LNT-nytt ønsker sine lesere en riktig god jul og et godt nytt år!

Transkript

1 Nr. 4 desember 2007 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Cytomegalovirusinfeksjon hos nyretransplanterte pasienter Nordisk treff i Finland Filmpremiere og representantskapsmøte LNTs besøkstjenestekurs 27. og 28. oktober Gode Nyheter fra regjeringen Gledelige transplantasjonstall LNT-nytt ønsker sine lesere en riktig god jul Donordagen 2007 og et godt nytt år! ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Like sikkert som november måned er på hell så er det tid for årets Extra-utdeling fra Helse og Rehabiliteringen, og dagen i år var tirsdag 21. november. Denne dagen er frivillighetens generalprøve på juleaften, sa Gunnar Haugsveen, styreleder i Helse og Rehabilitering da han ønsket ca. 200 fremmøtte velkommen til arrangementet i Folkets Hus i Oslo. Og spente er vi selvfølgelig det ligger mye engasjement og godt arbeid bak alle søknadene som ble sendt inn. Noen gikk sikkert litt skuffet hjem og det har hendt oss også men denne gangen hadde vi virkelig grunn til å juble. Vi fikk innvilget 6 prosjekter av 11 søknader og en total tildeling på kroner. 4 av prosjektene er forskningsprosjekter, mens to prosjekter skal gjennomføres av LNT sentralt. Vi vil selvfølgelig komme tilbake med en behørig presentasjon av prosjektene i neste nummer av LNT-nytt. Dere vil også se i bladet at det har vært andre ting å glede seg over i høst, og da tenker jeg i første rekke på de gledelige signalene regjeringen har gitt, og som den delvis har begynt å følge opp blant annet ved å opprette det utvalget som er omtalt i bladet. Donordagen var også en suksess med LNT på stand i nesten alle fylker, og interessen for organdonasjon fortsetter. På kort tid har jeg fått tre henvendelser om jeg kan skaffe noen som ville stille opp i intervjuer om sin situasjon, og ja har jeg fått hos dem som ble spurt. Det er nå engang slik at det er lettere å se problemet når det får et menneskelig ansikt, så det betyr mye at dere der ute er villig til å stille opp. Ellers har det som dere ser også i år vært en travel høst med filmlanseringen som et av høydepunktene. Prosjektgruppen som har stått for opplegget fortjener virkelig honnør for resultatet. Vi håper mange av dere får anledning til å se filmen, og vil ha glede og nytte av å se den. Mye er gjort i løpet av året, men det er fortsatt en del oppgaver som skal sluttføres før året er omme. Når vi nå går inn i førjulstiden må vi likevel ta oss tid til å stoppe opp litt og kose oss. Personlig koser jeg meg i mørketiden før jul, og nyter den forventning og glede som ligger i juleforberedelsene. Det håper jeg dere også gjør. En riktig god jul til dere alle! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Mildrid Buøen Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2007: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 10.1., 10.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Cytomegalovirusinfeksjon hos nyretransplanterte pasienter s. 4 Kretaturen i september s. 7 Gledelige transplantasjonstall s. 11 Invitasjon til Haraldvangen s. 11 Nordisk treff i Finland s. 12 Filmpremiere og representantskapsmøte s. 14 LNTs Besøkstjenestekurs s. 16 Markering av Donor Day s. 18 Gode nyheter fra regjeringen s. 20 Helse- og omsorgsdepartementet oppnevner arbeidsgruppe s. 21 Brev fra leserne s. 22 Hva skjer i LNT s. 24 Styret informerer I siste nummer av LNTnytt hadde leder i Brukerrådet for Sykehuset Innlandet, Tåle Bjørnvold, et innlegg om hvordan en kan bedre sykehustilbudet. Sykehuset Innlandet omfatter sykehusene i Hedmark og Oppland. Han fortalte om hvordan Brukerrådene er sammensatt og på hvilken måte de jobber. Han viste blant annet til at de har arbeidet for å få etablert flere dialysesteder i fylkene. Dette gjøres for å bedre forholdene for pasientene, så de slipper så lange reisestrekninger, oftest tre ganger hver uke. Nå i begynnelsen av november hadde jeg gleden av å være tilstede på Dialogkonferansen som Brukerrådet arrangerte sammen med ledelsen for Sykehuset Innlandet. Leder i Brukerrådet innledet konferansen, og deretter var det innlegg fra sykehusledelsen ved adm.dir. Torbjørn Almlid. Det ble naturlig nok vist til resultater som er oppnådd, hva de jobber med og hvorfor ikke alle ønsker er mulig å oppnå både med hensyn til budsjettrammer, men også på grunn av andre forhold. Deretter var det tid for spørsmål, kommentarer og til slutt gruppearbeid. Mitt inntrykk er at denne måten å jobbe på gir en god mulighet for å kunne påvirke tilbudet til pasientene. Best pasientbehandling nært når det er mulig er det vi alle ønsker oss. Imidlertid klarer vi ikke å oppnå denne nærheten bestandig da den økte behandlingsmulighet innen medisin medfører økt spesialisering, og for å sikre god nok kvalitet må det gjennomføres et visst antall behandlinger pr. år. Vi har også sett i media i det siste at visse typer kreftoperasjoner og ikke minst kikkhullskirurgi ønskes konsentrert til færre sykehus, nettopp med tanke på å sikre kvalitet. Fra Dialogkonferansen vil jeg ta opp et punkt til som ble viet oppmerksomhet, og det var pasientrettigheter. Det er sykehuset og helsepersonellet som bør ta et større ansvar for å informere pasienten om sine rettigheter. Dette gjelder bl.a. rett til behandling, valg av sykehus og informasjon om behandlingsopplegg. Det gjelder også rett til å nekte behandling og innsyn i egen journal. Dagens pasienter er mer skolert enn noensinne, og det er viktig å ta på alvor. Vi går nå med raske skritt inn i førjulstida, med både bekymringer og glede. Viktigst da er ikke bare informasjon om hva vi ønsker oss til jul, men også kommunikasjon. At vi tar oss tid til de som står oss nær. For mange betyr det også å reise hjem til familie og venner. Julebåten fra Amerika er historie, men den gode følelsen det er å komme tilbake til det kjente og kjære betyr mye. God førjulstid. 3

