Nasjonal Strategigruppe II for psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling

Nasjonal Strategigruppe II for psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling Arbeidsgruppe 4 Brukermedvirkning: Råd om hvordan god og hensiktsmessig brukernedvirkning kan implementeres, både på systemnivå og individnivå innen psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling September 2010 1

2

Innhold 1 Forord...4 2 Sammendrag...5 3 Innledning...6 4 Brukermedvirkning på individ- og systemnivå...8 5 Behandlingsperspektiv...10 6 Helhetlig og tilpasset behandling...11 7 Informasjon og opplæring av brukere - og pårørende...11 8 Styrke kompetanseutvikling av helsepersonell...12 9 Forskning...13 10 Rammer for samarbeid med brukerorganisasjonene...14 11 Referanser:...16 3

1 Forord, har iverksatt 5 gruppearbeid med sentrale tema i tråd med mandat gitt av AD-møtet (adm.dir i de 4 RHF) 24. august 2009. Dette er 1 av de 5 rapportene som er utarbeidet. Arbeidsgruppene ble opprettet i møte i Nasjonal Strategigruppe II 16.10.09. Gruppene har bestått av deltagere fra alle RHF, de største faggruppene innen psykisk helsevern, universitet, høgskoler, KS og brukerorganisasjoner. Alle RHF har ledet hver sin arbeidsgruppe, mens Mental Helse sin representant i Nasjonal Strategigruppe II har ledet gruppen om brukermedvirkning. Arbeidsgruppene har hatt flere arbeidsmøter og telefonmøter. Utkast til rapporter ble levert ultimo april i år. Etter dette har Nasjonal Strategigruppe II behandlet utkastene, der innholdet er blitt diskutert og korrigert i fht felles forståelse av mandatet. For å kvalitetssikre arbeidene er rapportene sendt ut til noen faglige ressurspersoner med oppgave å komme med vurderinger av rapportutkastene. Dette har ikke vært en høring, men er gjort for å få innspill fra kompetente personer som ikke har vært en del av prosessen (peer review). Dersom de hadde behov for å drøfte innholdet med andre i fagmiljøet, var det anledning til det. Tilbakemeldingene fra disse fagpersonene ble igjen vurdert av arbeidsgruppene og av Nasjonal Strategigruppe II før den endelige versjonen ble sluttført. Deretter er rapportene ledelsesforankret i RHF-ene og i Helsedirektoratet. Denne rapporten fremstår nå derfor som faglig gjennomarbeidet, og med ledelsenes anbefaling. For å implementere det arbeidet som disse gruppene har levert, har Nasjonal Strategigruppe II, sammen med Helsedirektoratet invitert til en nasjonal konferanse ultimo september 2010. Til denne konferansen inviteres alle RHF og HF med både ledere og fagpersoner, i tillegg til brukerorganisasjoner, KS, Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet. På konferansen vil hovedinnholdet i rapportene bli lagt frem, og deltagerne vil bli utfordret til å stake ut veien videre for å implementere tiltakene som nå er ledelsesforankret. Nå gjelder det å få satt gode faglige retningslinjer ut i livet til det beste for brukere og fagmiljø. Arbeidet med forbedringer er ikke ferdig når vi er enige om hvor vi skal, men vi er godt i gang! Med hilsen Gunnar Bovim Leder 4

