UTREDNING AV NY MODELL FOR HIVFOREBYGGENDE ARBEID

Transkript

1 Rapport til Helsedirektoratet Mai, 2014 UTREDNING AV NY MODELL FOR HIVFOREBYGGENDE ARBEID

2 UTREDNING AV NY MODELL FOR FINANSIERING OG ORGANISERING AV HIVFOREBYGGENDE ARBEID KNYTTET TIL DEN FRIVILLIGE SEKTOREN Rambøll Hoffsveien 4 Postboks 427 Skøyen 0213 Oslo T F

3 INNHOLDSFORTEGNELSE 1. Sammendrag Forslag til ny modell for finansiering og organisering Anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover 2 2. Innledning Smitteomfang Grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» Organisering av hivforebyggende arbeid i dag Hivforebyggende arbeid i Danmark og Sverige Metode og gjennomføring Statistikk Dokumentgjennomgang Intervjuer Workshop Erfaringer fra datainnsamling Forslag til ny modell Organisasjonenes erfaringer med dagens modell Modellens hovedprinsipper Formålet med modellen Prioriterte innsatsområder Forslag til ny modell for hivforebyggende arbeid Modell for finansiering Modell for organisering En drøfting av modellen Vurderinger av det forvaltningstekniske ved modellen Anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover Samarbeid mellom frivillige organisasjoner og helsemyndighetene Forankring av satsingen Fremtidige samarbeidspartnere 39 Vedlegg 1 Tilbakemeldinger fra organisasjonene i workshopene

4 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 1 av SAMMENDRAG I perioden januar-mai 2014 har Rambøll Management Consulting (heretter Rambøll) gjennomført oppdraget Utredning av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Prosjektet er gjennomført på oppdrag for Helsedirektoratet. Det overordnede målet med utredningen har vært å bistå Helsedirektoratet med å utvikle en ny modell for finansiering og organisering av det hivforebyggende arbeidet knyttet til frivillig sektor. Utredningen skal gi tydelige anbefalinger til hvordan det hivforebyggende arbeidet skal organiseres i fremtiden. Gjennomføringen av oppdraget har skjedd gjennom tett involvering av de frivillige aktørene som arbeider med hivarbeid. Alle organisasjonene som mottar hivtilskudd har fått mulighet til å delta i intervju, samt har fått invitasjon til å delta på en egen workshop. Formålet har vært å synliggjøre organisasjonenes vurderinger og synspunkter på en ny modell, samt å innhente kunnskap om hvordan hivforebyggende arbeid bør organiseres. I det følgende gjøres et kort sammendrag av forslag til ny modell og anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover. 1.1 Forslag til ny modell for finansiering og organisering I vårt forslag til modell ønsker vi i større grad å styre tildelingen og bruk av finansieringsmidler i sivilt samfunn. Vi foreslår at helsemyndighetene i større grad enn i dag styrer tilskuddsmidlene inn mot konkrete prosjekter på hivfeltet, fremfor å finansiere administrasjon og drift. Helsemyndighetene vil få et større ansvar ved å tydeliggjøre kravene for tilskuddsmidlene og for å sikre at midlene brukes på riktige prosjekter i feltet. Organisasjonene som søker på disse midlene må i sin søknad svare på hvordan de tenker å løse de problemstillingene og målsettingene som helsedirektoratet ber om. Et annet hovedprinsipp ved vårt forslag til modell er å sørge for bedre koordinering og organisering av feltet gjennom å dedikere ansvar for å tilføre og løfte organisasjonene hver for seg, og feltet samlet. Dette skjer gjennom opprettelse av fagkoordinatorer, en innenfor hvert dedikerte innsatsområde. Ny modell tar utgangspunkt i tre definerte innsatsområder. Med bakgrunn i smittetallene har vi foreslått at tre følgende områder bør danne utgangspunktet for innsatsområdene: 1. Forebygge nysmitte av Hiv blant msm med risikoatferd 2. Forebygge nysmitte av Hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon 3. Helhetlig ivaretakelse av Hiv-positive De tre innsatsområdene er med på å definere innrettingen av ny modell finansiering, gjennom fordeling av hivmidler, samt har betydning for innrettingen av modell for organisering. Vi gjennomgår kort i det følgende (se for øvrig kapittel 4). Modell for finansiering Formålet med finansieringsmodellen skal være å sikre mer effektiv bruk av hivmidlene, gjennom å øke ressursutnyttelse av midler, få mer spissede og målrettede tiltak og å oppnå bedre dekningsgrad (unngå overlappende aktivitet og møte udekkede behov). Finansieringsmodellen skal legge til rette for strategiske prioriteringer og spissing av hivmidlene inn mot prioriterte innsatsområder.

5 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 2 av 41 Vi foreslår at det opprettes en hivstrategikoordinator som har ansvar for å øke ressursutnyttelsen av midler som går til feltet. Hivstrategikoordinatoren har ansvaret for at tildeling av prosjektmidler innen hivarbeidet tilkommer innsats og aktivitet som har effekt for hivfeltet. Vi foreslår at midlene fordeles innen de tre definerte innsatsområdene. Hivstrategikoordinatoren bør legges til Helsedirektoratet, og vi foreslår at det settes av én hel stilling som jobber dedikert med hivfeltet. Hivstrategikoordinatoren skal ivareta direktoratets rolle som fagorgan og forvalter av hivmidler. Modell for organisering Formålet med organisasjonsmodellen er å legge til rette for bedre kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom de frivillige organisasjonene som arbeider innen hivfeltet og mellom de frivillige organisasjonene og helsemyndighetene, bedre samarbeid mellom aktører i feltet, styrke mål- og resultatstyringen av det forebyggende hivarbeidet og sikre brukermedvirkning. Vi foreslår at det opprettes tre fagkoordinatorer som har ansvar for å koordinere kunnskap og forskning innenfor feltet. De tre definerte innsatsområdene, foreslår vi, danner utgangspunkt for fagkoordinatorenes arbeidsområde. Fagkoordinatorene kan med fordel lyses ut som prosjektstillinger, og kan ligge til sivilt samfunn eller andre fagaktører. Fagkoordinatoren skal ha hovedansvar for å løfte organisasjonene og bidra til kunnskapsutvikling innenfor sitt arbeidsområde, koordinere kunnskap og erfaring fra øvrige organisasjoner samt sikre kunnskapsdeling og -utvikling i og mellom organisasjonene. Fagkoordinatoren skal også samarbeide med de to andre fagkoordinatorene, og samarbeide med Helsedirektoratet og folkehelseinstituttet for å sørge for et mer samlet hivfelt. Årlig møteforum Som en del av forslag til ny organisering mener vi det er hensiktsmessig å opprette årlige møteforum innen hivfeltet, hvor alle organisasjoner og andre interessenter kan delta. Et slikt møte vil kunne bidra til å sikre en mer helhetlig innsats innen hivfeltet. 1.2 Anbefalinger for hivforebyggende arbeid fremover Anbefalingene Rambøll gir i utredningen bygger på følgende spørsmål: Hvordan kan de frivillige organisasjonene bidra i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetene? Hvordan forankres satsingen best mulig blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet? Hvem bør være sentrale samarbeidspartnere for Helsedirektoratet i det forebyggende hivarbeidet i årene fremover? Vi oppsummerer kort i det følgende (se for øvrig kapittel 5). Samarbeid mellom frivillige organisasjoner og helsemyndighetene De frivillige organisasjonene bør ta en mer sentral rolle i kunnskapsutvikling innen hivforebygging i tiden fremover. For å sikre gode bidrag fra de frivillige organisasjonene i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetenes er det viktig at de frivillige organisasjonene bidrar med å utvikle spissede og målrettede tiltak som i større grad treffer grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte. De frivillige organisasjonene kan bidra til å lage målrettede tiltak gjennom i større grad å synliggjøre resultater i det hivforebyggende arbeidet. Organisasjonene kan bidra til dette gjennom å utarbeide gode mål for sine tiltak eller prosjekter, samt forankre tiltakene i forskningsbasert eller dokumentert erfaringsbasert kunnskap. Det er videre viktig at organisasjonene i større grad bidrar til å synliggjøre resultater gjennom å evaluere eget arbeid.

6 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 3 av 41 Forankring av satsingen i frivillig sektor Helsedirektoratet bør bli mer involvert i og mer oppdatert på hivfeltet, og ut fra dette foreta mer målrettede og tydeligere prioriteringer innen det hivforebyggende arbeidet. Vi mener at dette kan oppnås ved at man har en dedikert ressursperson som arbeider med hivforebygging i Helsedirektoratet. I tillegg vil eventuelle fagkoordinatorer kunne bidra til å forankre og koordinere arbeidet i frivillig sektor. En forankring i frivillig sektor krever også innsats fra sektoren selv gjennom god dialog og samarbeid med helsemyndighetene. Fremtidige samarbeidsparter for Helsedirektoratet Sivilt samfunn bør fortsette å være den mest sentrale samarbeidspart for Helsedirektoratet i årene fremover. Vi mener at samarbeidet med Utlendingsdirektoratet om å utarbeide informasjonsmateriell til asylsøkere og ansatte på asylmottak bør ferdigstilles i løpet av Videre bør Helsedirektoratet som fagaktør på hivfeltet intensivere og sette fokus på samarbeidet med integrerings- og mangfoldsdirektoratet om bosetting av flyktninger og innvandrer i kommunene. For øvrig bør Helsedirektoratet se på muligheten for bedre informasjonsvirksomheten om hiv innenfor utdanningssektoren. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan være Utdanningsdirektoratet. Det bør også ses på muligheten for bedre informasjonsvirksomheten om hiv innen andre offentlige instanser som kommer i kontakt med personer som lever med hiv. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan være Arbeids- og sosialdepartementet og arbeids- og velferdsdirektoratet.

7 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 4 av INNLEDNING I perioden januar-mai 2014 har Rambøll Management Consulting (heretter Rambøll) gjennomført oppdraget Utredning av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Prosjektet er gjennomført på oppdrag for Helsedirektoratet. Foreliggende oppdrag følger av Helsedirektoratets oppgave om å «innen utgangen av 2014 ha lagt fram en ny modell for finansiering og organisering av arbeidet knyttet til den frivillige sektoren», definert i Tillegg til Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» ( ) 1. Gjennom utvikling av en ny modell for finansiering og organisering er målet å få en mer samhandlet frivillig sektor og effektiv bruk av tilskuddsmidler. Frivillig sektor ved organisasjonene som mottar tilskudd etter hivstrategien «Aksept og mestring» har vært en viktig kilde til data i dette oppdraget, og vi vil i den forbindelse takke for at organisasjonene har satt av tid til intervjuer og diskusjon for å bistå oss i utredning av den nye modellen. Det bør presiseres at modellen som presenteres i rapporten er Rambølls forslag, og gjenspeiler ikke nødvendigvis en felles konsensus blant frivillige eller direktorat. Vi har likevel gjort vurderinger av alle konstruktive forslag og presenterer en modell som vi mener vil oppnå de målsettinger som er satt for modellen. Det overordnede målet med utredningen har vært å bistå Helsedirektoratet med å utvikle en ny modell for finansiering og organisering av det hivforebyggende arbeidet knyttet til frivillig sektor. Gjennomføringen av oppdraget har skjedd ved tett involvering av de frivillige aktørene som arbeider med hivarbeid. Formålet har vært å synliggjøre organisasjonenes vurderinger og synspunkter på en ny modell, samt å innhente kunnskap om hvordan hivforebyggende arbeid bør organiseres. Utredningen skal gi tydelige anbefalinger til hvordan det hivforebyggende arbeidet skal organiseres i fremtiden. I utredningen besvares følgende spørsmål: Hvordan kan de frivillige organisasjonene bidra i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetene? Hvordan forankres satsingen best mulig blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet? Hvem bør være sentrale samarbeidspartnere for Helsedirektoratet i det forebyggende hivarbeidet i årene fremover? I dette kapittelet vil vi kort redegjøre for situasjonen knyttet til hiv i Norge i dag, herunder smitteomfang, utfordringer knyttet til smittereduksjon og ivaretakelse av mennesker som lever med hiv. Ut over dette vil vi oppsummere de viktigste målene i Hivstrategien. 1 Revitalisering og konkretisering. Tillegg til Nasjonal hivstrategi Aksept og mestring. ( )

8 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 5 av Smitteomfang Hiv er en forkortelse av humant immunsviktvirus, og er et virus som angriper deler av immunforsvaret. Når viruset kommer inn i kroppen, bryter det ned deler av forsvaret kroppen har mot bakterier, virus og sopp - og uten behandling vil de fleste utvikle aids 2. Hiv smitter i hovedsak mennesker som har ubeskyttet sex med en person som er hivpositiv. På verdensbasis er det flest hivpositive i Afrika sør for Sahara 3. Hivinfeksjon anses som en av våre mest alvorlige smittsomme sykdommer med store konsekvenser både for den enkelte og for samfunnet. Gjennom anonymiserte meldinger fra helsevesenet til Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) følger Folkehelseinstituttet nøye med på hivsituasjonen i Norge. Hivsmitten kartlegges blant annet etter smittemåte, samt smittested. Tabell 2-1 viser antallet diagnostisert i Norge etter smittemåte og smitteår. Tabell 2-1 Hivinfeksjon i Norge etter smittemåte og diagnoseår 4 Smittemåte Før Totalt % 2003 Heteroseksuell ,2 - smittet mens bosatt i Norge - smittet før ankomst Norge Homoseksuell ,1 Sprøytebruk ,2 Via blod/ blodprodukter ,9 Fra mor til barn ,4 Annen/ukjent ,2 Totalt Slik det fremgår av Tabell 2-1 var det i personer som hadde mottatt hivdiagnose i Norge, av dem var menn og kvinner 5. I 2013 ble 233 personer diagnostisert med hiv i Norge 6. Dette er en nedgang sammenlignet med foregående år. Nedgangen ses blant heteroseksuelt smittede, både de som er blitt smittet mens de er bosatt i landet og blant innvandrere smittet heteroseksuelt før ankomst til Norge. Som Folkehelseinstituttet påpeker er det imidlertid for tidlig å si om dette reflekterer en trend blant heteroseksuelle smittetilfeller. Videre varierer antall hivpositive særlig med antall nye innvandrere fra høyendemiske områder. Blant menn som har sex med menn (msm) holder imidlertid hivtallene seg vedvarende høye. Omtrent halvparten av avdekket smitte i Norge de siste ti årene har skjedd gjennom heteroseksuell sex. Et stort flertall av heteroseksuelt smittede som påvises hivpositive i Norge er personer av utenlandsk opprinnelse 7. Rundt 2/3 av heteroseksuelt smittede som diagnostiseres med hiv er smittet før ankomst i Norge 8. I 2013 ble det diagnostisert 92 hivtilfeller hvor vedkommende var smittet før ankomst til landet. Dette utgjør om lag 40 prosent av alle diagnostiserte hivtilfeller i UNAIDS, Overview of the global AIDS epidemic 2006 Report on the global AIDS epidemic. 4 Hivinfeksjoner meldt i Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) etter diagnoseår og smittemåte. 5 Folkehelseinstituttet Hivsituasjonen i Norge per 31. desember Tilgjengelig på: 6 ibid 7 ibid 8 ibid

9 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 6 av 41 Norge det året. 73 prosent av denne gruppen kommer fra høyendemiske områder i Afrika, særlig fra Afrikas horn. Ifølge tall fra Folkehelseinstituttet, som fremkommer av Tabell 2-1, ble 31 personer (20 menn og 11 kvinner) diagnostisert etter heteroseksuell smitte mens de var bosatt i Norge. Det tilsvarende tallet for 2012 var 46 tilfeller. Nedgangen i denne gruppen skyldes først og fremst en nedgang blant heteroseksuelt smittede menn, spesialt smittet i Norge. De fleste heteroseksuelt smittede menn er smittet i utlandet. Av de 20 tilfellene påvist i 2013 ble 75 prosent smittet i utlandet, hvor Thailand, som tidligere år, er hyppigst oppgitt som smittested. Fortsatt blir flertallet av kvinnene smittet i Norge, vanligvis av sin ektefelle eller faste partner som også selv er heteroseksuelt smittet 9. De senere årene har antallet personer med innvandrerbakgrunn smittet mens de er bosatt i Norge økt til om lag 1/3 av de påviste heteroseksuelle smittetilfellene årlig. Innvandrerkvinner har i praksis også vist seg å være en spesielt utsatt gruppe når det kommer til risiko for hivsmitte i Norge 10. Den nest største gruppen som diagnostiseres med hiv i Norge er menn som har sex med menn (msm) hvor det har blitt påvist i snitt ca. 80 tilfeller i året de siste ti årene, som står for omtrent 30 prosent av smittetilfellene 11. Tabell 2-2 viser antall diagnostiserte hivtilfeller hos msm i perioden 2001 til 2013 etter diagnoseår og oppgitt smittested. Tabell 2-2 Hivinfeksjon hos msm etter diagnoseår og smittested Smittested Oslo Øvrige Norge Utlandet Ukjent Totalt Som Tabell 2-2 viser begynte hivtallene blant msm å øke kraftig i Norge fra Ifølge Folkehelseinstituttet har smittesituasjonen blant msm siden den gang vært preget av at mange smittes ved tilfeldig eller anonym sex i Norge eller i utlandet. I 2013 oppga 64 prosent av de meldte hivtilfellene at de ble smittet av en tilfeldig partner, 11 prosent av fast partner og for 24 prosent av tilfellene var relasjonen til smittekontakten ukjent 12. Videre ser vi av Tabell 2-2 at det ble påvist 98 hivtilfeller blant msm i 2013, dette utgjør om lag 42 prosent av alle som ble diagnostisert det året. Etter en nedgang i 2012 er antall diagnostiserte tilfeller blant msm er tallene igjen på samme nivå som i Videre har andelen hivpositive msm med innvandrerbakgrunn vært økende de siste årene og denne trenden ble ytterligere forsterket i Ifølge tall fra Folkehelseinstituttet har nesten halvparten av de diagnostiserte msm innvandrerbakgrunn. Nær 50 prosent av disse kommer fra andre europeiske land 13. En oppsummering av tall for perioden viser at litt over halvparten av smittetilfellene bland msm skjer i Oslo. I 2013 oppga ca. 11 prosent å ha blitt smittet i øvrig Norge (hvor tre 9 ibid 10 ibid 11 ibid 12 ibid 13

