Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 8. utgave 2012
Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen er normal. Selv om de to nyrene bare representerer 0,5% av kroppsvekten, er deres funksjon så viktig at 20% av hjertets blodomløp går via nyrene. I løpet av et døgn filtreres 180 liter vann gjennom nyrene 99% av dette transporteres tilbake til blodet. Når nyrene svikter filtreres det ikke lenger 180 liter pr. døgn. Når filtrasjonen synker til under 10 liter får man symptomer på nyresvikt uremi. De fleste nyresykdommene forekommer i en akutt og en kronisk form. Den akutte sykdom blir man ofte helt bra av, mens den kroniske dessverre ofte først merkes når nyrefunksjonen er betydelig redusert. Hvert år er det ca. 500 personer som får behandlingstrengende kronisk nyresvikt i Norge og som må ha dialysebehandling eller nyretransplantasjon. De viktigste nyresykdommene Nefrosklerose er en nyresykdom som skyldes ubehandlet eller for dårlig behandlet høyt blodtrykk, men det kan også skyldes åreforkalkning i blodårene i nyrene. Effektiv behandling av forhøyet blodtrykk i en tidlig fase kan redusere nyreskaden. Nefrosklerose er den hyppigste årsak til nyresvikt i Norge og utgjør omkring en tredjedel av alle som må ha behandling. Glomerulonefritt skyldes forstyrrelser i kroppens immunapparat hvor nyrene skades av unormal aktivitet i pasientens immunsystem. Sykdommen kan sees etter en forutgående halsinfeksjon, men oftest kommer den uten kjent, ytre årsak. Denne sykdommen er den nest hyppigst forekommende. Diabetisk nyresykdom er en kronisk nyresykdom hos pasienter som har hatt diabetes i mange år, gjerne mer enn 10 år. Diabetes er den tredje hyppigste årsaken i Norge til behandlingstrengende nyresvikt Fra 1983 er nyretransplantasjon av og til kombinert med samtidig transplantasjon av bukspyttkjertel (hos yngre personer). Pyelonefritt er en infeksjonssykdom (bakterier som gradvis ødelegger 2
nyrevevet dersom den blir kronisk). Sykdommen kan bli kronisk hvis den ikke behandles godt nok i den akutte fase, eller hvis det er medfødte misdannelser eller stensykdom i urinveiene. Cystenyrer er en arvelig form for nyresykdom der det utvikles væskefylte hulrom i nyrene. Den gir vanligvis nyresvikt først ved 50 års alder. En del andre arvelige nyresykdommer (Alports syndrom, nefronoftise o.a.) forekommer også ikke helt sjelden i Norge. Enkelte andre kroniske sykdommer disponerer også for nyreskade. Dette gjelder blant annet de såkalte bindevevssykdommer, som leddgikt. Enkelte medikamenter kan også skade nyrene. Behandling Ved nyresvikt vil pasienten ofte være plaget av slapphet, tretthet, kløe, kvalme og oppkast. Væske kan samle seg opp i kroppen og gi hodepine, høyt blodtrykk og pustebesvær. Det finnes tre ulike behandlingsformer for kronisk nyresvikt. Hemodialyse, Peritonealdialyse og nyretransplantasjon. Hemodialyse Hemodialyse er en behandling som oftest foregår på sykehuset. Pasienten går vanligvis poliklinisk 2-3 ganger hver uke, 3-5 timer hver gang. Man blir koblet til en dialysemaskin ved at sykepleieren legger inn to kanyler, nåler, i en blodåre på den ene armen. Fra den ene nålen går blodet ut gjennom et slangesystem. Blodet går videre gjennom et filter kunstig nyre på dialysemaskinen og tilbake i kroppen, via den andre nalen. Dette skjer med en viss hastighet kontinuerlig under behandlingstiden. Hos en del pasienter brukes kateter (permanent rør) i en blodåre i stedet for nåler. Under denne behandlingen blir blodet renset og regulert for avfallsstoffer og væske. Det 3
er stadig flere sykehus som nå prøver å legge til rette for hjemme hemodialsye (der det er praktisk mulig). Bilde! Peritonealdialyse CAPD (Posedialyse) Kontinuerlig ambulatorisk peritonealdialyse posedialyse. Pasienten blir lært opp til å gjøre behandlingen selv hjemme. Man er ikke avhengig av sykehuset for å gjøre behandlingen. Pasienten blir fulgt opp med jevnlige kontroller av sykepleier og lege på sykehuset. Ved CAPD blir blodet renset ved hjelp av bukhinnen. Den egner seg godt til dette på grunn av at den inneholder mange blodårer. En spesiell dialysevæske fylles inn i bukhulen via et tynt, mykt kateter som er operert inn på forhånd. Mens dialysevæsken er i bukhulen renses blodet for avfallsstoffer. Etter