4 Cytomegalovirusinfeksjon hos n I februar 1995 begynte jeg som assistentlege ved Nyreseksjonen, Medisinsk avdeling, Rikshospitalet. Etter hvert deltok jeg i den polikliniske kontrollen av pasienter de første 12 ukene etter nyretransplantasjon. Den første våren skjedde noe som gjorde et veldig stort inntrykk på meg. En hyggelig middelaldrende mann som hadde vært til kontroll hos meg på poliklinikken ble plutselig dårlig. Han ble innlagt, og man fant raskt ut at han hadde et blødende mavesår. På tross av iherdige forsøk fra både gastroenterologer og andre leger greide man ikke å stoppe blødningen, og pasienten måtte opereres. Dessverre måtte han reopereres flere ganger. Han utviklet multiorgansvikt og døde ca en måned senere. Det vokste opp cytomegalovirus (heretter forkortet som CMV) i biopsi fra selve mavesåret. For meg var dette både vemodig og sjokkerende; var virkelig CMV sykdom så alvorlig? Det reiste seg mange spørsmål jeg hadde lyst til å vite svaret på, og da jeg ble spurt om jeg kunne tenke meg å arbeide med et prosjekt som gikk ut på å undersøke CMV infeksjon og sykdom hos nyretransplanterte, så følte jeg at dette var noe jeg virkelig var motivert for. Jeg ante ikke da hvor mye arbeid dette skulle bli. I tunge stunder dukket bildet av denne hyggelige mannen som døde av CMV sykdom opp; og bare tanken på han var mer enn motivasjon nok til å fortsette til prosjektet var vel i havn. 4 Av overlege Solbjørg Sagedal Cytomegalovirus (CMV) CMV er det største av herpesvirusene. Dersom man blir smittet, forsvinner aldri viruset ut av kroppen. Viruset blir værende latent i kroppen. Man har funnet ut at for CMV sitt vedkommende ligger viruset latent i umodne celler i benmargen. Hvis individets immunforsvar blir tilstrekkelig svekket, som for eksempel etter organtransplantasjon eller ved HIV infeksjon, kan man få en reaktivering av CMV. Hos alle som skal gi nyre og hos alle som skal få nyre tar man på forhånd en blodprøve og tester om individet har CMV antistoffer. Hvis CMV IgG er til stede i blodet, tyder det på at individet har hatt CMV infeksjon tidligere i livet. En CMV IgG negativ mottaker kan få overført viruset via en nyre fra en CMV IgG positiv donor. Dersom både mottaker og donor er CMV IgG negative, det vil si at ingen av dem har hatt CMV tidligere i livet, er sjansen nærmest null for at mottakeren skal utvikle CMV infeksjon etter transplantasjonen. Imidlertid har ca 70-80% av den voksne norske befolkningen hatt CMV tidligere i livet, og dersom man skulle lete etter en CMV IgG negativ donor, ville det bli få å velge mellom. Diagnostikk og forekomst I prosjektet inngikk 477 pasienter som ble nyretransplantert i tiden oktober 1994 juli Pasienter som fikk andre organer i tillegg til nyre, var ikke inkludert. Alle ble testet hver 14. dag med CMV pp65 antigentest i en blodprøve. Hvis CMV pp65 var 1 eller høyere, var testen positiv, og pasienten hadde per definisjon CMV infeksjon. En pasient med CMV infeksjon har ikke nødvendigvis CMV sykdom. For å kalle det CMV sykdom måtte pasienten i tillegg til positiv antigentest også ha symptomer og/eller funn. De typiske symptomene ved CMV sykdom er influensaliknende plager med feber og muskelverk. Et vanlig funn er fall i hvite blodlegemer og/eller fall i blodplater. Hvite under 4 og/eller blodplater under 100 pluss CMV pp65 antigen test 1 eller høyere kan altså være forenlig med CMV sykdom. Andre pasienter fikk mavesmerter, kanskje særlig under høyre ribbebue. Hvis de også hadde forhøyede leverenzymer (ASAT og ALAT) i tillegg til positiv CMV pp65 test, så var dette forenlig med CMV sykdom. CMV kan altså gi leverbetennelse. Denne ble aldri alvorlig og gikk alltid tilbake på behandling. CMV kan også forårsake blødende sår i spiserør, mavesekk