10 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 7 av 41 personer oppgir å ha blitt smittet i Bærum og tre oppgir å ha blitt smittet i Stavanger, mens de øvrige fem ble smittet i andre kommuner). Siden 2010 har ca. 25 prosent blitt smittet i utlandet. Som vi ser av Tabell 2-2 er andelen som oppgir at de er smittet i utlandet høyere i Dette året oppga ca. 40 prosent av de diagnostiserte at de hadde blitt smittet i utlandet. 2.2 Grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte Som vi ser av smittetallene gjengitt over er hivepidemien i Norge i dag en konsentrert epidemi. Det er særlig personer med innvandrerbakgrunn og menn som har sex med menn (msm) som peker seg ut som grupper som er særlig sårbare for hivsmitte. Rundt 40 prosent av alle hivtilfellene diagnostisert i Norge i 2013 var innvandrere som var smittet før ankomst til landet. Videre utgjorde msm 42 prosent av de smittede. I denne gruppen hadde om lag halvparten innvandrerbakgrunn. Ifølge Folkehelseinstituttet har høye smittetall blant msm de siste årene resultert i en høy hivforekomst blant msm i de utsatte miljøene og et vedvarende høyt smittepress. Dette forsterkes ytterligere ved at mange nysmittede med høy smittsomhet ikke kjenner sin hivstatus 14. Særlig sårbare grupper «I Norge er hiv i svært stor grad knyttet til grupper med særlig sårbarhet for hiv, menn som har sex med menn og enkelte grupper innvandrere, herunder er innvandrerkvinner særlig utsatt, sexarbeidere og injiserende rusmisbrukere» (Nasjonal hivstrategi Aksept og mestring). Videre anslår Folkehelseinstituttet at det er om lag innvandrere som nå lever med hiv i Norge og denne gruppen representerer hvert år om lag halvparten av alle diagnostiserte hivtilfeller. Det anses som viktig å sikre innvandrerpopulasjonen i Norge tilstrekkelig kunnskap om hiv til å møte det økende smittepresset både internt i innvandrermiljøene i Norge og på reise i utlandet. Enkelte av organisasjonene har et sterkt fokus på at utsatthet for hiv også må ses i sammenheng med andre marginaliserende faktorer som blant annet fattigdom, psykisk helse og rus. Det er imidlertid ikke enighet innad i miljøet hvorvidt dette er en hensiktsmessig måte å tilnærme seg hivforebyggende arbeid på, og det fremheves at mange blir smittet av hiv uten å være i en marginal posisjon. I handlingsplanen «Aksept og mestring» fremkommer det at det er et mål å øke bevisstheten på dobbel diskrimineringsproblematikk blant msm, samt koblinger mellom høyt forbruk av rusmidler og risiko for hivsmitte. Enkelte organisasjoner arbeider i dag målrettet for å synliggjøre og dokumentere koblinger mellom utsatthet for hiv og marginaliserende faktorer blant denne gruppen. Helsedirektoratet har valgt å fokusere på koblingen mellom utsatthet for hiv og psykisk uhelse og rus i tildelingen av tilskuddsmidlene for 2013 og I 2014 vil Helsedirektoratet blant annet prioritere prosjekter som synliggjør sammenhenger mellom utsatthet for hivsmitte og psykisk uhelse og rus ibid 15

11 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 8 av Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» I 2009 ble nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» lansert. Strategien ble formet ut fra behovene for å stoppe økningen i hivsmitte i Norge, hvor man var vitne til at antallet nye hivdiagnostiserte innbyggere økte til det dobbelte i løpet av et tiår 16. Siktemålet for hivstrategien er todelt, med ett fokus på forebygging av nysmitte, og ett annet på levekår for personer som lever med hiv. Disse to målsetningene må imidlertid ses i sammenheng, da ivaretakelse av hivpositive vil kunne ha en forebyggende effekt og bidra til å redusere smittetallene. Strategien er i dag et samarbeid mellom seks ulike departementer. Strategiens hovedmål og delmål oppsummeres i følgende boks. Hivstrategien «Aksept og mestring» har to hovedmål: 1. Nysmitte med hiv skal reduseres særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv. 2. Alle som lever med hiv skal sikres god behandling og oppfølging uansett alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. Disse to hovedmålene skal oppnås gjennom åtte delmål: 1. Øke kunnskapen og bevisstheten om hiv og aids i befolkningen. 2. Redusere stigma og diskriminering knyttet til hiv. 3. Redusere nysmitte - særlig blant sårbare grupper. 4. Redusere mørketall - tidlig avdekking av hivinfeksjon; test, utredning, diagnostikk og tilpasset rådgivning. 5. Fjerne barrierer for tilgang til medisinsk behandling og helhetlige behandlingstilbud basert på god samhandling mellom aktørene i helsetjenesten. 6. Sikre hivpositive deltagelse arbeidslivet. 7. Videreføre internasjonalt samarbeid og innsats og følge opp internasjonale forpliktelser i arbeidet med hiv og aids. 8. Bidra til å styrke forskning om forebygging og behandling av hiv, monitorering og evaluering av forekomst, risikofaktorer og effekter av tiltak. Hivstrategien som ble lansert i år 2009 var for perioden til og med år I 2012 ble det gjennomført en midtveiskonferanse om den nasjonale hivstrategien hvor hensikten var å styrke forankringen og fremdriften av strategien, samt gjennomgå implementeringen av planen, og gjøre prioriteringer og konkretisere innsatsen. Det var også et mål om å tydeliggjøre og forsterke innsatsen blant sivilt samfunns aktører på feltet 17. I forbindelse med konferansen gav feltet tydelig signaler om at Helsedirektoratet må være mer målrettet, foreta prioriteringer og gi insentiver til samarbeid mellom organisasjonene i sivilsamfunnet. To konkrete krav var mer langsiktighet i bevilgningene og flerårige rammeavtaler til store aktører. Ønske om mer innovasjon og satsing på nye ideer var også viktige momenter som kom frem i forbindelse med konferansen. Perioden for Hivstrategien ble videre utvidet til 2015, gjennom Tillegg til nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring»: Revitalisering og konkretisering ( ). Tillegget til nasjonal Hivstrategi er et forsøk på å konkretisere og operasjonalisere tiltak slik at forankring på tvers av sektorer skal komme tydeligere frem og slik at man bedre skal kunne dokumentere i hvilken grad man lykkes med gjennomføringen av strategien. Statusgjennomføringen og midtveiskonferansen ble lagt til grunn som dokumenter i revideringen av strategien. 16 Aksept og mestring. Nasjonal hivstrategi ( ) 17 Forankring og framdrift Midtveis i den nasjonale hivstrategien «Aksept og mestring Arbeidsforskningsinstituttet (AFI).

12 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 9 av 41 Som vi gjorde rede for over er hivepidemien i Norge i dag konsentrert og det er særlig personer med innvandrerbakgrunn og msm som er grupper som er særlig utsatte for hivsmitte. Nasjonal Hivstrategi «Aksept og mestring» har et spesielt fokus på særlig sårbare grupper. Imidlertid er det enkelte utfordringer knyttet til hivforebyggende arbeid rettet mot de ulike gruppene. I strategien fremheves at det er behov for kunnskap om forebygging blant migranter og oppsummering av effektive tiltak overfor gruppen msm. Det har vist seg å være utfordrende å nå enkelte av disse sårbare gruppene, samt å lage tiltak eller aktiviteter som treffer gruppen. Videre er det utfordringer knyttet til å nå målgruppen innvandrere, blant annet gjennom lav representasjon av innvandrerorganisasjoner blant tilskuddsmottakere. Som nevnt innledningsvis viser Folkehelseinstituttet til at innvandrergruppen utgjør en stor andel av smittede i Norge 18, samtidig viser evaluering av forrige nasjonale hivplan at andelen av tilskuddet som gikk til forebyggende tiltak overfor innvandrere var liten og gradvis synkende i den forrige plans virkeperiode. Helsedirektoratets interne gjennomgang av fordeling av tilskuddsmidler viser at denne målgruppen ikke blir prioritert i stor nok grad i tildelingsprosessen, på tross av at de er nevnt som en prioritert målgruppe. Utfordringen knyttes til organisasjonenes manglende rapportering og svak økonomistyring over tid, og at de av den grunn ikke har blitt ansett som kvalifiserte for å motta økt støtte Organisering av hivforebyggende arbeid i dag Statsbudsjettets kapittel 719 post 70 inneholder hvert år en beskrivelse av hivtilstanden i Norge og noen overordnede prioriteringer for feltet. Disse prioriteringene, samt komitebehandlingen i Stortinget, er grunnlaget for de årlige prioriteringene for tilskuddsordningen. I 2014 var 21 millioner satt av til hivforebyggende arbeid gjennom tilskuddsordningen knyttet til strategiplanen «Aksept og mestring». Avdeling for oppvekst og aldring i Folkehelsedivisjonen i Helsedirektoratet følger opp Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» ( ) og har ansvaret for å forvalte tilskuddsmidlene på hivfeltet. Arbeidet knyttet til tilskuddsforvaltningen og oppfølging av nasjonal hivstrategi utføres av flere ansatte ved denne avdelingen. De ansatte som arbeider på hivfeltet har ikke dette som sin eneste arbeidsoppgave, men har også andre oppgaver innen seksuell helse eller knyttet til avdelingens øvrige oppgaver. Se mer om direktoratets rolle som fagorgan, regelverksforvalter og som ansvarlig myndighet for iverksetting i egen boks neste side. Det hivforebyggende arbeidet i Norge utføres i stor grad av sivilt samfunn, finansiert gjennom tilskuddsordningen. Arbeidet knytter seg til ivaretakelse av hivpositives rettigheter, psykososialt arbeid blant mennesker som lever med hiv, grupperettet forebyggende arbeid og informasjonstiltak om hiv og seksuell helse. De frivillige organisasjonene søker tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet for å gjennomføre hivforebyggende prosjekter eller tiltak. Prosjektene og tiltakene må kunne forankres i strategiplanen «Aksept og mestring» og være i tråd med de strategiske innsatsene. Søknaden må inneholde konkrete kriterier for måloppnåelse. Tilskuddsmidlene tildeles én gang i året. Tilskuddsmottakere må rapportere til Helsedirektoratet til hvilket formål tilskuddsmidlene har blitt benyttet. Videre skal organisasjonene rapportere på måloppnåelse. I 2013 var det 28 organisasjoner som mottok tilskuddsmidler etter nasjonal hivstrategi. Tidligere evalueringer og Helsedirektoratets egne vurderinger tilsier at det høye antallet tilskuddsmottakere fører til at innsatsen på hivfeltet har blitt fragmentert og ofte lite målrettet. Det fremheves at det er tendenser til overlappende aktiviteter i deler av feltet, mens andre områder står udekket. 18 Folkehelseinstituttet Hivsituasjonen i Norge per 31. desember Intern rapport for gjennomgang av tilskuddsordning, Helsedirektoratet Tilsendt tilbydere ifm tilbudsprosessen.

13 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 10 av 41 Helsedirektoratets rolle Helsedirektoratet er et fagdirektorat og myndighetsorgan som ligger under og blir etatsstyrt av Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet skal styrke helsa til hele befolkningen gjennom helhetlig og målrettet arbeid på tvers av tjenester, sektorer og forvaltningsnivåer. Direktoratet skal gjøre dette med utgangspunkt i rollen som fagorgan, regelverksforvalter og som ansvarlig myndighet for iverksetting av vedtatt politikk på helseområdet. Avdeling oppvekst og aldring i Folkehelsedivisjonen følger opp Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» ( ) og tildeles årlig 14,993 mill. kroner til oppfølging strategien, samt 4,1 mill. kroner til drift av tiltaket Aksept i regi av Kirkens bymisjon i Oslo. Tildelingen er styrket med 2 mill. kroner til lavterskel testtilbud for å forebygge ny smitte av hiv. Direktoratets rolle er som bindeledd mellom Helse- og omsorgsdepartementet og det utøvende feltet. Helsedirektoratet mottar politiske styringssignaler gjennom blant annet hivstrategien og årlige tildelingsbrev fra departementet. Videre mottar direktoratet styringssignaler på hivfeltet gjennom statsbudsjettet, kapittel 719 post 70, som hvert år inneholder en beskrivelse av hivtilstanden i Norge og noen overordnede prioriteringer. Disse prioriteringene, samt de som kommer til uttrykk i komitébehandlingen i Stortinget, er grunnlaget for de årlige prioriteringene for tilskuddsordningen. Helsedirektoratet er satt til å forvalte tilskuddet med bakgrunn i disse prioriteringene. 2.5 Hivforebyggende arbeid i Danmark og Sverige Danmark hadde tidligere det samme systemet for tildeling av tilskudd til hivforebyggende arbeid som Norge har i dag. Altså at tilskuddsmidlene fordeles av Helsedirektoratet etter søknad fra de enkelte organisasjonene. Den danske modellen Ble omorganisert fra 1. januar 2012 til en «paraplymodell». Èn paraplyorganisasjon med hovedansvar for hivforebyggende arbeid, én organisasjon med ansvar for arbeid knyttet til seksuell helse. Tilskuddsforvaltningen i Danmark knyttet til frivillig sektor ble omorganisert fra 1. januar COWI 20 anbefalte en dobbelt modell hvor man legger til rette for opprettelsen av en ansvarlig enhet for hivforebyggende arbeid og en ansvarlig enhet for arbeid knyttet til seksuell helse. I rapporten fremkommer det at man før omorganiseringen i Danmark hadde seks organisasjoner som arbeidet med seksuell helse. Fire av disse arbeidet med Hivforebygging og to arbeidet med seksuell helse. Etter en prosess i frivillig sektor og etter anbefalinger fra COWI ble den allerede eksisterende organisasjonen AIDS-fondet tildelt rollen som paraplyorganisasjon. Det betyr at danske helsemyndigheter nå gir den samlede tilskuddssummen til hivforebyggende arbeid til denne organisasjonen. Det er videre opp til de ulike organisasjonene selv å samarbeide om hvordan dette skal fordeles til de ulike områdene. «Paraplymodell» innebærer at alle organisasjonene som arbeider med hivforebyggende arbeid er samlokalisert, videre er det opprettet et styre som fordeler til- 20 Sundhedsstyrelsen (2010). Ngo er der arbeider med seksuel sundhed: Vurderinger og anbefalinger.

14 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 11 av 41 skuddspotten på de ulike aktivitetsområdene. Det fremheves at en forutsetning for et slikt samarbeid er at det ikke eksisterer store hivpolitiske uenigheter mellom organisasjonene 21. Den danske situasjonen skiller seg vesentlig fra den norske konteksten hvor det i 2013 var 28 ulike tilskuddsmottakere som mottok tilskudd fra strategiplanen «Aksept og mestring». Det er videre en delt skepsis blant de norske organisasjonene i å kopiere den danske modellen. Den svenske modellen I Sverige fordeler midlene til hiv forebygging innen fire søyler, hvor en andel går som statstilskudd til ideelle organisasjoner, en andel til landsting og enkelte kommuner. Videre er det en andel prosjekttilskudd, og en fjerde andel som går til FoU-oppdrag innen kunnskaps- og forskningsrelatert metodeutvikling som begge skal brukes til kunnskapsfremmende arbeidet knyttet til hiv og seksuelt overførbare sykdommer. Svenske helsemyndigheter utarbeider strategiske prioriterte innsatsområder hvor man utlyser prosjekt- eller FoU midler relatert til disse innsatsområdene. I Sverige fordeles midlene til hivforebygging seg på følgende måte: Statstilskudd til ideelle organisasjoner (virksomhetstilskudd og organisasjonstilskudd) Statstilskudd til landsting og enkelte kommuner Prosjekttilskudd FoU-tilskudd for kunnskaps- og forskningsrelatert metodeutvikling Organisasjoner som arbeider med å hindre spredning av hiv og aids og andre seksuelt overførbare infeksjoner kan søke på tilskuddsmidlene. Tilskudd kan søkes av fylket, noen kommuner og ideelle organisasjoner på nasjonalt nivå som arbeider med hiv og aids. Videre blir prosjektmidler og FoU-tilskudd avsatt til kunnskapsfremmende arbeidet knyttet til hiv og seksuelt overførbare sykdommer. Her har svenske helsemyndigheter utarbeidet strategiske prioriterte innsatsområder hvor man utlyser prosjekt- eller FoU-midler relatert til disse innsatsområdene. For tildelingsåret 2014 utlyser de svenske helsemyndigheter tilskudd til prosjekter for metodeutvikling innenfor de følgende innsatsområder: Tema 1 - Unge menn Hvordan kan rådgivning og behandling (seksuell og reproduktiv helse/uhelse, sikrere sex, risiko/sårbarhet) forbedres og kvalitetssikres? Hvordan kan mottaksapparatet/helse- og omsorgstjenesten og andre aktører bedre nå ut til denne gruppen av unge menn? Hvordan kan man øke testfrekvensen for SOI (seksuelt overførbar infeksjon) og HIV? Tema 2 Unge særlig sårbare / risikoatferd Hvordan kan rådgivning og behandling (seksuell og reproduktiv helse/uhelse, sikrere sex, risiko/sårbarhet) forbedres og kvalitetssikres? Hvordan kan mottaksapparatet/ helse- og omsorgstjenester og andre aktører bedre nå ut til sårbare/utsatte unge? Hvordan kan man øke testfrekvensen for SOI og HIV? Hvordan kan mottaksapparatet /helse- og omsorgstjenesten bedre kunne identifisere hvem som er har behov av ekstra støtte/råd? 21 Nye pluss møte med Hiv Danmark og AIDS-fondet mars 2014.

