Møtereferat: Møtedato 20.10.2010 Møtenr. 04-10 Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Dag Onsdag 20. oktober 2010 Tid Kl 17.00 20.00 Sted Deltakere Fraværende Fra sekretariat På telefon fra nodefunksjonene Gardermoen Olav Røise, Bård-Christian Schem, Elisabeth Arntzen, Bent Indredavik, Nils Eriksson, Torunn Omland Granlund, Jan Norum (tlf), Barthold Vonen (tlf). Ove Furnes, Camilla Stoltenberg Trine Magnus (SKDE), Anne Høye (SKDE), Per-Olav Skjesol (Hemit), Per Haug (Hemit), John Petter Skjetne (Hemit). På telefon: Gøril Nordgård (SKDE), Philp A. Skau (SKDE) Arild Vassenden (Helse Midt-Norge). Marie Waatevik (Helse Vest), Bernt-Olav Økland (Helse Vest), Daniel Nygård (Helse Nord) Saksnr. 29-2010 30-2010 SAKER Godkjenning innkalling og saksliste Styringsgruppen godkjenner innkalling og saksliste. Referat fra møte 22. sept. 2010 Referat fra møte 22.sept 2010 godkjennes med følgende bemerkninger: Til sak 24-2010: Elisabeth Arntzen bemerket at ledergruppen i Helse Sør-Øst i påvente av avklaringer fra dagens møte ikke har tatt stilling til forslag om etablering av 6 nye kvalitetsregistre innenfor kreftregisteret i 2010 og 2011. Forholdene knyttet til finansiering av nasjonale medisinske kvalitetsregistre må avklares tydeligere. 31-2010 Om arbeidet med IKT-løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre Som oppfølging av sak 24-10 fra møtet 22. september var møtet i dag dedikert oppdraget til Hemit og problemstillinger rundt etablering av IKT-løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Hemit innledet med en på forhånd utsendt presentasjon (vedlagt) og erkjente og beklaget at kompleksitet og kapasitetsbehov i arbeidet en periode hadde vært undervurdert. Hemit har tatt grep i forhold til å få mest mulig ut av de tildelte midler og benytte så lite innleie som mulig. I tillegg kommer Hemit med forslag ytterligere tiltak for å øke den Referat interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Side 1
totale kapasiteten knyttet til tekniske løsninger, men da ut over de midler som er tildelt Hemit I diskusjonen underveis ble det understreket fra HOD at departementet oppfatter oppdraget til Hemit som mer omfattende enn en ren videreutvikling av eksisterende løsning i form av MRS. Samtidig innrømmet HOD at det for dem også var vanskelig å si om de tildelte midler til Hemit sto i forhold til størrelsen på oppgaven. Hvis det viser seg å være mismatch mellom tildelte oppgaver og midler, ber HOD om at man kommer med innspill i henhold til neste års oppdragsdokument på hva som må til for at man skal sikre felles tekniske løsninger. Det ble igjen erkjent av styringsgruppen at det per i dag ikke finnes noe helhetlig driftsløsning for nasjonale medisinske kvalitetsregistre (innregistrering, pålogging, autentisering, pseudonymisering, folkeregister, drift, forvaltning, rapportering, analyse m.m.) og at dette må etableres kfr tidligere vedtak i sak 17-10. Samtidig ble det uttrykt et sterkt behov for så raskt og pragmatisk som mulig å få på plass fungerende, fullstendige IKT-løsninger for flest mulig av de etablerte, nasjonale kvalitetsregistrene basert på erfaringene fra NOPIR, og at dette må gå parallelt med ikke forsinkes av - planlegging av den endelige, felles driftsløsningen. Det er vedtatt at MRS er den innregistreringsløsning som skal videreutvikles og tilbys nasjonale kvalitetsregistre. Styringsgruppen har tidligere diskutert hvorvidt det skal være åpning for flere innregistreringsløsninger enn MRS for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, se vedtak som påpeker dette behovet (sak 7/10 og 16/10). Det var enighet også i dagens møte om at det, hvis det er tungtveiende grunner til det, må være mulig i bygge på et fåtall andre, ferdig etablerte registerløsninger i tillegg til MRS. Dette under forutsetning om felles standarder i forhold til den felles driftsløsningen, og et tett samarbeid mellom Hemit og de regionale IKT-nodene. Hva gjelder MRS som felles plattform ble det drøftet hvor grensene mellom oppgaver for hhv Hemit og RHFene/de regionale nodene bør gå, og hvordan kapasitet her utnyttes og fordeles. Kildekoden til MRS er delt med alle helseforetakene, men Hemit ønsker kontroll på de elementer som skal inngå i en felles kodebase. Det er under etablering en egen løsning for deling og tilgjengeliggjøring av kildekode. Behovet for organisatorisk å dedikere og skjerme Hemits oppdrag overfor nasjonale medisinske kvalitetsregistre ble understreket av styringsgruppen. 1. Servicemiljøet ved Hemit skal utarbeide en detaljert plan for implementering av IKT- løsning for de hittil etablerte, nasjonale kvalitetsregistrene som ikke allerede har en slik. Tidligere foreslått prioritering framkommer i sak 8/10. Planen skal inneholde beskrivelse av delprosjekter for hvert enkelt register med konkret og detaljert arbeidsog ansvarsfordeling, samt tidsplan med konkrete frister. Planen må ivareta alle elementer for å få et register i drift, inkludert fungerende Referat interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Side 2
