Hvem er dette heftet beregnet på?

Transkript

1 Kronisk nyresvikt

2 Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt. Målet er å gi grunnleggende informasjon om kronisk nyresvikt og veksthormonbehandling. Heftet bidrar til å forklare hvordan veksthormonbehandling virker, svare på spørsmål familien måtte ha, og gi informasjon om hvor man kan henvende seg for å få mer informasjon og støtte.

3 Innledning Barnet har fått diagnosen kronisk nyresvikt, og på grunn av nyresykdommen og medisinene barnet eventuelt tar, vokser ikke barnet normalt i forhold til andre jevnaldrende. Hvis man ikke starter behandling, kan det hende at barnet blir lavere enn normalt som voksen. Den lave høyden kan behandles med veksthormon. Veksten kan innhentes og komme på et normalt nivå. Veksthormon kan bidra til å kompensere for den tiden da barnet ikke vokste normalt, og til at barnet oppnår forventet voksen høyde. Å få en forklaring på hvorfor barnet ikke vokser normalt, kan være betryggende, men det kan også føre med seg en hel rekke nye spørsmål og bekymringer. Dette heftet bidrar til å besvare noen av disse spørsmålene som kan komme i forhold til veksthormonbehandling.

4 Hvorfor kan kronisk nyresvikt forårsake kortvoksthet? Hvis nyrene ikke fungerer som de skal, filtreres ikke blodet på riktig måte og det kan skje en opphopning av giftstoffer i blodet. Dette fører ofte til at barnet mister matlysten og dette kan gi dårlig og ubalansert tilførsel av næringsstoffer. Store mengder giftstoffer kan også hindre avleiring av kalsium i skjelettet, noe som gjør det mykere og hemmer skjelettveksten. Selv når syre-, mineral- og vitamin D-balansen er gjenopprettet, har mange nyresyke barn fremdeles redusert vekst. Noen medisiner (for eksempel kortikosteroider) som brukes til behandling av nyresykdom, kan også hemme veksten. Noen av de som er nyretransplantert har ikke den normale vekstspurten i puberteten, selv om nyrene deres fungerer normalt. Dette kan skyldes medisinene de tar. En barnenefrolog (spesialist på nyresykdommer hos barn) vil forsøke å optimalisere barnets vekst mens det får dialyse eller etter transplantasjon. Hvis det er påvist at barnets forsinkede vekst skyldes dårlig nyrefunksjon, vil man prøve ut en rekke strategier for å bedre utsiktene for barnet. Legen vil kunne foreslå endringer i dose på medisiner og kanskje også legge til andre medisiner for å forbedre situasjonen. Hvis dette ikke bedrer veksten, kan man vurdere behandling med veksthormon for å få barnet til å oppnå normal høyde i forhold til jevnaldrene barn.

5 Hvordan kan veksthormonbehandling hjelpe? Barn med kronisk nyresvikt kan ha nytte av veksthormonbehandling, men det avhenger av den underliggende årsaken til nyresykdommen og hvordan den behandles. Veksthormonbehandling kan bidra til at barnet får innhentingsvekst og oppnår samme høyde som andre jevnaldrene barn og oppnår sitt genetiske potensiale som voksen (basert på foreldrenes høyde). Hva er veksthormon? Veksthormon er et hormon som produseres naturlig i hypofysen. Hypofysen er festet til undersiden av hjernen og er omtrent like stor som en ert. Hjernen Hypofysen Hypofysen Veksthormon fungerer som en budbringer som stimulerer veksten av vev i hele kroppen. Veksthormon påvirker høyden direkte ved å stimulere veksten av bein, men det er også andre deler av kroppen som påvirkes for å fremme tilveksten. Veksthormon spiller en viktig rolle i reguleringen av barnets normale vekst. Veksthormon har også andre viktige effekter på kroppens funksjoner, ikke bare i barndommen, men gjennom hele livet. Det påvirker hvordan kroppen omsetter karbohydrater, fettstoffer og proteiner, og kan også påvirke energinivået.

6 Veksthormonbehandling Den svekkede vekstutviklingen hos barn med kronisk nyresvikt kan behandles med ekstra tilførsel av veksthormon. Veksthormonbehandling innebærer å gi en syntetisk (kunstig) versjon av veksthormon til barnet. Veksthormon er et protein, og kan dermed ikke gis i tablettform da ville det ha blitt nedbrutt av magesyre før kroppen hadde dradd nytte av det. Behandlingen går derfor ut på daglige injeksjoner av veksthormon som etterligner kroppens egen produksjon. Doseringen baseres på barnets vekt.

