Norsk Elektronisk Albueregister Brukermanual - sekretær Versjon: 1.1 (14.03.2019)
Innhold Pålogging i Albueregisteret... 1 Opprettelse av pasient ved innkalling til operasjon... 3 Manuell registrering av pasient utfylt spørreskjema (PROM)... 5 Informasjonsbrev og samtykkeskjema... 7 Papirversjon av skjema tilknyttet registeret... 8 Opprettelse av brukerkonto (gjøres kun en gang)... 9 Kontaktpersoner... 12
Pålogging i Albueregisteret Pålogging gjøres fra en datamaskin tilknyttet sykehusnettet. Ved førstegangs pålogging må du opprette en brukerkonto på Helseregister.no, se «Opprettelse av brukerkonto» på side 6. Ved senere pålogging i registeret gjør du følgende: 1. Åpne startsiden til MRS Medisinsk registreringssystem: https://mrs.nhn.no/ Vi anbefaler at du legger inn adressen til Albueregisteret som snarvei i «min verktøykasse» på sykehusets intranettside. Da blir det lettere å finne fram til startsiden. 2. Klikk på «Norsk Elektronisk Albueregister» 3. Skriv inn ditt brukernavn og passord og klikk deretter på «Logg på» Brukernavn og passord er det som du valgte da du opprettet brukerkonto på Helseregister.no. 1
4. Velg avdeling: «Ditt lokale sykehus», og rolle: Behandler 2
Opprettelse av pasient ved innkalling til operasjon Alle pasienter 1. Legg inn pasientens fødselsnummer (11 sifre) i søkeboksen «pasientsøk» øverst til høyre og trykk deretter på forstørrelsesglasset 2. Pasient og pasientopplysninger kommer opp i nytt bilde. 3. Klikk på «Opprett nytt skjema: Operasjon». 3
4. Du vil nå få opp skjembildet som vist under. Trykk på «Tilbake til pasientsiden» øverst i venstre hjørnet. 5. Pasienten vil nå automatisk få tilsendt spørreskjema til sin digitale postkasse og du kan logge ut øverst i høyre hjørnet. 4
Manuell registrering av pasient utfylt spørreskjema (PROM) Pasienter som ikke har mulighet for å besvare spørreskjemaundersøkelsen elektronisk får utlevert papirutgave av skjemaene. Ferdig utfylte skjema registreres på følgende vis: 1. Søk opp pasienten i registeret ved å legge inn personnummeret til pasienten i søkeboksen øverst til høyre. Klikk på forstørrelsesglasset. 2. Klikk på følgende figur i menylinjen til høyre 3. Scroll deg ned til aktuelle skjema (Baseline, Avsluttende kontroll eller 1 år postoperativt). Klikk på «Ikke send varsel til pasienten om denne bestillingen og returner med en engangskode», og deretter på «bestill». 5
4. Du vil få opp et nytt bilde med en engangskode. Marker koden og kopier denne ved å høyreklikke på musen og velge kopier, eller ved å bruke tastaturet: Ctrl + C. Klikk deretter på URL: adressen 5. Følgende bilde dukker opp: Fyll inn pasientens fødselsdato og lim inn engangskode oppgitt i forrige runde. Klikk på logg inn. 6. Fyll inn pasientens fødselsdato og lim inn engangskode oppgitt i forrige runde. Klikk på logg inn. 7. Følg anvisningene og fullfør plotting av PROM data fra pasientens besvarelse på papir. Klikk på «Levere skjema» når alle obligatoriske spørsmål er besvart (skjemaet merkes med grønt). 6
Informasjonsbrev og samtykkeskjema Informasjonsbrev med samtykkeskjema legges ved innkallingsbrevet som sendes til pasienten i brevform. Skjemaene ligger bakerst som vedlegg til denne brukermanualen, men kan også lastes ned på KTAK sin hjemmeside, se s. 6. OBS! Vær oppmerksom på at det finnes fire utgaver av disse brevene: 1. Forespørsel om deltakelse, voksne 2. Forespørsel om deltakelse til pårørende av barn/unge < 16 år 3. Informasjonsskriv til barn/unge 12-16 år 4. Informasjonsskriv til barn < 12 år 7
