UTREDNING AV NY MODELL FOR HIVFOREBYGGENDE ARBEID

Transkript

1 Rapport til Helsedirektoratet Mai, 2014 UTREDNING AV NY MODELL FOR HIVFOREBYGGENDE ARBEID

2 UTREDNING AV NY MODELL FOR FINANSIERING OG ORGANISERING AV HIVFOREBYGGENDE ARBEID KNYTTET TIL DEN FRIVILLIGE SEKTOREN Rambøll Hoffsveien 4 Postboks 427 Skøyen 0213 Oslo T F

3 INNHOLDSFORTEGNELSE 1. Sammendrag Forslag til ny modell for finansiering og organisering Anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover 2 2. Innledning Smitteomfang Grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» Organisering av hivforebyggende arbeid i dag Hivforebyggende arbeid i Danmark og Sverige Metode og gjennomføring Statistikk Dokumentgjennomgang Intervjuer Workshop Erfaringer fra datainnsamling Forslag til ny modell Organisasjonenes erfaringer med dagens modell Modellens hovedprinsipper Formålet med modellen Prioriterte innsatsområder Forslag til ny modell for hivforebyggende arbeid Modell for finansiering Modell for organisering En drøfting av modellen Vurderinger av det forvaltningstekniske ved modellen Anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover Samarbeid mellom frivillige organisasjoner og helsemyndighetene Forankring av satsingen Fremtidige samarbeidspartnere 39 Vedlegg 1 Tilbakemeldinger fra organisasjonene i workshopene

4 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 1 av SAMMENDRAG I perioden januar-mai 2014 har Rambøll Management Consulting (heretter Rambøll) gjennomført oppdraget Utredning av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Prosjektet er gjennomført på oppdrag for Helsedirektoratet. Det overordnede målet med utredningen har vært å bistå Helsedirektoratet med å utvikle en ny modell for finansiering og organisering av det hivforebyggende arbeidet knyttet til frivillig sektor. Utredningen skal gi tydelige anbefalinger til hvordan det hivforebyggende arbeidet skal organiseres i fremtiden. Gjennomføringen av oppdraget har skjedd gjennom tett involvering av de frivillige aktørene som arbeider med hivarbeid. Alle organisasjonene som mottar hivtilskudd har fått mulighet til å delta i intervju, samt har fått invitasjon til å delta på en egen workshop. Formålet har vært å synliggjøre organisasjonenes vurderinger og synspunkter på en ny modell, samt å innhente kunnskap om hvordan hivforebyggende arbeid bør organiseres. I det følgende gjøres et kort sammendrag av forslag til ny modell og anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover. 1.1 Forslag til ny modell for finansiering og organisering I vårt forslag til modell ønsker vi i større grad å styre tildelingen og bruk av finansieringsmidler i sivilt samfunn. Vi foreslår at helsemyndighetene i større grad enn i dag styrer tilskuddsmidlene inn mot konkrete prosjekter på hivfeltet, fremfor å finansiere administrasjon og drift. Helsemyndighetene vil få et større ansvar ved å tydeliggjøre kravene for tilskuddsmidlene og for å sikre at midlene brukes på riktige prosjekter i feltet. Organisasjonene som søker på disse midlene må i sin søknad svare på hvordan de tenker å løse de problemstillingene og målsettingene som helsedirektoratet ber om. Et annet hovedprinsipp ved vårt forslag til modell er å sørge for bedre koordinering og organisering av feltet gjennom å dedikere ansvar for å tilføre og løfte organisasjonene hver for seg, og feltet samlet. Dette skjer gjennom opprettelse av fagkoordinatorer, en innenfor hvert dedikerte innsatsområde. Ny modell tar utgangspunkt i tre definerte innsatsområder. Med bakgrunn i smittetallene har vi foreslått at tre følgende områder bør danne utgangspunktet for innsatsområdene: 1. Forebygge nysmitte av Hiv blant msm med risikoatferd 2. Forebygge nysmitte av Hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon 3. Helhetlig ivaretakelse av Hiv-positive De tre innsatsområdene er med på å definere innrettingen av ny modell finansiering, gjennom fordeling av hivmidler, samt har betydning for innrettingen av modell for organisering. Vi gjennomgår kort i det følgende (se for øvrig kapittel 4). Modell for finansiering Formålet med finansieringsmodellen skal være å sikre mer effektiv bruk av hivmidlene, gjennom å øke ressursutnyttelse av midler, få mer spissede og målrettede tiltak og å oppnå bedre dekningsgrad (unngå overlappende aktivitet og møte udekkede behov). Finansieringsmodellen skal legge til rette for strategiske prioriteringer og spissing av hivmidlene inn mot prioriterte innsatsområder.

5 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 2 av 41 Vi foreslår at det opprettes en hivstrategikoordinator som har ansvar for å øke ressursutnyttelsen av midler som går til feltet. Hivstrategikoordinatoren har ansvaret for at tildeling av prosjektmidler innen hivarbeidet tilkommer innsats og aktivitet som har effekt for hivfeltet. Vi foreslår at midlene fordeles innen de tre definerte innsatsområdene. Hivstrategikoordinatoren bør legges til Helsedirektoratet, og vi foreslår at det settes av én hel stilling som jobber dedikert med hivfeltet. Hivstrategikoordinatoren skal ivareta direktoratets rolle som fagorgan og forvalter av hivmidler. Modell for organisering Formålet med organisasjonsmodellen er å legge til rette for bedre kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom de frivillige organisasjonene som arbeider innen hivfeltet og mellom de frivillige organisasjonene og helsemyndighetene, bedre samarbeid mellom aktører i feltet, styrke mål- og resultatstyringen av det forebyggende hivarbeidet og sikre brukermedvirkning. Vi foreslår at det opprettes tre fagkoordinatorer som har ansvar for å koordinere kunnskap og forskning innenfor feltet. De tre definerte innsatsområdene, foreslår vi, danner utgangspunkt for fagkoordinatorenes arbeidsområde. Fagkoordinatorene kan med fordel lyses ut som prosjektstillinger, og kan ligge til sivilt samfunn eller andre fagaktører. Fagkoordinatoren skal ha hovedansvar for å løfte organisasjonene og bidra til kunnskapsutvikling innenfor sitt arbeidsområde, koordinere kunnskap og erfaring fra øvrige organisasjoner samt sikre kunnskapsdeling og -utvikling i og mellom organisasjonene. Fagkoordinatoren skal også samarbeide med de to andre fagkoordinatorene, og samarbeide med Helsedirektoratet og folkehelseinstituttet for å sørge for et mer samlet hivfelt. Årlig møteforum Som en del av forslag til ny organisering mener vi det er hensiktsmessig å opprette årlige møteforum innen hivfeltet, hvor alle organisasjoner og andre interessenter kan delta. Et slikt møte vil kunne bidra til å sikre en mer helhetlig innsats innen hivfeltet. 1.2 Anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover Anbefalingene Rambøll gir i utredningen bygger på følgende spørsmål: Hvordan kan de frivillige organisasjonene bidra i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetene? Hvordan forankres satsingen best mulig blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet? Hvem bør være sentrale samarbeidspartnere for Helsedirektoratet i det forebyggende hivarbeidet i årene fremover? Vi oppsummerer kort i det følgende (se for øvrig kapittel 5). Samarbeid mellom frivillige organisasjoner og helsemyndighetene De frivillige organisasjonene bør ta en mer sentral rolle i kunnskapsutvikling innen hivforebygging i tiden fremover. For å sikre gode bidrag fra de frivillige organisasjonene i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetenes er det viktig at de frivillige organisasjonene bidrar med å utvikle spissede og målrettede tiltak som i større grad treffer grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte. De frivillige organisasjonene kan bidra til å lage målrettede tiltak gjennom i større grad å synliggjøre resultater i det hivforebyggende arbeidet. Organisasjonene kan bidra til dette gjennom å utarbeide gode mål for sine tiltak eller prosjekter, samt forankre tiltakene i forskningsbasert eller dokumentert erfaringsbasert kunnskap. Det er videre viktig at organisasjonene i større grad bidrar til å synliggjøre resultater gjennom å evaluere eget arbeid.