7 Hva kan barnet forvente seg av veksthormonbehandlingen? De fleste barn som behandles med veksthormon, opplever en periode med såkalt innhentingsvekst rett etter oppstart av behandlingen, men dette er mindre uttalt hos barn med kronisk nyresvikt. Denne fasen ses vanligvis i løpet av det første året etter oppstart av veksthormonbehandlingen. Målet med veksthormonbehandlingen er å bidra til at barnets vekst normaliseres i forhold til det forventede vekstmønsteret basert på kjønn og alder. Kontinuerlig behandling er svært viktig for å sikre optimal vekst. Hvis barnet slutter med behandlingen, er det sannsynlig at veksten hemmes igjen. I puberteten gjennomgår friske barn en merkbar høyde- og vekstspurt på grunn av den økte produksjonen av veksthormon i tillegg til at produksjonen av kjønnshormoner starter. I løpet av puberteten stopper imidlertid veksten av de lange beina i kroppen. Når puberteten er over, lukker vekstplatene i enden av de lange beina seg, og disse beina slutter å vokse. Om vekstplatene er lukket kontrolleres ved å ta et røntgenbilde av hånden. På denne måten kan vi beregne og vurdere skjelettalderen til barnet. Barn med kronisk nyresvikt har ikke den samme vekstspurten, og puberteten kan også være forsinket. Veksthormonbehandling kan brukes til å forsøke å få barnet til å vokse så mye som mulig før puberteten starter og før veksthastigheten avtar igjen. Veksthormonbehandling etter puberteten vil ikke gi økt høyde. Generelt sett mener man at jo tidligere behandlingen starter, desto bedre er responsen. Barn som nyretransplanteres, slutter som oftest med veksthormonbehandling. Dette fordi den normale veksten vanligvis gjenopprettes etter en vellykket transplantasjon. Hvis veksten ikke gjenopprettes som den skal etter en transplantasjon, kan nyrelegen vurdere å starte opp behandlingen igjen. Barn som får dialyse, kan også behandles med veksthormon.

8 Hva hvis de synes det er vanskelig å sette injeksjonen på barnet? Som forelder eller omsorgsperson forventes det ikke at man er sykepleier for å gi barnet veksthormon. Det er ikke uvanlig å være engstelig for å sette en injeksjon på sitt eget barn. Utstyr til å gi injeksjonene er brukervennlig. Som helsepersonell kan du bidra til trygghet ved god opplæring og informasjon. Etter hvert vil barnet kunne læres opp til i å sette sprøyten selv. Hvordan vil veksthormonbehandlingen passe inn i hverdagen? Veksthormonbehandling er en relativt enkel prosedyre. Barnet vil få en injeksjon hver kveld for å etterligne kroppens naturlige produksjon av veksthormon. I begynnelsen er det en voksen som må gi injeksjonen, men etter hvert som barnet blir eldre, kan det overta og få ansvar for behandlingen. Det finnes forskjellige typer injeksjonsutstyr på markedet, og hver type har sine fordeler. Det vil ikke være vanskelig å finne det utstyret som passer til deres livsstil, og som enkelt kan innlemmes i hverdagen. Hvor lenge må barnet behandles med veksthormon? Beslutningen om når behandlingen skal stoppes, gjøres av barnets lege på individuelt grunnlag (på samme måte som beslutningen om å starte behandlingen). Legen vil beregne en slutthøyde for barnet basert på det genetiske potensialet. Når barnet nærmer seg forventet slutthøyde og vokser mindre enn 2 cm i året, vil legen vurdere behovet for å fortsette med veksthormonbehandling.