Papirversjon av skjema tilknyttet registeret Informasjonsskriv med samtykke, samt notatark for registrering av operasjonsdata, postoperativkontroll og PROM skjema kan lastes ned på: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionaletjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-albuekirurgi-ktak/norsk-elektronisk-albueregister eller på: www.ktak.no Klikk på teksten «Norsk Elektronisk Albueregister» for å finne frem til skjemaene. Ved å klikke deg inn på disse lenkene vil du også kunne laste ned følgende brukermanualer: 1. Brukermanual, sekretær 2. Brukermanual, etablering 3. Brukermanual, registrering 8
Opprettelse av brukerkonto (gjøres kun en gang) Alle som skal ha tilgang til Albueregisteret må søke om opprettelse av brukerkonto via https://helseregister.no. Dette gjøres kun en gang, før førstegangs innlogging. Følg den beskrevne fremgangsmåten: 1. Klikk på «Ny bruker» under «Logg inn» til venstre på startsiden. 2. Fyll ut feltene i skjemaet «Ny bruker» for å bestille konto. Klikk på «Send skjema». Brukernavnet kan være det samme som brukes ved innlogging på sykehusets PC NB! Husk å fylle inn navn både på HF og sykehus, e-postadressen på jobb og et mobilnummer som kan brukes i forbindelse med SMS-passord for pålogging. 9
3. Når brukersøknad er sendt og godkjent av registerkoordinator vil du motta et passord på SMS. Passordet brukes ved førstegangs pålogging sammen med brukernavnet du valgt deg når du søkte om å bli «Ny bruker». 4. Du vil nå bli bedt om å bytte passord. Passordet må bestå av minimum 7 tegn og inneholde minste 1 liten og 1 stor bokstav. Klikk på «Oppdater» når oppgaven er utført. Du kan endre passordet på https://helseregister.no via "Min side". 5. Du har nå opprettet deg et brukernavn og passord for videre innlogging og registrering i Albueregisteret (se s. 8). 10
Ta kontakt med registerkoordinator på e-post eller telefon dersom det oppstår problemer med å få brukertilgang, se s. 10. Hvilken tilgang du har vil være synlig under "Mine Prosjekter" i portalen Helseregister.no. Glemt passord til helseregister.no? Dersom du glemmer ditt passord til helseregister.no går du inn på https://helseregister.no/. Trykk «Glemt passord» under påloggingsboksen (evt. https://helseregister.no/portal/public/newpassword.aspx).tast inn ditt brukernavn og trykk «Send». Etter kort tid mottar du nytt passord til helseregister.no på din registrerte e- postadresse. 11
Kontaktpersoner Registerkoordinator Helle Sundnes Reiten, spesialfysioterapeut M.Sc. E-post: hellsu@ous-hf.no Tlf: 980 93 307 (tirsdag og onsdag kl. 08:00 15:15) Registerleder Stein Tyrdal, overlege, dr. med. E-post: USXTTY@ous-hf.no Hjemmeside: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionaletjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-albuekirurgi-ktak/norsk-elektronisk-albueregister Postadresse: Oslo universitetssykehus HF, Ullevål sykehus Nasjonal kompetansetjeneste for albuekirurgi (KTAK) OUSHF PB KTAK, 4956 Nydalen Besøksadresse: Ullevål sykehus Bygg 72, 2- etasje Kirkeveien 166 0450 Oslo Support Norsk Helsenett (NHN): Skulle det oppstå problemer med registreringen på Norsk elektronisk albueregister ber vi deg sjekke "Norsk Helsenett driftsmeldinger" på https://mrs.nhn.no/. Her varsles det om planlagt arbeid og andre forhold som kan skape ustabilitet og/eller nedetid på registerplattformen. Har du problemer som ikke er meldt på nettsiden, ta kontakt med NHN kundesenter: Døgnåpen tlf: 02017, e-post: https://mrs.nhn.no 12