2 Sammendrag Overordnede mål for brukermedvirkning er: 1. Brukere og pårørende skal ha reell innflytelse på utformingen av tjenestene både på individuelt nivå og på systemnivå. Individuell Plan er i alt psykisk helsearbeid et effektivt verktøy for å fremme brukeren sine interesser og de tilrettelagte behandlingsog rehabiliteringsopplegg. Brukeren peker selv ut hvem som kan medvirke i planen, det gjelder også valg av pårørende Den enkelte faglige og administrative leder i et helseforetak har et tydelig ansvar for gjennomføring og sikring av dette i praksis og i faglig oppfølging. 2. Brukernes og pårørendes erfaringskunnskap er likeverdig med den helsefaglige kunnskapen. Dette innebærer at både den enkeltes kunnskap om eget liv/livssituasjon og den oppsummerte brukererfaringen må tillegges betydelig vekt og integreres i det samlede kunnskapsgrunnlaget ved ethvert behandlingsopplegg. Det betyr ikke at den ene kunnskapen skal erstatte den andre og heller ikke at den faglige ansvarlige fritas for sitt ansvar for gi forsvarlig behandling. Veilederen Pårørende en ressurs skal bli kjent, undervist i og gjennomført i alle helseforetak innen 01.04.2011. Det skal som del av dette opplæringsarbeid, i samarbeid med brukere og pårørende bli utarbeidd retningslinjer for gjennomføring av brukermedvirkning ved alle enheter, innen 31.12.2010 dersom disse ikke finnes i dag. 3. Alle deler av det psykiske helsevernet skal ha en etisk standard som sikrer: Kritisk, etisk vurdering og praksis når en fratar en bruker samtykkekompetanse, og at brukere behandles med verdighet der en vurderer at bruker mangler samtykkekompetanse. Brukere som er vurdert å mangle samtykkekompetanse skal behandles med verdighet slik en selv hadde ønsket å bli behandlet i samme situasjon Retningslinjer for dette skal foreligge innen 01.04.2011. 4. RHF og HF skal ta initiativ til å utvikle lokale forskningsprosjekt, og sørge for at brukerutvalgene fra psykisk helse og rusfeltet deltar aktivt i valg av forskningsområder. 5. RHF og HF skal etablere brukerråd/brukerforum på alle relevante nivå innen 01.04.2011, etter de prinsipper som er nevnt for oppnevning av organiserte brukerrepresentanter som har fullmakter til å representere andre, og innen 31.12.2010 ha vedtatte satser/retningslinjer for honorering på linje med hva andre representanter får. Brukerorganisasjonene foreslår og styret for foretaket, lokalt eller sentralt, oppnevner. 5

3 Innledning I Stortingsmelding nr. 25 (1996-97) Åpenhet og helhet pekes det på at brukermedvirkning er et overordnet mål innen helse- og sosialtjenestene og at dette også gjelder psykisk helsearbeid. Ved behandlingen av St.prp. nr. 63 Jeg er uenig i Deres meninger, men jeg vil inntil døden forsvare Deres rett til å hevde dem. Voltaire (1997-98) Om Opptrappingsplan for psykisk helse 1999 2008 (Opptrappingsplanen), sluttet Stortinget seg til at brukerperspektivet skal ligge til grunn for tjenestetilbudet innen psykisk helse. Realisering av brukerkompetanse/innflytelse Sett fra vårt ståsted med bakgrunn fra både faglige stillinger og egne erfaringer, opplever vi at brukernes rett til avgjørelser ofte er i en drakamp med paternalismen som helse- og sosialtjenestenes fagforståelse i sin ytterste konsekvens representerer. Sitatet fra Voltaire i ingressen ovenfor kjennertegner noe av kjernen i troen på brukernes rett og mulighet for innflytelse. Det tegner også et bilde av hva som, litt satt på spissen, må til av vilje og tro for at brukernes stemmer skal høres. Følgende punkter karakteriserer hvordan arbeidsgruppene oppfatter dagens virkelighet når det gjelder brukermedvirkning: Det eksisterer mange gode beskrivelser av brukermedvirkning og viktigheten av dette Brukerkompetansen fremheves ofte i ord som viktig, men dette gjenspeiles ikke like godt i praktisk handling Variert kompetanse (ferdigheter, kunnskaper og holdninger) oppleves å begrense praksisen ansatte representerer. Tjenestene er for lite preget av empowerment-perspektivet, der en fremmer pasienters mestring, medvirkning, makt og verdighet i eget liv. Det handler om å konkretisere hva brukermedvirkning betyr i praksis. Det første trinnet er å forankre brukermedvirkning på systemnivå og ned i alle ledd i organisasjonen, slik at det får konsekvenser på det individuelle nivået. Strukturelle grep: Utvikle handlingskompetanse hos ledere på alle nivåer, - ikke bare snakke om brukermedvirkning Brukerkompetansen må likestilles med ekspertkompetansen gjennom økonomiske insentiver, for eksempel i råd og utvalg, undervisning og lignende ved Lærings og mestringssentrene (LMS) Mestrings- og erfaringskompetansen må systematiseres gjennom forskning, slik at den gis validitet og posisjon. Det må gjennomføres en systemendring slik at det blir SKAL gjøres - ikke bør gjøres Pasientrettighetsloven lovfester brukermedvirkning. Vi ser lovanvendelse og kunnskap om brukerrettigheter som grunnleggende for endring av praksis. 6