innregistreringsløsning, driftsmiljø, pålogging/autentisering og rapportering. Planen skal 1) omfatte alle registre på vent 2) konkretisere en tidsplan for hvert enkelt register basert på tidligere vedtatte prioriteringer og 3) angi forventet måloppnåelse ved utgangen av 2011. Planen skal være klar innen 20. november og forelegges styringsgruppen i et telefonmøte ultimo november. 2. Servicemiljøet ved Hemit skal, i nært samarbeid med Helse Nord IKT, utforme konkret prosjektdirektiv for felles driftsmiljø, i tråd med vedtak i sak 17/10. Hovedformål er snarest mulig å iverksette utvikling av alle elementer som må være på plass for at et nasjonalt kvalitetsregister skal settes i produksjon, med konkret beskrivelse av: a)arbeids- og ansvarsfordeling b) framdriftsplan med tidsfrister Hemit skal lede prosjektet, og IKT-kompetanse i RHFene skal inkluderes. Prosjektet skal baseres på eksisterende strukturer og løsninger, og det skal vektlegges en praktisk, trinnvis arbeidsprosess med hovedfokus på å få registre i drift snarest mulig. Parallelt med dette skal det utformes en plan for videreutvikling av felles, nasjonalt driftsmiljø i samarbeid med Norsk Helsenett, Nasjonal IKT og andre relevante aktører. 3. For å kunne ivareta oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet må Helse midt-norge sørge for en dedikert, stabil og skjermet organisering av Hemits oppgave overfor nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Arbeidsoppgaver og ekstern kommunikasjon/service må skilles ut på en måte som tydeliggjør ansvar, oppgaver og avgrensning mot andre oppgaver i Hemit. 4. IKT-oppgaver knyttet til medisinske kvalitetsregistre må styrkes betydelig i det enkelte RHF, der et viktig virkemiddel vil være ansettelse av IKT- noder i tråd med tidligere vedtak i styringsgruppen. Bare ved å spre kompetansen og det konkrete arbeidet rundt tekniske løsninger vil det være mulig å ivareta den uttalte målsettingen om å få både etablerte og kommende nasjonale medisinske kvalitetsregistre i drift. Servicemiljøet ved Hemit og SKDE skal konkret beskrive funksjonen til en slik IKT-node: Arbeidsoppgaver, herunder Samarbeid med kliniske miljøer/enkeltregistre Samarbeid og arbeidsfordeling i forhold til Hemit Deling av kildekode Referat interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Side 3
Ansvarsfordeling Hemit / RHF-nodefunksjon Krav til kompetanse Organisering Finansiering 32-2010 Eventuelt 1. Torunn Omland Granlund orienterte på vegne av Helse- og omsorgsdepartementet om status for fordeling av 15 mill kroner i 2010 øremerket felles infrastruktur for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Hun innledet med å understreke at den viktigste føringen til departementet er å få de godkjente nasjonale medisinske kvalitetsregistrene operative, slik at de kan benyttes aktivt i henhold til formålet. HOD godkjenner de åtte første punktene i oversendt forslag fra RHFene (brev til HOD av 1. juni 2010 som oppfølging av styringsgruppesak 18/10). Hva gjelder de to siste punktene understreket hun at det fra de 15 mill bare kan tildeles ressurser til kvalitetsregistre som er godkjent med nasjonal status. Videre understreket hun at nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre har som oppgave å yte service overfor alle medisinske kvalitetsregistre. Det vil derfor ikke være i strid med oppdraget om eventuelle overskuddsmidler fra servicemiljøet brukes for å støtte kvalitetsregistre på vei mot å oppnå nasjonal status. Hun påpekte at utgangspunktet for tilskuddet på 15 millioner kroner er at de skal brukes opp inneværende budsjettår. Dette harmonerer ikke med å etablere og bygge opp et fond for disse midlene. 2. FHI hadde bedt sekretariatet informere om at det arbeides med å arrangere et første, felles nasjonalt møte for etableringen av Nasjonalt Hjerte- og karregister i begynnelsen av februar 2011. Dette ble det ikke tid til under møtet, så informasjonen er bare gitt i referatet. Formål med møtet vil være dels å samle alle aktuelle organisasjoner, institusjoner, miljø og enkeltpersoner for å informere om og koordinere arbeidet med etablering av det nasjonale hjerte- og karregisteret, dels å etablere en arbeidsgruppe for å lede prosessen. Møtet vil få bred deltakelse. Nærmere informasjon følger. Referat interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Side 4
Neste møte: Telefonmøte: 25. november framdriftsplan enkeltregistre, prosjektplan felles driftsløsning Ordinært styringsgruppemøte: 13. desember 2010, Gardermoen. Nærmere angivelse av tidspunkter følger senere. Referat v/: Trine Magnus / Anne Høye / John Petter Skjetne Referat interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Side 5