9 Er det bivirkninger forbundet med veksthormonbehandling? Bivirkninger av veksthormonbehandling er sjeldne, men barnet vil bli fulgt opp kontinuerlig av helsepersonell for å forebygge noen av komplikasjonene som kan være forbundet med nyresykdom. Pasienter med nyresykdom som får veksthormon, kan i svært sjeldne tilfeller utvikle økt trykk rundt hjernen som følge av at de holder på mer væske (såkalt væskeretensjon). Dette kan gi symptomer som hodepine, svekket syn, søvnighet, kvalme og oppkast. Hvis dette skjer, kan legen bestemme at dosen skal justeres eller at behandlingen skal avbrytes. Barnet vil også bli fulgt opp nøye med tanke på skjelettsykdom, i tillegg kan det hende medisinene må justeres ofte. Barn som er disponert for diabetes, vil bli fulgt opp nøye. Dette fordi veksthormon, på samme måte som mange andre legemidler som brukes til behandling av nyresykdom, i noen tilfeller kan øke denne disponeringen. Noen ganger kan det oppstå små blåmerker på injeksjonsstedet. Dette er ufarlig. I tillegg er det generelt vanlig med hodepine og leddsmerter ved oppstart av behandling. Det er viktig å gi familien beskjed om å melde fra om bivirkninger. De fleste bivirkninger som for eksempel leddsmerter forsvinner etterhvert. Etter hvert som barnet vokser på grunn av veksthormonbehandlingen, er det ikke sikkert de svekkede nyrene vil være i stand til å holde tritt med veksten, og barnet må kanskje starte med dialyse tidligere. Dette skyldes den økte veksten, og ikke at veksthormonbehandlingen har negativ effekt på nyrene. Det er viktig at du informerer familien om å rapportere bekymringer og bivirkninger. Hvordan kontrolleres barnets utvikling? Kontroll av veksten Legen vil kontrollere barnets vekst regelmessig ved å måle høyde og vekt. Legen vil føre verdiene inn i et persentilskjema som viser barnets utvikling. I tillegg vil det regelmessig bli tatt et røntgenbilde av hånden for å kontrollere skjelettalderen. Legen vil bruke all denne informasjonen til å bestemme hvor godt behandlingen virker, og om dosen eventuelt må justeres.

10 Vekstskjemaer Persentilskjema for høyde og vekt brukes for å vise og måle barnets vekst fra fødselen frem til det er 18 år gammelt. Det brukes separate skjemaer for gutter og jenter, og hvert skjema har en serie kurvede linjer som angir forventet vekstutvikling mot voksen alder. Hver av disse kurvene kalles persentiler, og angir barnets vekstutvikling i forhold til andre barn på samme alder. Hvis barnet for eksempel vokser langs 25-persentilen, er det større enn 25 % og mindre enn 75 % av barna av samme kjønn på samme alder. For de fleste barn er det vanlig å vokse og utvikle seg langs én persentil. Hver gang barnets høyde måles, skal det registreres. Dette danner et bilde av hvordan barnet vokser. Når barnet ikke vokser jevnt i løpet av barndommen, kan dette leses ut av persentilkurvene Høyde (cm) Vekt (kg) År Høyde (cm) Vekt (kg) År År 99.6th 98th 91st 75th 50th th th 2nd 0.4th 99.6th 98th 91st Høyde (cm) Vekt (kg) th 50th 25th 9th 2nd 0.4th th th st th th th 170 9th 165 2nd th År 99.6th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th Høyde (cm) Vekt (kg)

11 Hva er veksthormonbehandling? Det veksthormonet barnet har fått av legen er en syntetisk versjon av kroppens egenproduserte veksthormon. Det fremstilles på et laboratorium og virker på samme måte som naturlig veksthormon. Sikkerhetsmessig er det mange års erfaring og kliniske studier som ligger bak godkjenningen av dette medikamentet. Det finnes mer informasjon om veksthormonet i pakningsvedlegget som følger med pakningen. Fremtidsutsikter Med tidlig igangsatt og kontinuerlig behandling vil et barn med kronisk nyresvikt ha god mulighet til å nå normal høyde som voksen, og i tillegg dra nytte av de mange andre fordelene dette viktige hormonet har. Husk: Nedsatt nyrefunksjon kan være forbundet med manglende vekst. Svekket vekst kan behandles med godt utfall med veksthormon. Veksthormonbehandling er enkelt.

12 E Hvor kan jeg få mer hjelp eller informasjon? Barnelegen eller nyrelegen kan svare på de fleste spørsmålene om kronisk nyresvikt. Klinisk informasjon Utgitt av Det faglige innholdet er gjennomgått av overlege Lars Krogvold. Pfizer AS - Postboks Lysaker - Tlf