5 yretransplanterte pasienter Solbjørg Sagedal og tolvfingertarm (også i tykktarm). Hvis blødningen er stor, kan dette være livstruende. Til slutt skal nevnes at noen pasienter fikk lungebetennelse på grunn av CMV. Disse ble svært dårlige og måtte alltid innlegges på sengeposten til behandling. I den perioden studien gikk over ble alle pasientene som hadde CMV sykdom behandlet med Cymevene intravenøst. Alt i alt hadde 61,5% av pasientene CMV infeksjon (positiv CMV pp65 antigen test), mens 24,4% av alle utviklet CMV sykdom og fikk Cymevene intravenøst. Risikofaktorer for CMV infeksjon og sykdom Risikofaktorer for CMV infeksjon var akutt avstøting av den transplanterte nyren og pasientens alder. Ved akutt avstøting fikk pasienten alltid Solu Medrol intravenøst, og dersom avstøtingen ikke snudde på dette, fikk de i tillegg enten ATG eller OKT3. Dette betyr at alle med avstøting fikk medisiner som svekket immunforsvaret ytterligere, og de ble mer mottakelig for CMV infeksjon. Risikofaktorer for CMV sykdom var naturlig nok også avstøting av den transplanterte nyren. I tillegg var det å tilhøre den gruppen som ikke hadde hatt CMV tidligere i livet og så få nyre fra en person som hadde hatt CMV tidligere, også en risikofaktor for å utvikle CMV sykdom. Disse pasientene har jo ikke utviklet noe immunforsvar mot CMV, og de blir lett syke når viruset som fulgte med nyren begynner å formere seg. CMV som risikofaktor for akutt avstøting CMV kan i seg selv svekke immunforsvaret. Ved statistiske tester ble det funnet at både CMV infeksjon og CMV sykdom var risikofaktorer for å utvikle akutt avstøting av den transplanterte nyren. CMV som risikofaktor for død på lang sikt Pasientene ble fulgt i 66,6 måneder (median oppfølgingstid). Overraskende nok fant vi at det å ha CMV infeksjon uten symptomer eller CMV sykdom i løpet av de første 12 ukene etter transplantasjon var en risikofaktor for død på lang sikt. Det har lenge vært diskutert om CMV infeksjon øker risiko for hjerteinfarkt og angina pectoris. Vår studie viste at CMV økte både hjertedød og dødsfall av andre årsaker. Vi vet ikke hvorfor det er slik. Imidlertid kan man spekulere i om betennelsen i åreveggen som CMV forårsaker har noe å si. Man kan også spørre seg om profylakse mot CMV ville gi mindre mortalitet (dødelighet). Vår studie gir ikke noe svar på dette. Andre studier hvor man har brukt profylakse (forebyggende behandling før utvikling av CMV infeksjon) viser en gunstig effekt på dødelighet, men dette er kun vist hos seronegative mottakere (CMV IgG negativ) som får nyre fra seropositive donores. I Norge i dag gir man forebyggende behandling til seronegative mottakere som har seropositive donores hvis pasienten utvikler akutt avstøting. Preemptiv CMV behandling I mitt doktorgradsarbeid inngikk også en egen studie med 80 nyretransplanterte pasienter der man prøvde ut forebyggende behandling når pasienten fikk positiv CMV pp65 antigen test. Dette kalles preemptiv behandling, i motsetning til profylakse, der man gir behandling til en større pasientgruppe FØR CMV pp65 blir positiv. I vår studie brukte vi Cymevene kapsler. De er på langt nær så effektive som Valcyte kapsler, som er det som brukes i dag. Imidlertid fant vi svært god effekt av å gi behandling preemptivt. Ingen av de som fikk slik behandling, utviklet CMV sykdom. Vår teori er at det er bedre for pasienten å få preemptiv behandling enn profylakse. Ved profylakse har flere studier vist at man bare utsetter problemet, pasientene utvikler CMV infeksjon og sykdom etter at profylaksen er tatt bort. Ved preemptiv behandling venter man til pasienten har utviklet CMV infeksjon, det vil si at viruset da har begynt å formere seg i pasientens kropp. Pasientens immunforsvar får da anledning til å lage hukommelsesceller, og hvis viruset senere i livet 5

6 begynner å formere seg, er det større sjanse for at pasientens immunforsvar vil slå ned virusangrepet før det utvikler seg til CMV sykdom. Den eneste pasientgruppen som i Norge får CMV profylakse, er som ovenfor nevnt CMV seronegative mottakere av seropositive donores når de utvikler akutt avstøting. Ellers gis preemptiv behandling med Valcyte i minst 4 uker ved positiv blodprøve (CMV infeksjon). I dag brukes ikke CMV pp65 antigen test så mye som for noen år siden. I dag bruker man i stedet CMV PCR. Denne testen er dyrere, men ikke så tidkrevende. Behandling mot CMV sykdom Tidligere var det vanlig å gi Cymevene intravenøst ved CMV sykdom. Norge ledet nylig en internasjonal studie der man prøvde ut Valcyte kapsler til bruk ved CMV sykdom. Det viser seg at Valcyte kapsler har god effekt også ved CMV sykdom. Dessuten er det bedre for pasienten, som kan spise kapsler i stedet for å møte to ganger daglig for å få medisin intravenøst. Anders Hartmann holdt i vår foredrag om resultatene av denne studien (Victor studien) i San Fransisco med ca 2000 tilhørere fra hele verden. Det er gledelig at Norge er langt fremme i forskningen på CMV infeksjon etter nyretransplantasjon. Det er enda mer gledelig at denne forskningen har ført til betydelig fremskritt i behandlingen av pasienter. I dag er det svært lite sannsynlig at noen skal dø som direkte følge av CMV sykdom, og i dag ser man nesten ikke lenger alvorlige tilfeller av CMV sykdom. Det er med tilfredshet jeg kan si at dette prosjektet kom pasientene direkte til gode. Tusen takk for støtten jeg fikk fra LNT mens jeg jobbet med prosjektet!