6 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 3 av 41 Forankring av satsingen i frivillig sektor Helsedirektoratet bør bli mer involvert i og mer oppdatert på hivfeltet, og ut fra dette foreta mer målrettede og tydeligere prioriteringer innen det hivforebyggende arbeidet. Vi mener at dette kan oppnås ved at man har en dedikert ressursperson som arbeider med hivforebygging i Helsedirektoratet. I tillegg vil eventuelle fagkoordinatorer kunne bidra til å forankre og koordinere arbeidet i frivillig sektor. En forankring i frivillig sektor krever også innsats fra sektoren selv gjennom god dialog og samarbeid med helsemyndighetene. Fremtidige samarbeidsparter for Helsedirektoratet Sivilt samfunn bør fortsette å være den mest sentrale samarbeidspart for Helsedirektoratet i årene fremover. Vi mener at samarbeidet med Utlendingsdirektoratet om å utarbeide informasjonsmateriell til asylsøkere og ansatte på asylmottak bør ferdigstilles i løpet av Videre bør Helsedirektoratet som fagaktør på hivfeltet intensivere og sette fokus på samarbeidet med integrerings- og mangfoldsdirektoratet om bosetting av flyktninger og innvandrer i kommunene. For øvrig bør Helsedirektoratet se på muligheten for bedre informasjonsvirksomheten om hiv innenfor utdanningssektoren. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan være Utdanningsdirektoratet. Det bør også ses på muligheten for bedre informasjonsvirksomheten om hiv innen andre offentlige instanser som kommer i kontakt med personer som lever med hiv. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan være Arbeids- og sosialdepartementet og arbeids- og velferdsdirektoratet.

7 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 4 av INNLEDNING I perioden januar-mai 2014 har Rambøll Management Consulting (heretter Rambøll) gjennomført oppdraget Utredning av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Prosjektet er gjennomført på oppdrag for Helsedirektoratet. Foreliggende oppdrag følger av Helsedirektoratets oppgave om å «innen utgangen av 2014 ha lagt fram en ny modell for finansiering og organisering av arbeidet knyttet til den frivillige sektoren», definert i Tillegg til Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» ( ) 1. Gjennom utvikling av en ny modell for finansiering og organisering er målet å få en mer samhandlet frivillig sektor og effektiv bruk av tilskuddsmidler. Frivillig sektor ved organisasjonene som mottar tilskudd etter hivstrategien «Aksept og mestring» har vært en viktig kilde til data i dette oppdraget, og vi vil i den forbindelse takke for at organisasjonene har satt av tid til intervjuer og diskusjon for å bistå oss i utredning av den nye modellen. Det bør presiseres at modellen som presenteres i rapporten er Rambølls forslag, og gjenspeiler ikke nødvendigvis en felles konsensus blant frivillige eller direktorat. Vi har likevel gjort vurderinger av alle konstruktive forslag og presenterer en modell som vi mener vil oppnå de målsettinger som er satt for modellen. Det overordnede målet med utredningen har vært å bistå Helsedirektoratet med å utvikle en ny modell for finansiering og organisering av det hivforebyggende arbeidet knyttet til frivillig sektor. Gjennomføringen av oppdraget har skjedd ved tett involvering av de frivillige aktørene som arbeider med hivarbeid. Formålet har vært å synliggjøre organisasjonenes vurderinger og synspunkter på en ny modell, samt å innhente kunnskap om hvordan hivforebyggende arbeid bør organiseres. Utredningen skal gi tydelige anbefalinger til hvordan det hivforebyggende arbeidet skal organiseres i fremtiden. I utredningen besvares følgende spørsmål: Hvordan kan de frivillige organisasjonene bidra i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetene? Hvordan forankres satsingen best mulig blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet? Hvem bør være sentrale samarbeidspartnere for Helsedirektoratet i det forebyggende hivarbeidet i årene fremover? I dette kapittelet vil vi kort redegjøre for situasjonen knyttet til hiv i Norge i dag, herunder smitteomfang, utfordringer knyttet til smittereduksjon og ivaretakelse av mennesker som lever med hiv. Ut over dette vil vi oppsummere de viktigste målene i Hivstrategien. 1 Revitalisering og konkretisering. Tillegg til Nasjonal hivstrategi Aksept og mestring. ( )

8 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 5 av Smitteomfang Hiv er en forkortelse av humant immunsviktvirus, og er et virus som angriper deler av immunforsvaret. Når viruset kommer inn i kroppen, bryter det ned deler av forsvaret kroppen har mot bakterier, virus og sopp - og uten behandling vil de fleste utvikle aids 2. Hiv smitter i hovedsak mennesker som har ubeskyttet sex med en person som er hivpositiv. På verdensbasis er det flest hivpositive i Afrika sør for Sahara 3. Hivinfeksjon anses som en av våre mest alvorlige smittsomme sykdommer med store konsekvenser både for den enkelte og for samfunnet. Gjennom anonymiserte meldinger fra helsevesenet til Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) følger Folkehelseinstituttet nøye med på hivsituasjonen i Norge. Hivsmitten kartlegges blant annet etter smittemåte, samt smittested. Tabell 2-1 viser antallet diagnostisert i Norge etter smittemåte og smitteår. Tabell 2-1 Hivinfeksjon i Norge etter smittemåte og diagnoseår 4 Smittemåte Før Totalt % 2003 Heteroseksuell ,2 - smittet mens bosatt i Norge - smittet før ankomst Norge Homoseksuell ,1 Sprøytebruk ,2 Via blod/ blodprodukter ,9 Fra mor til barn ,4 Annen/ukjent ,2 Totalt Slik det fremgår av Tabell 2-1 var det i personer som hadde mottatt hivdiagnose i Norge, av dem var menn og kvinner 5. I 2013 ble 233 personer diagnostisert med hiv i Norge 6. Dette er en nedgang sammenlignet med foregående år. Nedgangen ses blant heteroseksuelt smittede, både de som er blitt smittet mens de er bosatt i landet og blant innvandrere smittet heteroseksuelt før ankomst til Norge. Som Folkehelseinstituttet påpeker er det imidlertid for tidlig å si om dette reflekterer en trend blant heteroseksuelle smittetilfeller. Videre varierer antall hivpositive særlig med antall nye innvandrere fra høyendemiske områder. Blant menn som har sex med menn (msm) holder imidlertid hivtallene seg vedvarende høye. Omtrent halvparten av avdekket smitte i Norge de siste ti årene har skjedd gjennom heteroseksuell sex. Et stort flertall av heteroseksuelt smittede som påvises hivpositive i Norge er personer av utenlandsk opprinnelse 7. Rundt 2/3 av heteroseksuelt smittede som diagnostiseres med hiv er smittet før ankomst i Norge 8. I 2013 ble det diagnostisert 92 hivtilfeller hvor vedkommende var smittet før ankomst til landet. Dette utgjør om lag 40 prosent av alle diagnostiserte hivtilfeller i UNAIDS, Overview of the global AIDS epidemic 2006 Report on the global AIDS epidemic. 4 Hivinfeksjoner meldt i Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) etter diagnoseår og smittemåte. 5 Folkehelseinstituttet Hivsituasjonen i Norge per 31. desember Tilgjengelig på: 6 ibid 7 ibid 8 ibid