FORESPØRSEL OM DELTAKELSE I ET FORSKNINGS- OG KVALITETSREGISTER NORSK ELEKTRONISK ALBUEREGISTER BAKGRUNN OG HENSIKT Dette er et spørsmål til deg om å delta i forsknings- og kvalitetsregisteret «Norsk elektronisk albueregister» (Albueregisteret). Albueregisteret har som formål å bidra til en kontinuerlig forbedring av behandling og diagnostikk av albuepasientene i Norge. Anonymiserte opplysninger vil bli brukt til undervisning og opplæring av helsepersonell, i registerets årlige rapporter og i vitenskapelige studier publisert i fagtidsskrift. Ansvarlig for registeret er Oslo universitetssykehus, ortopedisk avdeling, Ullevål. HVA INNEBÆRER DELTAKELSE I ALBUEREGISTERET? Albueregisteret vil innhente og lagre opplysninger om deg og dine albueplager i et register. Opplysningene som vil bli registrert er navn og fødselsnummer, samt detaljer rundt utredning, diagnose, operasjon og resultat. Informasjonen vil bli samlet inn av behandlende lege i forbindelse med operasjon og når du er inne til poliklinisk konsultasjon. Dette vil ikke medføre avvik fra ordinær behandling. I tillegg ønsker vi å registrere din opplevelse av helse og sykdom, samt tilfredshet med behandlingen. Du vil derfor bli bedt om å fylle ut to spørreskjemaer; i forkant av operasjon, ved avsluttende kontroll og ett år etter operasjonen. Spørreskjemaene du blir bedt om å besvare heter Kvikk-DASH og EQ-5D. Kvikk-DASH benyttes for å kartlegge symptomer i arm/skulder/hånd og din evne til å utføre visse aktiviteter, mens EQ-5D stiller spørsmål om din generelle helse. Noen ganger kan det være ønskelig å kontakte deg for oppfølgingsspørsmål og/eller innhente opplysninger om behandling og oppfølging fra din journal. Vi ber om tillatelse til å gjøre dette. SAMMENSTILLING MED ANDRE REGISTRE For å kunne utføre enkelte analyser kan det være aktuelt å sammenstille data fra Albueregisteret med opplysninger fra Folkeregisteret for verifikasjon av pasientidentitet, Frakturregisteret, Proteseregisteret og Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) for å kartlegge sykdomsforløp. MULIGE FORDELER OG ULEMPER Din deltagelse vil komme fremtidige pasienter til gode da registeret vil bidra til ny og nyttig kunnskap om albueplager i befolkningen, og gi grunnlag for å heve kvaliteten på den kirurgiske behandlingen. Det medfører ingen ulemper for deg å delta i registeret. Norsk elektronisk albueregister, 03.01.18, versjon 1
FRIVILLIG DELTAKELSE OG MULIGHET FOR Å TREKKE SITT SAMTYKKE Det er frivillig å delta i Albueregisteret. Dersom du ønsker å delta, undertegner du samtykkeerklæringen nederst på siden. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Ved behandling i strid med reglene har du rett til å klage saken inn til Datatilsynet. Du kan evt. ta kontakt med personvernombudet ved Oslo universitetssykehus på e-post: personvern@ous-hf.no. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte Albueregisteret v/sekretær på Oslo universitetssykehus, Ortopedisk klinikk, telefon 22 11 72 30 mellom kl. 8.30 og kl. 11.30, evt. kan du sende e-post til ouspbpostopk@ous-hf.no. Husk å oppgi at henvendelsen gjelder «Nasjonalt elektronisk albueregister» HVA SKJER MED INFORMASJONEN OM DEG? Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med registeret. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, og du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de registrerte opplysningene. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennelige opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun autorisert personell knyttet til registeret som har adgang til navnelisten og som vil kunne finne tilbake til deg. Alle opplysninger vil bli behandlet konfidensielt og er sikret mot innsyn fra uvedkommende. Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av Albueregisteret og at opplysningene om deg blir behandlet på en sikker måte. Registerets varighet vil være permanent. SAMTYKKE TIL DELTAKELSE I NORSK ELEKTRONISK ALBUEREGISTER JEG ER VILLIG TIL Å DELTA I PROSJEKTET Sted og dato Deltakers signatur Deltakers navn med trykte bokstaver Norsk elektronisk albueregister, 03.01.18, versjon 1