15 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 12 av 41 Tema 3 - Personer med utenlandsk bakgrunn Hvordan kan rådgivning og behandling (seksuell og reproduktiv helse/ uhelse, sikrere sex, risiko/sårbarhet) forbedres og kvalitetssikres? Hvordan kan mottaksapparatet/helse- og omsorgstjenesten og andre aktører bedre nå ut til folk med utenlandsk opprinnelse? Hvordan kan man få opp testfrekvensen for SOI og HIV? Hvordan kan mottaksapparatet/helse- og omsorgstjenesten andre interessenter bedre identifisere hvem som har behov for støtte? Tema 4 - Folk som lever med hiv Hvordan kan helsetjenester og andre etater og aktører bidrar til å redusere diskriminering og stigma mot/for mennesker som lever med HIV?

16 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 13 av METODE OG GJENNOMFØRING I dette kapittelet gjennomgår vi den metodiske tilnærmingen i oppdraget. Utredningen kombinerer kvalitativ data med tilgjengelig statistikk på hivfeltet. Med bakgrunn i dette skisserer vi i utredningen forventede utviklingstrekk for sektoren fremover. Denne metodiske tilnærmingen har gjort det mulig å komme med fremtidsrettede anbefalinger basert på analysene. Oppdraget ble organisert for å sikre en modellutredning basert på involvering av relevante aktører, særlig sivilt samfunn. For å utrede ny modell for finansiering og organisering har det vært særlig nødvendig med en metodisk tilnærming som går i dybden, i form av kvalitative studier og analyser, gjennom intervjuer og workshop. Fordelen med kvalitative studier ligger i mulighetene for å undersøke temaer i dybden og å følge opp temaer som fremkommer underveis i datainnsamlingen. Metoden gir anledning til å gi tykke beskrivelser av temaer og problemstillinger, og gir et godt grunnlag å basere tydelige og konkrete anbefalinger på. I det følgende gjennomgår vi fire sentrale datainnsamlingskilder som utredningen bygger på. 3.1 Statistikk For å kunne utrede en ny modell for fremtidig organisering av det hivforebyggende arbeidet har det vært viktig å ta utgangspunkt i dagens situasjon på feltet. Vi har lagt til grunn statistikk over smitteomfang fra Folkehelseinstituttet. Gjennom anonymiserte meldinger fra helsevesenet til Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) følger Folkehelseinstituttet med på hivsituasjonen i Norge. Hivsmitten kartlegges blant annet etter smittemåte, samt smittested 22. Vi har lagt til grunn denne statistikken, samt innspill fra fagaktører og øvrige aktører på feltet for å si noe om den tenkelige utviklingen i sektoren. 3.2 Dokumentgjennomgang Det er gjennomført gjennomgang av relevante dokumenter i forbindelse med oppdraget. Disse dokumentene er først og fremst brukt som bakgrunnsinformasjon for utredningen. Følgende dokumenter er brukt inn i utredningen: Strategiplanen Aksept og mestring ( ), inkl. tillegg til nasjonal hivstrategi Econ Pöyry, Rapport Evaluering av to nasjonale planer for seksuell helse Arbeidsforskningsinstituttet, Forankring og framdrift Midtveis i den nasjonale hivstrategien «Aksept og mestring » NIBR, Mer må til: Om hivrettet arbeid overfor innvandrere. Helsedirektoratets statusrapport. Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» statusrapport for gjennomføringen Rapport for gjennomgang av tilskuddsordning, Helsedirektoratet. Tilsendt ifm tilbudsprosess. Overordnede prioriteringer i Statsbudsjettets omtale av kapittel 719 post 70 Regelverk for tilskuddsordning Kapittel 719 post Intervjuer I utredningen har vi gjennomført kvalitative intervjuet med frivillige organisasjoner som har mottatt tilskuddsmidler etter nasjonal hivstrategi, representanter fra Helsedirektoratet som arbeider med tilskuddsordningen, Utlendingsdirektoratet, samt Folkehelseinstituttet. Det er gjennomført tilsammen 30 semi-strukturerte intervju per telefon. Det ble gjennomført intervjuer med 26 av de 28 organisasjonene om mottok tilskuddsmidler fra nasjonal Hivstrategi i 2012/ Folkehelseinstituttet Hivsituasjonen i Norge per 31. desember Tilgjengelig på:

17 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 14 av 41 Alle tilskuddsmottakerne ble kontaktet for intervju. De som ikke ble intervjuet har ikke valgt å stille til intervju etter avtale og har ikke besvart henvendelser i etterkant av avtalen. Gjennom intervjuene har vi kunnet kartlegge situasjonen på hivfeltet, herunder aktørenes oppfatning av smitteomfang og behov for hivforebyggende arbeid i dag og fremover. Videre fremskaffet intervjuene inngående kunnskap om organisasjonenes arbeid med hivforebygging, samhandling i frivillig sektor, samt samarbeid mellom frivillig sektor og helsemyndighetene. Med bakgrunn i statistikk, dokumentstudier og kvalitative intervjuer med sentrale aktører på feltet utarbeidet Rambøll et forslag til ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Utvikling av modellen på et tidig tidspunkt i oppdraget har gjort det mulig å videreutvikle modellen underveis i oppdragsperioden. 3.4 Workshop I henhold til oppdraget fra Helsedirektoratet skulle utvikling av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren gjøres i samarbeid med sivilt samfunn. Rambøll valgte i denne sammenheng å inkludere de frivillige organisasjonene både gjennom kvalitative intervjuer, og gjennom workshops hvor organisasjonene fikk presentert vårt forslag til ny modell og hvor de kunne komme med innspill og tilbakemeldinger til forslaget. Helsedirektoratet deltok ikke i workshopene, men har blitt involvert gjennom egne statusmøter hvor de har fått mulighet til å kommentere forslag til modell. Alle de frivillige organisasjonene som mottok tilskudd i 2012/2013 ble invitert til å delta på workshop i forbindelse med utredning av ny modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Det ble gjennomført i alt tre workshoper. Totalt deltok 16 organisasjoner i workshopene. Hensikten med workshopen var å presentere hva vi hadde hørt gjennom de kvalitative intervjuene med de ulike aktørene, samt presentere forslag til ny modell for organisering og finansiering. Videre var hensikten med workshopen å drøfte fordeler og ulemper med forslaget til den nye modellen. Organisasjonene ble videre oppfordret til å diskutere styrker og svakheter ved modellen, og komme med forslag til eventuelle alternative modeller. Innspillene vi fikk gjennom workshopen har blitt inkorporert i vårt endelige forslag til ny modell som presenteres i kapittel 4. Her gjøres også en drøfting av modellen Rambøll presenterer. De organisasjonene som ikke deltok på workshopen har fått mulighet til å komme med innspill til modellen per e-post. Modellen som ble presentert på workshopen bygger på mange av de samme prinsippene som den modellen vi presenterer i rapporten. Det er likevel en del elementer som har blitt tydeliggjort eller endret. De viktigste endringene siden workshopen er: Tydeliggjøring av hva som vil være helsemyndighetenes rolle, og hva som vil være fagkoordinatorenes rolle Fagkoordinatorrollen (i workshopene omtalt som kunnskapskoordinator) vil bli utlyst som prosjektstilling Forslag om årlig møteforum for hivfeltet Som en del av oppdraget fra Helsedirektoratet har også det å kunne bruke prosessen til å skape bedre samarbeid mellom organisasjonene, vært sentralt. Vi begynte derfor workshopen med at organisasjonene kunne snakke sammen, tre og tre, gjennom å gjøre intervjuer av hverandre og være nysgjerrig på det arbeidet som deltakerne gjør innenfor hivfeltet og i sine organisasjoner. Ut fra denne aktiviteten observerte vi at enkelte organisasjoner valgte å utveksle telefonnummer og e-postadresse, og vi hørte også at det var organisasjoner som lærte nye ting av å høre hvordan andre organisasjoner jobbet på feltet.

18 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 15 av Erfaringer fra datainnsamling I feltet i dag er det mange organisasjoner som mottar tilskudd, hele 28 mottakere med ulik bakgrunn og fokus. Gjennom intervjuene har vi blitt oppmerksomme på at det er mange organisasjoner som jobber med mye av det samme innenfor hivfeltet, herunder kursvirksomhet og arrangementer. Det vises også til et tilfelle hvor to ulike arrangementer har blitt gjennomført for samme målgruppe på samme helg i Oslo. Disse erfaringene forteller oss at det er liten grad av koordinering internt i feltet og at mange av organisasjonene ikke snakker godt nok sammen. Det at feltet gjennomfører mange av de samme aktivitetene illustrerer også svak styring av hva tilskuddsmidlene brukes til i dag. Gjennom intervjuer og i workshopene har det i tillegg fremkommet den forskjellen som er mellom de 28 tilskuddsmottakerne. Forskjellene knytter seg til hvorvidt de jobber heltid eller deltid med hivproblematikk, hvordan de er organisert som en del av en organisasjon eller annet, hvilke målgrupper de jobber med innen hiv, størrelse på organisasjonene, og ikke minst erfaring innen hivarbeid. Den differensierte massen av organisasjoner bidrar til å vanskeliggjøre samarbeidet i feltet, og gjør feltet fragmentert. Videre erfarer vi at det er noen uenigheter mellom organisasjonene og helsemyndighetene. På den ene siden har Helsedirektoratet sitt forvalteransvar overfor organisasjonene samtidig som de må forholde seg til sitt departement og politisk ledelse. På den andre siden sitter organisasjonene som ønsker mer tilskudd og mer fokus på sin sak. Flere av organisasjonene mener at direktoratet ikke gjør nok for feltet, og ikke er involvert godt nok (se kapittel 4.6 for mer). Mye lobbing og henvendelser fra organisasjonene gjør at det forventes uenigheter fra organisasjonene når det skjer endringer. Uenighetene er med på å vanskeliggjøre det å innføre en ny modell for finansiering og organisering for hivfeltet. Tidlig i datainnsamlingsfasen ble vi gjort oppmerksomme på av organisasjonene at det har vært utfordrende å få til gode workshops i feltet tidligere. Grunner til dette handlet både om interne, pågående stridigheter mellom enkelte organisasjoner, og fordi diskusjonene lett har handlet om hvordan å få mer tilskudd ut av helsemyndighetene. Med disse erfaringene i bakhånd valgte vi å gjennomføre tre workshoper, fremfor kun én. Vi hadde også med oss prosessledelse inn i workshopene. Vi valgte i tillegg ikke å ha med direktoratet i workshopene fordi det lett kunne bli snakk om hvordan å få mer tilskudd. På tross av skisserte utfordringer opplevde vi i intervjuer og workshopene at organisasjonene har vist en positiv vilje til å bidra inn i å skape en god modell for arbeidet fremover. Litt over halvparten av tilskuddsmottakerne har valgt å være med på både intervju og workshop. Generelt opplevde vi at organisasjonene har vært positive til den modellen vil foreslo i workshopene, og vi har også tatt høyde for flere av de utfordringene de så med forslaget. Se for øvrig vedlegg 1 for en kort oppsummering av hva organisasjonene mente var bra og dårlig, samt alternativ til foreslått modell.

19 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 16 av FORSLAG TIL NY MODELL I dette kapittelet presenterer Rambøll sitt forslag til ny modell for organisering og finansering av hivforebyggende arbeid knyttet til den frivillige sektoren. Vi vil først oppsummere kort hvilke erfaringer tilskuddsmottakere av hivmidler har med dagens modell. Deretter vil vi presentere hovedprinsippene bak den nye modellen, før vi går videre på hva som skal være formålet med ny modell, som innleder en mer dyptgående gjennomgang av vårt forslag til ny modell. 4.1 Organisasjonenes erfaringer med dagens modell Blant organisasjonene som jobber med hivrettet arbeid i dag er det mange meninger om og erfaringer fra dagens organisering og finansiering av feltet. I det følgende har vi oppsummert tre sentrale erfaringer som har vært viktig for organisasjonene å få frem i forbindelse med dette oppdraget. Vi vil for øvrig trekke frem andre erfaringene tilknyttet gjennomgang av forslag til ny modell (kapittel ). Behov for å endre finansiering og organisering av hivarbeidet Blant tilskuddsmottakerne er det en generell erkjennelse av at det er behov for å endre dagens modell for finansiering og organisering av hivarbeidet i Norge. Dette knytter seg først og fremst til de nevnte utfordringene innen hivarbeidet tilknyttet å senke smittetallene. Tilskuddsmottakerne er opptatt av dette og ser at det er behov for å jobbe på en annen måte for å få ned smittetallene. For mange tilskuddsmottakere av hivmidler Flere organisasjoner, særlig blant de større tilskuddsmottakerne av hivmidler, mener at det er for mange tilskuddsmottakere av hivmidler i dag. Det etterspørres en bedre prioritering av tilskuddsmidlene hos helsemyndighetene. Denne erfaringen deles ikke nødvendigvis av de organisasjonene som jobber med mer enn hiv og hvor tilskuddssummen er lavere. Uforutsigbarhet i søknadsprosessen Når det gjelder samarbeidet mellom frivillig sektor og helsemyndighetene er organisasjonene særlig opptatt av at det er knyttet uforutsigbarhet til søknadsprosessen for tilskudd. Dette handler om lang behandlingstid hos direktoratet, og usikkerhet rundt hvorvidt og eventuelt hvor mye midler som tilkommer. Usikkerheten holder tilbake oppstart av prosjekter og aktivitet i første del av kalenderåret hos enkelte organisasjoner. Andre forteller at de satser på at midlene skal komme og setter i gang planlagte aktiviteter. Det er videre en forskjell mellom organisasjonene angående deres opplevelse av rapporteringskravene som stilles. Enkelte organisasjoner syns at søknads- og rapporteringsprosessene er vanskelige og tar mye tid, andre organisasjoner har bedre rapporteringskompetanse og stiller seg vesentligere mer positiv til denne oppgaven som en del av det å få tilskuddsmidler. 4.2 Modellens hovedprinsipper I vårt forslag til modell ønsker vi i større grad at tildeling og bruk av finansieringsmidler i sivilt samfunn styres mot innsatser og aktiviteter hvor man ser effekt. Vi foreslår at helsedirektoratet styrer tilskuddsmidlene inn mot konkrete prosjekter på hivfeltet, fremfor å finansiere administrasjon og drift. Helsemyndighetene vil få et større ansvar ved å tydeliggjøre kravene for tilskuddsmidlene og for å sikre at midlene brukes på riktige prosjekter i feltet. Organisasjonene som søker på disse midlene må i sin søknad svare på hvordan de tenker å løse de problemstillingene og målsettingene som helsedirektoratet skisserer gjennom konkrete prosjekter. Et av prinsippene i modellen er å sørge for at midlene som tilfaller sivilt samfunn brukes på en bedre måte enn det gjør i dag, gjennom økt ressursutnyttelse samt spissede og mer målrettede tiltak. Et annet prinsipp er å inspirere til å videreutvikle samarbeidet mellom organisasjonene. Modellen vil på samme tid med stor sannsynlighet redusere antall organisasjoner som mottar

20 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 17 av 41 støtte til å drive med hivarbeid. Selv om dette vil være negativt for de organisasjonene som ikke lenger får hivmidler, mener vi at dagens praksis, med 28 tilskuddsmottakere, vitner om at det ikke er gjort gode nok prioriteringer i utlysning og tildeling av hivmidlene tidligere. Et annet hovedprinsipp ved vårt forslag til modell er å sørge for bedre koordinering og organisering av feltet gjennom å dedikere ansvar for å tilføre og løfte organisasjonene hver for seg, og feltet samlet. Dette skjer gjennom opprettelse av fagkoordinatorer, en innenfor hvert dedikerte innsatsområde. Formålet med ny modell for organisering er å sørge for at spissing og tydeliggjøring av tiltak skjer i god dialog mellom feltet og helsedirektoratet hvor kunnskapsoverføring vil være helt sentralt. En tydeligere fagorgan-profil fra direktoratet er også understreket i ny modell, for å sørge for tettere veiledning og sparring med feltet. 4.3 Formålet med modellen Med bakgrunn i funn fra tidligere evalueringer, fra statusgjennomføringen og midtveiskonferansen fremkommer det i Tillegg til nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring»: Revitalisering og konkretisering ( ) at Helsedirektoratet innen utgangen av 2014 skal legge frem en ny modell for finansiering og organisering av arbeidet knyttet til den frivillige sektoren. Målet med modellen er blant annet å legge til rette for en mer samhandlet frivillig sektor og effektiv bruk av hivmidler. Formålet med den nye modellen fremstilles i sin helhet i boksen under. Formålet med ny modell for finansiering og organisering Styrket mål- og resultatstyring av det forebyggende hivarbeidet Økt ressursutnyttelse av hivmidler Spissede og målrettede tiltak Bedre dekningsgrad unngå overlappende aktivitet, møte udekkede behov Bedre samarbeid mellom aktører i feltet Brukermedvirkning Flere av formålsområdene berører både finansierings- og organiseringsdelen av en ny modell. Samtidig vil «økt ressursutnyttelse av hivmidler» være særlig viktig tilknyttet finansieringsdelen. I det følgende innleder vi modellen med å trekke frem noen innsatsområder som vi mener er hensiktsmessig å prioritere fremover, og som også danner grunnlaget for vårt forslag til modell. 4.4 Prioriterte innsatsområder I kapittel 2 ble det presentert en oversikt over smittetall knyttet til forekomsten av hiv i Norge. Som vi så av smittetallene er hivepidemien i Norge i dag en konsentrert epidemi. Det er særlig personer med innvandrerbakgrunn og menn som har sex med menn (msm) som peker seg ut som grupper som er særlig sårbare for hivsmitte. Rundt 40 prosent av alle hivtilfellene diagnostisert i Norge i 2013 var innvandrere som var smittet før ankomst til landet. Videre utgjorde msm 42 prosent av de smittede dette året. I denne gruppen hadde om lag halvparten innvandrerbakgrunn.