ca. 6 timer tømmes væsken ut og ny settes inn. Pasienten gjør fire skift i døgnet. Behandlingen legges opp individuelt for hver pasient slik at den skal bli så god som mulig. PD-Nattmaskin Hos stadig flere pasienter kan behandlingen utføres automatisk om natten, ved hjelp av en automatisk PD-maskin. Transplantasjon For de fleste pasienter med kronisk nyresvikt er verken hemodialyse eller CAPD den beste løsningen. I Norge satser man derfor på nyretransplantasjon som en permanent løsning. Før en nyretransplantasjon kan gjennomføres må pasienten igjennom en standard utredning. Hvis utredningen er i orden kan man transplanteres. Det er i prinsippet ingen øvre aldersgrense for transplantasjon i Norge. Det foretas opp mot 300 nyretransplantasjoner pr. år i Norge, alle ved Rikshospitalet i Oslo. Av disse er 40% med nyre fra familiemedlem eller nær venn. For at en transplantasjon skal lykkes er det flere faktorer som spiller inn. Det er blant annet viktig at den tiden giverorganet er uten blodtilførsel ikke blir for lang, og at mottaker ikke har antistoffer mot den nye nyren. Etter transplantasjonen må man ta en del medisiner som hindrer immunforsvaret i å reagere mot transplantatet. Dette er medisiner som må tas så lenge organet fungerer, og de heter: 4
Prednisolon (kortison) CellCept (mykofenolat) Sandimmun Neoral (Cyclosporin A) eller Prograf (tacrolimus) I tillegg er det de siste årene kommet flere andre nye medikamenter som anvendes hos enkelte pasienter; Myfortic (mycofenolat), Rapa - mune (sirolimus), Certican (everolimus) og Advagraf (tacrolimus). Felles for disse medikamentene er at de svekker kroppens motstand mot infeksjoner. Til tross for den medikamentelle behandlingen vil ca. 20% oppleve å få en eller flere akutte avstøtningsreaksjoner. En avstøtningsepisode lar seg som oftest snu med kortison intravenøst, eller andre sterkere immundempende medisiner. Dessverre er det noen som mister den nye nyren og må tilbake i dialyse. De fleste som kommer i en slik situasjon får mulighet til en ny transplantasjon senere. Før utskriving fra Rikshospitalet får man opplæring i de nye medikamentenes virkning og bivirkninger, samt hvordan man kan forebygge enkelte av bivirkningene. Man lærer også om tegn på begynnende avstøtning. I tillegg til det man selv må passe på, blir det hyppige legekontroller for å følge nyrefunksjonen. Man kan (og bør) være fysisk aktiv, og de fleste kan begynne å jobbe igjen etter transplantasjonen. Barn kan fortsette vanlig skolegang og ungdom kan ta seg videre utdanning om de ønsker. Menn kan bli fedre og kvinner kan bli mødre, men det siste må diskuteres med den kontrollerende lege. Bukspyttkjerteltransplantasjon I 1983 begynte man å transplantere bukspyttkjertel (pancreas) i Norge. Dette er et tilbud til enkelte diabetikere under 50 år som også trenger nyretransplantasjon med organ fra avdød giver. Bukspyttkjertelen transplanteres da samtidig med en nyre fra samme giver. Det foretas 5-15 slike transplantasjoner pr. år. Den medikamentelle behandlingen er stort sett den samme som ved nyretransplantasjon, men sykehusoppholdet vil være lenger, da det er en større påkjenning å få transplantert to organer i stedet for ett. Dersom bukspyttkjertelen fungerer som den skal etter transplantasjon, vil blodsukkeret bli normalt og videre insulinbehandling blir unødvendig. Scandiatransplant For å øke tilgangen på organer fra avdøde personer ble det i 1969 5
opprettet et samarbeid mellom Danmark, Finland, Sverige og Norge Scandiatransplant støttet av Nordisk råd. De aller fleste organene blir brukt innenlands, men det er regler for utveksling over grensene. Man må sende nyrer til andre land dersom de har vevstype som passer til pasienter med antistoffer, eller hvis det finnes en mottaker som er helt vevsforlikelig med giver. En slik utveksling virker til alles fordel. Opprettelsen av Scandiatransplant har vært en av grunnene til at Norden har det best utviklede transplantasjonsapparatet i verden. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT ble stiftet i Trondheim 9. mai 1981. Vi er en idealistisk organisasjon som arbeider for å ivareta uremi-/dialysepasienters og organtransplantertes spesielle interesser, samt bidra til forebygging av organsvikt. Mye av dette handler om informasjon og omsorg. LNT har også en gruppe medlemmer som er levertransplanterte. Ved utgangen av 2012 hadde LNT ca. 3000 medlemmer. Medlemsbladet LNT-nytt Hovedkontakten med medlemmene skjer gjennom medlemsbladet LNT-nytt. Bladet sendes til alle medlemmer fire ganger i året, og bringer aktuelt stoff om foreningen, medisinsk nytt m.m. I tillegg har foreningen flere informasjonshefter og medisinkort som er gratis for alle medlemmer. Informasjon om LNT kan også fås ved å gå inn på våre hjemmesider: www.lnt.no Fylkeslag LNT har ved utgangen av 2012 15 fylkeslag, 2 lokallag og kontaktperson i Sogn og Fjordane. Ved siden av medlemsbladet er fylkes- 6
lagene LNTs viktigste kontakt med det enkelte medlem. Fylkeslagene sørger for aktiviteter lokalt ved å arrangere medlemsmøter, temakvelder, studieringer m.m. Besøkstjenesten LNT har en egen besøkstjeneste som består av en gruppe nyretransplanterte, donorer og pårørende. Besøkerne har selv vært gjennom dialyse og/eller transplantasjon, eller har som pårørende fulgt noen gjennom sykdomsperioden. Besøkstjenesten er ingen erstatning for helsevesenet, men et supplement lyttende medmennesker med egne erfaringer. Alle i Besøkstjenesten har taushetsplikt. Ved utgangen av 2012 driver LNT Besøkstjeneste i 12 av 15 fylkeslag: Oslo/Akershus, Østfold, Hedmark, Buskerud, Telemark, Aust- og Vest-Agder, Rogaland, Hordaland, Møre og Romsdal, Sør-Trøndelag, Nord-Trøndelag og Nordland. Oversikt over kontaktpersoner for Besøkstjenesten finnes på våre hjemmesider: www.lnt.no og i medlemsbladet LNT-nytt. Samarbeid med andre organisasjoner LNT er medlem av Nyresykes Nordiske samarbeidsorgan NNS, et samarbeidsforum for nordiske pasientforeninger, samt av CEAPIR, som er den europeiske sammenslutningen. LNT er også medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO, Studieforbundet FUNKIS og ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. I tillegg har vi vært med på å starte Stiftelsen Organdonasjon. Eget forskningsfond LNT har opprettet et eget forskningsfond Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon som ble godkjent i 1993. Fondet har som formål å styrke kunnskapene om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppenes livssituasjon. Personlige bidrag til forskningsfondet gir skattefradrag. Organdonasjon LNT er en av foreningene som står bak dannelsen av Stiftelsen Organdonasjon. LNT arbeider aktivt gjennom Stiftelsen Organdonasjon for å øke tilgangen på organer for transplantasjon. En økt bevissthet i befolkningen og blant helsepersonell om muligheten for organdonasjon er nødvendig for at flere skal få tilbud om transplantasjon. 7
Den 19. mars 2002 lanserte Stiftelsen Organdonasjon sammen med helseminister Dagfinn Høybråten brosjyren Organdonasjon ta stilling nå, med donorkort. Det var første gang et slikt kort ble tilbudt i Norge. Brosjyren er senere kommet i nytt opplag og med ny layout. Her gis alle anledning til å ta stilling til om de er villige til å gi bort sine organer, hvis det skulle bli aktuelt, ved å fylle ut og undertegne kortet. I tillegg bes man påføre navn og telefonnummer til to av de nærmeste pårørende som man har informert om sin beslutning. Det er nemlig de pårørende som må gi endelig tillatelse til donasjon etter at den potensielle donor er gått bort. Kortet skal bevares i lommeboken og gir ved bl.a. ulykker helsepersonell muligheten til raskt å komme i kontakt med pårørende. Donorkortet kan fås ved alle apotek i landet og ved enkelte legekontor, eller kan bestilles hos Stiftelsen Organdonasjon på telefon 21 04 34 00 eller pr. e-post: post@organdonasjon.no Donorkortet kan også skrives ut direkte fra Stiftelsens hjemmesider: www.organdonasjon.no eller lastes ned som app til din smarttelefon. Foreningen takker sykepleierne Eva Sande og Aslaug Sødal Myrseth og prof. dr.med. Per Fauchald for faglige bidrag med opprinnelig brosjyre, samt dr.med. Anders Hartmann og dr.med. Karsten Midtvedt for redigering av brosjyren i 2008. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etg. Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon: 23 05 45 50 Telefaks: 23 05 45 51 E-post: post@lnt.no www.lnt.no Bankgiro: 8230.06.01398 Bli medlem! Jo flere vi er desto større gjennomslagskraft har vi!