Hjertekarregisteret og nasjonalt helseregisterprosjekt NETTVERKSMØTE FOR NASJONALT REGISTER OVER HJERTE- OG KARLIDELSER 14-15 MARS 2011 Radisson Blu Hotel, Trondheim Airport Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet
Innhold Nasjonalt helseregisterprosjekt Prioriterte tiltak 2010-2011 Hva skjer videre?
Nasjonalt helseregisterprosjekt
Nasjonalt helseregisterprosjekt Forprosjektet - Mål En strategi og handlingsplan for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre
15 sentrale helseregistre Sentrale helseregistre 8 1. Dødsårsaksregisteret (personident) 2. Medisinsk fødselsregister (personident) 3. Hjertekarregisteret (personident) 4. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) (personident) 5. Tuberkuloseregisteret (personident) 6. System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) (personident) 7. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) (anonymisert) 8. Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) (anonymisert) 9. Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt) 10. Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert) 11. Kreftregisteret (personident) 12. Norsk pasientregister (NPR) (personident) 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) (pseudonymt) Fra 1925/1951 1967 2010 1977 1998 2003 2005 2004 1979/2007 1952 2007 2005 Ansvar FHI FHI FHI FHI FHI FHI FHI FHI Helse Sør-Øst Helsedir Helsedir 14. eresept (personident) 15. Forsvarets helseregister (personident) 2008 2005 Helsedir Forsvarsdep
19 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helse Sør-Øst 1. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes 2. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 3. Cerebralpareseregisteret i Norge 4. Nasjonalt traumeregister 5. Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft 6. Nasjonalt register for prostatakreft Helse Midt 1. Norsk hjerteinfarktregister 2. Norsk slagregister 3. NORKAR Helse Vest 1. Norsk diabetesregister for voksne 2. Norsk intensivregister 3. Leppe-kjeve-ganespalte registeret 4. KOLS-registeret 5. Nasjonalt register for leddproteser 6. Nasjonalt hoftebruddregister 7. Nasjonalt korsbåndregister 8. Det norske MS-register og biobank Helse Nord 1. Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 2. Det nasjonale registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Mål Særlig fokus på forskning helseovervåking kunnskapsgrunnlag i forebygging kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet
Visjon Gode helseregistre bedre helse Om ti år skal vi ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling, og om befolkningens helsetilstand
Strategiske hovedgrep 1. Fellesregistermodellen Kort sikt - bygge på det vi har Alle registerformer er representert: Personidentifiserbare (med intern kryptering), pseudonyme, anonyme, samtykkebaserte Utarbeide to-årige handlingsplaner 2. En helhetlig modell for datainnsamling og drift Lang sikt - Informasjonssystem for helsesystemet ehelse-gruppen følger opp
Struktur Langsiktig satsing over 10 år 2- årige handlingsplaner 3-delt: rammeverk, utviklingsprosjekter, støtte 14 innsatsområder og 71 tiltak
Prioriterte tiltak 2010-2011
Prioriterte tiltak 2010 1. Nasjonalt register for hjerte- og karlidelser (tiltak 36) Juridisk Arbeid med forskrift i HOD - Sverre Engelschiøn Samarbeid organisering Arbeidsgruppemøte januar + mars 2011 Nettverksmøte mars 2011 i Trondheim Basisregisteret og ansvar for fellesregisteret Prosjektleder (Bergen) - Marta Ebbing IT prosjektleder (Bergen) Vernar Sundvor
Prioriterte tiltak 2010 2. Oppdatert elektronisk Dødsårsaksregister (tiltak 40) Prosjektleder Tor Molden IT prosjektleder Gutorm Høgåsen
Prioriterte tiltak 2010 3. Planlegge fellesregistre Forprosjekt for å vurdere fellesregister for legemidler (tiltak 42) Sammenheng med oppdraget til RHFene om biologiske legemidler Nasjonal arbeidsgruppe med RHFene, SKDE, FHI (Reseptregisteret)
Prioriterte tiltak 2010 Forprosjekt for å vurdere felleregister for svangerskap/fødsel og småbarn (tiltak 43) Elektronisk fødselsregistert - emfr Institusjonsstatistikk Sammenheng med elektronisk helsekort for gravide
Prioriterte tiltak 2010 Forprosjekt for å vurdere felleregister for infeksjonssykdommer (tiltak 44) SYKDOMSPULSEN anonyme signaler fra primærlegene skal oppdage utbrudd av smittsomme sykdommer tidlig basert på symptomer EPJ og/eller HELFO/KUHR-data
Prioriterte tiltak 2010 4. Videreutvikle Norsk pasientregister Utarbeide strategi for kvalitetsforbedring av NPR (tiltak 37 og 38) Teknisk løsning for samkjøring av data på tvers av registre for kvalitetssikring (tiltak 55)
Prioriterte tiltak 2010 4. Datagrunnlag fra primærhelsetjenesten HOD følger opp i 2011
Prioriterte tiltak 2010 6. Utvikle felles løsninger og tjenester Utvikle registerdriftsløsning for basisregister og samlet fellesregister (tiltak 52). Prosjektet emfr Teknisk løsning for tilgang til egne Planlegge system for tilbakemelding av kliniske nøkkeltall (tiltak 60). Prosjektet Dagens fødselstall data (tiltak 61) Prosjektet Mine registerdata
Prioriterte tiltak 2010 7. Demonstrasjonsprosjekt Den norske influensa registerstudien-regflu Mål: Bruke helseregistre til å studere sammenhenger mellom pandemien og helseutfall RegFlu 1: Svangerskapsutfall RegFlu 2: Nevrologiske utfall Koble: Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret, MSIS, SYSVAK, sosioøkonomiske data (SSB), Folkeregisteret Identifisere barrierer i datatilgangen
Prioriterte tiltak 2010 8. Innføre intern kryptering Krav om intern kryptering i de sentrale helseregistrene fra 2007 Gjennomført i de sentrale registrene (som har fødselsnummer), med unntak av Dødsårsaksregisteret som skal være ferdig i 2011
Hva skjer videre?
Status Høringsfrist 22. mars 2010 80 høringsuttalelser Hovedprosjektet skal antagelig etableres våren 2011 Skal ledes av HOD Styringsgruppen vil overlappe med ehelse-gruppen
Videreføring av prosjekt Statsbudsjettet 2012? Vi må skaffe mer penger til registrene HKR basisregisteret er budsjettert til minimum 10 mill NOK Statsbudsjettet 2011 videreføring av midler til medisinske kvalitetsregistre (33 mill) nettverk for medisinske kvalitetsregistre og sentrale helseregistre (1 mill) sentrale helseregistre (16,1 mill)
Videreføring av prosjekt Viktige problemstillinger for helseregisterprosjektet/styringsgruppen Personvern Utrede reservasjonsrett i helseregistre Juridisk grunnlag for kvalitetsregistrene Gjennomgang av lovverket Datagrunnlag fra primærhelsetjenesten Pasienters tilgang til egne registerdata Utrede flere fellesregistre som evt skal etableres i hht HRL 8.3 Fordele ansvar for analyser fra registrene Tilgang til data fra kvalitetsregistrene Kommunikasjon kommunikasjon - kommunikasjon
Takk og HURRA!
Mulig modell for FELLESREGISTER Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Basisregister Kvalitetsregistre Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register Nasjonalt register for hjertestans utenfor sykehus Norsk register for invasiv kardiologi Norsk Pacemakerregister Sentralregister for hjertekirurgi i Norge