7 Kretaturen i september 2007 Det var med stor spenning Lise og jeg tok drosje tidlig, tidlig torsdag morgen den 13. september. Vi skulle til Kreta med LNT. I tiden før reisen hadde vi vært inne på internett og lest om Kreta, byen Heraklion, dialyseklinikken Mesogeios og hotellet Santa Marina Beach Hotell. Og vi hadde kjøpt bok om hva vi ville oppleve på Kreta. Verken Lise eller jeg hadde vært der før. Og spørsmålene var mange; hvordan ville de andre på turen være, hotellet og maten og ikke minst, ville de klare å gjennomføre dialyse på meg uten problem. På flyet traff vi et par kjente ansikter; vi var tre fra selvdialysen på Ullevål med på turen. For øvrig var vi ikke samlet, så det var umulig å se hvem er en av oss og hvem er ikke. Vel nede møtte vi varmen. Herlig! Og vi møtte Maria fra dialyseklinikken. Hun samlet oss sammen og da fikk vi se hvem som var i gruppen. Og vi fikk hilse på våre to sykepleiere, Eva og Laila. Og så bar det til hotellet. Og avlevering av alle filtrene som vi hadde fraktet ned med den aller største forsiktighet. Vi må selv ha med filtre til maskinen fra Norge. Og med seks dialyser og et par i reserve dersom noe skulle gå galt, var det en utfordring. Jeg hadde lagt de i en ryggsekk som jeg tok om bord i flyet. Og gjett om jeg ble sømfart i sikkerhetskontrollen på Gardermoen! Dialyseklinikken. Santa Marina er et nydelig hotell, rett ved stranden Ammoudara. Rett utenfor hotellet gikk den lokale bussen inn til Heraklion, det tok et kvarters tid. Hotellet hadde svømmebasseng og 100 meter ned til stranden. Rommet var greit nok, men vi fikk en balkong hvor det var så vidt plass til to stoler. Men vi var jo ikke kommet for å være på balkongen.. Maten var grei nok og nå er jeg litt positiv. Men det er nå slik med mat at vi har forskjellige syn på hva vi liker og ikke liker, så noen synes nok den var veldig bra. Frokosten var den greieste, middagen var stort sett det samme i buffet form. Så vi valgte noen ganger å spise enten i Heraklion eller på en av de nærliggende restaurantene. Vi var 20 pasienter med ledsagere samt våre to sykepleiere. Det var 15 med HD dialyse og 3 med PD dialyse samt to transplanterte. Dialysedagene ble vi hentet på hotellet og kjørt til klinikken. Et praktfullt sted. Og her gikk det unna! Inn på rad, veiing, utlevering av lapp med stolnummer opp i stolen og inn med nålene og så i gang. Ingen dødtid. Jeg hadde gjennom tid hatt litt problemer med at man ikke alltid fant fistelen og det var jeg litt bekymret for; ville det bli et problem her nede og måtte jeg i så fall reise hjem? Men det gikk prikkfritt, de var nok vant til alle slags fistler 7

8 Eva og Laila får oppmerksomhet. og problemstillinger og i tillegg var det en trygghet i at Eva og Laila var til stede på klinikken hele tiden mens vi var der. Og etter endt dialyse ble vi kjørt ned til hotellet igjen. Det ble også arrangert en felles tur til en vinfabrikk og et pottemakerverksted, med felles lunsj underveis. En fin opplevelse og så fikk vi se litt av Kreta på bussturen. Etter hvert ble vi kjent med andre i følget. Vi på dialysen og ledsagerne på hotellet mens vi var på dialysen. Og det var noe av det veldig positive; det å treffe andre i samme situasjon. Det ble litt prat om sykdom, dialyse og erfaringer. Men, og det er viktig, det ble en masse prat om andre ting en sykdommen. Og vi var på turer og vi spiste sammen med andre i følget og på den måten traff vi nye mennesker som vi har lært å sette stor pris på. Eva og Laila arrangerte noen møter med informasjon i begynnelsen av oppholdet og to dager før avreise hadde vi en felles samling på hotellet. Da presenterte vi oss og kommenterte oppholdet. Og på denne siste samlingen ble vi ordentlig kjente. Så for nye turer bør det arrangeres en fellessamling - bli kjent kveld etter noen få dager. Når det gjelder hotellet var det nok ikke det best egnete for rullestolbrukere, men utover det et flott firestjerners hotell. Det å ha med to sykepleiere er viktig og de gjorde en kjempe fin jobb. Takk til de! Og så må vi huske at de er med som sykepleiere og ikke reiseledere. 8 Felleslunsj.

9 Avreise hjem. Turen hjem, ja den gikk også uten komplikasjoner. Og vi sitter igjen med hyggelige ferieminner og nye mennesker som har satt spor hos oss. Men også en følelse av at vi som andre, har vært på ferie. Og det betyr mye, ikke bare for den fysiske helse, men også veldig mye for den mentale helsen vår. Så det som er synd er at det kun arrangeres en tur i året og hvor det bare er 20 pasienter i året som får muligheten. Så Helseminister: Her bør det bevilges penger slik at vår pasientgruppe får større mulighet til å oppleve å kunne reise på en rekreasjonsferie. Som dialysepasient blir du ekstremt stasjonær og all reising må nøye planlegges. Og vi er vel den eneste pasientgruppe som må ha behandling der vi reiser for å klare oss? Internettadressen til klinikken er: og hotellet Odd Bjørnstad men siden innholdet var mye det samme som i brevet fra Odd Bjørnstad tar vi ikke med hele. Vi har likevel lyst til å ta med avslutningen der hun sier følgende: Jeg hadde veldig stor glede av turen, alle vondtene i kroppen min forsvant i varmen. Jeg danset til og med. Jeg håper LNT kan arrangere flere turer, gjerne to i året. Kanskje det må jobbes for å få det som fast post på statsbudsjettet? Tusen takk til LNT og alle i gruppen som var med og ga meg en fantastisk ferie. Vi har lyst til å tilføye at for oss i LNT er det en stor glede å få lov å arrangere disse turene. Red. LNT-nytt fikk også et hyggelig reisebrev fra Kari Johanna Lerum, Undertegnede ved Løvefontenen i Heraklion. 9