Disse områdene utdypes nedenfor med forslag til strategiske grep for å implementere brukermedvirkning i praksis. Overordnede mål for brukermedvirkning: Brukere og pårørende har reell innflytelse på utformingen av tjenestene både på individuelt nivå og på systemnivå Brukeres erfaringer med og forståelse av psykiske lidelser og erfaringer med rus er en del av den faglige forståelsen. Dette gjenspeiles i anbefalinger av tiltak/ behandlingsveiledere Rapport 15.- 1315 (Sosial og helsedirektoratet): Mandatet og organisering av arbeidet Opptrappingsplanen for psykisk helse ble avsluttet i 2008. Det gjenstår likevel betydelige utfordringer før tjenestetilbudet er tilstrekkelig utbygd og likeverdig nasjonalt med hensyn til tilgjengelighet og kvalitet. Med bakgrunn i dette er det besluttet å videreføre arbeidet i Nasjonal Strategigruppe II, psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling i en ny 2-årsperiode. Strategigruppen er ledet av Helse Midt-Norge RHF som også ivaretar sekretariatsfunksjonen. Strategigruppens oppgave er å identifisere strategier og tiltak for å oppfylle sørge - for ansvaret innenfor psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling. For å løse denne oppgaven har den oppnevnt 5 arbeidsgrupper. Vi legger med dette fram innstillingen fra Arbeidsgruppe 4, som fikk følgende mandat: Gi råd om hvordan god og hensiktsmessig brukermedvirkning kan implementeres, både på system- og individnivå. Dette gjelder innen: Bruker- og pårørendeopplæring Skal den være i institusjon eller i regi av brukerorganisasjoner? Opplæring til rett tid! For å kunne svare på oppgaven mener vi det er nødvendig først å klargjøre hva vi legger i brukermedvirkning, prinsipper for medvirkning på individ og systemnivå, og hvor vi opplever at det i dag svikter. Siden Individuell plan er et virkemiddel for å oppnå medvirkning på individnivå, har vi også fokusert på at dette må vektlegges på systemnivå. Vedr pkt 1 og 2. I pasient- og pårørendeopplæring i et behandlingsperspektiv er det helseforetakene som har et overordnet ansvar for pasient og opplæring. Dette er en kontinuerlig prosess. Når det gjelder ansatte medarbeidere med brukererfaring viser vi til s.11. Her er det arbeidsgiver som har et ansvar for opplæringen. Opplæring av brukerrepresentanter har organisasjonene et ansvar for. Denne opplæringen starter når brukere og pårørende blir medlem i en organisasjon og skjer i ulike ledd i organisasjonene. 7

Organisering og arbeidsform Arbeidsgruppa har hatt følgende sammensetning: Erling Jahn - Mental Helse (MH), Leder Kirsten H Paasche - Regionssekretær MH, sekretær Ann Nordal - Seniorrådgiver i Helsedirektoratet Mirjam Smedsrød - Leder regionalt LMS, Helse Sør-Øst Anne Grethe Klunderud - Landsleder Mental Helse Norge Ingunn Sætervadet - Sentralstyremedlem Landsforeningen for pårørende (LPP) Solfrid Vatne - Rektor Høgskolen i Molde Arbeidsgruppa har hatt tre møter og i tillegg korrespondert på e-post og telefon. 4 Brukermedvirkning på individ- og systemnivå En bruker er en person som benytter seg av relevante tjenester i en eller annen form. Med pårørende mener vi familiemedlemmer eller en annen nærstående person til en som har behov for eller nyttiggjør seg tjenester fra psykisk helsefeltet (Sosial og Helsedirektoratet, 2006). Det er brukeren selv som velger sin(e) nærmeste pårørende. Jfr. 1-3 pkt. b i Lov om pasientrettigheter. Brukermedvirkning innebærer at brukere og pårørende er med på å utforme tjenestetilbudet sammen med helsepersonell, regulert i 3-1 i Lov om pasientrettigheter. Dette er også fremstilt som et overordnet mål for helsetjenesten (se ingressen). Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen, det vil si ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelsesog behandlingsmetoder. Brukerperspektivet kan dreie seg om ulike grader av brukerinvolvering fra brukerorientering, medvirkning og brukerstyring. Brukerorientering kan innebære at fagfolk prøver å tenke som brukere eller at brukere orienteres om de beslutninger profesjonelle har fattet. Brukermedvirkning - enten det er på system-, eller individnivå, innebærer at brukere er med på å utforme tilbudet sammen med fagfolk. Brukerstyring er når brukeren er med på å utforme tilbudet eller tiltaket (Rådet for psykisk helse 2004). Når det gjelder område for påvirkning og innflytelse skiller en altså mellom: 1. Individnivå: At brukeren har reell påvirkning på utforming, gjennomføring og oppfølging av sitt eget personlige individuelle hjelpetilbud. 2. Systemnivå: At brukerne som gruppe/organisasjon har reell rett til påvirkning og til å delta i utforminga av hjelpetilbudene, og på velferdspolitikken/det psykiske helsevernet generelt. 3. For begge nivåene handler det om å dele kunnskap og beslutninger Brukermedvirkning skal derfor ha et sentralt fokus i alle beslutningsprosesser og i drift av alle deler av helsevesenet. Brukerne skal tas med på systemnivå i utviklings- og planarbeid, og skal ha innflytelse på driften av og innholdet i helsetjenesten. Sist, men ikke minst, skal brukeren på individnivå delta som en aktiv medspiller og samarbeidspartner i egen behandling. Her vil Individuell Plan være et viktig verktøy for å fremme brukernes interesser og behov. Reell brukermedvirkning krever: At det gis mulighet for å overprøve avgjørelser i de tilfeller enkeltindivider hindres i å ta de gale valgene En grunnleggende debatt rundt begrepet samtykkekompetanse At opplysningsplikten understrekes tydeligere, den enkelte må sikres reelt grunnlag for valg 8