21 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 18 av 41 I likhet med Folkehelseinstituttet er vi av den oppfatning at msm og personer med innvandrerbakgrunn med sin opprinnelse i høyendemiske områder må gis høy prioritet i det hivforebyggende arbeidet i tiden fremover. Etter vår vurdering bør man i fremtiden foreta mer strategiske prioriteringer ved tildeling av hivmidlene slik at disse rettes mot de gruppene som har høyest sårbarhet for hivsmitte. Videre anser vi det som særlig viktig å sikre helhetlig ivaretakelse av hivpositive generelt uavhengig av alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. Vi anbefaler at fordeling av hivmidlene prioriteres på tre ulike innsatsområder. Det understrekes at dette kun er forslag til innsatsområder. Forslaget er utarbeidet med bakgrunn i tall fra Folkehelseinstituttet og innspill fra norske helsemyndigheter, samt de frivillige organisasjonene som jobber med hivforebyggende arbeid. Det anses som viktig å i større grad la hivmidlene «følge viruset». Dette medfører slik vi ser det et behov for å spisse tildelingen av hivmidlene til aktører som arbeider med hivforebygging knyttet til msm og personer med innvandrerbakgrunn. Videre vil det være viktig at slike prioriteringer fleksibelt kan endres underveis ved en eventuell endring i hivepidemien. Forslaget til de tre innsatsområdene oppsummeres i følgende boks. Forslag til prioriterte innsatsområder 1. Forebygge nysmitte av hiv blant msm med risikoatferd Hivtesting; øke testfrekvensen. Helhetlig ivaretakelse av msm som lever med hiv. Sikker sex 2. Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon Fokus på Hivtesting av innvandrere ved ankomst til Norge. Her er det viktig med samarbeid med helsetjenesten i mottaksapparatet (UDI), kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helhetlig ivaretakelse av personer med innvandrerbakgrunn som lever med hiv. Sikker sex 3. Helhetlig ivaretakelse av hiv-positive Helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv, inkl. brukermedvirkning. Fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som; fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser. Interessepolitikk er ikke et definert innsatsområde. Fordelingen foreslått ovenfor vil videre være i tråd med og bygge opp under hovedmålsettingene i hivstrategien som er å redusere nysmitte særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv og å sikre god behandling og oppfølging av mennesker som lever med hiv. Forebygging av nysmitte

22 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 19 av 41 og ivaretakelse av personer som lever med hiv må imidlertid ses i sammenheng, da ivaretakelse av hivpositive vil kunne ha en forebyggende effekt og bidra til å redusere smittetallene. Videre foreslår vi at en gitt andel av hivmidlene settes av til hvert enkelt prioriterte innsatsområde, slik at midlene blir fordelt etter en fordelingsnøkkel som man ser hensiktsmessig i forhold til smittetall og utfordringer knyttet til det hivforebyggende arbeidet knyttet til hvert enkelt innsatsområde. Her er det spesielt viktig å prioritere en gitt andel av hivmidlene til forebygging rettet mot personer med innvandrerbakgrunn, da man tidligere har sett at en relativt liten andel av tilskuddsmidlene går til denne gruppen til tross for at denne gruppen utgjør nesten halvparten av hivtilfellene som diagnostiseres i Norge hvert år. Vi anbefaler at forskning, kunnskaps- og erfaringsdeling knyttes til de tre prioritert innsatsområdene. Dette vil skje gjennom en fagkoordinator som har hovedansvar for å koordinere og formidle kunnskap og erfaringer mellom organisasjoner som arbeider med like problemstillinger eller samme målgruppe. Vi presenterer forlaget til opprettelse av fagkoordinator i kapittel Sårbare grupper To øvrige målgrupper som er særlig utsatt for hivsmitte og som det jobbes opp mot i dag er prostituerte og injiserende stoffmisbrukere. Funn fra kartleggingen viser at feltet også er opptatt av at disse to gruppene er særlige sårbare for hivsmitte, imidlertid ser de ut til å komme noe lenger ned på prioriteringslisten sammenlignet med personer med migrasjonsbakgrunn og msm. Dette kan henge sammen med at smittetallene blant prostituerte og injiserende stoffmisbrukere ikke har økt tilsvarende som blant innvandrere og msm. Vi ser at den forebyggingsinnsatsen som er rettet inn mot prostitusjonsmiljøet vektlegger en bred tilnærming til forebygging gjennom generell forebygging knyttet til seksuell helse. Det blir i dag gjort mye godt arbeid rettet mot denne målgruppen. Selv om smitteforekomsten av hiv ikke er høy i denne gruppen er sexarbeidere en spesielt sårbar gruppe med redusert mulighet til å hevde sin seksuelle autonomi og en gruppe med dårligere seksuell helse sammenlignet med majoritetsbefolkningen. Det vil derfor fortsatt være svært viktig at forebyggingsinnsatsen rettet mot denne gruppen opprettholdes. Vi ser at prostitusjonsmiljøet kan inngå som en del av innsatsområde nummer 2 «Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon» da organisasjonene som jobber med dette opplyser om at mennesker i migrasjonssituasjon utgjør en betydelig del av miljøet. Videre registrerer vi at smittetall blant injiserende stoffmisbrukere har holdt seg stabilt lavt gjennom mange år. Den høye forekomsten av hepatitt B og C i gruppen viser imidlertid at stoffmisbrukere er særlig sårbare for blodsmitte og at det derfor er viktig at det settes av nok ressurser til forebyggingstiltak rettet mot denne gruppen. Forebygging rettet mot denne gruppen inngår ikke direkte i de tre foreslåtte prioriteringsområdene. Imidlertid er det som nevnt svært viktig at også denne gruppen ivaretas og at forebyggingsinnsatsen opprettholdes. Det bør gjøres vurderinger av feltet og helsemyndighetene hvorvidt og eventuelt på hvilken måte de skal inkluderes i innsatsområdene. Videre vil vi fremheve at forebyggingsinnsatsen rettet mot denne gruppen bør vektlegge et mer generelt folkehelseperspektiv. Innsatsen rettet mot denne gruppen bør ses i sammenheng med forebygging av andre infeksjoner som er seksuelt overførbare eller som overføres gjennom blodsmitte, særlig hepatitt C. Undersøkelser har vist at prevalensen av gjennomgått hepatitt C-infeksjon blant rusmisbrukere er prosent og at ca. 50 prosent av misbrukere er smittet 2-3 år etter injeksjonsdebut 23. Folkehelseinstituttet fremhever at sykdommen hos prosent av de smittede kan få et kronisk forløp der en del utvikler en kronisk aktiv hepatitt med risiko for utvikling av skrumplever/kronisk leversvikt og leverkreft. Etter vår vurdering bør norske helsemyndigheter derfor i større grad se hivforebygging rettet mot rusmisbrukere i sammenheng med blant annet forebygging av hepatitt C. 23 Folkehelseinstituttet. Smittevernboka. Hepatitt c. Tilgjengelig på:

23 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 20 av 41 Enkelte av organisasjonene fremhever at det er behov for økt kunnskap for å ivareta injiserende stoffmisbrukere som er hivpositive. Det kan være tilknyttet bruk av flere medisiner samtidig og eventuell fare for interaksjon (at en medisin påvirker en annen). Dette vil kunne inngå i innsatsområde nummer 3 «Helhetlig ivaretakelse av Hivpositive» Interessepolitikk I ny finansieringsmodell har vi forslått at det ikke gis midler direkte til å drive interessepolitikk. Vi vet at organisasjonene gjør mye arbeid i dag som går på interessepolitiske felter, og at organisasjonene opplever dette som viktig. Videre mener vi å se at det interessepolitiske også kan være grunnlaget for en del av frivillig sektors interne stridigheter, innenfor de interessepolitiske temaer hvor organisasjonene ikke er enige. Et eksempel på det er debatten rundt straffebudet for den som smitter andre med hiv eller utsatt en annen person for slik smitte 24. Vi tror at striden om interessepolitiske temaer er et av elementene som gjør det vanskelig for organisasjonene å samarbeide. Når det gjelder interessepolitiske uttalelser mener vi at dette er noe som bør ligge til hele feltet, og ikke enkeltaktører, og at den utformes i felles forumer, for eksempel årlige konferanser (se mer om dette i kapittel 4.7.2). Det er behov for mer kunnskap om hiv-feltet ute i befolkning og i enkelte deler av offentlig forvaltning, særlig med tanke på å oppnå normalisering og å redusere stigma tilknyttet hiv. Rambøll har på bakgrunn av utredningen en hypotese om at mangel på kunnskap skaper økt behov for interessepolitisk aktivitet. Vi merker oss at det for eksempel er mange organisasjoner som driver kursing og informasjonsvirksomhet til helsepersonell for å bevisstgjøre dem i møte med stell og pleie hos innbyggere med hiv. Her er det potensiale for hivfeltet, og Helsedirektoratet, for å inngå i samarbeid med, og styrke vektleggingen av god kompetanse om hiv innen utdanning hvor kontakten med hiv-positive er tilstede. Videre ser vi at innenfor det tredje definerte området, ivaretagelse hiv-positives situasjon, så vil det være naturlig å inkludere interessepolitikk på et eller flere områder, og det bør ikke legges noen demper på eventuelle aktiviteter av den art her. Så lenge kunnskapen er lav, og det ikke er nok satsing på god opplæring i feltet innenfor relevante utdanningsløp, vil det være et visst behov for interessepolitikk. Vi anmoder likevel til at hovedvekten av innsatsen i hivfeltet fremover er på de innsatsområder hvor potensiale for å styrke det hivforebyggende arbeidet er størst, i tillegg til ivaretakelse av hiv-positive. Vårt forslag om å velge bort det interessepolitiske fokuset i tildeling av midler handler også om å få feltet til å snu blikket, fra å se innover, til å se utover. Med andre ord, avslutte drakamper og interne stridigheter mellom organisasjonene, og løftet blikket utover og se dagens situasjon innenfor hiv-feltet i Norge og imøtekomme utviklingen. 24 Jfr. Straffelovens 155. Smitte av en allmennfarlig smittsom sykdom.

24 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 21 av Forslag til ny modell for hivforebyggende arbeid Rambøll foreslår en modell som legger til rette for strategiske prioriteringer og spissing av hivmidlene inn mot prioriterte innsatsområder. Følgende figur oppsummerer vårt forslag til modell, inkludert finansiering og organisering av hivarbeidet. Figur 4-1 Rambølls forslag til modell for finansiering og organisering av hivforebyggende arbeid Øverst i figur 4-1 er Hivstrategikoordinator. Vi forslår at denne koordinatorfunksjonen legges til Helsedirektoratet i form av ett årsverk, hvor hovedansvaret vil være å koordinere innsatsen knyttet til hivmidler innenfor «Aksept og mestring». Som beskrevet over foreslår vi at hivmidlene fordeles etter en hensiktsmessig fordelingsnøkkel på tre prioriterte innsatsområder (markert i blått i figuren). Etter vår vurdering vil økt bruk av tilskudd til prosjekter innenfor prioriterte innsatsområder føre til at norske helsemyndigheter får økt styring med fordelingen, og oppnår økt ressursutnyttelse av midlene. Hivstrategikoordinator vil ha ansvaret for at det utarbeides konkrete prosjekter og satsingsområder innen de tre prioriterte innsatsområdene. Dette kan gjøre gjennom konkrete prosjektbestillinger til feltet, eller gjennom annen aktivitet (kurs, seminar eller lignende) som øker feltets evne til å utforme gode prosjekter selv. I likhet med den svenske modellen som utlyser prosjekt eller FoU-midler (se kapittel 2.5) vil dette medføre at norske helsemyndigheter i større grad enn i dag vil kunne styre den hivforebyggende innsatsen og innrette denne etter de Hivstrategikoordinator har ansvaret for at tildeling av prosjektmidler innen hivarbeidet tilkommer innsats og aktivitet som har effekt for hivfeltet. Hivstrategikoordinator skal være oppdatert på fagfeltet og ha kjennskap til hvilket arbeid som gjøres i frivillig sektor i Norge. Se mer i kapittel 4.6 utfordringene man står overfor, samt spisse tiltakene inn mot grupper med særlig utsatthet for hivsmitte. Dette vil være særlig viktig for at en større andel av hivmidlene skal rettes inn mot forebyggende tiltak ovenfor innvandrere.

25 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 22 av 41 Sivilt samfunn ved de frivillige organisasjonene innen hivfeltet spiller en svært sentral rolle innen det hivforebyggende arbeidet. Sivilt samfunn vil derfor også i fremtiden være en viktig samarbeidspartner for helsemyndighetene i det hivforebyggende arbeidet, gjennom deres kunnskap og erfaringer. For å systematisere og organisere kunnskapen og erfaringen foreslår vi å opprette en fagkoordinator for hvert av de prioriterte innsatsområdene. I samarbeid med Helsedirektoratet vil de tre fagkoordinatorene bidra til å styrke hivstrategikoordinatorens strategiske prioriteringer og utforme prosjekter innen de prioriterte innsatsområdene. Videre vil fagkoordinatoren legge til rette for kunnskapsutvikling og erfaringsutveksling mellom de frivillige organisasjonene, samt mellom de frivillige organisasjonene og helsemyndighetene. Fagkoordinator har ansvar for kunnskapsutviklingen innenfor sitt dedikerte innsatsområde, både forskningsbasert og erfaringsbasert kunnskap. Fagkoordinatoren vil også være et viktig bindeledd mellom sivilt samfunn og hivstrategikoordinator i Helsedirektoratet. Se mer i kapittel 4.7 I det følgende går vi nærmere inn på finansieringsmodellen (kapittel 4.6) og organisasjonsmodellen (kapittel 4.7) 4.6 Modell for finansiering Formålet med finansieringsmodellen skal være å sikre mer effektiv bruk av hivmidlene, gjennom å øke ressursutnyttelse av midler, få mer spissede og målrettede tiltak og å oppnå bedre dekningsgrad (unngå overlappende aktivitet og møte udekkede behov). Finansieringsmodellen skal legge til rette for strategiske prioriteringer og spissing av hivmidlene inn mot prioriterte innsatsområder. Som vi har gjort rede for tidligere er det behov for et ytterligere fokus på strategiske prioriteringer innen det hivforebyggende arbeidet for å sikre at hivmidler går til aktiviteter og tiltak som har størst effekt for hivforebyggende arbeid og ivaretakelse av hiv-positive. Vi foreslår derfor at det opprettes en hivstrategikoordinator som har det overordnede ansvaret for å koordinere innsatsen knyttet til finansieringsordningen «Aksept og mestring» og som har hovedansvaret for strategisk hivforebyggende arbeid. Utredningen viser at et flertall av de frivillige organisasjonene ønsker et Helsedirektorat som er mer involvert i det hivforebyggende arbeidet. I intervjuer har vi spurt organisasjonene hvordan de opplever søknads- og rapporteringsprosessene for hivmidlene. Her varierer tilbakemeldingene og organisasjonene har generelt også på andre punkter (hvor vi ikke konkret har spurt om direktoratet) trukket frem erfaringer og opplevelser med direktoratet. I og med at vi ikke har spurt direkte om alle temaene som angår hvordan organisasjonene opplever direktoratet, skal vi være forsiktige med å legge stor vekt anslag av hvor mange som mener det ene og det andre. Vi har likevel gjort en oppsummering, for å tydeliggjøre overfor direktoratet hvordan feltet vurderer deres rolle i dag. Temaene som organisasjonene er opptatte av vises i det følgende. Forvaltning av tilskuddsmidler: Omtrent tre av fire organisasjoner fremhever at de ønsker en bedre forvaltning i direktoratet. De ønsker mer kontinuitet i midlene og føler i dag at de mangler en forutsigbarhet og opplever lang saksbehandlingstid. Blant disse organisasjonene er det også flere som ønsker færre tilskuddsmottakere og en tydeligere prioritering fra direktoratet i hva tilskuddsmidlene skal brukes på.