10 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax

11 Gledelige transplantasjonstall fra Rikshospitalet for 3. kvartal LNTBU inviterer deg mellom år til vintercamp på Haraldvangen i Hurdal Ved utgangen av 3.kvartal 2007 var det meldt 149 potensielle donorer (mot 133 i 2006). Av disse er 71 realisert (57 i 2006). I tillegg har det vært to potensielle donorer hvor pårørende har gitt tillatelse, men som gikk ut av medisinske årsaker. Avslagsprosenten er 21 % i år mot 28 % i Totalt 298 pasienter er transplantert per 30.september 2007 mot 239 til samme tid i For nyrer og lever har vi følgende tall: Lever-nyre 0, mot 1 i 2006 Lever 51, mot 40 i 2006 Nyre fra avdød giver 115, mot 87 i 2006 Nyre fra levende giver 65, mot 63 i 2006 Nyre-panceras 12, mot 4 i Velkommen til Vintercamp `08 med LNTBU. Spennende aktiviteter, godt selskap, nye venner og mye moro. Hva mer kan du ønske deg? Er du nyrepasient eller transplantert (nyre/lever/bukspyttkjertel) eller pårørende og mellom 16 og 30 år har du nå sjansen til å bli med på vinterens høydepunkt! LNTBU arrangerer vintercamp på Haraldvangen fredag 18. søndag 20. januar 08. Haraldvangen ligger i Hurdal kommune i Akershus, kort vei unna Gardermoen. Vinteraktivitene er mange og varierte ved Haraldvangen. Noe av det du kan oppleve er snøscooterturer, hundekjøring, kanefart, aking, isfiske og mye mer. Det er også milevis Minnegaver LNT takker for gaver som er kommet inn til minne om Anita Brovold Minnegavene blir satt inn på en egen konto, og vil bli brukt til spesielle tiltak for medlemmer av LNT. Dersom noen ønsker det, kan midlene som kommer inn øremerkes spesielle formål. Konto for innebetaling av minnegaver er med preparerte skiløyper rett utenfor døra og Hurdal Skisenter ligger bare 10 min. kjøring unna. På Haraldvangen bor vi på enkelt eller dobbeltrom med bad/wc. Det blir servert tre måltider per dag og skulle man bli småsulten er det kiosk der man kan få kjøpt snacks og drikke. For mer info om Haraldvangen: Målet for campen er å samle ungdommer i LNTBU for å treffe andre i samme situasjon og gjennom sosiale aktiviteter bli bedre kjent med hverandre og bare ha det gøy denne helga. Opphold og reise til og fra Haraldvangen er gratis for LNTs medlemmer. Ikkemedlemmer betaler kr 500 for oppholdet og må også dekke reisen selv. Vil du være med på en innholdsrik helg? Meld deg på innen 21. desember til post@lnt.no eller Mer info om Vintercamp `08 blir lagt ut på våre nettsider 11

12 Nordisk treff i Finland Denne gang var det Finlands tur til å være vertskap for NNS-møtet Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan og møtet fant sted i Tuusula, like utenfor Helsingfors, oktober. Norge var godt representert da vi deltok med tre personer på selve NNS-møtet, Kolbjørn Breivik, Olav Fikse og Berit Molton Worren og to på den parallelle ungdomssamlingen, Bjørn Stian Hojem og Cecilie Grav. Nytt i år var at tre representanter fra de baltiske landene deltok på møtet, to fra Estonia og en fra Litauen, noe som også førte til at møtet denne gang forgikk på engelsk. Som vanlig var det satt av tid lørdag formiddag til faglig informasjon, en del til finske statstikker for både dialysebehandling og opplæring av dialysepasienter. Professor Christer Homberg snakket deretter om et Donor Action program som Finland er tilsuttet og viste i den forbindelse en del statistikker over transplantasjoner i Finland. Norge er ikke tilsluttet dette programmet, men det var ganske sammenfallende med det Stiftelsen organdonasjon her jobbet med når det f eks gjelder opplæring av helsepersonell og organiseringen på donorsykehusene. Siste foreleser var Patrik Finne som la fram statistikk fra det finske registeret for nyresykdommer. Resten av lørdagen og søndag fram til lunsj var det ordinært NNSog her deltok både de på ungdomssamlingen og foreldresamlingen. Først ute av forleserne var Eero Honkanen, leder av medisinsk avdeling, divisjon for nefrologi ved Helsinki Universitetssykehus. Han snakket om erfaringer ved utvikling av et hjemmedialyseprogram. Noe av det han kom inn på var internasjonale sammenlikninger, predialytisk planlegging, hva som skjer når et hjemmedialyseprogram er startet, erfaringer med PD og HD og økonomi i forbindelse med hjemmeprogram. Noen prinsipper som ligger til grunn ved hjemmedialyse er å ta vare på individets frihet og uavhengighet og å endre pasientens rolle fra å være et passivt objekt til selv å ta ansvar for behandlingen. Underveis viste han 12 Gruppe NNS.