At det utarbeides retningspinjer for hvordan brukermedvirkningen skal gjennomføres ved alle enheter, og at enhetene kan sjekke ut at virksomheten oppfyller disse punktene. Dette må omhandle både individnivået og systemnivået, og må være en gjennomgående praksis Individuell Plan som et effektivt verktøy for å fremme brukernes interesser. Brukeren peker selv ut hvem som kan medvirke i planen, det gjelder også på valg av pårørende Vi vil videre poengtere at den genuine kunnskapen som brukerne har er noe mer enn den profesjonelles faglige forståelse. Det handler om at profesjonelle tar brukerkunnskapen inn som likeverdig kunnskap i samhandling med brukerne. Spesialisthelsetjenesten kommer dårlig ut på informasjon og reell medvirkning. (ref. Rapporter fra Statens Helsetilsyn og fra Norsk Pasientregister, og www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/5310.cms Dette kan også dokumenteres med spesialisthelsetjenestens manglende oppfølging av Individuell Plan som verktøy. Vi oppfatter derfor at den største utfordringen for å oppnå reell brukermedvirkning er at vi fokuserer på råd om hvordan implementere brukermedvirkning i praksis. Det er etter vår oppfatning et vesentlig skille hos mange mellom å bekrefte viktigheten av brukermedvirkning, og at ansatte, både ledere og kompetente fagansatte, lever etter dette i sin daglige utføring av praksis overfor brukere og pårørende. Arbeidsgruppa anbefaler: RHF Å ha retningslinjer for: Samarbeide om implementering av brukerkunnskap i retningslinjer og veiledere for praksis. (med bakgrunn i Helsedirektoratets retningslinjer) o Utvikler lokalt eierskap til konkrete retningslinjer og prosedyrer Sørge for at det i kvalitetssystem/internkontrollrutiner finnes oppdaterte retningslinjer på brukermedvirkning, for eksempel etter følgende struktur: o Generell overordnet retningslinje for Likemannsarbeid og besøkstjeneste i sykehus Brukerrepresentant i råd og utvalg Deltagelse i prosjekt- og planarbeid Medvirkning i Lærings- og mestringssentre/opplæring av pasienter og pårørende Honoreringspraksis Systematisk innhenting av erfaringskunnskap (som grunnlag for tjenesteutvikling) Har system og rutiner for at ledere: Utarbeider mål for brukermedvirkning for sitt ansvarsområde Skal evalueres på implementering av brukermedvirkning, gjennom system for internkontroll. Det er behov for å ha kvalitetsindikator for å måle gjennomføring av dette hos den enkelte leder. Den enkelte leder har ansvaret her er å innhente systematisk erfaringskunnskap som grunnlag for tjenesteutvikling og forbedring av virksomheten. Her skal leder: o o o o Tar initiativ til og sikre systematiske brukerevaluering på organisering av behandlingstilbudene og utprøving av ny brukerfokusert praksis Ha brukerorganisasjonene som høringsinstans på forslag til tiltak Samarbeide med nasjonale kompetansesentre Ha kompetanse til å gjennomføre endringer 9

