IS-0480 Pakkeforløp for testikkelkreft Pakkeforløp for testikkelkreft 1
Heftets tittel: Pakkeforløp for testikkelkreft Utgitt: 03/2015 Bestillingsnummer: IS-0480 ISBN-nr. 978-82-8081-371-8 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Versjon: 2 2 Pakkeforløp for testikkelkreft
FORORD I Nasjonal kreftstrategi 2013 2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for testikkelkreft innføres fra 1. mai 2015. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for testikkelkreft 3
INNHOLD FORORD --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR TESTIKKELKREFT --------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.1 Generelt om testikkelkreft ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av testikkelkreft --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.3 Forløpskoordinering ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 6 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1.5 Informasjon og dialog med pasienten ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 6 1.6 Flytskjema ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 7 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR TESTIKKELKREFT ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 8 2.1 Risikogrupper --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 2.2 Mistanke ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 2.2.1 Filterfunksjon ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 2.3 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp ---------------------------------------------- 8 2.4 Henvisning til pakkeforløp ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 8 2.5 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 9 2.6 Informasjon og dialog med pasienten ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 9 2.7 Ansvarlig for henvisning ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 9 2.8 Registrering ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 2.9 Forløpstid -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 9 3 UTREDNING --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 3.1 Utredning -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 3.3 Støttebehandling og sykepleie ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 10 3.4 Informasjon og dialog med pasienten ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 10 3.5 Beslutning om behandling ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 10 3.6 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 3.7 Registrering ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 3.8 Forløpstid -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11 4 Pakkeforløp for testikkelkreft
4 INITIAL BEHANDLING AV TESTIKKELKREFT -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 4.1.1 Primær behandling -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 4.1.2 Adjuvant behandling ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 12 4.2 Hyppigst oppståtte komplikasjoner ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 12 4.3 Støttebehandling og sykepleie ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 4.4 Rehabilitering ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 4.5 Informasjon og dialog med pasienten ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 13 4.6 Beslutning ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 4.7 Ansvarlig --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 4.8 Registrering ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 4.9 Forløpstid -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14 5 OPPFØLGING OG KONTROLL ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 5.1 Kontroll -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 5.2 Ansvarlig ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 15 5.3 Håndtering av tilbakefall ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 15 5.4 Informasjon og dialog med pasienten ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 15 6 FORLØPSTIDER ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 16 7 REGISTRERING ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 7.1 Pakkeforløp start ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 7.2 Utredning start -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 7.3 Biopsi --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 7.4 Overføring til annet helseforetak/sykehus ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 17 7.5 Beslutning ved initial behandling ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 17 7.6 Behandling start --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18 7.7 Pakkeforløp slutt ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 18 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19 Pakkeforløp for testikkelkreft 5