26 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 23 av 41 Enkelte organisasjoner er ærlige på at direktoratet ikke har god nok kontroll på hva organisasjonene gjør med hivmidlene gjennom eksisterende søknads- og rapporteringsrutinene, selv om rutinene er forbedret det siste året. Som en organisasjon forteller «vi måtte gjøre endringer i søknaden. Hadde ikke målbare kriterier. [ ] Skrev ikke om innholdet, men la om setningene så de ble annerledes. Da var det greit. Setningsoppbyggingen var forskjellig, men innholdet var ikke endret». Tilknyttet dette er det enkelte organisasjoner som etterspør kursing i søknad og rapportering. En organisasjon sier at «direktoratet kunne gjort seg en tjeneste med kurs på søknad og rapportering, for å gjøre dette bedre. Tror en del prosjekter er gode, men ikke kan søknad og rapportering». Blant de resterende organisasjonene er det tre organisasjoner som mener at dagens forvaltning fungerer bra eller ikke har noe å utsette på dette. Fire organisasjoner viser til tekniske utfordringer i forbindelse med nye søknads- og rapporteringsrutiner og i intervjuene er det denne problematikken som informantene fokuserer på, fremfor å vurdere direktoratets arbeid som går på forvaltning av tilskudd. Prosjektinvolvering: En av fire organisasjoner trekker uoppfordret frem at direktoratet bør bli mer involvert i prosjekter, enten i egen organisasjon, eller i andres organisasjoner. Her nevnes det at prosjektopplæring er et nødvendig grep for å løfte små organisasjoner, særlig på innvandrerfeltet. En av organisasjonene, som også ønsker tettere kommunikasjon med direktoratet hele året og ikke bare ved søknad og rapportering, foreslår at direktoratet kan invitere til samarbeidsmøter underveis i løpet av tilskuddsåret for å få en oppdatering på hvordan prosjektene ligger an. Mer aktiv fagaktør: En av fire organisasjoner trekker uoppfordret frem at direktoratet bør bli mer aktiv på faget. Her peker organisasjonene på behov for mer kunnskap og kompetanse og behov for mer oppdater informasjonsmateriale. Det er også enkelte som trekker frem at direktoratet bør delta på seminarer og lignende, mens flere organisasjoner etterspør at direktoratet arrangerer samlinger og bidra til erfaringsutveksling mellom organisasjonene. To organisasjoner er klare på at de ikke har behov for at direktoratet blir en mer aktiv fagaktør. God informasjon ved kontakt: Fire organisasjoner trekker uoppfordret frem at de opplever å få god informasjon når de henvender seg til direktoratet. Samtidig er det to organisasjoner som uoppfordret trekker frem at de ikke opplever så god kontakt med direktoratet. Den ene organisasjonen trekker frem at de opplevde å ha god kontakt tidligere, men at dette har avtatt og savnes av organisasjonen. Den andre organisasjonen har i møte med direktoratet opplevd at de ikke har forståelse for det arbeidet de utfører, og at det har vært vanskelig å få gode svar på hva som faktisk skal inngå i en god tilskuddssøknad. Det at feltet ønsker et mer involvert direktorat er også tidligere påpekt i midtveisevalueringen av Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» 25. I vår utredning trekker omtrent en av fem organisasjoner uoppfordret frem at de vurderer at direktoratet har fulgt opp noe av det som fremkom i midtveisevalueringen knyttet til tydelighet på mål i nye søknadsskjemaer. Noen av dem sier også at skjemaet har blitt enklere. På den andre siden er det enkelte organisasjoner som sier at de har større utfordringer med å fylle ut det nye skjemaet. Som nevnt er det særlig det tekniske enkelte organisasjoner trekker frem som utfordrende. Det er også enkelte organisasjoner som mener at de nye kravene til mål i søknad og rapportering er utfordrende. En organisasjon sier at «det nye regimet ikke står helt i stil med de pengene vi får. Forventinger til resultat, effekter og samarbeid står ikke i samsvar med hverandre». 25 Arbeidsforskningsinstituttet, Forankring og framdrift Midtveis i den nasjonale hivstrategien «Aksept og mestring »

27 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 24 av 41 Vi understreker at vi ikke har spurt direkte om de fleste av disse temaene i intervjuguiden tallene er derfor ikke representative for feltet, nettopp fordi ikke alle har fått svare på konkrete spørsmål tilknyttet temaene. Andeler av organisasjoner som er oppgitt ovenfor er i all hovedsak basert på temaer som organisasjonene har trukket (uoppfordret) frem i forbindelse med andre spørsmål og da særlig knyttet til søknad og rapportering Hivstrategikoordinator Vi forstår funnene fra utredningen i den retning at de frivillige ønsker et fag- og forvaltningsorgan som er tettere på feltet og i større grad enn i dag tar styringen over og gjør gode prioriteringer av hivmidlene. Vi opplever at det ene temaet henger tett sammen med det andre og at i sum, for at direktoratet skal evne å gjøre gode prioriteringer i forvaltningen av tilskuddsmidler, så må direktoratet være tettere på feltet. Dette kan skje gjennom jevnlig oppdatering av pågående prosjekter og aktiviteter blant organisasjonene. Videre forstår vi av organisasjonene at de ikke ønsker at dette skal skje gjennom rapportering, men i en eller annen form for dialog med direktoratet. I modellen foreslår vi en hivstrategikoordinatorrolle som legges til én dedikert ansatt i Helsedirektoratet. På denne måten kan Helsedirektoratet være oppdatert på feltet, og sammen med frivillig sektor sikre en mer effektiv bruk av hivmidler og mer spissede og målrettede tiltak. Man kan imidlertid se for seg at denne hivstrategikoordinatorrollen legges utenfor Helsedirektoratet eller til en annen organisasjon/koordinerende enhet. Vi vil imidlertid ikke anbefale det da dette vil kunne føre til at norske helsemyndigheter mister kontrollen over de strategiske prioriteringene knyttet til hivforebyggende arbeid og fordelingen av hivmidlene. Sterkt ønske blant organisasjonene for en dedikert hivstrategikoordinator Vi har overfor organisasjonene foreslått at det settes av lønnsmidler fra tilskuddsmidlene slik at man kan ansette eller omdisponere allerede ansatt person til å fylle denne rollen i direktoratet á ett årsverk. Selv om dette vil bety en reduksjon av hivmidler i den samlede finansieringspotten, er dette noe organisasjonene gjennom workshopene viste at de var villige til. Samtidig som det finnes andre måter å sette av midler til en stilling i direktoratet, viser responsen fra organisasjonene at det å få en dedikert person i direktoratet er såpass viktig at det overskygger reduksjonen i finansieringsmidlene. Organisasjonene er særlig opptatt av en tettere styring av hva midlene blir brukt til i feltet, noe som vil kreve mer innsikt i prosjekter og innsatser som utføres i feltet i dag samt løpende kunnskap om hvilke innsatser som har effekt og ikke. Et mer involvert direktorat Utredningen viser at et flertall av de frivillige organisasjonene ønsker et Helsedirektorat som er mer involvert og tar en mer koordinerende rolle i det hivforebyggende arbeidet. I boksen under fremkommer noen sitater som illustrerer hva organisasjonene forventer eller ønsker av Helsedirektoratet.

28 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 25 av 41 Hva er det organisasjonene ønsker seg fra Helsedirektoratet? «Ønsker at Helsedirektoratet har en mer involvert, overordnet rolle. Må være med på å utvikle innsatsområder; med å styre midler» «Viktig at Helsedirektoratet taler vår sak og viser at vi er viktige gjennom en langsiktighet og en finansiering. Samtidig kan de godt være litt tøffe. Helsedirektoratet har en viktig rolle» «Helsedirektoratet må forstå sin egen rolle; se hva de har rundt seg og ikke styre andre» «Være mer tydelig, følge opp prosjekter som mottar penger. Ikke mer rapportering. Må også kunne gi råd om veien videre - organisasjonene har til nå hatt for fritt spillerom» Sitater fra workshoper Slik sitatene viser er det flere av organisasjonene som ønsker at Helsedirektoratet i større grad tar en koordinerende rolle i det hivforebyggende arbeidet. Det understrekes at Helsedirektoratet bør bidra til å styre hivmidlene inn mot prioriterte innsatsområder. Videre bør Helsedirektoratet være mer målrettet og foreta prioriteringer inn mot grupper som har særlig sårbarhet for hivsmitte. Det forventes også at Helsedirektoratet inntar en mer proaktiv rolle og at de fortløpende analyserer situasjonen og gjennom dette bidrar til mer strategiske prioriteringer. Helsedirektoratet har gjennom sin forvaltningsrolle allerede i dag et ansvar for å foreta prioriteringer og gjennom dette bidra til å målrette innsatsen inn mot prioriterte innsatsområder. Disse prioriteringene kommer til uttrykk gjennom tildelingskriteriene som direktoratet har utarbeidet for tilskuddsordningen, samt de prioriteringene som gjøres i forbindelse med årlig budsjett. Forslag til hivstrategikoordinator er med andre ord ikke så ulikt den rollen direktoratet har i dag. Videre forteller Helsedirektoratet at de også tidligere har hatt en iverksetterrolle av tiltak og innsatser, hvor de i samråd og diskusjon med organisasjonene har initiert prosjekter. Helsedirektoratet har gjennom en slik dialog med organisasjonene forsøkt å styre den hivforebyggende innsatsen inn mot de områdene man ønsker. Tydeligere prioriteringer av hivmidlene Den viktigste oppgaven Hivstrategikoordinator vil ha er å innrette og prioritere bruken av tilskuddsmidler i større grad enn det gjøres i dag. Dette kan koordinatoren gjøre gjennom utarbeidelse av tydeligere kriterier for tildeling og bidra til at det utarbeide prosjekter eller satsingsområder innen de tre prioriterte innsatsområdene, gjennom tilskuddsmiddelforvaltingen. Hivstrategikoordinator skal sikre at hivmidlene fordeles på prosjekter som arbeider målrettet inn mot risikoområder/innsatsområder, og som har effekt for hivarbeidet. Helsedirektoratet vil mer aktivt enn i dag bidra til å sette agenda i det hivforebyggende arbeidet og legge premissene for prosjektene som tildeles hivmidler. Den kunnskapen som genereres av fagkoordinator (se mer kapittel 4.7) og organisasjonene vil også være viktig for å utarbeide gode prosjekter. I likhet med gjeldende praksis i dag bør organisasjonene oppfordres til samarbeid. I prosjekter som krever kunnskap eller erfaringer som én organisasjon ikke besitter alene, skal organisasjonene oppfordres til å samarbeide med andre aktører på feltet for å løse prosjektet på en best mulig måte. Som tidligere nevnt foreslår vi at hivmidlene fordeles etter en hensiktsmessig fordelingsnøkkel på tre prioriterte innsatsområder. Hivstrategikoordinator skal sikre at midlene blir fordelt på de tre ulike innsatsområdene. Det vil her være spesielt viktig å prioritere en gitt andel av hivmidlene til forebygging rettet mot personer med innvandrerbakgrunn, da man tidligere har sett at en relativt liten andel av tilskuddsmidlene går til denne gruppen til tross for at denne gruppen utgjør nesten halvparten av hivtilfellene som diagnostiseres i Norge hvert år. Modellen fordrer en streng priori-

29 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 26 av 41 tering av innkomne søknader om bruk av hivmidler: dersom det ikke brukes opp fordi det ikke er kommet nok, eller gode nok søknader, skal ikke midlene flyttes over til andre innsatsområder. Vi har valgt å definere innsatsområdene bredt, slik at feltet hivstrategikoordinator, fagkoordinatorer og øvrige organisasjoner sammen kan arbeide med å definere og tydeliggjøre innsatsområdene på sikt. Det er videre viktig at det i modellen ligger en fleksibelt som gjør at feltet kan endre prioriteringene om man ser at det er endringer i smittetallene eller om man av andre grunner ser det som hensiktsmessig å omdisponere eller omprioritere midler til andre innsatsområder. Hivstrategikoordinator vil ha det overordnede ansvaret, sammen med øvrige helsemyndigheter, i å utvikle strategiske prioriteringer innen hivforebyggende arbeid. Slik vil modell for finansieringen medføre at norske helsemyndigheter i større grad kan styre den hivforebyggende innsatsen og innrette denne etter de utfordringene man står overfor, samt spisse tiltakene inn mot grupper med særlig utsatthet for hivsmitte. En vesentlig endring i vårt forslag til finansieringsmodell går på at færre midler fra hivstrategien går med til drift og administrasjon av organisasjoner. Vi registrerer at dette kan medføre større endringer for noen av organisasjonene som i dag bruker midler til nettopp drift og administrasjon. Videre opplever vi at (de øvrige) organisasjonene som mottar tilskuddsmidler i dag er positive til en slik endring. Helsedirektoratets rolle som forvalter av tilskudd og ansvarlig for å iverksette regjeringen politikk på området setter begrensinger for direktoratets involvering i organisasjonenes virksomhet. Direktoratet må også forholde seg til de årlige prioriteringene som gjøres med hvert budsjett tilknyttet tilskuddsmidlene. I den nye modellen må direktoratet tettere på organisasjonene gjennom faglig dialog, for å få oppdatert kunnskap om hva som er effektive innsatser og aktiviteter. Samtidig vil endringen kreve en sterkere faglig tilnærming fra organisasjonene: de må synliggjøre tiltak og prosjekter, samt bistå i å synliggjøre effektene av det arbeidet som gjøres i dag. Fokus på faglighet og kvalitet i det hivforebyggende arbeidet vil være viktig for å spisse og målrette innsatsen som gjøres i feltet. Vi ser at det er utfordrende for feltet å utforme gode tiltak og innsatser som treffer målgruppen særlig tilknyttet forebygging, og her bør direktoratet, som fagorgan, ta en mer aktiv rolle som sparringspartner og veileder og sammen med feltet skape de tiltakene som nytter. 4.7 Modell for organisering Formålet med organisasjonsmodellen er å legge til rette for bedre kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom de frivillige organisasjonene som arbeider innen hivfeltet og mellom de frivillige organisasjonene og helsemyndighetene, bedre samarbeid mellom aktører i feltet, styrke mål- og resultatstyringen av det forebyggende hivarbeidet og sikre brukermedvirkning. Organisasjonsmodellen skal legge til rette for samarbeid på tvers av organisasjonene og kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom organisasjonene. Kunnskaps og erfaringsutveksling vil videre kunne bidra til økt ressursutnyttelse av hivmidlene og mer spissede og målrettede tiltak. Utredningen viser at de fleste aktørene er oppdatert på feltet, herunder smitteomfang, særlig sårbare grupper og utvikling i behandling av hiv. De ulike organisasjonene har god kunnskap om hivforebygging i befolkningen generelt og mot sårbare grupper spesielt. Imidlertid er det utfordrende å arbeide helhetlig og samlet med hivforebyggende arbeid fordi arbeidet brer seg ut over et bredt spekter av problemstillinger og målgrupper med ulike utfordringer og behov, i tillegg til at det er mange organisasjoner involvert.

30 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 27 av 41 Arbeid med de ulike sårbare gruppene/risikoområdene krever svært ulik kompetanse og erfaring. Som vi har nevnt har Nasjonal Hivstrategi «Aksept og mestring» et spesielt fokus på særlig sårbare grupper, imidlertid er det enkelte egenartete utfordringer knyttet til hivforebyggende arbeid rettet mot de ulike gruppene. I strategien fremheves behovet for kunnskap om forebygging blant migranter og oppsummering av effektive tiltak overfor gruppen msm. Det har vist seg å være utfordrende å nå enkelte av disse sårbare gruppene, samt å lage tiltak eller aktiviteter som treffer gruppen. Vi registrerer at flere organisasjoner er i gang med tiltak eller prosjekter som er målrettet og spisset inn mot de ulike gruppene. Disse organisasjonene arbeider med likemannsarbeid og ser i stor grad ut til å ha fått innpass i miljøene man arbeider opp mot. Imidlertid ser vi at det er fortsatt behov for å utarbeide mer spissede og målrettede tiltak som treffer risikogruppene man ønsker å nå. Vi anser at kunnskapsutvikling og erfaringsutveksling mellom organisasjonene, og mellom sivilt samfunn og helsemyndighetene, er nødvendig for å oppnå mer målrettede tiltak som treffer grupper med særlig sårbarhet for hiv. Samhandling i frivillig sektor Samarbeidet mellom organisasjonene i frivillig sektor fremstår som lite oversiktlig og lite formalisert. Imidlertid er det flere organisasjoner som samarbeider om enkeltsaker eller enkeltprosjekter og opplyser å ha et godt samarbeid. Flere av organisasjonene henviser til hverandres tilbud. Eksempler på samarbeid er: Nye Pluss underviser på Aksept sine mestringskurs; samarbeid mellom Olafiaklinikken og Brynsenglegene; Hiv Norge samarbeider med Norsk selvhjelpsforum, Aksept og Helseutvalget i forbindelse med mestringskurs. I enkelte tilfeller preges feltet av konflikt som gjør samarbeid og erfaringsutveksling utfordrende. Det ser ut til at organisasjonene i noe grad «verner om hegemonier» og er redde for å «trå i hverandres bed». Det har vært et fokus på å samle feltet og oppnå bedre samarbeid fra Helsedirektoratets side de siste årene, blant annet gjennom krav tilknyttet tilskudd. Organisasjonene opplever dette positivt. Likevel, i enkelte tilfeller er det foreslått samarbeid mellom organisasjoner som ikke har funnet områder å samarbeide om. Som nevnt spenner det hivforebyggende arbeid over et bredt spekter av problemstillinger og målgrupper, slik at samarbeid ikke vil være hensiktsmessig i alle tilfeller. På generell basis ser vi at frivillig sektor har fulgt opp på det fokuset direktoratet har hatt på samarbeid, selv om dette ikke alltid er like lett å få tak i, sett fra utsiden. Dette henger sammen med at faktiske samarbeid er lite oversiktlig og lite formalisert. Imidlertid vil vi fremheve at organisasjonene i stor grad ser ut til å samarbeide der de finner det hensiktsmessig å gjøre dette. I utredningen har vi funnet flere gode eksempler på at organisasjonene respekterer hverandres arbeidsområder og henter inn andres kompetanse der de ser at det er nødvendig. Enkelte ideologiske, politiske og metodiske uenigheter eller skillelinjer mellom de ulike aktørene er fortsatt utfordrende når det kommer til samarbeid og erfaringsutveksling innen sivilt samfunn i feltet i dag. Vi ser potensiale i å utfordre feltet til å delta i mer åpne debatter om hivforebygging og i enda større grad å trekke på hverandres kompetanse for ytterligere å heve kvaliteten i det hivforebyggende arbeidet. Utredningen viser at kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom organisasjonene er begrenset. Erfaringsutveksling er i stor grad knyttet til enkeltprosjekter og forekommer i liten grad på et strategisk overordnet nivå mellom organisasjonene, eller mellom de frivillige organisasjonene og helsemyndighetene. Ett unntak er «Hiv forum» som er en mer formaliserte samarbeidsarena på strategisk nivå hvor organisasjonene Aksept, Hiv Norge, Helseutvalget og LLH deltar. Det finnes