FORESPØRSEL OM DELTAKELSE I FORSKNINGS- OG KVALITETSREGISTER TIL FORESATTE AV BARN/UNGDOM NORSK ELEKTRONISK ALBUEREGISTER BAKGRUNN OG HENSIKT Dette er et spørsmål til deg som foresatt om å la ditt mindreårige barn (< 16 år) delta i forsknings- og kvalitetsregisteret «Norsk elektronisk albueregister» (Albueregisteret). Albueregisteret har som formål å bidra til en kontinuerlig forbedring av behandling og diagnostikk av albuepasientene i Norge. Anonymiserte opplysninger vil bli brukt til undervisning og opplæring av helsepersonell, i registerets årlige rapporter og i vitenskapelige studier publisert i fagtidsskrift. Ansvarlig for registeret er Oslo universitetssykehus, ortopedisk avdeling, Ullevål. HVA INNEBÆRER DELTAKELSE I REGISTERET? Albueregisteret vil innhente og lagre opplysninger om ditt barns albueplager i et register. Opplysningene som vil bli registrert er navn og fødselsnummer, samt detaljer rundt utredning, diagnose, operasjon og resultat. Informasjonen vil bli samlet inn av behandlende lege i forbindelse med operasjon eller når du er inne til poliklinisk konsultasjon. Dette vil ikke medføre avvik fra ordinær behandling. I tillegg ønsker vi å registrere ditt barns opplevelse av helse og sykdom, samt tilfredshet med behandlingen. Du vil derfor, i samarbeid med barnet ditt, bli bedt om å fylle ut et spørreskjema; i forkant av operasjon, ved avsluttende kontroll og ett år etter operasjonen. Spørreskjemaet dere blir bedt om å besvare heter Kvikk-DASH. Kvikk-DASH benyttes for å kartlegge symptomer i arm/skulder/hånd og barnets evne til å utføre visse aktiviteter. Noen ganger kan det være ønskelig å kontakte deg for oppfølgingsspørsmål og/eller innhente opplysninger om behandling og oppfølging fra ditt barns journal. Vi ber om tillatelse til å gjøre dette. SAMMENSTILLING MED ANDRE REGISTRE For å kunne utføre enkelte analyser kan det være aktuelt å sammenstille data fra Albueregisteret med opplysninger fra Folkeregisteret for verifikasjon av pasientidentitet, Frakturregisteret, Proteseregisteret og Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) for å kartlegge sykdomsforløp. MULIGE FORDELER OG ULEMPER Ditt barns deltagelse vil komme fremtidige pasienter til gode da registeret vil bidra til ny og nyttig kunnskap om albueplager i befolkningen, og gi grunnlag for å heve kvaliteten på den kirurgiske behandlingen. Det medfører ingen ulemper for barnet å delta i registeret. Norsk elektronisk albueregister, 03.01.18, versjon 1
FRIVILLIG DELTAKELSE OG MULIGHET FOR Å TREKKE SITT SAMTYKKE Det er frivillig å delta i Albueregisteret. Dersom du ønsker å la barnet ditt delta, undertegner du samtykkeerklæringen på siste side. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for den videre behandlingen av barnet ditt. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Ved behandling i strid med reglene har du rett til å klage saken inn til Datatilsynet. Du kan evt. ta kontakt med personvernombudet ved Oslo universitetssykehus på e-post: personvern@ous-hf.no. Det vil bli bedt om et nytt samtykke når barnet har fylt 16 år. Dersom du senere ønsker å trekke barnet ditt fra registeret eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte albueregisteret v/sekretær på Oslo universitetssykehus, Ortopedisk klinikk, telefon 22 11 72 30 mellom kl. 8.30 og kl. 11.30, evt. kan du sende e-post til ouspbpostopk@ous-hf.no. Husk å oppgi at henvendelsen gjelder «Nasjonalt elektronisk albueregister» HVA SKJER MED PRØVENE OG INFORMASJONEN OM DEG? Informasjonen som registreres om barnet ditt skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med registeret. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert og du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de registrerte opplysningene. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennelige opplysninger. En kode knytter barnet ditt og opplysningene om han/henne gjennom en navneliste. Det er kun autorisert personell knyttet til registeret som har adgang til navnelisten og som vil kunne finne tilbake til barnet. Alle opplysninger vil bli behandlet konfidensielt og er sikret mot innsyn fra uvedkommende. Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av albueregisteret og at opplysninger om deg blir behandlet på en sikker måte. Registerets varighet vil være permanent. Norsk elektronisk albueregister, 03.01.18, versjon 1
SAMTYKKE TIL DELTAKELSE I NORSK ELEKTRONISK ALBUEREGISTER JEG ER VILLIG TIL Å DELTA I PROSJEKTET Som foresatte til (Fullt navn) samtykker vi til at hun/han kan delta i prosjektet Sted og dato Foresattes signatur Foresattes navn med trykte bokstaver Sted og dato Foresattes signatur Foresattes navn med trykte bokstaver Norsk elektronisk albueregister, 03.01.18, versjon 1
INFORMASJON TIL BARN MELLOM 12-16 ÅR Albueregisteret HVORFOR BLIR DU SPURT OM Å VÆRE MED? Vi ønsker å lagre opplysninger om albuene dine slik at både leger og andre fagfolk bli enda flinkere til å hjelpe barn som har vonde albuer. HVA VIL SKJE DERSOM DU DELTAR? Dersom du sier ja til å delta gir du oss lov til å samle opplysninger om deg, din operasjon og den behandlingen du har fått i Albueregisteret. Etter operasjonen vil vi spørre deg hvordan du har det. Når du er på sykehuset og blir undersøkt, vil legen din passe på at de riktige opplysningene blir samlet inn. Det er bare noen få som jobber på sykehuset som får lov å se disse opplysningene. Vi vil gjerne vite hvordan du opplever plagene dine. Det er derfor fint om du vil fylle ut et spørreskjema før og etter operasjonen. Dette gjør du i samarbeid med en voksen. Det er ikke vondt eller ubehagelig å delta. HVA VIL SKJE DERSOM DU IKKE DELTAR Det er helt frivillig å delta i Albueregisteret. Om du sier nei, får du den samme gode behandlingen av albueplagene dine. Norsk Elektronisk Albueregister, 03.01.18, versjon 1
INFORMASJON TIL BARN UNDER 12 ÅR Albueregisteret HVORFOR BLIR DU SPURT OM Å VÆRE MED? Vi ønsker å lagre opplysninger om albuene dine slik at både leger og andre fagfolk bli enda flinkere til å hjelpe barn som har vonde albuer. HVA VIL SKJE DERSOM DU DELTAR? Dersom du sier ja til å delta gir du oss lov til å samle opplysninger om deg, din operasjon og den behandlingen du har fått i Albueregisteret. Etter operasjonen vil vi spørre deg hvordan du har det. Når du er på sykehuset og blir undersøkt, vil legen din passe på at de riktige opplysningene blir samlet inn. Det er bare noen få som jobber på sykehuset som får lov å se disse opplysningene. Det er ikke vondt eller ubehagelig å delta. HVA VIL SKJE DERSOM DU IKKE DELTAR Det er helt frivillig å delta i Albueregisteret. Om du sier nei, får du den samme gode behandlingen av albueplagene dine. Norsk Elektronisk Albueregister, 03.01.18, versjon 1