1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR TESTIKKELKREFT 1.1 Generelt om testikkelkreft Det diagnostiseres årlig rundt 300 nye tilfeller av testikkelkreft i Norge. Dette er den hyppigste kreftformen hos yngre menn. Median alder ved diagnose er 28 29 år for non-seminom og 35 år for seminom. Ved lokalisert sykdom er femårs relativ overlevelse 98 99 prosent. Ved spredning av sykdommen er overlevelsen 95 prosent. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av testikkelkreft Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av testikkelkreft utgis av Helsedirektoratet. Oppdatert versjon finnes på Helsedirektoratets nettsider. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. Forløpskoordinator skal sørge for effektiv overgang mellom Urologisk og Onkologisk avdeling, samt ivareta god samhandling med for eksempel Radiologisk avdeling og Avdeling for patologi. 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Alle sykehus som behandler testikkelkreft bør ha etablert regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. Pasienter med behov for multidisiplinært behandlingsopplegg skal diskuteres ved tverrfaglig møte, der minimum urolog, onkolog, radiolog og forløpskoordinator deltar. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. 6 Pakkeforløp for testikkelkreft
1.6 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege Begrunnet mistanke: Henvisning til Urologisk avdeling Annen lege Urologisk avdeling: Klinisk undersøkelse Ultralyd av testikler Blodprøver med tumormarkører Tilbud om deponering av sæd Tilbud om testikkelprotese Utdredning CT thorax, abdomen, bekken Orkiektomi, eventuelt kontralateral biopsi Henvisning Onkologisk avdeling Vurdering av histologi Behandling Onkologisk avdeling: Oppstart behandling, adjuvant kjemoterapi, surveillance eller beslutning om ny staging prosedyre Testikkelkreft med spredning: Evaluering av behandling og eventuelt supplerende behandling Oppfølgning og kontroll Oppfølgning Onkologisk avdeling Pakkeforløp for testikkelkreft 7
2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR TESTIKKELKREFT 2.1 Risikogrupper Årsaken til testikkelkreft er til dels ukjent. Sannsynligvis utvikles alle tilfeller av kreft i testikkelen fra pre-maligne forandringer i form av carcinoma in situ (CIS). De første anlegg til CIS er sannsynligvis betinget av både genetisk disponering hos fosteret og påvirkninger av den gravide som hemmer fosterets tidlige utvikling av testikler og differensiering av gonocytter. Blant mistenkte eksterne faktorer er hormonforstyrrende stoffer, spesielt de som har antiandrogen effekt. Risikofaktorer for testikkelkreft er: Kontralateral testikkelkreft Atrofisk testikkel mindre enn 12 ml Manglende descens/kryptorkisme, der en eller begge testikler ikke ligger i pungen Kreft i testikkelen hos førstegradsslektninger Infertilitet 2.2 Mistanke Tumor i testikkel eller forstørret testikkel uten infeksjonstegn Mistenkt epididymitt/orkitt og fortsatt symptomer ved kontroll etter 3 uker 2.2.1 Filterfunksjon Klinisk undersøkelse av pasienten, med grundig klinisk undersøkelse av skrotum. Eventuelt blodprøver inkludert humant choriongonadotropin (hcg) og alfaføtoprotein (AFP). Negativ hcg eller AFP utelukker ikke testikkelkreft, og henvising er derfor uavhengig av svar på blodprøver. 2.3 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Begrunnet mistanke oppstår ved: Diffus forstørret testikkel uten infeksjonsmistanke eller andre forklaringer Tumor i testikkelen Nylig oppstått gynekomasti hos yngre menn (hcg-produserende tumor) Forhøyet AFP i blodet som ikke kan forklares av leversykdom 2.4 Henvisning til pakkeforløp Ved begrunnet mistanke om testikkelkreft skal pasienten raskest mulig henvises til Pakkeforløp for testikkelkreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for testikkelkreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke), eventuelt telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Henvisningen skal inneholde opplysninger om: Symptomer og deres varighet Funn ved undersøkelse Mistanke om metastaser, for eksempel hoste eller smerter i rygg Eventuell komorbiditet og faste medisiner Telefonnummer til pasienten 8 Pakkeforløp for testikkelkreft