13 På sightseeing - NNS. møtet med rapporter fra de ulike landene og utveksling av erfaringer. Framtidig samarbeid både i NNS og CEAPIR var også satt på dagsorden. Det var ganske stor enighet om at NNS først og fremst skal være en nettverksbygger. Det ble stilt spørsmål om vi bør møtes oftere, men de fleste var vel enig om at et stort møte i året er det vi rekker. Det var imidlertid interesse for å delta mer på hverandres arrangementer, og kanskje få til møter mellom medlemmer av styrene som jobber med de sam - me sakene. I Sverige hadde nemlig hvert styremedlem sitt spesielle område som de hadde ansvar for. Når det gjaldt arbeidet i CEAPIR la Kolbjørn Breivik fram et forslag der han blant annet tok til orde for at CEAPIR burde ha et eget kontor i Belgia og jobbe for å ha innflytelse på EUs helseprogram. Han foreslo også at det bør utvikles et europeiske helsepolitisk program for nyrepasienter. Det var enighet om at det trengs forandringer i organiseringen av CEAPIR, og de innspillene som framkom vil bli tatt med til neste møte i CEAPIR. Å møtes på denne måten en gang i året er både nyttig og hyggelig. Det er mye vi kan lære av hverandre, og det er interessant å følge med på rapportene fra de forskjellige landene. Det viser seg f eks at Finland fortsatt har svært få nyretransplantasjoner med levende giver, mens Sverige nå har passert Norge på dette området. Tydelig forskjeller når det gjelder dialysebehandling kan en også se. F.eks har Danmark 2457 dialysepasienter pr , med 97 i hjemmehemodialyse. De tilsvarende tallene for Norge er 1007 og 4. Når det gjelder Sverige er tallene henholdsvis og 106. Når det gjelder de baltiske landene så er de ikke kommet langt når det gjelder organisering, så her kan de nordiske landene være viktige støttespillere. Det ble derfor bestemt at deltakere fra de baltiske landene heretter skal inviteres fast til NNSmøtene. Neste gang vi møtes er i Danmark i Også denne gang ble det tid til litt sightseeing nærmere bestemt en busstur langs museumsveien ved Tuusula, hvor det var lagt inn et besøk i hjemmet til den finske maleren Pekka Halonen. Berit Molton Worren Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 4 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er fra kr. 300,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 150,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post: post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider 13

14 Filmpremiere og representantsk 27. og 28. oktober avholdt LNT høstens repre sen - tantskapsmøte, og denne gangen startet det hele med en filmpremiere. 14 Med midler fra Helse og Rehabilitering har LNT Troms i samarbeid med Universitetssykehuset i Tromsø, Rikshospitalet og Ullevål Universitetssykehus laget en helt ny informasjonsfilm for nyrepasienter. Filmen er kalt Med sviktende nyrer og varme hjerter Livet mellom dialyse og nyretransplantasjon, og før representantskapsmøtet startet lørdag var det invitert til forhåndsvisning av filmen. I tillegg til deltakerne på representantskapsmøtet og Besøkstjenestekurset, var det deltakere både fra fagmiljøet og medisinske firmaer. Markus Rumpsfeld fra Universitetssykehuset i Tromsø har vært sentral i utformingen av filmen, og han var selvfølgelig til stede sammen med resten av prosjektgruppen, Simon Strøm fra LNT Troms og Anne Anderssen fra UNN. Filmen er på hele 1 1 /2 time, men er laget i kapitler slik at det er mulig å bare se deler av filmen hvis en ønsker det. Etter hvert vil den bli distribuert til sykehusavdelingene, og meningen er at alle pasienter som ønsker det kan få låne et eksemplar med seg hjem. Vi tror dette vil bli et nyttig bidrag i informasjonsarbeidet overfor nyrepasienter, og filmen fikk meget god mottakelse fra de som var til stede. Etter framvisningen ble prosjektgruppen for filmen behørig gratulert med flott resultat. Etter lunsj startet det ordinære Representantskapsmøtet, og første post på programmet var besøk av tre representanter fra Baxter, Grith Over gaard Fosnæs, Kristin Wollan og Anne Katrine Torgersen. De ønsket i første omgang å gi en generell informasjon om PD, samtidig som de ga uttrykk for at de gjerne ville samarbeide med fylkesleddene i LNT. Etter at dirigent, referent og protokollunderskrivere var valgt, la Arild Engen fram regnskap pr , som viste solid status ved 3. kvartal. Olav Fikse har deltatt i en arbeidsgruppe nedsatt av Sosial- og

15 apsmøte helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet som har beskrevet dialysesituasjonen i Norge og hva som bør gjøres. Arbeidet var ferdig ved utgangen av 2006, og Olav la fram en oppsummering av rapportens innhold. På landsmøtet ble det opprettet et Helsepolitisk utvalg i LNT, og utvalgets leder, Lars Skar, fortalte litt om utvalgets arbeid så langt. Han la vekt på at et viktig arbeid framover blir å utarbeide forslag til ny Handlingsplan og nytt Helsepolitisk program fram mot neste landsmøte. Han oppfordret fylkeslagene til å ta kontakt med utvalget hvis de har saker de ønsker å fremme. Lars Skar er også oppnevnt som LNTs representant i styret i Stiftelsen Organdonasjon, og han ga i løpet av dagen et kort referat fra siste styremøte i Stiftelsen. Fylkeslagene fikk komme til orde og fortelle litt om hvilke aktiviteter Simon dagens mann. Marius og Kolbjørn. de hadde hatt i forbindelse med Donor Day 13. oktober, og det viste seg at så godt som alle fylkeslag hadde hatt aktiviteter. Lørdag ble avsluttet med Åpen post der Kolbjørn Breivik kort fortalte om hva LNT har jobbet med den siste tiden. Hele søndag var satt av til lederopplæring, og Ragnar Imset fra LHLs regionkontor på Hamar var engasjert til å lede oss gjennom 15