Den videre framstillingen er strukturert med utgangspunkt i helseforetakenes fire oppgaver: Behandling Informasjon og opplæring pasienter og pårørende Kompetanseutvikling helsepersonell Forskning Et femte punkt beskrives også: Rammer for samarbeid med brukerorganisasjoner og brukerrepresentanter. Innholdet i framstillingen baseres på følgende sentrale dokumenter som allerede beskriver brukermedvirkning innen psykisk helse og rusfeltet: 1. Brukermedvirkning psykisk helsefeltet. Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse (IS -1315) Sosial- og helsedirektoratet 2006 http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/rapporter/plan_for_brukermedvirkning manbefalinger_og_tiltak_i_opptrappingsplanen_for_psykisk_helse_47372 2. Pårørende en ressurs. Veileder for samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester. ( IS-1512)( Helsedirektoratet 2008). Veilederen og en lysbildepresentasjon av den ligger på Helsedirektoratets nettside: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere/p_r_rende en_ressurs_271634 3. Helse Sør Øst 13 prinsipper for brukermedvirkning på systemnivå http://www.helse-sorost.no/modules/module_123/proxy.asp?d=2&c=36&i=1473 Brukermedvirkning i egen behandling Målet om at brukere skal ha innflytelse på egen behandling skal realiseres, og her er det to viktige forhold; Brukerfokuserte behandlingsperspektiv og helhetlig tilpassede tjenester. 5 Behandlingsperspektiv Det medisinske behandlingsperspektivet har preget psykisk helsevern siden det startet å diagnostisere mennesker med psykiske lidelser. Med dette ble psykiske lidelser underlagt en normativ vurdering av profesjonelle, ofte baserte på en relasjon preget av monolog. Det som går igjen i pasientbeskrivelsene er at diagnosene ble opplevd som negative merkelapper som gjorde dem til noe mindreverdig, og hvor de ble dømt til psykiatrisk behandling på mer eller mindre livstid. I Recoveryperspektivet er fokuset på at pasienter kan oppnå bedring uavhengig av behandling. relasjonen brukeren har til andre, også ansatte innen psykisk helsevern, som tror på dem og støtter dem gjennom vanskelige perioder er sentral og det grunnleggende for endring, mestring og tilfriskning. Andre behandlingsperspektiv som setter brukerne i sentrum er Familie-nettverksbehandling. Arbeidsgruppa anbefaler: HF Baserer behandlingen og organiseringen av tjenestene på behandlingsperspektiv som muliggjør medvirkning i egen prosess og at pårørende også medvirker Har rutiner som sikrer at brukere får informasjon og at den er tilpasset den enkeltes situasjon Har en etisk standard som sikrer: o o Kritisk, etisk vurdering og praksis når en fratar en bruker samtykkekompetanse At brukere behandles med verdighet der en vurderer at bruker mangler samtykkekompetanse 10

6 Helhetlig og tilpasset behandling Et grunnleggende prinsipp i brukermedvirkning er at alt arbeid som blir satt i verk for brukere og pårørende skal ha et helhetlig perspektiv, det vil si med samhandling mellom ulike sektorer og nivå. Her er dialogen med kommunene sentral for gjennomføring av det helhetlige perspektiv. Individuell Plan er her et viktig virkemiddel i å sy sammen et tilbud som er helhetlig og som henger sammen for brukeren. Medvirkning foregår lettere i brukerens lokalsamfunn og bør derfor foregå tett opptil der brukeren bor. Lokalbasert psykisk helsearbeid, hvor en vektlegger tidlig intervensjon og behandling i lokalsamfunnet, for eksempel ambulant behandling/akutteam, vektlegger dette. Forutsetningen for å lykkes med brukermedvirkning er at brukeren og brukerens pårørende er informert og har et hjelpeapparat som er i stand til å verdsette brukerkunnskap som likeverdig med fagkunnskapen. Arbeidsgruppa anbefaler: RHF Tar ansvar for at det etableres standarder - overordnet system for Individuell Plan HF har system for ambulant behandling - akutteam har rutiner/system som sikrer bruk av Individuell Plan under behandling i spesialisthelsetjenesten har etablerte rutiner for pårørendearbeid oppretter en koordinator med ansvar for pårørendetilbud 7 Informasjon og opplæring av brukere - og pårørende Spesialisthelsetjenesten skal sørge for at pasienter og pårørende som har behov for opplæring, får et likeverdig og kvalitativt godt tilbud (Spesialisthelsetjeneste-loven, 2001 3-8). Opplæring av pasienter og pårørende skal inngå som en del av helsetjenestens helsefremmende og forebyggende arbeid. Hovedmålet er å fremme selvstendighet og å mestre endret livssituasjon. Kunnskap om helse, sykdom / funksjonsnedsettelse og hvordan styrke den enkeltes ressurser, blir her en viktig forutsetning. Vi deler punktene inn i helseforetakenes generelle ansvar og Lærings- og mestringssentrenes (LMS) spesielle funksjon. Arbeidsgruppa anbefaler: HF Har system for at pasient- og pårørendeopplæring integreres i pasientforløpet Beskriver pasient- og pårørendeopplæring i overordnede samarbeidsavtaler mellom kommuner og sykehus Omtaler mål og prioriterte oppgaver knyttet til pasient- og pårørendeopplæring i sykehusets strategi og handlingsplaner. Gjennomfører opplæringen etter nasjonal standard som er arbeidsmetoden ved Læringsog mestringssentrene (LMS). Dette vil sikre samarbeid mellom fagpersoner og brukere i hele prosessen (planlegging, gjennomføring og evaluering) Anvender LMS som samhandlingsarena og kompetansesenter i utvikling av læringstilbud 11

