Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 5. utgave 2006
Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen er normal. Selv om de to nyrene bare representerer 0,5% av kroppsvekten, er deres funksjon så viktig at 20% av hjertets blodomløp går via nyrene. I løpet av et døgn filtreres 180 liter vann gjennom nyrene 99% av dette transporteres tilbake til blodet. Når nyrene svikter filtreres det ikke lenger 180 liter pr. døgn. Når filtrasjonen synker til under 10 liter får man symptomer på nyresvikt uremi. De fleste nyresykdommene forekommer i en akutt og en kronisk form. Den akutte sykdom blir man ofte helt bra av, mens den kroniske dessverre ofte først merkes når nyrefunksjonen er betydelig redusert. Hvert år er det ca. 250 personer som får behandlingstrengende kronisk nyresvikt i Norge. De viktigste nyresykdommene Nefrosklerose er en nyresykdom som skyldes høyt blodtrykk og/eller forkalkning i blodårene i nyrene. Effektiv behandling av forhøyet blodtrykk kan redusere nyreskaden. Nefrosklerose er den hyppigste formen og viktigste årsak til nyresvikt i Norge. Enkelte andre kroniske sykdommer disponerer også for nyreskade. Dette gjelder blant annet de såkalte bindevevssykdommer, som leddgikt. Enkelte medikamenter kan også skade nyrene. Det smertestillende middel fenacetin (nå forbudt i Norge) har helt til det siste vært en hyppig årsak til urinforgiftning i enkelte land. Glomerulonefritt skyldes forstyrrelser i kroppens immunapparat hvor nyrene skades av unormal aktivitet i pasientens immunsystem. Sykdommen kan sees etter en forutgående halsinfeksjon, men oftest kommer den uten kjent, ytre årsak. Denne sykdommen er den nest hyppigst forekommende. Pyelonefritt er en infeksjonssykdom ( bakterier som gradvis ødelegger nyrevevet dersom den blir kronisk). Sykdommen kan bli kronisk hvis den ikke behandles godt nok i den akutte fase, eller hvis det er medfødte misdannelser eller stensykdom i urinveiene. Pyelonefritt er den tredje hyppigste årsaken til behandlingstrengende nyresvikt. 2
Diabetisk nyresykdom er en kronisk nyresykdom hos pasienter som har hatt diabetes i mange år. Fra 1983 er nyretransplantasjon ofte kombinert med transplantasjon av bukspyttkjertelen. Man prøver å få disse pasientene under behandling før synet svekkes. Cystenyrer er en arvelig form for nyresykdom der det utvikles væskefylte hulrom i nyrene. Den viser seg ofte i 30 til 50 års alderen. En del andre arvelige nyresykdommer (Alports syndrom, nefronoftise o.a.) forekommer også ikke helt sjelden i Norge. Behandling Ved nyresvikt vil pasienten ofte være plaget av slapphet, tretthet, kløe, kvalme og oppkast. Væske kan samle seg opp i kroppen og gi hodepine, høyt blodtrykk og pustebesvær. Det finnes tre ulike behandlingsformer for kronisk nyresvikt. He mo - dialyse, Peri ton eal dialyse og nyretransplantasjon. Hemodialyse Hemodialyse er en behandling som foregår på sykehuset. Pasienten går vanligvis poliklinisk 2-3 ganger hver uke, 3-5 timer hver gang. Man blir koblet til en dialysemaskin ved at legen/ sykepleieren legger inn to kanyler, nåler, i en blodåre på den ene armen. Fra den ene nålen går blodet ut gjennom et slangesystem. Blodet går videre gjennom et filter kunstig nyre på dialysemaskinen og tilbake i kroppen, via den andre nålen. Dette skjer med en viss hastighet kontinuerlig under behandlingstiden. Hos en del pasienter brukes kateter (permanent rør) i en blodåre i stedet for nåler. Under denne behandlingen blir blodet renset og regulert for avfalsstoffer og væske. Bildet 3