2.5 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Fastlege eller annen henvisende instans som får begrunnet mistanke om testikkelkreft henviser pasienten raskest mulig til pakkeforløp ved Urologisk avdeling. 2.6 Informasjon og dialog med pasienten Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til pakkeforløp informere pasienten om: til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for testikkelkreft. Det skal registreres: A18A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.9 Forløpstid Den begrunnede mistanken om testikkelkreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 5 kalenderdager 2.7 Ansvarlig for henvisning Fastlege, avtalespesialist, røntgeninstitutt, annen lege i primær- eller spesialisthelsetjenesten eller annet helsepersonell med henvisningsrett kan henvise pasienter til Pakkeforløp for testikkelkreft i spesialisthelsetjenesten. Fastlegen skal alltid få kopi av henvisningen. Alle henvisninger skal sendes til Urologisk avdeling i offentlig sykehus. 2.8 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for testikkelkreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for testikkelkreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer Pakkeforløp for testikkelkreft 9
3 UTREDNING 3.1 Utredning Formålet i utredningsfasen er å bekrefte eller avkrefte diagnosen og å kartlegge sykdomsutbredelse for å kunne gi riktig behandling. Operasjon med fjerning av testikkelen er en del av utredningsfasen. Ved begrunnet mistanke om testikkelkreft foretas klinisk undersøkelse av skrotum, generell klinisk undersøkelse for å avdekke mulige fjernmetastaser, ultralydundersøkelse av skrotum og måling av tumormarkører i serum AFP alfaføtoprotein, hcg humant choriogonadotropin og LDH laktatdehydrogenase. Det avtales tid til kirurgisk eksplorasjon med orkiektomi. Pasienten skal forut for kirurgi få informasjon og tilbud om sædbanking. Pasienter med dårlig prognose (høye tumormarkører eller mistanke om metastaser utenfor lymfeknuter og lunger) henvises direkte til Onkologisk avdeling. Utredning og postoperativ stadieinndeling omfatter: Orkiektomi via lyskesnitt, eventuelt testikkelbevarende kirurgi som kan være aktuelt hos noen pasienter, for eksempel ved solitær testikkel eller bilaterale tumores. Eventuelt biopsi av kontralateral testikkel er avhengig av risikofaktorer CT thorax, abdomen og bekken 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Endelig diagnose og stadieinndeling skjer når histologisvar foreligger, sammen med resultatet av CT thorax, abdomen og bekken og tumormarkører, eventuelt etter ny stadievurdering. 3.3 Støttebehandling og sykepleie Etter fjerning av testikkel må pasienten informeres om postoperativt sårstell. Psykososial støtte knyttet til fertilitet og seksualliv vurderes. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Ved begrunnet mistanke om kreft i testikkelen skal pasienten og utredende avdeling gjennomføre samtale om: At det er begrunnet mistanke om testikkelkreft At det bør utføres operasjon med fjerning av testikkelen Hvor og når operasjonen skal finne sted Mulige komplikasjoner ved inngrepet Om at det skal tas/er tatt CT av lunger, mage og bekken, og måling av tumormarkører i blodet for å bestemme stadium av kreftsykdommen At det før orkiektomi bør tilbys sædbanking Tilbud om testisprotese Etter operasjon skal pasienten informeres om: Funn ved operasjonen Henvisning til Onkologisk avdeling At endelig stadieinndeling, videre behandling og kontroller vil skje på Onkologisk avdeling Praktisk informasjon rundt sårstell og suturfjerning Konsekvenser for fertilitet og seksualliv og hvor han kan få hjelp til å håndtere dette 10 Pakkeforløp for testikkelkreft
3.5 Beslutning om behandling Etter endt utredning tas det klinisk beslutning om anbefalt behandling og om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål. Beslutningen tas primært i et tverrfaglig møte (MDT), men kan unntaksvis tas uten et slikt tverrfaglig møte. Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient og fastlege eller annen henvisende lege skal informeres om beslutningen. Beslutning om behandling tas basert på funn, og i dialog med pasienten. Informert samtykke skal innhentes. 3.6 Ansvarlig Utredning og operasjon ivaretas av Urologisk avdeling. 3.7 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for testikkelkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling, eller b) oppmøte hos avtalespesialist. Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuelt behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. Når biopsi tas, skal følgende registreres: A18B Biopsi prøvetaking utført En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A18O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A18CK A18CM A18CA A18CI Klinisk beslutning Påvist testikkelkreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.8 Forløpstid Det skal registreres: A18S Utredning start første fremmøte Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 12 kalenderdager Pakkeforløp for testikkelkreft 11