9 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 6 av 41 Norge det året. 73 prosent av denne gruppen kommer fra høyendemiske områder i Afrika, særlig fra Afrikas horn. Ifølge tall fra Folkehelseinstituttet, som fremkommer av Tabell 2-1, ble 31 personer (20 menn og 11 kvinner) diagnostisert etter heteroseksuell smitte mens de var bosatt i Norge. Det tilsvarende tallet for 2012 var 46 tilfeller. Nedgangen i denne gruppen skyldes først og fremst en nedgang blant heteroseksuelt smittede menn, spesialt smittet i Norge. De fleste heteroseksuelt smittede menn er smittet i utlandet. Av de 20 tilfellene påvist i 2013 ble 75 prosent smittet i utlandet, hvor Thailand, som tidligere år, er hyppigst oppgitt som smittested. Fortsatt blir flertallet av kvinnene smittet i Norge, vanligvis av sin ektefelle eller faste partner som også selv er heteroseksuelt smittet 9. De senere årene har antallet personer med innvandrerbakgrunn smittet mens de er bosatt i Norge økt til om lag 1/3 av de påviste heteroseksuelle smittetilfellene årlig. Innvandrerkvinner har i praksis også vist seg å være en spesielt utsatt gruppe når det kommer til risiko for hivsmitte i Norge 10. Den nest største gruppen som diagnostiseres med hiv i Norge er menn som har sex med menn (msm) hvor det har blitt påvist i snitt ca. 80 tilfeller i året de siste ti årene, som står for omtrent 30 prosent av smittetilfellene 11. Tabell 2-2 viser antall diagnostiserte hivtilfeller hos msm i perioden 2001 til 2013 etter diagnoseår og oppgitt smittested. Tabell 2-2 Hivinfeksjon hos msm etter diagnoseår og smittested Smittested Oslo Øvrige Norge Utlandet Ukjent Totalt Som Tabell 2-2 viser begynte hivtallene blant msm å øke kraftig i Norge fra Ifølge Folkehelseinstituttet har smittesituasjonen blant msm siden den gang vært preget av at mange smittes ved tilfeldig eller anonym sex i Norge eller i utlandet. I 2013 oppga 64 prosent av de meldte hivtilfellene at de ble smittet av en tilfeldig partner, 11 prosent av fast partner og for 24 prosent av tilfellene var relasjonen til smittekontakten ukjent 12. Videre ser vi av Tabell 2-2 at det ble påvist 98 hivtilfeller blant msm i 2013, dette utgjør om lag 42 prosent av alle som ble diagnostisert det året. Etter en nedgang i 2012 er antall diagnostiserte tilfeller blant msm er tallene igjen på samme nivå som i Videre har andelen hivpositive msm med innvandrerbakgrunn vært økende de siste årene og denne trenden ble ytterligere forsterket i Ifølge tall fra Folkehelseinstituttet har nesten halvparten av de diagnostiserte msm innvandrerbakgrunn. Nær 50 prosent av disse kommer fra andre europeiske land 13. En oppsummering av tall for perioden viser at litt over halvparten av smittetilfellene bland msm skjer i Oslo. I 2013 oppga ca. 11 prosent å ha blitt smittet i øvrig Norge (hvor tre 9 ibid 10 ibid 11 ibid 12 ibid 13

10 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 7 av 41 personer oppgir å ha blitt smittet i Bærum og tre oppgir å ha blitt smittet i Stavanger, mens de øvrige fem ble smittet i andre kommuner). Siden 2010 har ca. 25 prosent blitt smittet i utlandet. Som vi ser av Tabell 2-2 er andelen som oppgir at de er smittet i utlandet høyere i Dette året oppga ca. 40 prosent av de diagnostiserte at de hadde blitt smittet i utlandet. 2.2 Grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte Som vi ser av smittetallene gjengitt over er hivepidemien i Norge i dag en konsentrert epidemi. Det er særlig personer med innvandrerbakgrunn og menn som har sex med menn (msm) som peker seg ut som grupper som er særlig sårbare for hivsmitte. Rundt 40 prosent av alle hivtilfellene diagnostisert i Norge i 2013 var innvandrere som var smittet før ankomst til landet. Videre utgjorde msm 42 prosent av de smittede. I denne gruppen hadde om lag halvparten innvandrerbakgrunn. Ifølge Folkehelseinstituttet har høye smittetall blant msm de siste årene resultert i en høy hivforekomst blant msm i de utsatte miljøene og et vedvarende høyt smittepress. Dette forsterkes ytterligere ved at mange nysmittede med høy smittsomhet ikke kjenner sin hivstatus 14. Særlig sårbare grupper «I Norge er hiv i svært stor grad knyttet til grupper med særlig sårbarhet for hiv, menn som har sex med menn og enkelte grupper innvandrere, herunder er innvandrerkvinner særlig utsatt, sexarbeidere og injiserende rusmisbrukere» (Nasjonal hivstrategi Aksept og mestring). Videre anslår Folkehelseinstituttet at det er om lag innvandrere som nå lever med hiv i Norge og denne gruppen representerer hvert år om lag halvparten av alle diagnostiserte hivtilfeller. Det anses som viktig å sikre innvandrerpopulasjonen i Norge tilstrekkelig kunnskap om hiv til å møte det økende smittepresset både internt i innvandrermiljøene i Norge og på reise i utlandet. Enkelte av organisasjonene har et sterkt fokus på at utsatthet for hiv også må ses i sammenheng med andre marginaliserende faktorer som blant annet fattigdom, psykisk helse og rus. Det er imidlertid ikke enighet innad i miljøet hvorvidt dette er en hensiktsmessig måte å tilnærme seg hivforebyggende arbeid på, og det fremheves at mange blir smittet av hiv uten å være i en marginal posisjon. I handlingsplanen «Aksept og mestring» fremkommer det at det er et mål å øke bevisstheten på dobbel diskrimineringsproblematikk blant msm, samt koblinger mellom høyt forbruk av rusmidler og risiko for hivsmitte. Enkelte organisasjoner arbeider i dag målrettet for å synliggjøre og dokumentere koblinger mellom utsatthet for hiv og marginaliserende faktorer blant denne gruppen. Helsedirektoratet har valgt å fokusere på koblingen mellom utsatthet for hiv og psykisk uhelse og rus i tildelingen av tilskuddsmidlene for 2013 og I 2014 vil Helsedirektoratet blant annet prioritere prosjekter som synliggjør sammenhenger mellom utsatthet for hivsmitte og psykisk uhelse og rus ibid 15

11 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 8 av Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» I 2009 ble nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» lansert. Strategien ble formet ut fra behovene for å stoppe økningen i hivsmitte i Norge, hvor man var vitne til at antallet nye hivdiagnostiserte innbyggere økte til det dobbelte i løpet av et tiår 16. Siktemålet for hivstrategien er todelt, med ett fokus på forebygging av nysmitte, og ett annet på levekår for personer som lever med hiv. Disse to målsetningene må imidlertid ses i sammenheng, da ivaretakelse av hivpositive vil kunne ha en forebyggende effekt og bidra til å redusere smittetallene. Strategien er i dag et samarbeid mellom seks ulike departementer. Strategiens hovedmål og delmål oppsummeres i følgende boks. Hivstrategien «Aksept og mestring» har to hovedmål: 1. Nysmitte med hiv skal reduseres særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv. 2. Alle som lever med hiv skal sikres god behandling og oppfølging uansett alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. Disse to hovedmålene skal oppnås gjennom åtte delmål: 1. Øke kunnskapen og bevisstheten om hiv og aids i befolkningen. 2. Redusere stigma og diskriminering knyttet til hiv. 3. Redusere nysmitte - særlig blant sårbare grupper. 4. Redusere mørketall - tidlig avdekking av hivinfeksjon; test, utredning, diagnostikk og tilpasset rådgivning. 5. Fjerne barrierer for tilgang til medisinsk behandling og helhetlige behandlingstilbud basert på god samhandling mellom aktørene i helsetjenesten. 6. Sikre hivpositive deltagelse arbeidslivet. 7. Videreføre internasjonalt samarbeid og innsats og følge opp internasjonale forpliktelser i arbeidet med hiv og aids. 8. Bidra til å styrke forskning om forebygging og behandling av hiv, monitorering og evaluering av forekomst, risikofaktorer og effekter av tiltak. Hivstrategien som ble lansert i år 2009 var for perioden til og med år I 2012 ble det gjennomført en midtveiskonferanse om den nasjonale hivstrategien hvor hensikten var å styrke forankringen og fremdriften av strategien, samt gjennomgå implementeringen av planen, og gjøre prioriteringer og konkretisere innsatsen. Det var også et mål om å tydeliggjøre og forsterke innsatsen blant sivilt samfunns aktører på feltet 17. I forbindelse med konferansen gav feltet tydelig signaler om at Helsedirektoratet må være mer målrettet, foreta prioriteringer og gi insentiver til samarbeid mellom organisasjonene i sivilsamfunnet. To konkrete krav var mer langsiktighet i bevilgningene og flerårige rammeavtaler til store aktører. Ønske om mer innovasjon og satsing på nye ideer var også viktige momenter som kom frem i forbindelse med konferansen. Perioden for Hivstrategien ble videre utvidet til 2015, gjennom Tillegg til nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring»: Revitalisering og konkretisering ( ). Tillegget til nasjonal Hivstrategi er et forsøk på å konkretisere og operasjonalisere tiltak slik at forankring på tvers av sektorer skal komme tydeligere frem og slik at man bedre skal kunne dokumentere i hvilken grad man lykkes med gjennomføringen av strategien. Statusgjennomføringen og midtveiskonferansen ble lagt til grunn som dokumenter i revideringen av strategien. 16 Aksept og mestring. Nasjonal hivstrategi ( ) 17 Forankring og framdrift Midtveis i den nasjonale hivstrategien «Aksept og mestring Arbeidsforskningsinstituttet (AFI).