16 LNTs Besøkstjeneste Grith Overgaard Fosnæs denne delen av programmet. Det gjorde han på en utmerket måte, og vi fikk lære både om ledelse og ledelsesprinsipper, kommunikasjon og motivasjon. Ut fra de evalueringsskjemaene vi har fått tilbake, tyder det på at denne delen av programmet ble svært godt mottatt, og det blir gitt ros både til innhold og foredragsholder. Det blir også ytret ønske om at dette er noe LNT bør fortsette med. Så gjensto det bare å takke for denne gang og ønske alle deltakerne vel hjem etter en hyggelig helg. Berit Molton Worren LNT holdt Besøkstjenestekurs på Rica Helsfyr Hotell, Oslo 27. og 28. oktober Det var 10 deltakere på kurset og foredragsholder var, som mange ganger tidligere, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo Bennedichte C. Rappana Olsen. Mange temaer knyttet til likemannsarbeidet ble tatt opp i løpet av kurshelgen, og Bennedichte laget en flott, skriftlig oppsummering som hun sendte deltakerne etter kurset. Under følger noen utdrag fra oppsummeringen: Den som er med i besøkstjeneste eller likemannsarbeid må selv ha vært igjennom en sykdom, være pårørende eller ha vært donor, oftest til en nær pårørende. Det er viktig at en som likemann har følt på kroppen hva funksjonshemmingen/sykdommen innebærer. En må ha fått sine egne vansker på avstand så man er i stand til å konsentrere seg om den man går i besøk til. For en som har blitt f. eks. nyresyk og har begynt med dialyse, vil ofte føle det som verden raser sammen. Det vil da være en trøst å få besøk av en likemann som er i en livssituasjon som ligner ens egen. Det å få møte en som er i samme båt som oss selv og som kan gi støtte og hjelp i en vanskelig situasjon, kan være nyttig for å holde motet oppe og bidra til sosial tilhørighet. Likemannsarbeidet er mer enn å lytte og opptre som et medmenneske, være til for noen og bidra 16 Ragnar Imset Fradragsrett for gaver til LNT Etter søknad til Oslo Likningskontor er LNT nå godkjent for at det kan kreves fradrag for gaver til LNT etter skattelovens I henhold til bestemmelsene kan fradrag kreves dersom gaven utgjør minst kr. 500 i det år gaven er gitt. Maksimalt fradrag etter denne bestemmelsen er kr Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, så kan du benytte bankkonto Vår adresse er Pb. 6727, Etterstad, 0609 Oslo, LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til skattedirektoratet, og giver vil motta en oppgave der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen!

17 urs 27. og 28. oktober 2007 med støtte og hjelp. For å få til et godt besøk og en nyttig samtale kan det være en god idé å ha med kaffe og kake. Det letter stemningen og det er lettere å komme i gang med en samtale. For å få til en litt dypere samtale er det nok ofte bedre å møtes i pasientens hjem. En likemann forstår pasientens problemer fra innsiden. Man skal lytte til de problemer pasienten opplever. Ofte vil det være klokt også å fokusere på muligheter og ressurser som foreligger for å angripe situasjonen på en ny måte og for å sette mot i pasienten. Likemannen skal aldri uttale seg om medisinske spørsmål. Det er det legene og sykepleierne som skal ta seg av. Likemannsarbeidets magi M Møte mellom likemann og pasient A Ansvar for å møte den andre som et medmenneske, vise respekt og være redelig og pålitelig. G Grenser er til både for likemannen og pasienten. Ikke alltid er de like lette å trekke og vi kjenner ikke alle grensene våre før vi allerede har trådt over dem. I Interesse er helt avgjørende for likemannsarbeidet. Ekte interesse av å bruke egne erfaringer på en god måte. Mer enn noe er det én etisk leveregel du skal leve etter som likemann: Kravet om å vise den andre respekt! Sorg/Sorgarbeid Sorg kan f. eks. være å miste noe uerstattelig, oppleve maktesløshet, føle seg alene selv midt blant andre mennesker eller føle at deler av livet har gått tapt. Sorgarbeid er å arbeide med sorgen på en måte som gjør det mulig å akseptere at noe har gått tapt. Samtidig kan andre ting vokse frem. «Carpe diem». Det å gripe mulighetene kan være et grunnleggende arbeid når vi skal bistå noen til å komme gjennom sorgen og litt om litt se forbi den og inn i livet på nytt. Når det gjelder besøkerens rolle i sorgarbeidet, er det viktigste å bry seg på en medmenneskelig måte, lytte og være tilstede. Bennedichte er flink til å få med alle i diskusjoner og meningsutvekslinger. Hun har hele tiden kontakt med alle deltakerne, og etter to dager med intens jobbing, var alle enige om at det hadde vært både nyttig og hyggelig. Eva Nybro Johnsrud 17

18 Markering av Donor Day I forbindelse med markeringen av Donordagen 13. oktober var det stort fokus på organdonasjon. Helseminister Sylvia Brustad var i flere medier, blant annet i NRK Dagsrevyen, og snakket om den satsing som regjeringen nå vil gjøre for å øke antall transplantasjoner. Det var stands med utdeling av brosjyrer og flygeblader i regi av Stiftelsen Organdonasjon flere steder i Oslo, og LNTs representanter på stand på Egertorget kunne melde om mye besøk og mange og positive tilbakemeldinger. I tillegg var det i de store byene kampanje med plakater på trikker og busser. LNTs fylkeslag var meget aktive denne dagen, og nesten alle fylkeslag hadde aktiviteter. Ved gjennomgangen på Representantskapsmøte var det morsomt å høre hva de hadde fått til. Det ble vist til stands både to og tre steder i enkelte fylker. I forhold til fjoråret, da mange sto på sykehuset, hadde de aller fleste denne gang hatt stand på ulike kjøpesentre. Konklusjonene var at dette nytter. Det ble vist til hjertelig mottakelse, og stor interesse for donorkort. Det var noe ulike erfaringer med pressemeldinger til lokalpressen. Noen hadde fått flere oppslag, mens andre ikke hadde vært interessert. På forhånd hadde LNT sendt ut materiell til alle fylkelagene med bl a plakater, flygeblad og donorbrosjyrer fra Stiftelsen Organdonasjon. Egertorget i Oslo Deltagere på stand en i Rogaland 18