4 INITIAL BEHANDLING AV TESTIKKELKREFT 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Det skilles mellom behandlingsforløp for pasienter med og uten spredning. 4.1.1 Primær behandling Primær behandling av testikkelkreft er fjerning av den syke testikkelen. Er pasienten kritisk syk med spredning skal initial behandling være rask oppstart av kjemoterapi og eventuelt senere fjerning av den syke testikkelen. Pasienter med spredning skal etter fjerning av testikkel i de fleste tilfeller ha kjemoterapi. I noen tilfeller kan spredning av sykdom behandles med stråleterapi eller kirurgi. Etter gjennomgått behandling for testikkelkreft av typen nonseminom med spredning, avsluttes ofte primærbehandlingen med kirurgisk fjerning av restlesjoner. Mange pasienter uten påvist spredning ved diagnosetidspunkt er kurert ved fjerning av den syke testikkelen. For disse er tett oppfølgning uten mer behandling, såkalt surveillance, ofte brukt. 4.1.2 Adjuvant behandling Pasienter uten spredning kan tilbys forebyggende behandling for å redusere risikoen for tilbakefall. Dette gjelder spesielt for pasienter med høy risiko for tilbakefall. Forbyggende behandling er vanligvis adjuvant kjemoterapi av type BEP ved nonseminom, eller karboplatin ved seminom. Adjuvant strålebehandling er en mulighet ved seminom uten spredning, men risiko for sekundær utvikling av kreft har medført at denne behandlingen sjelden gis. 4.2 Hyppigst oppståtte komplikasjoner Akutte komplikasjoner Fjerning av den syke testikkelen er et enkelt kirurgisk inngrep med liten risiko for komplikasjoner, men infeksjoner, hematomer, sårruptur og postoperative smerter kan oppstå. Kjemoterapi gir økt risiko for mange og til dels alvorlige komplikasjoner. Dette gjelder spesielt pasienter med spredning, som vanligvis behandles med minimum tre kurer. Spesielt nøytropene infeksjoner og tromboemboliske komplikasjoner kan medføre alvorlig morbiditet. Behandling med bleomycin i store doser, som ofte brukes ved testikkelkreft medfører risiko for alvorlig pneumonitt og lungefibrose. Nyrefunksjon blir påvirket av behandling med cisplatin som er det viktigste medikamentet ved behandling av testikkelkreft med spredning. Andre medikamenter, som kan påvirke nyrefunksjonen negativt under behandling, skal unngås. All behandling med kjemoterapi kan gi kvalme og nedsatt allmenntilstand. Langtidskomplikasjoner Pasienter som behandles med kjemoterapi for testikkelkreft med spredning har økt risiko for annen kreft, metabolsk syndrom og hjertekarsykdommer. Nyretoksisitet som sensorisk nevropati og tinnitus kan oppstå under og etter behandling. Dette vil ofte gradvis bli bedre, men kan bli kronisk. Fertilitet vil også være nedsatt i perioden etter behandling. For de fleste pasienter som behandles med standard kjemoterapi vil fertilitet være tilnærmet normalisert noen år etter avsluttet behandling. Pasienter som er behandlet for testikkelkreft har økt 12 Pakkeforløp for testikkelkreft
risiko for fatigue (kronisk tretthet) senere i livet. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Under behandling er målet å redusere risiko for komplikasjoner, samt rask identifikasjon og håndtering av disse. For de fleste pasienter kan det meste av behandlingen gjøres poliklinisk. Noen pasienter kan være kritisk dårlige av sykdommen. Disse vil kunne ha behov for innleggelse i sykehus over lengre perioder. Under behandlingsforløpet vil fokus være på at pasientens allmenntilstand og funksjon skal opprettholdes best mulig. Det må kontinuerlig evalueres om pasienten har behov for veiledning og støtte av praktisk og psykologisk art under behandlingen. 4.4 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. Rehabilitering etter behandling av testikkelkreft er ofte vellykket da pasientene ofte er unge. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert i MDT-møte, skal det gjennomføres samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker avdekkes. Pasienten oppfordres til å ha pårørende/ledsager med til samtalen. Det skal forespørres om, og eventuelt innhentes informert samtykke til at pasientens behandlingsdata kan registreres i kvalitetsregister. Før pasienten forlater sykehuset etter orchiektomi skal det gjennomføres samtale med pasient og pårørende hvor blant annet behovet for veiledning, psykososial støtte, samt bistand fra primærhelsetjenesten identifiseres. Det skal gis konkret informasjon om kontaktperson i spesialisthelsetjenesten og det skal etableres kontakt med primærhelsetjenesten/fastlegen. 