12 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 9 av 41 Som vi gjorde rede for over er hivepidemien i Norge i dag konsentrert og det er særlig personer med innvandrerbakgrunn og msm som er grupper som er særlig utsatte for hivsmitte. Nasjonal Hivstrategi «Aksept og mestring» har et spesielt fokus på særlig sårbare grupper. Imidlertid er det enkelte utfordringer knyttet til hivforebyggende arbeid rettet mot de ulike gruppene. I strategien fremheves at det er behov for kunnskap om forebygging blant migranter og oppsummering av effektive tiltak overfor gruppen msm. Det har vist seg å være utfordrende å nå enkelte av disse sårbare gruppene, samt å lage tiltak eller aktiviteter som treffer gruppen. Videre er det utfordringer knyttet til å nå målgruppen innvandrere, blant annet gjennom lav representasjon av innvandrerorganisasjoner blant tilskuddsmottakere. Som nevnt innledningsvis viser Folkehelseinstituttet til at innvandrergruppen utgjør en stor andel av smittede i Norge 18, samtidig viser evaluering av forrige nasjonale hivplan at andelen av tilskuddet som gikk til forebyggende tiltak overfor innvandrere var liten og gradvis synkende i den forrige plans virkeperiode. Helsedirektoratets interne gjennomgang av fordeling av tilskuddsmidler viser at denne målgruppen ikke blir prioritert i stor nok grad i tildelingsprosessen, på tross av at de er nevnt som en prioritert målgruppe. Utfordringen knyttes til organisasjonenes manglende rapportering og svak økonomistyring over tid, og at de av den grunn ikke har blitt ansett som kvalifiserte for å motta økt støtte Organisering av hivforebyggende arbeid i dag Statsbudsjettets kapittel 719 post 70 inneholder hvert år en beskrivelse av hivtilstanden i Norge og noen overordnede prioriteringer for feltet. Disse prioriteringene, samt komitebehandlingen i Stortinget, er grunnlaget for de årlige prioriteringene for tilskuddsordningen. I 2014 var 21 millioner satt av til hivforebyggende arbeid gjennom tilskuddsordningen knyttet til strategiplanen «Aksept og mestring». Avdeling for oppvekst og aldring i Folkehelsedivisjonen i Helsedirektoratet følger opp Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» ( ) og har ansvaret for å forvalte tilskuddsmidlene på hivfeltet. Arbeidet knyttet til tilskuddsforvaltningen og oppfølging av nasjonal hivstrategi utføres av flere ansatte ved denne avdelingen. De ansatte som arbeider på hivfeltet har ikke dette som sin eneste arbeidsoppgave, men har også andre oppgaver innen seksuell helse eller knyttet til avdelingens øvrige oppgaver. Se mer om direktoratets rolle som fagorgan, regelverksforvalter og som ansvarlig myndighet for iverksetting i egen boks neste side. Det hivforebyggende arbeidet i Norge utføres i stor grad av sivilt samfunn, finansiert gjennom tilskuddsordningen. Arbeidet knytter seg til ivaretakelse av hivpositives rettigheter, psykososialt arbeid blant mennesker som lever med hiv, grupperettet forebyggende arbeid og informasjonstiltak om hiv og seksuell helse. De frivillige organisasjonene søker tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet for å gjennomføre hivforebyggende prosjekter eller tiltak. Prosjektene og tiltakene må kunne forankres i strategiplanen «Aksept og mestring» og være i tråd med de strategiske innsatsene. Søknaden må inneholde konkrete kriterier for måloppnåelse. Tilskuddsmidlene tildeles én gang i året. Tilskuddsmottakere må rapportere til Helsedirektoratet til hvilket formål tilskuddsmidlene har blitt benyttet. Videre skal organisasjonene rapportere på måloppnåelse. I 2013 var det 28 organisasjoner som mottok tilskuddsmidler etter nasjonal hivstrategi. Tidligere evalueringer og Helsedirektoratets egne vurderinger tilsier at det høye antallet tilskuddsmottakere fører til at innsatsen på hivfeltet har blitt fragmentert og ofte lite målrettet. Det fremheves at det er tendenser til overlappende aktiviteter i deler av feltet, mens andre områder står udekket. 18 Folkehelseinstituttet Hivsituasjonen i Norge per 31. desember Intern rapport for gjennomgang av tilskuddsordning, Helsedirektoratet Tilsendt tilbydere ifm tilbudsprosessen.

13 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 10 av 41 Helsedirektoratets rolle Helsedirektoratet er et fagdirektorat og myndighetsorgan som ligger under og blir etatsstyrt av Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet skal styrke helsa til hele befolkningen gjennom helhetlig og målrettet arbeid på tvers av tjenester, sektorer og forvaltningsnivåer. Direktoratet skal gjøre dette med utgangspunkt i rollen som fagorgan, regelverksforvalter og som ansvarlig myndighet for iverksetting av vedtatt politikk på helseområdet. Avdeling oppvekst og aldring i Folkehelsedivisjonen følger opp Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» ( ) og tildeles årlig 14,993 mill. kroner til oppfølging strategien, samt 4,1 mill. kroner til drift av tiltaket Aksept i regi av Kirkens bymisjon i Oslo. Tildelingen er styrket med 2 mill. kroner til lavterskel testtilbud for å forebygge ny smitte av hiv. Direktoratets rolle er som bindeledd mellom Helse- og omsorgsdepartementet og det utøvende feltet. Helsedirektoratet mottar politiske styringssignaler gjennom blant annet hivstrategien og årlige tildelingsbrev fra departementet. Videre mottar direktoratet styringssignaler på hivfeltet gjennom statsbudsjettet, kapittel 719 post 70, som hvert år inneholder en beskrivelse av hivtilstanden i Norge og noen overordnede prioriteringer. Disse prioriteringene, samt de som kommer til uttrykk i komitébehandlingen i Stortinget, er grunnlaget for de årlige prioriteringene for tilskuddsordningen. Helsedirektoratet er satt til å forvalte tilskuddet med bakgrunn i disse prioriteringene. 2.5 Hivforebyggende arbeid i Danmark og Sverige Danmark hadde tidligere det samme systemet for tildeling av tilskudd til hivforebyggende arbeid som Norge har i dag. Altså at tilskuddsmidlene fordeles av Helsedirektoratet etter søknad fra de enkelte organisasjonene. Den danske modellen Ble omorganisert fra 1. januar 2012 til en «paraplymodell». Èn paraplyorganisasjon med hovedansvar for hivforebyggende arbeid, én organisasjon med ansvar for arbeid knyttet til seksuell helse. Tilskuddsforvaltningen i Danmark knyttet til frivillig sektor ble omorganisert fra 1. januar COWI 20 anbefalte en dobbelt modell hvor man legger til rette for opprettelsen av en ansvarlig enhet for hivforebyggende arbeid og en ansvarlig enhet for arbeid knyttet til seksuell helse. I rapporten fremkommer det at man før omorganiseringen i Danmark hadde seks organisasjoner som arbeidet med seksuell helse. Fire av disse arbeidet med Hivforebygging og to arbeidet med seksuell helse. Etter en prosess i frivillig sektor og etter anbefalinger fra COWI ble den allerede eksisterende organisasjonen AIDS-fondet tildelt rollen som paraplyorganisasjon. Det betyr at danske helsemyndigheter nå gir den samlede tilskuddssummen til hivforebyggende arbeid til denne organisasjonen. Det er videre opp til de ulike organisasjonene selv å samarbeide om hvordan dette skal fordeles til de ulike områdene. «Paraplymodell» innebærer at alle organisasjonene som arbeider med hivforebyggende arbeid er samlokalisert, videre er det opprettet et styre som fordeler til- 20 Sundhedsstyrelsen (2010). Ngo er der arbeider med seksuel sundhed: Vurderinger og anbefalinger.