19 Donor Day i Trondheim Så har vi også i LNT Sør-Trøndelag markert Donor Day. Beklageligvis i seneste laget, men akkurat i rett tid. Studentene ved universitetet i Trondheim formelig hungret etter å få tak i Donorkortet. Vi holdt til på NTNU avd. Dragvoll, fikk sette opp vår stand i hovedgata inne i sentralbygningen. Vi hadde jevn pågang hele dagen. Det mest gledelige var at de fleste studentene hadde tatt sin beslutning som potensiell donor, men visste ikke hvor de skulle få tak i donorkortet. Vi tror beslutningen skyldes kampanjen Stiftelsen Organdonasjon hadde forrige uke med plakater i alle byens busser. De fleste hadde Fra LNT Sør-Trøndelags stand på NTNU. også sett Dok 2-programmet på TV. For oss i LNT Sør-Tr.lag var dette en svært givende dag hvor vi føler at vi har fått noe igjen for nedlagt arbeid. Med hilsen LNT Sør-Trøndelag v/ Arild i Trondheimen 19

20 Gode nyheter fra regjeringen 20 Regjeringen har i statsråd den 21. september gjort noen vedtak som kan få stor betydning for nyrepasienter og transplanterte. Dersom de tiltakene som ble vedtatt følges opp i helsevesenet, og tilstrekkelig midler bevilges, er dette et viktig gjennombrudd for organtransplantasjon i Norge. Regjeringen vil arbeide for at antall organdonasjoner øker, slik at flere mennesker kan få et tilbud om livreddende transplantasjon. Målsettingen er å øke antall donasjoner til 30 per million innbyggere årlig. Dette er en offensiv målsetting, når man vet at det i 2006 var 16,9 donasjoner per million innbyggere i Norge. Men det er ikke umulig å øke dette tallet drastisk, Spania hadde 35 allerede i Kanskje burde regjeringen ha satt et årstall for når denne målsettingen skal nås, slik at det ble lettere å vurdere måloppnåelsen? De tiltakene som regjeringen lanserer er følgende: Nasjonal koordinator for organdonasjon skal styrkes. Funksjonen skal styrkes med tilstrekkelig kompetanse og mandat, og tildeles større ressurser. Gaver til LNTs Forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727, Etterstad, 0609 OSLO - Bankgiro: Donorsykehusene, som skal identifisere og preservere organer, skal fra 2008 få en refusjonsordning som gjør at de får betalt for dette arbeidet på en konkret måte. Donoransvarlige leger ved landets seks universitetssykehus frikjøpes på deltid, slik at organdonasjon blir en integrert del av intensivavdelingenes ordinære oppgaver. En handlingsplan for nyresvikt skal utarbeides, både for forebygging og behandling. Planen skal også innbefatte utredning av levende giver av nyre, og søke å opprettholde andelen levende giver på 40 prosent av alle nyretransplantasjoner. Helsepersonell skal sikres en faglig opplæring, spesielt i kommunikasjon med pårørende. Dette har betydning for å øke antallet som sier ja til organdonasjon. Opplysningsarbeid ovenfor befolkningen styrkes ved at Stiftelsen Organdonasjon tildeles ekstraordinære kroner i Rikshospitalets transplantasjonskapasitet skal utredes av en departementsforankret arbeidsgruppe, for å sikre at tilgjengelige organer ikke avvises for transplantasjon. Europeiske donorkort blir implementert når dette standardiseres i EU. Det er så langt ikke avklart hvilke helseopplysninger et slikt kort vil inneholde. En hurtigarbeidende arbeidsgruppe bestående av representanter for brukerne, myndighetene og helsepersonell skal gjennomgå tiltakene som nå skal iverksettes. LNT har store forventninger til disse tiltakene. De er i tråd med hva LNT har kjempet for i mange år. De er også et resultat av at LNT og andre pasientorganisasjoner har ført en lang kamp. En stor del av bakgrunnsmaterialet for regjeringens vedtak er utarbeidet av en arbeidsgruppe hvor LNT deltok aktivt. Denne arbeidsgruppen ble opprettet som et konkret resultat av LNTs henvendelse til Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad. Vi føler derfor et spesielt ansvar for å bidra til å sørge for at alle disse gode tiltakene blir satt ut i livet. Statsbudsjettet for 2008 tar opp alle disse sakene. Selv om ikke hver enkelt sak i detaljer er øremerket med kronebeløp, håper vi at de bevilgninger som er foreslått vedtas av Stortinget. Så skal vi, sammen med fagfolkene i helsevesenet og pasientforeningene, følge opp arbeidet for å sikre at tiltakene denne gangen er mer enn prat fra politikere. Kolbjørn Breivik Har du husket å melde adresse-endring Ved eventuell ny adresse meld fra til sekretariatet så fort som mulig. La oss slippe unødvendige kostnader og bruk av tid til å lete etter riktig adresse