Informerer om læringstilbud som er tilgjengelig for aktuelle brukergrupper Sikre brukerorganisasjonene økonomiske midler til drift og til opplæring av organiserte brukerrepresentanter. Lærings og mestringssentrene Lærings- og mestringssenterne (LMS) har eksistert i sykehusene siden 1997. LMS har kompetanse på utvikling av lærings- og mestringstilbud til pasienter og pårørende, og skal ha en rådgivende, veiledende og koordinerende funksjon overfor klinikken. Erfarne brukerrepresentanter medvirker systematisk i utvikling, gjennomføring og evaluering av lærings- og mestringstilbudene. LMS kan bidra med kunnskap innen pedagogikk, helsepsykologi og brukermedvirkning i utviklingen av lærings- og mestringstilbud. Videreutvikling av LMS ene som en samhandlingsarena vil bli en sentral oppfølging av St.melding 47. Spesialisthelsetjenesten må i samhandling med kommuner, brukerorganisasjoner og andre aktuelle samarbeidspartnere, bidra til å utvikle lærings- og mestringstilbud i sykehus og kommuner, samt bidra til å avklare hvilke opplæringsoppgaver som legges til henholdsvis sykehus og kommuner. LMS vil her være en sentral samhandlingsarena og en pådriver for kunnskapsutvikling innen fagfeltet. Arbeidsgruppa anbefaler: HF Videreutvikler LMS som samhandlingsarena for pasient- og pårørendeopplæring i samhandling med kommuner og brukerorganisasjoner Gir LMS en hensiktsmessig organisatorisk plassering i forhold til dets rolle og funksjon (erfarer at stabsfunksjon/overordnet organisering er hensiktsmessig) 8 Styrke kompetanseutvikling av helsepersonell Hensikten er å gyldiggjøre brukerkunnskap ved at den implementeres som likestilt kunnskap. En viktig forutsening i dag er at helsepersonells praksis er kunnskapsbasert. En vid og internasjonalt anerkjent betydning av dette begrepet er at helsepersonell integrerer tilgjengelig forskingskunnskap med klinisk erfaring og pasientens egne oppfatninger og verdier. Det siste innebærer at brukerkunnskap sidestilles med forsking og klinisk erfaring i behandlingssammenheng (individnivå), og som konsekvenser for utdanning av helsepersonell og organisering av tjenestene (systemnivå). Undervisningsprogrammene for helsepersonell har tradisjonelt sett vært basert på generell basiskunnskap som også har fått konsekvenser for praksis. Det at den generelle kunnskapsbasen har fått så stor plass har medført at helsepersonell har en standardisert oppfatning av brukerne, noe som kan ha vært en hindring for forståelse av den enkelte brukers individuelle erfaringer og behov. Kritikken har vært at brukere opplever at de ikke får den hjelpen de trenger. Ifølge en forskningsbasert litteraturoversikt over hva som virker i behandling (Duncan 2010) er dette i stor grad avhengig av pasientens egen styrke og støtte fra omgivelsene, nettverket og relasjonen mellom pasient og behandlinger. Dette tilsier at en i utdanning av helsepersonell bør vektlegge teorier om brukermedvirkning, selvhjelp, familie- og nettverksbehandling og recovery. Disse teoriene synes ennå å ha liten plass i bachelorutdanningene i helse- og sosialfag og embetsstudier som medisin og psykologi. Studier viser imidlertid at det er langt fra innsikt i teorier til at disse blir anvendt i praksis. Kompetanseprogrammene bør ha sterkere fokus på opplæring i kommunikative aspekter i 12