14 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 11 av 41 skuddspotten på de ulike aktivitetsområdene. Det fremheves at en forutsetning for et slikt samarbeid er at det ikke eksisterer store hivpolitiske uenigheter mellom organisasjonene 21. Den danske situasjonen skiller seg vesentlig fra den norske konteksten hvor det i 2013 var 28 ulike tilskuddsmottakere som mottok tilskudd fra strategiplanen «Aksept og mestring». Det er videre en delt skepsis blant de norske organisasjonene i å kopiere den danske modellen. Den svenske modellen I Sverige fordeler midlene til hiv forebygging innen fire søyler, hvor en andel går som statstilskudd til ideelle organisasjoner, en andel til landsting og enkelte kommuner. Videre er det en andel prosjekttilskudd, og en fjerde andel som går til FoU-oppdrag innen kunnskaps- og forskningsrelatert metodeutvikling som begge skal brukes til kunnskapsfremmende arbeidet knyttet til hiv og seksuelt overførbare sykdommer. Svenske helsemyndigheter utarbeider strategiske prioriterte innsatsområder hvor man utlyser prosjekt- eller FoU midler relatert til disse innsatsområdene. I Sverige fordeles midlene til hivforebygging seg på følgende måte: Statstilskudd til ideelle organisasjoner (virksomhetstilskudd og organisasjonstilskudd) Statstilskudd til landsting og enkelte kommuner Prosjekttilskudd FoU-tilskudd for kunnskaps- og forskningsrelatert metodeutvikling Organisasjoner som arbeider med å hindre spredning av hiv og aids og andre seksuelt overførbare infeksjoner kan søke på tilskuddsmidlene. Tilskudd kan søkes av fylket, noen kommuner og ideelle organisasjoner på nasjonalt nivå som arbeider med hiv og aids. Videre blir prosjektmidler og FoU-tilskudd avsatt til kunnskapsfremmende arbeidet knyttet til hiv og seksuelt overførbare sykdommer. Her har svenske helsemyndigheter utarbeidet strategiske prioriterte innsatsområder hvor man utlyser prosjekt- eller FoU-midler relatert til disse innsatsområdene. For tildelingsåret 2014 utlyser de svenske helsemyndigheter tilskudd til prosjekter for metodeutvikling innenfor de følgende innsatsområder: Tema 1 - Unge menn Hvordan kan rådgivning og behandling (seksuell og reproduktiv helse/uhelse, sikrere sex, risiko/sårbarhet) forbedres og kvalitetssikres? Hvordan kan mottaksapparatet/helse- og omsorgstjenesten og andre aktører bedre nå ut til denne gruppen av unge menn? Hvordan kan man øke testfrekvensen for SOI (seksuelt overførbar infeksjon) og HIV? Tema 2 Unge særlig sårbare / risikoatferd Hvordan kan rådgivning og behandling (seksuell og reproduktiv helse/uhelse, sikrere sex, risiko/sårbarhet) forbedres og kvalitetssikres? Hvordan kan mottaksapparatet/ helse- og omsorgstjenester og andre aktører bedre nå ut til sårbare/utsatte unge? Hvordan kan man øke testfrekvensen for SOI og HIV? Hvordan kan mottaksapparatet /helse- og omsorgstjenesten bedre kunne identifisere hvem som er har behov av ekstra støtte/råd? 21 Nye pluss møte med Hiv Danmark og AIDS-fondet mars 2014.

15 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 12 av 41 Tema 3 - Personer med utenlandsk bakgrunn Hvordan kan rådgivning og behandling (seksuell og reproduktiv helse/ uhelse, sikrere sex, risiko/sårbarhet) forbedres og kvalitetssikres? Hvordan kan mottaksapparatet/helse- og omsorgstjenesten og andre aktører bedre nå ut til folk med utenlandsk opprinnelse? Hvordan kan man få opp testfrekvensen for SOI og HIV? Hvordan kan mottaksapparatet/helse- og omsorgstjenesten andre interessenter bedre identifisere hvem som har behov for støtte? Tema 4 - Folk som lever med hiv Hvordan kan helsetjenester og andre etater og aktører bidrar til å redusere diskriminering og stigma mot/for mennesker som lever med HIV?

16 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 13 av METODE OG GJENNOMFØRING I dette kapittelet gjennomgår vi den metodiske tilnærmingen i oppdraget. Utredningen kombinerer kvalitativ data med tilgjengelig statistikk på hivfeltet. Med bakgrunn i dette skisserer vi i utredningen forventede utviklingstrekk for sektoren fremover. Denne metodiske tilnærmingen har gjort det mulig å komme med fremtidsrettede anbefalinger basert på analysene. Oppdraget ble organisert for å sikre en modellutredning basert på involvering av relevante aktører, særlig sivilt samfunn. For å utrede ny modell for finansiering og organisering har det vært særlig nødvendig med en metodisk tilnærming som går i dybden, i form av kvalitative studier og analyser, gjennom intervjuer og workshop. Fordelen med kvalitative studier ligger i mulighetene for å undersøke temaer i dybden og å følge opp temaer som fremkommer underveis i datainnsamlingen. Metoden gir anledning til å gi tykke beskrivelser av temaer og problemstillinger, og gir et godt grunnlag å basere tydelige og konkrete anbefalinger på. I det følgende gjennomgår vi fire sentrale datainnsamlingskilder som utredningen bygger på. 3.1 Statistikk For å kunne utrede en ny modell for fremtidig organisering av det hivforebyggende arbeidet har det vært viktig å ta utgangspunkt i dagens situasjon på feltet. Vi har lagt til grunn statistikk over smitteomfang fra Folkehelseinstituttet. Gjennom anonymiserte meldinger fra helsevesenet til Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) følger Folkehelseinstituttet med på hivsituasjonen i Norge. Hivsmitten kartlegges blant annet etter smittemåte, samt smittested 22. Vi har lagt til grunn denne statistikken, samt innspill fra fagaktører og øvrige aktører på feltet for å si noe om den tenkelige utviklingen i sektoren. 3.2 Dokumentgjennomgang Det er gjennomført gjennomgang av relevante dokumenter i forbindelse med oppdraget. Disse dokumentene er først og fremst brukt som bakgrunnsinformasjon for utredningen. Følgende dokumenter er brukt inn i utredningen: Strategiplanen Aksept og mestring ( ), inkl. tillegg til nasjonal hivstrategi Econ Pöyry, Rapport Evaluering av to nasjonale planer for seksuell helse Arbeidsforskningsinstituttet, Forankring og framdrift Midtveis i den nasjonale hivstrategien «Aksept og mestring » NIBR, Mer må til: Om hivrettet arbeid overfor innvandrere. Helsedirektoratets statusrapport. Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» statusrapport for gjennomføringen Rapport for gjennomgang av tilskuddsordning, Helsedirektoratet. Tilsendt ifm tilbudsprosess. Overordnede prioriteringer i Statsbudsjettets omtale av kapittel 719 post 70 Regelverk for tilskuddsordning Kapittel 719 post Intervjuer I utredningen har vi gjennomført kvalitative intervjuet med frivillige organisasjoner som har mottatt tilskuddsmidler etter nasjonal hivstrategi, representanter fra Helsedirektoratet som arbeider med tilskuddsordningen, Utlendingsdirektoratet, samt Folkehelseinstituttet. Det er gjennomført tilsammen 30 semi-strukturerte intervju per telefon. Det ble gjennomført intervjuer med 26 av de 28 organisasjonene om mottok tilskuddsmidler fra nasjonal Hivstrategi i 2012/ Folkehelseinstituttet Hivsituasjonen i Norge per 31. desember Tilgjengelig på:

17 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 14 av 41 Alle tilskuddsmottakerne ble kontaktet for intervju. De som ikke ble intervjuet har ikke valgt å stille til intervju etter avtale og har ikke besvart henvendelser i etterkant av avtalen. Gjennom intervjuene har vi kunnet kartlegge situasjonen på hivfeltet, herunder aktørenes oppfatning av smitteomfang og behov for hivforebyggende arbeid i dag og fremover. Videre fremskaffet intervjuene inngående kunnskap om organisasjonenes arbeid med hivforebygging, samhandling i frivillig sektor, samt samarbeid mellom frivillig sektor og helsemyndighetene. Med bakgrunn i statistikk, dokumentstudier og kvalitative intervjuer med sentrale aktører på feltet utarbeidet Rambøll et forslag til ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Utvikling av modellen på et tidig tidspunkt i oppdraget har gjort det mulig å videreutvikle modellen underveis i oppdragsperioden. 3.4 Workshop I henhold til oppdraget fra Helsedirektoratet skulle utvikling av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren gjøres i samarbeid med sivilt samfunn. Rambøll valgte i denne sammenheng å inkludere de frivillige organisasjonene både gjennom kvalitative intervjuer, og gjennom workshops hvor organisasjonene fikk presentert vårt forslag til ny modell og hvor de kunne komme med innspill og tilbakemeldinger til forslaget. Helsedirektoratet deltok ikke i workshopene, men har blitt involvert gjennom egne statusmøter hvor de har fått mulighet til å kommentere forslag til modell. Alle de frivillige organisasjonene som mottok tilskudd i 2012/2013 ble invitert til å delta på workshop i forbindelse med utredning av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Det ble gjennomført i alt tre workshoper. Totalt deltok 16 organisasjoner i workshopene. Hensikten med workshopen var å presentere hva vi hadde hørt gjennom de kvalitative intervjuene med de ulike aktørene, samt presentere forslag til ny modell for organisering og finansiering. Videre var hensikten med workshopen å drøfte fordeler og ulemper med forslaget til den nye modellen. Organisasjonene ble videre oppfordret til å diskutere styrker og svakheter ved modellen, og komme med forslag til eventuelle alternative modeller. Innspillene vi fikk gjennom workshopen har blitt inkorporert i vårt endelige forslag til ny modell som presenteres i kapittel 4. Her gjøres også en drøfting av modellen Rambøll presenterer. De organisasjonene som ikke deltok på workshopen har fått mulighet til å komme med innspill til modellen per e-post. Modellen som ble presentert på workshopen bygger på mange av de samme prinsippene som den modellen vi presenterer i rapporten. Det er likevel en del elementer som har blitt tydeliggjort eller endret. De viktigste endringene siden workshopen er: Tydeliggjøring av hva som vil være helsemyndighetenes rolle, og hva som vil være fagkoordinatorenes rolle Fagkoordinatorrollen (i workshopene omtalt som kunnskapskoordinator) vil bli utlyst som prosjektstilling Forslag om årlig møteforum for hivfeltet Som en del av oppdraget fra Helsedirektoratet har også det å kunne bruke prosessen til å skape bedre samarbeid mellom organisasjonene, vært sentralt. Vi begynte derfor workshopen med at organisasjonene kunne snakke sammen, tre og tre, gjennom å gjøre intervjuer av hverandre og være nysgjerrig på det arbeidet som deltakerne gjør innenfor hivfeltet og i sine organisasjoner. Ut fra denne aktiviteten observerte vi at enkelte organisasjoner valgte å utveksle telefonnummer og e-postadresse, og vi hørte også at det var organisasjoner som lærte nye ting av å høre hvordan andre organisasjoner jobbet på feltet.

18 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 15 av Erfaringer fra datainnsamling I feltet i dag er det mange organisasjoner som mottar tilskudd, hele 28 mottakere med ulik bakgrunn og fokus. Gjennom intervjuene har vi blitt oppmerksomme på at det er mange organisasjoner som jobber med mye av det samme innenfor hivfeltet, herunder kursvirksomhet og arrangementer. Det vises også til et tilfelle hvor to ulike arrangementer har blitt gjennomført for samme målgruppe på samme helg i Oslo. Disse erfaringene forteller oss at det er liten grad av koordinering internt i feltet og at mange av organisasjonene ikke snakker godt nok sammen. Det at feltet gjennomfører mange av de samme aktivitetene illustrerer også svak styring av hva tilskuddsmidlene brukes til i dag. Gjennom intervjuer og i workshopene har det i tillegg fremkommet den forskjellen som er mellom de 28 tilskuddsmottakerne. Forskjellene knytter seg til hvorvidt de jobber heltid eller deltid med hivproblematikk, hvordan de er organisert som en del av en organisasjon eller annet, hvilke målgrupper de jobber med innen hiv, størrelse på organisasjonene, og ikke minst erfaring innen hivarbeid. Den differensierte massen av organisasjoner bidrar til å vanskeliggjøre samarbeidet i feltet, og gjør feltet fragmentert. Videre erfarer vi at det er noen uenigheter mellom organisasjonene og helsemyndighetene. På den ene siden har Helsedirektoratet sitt forvalteransvar overfor organisasjonene samtidig som de må forholde seg til sitt departement og politisk ledelse. På den andre siden sitter organisasjonene som ønsker mer tilskudd og mer fokus på sin sak. Flere av organisasjonene mener at direktoratet ikke gjør nok for feltet, og ikke er involvert godt nok (se kapittel 4.6 for mer). Mye lobbing og henvendelser fra organisasjonene gjør at det forventes uenigheter fra organisasjonene når det skjer endringer. Uenighetene er med på å vanskeliggjøre det å innføre en ny modell for finansiering og organisering for hivfeltet. Tidlig i datainnsamlingsfasen ble vi gjort oppmerksomme på av organisasjonene at det har vært utfordrende å få til gode workshops i feltet tidligere. Grunner til dette handlet både om interne, pågående stridigheter mellom enkelte organisasjoner, og fordi diskusjonene lett har handlet om hvordan å få mer tilskudd ut av helsemyndighetene. Med disse erfaringene i bakhånd valgte vi å gjennomføre tre workshoper, fremfor kun én. Vi hadde også med oss prosessledelse inn i workshopene. Vi valgte i tillegg ikke å ha med direktoratet i workshopene fordi det lett kunne bli snakk om hvordan å få mer tilskudd. På tross av skisserte utfordringer opplevde vi i intervjuer og workshopene at organisasjonene har vist en positiv vilje til å bidra inn i å skape en god modell for arbeidet fremover. Litt over halvparten av tilskuddsmottakerne har valgt å være med på både intervju og workshop. Generelt opplevde vi at organisasjonene har vært positive til den modellen vil foreslo i workshopene, og vi har også tatt høyde for flere av de utfordringene de så med forslaget. Se for øvrig vedlegg 1 for en kort oppsummering av hva organisasjonene mente var bra og dårlig, samt alternativ til foreslått modell.

19 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 16 av FORSLAG TIL NY MODELL I dette kapittelet presenterer Rambøll sitt forslag til ny modell for organisering og finansering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Vi vil først oppsummere kort hvilke erfaringer tilskuddsmottakere av hivmidler har med dagens modell. Deretter vil vi presentere hovedprinsippene bak den nye modellen, før vi går videre på hva som skal være formålet med ny modell, som innleder en mer dyptgående gjennomgang av vårt forslag til ny modell. 4.1 Organisasjonenes erfaringer med dagens modell Blant organisasjonene som jobber med hivrettet arbeid i dag er det mange meninger om og erfaringer fra dagens organisering og finansiering av feltet. I det følgende har vi oppsummert tre sentrale erfaringer som har vært viktig for organisasjonene å få frem i forbindelse med dette oppdraget. Vi vil for øvrig trekke frem andre erfaringene tilknyttet gjennomgang av forslag til ny modell (kapittel ). Behov for å endre finansiering og organisering av hivarbeidet Blant tilskuddsmottakerne er det en generell erkjennelse av at det er behov for å endre dagens modell for finansiering og organisering av hivarbeidet i Norge. Dette knytter seg først og fremst til de nevnte utfordringene innen hivarbeidet tilknyttet å senke smittetallene. Tilskuddsmottakerne er opptatt av dette og ser at det er behov for å jobbe på en annen måte for å få ned smittetallene. For mange tilskuddsmottakere av hivmidler Flere organisasjoner, særlig blant de større tilskuddsmottakerne av hivmidler, mener at det er for mange tilskuddsmottakere av hivmidler i dag. Det etterspørres en bedre prioritering av tilskuddsmidlene hos helsemyndighetene. Denne erfaringen deles ikke nødvendigvis av de organisasjonene som jobber med mer enn hiv og hvor tilskuddssummen er lavere. Uforutsigbarhet i søknadsprosessen Når det gjelder samarbeidet mellom frivillig sektor og helsemyndighetene er organisasjonene særlig opptatt av at det er knyttet uforutsigbarhet til søknadsprosessen for tilskudd. Dette handler om lang behandlingstid hos direktoratet, og usikkerhet rundt hvorvidt og eventuelt hvor mye midler som tilkommer. Usikkerheten holder tilbake oppstart av prosjekter og aktivitet i første del av kalenderåret hos enkelte organisasjoner. Andre forteller at de satser på at midlene skal komme og setter i gang planlagte aktiviteter. Det er videre en forskjell mellom organisasjonene angående deres opplevelse av rapporteringskravene som stilles. Enkelte organisasjoner syns at søknads- og rapporteringsprosessene er vanskelige og tar mye tid, andre organisasjoner har bedre rapporteringskompetanse og stiller seg vesentligere mer positiv til denne oppgaven som en del av det å få tilskuddsmidler. 4.2 Modellens hovedprinsipper I vårt forslag til modell ønsker vi i større grad at tildeling og bruk av finansieringsmidler i sivilt samfunn styres mot innsatser og aktiviteter hvor man ser effekt. Vi foreslår at helsedirektoratet styrer tilskuddsmidlene inn mot konkrete prosjekter på hivfeltet, fremfor å finansiere administrasjon og drift. Helsemyndighetene vil få et større ansvar ved å tydeliggjøre kravene for tilskuddsmidlene og for å sikre at midlene brukes på riktige prosjekter i feltet. Organisasjonene som søker på disse midlene må i sin søknad svare på hvordan de tenker å løse de problemstillingene og målsettingene som helsedirektoratet skisserer gjennom konkrete prosjekter. Et av prinsippene i modellen er å sørge for at midlene som tilfaller sivilt samfunn brukes på en bedre måte enn det gjør i dag, gjennom økt ressursutnyttelse samt spissede og mer målrettede tiltak. Et annet prinsipp er å inspirere til å videreutvikle samarbeidet mellom organisasjonene. Modellen vil på samme tid med stor sannsynlighet redusere antall organisasjoner som mottar