Peritonealdialyse CAPD(Posedialyse) Kontinuerlig ambulatorisk peritonealdialyse posedialyse. Pasienten blir lært opp til å gjøre behandlingen selv hjemme. Man er ikke avhengig av sykehuset for å gjøre behandlingen. Pasienten blir fulgt opp med jevnlige kontroller av sykepleier og lege på sykehuset. Ved CAPD blir blodet renset ved hjelp av bukhinnen. Den egner seg godt til dette på grunn av at den inneholder mange blodårer. En spesiell dialysevæske fylles inn i bukhulen via et tynt, mykt kateter som er operert inn på forhånd. Mens dialysevæsken er i bukhulen renses blodet for avfallsstoffer. Etter ca. 6 timer tømmes væsken ut og ny settes inn. Pasienten gjør fire skift i døgnet. Behandlingen legges opp individuelt for hver pasient slik at den skal bli så god som mulig. PD-Nattmaskin Hos noen pasienter kan behandlingen skje automatisk om natten, ved hjelp av en enkel maskin. Transplantasjon For de fleste pasienter med kronisk nyresvikt er verken hemodialyse eller CAPD den beste løsningen. I Norge satser man derfor på nyretransplantasjon som en permanent løsning. Det foretas ca. 200 nyretransplantasjoner pr.år i Norge, alle ved Rikshospitalet i Oslo. Av disse er 40% med nyre fra familie, mens resten er transplantasjon fra avdød giver (nekrotransplantasjon). For at en transplantasjon skal lykkes er det flere faktorer som spiller inn. Det er blant annet viktig at den tiden giverorganet er uten blodtilførsel ikke blir for lang, og at mottaker ikke har antistoffer mot den nye nyren. Etter transplantasjonen må man ta en del medisiner som hindrer immunforsvaret i å reagere mot transplantatet. Dette er medisiner som må tas så lenge organet fungerer, og de heter: Prednisolon (kortison) CellCept (mykofenolat) Sandimmun Neoral (Cyclosperin) Etter at man gikk over til å bruke alle tre medisinene sammen, ble bivirkningene færre og mildere. Felles for disse medikamentene er at 4
de svekker kroppens motstand mot infeksjoner. Til tross for den medikamentelle behandlingen vil ca. 1/3 oppleve å få en eller flere avstøtningsreaksjoner. En avstøtningsepisode lar seg som oftest snu med kortison intravenøst, eller andre sterkere immundempende medisiner. Dessverre er det noen som mister den nye nyren og må tilbake i dialyse. De fleste som kommer i en slik situasjon får mulighet til en ny transplantasjon senere. Før utskriving fra Rikshospitalet får man opplæring i de nye medikamentenes virkning og bivirkninger, samt hvordan man kan forebygge enkelte av bivirkningene. Man lærer også om tegn på begynnende avstøtning. I tillegg til det man selv må passe på, blir det hyppige legekontroller for å følge nyrefunksjonen. Man kan (og bør) være fysisk aktiv, og de fleste kan begynne å jobbe igjen etter transplantasjonen. Barn kan fortsette vanlig skolegang og ungdom kan ta seg videre utdanning om de ønsker. Menn kan bli fedre og kvinner kan bli mødre, men det siste må diskuteres med den kontrollerende lege. Bukspyttkjerteltransplantasjon I 1983 begynte man å transplantere bukspyttkjertel (pancreas) i Norge. Dette er et tilbud til enkelte diabetikere som også trenger nyretransplantasjon med organ fra avdød giver. Bukspyttkjertelen transplanteres da samtidig med en nyre fra samme giver. Det foretas 5-15 slike transplantasjoner pr. år. Den medikamentelle behandlingen er stort sett den samme som ved nyretransplantasjon, men sykehusoppholdet vil være lenger, da det er en større påkjenning å få transplantert to organer i stedet for ett. Dersom bukspyttkjertelen fungerer som den skal etter transplantasjon, vil blodsukkeret bli normalt og videre insulinbehandling blir unødvendig. Scandiatransplant For å øke tilgangen på nekroorganer ble det i 1969 opprettet et samarbeid mellom Danmark, Finland, Sverige og Norge Scandiatrans plant støttet av Nordisk råd. De aller fleste organene blir brukt innenlands, men det er regler for utveksling over grensene. Man må sende nyrer til andre land dersom de har vevstype som passer til pasienter med antistoffer, eller hvis det finnes en mottaker som er helt vevsforlikelig med giver. En slik utveksling virker til alles fordel. 5