31 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 28 av 41 imidlertid andre gode eksempler på kunnskaps-/erfaringsutveksling i blant annet Helseutvalgets prosjekt om hurtigtest. Prosjektet har en referansegruppe bestående av offentlige myndigheter, folkehelseinstituttet og andre frivillige organisasjoner. Utredningen viser et behovet for å strukturere kunnskap og erfaringer innen hivforebyggende arbeid. Det finnes mye erfaringsbasert kunnskap i frivillig sektor om særlige sårbare grupper og risikoatferdområdene. Mangel på et samlet kunnskapsfelt knytter seg først og fremst til manglende koordinering av kunnskap Fagkoordinator Med bakgrunn i erfaring og funn i utredningen foreslår vi å opprette en fagkoordinator med hovedansvar for kunnskapsutvikling, én for hvert av de tre prioriterte innsatsområdene. Basert på tilbakemeldinger fra organisasjonene og helsemyndighetene foreslår vi at fagkoordinatoren lyses ut som en prosjektstilling, i første omgang for en periode på inntil fem år. Hver av de tre fagkoordinatorene skal ha tett samarbeid med organisasjonene som jobber innenfor sitt innsatsområde, med de andre fagkoordinatorene og med helsemyndighetene (helsedirektorat og folkehelseinstituttet). Særlig sentralt er det at fagkoordinatorene skal sikre samarbeid på tvers av aktørene i frivillig sektor, samt koordinere innsatsen som skjer i feltet. Sentrale arbeidsoppgaver og kvalifikasjoner Koordinatoren vil ha ansvar for å innhente relevant forskning på feltet og synliggjøre ny kunnskap for de andre organisasjonene gjennom videreformidling og opplæring av de frivillige organisasjonene. Koordinatoren skal i tillegg systematisere og vurdere ulik erfaringsbasert kunnskap. Dette er kunnskap som feltet til sammen besitter, men som man i dag ikke fullt ut kan nyttiggjøre seg fordi feltet er fragmentert. Fagkoordinatorene vil supplere helsemyndighetene med viktig kunnskap fra feltet, og vil også kunne være medvirkende i å utarbeide strategiske prioriteringer og utforme prosjekter innen de prioriterte innsatsområdene. Det er flere kvalifikasjoner som bør knyttes til en fagkoordinator-rolle. En fagkoordinator bør: Ha kompetanse om hiv Ha kompetanse om og erfaring med arbeid med målgruppen innenfor innsatsområdet Ha kompetanse om atferdsendring (se egen boks for mer om atferdsendring) Kunne bidra til å bygge opp et bærekraftig fagmiljø i frivillig sektor, herunder ha kompetanse om relasjonsbygging og samarbeid Kunne drive oppsøkende arbeid, herunder gi opplæring og veiledning om søknad og rapportering samt delta i faglige diskusjoner med organisasjonene Kunne jobbe tett med organisasjoner og brukerorganisasjoner for å sikre brukermedvirkning Tilhøre et større miljø som jobber med relaterte problemstillinger Kort om atferdsendring Behovet for å forstå atferdsmønstere og hvorfor folk handler som de gjør seksuelt, har vært diskutert i feltet i flere år. I hivstrategien fremheves atferdsendring som et sentralt mål for å redusere nysmitten, særlig blant personer med risikoatferd bland msm. For å kunne planlegge og å iverksette kunnskapsbaserte forebyggingstiltak fremheves det som avgjørende å få data om kunnskap, holdninger og atferd i den generelle befolkningen, og blant særlig sårbare grupper. Det bør ikke gjøres øvrige begrensninger med tanke på hvem som kan søke på og ha en slik fagkoordinatorstilling. Med det mener vi at det bør åpnes for at andre offentlige og private fagmiljøer/ kunnskapsorganisasjoner samt de frivillige organisasjonene kan søke prosjektstillingen. Særlig innenfor innsatsområdet «mennesker som har vært eller er i en migrasjonssituasjon» er det få or- Kilde: Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» Notat til utviklingskonferansen om ny nasjonal strategi for forebygging av hiv/aids ( )

32 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 29 av 41 ganisasjoner å velge mellom blant eksisterende tilskuddsmottakere, og her kan kompetansesenter tenkes inn med en slik rolle. Samtidig må det gjøres interne vurderinger i direktoratet på hvorvidt en fagkoordinatorstilling som ivaretas av et medlem i en organisasjon som mottar tilskudd vil komme i en eventuell habilitetssituasjon. Det understrekes også at i Rambølls forslag til modell vil ikke fagkoordinatorene ha en direkte rolle inn i forvaltingen av hivmidler. Denne skal fortsatt ivaretas av direktoratet alene. Fagkoordinatorene vil likevel ha en rolle inn i å spisse og tydeliggjøre innsatsområdene og være en sparringspartner for direktoratet i tillegg til sivil sektor på dette området. Dersom søkere ikke besitter nødvendig kompetanse om samarbeid, relasjonsarbeid og atferdsendring er dette kompetanse som kan tilføres fagkoordinatorene tidlig i deres prosjektfase. Vi mener at denne kompetansen vil være særlig avgjørende for at fagkoordinatorene skal kunne oppnå økt koordinering og samarbeid i feltet, samt tilføre feltet det som oppleves som et behov i dag. Kompetansen kan tilføres gjennom egne opplæringskurs for alle tre koordinatorene. Det bør også vurderes inn en egen mentorordning hvor fagkoordinatorene får veiledning fra en valgt mentor tilknyttet de erfaringer og konkrete eksemplene som de opplever i felt. Når det gjelder spesifikk fagkompetanse bør det ikke være noen krav til at fagkoordinator sitter med forskerkompetanse eller driver eget forsknings- eller utredningsarbeid. Fagkoordinator skal først og fremst koordinere kunnskapen på feltet. Herunder samarbeide med aktuelle samarbeidspartnere på feltet, og innhente kunnskap der feltet ikke besitter dette selv. Her vil viktige fagkilder være helsemyndighetene (inkludert folkehelseinstituttet), forskningsinstitutter, de frivillige organisasjonene samt forskning i andre land. Det vil være viktig for fagkoordinatoren å forholde seg til forskning, for å kunne balansere diskusjonen i feltet hvor enkelte organisasjoner mener det er behov for mer forskning, mens andre organisasjoner mener at det finnes nok forskning på feltet allerede. Fordelen med å lyse ut fagkoordinatorrollen som en prosjektstilling er at dette gir en viss fleksibilitet, samtidig som den gjennom utlysning for en periode på 3-5 år gir en mer bærekraftig løsning. Fagkoordinatorrollen vil ta tid å bygge opp, både når det gjelder fag, metodikk og erfaring, og når det gjelder relasjonene til frivillig sektor. Videre er vi åpne for at dette er en modell som bør prøves ut en stund. Som organisasjonene selv er opptatt av er fagkoordinatorrollen personavhengig, og det er derfor fornuftig å kunne rullere hvem som sitter med en slik stilling. Det bør også legges opp til en evaluering av modellen, særlig tilknyttet fagkoordinatorrollen etter en periode. Anbefalingen om å opprette en egen fagkoordinator støtter opp om tidligere konklusjoner gjort av NIBR i deres studie av tiltak for å øke hivforebyggende arbeid blant innvandrere, hvor forskerne blant annet anbefaler at det opprettes et kompetanse- og ressurssenter for hivrettet arbeid overfor innvandrere 26. Vårt forslag til fagkoordinator er av en noe mindre skala enn et kompetansesenter, men vil kunne inneha mange av de samme grunnleggende elementene. Mer formalisert og transparent kontakt mellom direktoratet og frivillig sektor Blant flere av de frivillige organisasjonene er det en del usikkerhet knyttet til opprettelse av tre fagkoordinatorer. Det fremheves at det er ideologiske, politiske og metodiske uenigheter og skillelinjer mellom de ulike aktørene i frivillig sektor. Organisasjonene er redd for hvem som skal få denne typen definisjonsmakt for feltet, og det er frykt for at den som sitter med koordinatorrollen vil kunne påvirke hivstrategikoordinator og dermed hivmidlene i enkelte organisasjoners favør. Samtidig registrerer vi at enkelte organisasjoner i dag har tettere kontakt med helsedirektoratet, og på sett og vis fungerer som fagkoordinatorer uten at det er formalisert. Vi mener at vårt forslag vil bidra til å formalisere hvilke kontakter som direktoratet har med feltet og andre miljøer, og gjøre det mer transparent for øvrige organisasjoner. 26 Aasland A., S. B. Hellevik og B Aasen Mer må til: Om hivrettet arbeid overfor innvandrere. NIBR-rapport 2012:29

33 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 30 av 41 Et flertall av representantene fra frivillig sektor påpeker at det er en styrke at modellen vil bidra til mer faglighet innen det hivforebyggende arbeidet og vektlegger at dette er et felt som i stor grad har behov for tiltak som er forankret i forskning. Det ses på som en styrke at tiltakene i større grad vil kunne forankres i forskning og erfaringsbasert kunnskap som er dokumentert og kvalitetssikret. Dette vil kunne bidra til å spisse innsatsen innen det hivforebyggende arbeidet. For å sikre seg at fagkoordinatorene ikke får for mye definisjonsmakt er det viktig med forankring. Organisasjonene er opptatt av at kunnskapen som kommer fra fagkoordinatoren må kontrolleres og kvalitetssikres, både i dialog med resten av feltet og i dialog med helsemyndighetene. Flere av organisasjonene er også opptatt av at de tre innsatsområdene må ses i sammenheng, og enkelte organisasjoner fremhever videre viktigheten av at fagkoordinatorene og hivstrategikoordinator jobber tverrfaglig, så som gjennom å være oppdatert på øvrig arbeid innen seksuell helse. En mulighet til å styrke hivinnsats i innvandrermiljøene Det har over flere år vært tydelig at hivinnsatsen må økes overfor mennesker som har vært eller er i en migrasjonssituasjon. Dette har likevel vist seg vanskelig, både det å finne organisasjoner som ønsker å jobbe med temaet, samt å sikre søknader og rapportering i tråd med de kravene som stilles. Ikke minst det å få til gode tiltak rette mot de innvandrermiljøene der det er særlige utfordringer. Vi ser at enkelte organisasjoner som opprinnelig jobbet med andre målgrupper innen hivarbeidet nå retter fokuset i større grad mot innvandrermiljøene, og da i samarbeid med innvandrerorganiasjoner. Samtidig er det stort potensiale for å øke innsatsen overfor målgruppen ytterligere. Ved å opprette en egen fagkoordinator for innsatsområdet «mennesker som har vært eller er i en migrasjonssituasjon» vil en dedikert person kunne jobbe med å bistå organisasjoner i søknads- og rapporteringsprosesser, ikke minst bistå i å sørge for gode prosjektutforminger og tiltak for feltet. Dette kan bidra til å heve prosjektkompetansen hos de organisasjonene som ønsker å bidra inn på feltet, samtidig kan fagkoordinatoren være en viktig aktør i å avdekke og skape et ønske blant innvandrermiljøene til å jobbe med problemstillingen Årlig møteforum Flere av aktørene i sivilt samfunn etterspør et forum eller årlig møte hvor alle aktørene på hivfeltet deltar. Det er et stort behov i feltet for å kunne diskutere felles problemstillinger, utveksle kunnskap og erfaringer og diskutere utviklingen i hivfeltet fremover. Vi foreslår at det opprettes et årlig møteforum hvor sivilt samfunn og helsemyndigheter deltar. Her vil de frivillige organisasjonene kunne kommer med innspill til de prioriterte innsatsområdene. På den måten vil man sikre fleksibilitet ved at endringer i feltet blir inkorporert i prioriteringene. Ut over dette vil fagkoordinator kunne bidra til å legge til rette for andre nettverksmøter eller fora hvor organisasjonene kan møtes for å diskutere faglige utfordringer, utveksle erfaringer og delta i faglige diskusjoner.

34 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 31 av 41 Et årlig møte i feltet vil bidra til å sikre involvering av sivilt samfunn i strategiske prioriteringer. På et slikt møte vil Helsedirektoratet kunne legge frem de prioriterte innsatsområdene, samt hvordan direktoratet ønsker å legge opp det hivforebyggende arbeidet fremover. De frivillige organisasjonene vil i et slikt forum kunne komme med innspill og vurderinger til de prioriterte satsingsområdene. Det bør også vurderes om møtet kan benyttes for å skape kontakt med brukere og sikre brukermedvirkning. 4.8 En drøfting av modellen Foreslått modell har sine fordeler og ulemper. En fordel er at gjennom tettere styring av hvilke prosjekter og arbeid midlene skal gå til, så vil man på sikt kunne bidra til å øke effekten av det arbeidet som gjøres på hivfeltet. En annen fordel ligger i å øke den faglige anseelsen i hivfeltet gjennom opprettelsen av fagkoordinatorer. En ulempe - for enkelte organisasjoner - er reduksjon av mottakere av hivmidler som mest sannsynlig vil skje gjennom modellen. Vi tror likevel at en del av aktiviteten som er dekket gjennom tidligere hivtilskudd vil kunne la seg dekke over andre tilskuddsmidler for de organisasjonene det måtte gjelde, slik at det ikke betyr at en rekke organisasjoner må legge ned sin aktivitet. På sikt har vi også grunn til å tro at det er en fordel for feltet at det er færre mottakere av hivmidler, som jobber mer målrettet innen hivfeltet Hva er nytt? Det kan stilles spørsmål med hva ved vår foreslåtte modell som er nytt. I Helsedirektoratet har man dedikerte personer som jobber med hivfeltet og har gjort det i mange år. Sivilt samfunn skal også fortsette å være den viktige aktøren de er og sørge for godt arbeid innen hivfeltet. Det som er nytt med modellen er fagkoordinator-rollen, samt forslag om prosjektrettet finansiering for i større grad å spisse innsatsen inn mot de områdene man ser behov for effektive hivforebyggende tiltak. Enkelte organisasjoner er negative til mer byråkratisering, herunder rapportering. Vi tror ikke at modellen vil medføre store endringer i søknad og rapporteringskrav for organisasjonene. Det kan likevel medføre at organisasjonene må innrette søknadene på en ny måte enn de tidligere har gjort. Modellen vil stille høye krav til det som organisasjonene leverer i form av tiltak og prosjekter. Dette innebærer at organisasjonene må vise at de forvalter de midlene som tildeles til prosjektene på best mulig måte, og klarer å synliggjøre dette overfor helsemyndighetene. En mer prosjektrettet finansieringsmodell vil bety mer arbeid for direktoratet i forbindelse med utlysning av tilskuddsmidler. Som nevnt er det stor grunn til å tro at mottakere av hivmidler blir færre, så den samlede søknadsbehandlingen kan i sum likevel bli mindre enn tidligere. Videre et det viktig å understreke at et samarbeid mellom Helsedirektoratet og fagkoordinator i noe grad vil kunne lette arbeidsmengden for direktoratet, ved at man benytter fagkoordinatorene som et kompetansesenter som bidrar aktivt inn med kunnskap som kan ligge til grunn for direktoratets utvikling av prioriterte innsatsområdet og prosjekter Potensiale for økt samarbeid og koordinering av hivinnsatsen Et viktig spørsmål er om modellen vil bidra til samarbeid innenfor og mellom innsatsområdene. Dette vil være personavhengig og henge tett sammen med hvem som eventuelt får rollen som fagkoordinator. I rapporten har vi trukket frem hva vi mener bør være særlig viktige kvalifikasjoner for å ha en slik rolle nettopp med tanke på å sikre samarbeid i feltet, men hvorvidt disse personene søker på en slik prosjektstilling er derimot usikkert. Som vi har nevnt mener vi at det å sikre kompetanse om samarbeid og atferdsendring er viktig, og gjennom å tilføre denne kompetansen utenfra til de fagkoordinatorene som får rollene, så mener vi at modellen er bedre rustet for å bidra til samarbeid og å løftet feltet i tida fremover. Vår oppfordring til Helsedirektoratet er å utforme prosjekttilskudd hvor det oppfordres til samarbeid mellom ulike organisasjoner eller ulike fagfelt, slik det gjøres i dag. Dette vil etter vår vurdering være spesielt aktuelt innen forebygging rettet mot personer med migrasjonsbakgrunn. Vi