20 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 17 av 41 støtte til å drive med hivarbeid. Selv om dette vil være negativt for de organisasjonene som ikke lenger får hivmidler, mener vi at dagens praksis, med 28 tilskuddsmottakere, vitner om at det ikke er gjort gode nok prioriteringer i utlysning og tildeling av hivmidlene tidligere. Et annet hovedprinsipp ved vårt forslag til modell er å sørge for bedre koordinering og organisering av feltet gjennom å dedikere ansvar for å tilføre og løfte organisasjonene hver for seg, og feltet samlet. Dette skjer gjennom opprettelse av fagkoordinatorer, en innenfor hvert dedikerte innsatsområde. Formålet med ny modell for organisering er å sørge for at spissing og tydeliggjøring av tiltak skjer i god dialog mellom feltet og helsedirektoratet hvor kunnskapsoverføring vil være helt sentralt. En tydeligere fagorgan-profil fra direktoratet er også understreket i ny modell, for å sørge for tettere veiledning og sparring med feltet. 4.3 Formålet med modellen Med bakgrunn i funn fra tidligere evalueringer, fra statusgjennomføringen og midtveiskonferansen fremkommer det i Tillegg til nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring»: Revitalisering og konkretisering ( ) at Helsedirektoratet innen utgangen av 2014 skal legge frem en ny modell for finansiering og organisering av arbeidet knyttet til den frivillige sektoren. Målet med modellen er blant annet å legge til rette for en mer samhandlet frivillig sektor og effektiv bruk av hivmidler. Formålet med den nye modellen fremstilles i sin helhet i boksen under. Formålet med ny modell for finansiering og organisering Styrket mål- og resultatstyring av det forebyggende hivarbeidet Økt ressursutnyttelse av hivmidler Spissede og målrettede tiltak Bedre dekningsgrad unngå overlappende aktivitet, møte udekkede behov Bedre samarbeid mellom aktører i feltet Brukermedvirkning Flere av formålsområdene berører både finansierings- og organiseringsdelen av en ny modell. Samtidig vil «økt ressursutnyttelse av hivmidler» være særlig viktig tilknyttet finansieringsdelen. I det følgende innleder vi modellen med å trekke frem noen innsatsområder som vi mener er hensiktsmessig å prioritere fremover, og som også danner grunnlaget for vårt forslag til modell. 4.4 Prioriterte innsatsområder I kapittel 2 ble det presentert en oversikt over smittetall knyttet til forekomsten av hiv i Norge. Som vi så av smittetallene er hivepidemien i Norge i dag en konsentrert epidemi. Det er særlig personer med innvandrerbakgrunn og menn som har sex med menn (msm) som peker seg ut som grupper som er særlig sårbare for hivsmitte. Rundt 40 prosent av alle hivtilfellene diagnostisert i Norge i 2013 var innvandrere som var smittet før ankomst til landet. Videre utgjorde msm 42 prosent av de smittede dette året. I denne gruppen hadde om lag halvparten innvandrerbakgrunn.

21 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 18 av 41 I likhet med Folkehelseinstituttet er vi av den oppfatning at msm og personer med innvandrerbakgrunn med sin opprinnelse i høyendemiske områder må gis høy prioritet i det hivforebyggende arbeidet i tiden fremover. Etter vår vurdering bør man i fremtiden foreta mer strategiske prioriteringer ved tildeling av hivmidlene slik at disse rettes mot de gruppene som har høyest sårbarhet for hivsmitte. Videre anser vi det som særlig viktig å sikre helhetlig ivaretakelse av hivpositive generelt uavhengig av alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. Vi anbefaler at fordeling av hivmidlene prioriteres på tre ulike innsatsområder. Det understrekes at dette kun er forslag til innsatsområder. Forslaget er utarbeidet med bakgrunn i tall fra Folkehelseinstituttet og innspill fra norske helsemyndigheter, samt de frivillige organisasjonene som jobber med hivforebyggende arbeid. Det anses som viktig å i større grad la hivmidlene «følge viruset». Dette medfører slik vi ser det et behov for å spisse tildelingen av hivmidlene til aktører som arbeider med hivforebygging knyttet til msm og personer med innvandrerbakgrunn. Videre vil det være viktig at slike prioriteringer fleksibelt kan endres underveis ved en eventuell endring i hivepidemien. Forslaget til de tre innsatsområdene oppsummeres i følgende boks. Forslag til prioriterte innsatsområder 1. Forebygge nysmitte av hiv blant msm med risikoatferd Hivtesting; øke testfrekvensen. Helhetlig ivaretakelse av msm som lever med hiv. Sikker sex 2. Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon Fokus på Hivtesting av innvandrere ved ankomst til Norge. Her er det viktig med samarbeid med helsetjenesten i mottaksapparatet (UDI), kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helhetlig ivaretakelse av personer med innvandrerbakgrunn som lever med hiv. Sikker sex 3. Helhetlig ivaretakelse av hiv-positive Helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv, inkl. brukermedvirkning. Fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som; fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser. Interessepolitikk er ikke et definert innsatsområde. Fordelingen foreslått ovenfor vil videre være i tråd med og bygge opp under hovedmålsettingene i hivstrategien som er å redusere nysmitte særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv og å sikre god behandling og oppfølging av mennesker som lever med hiv. Forebygging av nysmitte