Opprettelsen av Scadiatrans - plant har vært en av grunnene til at Norden har det best utviklede transplantasjonsapparatet i verden. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT- ble stiftet i Trondheim 9.mai 1981. Vi er en idealistisk organisasjon som arbeider for å ivareta uremi-, dialysepasienters og transplantertes interesser. Mye av dette handler om informasjon og omsorg. LNT har også en gruppe av medlemmer som er levertransplanterte. Ved utgangen av 2006 hadde LNT ca. 3000 medlemmer over hele landet. Medlemsbladet LNT-nytt Hovedkontakten med medlemmene skjer gjennom medlemsbladet LNT-nytt. Bladet sendes til alle medlemmer fem ganger i året, og bringer aktuelt stoff om foreningen, medisinsk nytt m.m. I tillegg har foreningen flere informasjonshefter og medisinkort som er gratis for alle medlemmer. Informasjon om LNT kan også fås ved å gå inn på våre hjemmesider: www.lnt.no Fylkeslag LNT har i dag 15 fylkeslag og 5 lokallag som dekker alle fylker untatt Sogn og Fjordane og Finnmark. Ved siden av medlemsbladet er fylkeslagene LNTs viktigste kontakt med det enkelte medlem. Fylkeslagene sørger for aktiviteter lokalt ved å arrangere medlemsmøter, temakvelder, studieringer m.m. 6
Besøkstjenesten LNT har en egen besøkstjeneste som består av en gruppe nyretransplanterte, donorer og pårørende. Besøkerne har selv vært gjennom dialyse og transplantasjon, eller som pårørende. Besøkstjenesten er ingen erstatning for helsevesenet, men et supplement lyttende medmennesker med egne erfaringer. Alle i Besøkstjenesten har taushetsplikt. Pr. 2006 driver LNT Besøkstjeneste i 9 av 15 fylkeslag: Oslo/Akershus, Østfold, Hedmark, Buskerud, Telemark, Rogaland, Hordaland, Møre og Romsdal og Nordland. Kontaktpersoner i Besøkstjenesten finnes på våre hjemmesider: www.lnt.no og i LNT-nytt. Samarbeid med andre organisasjoner LNT er medlem av Nyresykes Nordiske samarbeidsutvalg NNS, et samarbeidsforum av nordiske pasientforeninger og CEAPIR European Patient s Federation. LNT er også medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO, Funksjonshemmedes studieforbund - FS og Stiftelsen Organdonasjon. Eget Forskningsfond LNT har opprettet et eget forskningsfond Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon som ble godkjent i 1993. Fondet har som formål å styrke kunnskapene om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppenes livssituasjon. Personlige bidrag til forskningsfondet gir skattefradrag. Organdonasjon LNT er en av foreningene som står bak dannelsen av Stiftelsen Organdonasjon. LNT arbeider aktivt gjennom Stiftelsen Organdonasjon for å øke tilgangen på organer for transplantasjon. En økt bevissthet i befolkningen og blant helsepersonell om muligheten for organdonasjon er nødvendig for at flere skal få tilbud om transplantasjon. Den 19. mars 2002 lanserte Stiftelsen Organdonasjon brosjyren «Organ - donasjon ta stilling nå». Den nye brosjyren, som er trykt i et opplag på 1,5 mill. eksemplarer, inneholder to donorkort. Det er første gang at slike kort tilbys i Norge. Her gis alle anledning til å ta stilling til om de er villige til å gi bort sine organer, hvis det skulle bli aktuelt, ved å fylle ut og undertegne kortet. I tillegg bes man påføre navn 7
og telefonnummer til to av de nærmeste pårørende som man har informert om sin beslutning. Brosjyren med donorkort kan fås ved alle apotek i landet, eller kan bestilles hos Stiftelsen Organdonasjon på telefonnr. 22 79 92 92, eller pr. mail: organdonasjon@lhl.no. Donorkortet kan også printes ut direkte fra Stiftelsens hjemmesider: www.organdonasjon.no Foreningen takker sykepleierne Eva Sande og Aslaug Sødal og prof., dr.med. Per Fauchald for faglige bidrag, samt prof., dr.med. Anders Hartmann for redigering i 2003. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Besøksadresse: Grenseveien 86 A, 3. etg. Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon: 23 05 45 50 Telefax: 23 05 45 51 E-post: post@lnt.no www.lnt.no Bankgiro: 8230.06.01398 Bli medlem! Jo flere vi er - desto større gjennomslagskraft har vi!