relasjonen med brukere (Vatne 2006, Norvoll 2009). ACT/akutteam er eksempler på at mer brukerfokuserte teorier har fått følge for organisering av behandlingen. Arbeidsgruppen anbefaler: RHF - HF Sørger for sammenheng mellom normer for behandling og organisering av behandling på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå Samarbeider med UH-sektoren for at teorier basert på brukermedvirkning kommer sterkere inn i fagplaner og i egne kompetanseprogram (etter-og viderutdanning) for helsepersonell o Recovery - og familienettverksperspektivet er spesielt viktig o Anvender pedagogiske metoder for opplæring i kommunikative aspekter i relasjonen o med brukerne Øker kompetansen på organisering av selvhjelpsarbeid, familie- nettverksarbeid og akutteam Inviterer systematisk brukerrepresentanter inn i utviklingen av kompetanseprogram, utarbeiding av skriftlige veiledere og diskusjoner om organisering av tjenesten HF Tar ansvar for kompetanseutvikling i kommunehelsetjenesten gjennom veiledning og undervisning 9 Forskning Hensikten er at brukerfokusert praksis og virkning dokumenteres gjennom robust og anerkjent forskning. Et viktig virkemiddel for at brukerfokuset skal få gjennomslag i behandling og organisering av tjenesten, er at virkningen av alternative metoder og organisering dokumenteres gjennom forskning. Det er i Norge få forskningsprosjekt som har hatt fokus på brukermedvirkning og brukerkunnskap i psykisk helsearbeid og en har lite dokumentert kunnskap på dette feltet. Erfaringen er at hovedvekten av forskningsmidlene (Forskingsrådet, Samarbeidsorganene RHF, Helse og rehabilitering) går til medisinske prosjekter om diagnostisering og behandling. Dette kan henge sammen med at (1) fenomenet brukermedvirkning ikke er et prioritert forskningsfelt og/eller at (2) de som er opptatt av brukermedvirkning ikke har solid forskningskompetanse og derfor ikke når opp i konkurransen om midler. (3) De som vurderer og prioriterer søknader på forskning ikke anerkjenner ulike forskningsdesign. Forskning på brukermedvirkning forutsetter ulike typer design. Det forutsetter at en anvender et mangfold av forskningsdesign og metoder, og at en anerkjenner de ulike. Skal en oppnå ny og konkret innsikt om fenomenet brukermedvirkning bør dette området prioriteres forskningspolitisk og av de som fordeler forskingsmidler. Forskningsmeldinga Klima for forskning (2009) har rettet et spesielt fokus på behovet for innovasjonsrettet forskning i helsesektoren. I Samhandlingsreformen pekes det på behovet for å utvikle en ny pasientrolle med vektlegging av medvirkning, mestring og gode og helhetlige pasientforløp. Det ligger en ny mulighet i de nyopprettede Regionale forskningsfondene, hvor brukerstyrt forskning er nevnt som et hovedområde. Det vil si at profesjonelle og brukere er deltakere i utvikling og gjennomføring av forskingsprosjekt sammen med forskere. Eksempler på dette kan være deltakelse i utvikling og implementering av praksisnær forskning om hvordan medvirkning kan bli en realitet i praksis. 13

Det er behov for å utvikle solid forskningskompetanse på dette feltet, som omfatter både vitenskapsteoretisk perspektiv og metodologi. Arbeidsgruppa anbefaler: RHF og HF Setter brukermedvirkning som et prioritert forskningsområde i sine forskningsstrategier Samarbeider med UH-sektoren om å utvikle forskningskompetanse på feltet brukermedvirkning, basert på et mangfold av forskningsdesign og metoder. Samarbeider om å bygge forskningskompetanse og forskningsmiljø om brukermedvirkning Spiller brukerstyrt forskning inn som et viktig forskningstema i Regionale forskningsfond Her bør RHF og HF ta initiativ til å utvikle lokale forskningsprosjekt Brukerepresentanter/organisasjoner fra psykisk helse og rusfeltet skal delta aktivt i valg av forskningsområder, og har beslutningsrett i forskningsprosjekter som retter seg spesielt mot brukermedvirkning. Brukerinvolvering i forskningsprosjekter har den klare hensikt å øke kvaliteten på forskningen. Det bør være sentral mål for utvikling av forskningsprosjekter at man får bredere og bedre kunnskap frem gjennom involvering av forskere med brukererfaring 10 Rammer for samarbeid med brukerorganisasjonene Hvis man mener noe med at brukerkompetanse er viktig, må det etableres brukerråd/forum på alle nivå og brukerkompetansen må verdsettes på samme måte som øvrige deltagere i råd og utvalg. Dette gjelder på sentralt -, regionalt og lokalt nivå. DPS er spesielt viktig i forhold til oppretting av brukerråd, da de i dag har fått en sentral funksjon i behandling av pasientene, viktig i kontakten med pasienten fordi de ligger nærmere pasientens bosted. De har ansvar for samarbeid med kommuner og HF. Denne funksjonen blir viktigere sett i forhold til samhandlingsreformen. Det bør være et uttalt mål at representantene viser et bredt og sammensatt spekter av deltagere; både med hensyn til yrkesbakgrunn, kjønn, etnisk bakgrunn og erfaring samt at erfaringskunnskapen blir representert. Hvis en mener at erfaringskompetanse (brukerkompetanse) er viktig og nødvendig å ha med for å kunne legge til rette for best mulig behandling på den ene siden, og oppfylle lover og regler om deltagelse på den andre, er det viktig at dette gjenspeiles i de godtgjørelser som ytes. Dette forutsetter at vi har brukere med kompetanse til å delta og at det kan ytes godtgjørelse for å delta, uavhengig av hvilket nivå i helsekjeden man befinner seg. Det er i dag et mangfold av ordninger, noe som medfører en rekke uheldige og uønskede effekter. Det er flere steder ansatte medarbeidere med brukererfaring. Dette er en verdsetting av erfaringskompetansen som et viktig og ønsket bidrag i tjenesten. Dette er også en praksis som skaper diskusjon, og evaluering vil være viktig. Ansatte medarbeidere med brukererfaring erstatter ikke brukermedvirkning på systemnivå. Det er et grunnleggende prinsipp for brukermedvirkning på systemnivå at bestiller av brukerrepresentanter i råd og utvalg henvender seg offisielt til det leddet i organisasjonene som er naturlig. 14