4.6 Beslutning Onkolog beslutter i samråd med pasienten den aktuelle onkologiske behandlingen. Den kirurgiske behandlingen etter eventuell primær orkiektomi besluttes mutidisiplinært i samråd med pasienten. 4.7 Ansvarlig Det er de Onkologiske avdelingene ved Oslo Universitetssykehus, Haukeland Universitetssykehus, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset Nord- Norge som er ansvarlig for pasientforløpet til pasienter med testikkelkreft i de ulike helseregionene. 4.8 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Pakkeforløp for testikkelkreft 13
Følgende koder skal benyttes: A18FK Behandling start Kirurgisk behandling A18FM Behandling start Medikamentell behandling A18FS Behandling start Strålebehandling A18FL Behandling start Symptomlindrende behandling A18FO Behandling start Overvåking uten behandling A18FI Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A18X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for testikkelkreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.9 Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling Beslutning om aktiv overvåkning (surveillance) eller ny staging 14 kalenderdager 21 kalenderdager* 21 kalenderdager 14 Kalenderdager *Ved metastatisk sykdom bør medikamentell behandling starte innen 14 kalenderdager 14 Pakkeforløp for testikkelkreft
5 OPPFØLGING OG KONTROLL 5.1 Kontroll Etter behandling for testikkelkreft følges pasienten opp inntil 10 år. Følgende prinsipper gjelder: Kontrollintervaller gjenspeiler sykdommens naturlige utvikling og risiko for tilbakefall Sensitive og spesifikke undersøkelser rettet mot hyppige residivområder Terapi tilgjengelig ved tilbakefall Både maligne og ikke-maligne terapikomplikasjoner vurderes Svikt i kontrollene kan medføre mer avansert sykdom og dermed dårligere prognose De fleste tilbakefall etter kurativ terapi kommer i løpet av de første to årene Det er langtidsrisiko for sekundærkreft etter kjemoterapi og stråleterapi CT som ledd i oppfølgingen er anbefalt erstattet med ikke-strålebelastende undersøkelse med MR To til fem prosent av pasientene får kontralateral testikkelkreft slik at gjenværende testikkel skal kontrolleres Ved avsluttende kontroll får pasienten skriftlig sluttkontrollinformasjon som også sendes til pasientens fastlege 5.2 Ansvarlig Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasienten om kontrollopplegget og for at det iverksettes. 5.3 Håndtering av tilbakefall Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege. Dersom mistanken oppstår hos fastlege skal denne straks henvise pasienten til nytt pakkeforløp. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retningslinjer skissert i Handlingsprogrammet og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft. 5.4 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. Pakkeforløp for testikkelkreft 15
6 FORLØPSTIDER Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 5 kalenderdager 12 kalenderdager 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 21 kalenderdager* Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 21 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Beslutning om aktiv overvåkning (surveillance) eller beslutning om ny staging 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 31 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 38 kalenderdager* Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 38 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Beslutning om aktiv overvåkning (surveillance) eller ny staging 31 kalenderdager *Ved metastatisk sykdom bør medikamentell behandling starte innen 14 kalenderdager 16 Pakkeforløp for testikkelkreft
7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for testikkelkreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for testikkelkreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for testikkelkreft. Det skal registreres: A18A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A18O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for testikkelkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A18CK A18CM A18CA A18CI Klinisk beslutning Påvist testikkelkreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom Det skal registreres: A18S Utredning start første fremmøte 7.3 Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: A18B Biopsi prøvetaking utført Pakkeforløp for testikkelkreft 17