handlingen framstå som klønete, langsom og uautomatisert. Dersom det er den motoriske planleggingen som svikter er det liten nytte i å trene finmotorikken Sensoriske vansker Mange personer med Asperger syndrom har et sanseapparat som fungerer litt annerledes enn vanlig. Selve sansningen er helt normal, men bearbeidingen av sanseinntrykkene (persepsjonen) gir ofte spesielle utslag. Det er ganske vanlig med hypersensitivitet for lyder eller visse lyder (jfr Anders innledningsvis). Taktilsansen kan fungere slik at lett berøring oppleves smertefullt, mens harde trykk er greit. For noen kjennes enkelte stoffer/klær veldig ubehagelige å ha på seg, og noen forteller at vanndråper fra dusjen er smertefullt. 5

Noen beskriver at det er litt uklart hvor hånda slutter og blyanten begynner, eller de har dårlig følelse for underlaget når de går. Enkelte matsorter kan oppleves å ha svært ubehagelig konsistens. Kinestetisk og proprioseptiv sans kan gi uklare tilbakemeldinger om egen kropp i forhold til rommet. Mange har vansker med å ta imot stimuli fra flere sansekanaler samtidig, og når de ikke kan verge seg mot det, opplever de sterk angst og kaosfølelser. Mange barn med Asperger syndrom synes bursdagsselskaper er fryktelig skremmende( 10,11). Særinteresser Mange personer med Asperger syndrom kan ha svært sterke særinteresser. Det gjelder også små barn. Siden disse personene er relativt upåvirket av sosialt press som hva andre måtte synes eller hva andre interesserer seg for, kan det være de for oss merkeligste ting som opptar interessen. Eksempler er togtabeller, dekkdimensjoner, kinesisk porselen (relativt spesielt, i alle fall for en 4-åring), kraftledninger og døde komponister (!). Ofte er det imidlertid mer vanlige tema som astronomi, matematikk, informatikk, krypdyr eller mer sosiale tema som mobbing. Ofte er det ikke temaet, men intensiteten som er spesiell. Jenter med Asperger syndrom har sjeldnere slike sterke interesser, men når de har det er det andre temaer enn guttene. For jentene handler det om mennesker, kunnskap om mennesker, såpeoperaer og hester. Jentene har dessuten ofte interessen av å si nei (!). Særinteressene er svært oppslukende og kan i utgangspunktet være av tilsynelatende liten nytteverdi. Men for mange kan de utvikles til en fruktbar hobby eller et arbeid. De som har slike altoppslukende interesser forstår ofte ikke at andre ikke er like interessert, alle samtaler dreies ofte over i en monoman forelesning uten at man merker at tilhøreren har falt av lasset for lenge siden (3). Til tross for at personer med Asperger syndrom kan ha store vansker med å forstå den sosiale verdenen vi lever i, er det mange av dem som kan gjøre nytte for seg og ha interessante liv med et avansert intellektuelt innhold. De ønsker ofte å få være i fred med seg og sitt. Mange trenger imidlertid livslang hjelp for å klare seg i den sosiale jungelen. Sluttkommentar Det er et etisk spørsmål i hvor stor grad vi har rett til å insistere på at personer med Asperger syndrom skal trene på å bli sosiale, dersom de selv ikke ser på dette som noe verdifullt. Vi bør kanskje bare respektere at de vil ha det slik? Imidlertid er det mange med Asperger syndrom som ønsker større grad av sosial kontakt enn det de klarer å etablere selv. De må få hjelp. Referanser: 1. Wing L. & Gould, J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9:11-29 2. Gillberg, Ch. (1997): Barn, ungdomar och vuxna med Asperger syndrom. Normala, geniala, nördar? Stockholm: Cura. 3. Forelesning v/prof. Chistoffer Gillberg, Oslo 28. & 29. nov 2001. 6

4. Vermeulen, P. (2001): Autistic Thinking This is the title. London: Jessica Kingsley. 5. World health Organization (1993): the ICD-10. Classification of Mental and behavioural Disorders Diagnostic Criteria for Research. Geneve: WHO Library Cataloguing in Publication Data. 6. American Psychiatric Association (1994): Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4 th rev. ed. Washington DC: American Psychiatric Association. 7. Ehlers & Gillberg (1993): The epdemiology of Asperger Syndrome. A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1327-1350. 8. Sacks, O. ( 1995): An Anthropologist on Mars. Great Britain: Picador. 9. http://www.ddleadership.org/aspergers/index.html 10. Wing, L. (1991): The relationship between Asperger s syndrome and Kanner s autisme. I: Frith, U. (ed.): Autism and Asperger syndrome. London: Cambridge University Press. 11. Ekevik, E. (1999): Persepsjon hos personer med autisme og Asperger syndrom. Hovedoppgave 3. avd. spes.ped. Det utdanningsvitenskapelige fakultetet, ISP, Universitetet i oslo 7