22 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 19 av 41 og ivaretakelse av personer som lever med hiv må imidlertid ses i sammenheng, da ivaretakelse av hivpositive vil kunne ha en forebyggende effekt og bidra til å redusere smittetallene. Videre foreslår vi at en gitt andel av hivmidlene settes av til hvert enkelt prioriterte innsatsområde, slik at midlene blir fordelt etter en fordelingsnøkkel som man ser hensiktsmessig i forhold til smittetall og utfordringer knyttet til det hivforebyggende arbeidet knyttet til hvert enkelt innsatsområde. Her er det spesielt viktig å prioritere en gitt andel av hivmidlene til forebygging rettet mot personer med innvandrerbakgrunn, da man tidligere har sett at en relativt liten andel av tilskuddsmidlene går til denne gruppen til tross for at denne gruppen utgjør nesten halvparten av hivtilfellene som diagnostiseres i Norge hvert år. Vi anbefaler at forskning, kunnskaps- og erfaringsdeling knyttes til de tre prioritert innsatsområdene. Dette vil skje gjennom en fagkoordinator som har hovedansvar for å koordinere og formidle kunnskap og erfaringer mellom organisasjoner som arbeider med like problemstillinger eller samme målgruppe. Vi presenterer forlaget til opprettelse av fagkoordinator i kapittel Sårbare grupper To øvrige målgrupper som er særlig utsatt for hivsmitte og som det jobbes opp mot i dag er prostituerte og injiserende stoffmisbrukere. Funn fra kartleggingen viser at feltet også er opptatt av at disse to gruppene er særlige sårbare for hivsmitte, imidlertid ser de ut til å komme noe lenger ned på prioriteringslisten sammenlignet med personer med migrasjonsbakgrunn og msm. Dette kan henge sammen med at smittetallene blant prostituerte og injiserende stoffmisbrukere ikke har økt tilsvarende som blant innvandrere og msm. Vi ser at den forebyggingsinnsatsen som er rettet inn mot prostitusjonsmiljøet vektlegger en bred tilnærming til forebygging gjennom generell forebygging knyttet til seksuell helse. Det blir i dag gjort mye godt arbeid rettet mot denne målgruppen. Selv om smitteforekomsten av hiv ikke er høy i denne gruppen er sexarbeidere en spesielt sårbar gruppe med redusert mulighet til å hevde sin seksuelle autonomi og en gruppe med dårligere seksuell helse sammenlignet med majoritetsbefolkningen. Det vil derfor fortsatt være svært viktig at forebyggingsinnsatsen rettet mot denne gruppen opprettholdes. Vi ser at prostitusjonsmiljøet kan inngå som en del av innsatsområde nummer 2 «Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon» da organisasjonene som jobber med dette opplyser om at mennesker i migrasjonssituasjon utgjør en betydelig del av miljøet. Videre registrerer vi at smittetall blant injiserende stoffmisbrukere har holdt seg stabilt lavt gjennom mange år. Den høye forekomsten av hepatitt B og C i gruppen viser imidlertid at stoffmisbrukere er særlig sårbare for blodsmitte og at det derfor er viktig at det settes av nok ressurser til forebyggingstiltak rettet mot denne gruppen. Forebygging rettet mot denne gruppen inngår ikke direkte i de tre foreslåtte prioriteringsområdene. Imidlertid er det som nevnt svært viktig at også denne gruppen ivaretas og at forebyggingsinnsatsen opprettholdes. Det bør gjøres vurderinger av feltet og helsemyndighetene hvorvidt og eventuelt på hvilken måte de skal inkluderes i innsatsområdene. Videre vil vi fremheve at forebyggingsinnsatsen rettet mot denne gruppen bør vektlegge et mer generelt folkehelseperspektiv. Innsatsen rettet mot denne gruppen bør ses i sammenheng med forebygging av andre infeksjoner som er seksuelt overførbare eller som overføres gjennom blodsmitte, særlig hepatitt C. Undersøkelser har vist at prevalensen av gjennomgått hepatitt C-infeksjon blant rusmisbrukere er prosent og at ca. 50 prosent av misbrukere er smittet 2-3 år etter injeksjonsdebut 23. Folkehelseinstituttet fremhever at sykdommen hos prosent av de smittede kan få et kronisk forløp der en del utvikler en kronisk aktiv hepatitt med risiko for utvikling av skrumplever/kronisk leversvikt og leverkreft. Etter vår vurdering bør norske helsemyndigheter derfor i større grad se hivforebygging rettet mot rusmisbrukere i sammenheng med blant annet forebygging av hepatitt C. 23 Folkehelseinstituttet. Smittevernboka. Hepatitt c. Tilgjengelig på:

23 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 20 av 41 Enkelte av organisasjonene fremhever at det er behov for økt kunnskap for å ivareta injiserende stoffmisbrukere som er hivpositive. Det kan være tilknyttet bruk av flere medisiner samtidig og eventuell fare for interaksjon (at en medisin påvirker en annen). Dette vil kunne inngå i innsatsområde nummer 3 «Helhetlig ivaretakelse av Hivpositive» Interessepolitikk I ny finansieringsmodell har vi forslått at det ikke gis midler direkte til å drive interessepolitikk. Vi vet at organisasjonene gjør mye arbeid i dag som går på interessepolitiske felter, og at organisasjonene opplever dette som viktig. Videre mener vi å se at det interessepolitiske også kan være grunnlaget for en del av frivillig sektors interne stridigheter, innenfor de interessepolitiske temaer hvor organisasjonene ikke er enige. Et eksempel på det er debatten rundt straffebudet for den som smitter andre med hiv eller utsatt en annen person for slik smitte 24. Vi tror at striden om interessepolitiske temaer er et av elementene som gjør det vanskelig for organisasjonene å samarbeide. Når det gjelder interessepolitiske uttalelser mener vi at dette er noe som bør ligge til hele feltet, og ikke enkeltaktører, og at den utformes i felles forumer, for eksempel årlige konferanser (se mer om dette i kapittel 4.7.2). Det er behov for mer kunnskap om hiv-feltet ute i befolkning og i enkelte deler av offentlig forvaltning, særlig med tanke på å oppnå normalisering og å redusere stigma tilknyttet hiv. Rambøll har på bakgrunn av utredningen en hypotese om at mangel på kunnskap skaper økt behov for interessepolitisk aktivitet. Vi merker oss at det for eksempel er mange organisasjoner som driver kursing og informasjonsvirksomhet til helsepersonell for å bevisstgjøre dem i møte med stell og pleie hos innbyggere med hiv. Her er det potensiale for hivfeltet, og Helsedirektoratet, for å inngå i samarbeid med, og styrke vektleggingen av god kompetanse om hiv innen utdanning hvor kontakten med hiv-positive er tilstede. Videre ser vi at innenfor det tredje definerte området, ivaretagelse hiv-positives situasjon, så vil det være naturlig å inkludere interessepolitikk på et eller flere områder, og det bør ikke legges noen demper på eventuelle aktiviteter av den art her. Så lenge kunnskapen er lav, og det ikke er nok satsing på god opplæring i feltet innenfor relevante utdanningsløp, vil det være et visst behov for interessepolitikk. Vi anmoder likevel til at hovedvekten av innsatsen i hivfeltet fremover er på de innsatsområder hvor potensiale for å styrke det hivforebyggende arbeidet er størst, i tillegg til ivaretakelse av hiv-positive. Vårt forslag om å velge bort det interessepolitiske fokuset i tildeling av midler handler også om å få feltet til å snu blikket, fra å se innover, til å se utover. Med andre ord, avslutte drakamper og interne stridigheter mellom organisasjonene, og løftet blikket utover og se dagens situasjon innenfor hiv-feltet i Norge og imøtekomme utviklingen. 24 Jfr. Straffelovens 155. Smitte av en allmennfarlig smittsom sykdom.

24 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 21 av Forslag til ny modell for hivforebyggende arbeid Rambøll foreslår en modell som legger til rette for strategiske prioriteringer og spissing av hivmidlene inn mot prioriterte innsatsområder. Følgende figur oppsummerer vårt forslag til modell, inkludert finansiering og organisering av hivarbeidet. Figur 4-1 Rambølls forslag til modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid Øverst i figur 4-1 er Hivstrategikoordinator. Vi forslår at denne koordinatorfunksjonen legges til Helsedirektoratet i form av ett årsverk, hvor hovedansvaret vil være å koordinere innsatsen knyttet til hivmidler innenfor «Aksept og mestring». Som beskrevet over foreslår vi at hivmidlene fordeles etter en hensiktsmessig fordelingsnøkkel på tre prioriterte innsatsområder (markert i blått i figuren). Etter vår vurdering vil økt bruk av tilskudd til prosjekter innenfor prioriterte innsatsområder føre til at norske helsemyndigheter får økt styring med fordelingen, og oppnår økt ressursutnyttelse av midlene. Hivstrategikoordinator vil ha ansvaret for at det utarbeides konkrete prosjekter og satsingsområder innen de tre prioriterte innsatsområdene. Dette kan gjøre gjennom konkrete prosjektbestillinger til feltet, eller gjennom annen aktivitet (kurs, seminar eller lignende) som øker feltets evne til å utforme gode prosjekter selv. I likhet med den svenske modellen som utlyser prosjekt eller FoU-midler (se kapittel 2.5) vil dette medføre at norske helsemyndigheter i større grad enn i dag vil kunne styre den hivforebyggende innsatsen og innrette denne etter de Hivstrategikoordinator har ansvaret for at tildeling av prosjektmidler innen hivarbeidet tilkommer innsats og aktivitet som har effekt for hivfeltet. Hivstrategikoordinator skal være oppdatert på fagfeltet og ha kjennskap til hvilket arbeid som gjøres i frivillig sektor i Norge. Se mer i kapittel 4.6 utfordringene man står overfor, samt spisse tiltakene inn mot grupper med særlig utsatthet for hivsmitte. Dette vil være særlig viktig for at en større andel av hivmidlene skal rettes inn mot forebyggende tiltak ovenfor innvandrere.