35 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 32 av 41 anser det som hensiktsmessig og fruktbart at større organisasjoner som har lang erfaring med organisasjonsarbeid og hivforebyggende arbeid inngår samarbeid med mindre innvandrerorganisasjoner i arbeid rettet mot personer med migrasjonsbakgrunn. Forebygging rettet mot personer med migrasjonsbakgrunn krever svært ulik kulturell kompetanse for å kunne få innpass i de ulike miljøene. Man vil etter vår vurdering ikke finne én organisasjon som kan arbeide samlet med forebygging av hiv rettet mot personer med migrasjonsbakgrunn, det vil derfor være hensiktsmessig at ulike organisasjoner inngår samarbeid på dette området. Som vi har nevnt er det endel usikkerhet knyttet til innføring av fagkoordinatorer. Organisasjonene er svært opptatt av at dette blir personavhengig og sårbart for feltet. Vi har grunn til å tro at det vil bli misnøye blant organisasjonene tilknyttet hvem som får disse stillingene, særlig innen foreslåtte innsatsområder 1 og 3. En risiko er at man vil forkaste hele modellen, når misnøyen knyttet til fagkoordinatorene oppstår. Vi antar samtidig at det største potensialet for feltet på lengre sikt ligger i nettopp opprettelsen av fagkoordinatorene. For Helsedirektoratet å kunne samarbeide med tre, fremfor 28 kontaktpunkter vil forenkle kommunikasjonslinjene betraktelig. Det vil også bli mer transparent og formalisert hvem som snakker med hvem om hva. Ikke minst, målet med arbeidet som fagkoordinatorene skal gjøre, er helt avgjørende for å se de nødvendige endringene i feltet: løfte de enkelte organisasjonene og feltet i sin helhet, samt bistå i å spisse og tydeliggjøre tiltak som har effekt for hivarbeidet. Gjennom å utlyse stillingene som fagkoordinator vil ikke de frivillige organisasjonene bli involvert i hvem som får stillingen som fagkoordinator. Vi har vurdert mulighetene for å gjøre valg av fagkoordinator til en demokratisk prosess hvor alle organisasjoner kan være med å stemme, men ser at dette gjør modellen mer sårbar og vanskelig lar seg gjennomføre i praksis. Dersom helsemyndighetene velger å gå for innføring av fagkoordinatorer er dette et arbeid som bør evalueres etter et par år, for å se om fagkoordinatorene evner å støtte opp om arbeidet i feltet og løfte organisasjonene. Videre bør det i sivilt samfunn fortsette å være en bevissthet rundt hvor spesielt man skal gjøre hiv. Her er det en viktig balansegang hvor man må unngå å definere hiv ut fra det andre arbeidet som gjøres i helsedirektoratet og innenfor helsefeltet, særlig seksuell helse. En fare med å gjøre hiv til noe særegent er å opprettholde stigma og diskriminering. Det er ikke sikkert at opprettelse av en dedikert person som jobber på heltid med hiv i direktoratet bidrar i riktig retning tilknyttet denne problematikken, men heller er med på å opprettholde forskjellene Stigmatisering av hiv Helsedirektoratet påpeker at forslag til modell, og foreliggende rapport for øvrig, ikke behandler temaet stigmatisering av hiv godt nok. Rambøll er enige i at temaet ikke fremheves i særlig grad, og er enige i at dette er noe som man også må ivareta i arbeidet fremover. På samme tid vil vi understreke modellens fleksibilitet, samt at innsatsområdene er bredt definert og ikke er låst slik de er satt opp nå. Arbeid med stigmatisering kan for eksempel være en sentral del av innsatsområde 3. Videre erfarer vi at normalisering av hiv er et innsatsområde som de aller fleste organisasjonene jobber med i dag, og er svært opptatt av. Vi har derfor all grunn til å mene at denne innsatsen vil forbli en naturlig del av det arbeidet de gjennomfører også fremover, og at direktoratet og organisasjonene vil minne hverandre på at man ikke må glemme arbeidet med normalisering. Temaet kan for øvrig også tenkes inn som en del av samarbeidet mellom hivstrategikoordinator og fagkoordinatorer, og det blir også en naturlig del i direktoratets samarbeid med andre nasjonale aktører (se kapittel 5.3) Hiv og seksuell helse Forebygging knyttet til hiv kan ikke løsrives fra forebygging knyttet til generell seksuell helse. Det er som nevnt viktig å se forebygging av hiv i sammenheng med arbeidet med å fremme sek-

36 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 33 av 41 suell helse. Funn fra kartleggingen viser at flere av tilskuddsmottakerne inkluderer hivforebyggende arbeid som en del av generelle forebyggingsinnsatsen knyttet til seksuell helse. Både Hivstrategien «Aksept og Mestring» og strategien knyttet til seksuell helse «Forebygging av uønskede svangerskap og abort: Strategier for bedre seksuell helse» avsluttes i Rambøll registrerer at norske helsemyndigheter i arbeidet med ny strategidokumenter har diskutert hvorvidt det vil være hensiktsmessig å lage en felles strategiplan for seksuell helse og hiv. Det er imidlertid utenfor rammene av dette oppdraget å vurdere hvorvidt eller hvordan hiv og seksuell helse best mulig skal kunne integreres i en felles modell for forebygging, eller hvordan dette kommer til å påvirke hivfeltet i tiden fremover. Imidlertid ser vi at en slik endring med revidering av strategiplanene for hiv og seksuell helse vil kunne få betydning for endringer i hivfeltet fremover, herunder modellen for finansiering og organisering. Rambøll er av den oppfatning at modellen vi foreslår vil kunne benyttes om man velger å lage en felles strategiplan for hiv og seksuell helse. Hovedprinsippene i Rambølls forlag om at Helsedirektoratet i større grad skal ta del i utforming av de prioriterte innsatsområdene og bidra til at det opprettes effektive prosjekter knyttet til disse. En slik innretning vil etter vår vurdering bidra til å utforme spissede og målrettede tiltak inn mot prioriterte innsatsområder. Videre er vi av den oppfatning at de tre prioriterte innsatsområdene som vi foreslår i kapittel 4.4 vil være innsatsområder innen hivfeltet som det er avgjørende å rette innsatsen mot selv om man skulle inkludere hiv og seksuell helse i sammen strategiplan. Det essensielle er at Helsedirektoratet sikrer økt ressursutnyttelse av midler gjennom mer spissede og målrettede tiltak. Fagkoordinatorrollen vil videre kunne bistå som en viktig samarbeidspartner for Helsedirektoratet også hvis man velger å lage en felles strategiplan. På denne måten vil man kunne heve den faglige kvaliteten på det hivforebyggende arbeidet, som vil fortsette å være viktig uavhengig av felles strategi. Hvorvidt en sammenslåing av de to strategiplanene vil ha innvirkning på den hivforebyggende innsatsen har vi ikke vurdert i dette oppdraget. Utfordringen vil være å finne balansegangen hvor hiv får tilstrekkelig plass i en eventuell ny strategi, for å kunne opprettholde fokus og trykket i det hivforebyggende arbeidet, uten at den tar for mye plass. Som vi allerede har vært inne på må man være forsiktig med å gjøre hiv til noe særegent og spesielt, da dette vil kunne bidra til å opprettholde fordommer og stigma rundt hiv. Enkelte av tilskuddsmottakerne er opptatt av at normalisering av hiv og en sidestillelse med andre seksuelle overførbare sykdommer vil kunne føre til mindre diskriminering og stigmatisering. På den annen side er det flere av organisasjonene som er bekymret for at hivforebygging skal «drukne» i andre områder og prioriteringer hvis hiv inkluderes i samme strategiplan som seksuell helse. Etter vår oppfatning er det viktig å finne den rette balansen, i tillegg er det viktig å ta hensyn til de spesielle historiske betingelsene knyttet til hiv og de internasjonale forpliktelsene knyttet til hivforebygging og ivaretakelse av hivpositive i strategiplanene. 4.9 Vurderinger av det forvaltningstekniske ved modellen Avdeling for plan og økonomi i Helsedirektoratet har gjort en vurdering av utkast til forslag for ny modell for hivforebyggende arbeid. Deres vurderinger oppsummeres og drøftes i det følgende, og vil være særlig viktige for direktoratet i sin vurdering av forslag til modell Kommentarer til hivstrategikoordinator Avdeling for plan og økonomi sier at: En eventuell opprettelse av en stilling i Helsedirektoratet vil medføre en overføring av midler fra tilskuddsmiddelpotten til Helsedirektoratets driftspost. Dette er noe som vil være mulig, men sett opp mot ny regjerings politikk hvor det er ønske om å få ned kostnadene til drift, så kan dette være utfordrende å få til. Videre fremheves det at statsbudsjettprosessen for 2015 allerede er i gang, og det ikke vil være mulig å innføre før i Vår kommentar: Som Rambøll har nevnt (se kapittel 4.6) er det et ønske blant flere av organisasjonene at direktoratet blir mer involvert i feltet gjennom å spisse tilskuddsmidlene. Organisasjonene er villige til å oppofre noe av finansieringsmidlene, for å se et mer aktivt direktorat. Forsla-

37 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 34 av 41 get om å opprette en heltidsstilling er like mye et forsøk på å synliggjøre det behovet som finnes for feltet i dag. Hvorvidt direktoratet velger å ha en dedikert ressurs, eller fortsette med å dele arbeidet mellom flere ansatte innenfor eksisterende organisasjon, vil ikke nødvendigvis ha stor betydning for modellen. Det viktigste, i et faglig perspektiv, er at direktoratet i større grad vektlegger fagorganrollen gjennom å bli sparringspartner og veileder for feltet. Særlig sett opp mot spissing og mer aktiv tilnærming til forvaltning av hivmidler, så vil styrkingen av fagorganrollen være viktig Kommentarer til fagkoordinator Avdeling for plan og økonomi sier at: Det er viktig at det fremgår klart hvilken rolle og oppgaver fagkoordinatorene skal ha, for å unngå habilitetsproblematikk 27. Dette gjelder særlig hvis fagkoordinatorene skal være med å utvikle prosjekter som del av finansieringsmodellen. Da kan det i verstefall være slik at organisasjonen som en eventuell fagkoordinator er medlem av, ikke kan søke tilskudd. Vår kommentar: Rambøll oppfatter at det ikke er klare skillelinjer mellom hvor tett eventuelle fagkoordinatorer kan være på finansieringsmodellen. Det er viktig for oss at modellen vi foreslår ikke legger til rette for uklare mandater eller rollefordelinger. Vi mener at gjennom å gi fagkoordinatorene en klar rolle innenfor kunnskaps- og fagkoordinering, mens spissing av midler til finansering av prosjekter og tiltak i frivillig sektor gjøres av helsedirektoratet, så vil man unngå denne rolleblandingen. Her er det særlig viktig at Helsedirektoratet, som forvalter av midlene, sikrer at fagkoordinatorene ikke havner i en habilitetskonflikt. En alternativ løsning ligger i å finne alle fagkoordinatorer utenfor tilskuddsmottakerne av hivmidler. Dette går noe i mot regjeringens politikk hvor økt bidrag fra frivillig sektor vektlegges. Samtidig bør det på ny understrekes at modellen foreslås fordi hivfeltet, slik det er i dag, trenger en real endring for å få ned smittetallene. Blant organisasjonene er det en erkjennelse om at det må komme inn noen nye drivkrefter i feltet, som kan både løfte enkeltorganisasjoner samt styrke feltet som helhet. Det at modellen både foreslår noe økt bruk av driftsmidler i direktoratet, samt legger til rette for økt bruk av aktører utenfor frivillig sektor, bunner i et behov for å styrke feltet og i større grad styre tilskuddsmiddelbruken som skjer i feltet i dag Kommentarer til finansiering og bruk av midler Avdeling for plan og økonomi sier at: En del av midlene i modellforslaget må flyttes fra post 70 (tilskuddsmidler) til post 21 (anskaffelsesmidler). Dette for å opprette fagkoordinatorstilling. Det er mulig å bruke midler fleksibelt på tvers av postene i løpet av budsjettåret, dersom man har åpnet for dette i budsjettet. Samtidig erfarer man at finanstilsynet har blitt strengere på dette punktet, noe som kan gi utfordringer i å gi åpne muligheter for å flytte mellom postene. Alternativet er å planlegge for bruken i forkant, slik at det settes av midler på post 21 og post 70 innenfor det som er tenkt. Vår kommentar: Den kanskje største barrieren for forslag til ny modell, som Rambøll ser, ligger i tidsaspektet. Endring tar tid i den offentlige forvaltningen, særlig når det kommer til budsjettspørsmål. Opprettelse av en egen stilling i helsedirektoratet og tre fagkoordinatorer er punkter som tidligst kan innføres i På sikt vil også eventuelle behov for endringer i innsatsområder også berøres av tidsaspekt og budsjettspørsmål, særlig dersom innsatsområende nevnes som en del av de årlige budsjettene (Prop. 1 S). Vi har likevel grunn til å tro at planlegging for sistnevnte endring er mindre prekær. Det må uansett beregnes tid, både for å vurdere mulighetene for modellen internt i direktoratet, samt for å legge til rette for eventuelle endringer i budsjettet. 27 Fagkoordinatorrollene har blitt tydeliggjort i endelig rapport

38 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 35 av ANBEFALINGER FOR HIVFOREBYGGENDE ARBEID FREMOVER I forrige kapittel presenterte vi våre anbefalinger tilknyttet hvordan det hivforebyggende arbeidet skal organiseres og finansieres i fremtiden. Videre lå det i oppdragsbestillingen å besvare følgende spørsmål: Hvordan kan de frivillige organisasjonene bidra i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetene? Hvordan forankres satsingen best mulig blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet? Hvem bør være sentrale samarbeidspartnere for Helsedirektoratet i det forebyggende hiv arbeidet i årene fremover? I dette kapittelet gjennomgår vi spørsmålene og knytter det opp til utredningen og våre anbefalinger for ny modell. 5.1 Samarbeid mellom frivillige organisasjoner og helsemyndighetene Utredningen viser at det er konsensus blant aktørene i feltet knyttet til dagens smitteomfang og utfordringer, samt hvordan man ser for seg utvikling i smitteomfanget fremover. Organisasjonene er fokusert på grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte, særlig personer med innvandrerbakgrunn og msm. Dette bildet støttes av Folkehelseinstituttet som forventer at man også i tiden fremover vil måtte rette fokus mot msm og personer med innvandrerbakgrunn med opprinnelse i høyendemiske områder. I likhet med Folkehelseinstituttet er vi av den oppfatning at msm og personer med innvandrerbakgrunn med sin opprinnelse i høyendemiske områder må gis høy prioritet i det hivforebyggende arbeidet i tiden fremover. Etter vår vurdering bør man i fremtiden foreta mer strategiske prioriteringer ved tildeling av hivmidlene slik at disse rettes mot de gruppene som har høyest sårbarhet for hivsmitte. Videre anser vi det som særlig viktig å sikre helhetlig ivaretakelse av hivpositive generelt uavhengig av alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. Som nevnt i kapittel 4 anbefaler vi at fordeling av hivmidlene prioriteres på tre ulike innsatsområder. Dette medfører slik vi ser det et behov for å spisse tildelingen av hivmidlene til aktører som arbeider med hivforebygging knyttet til msm og personer med innvandrerbakgrunn. Videre vil det være hensiktsmessig og viktig at slike prioriteringer kan endres på sikt ved en eventuell endring i hivsmitten.