Arbeidsgruppa anbefaler: RHF HF Å etablere brukerråd/brukerforum på alle relevante nivå, etter de prinsipper som er nevnt for oppnevning av organiserte brukerrepresentanter som har fullmakter til å representere andre. (Her vil HF (DPS), kommune og brukerorganisasjon i fellesskap også kunne etablere felles brukerråd der dette primært for brukerne sin del ser fornuftig ut). Å ha rutiner for henvendelse til hovedorganisasjonene om brukerrepresentanter o være tydelige i bestillingen i forhold til hvilken oppgave de skal inn i o Sette representanten godt inn i rammen og virksomhetsområdet for arbeidet. Ha rutiner for honorering av brukerrepresentanter o kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste o satser/retningslinjer for honorering på linje med andre representanter Det er et mål å utvikle og å tydeliggjøre at det behøves metodeutvikling for å få bedre dybde og kvalitet i medvirkningen på ulike nivåer. Det burde vært anbefalt at man setter av midler til slik utvikling som brukerorganisasjoner og foretak sammen kan søke på. Her vil en kunne: Vurdere å ansette erfaringskonsulenter Prøve ut og evaluere tiltak som brukerombud, ansettelse av medarbeidere med brukererfaring for å høste erfaringer fra slike ordninger. Brukerorganisasjonene Tar ansvar for å ha en pool av kompetente brukerrepresentanter o lærer opp representantene i rollen som brukerrepresentant o som innebærer at de representerer andre enn seg selv o dialog med HF om hva som fungerer / ikke fungerer 15

11 Referanser: Duncan, BL (2010). The Heart & soul of change: delivering what works in therapy. Washington, D.C. American Psychological Association Vatne, S. 2006. Korrigere og anerkjenne. Relasjonens betydning i miljøterapi. Gyldendal akademiske. Norvoll, R. (2008). Brukerorienterte tilnærminger til tvang (BAT). Sintef- Helse. St. meld. Nr. 30 (2008-2009) Klima for forskning. Kunnskapsdepartementet, regjeringen. No. St.meld. nr. 47 (2008-2009) Samhandlingsreformen. Rett behandling på rett sted til rett tid. regjeringen.no. Regionale Forskningsfond. regjeringen.no. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse www.erfaringskompetanse.no PasOpp undersøkelsen SEPREPs hefte Dialog nr. 2 2004 Intet om oss uten oss, Brukerdeltagelse i styrer og utvalg, gir en del tips om ulike barrierer som finnes, og hvordan de kan brytes ned. Heftet kan bestilles fra www.seprep.no, eller lastes ned fra www.seprep.no\dokumenter\dialognr2_2004.pdf. Veilederen for brukermedvirkning fra Mental Helse Norge, som kan bestilles via deres nettside www.mentalhelse.no. Pasienten først v/solfrid Vatne ISBN82-7674-344-7 Brukermedvirkning i helsevesenet, av Tone Alm Andreassen, Kommuneforlaget, Oslo 2005. 16