39 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 36 av 41 Hvordan kan de frivillige organisasjonene bidra i det forebyggende hivarbeidet i samarbeid med helsemyndighetenes? Det er viktig at de frivillige organisasjonene bidrar til å utvikle spissede og målrettede tiltak som i større grad treffer grupper med særlig sårbarhet for hivsmitte. De frivillige organisasjonene kan bidra til å lage målrettede tiltak gjennom i større grad å synliggjøre resultater i det hivforebyggende arbeidet. Organisasjonene kan bidra til dette gjennom å utarbeide gode mål for sine tiltak eller prosjekter, samt forankre tiltakene i forskningsbasert eller dokumentert erfaringsbasert kunnskap. Det er videre viktig at organisasjonene i større grad bidrar til å synliggjøre resultater gjennom å evaluere eget arbeid. o Helsedirektoratets arbeid med å utvikle kvalitetsindikatorer innen det hivforebyggende arbeidet er i denne sammenhengen et viktig arbeid. De frivillige organisasjonene bør ta en mer sentral rolle i kunnskapsutvikling innen hivforebygging i tiden fremover. Modellen som Rambøll presenterer vil medføre at det opprettes en mer helhetlig «kunnskapsbase» for feltet. Formålet er å legge til rette for bedre kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom de frivillige organisasjonene som arbeider innen hivfeltet og mellom de frivillige organisasjonene og helsemyndighetene. Erfarings- og kunnskapsutveksling vil kunne påvirke strategiske prioriteringer på hivfeltet og være svært viktig som kunnskapsutvikling innen den enkelte organisasjon og for feltet som helhet i tiden fremover. 5.2 Forankring av satsingen Vårt forslag til finansierings- og organiseringsmodell mener vi vil svare på hvordan satsingen best mulig kan forankres blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet. Fleksibiliteten oppnås ved å lyse ut tilskuddsmidler rettet inn mot de innsatsområdene som man ser er gjeldende i feltet. Det bør også legges opp til rutiner som sikrer at hvert innsatsområde svarer til faktiske behov. Ved å opprette egne fagkoordinatorer vil man oppnå faglig utvikling gjennom deres ansvar for å koordinere og systematisere forskningsbasert og erfaringsbasert kunnskap innenfor sitt dedikerte innsatsområde. Som vi har nevnt bør det også vurderes mulighetene for en årlig samling mellom aktørene i sivilt samfunn og helsemyndigheter. Kvalitet kan i denne sammenheng forstås på mange ulike måter. Vi velger her å se kvalitetsbegrepet opp mot sektorens evne til å sørge for tiltak og aktiviteter som på en god måte støtter oppunder Hivsatsingen og dens målsettinger. Som vi har nevnt har tidligere undersøkelser pekt på at det er utfordrende å lage målrettede tiltak som treffer de gruppene som har høyest sårbarhet for hiv. Sektorens evne til å sørge for tiltak og aktiviteter som støttet opp under Hivstrategien kan i dag i så måte ikke sies å være oppfylt. Etter vår vurdering vil man i større grad oppnå kvalitet i det hivforebyggende arbeidet gjennom den nye modellen ved å legge større vekt på kunnskapsutvikling innen det hivforebyggende arbeidet. Kunnskaps- og erfaringsutveksling mellom de ulike organisasjonene, og mellom organisasjonene og helsemyndighetene, samt fokus på tiltak som er forankret i forskning eller dokumentert erfaringsbasert kunnskap, vil kunne føre til økt kvalitet i det hivforebyggende arbeidet. Videre ser vi at Helsedirektoratets arbeid med å utvikle

40 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 37 av 41 «kvalitetsindikatorer» for hivforebyggende arbeid er viktig i denne sammenhengen. Helsedirektoratet deltar i et EU-prosjekt «Quality Action: Improving HIV prevention in Europe» som omhandler kvalitet og evaluering i hivforebyggende arbeid 28. Vi anser dette arbeidet som viktig for å øke kvaliteten i det hivforebyggende arbeidet og anbefaler at Helsedirektoratet i samspill med sivil sektor får fortgang i denne prosessen. Kostnadseffektivitet forstås i denne sammenheng å være tilknyttet de tilskuddsmidlene som går til sektoren i dag, og at midlene blir brukt der hvor det har effekt. Gjennom å styre midlene til konkrete prosjekter vil midlene i større grad enn i dag gå til konkret prosjektarbeid. I vår utredning identifiserer vi at en god del av tilskuddsmidlene i dag går til intern administrasjon og drift i organisasjonene. Vi ser også en del overlappende aktivitet blant organisasjonene. Gjennom mer prosjektorientert utlysning må organisasjonene i større grad enn i dag innrette sin innsats mot prosjektarbeid innenfor de innsatsområder som blir definert. Videre registrerer vi at det brukes tid på søknads- og rapporteringsrutiner i både frivillig sektor og hos direktoratet. En utfordring som flere av organisasjonene er opptatt av er at søknadsbehandlingen tar lang tid, som oftest ca. 3-4 måneder, enkelte ganger lenger tid. I det følgende kapittelet (5.2.1) går vi nærmere inn på denne problematikken. Mens vi i kapittel sier noe om bruk av hivmidler til mobilisering av hivrettet innsats hos aktører som man ser behov for å øke innsatsen hos, men som ikke har tatt det nødvendige steget Langsiktighet Et stort flertall av tilskuddsmottakerne opplever forvaltningen av tilskuddet som uforutsigbart. Dette knytter seg blant annet til lang saksbehandlingstid av tilskuddssøknaden. Flere av organisasjonene fremhever at dette fører til manglende kontinuitet i den forebyggende innsatsen. De fleste organisasjonene opplyser at de viderefører tilbudet i perioden før de får svar på søknaden, selv om de ikke er sikre på at de vil motta tilskudd inneværende år. Driften i denne perioden finansieres av organisasjonenes egne midler. Noen av organisasjonene opplyser at de reduserer aktiviteten i første halvår på grunn av manglende finansiering, for så å intensivere aktiviteten det siste halvåret etter at tildelingen av tilskudd er foretatt. Slik vi ser det kan dette utfordre kontinuiteten for den forebyggende innsatsen og for de ansatte som arbeider i organisasjonen. På grunn av det kortsiktige perspektivet i tilskuddsforvaltningen er flere av de som arbeider med den forebyggende innsatsen ansatt i midlertidige stillinger. Dette fører til usikkerhet i ansettelsesforhold og medfører at mange ansatte slutter, noe som igjen fører til manglende kontinuitet mht. kunnskap. Det gjennomføres en evaluering av tilskuddsordningen «Frivillig rusforebyggende arbeid» hvor det opereres med mer langsiktighet i tildelingen av tilskuddsmidlene. Evalueringen er estimert ferdigstilt juni Vi vil anbefale at helsemyndighetene ser på konklusjoner fra denne evalueringen for å vurdere hvorvidt det kan være hensiktsmessig å legge til rette for mer langsiktighet i tildelingen av midlene tilknyttet hivstrategien. Vi ser at mange av de organisasjonene som får tilskudd i dag har fått tilskudd over mange år, og at tildelte summer for mange av organisasjonene ikke endres nevneverdig. Dersom man får til en god forståelse i feltet for rapporteringsrutiner, vil prosjektmidler for flerårige prosjekter kunne skape økt kontinuitet og mindre saksbehandling både hos organisasjonene og hos helsemyndighetene Prosjektmidler til tjenester som tilhører spesialist- eller kommunehelsetjenesten Vi registrerer diskusjonen rundt hvorvidt prosjektmidler fra Nasjonal hivstrategi «Aksept og mestring» skal gå til å opprette tiltak rettet mot hivpositive i regi av spesialisthelsetjenesten. Eksempler på slike innsatser eller tiltak er opprettelse av Lærings- og mestringskurs (LMS-kurs) 28 «Quality Action: Improving HIV prevention in Europe».

41 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 38 av 41 for hivpasienter og Hiv-koordinator ved Helseforetakene. Organisasjonen Nye Pluss har bidratt til å etablere brukergrupper ved flere helseforetak rundt om i landet. Dette har vært et viktig arbeid for å styrke brukermedvirkningen i behandlingsforløpet for hivpasienter. Dette arbeidet har, i samarbeid med helsemyndighetene, ført til at flere helseforetak nå har opprettet Lærings- og mestringskurs (LMS-kurs) for hivpasienter. Slik vi vurderer det har arbeidet vært viktig i en oppstartfase, hvor man har bygget opp LMSkurstilbudet ved sykehusene, samt satt fokus på helhetlig behandlingsforløp for Hiv-pasienter. Imidlertid er opplæring av pasienter og pårørende en lovpålagt oppgave i spesialisthelsetjenesten 29. Alle HF (Helseforetak) har lærings- og mestringssentre som arrangerer LMS-kurs. LMSkurs gis til pasienter, brukere og pårørende med langvarig sykdom eller helseutfordringer. Målet er å informere og øke kunnskapen om sykdommen og yte bistand til å håndtere langvarig sykdom og helseforandringer. Lokal Hiv-koordinator ved HF skal effektivisere behandlingen ved å fokusere tiltakene rundt den enkelte pasient om hva denne pasienten har behov for. Samtidig er målet å bedre pasientens situasjon ved at helheten ivaretas gjennom en individuell plan for hver enkelt pasient. Pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har etter loven rett til å få utarbeidet en individuell plan 30. Det er kommunens ansvar at en slik plan utarbeides, og spesialisthelsetjenesten skal medvirke. Etter vår vurdering bør slike tiltak derfor finansieres av den instansen som er ansvarlig for disse tjenestene etter loven, ikke av tilskudd i et folkehelseperspektiv. Imidlertid har arbeidet som har blitt utført til nå vært nyttig for å sette fokus på brukermedvirkning og helhetlig behandlingsforløp for hivpasienter. Om det ses som ønskelig eller hensiktsmessig å finansiere lignende tiltak over hivmidlene anbefaler Rambøll at Helsedirektoratet bidrar med slik finansiering kun i en startfase og legger føringer og krav om at slikt tiltak eller stilling skal videreføres i ordinær drift av den respektive instansen som er ansvarlig for denne tjenesten etter loven. Vi ser her hen til eksempler fra Husbanken som har gitt prosjektfinansiering til å opprette en stilling i KS som har fokus på boligsosialt arbeid i kommunene. Midlene gis for en tidsbegrenset periode og KS forplikter seg videre til å overta ansvaret for finansiering av stillingen. Hivstrategikoordinator i Helsedirektoratet vil på samme måte kunne arbeide med å involvere og ansvarliggjøre andre statlige eller kommunale aktører ved å gi midler for en begrenset periode, med krav om videreføring i ordinær drift etter prosjektperioden er over. Bruk av midler til opprettelse av nye stillinger kan for eksempel vurderes innenfor utdanningssektoren, for å sikre økt kunnskapsnivå blant institusjoner som utdanner helsepersonell og andre som vil måtte jobbe med hiv-positive (se mer om dette i kapittel 5.3) Jf. Spesialisthelsetjenesteloven Forskrift for habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator 16, jf. pasient- og brukerrettighetsloven Avdeling for plan og økonomi i Helsedirektoratet presiserer her at dette kun er mulig dersom midlene gis over post 21.

42 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 39 av 41 Hvordan forankres satsingen best mulig blant de frivillige organisasjonene for å sikre fleksibilitet, faglig utvikling, kvalitet og kostnadseffektivitet? Utredningen viser at frivillig sektor ønsker at Helsedirektoratet i større grad er involvert i, og er oppdatert på hivfeltet, og at direktoratet foretar målrettede og tydelige prioriteringer innen det hivforebyggende arbeidet. Vi mener at dette kan oppnås ved at man har en dedikert ressursperson som arbeider med hivforebygging i Helsedirektoratet. Det er viktig at Helsedirektoratet bidrar til fremtidig kunnskapsutvikling innen hivforebygging. I denne sammenhengen er utvikling av «kvalitetsindikatorer» for hivforebyggende arbeid viktig. Vi anser dette arbeidet som viktig for kvaliteten i det hivforebyggende arbeidet og anbefaler at Helsedirektoratet i samspill med sivil sektor viderefører og intensiverer dette arbeidet. Helsedirektoratet må være mer tydelige i de strategiske prioriteringene for at hivmidlene skal benyttes på en mest mulig kvalitetssikker og kostnadseffektiv måte. Økt kompetanse om feltet og samarbeid med fagkoordinator vil være avgjørende for å utarbeide strategiske prioriteringer innen hivfeltet fremover og Helsedirektoratet anbefales å samarbeide tett med disse enhetene. Helsedirektoratet kan vurdere å bruke deler av hivmidlene til å opprette eller sette i gang innsatser hos andre offentlige aktører hvor man ser at det er behov for fokus og innsats i det hivforebyggende arbeidet. Prosjektmidler fra Helsedirektoratet vil kunne benyttes i en oppstartsfase for å sette fokus på og igangsette hivforebyggende innsats innen andre sektorer. 5.3 Fremtidige samarbeidspartnere Som vi har fremhevet har frivillig sektor en sentral rolle i det hivforebyggende arbeidet i samarbeid med norske helsemyndigheter. De frivillige organisasjonene har opparbeidet kontakter inn i ulike miljøer og målgrupper som man ønsker å nå i det hivforebyggende arbeidet. Slik vi vurderer situasjonen vil sivilt samfunn fortsatt være en svært sentral samarbeidspartner for helsemyndighetene i det forebyggende arbeider også i årene fremover. Videre ser vi at Utlendingsdirektoratet (UDI) og Integrerings- og mangfoldsdirektoratet (IMDI) vil være sentrale samarbeidspartnere for Helsedirektoratet i det hivforebyggende arbeidet i tiden fremover. Personer med migrasjonsbakgrunn utgjør mellom 40 og 50 prosent av alle Hivdiagnostiserte i året i Norge, vi anser det derfor som viktig å få på plass et system som bedre kan ivareta målene om tidlig avdekking av hivinfeksjon: test, utredning, diagnostikk og tilpasset rådgivning. Som vi beskrev ovenfor er en stor andel av nye smittetilfeller i Norge personer med migrasjonsbakgrunn som er smittet før ankomst til Norge. I revitalisering av Hivstrategien fremkommer det at det er lovfestet at asylsøkere skal få tilbud om hivtest i forbindelse med ankomst til Norge. Videre fremheves det at det trolig er stor variasjon med hensyn til om det kun utføres en hivtest eller om det også gis en oppfølgingssamtale både ved negativt og positivt testresultat, og at man mangler inngående kunnskap om dette. Ut over dette antar man at asylsøkere rutinemessig blir testet for hiv ved ankomst til Norge. I tilknytning til konkretiseringen av målene i strategien skal UDI sikre: at alle asylsøkere får tilstrekkelig informasjon om hiv; at alle ansatte som arbeider i asylmottak har tilstrekkelig kunnskap om hiv; samt at alle asylsøkere får et tilbud om hivtest før de forlater ankomsttransittmot-

43 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 40 av 41 tak. Vi kjenner til at Helsedirektoratet og UDI i samarbeid skal utarbeide informasjonsmateriell til asylsøkere og for ansatte i asylmottakene. UDI skal inngå avtale om utføring av testing med Oslo kommune som har ansvaret for helsetjenesten i transittmottak. Dette bygger videre på det allerede eksisterende samarbeidet mellom UDI og Oslo kommune om ankomst transitt-mottak i Oslo. Helsedirektoratet skal oppdatere veilederen Helsetilbudet for asylsøkere, flyktninger og familiegjenforente, slik at den tilpasses de ovennevnte føringene om informasjon og testing. Det er utenfor rammene av dette prosjektet fullt ut å skaffe til veie informasjon om fremdriften i dette arbeidet. Det har allikevel fremkommet gjennom intervjuer med Helsedirektoratet og UDI at dette arbeidet ikke er ferdigstilt. Vi anser det som viktig å få på plass tilstrekkelig informasjon om hiv til asylsøkere og ansatte i asylmottak så snart som mulig, rutiner for testing og oppfølging av personer som har tatt hivtest i tilknytning til helsetjenesten på transittmottak. Funn fra vår undersøkelse viser at flere av de frivillige organisasjonene har inngått samarbeid med asylmottak om å drive informasjonsvirksomhet overfor asylsøkere eller opplæring av ansatte ved mottak knyttet til hiv og seksuelle overførbare sykdommer. Vi ser at det her er et uutnyttet potensiale i å trekke inn frivillig sektor i større grad i arbeidet for å etablere gode informasjonsrutiner om hiv, seksuelt overførbare infeksjoner og reproduktiv helse i asylmottakene. Dette arbeidet må også koordineres i større grad enn i dag, for å sikre et mest mulig likt tilbud ved alle landets mottak. Vi anser det som viktig at alle flyktninger som bosettes i en kommune mottar adekvat informasjon om seksuell helse og hiv. Samarbeid mellom Helsedirektoratet og IMDI vil her være viktig 32. Videre vil det være essensielt at Helsedirektoratet i større grad setter fokus på kommunehelsetjenestens ansvar for å følge opp og forebygge nysmitte blant innvandrere. Helsesøster, fastleger og introduksjonsprogrammet for nyankomne innvandrere vil kunne være relevante kanaler for informasjon for å nå ut til nyankomne flyktninger og familiegjenforente som er bosatt i norske kommuner. Gjennom utredningen får vi en forståelse for at kunnskapsnivået om hiv blant helsepersonell og ansatte i andre offentlige tjenester er lavt. Dette kan føre til at hivpasienter ikke får den behandlingen eller de tjenestene de har krav på eller at de blir møtt med stigmatiserende holdninger. Som nevnt mener vi det er et potensiale for sektoren å opprette tettere samarbeid med utdanningssektoren. Vi anser det som viktig at Høyskoler og Universiteter som har helsefaglig utdannelse i større grad inkluderer oppdatert informasjon om hiv i sine utdanningsforløp. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan her være Utdanningsdirektoratet. Andre aktuelle samarbeidsaktører er Arbeids- og sosialdepartementet og Arbeids- og velferdsdirektoratet. Et slikt samarbeid vil kunne bidra til å sikre at oppdatert informasjon om hiv spres innen offentlige instanser som kommer i møte med personer som lever med hiv. 32 Tillegg til Nasjonal Hivstrategi «Aksept og mestring». Revitalisering og konkretisering ( )

44 Utredning av ny modell for hivforebyggende arbeid 41 av 41 Hvem bør være sentrale samarbeidspartnerne for Helsedirektoratet i det forebyggende hivarbeidet i årene fremover? Sivilt samfunn bør fortsette å være den mest sentrale samarbeidspart for Helsedirektoratet i årene fremover. Helsedirektoratet bør i samarbeid med Utlendingsdirektoratet (UDI) ferdigstille arbeidet med å utarbeide informasjonsmateriell til asylsøkere og ansatte på asylmottak i løpet av Videre er vi av den oppfatning av at Helsedirektoratet som fagorgan med kunnskap om hiv bør bidra inn i UDIs arbeid med å videreføre og opprette testetilbud ved helsetjenesten i transittmottak. Helsedirektoratet bør som fagorgan på hivfeltet intensivere og sette fokus på samarbeidet med integrerings- og mangfoldsdirektoratet. IMDI er tett på de ulike kommunene i bosettingsprosessen av flyktninger og innvandrere. Vi anser det derfor som viktig at Helsedirektoratet i samarbeid med IMDI sørger for at flyktninger som bosettes i en kommune mottar adekvat informasjon om seksuell helse og hiv. Økt informasjonsvirksomhet overfor denne gruppen vil kunne føre til høyere testefrekvens og dermed en reduksjon av mørketallene. Helsedirektoratet bør bidra til å få på plass informasjonsstrukturer for informasjon om hiv, seksuelle overførbare sykdommer og reproduktiv helse gjennom kommunale introduksjonsordninger og kommunehelsetjenesten for å bedre nå ut med informasjon til personer med minoritetsbakgrunn. Helsedirektoratet bør se på muligheten for bedre informasjonsvirksomheten om hiv innenfor utdanningssektoren. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan være Utdanningsdirektoratet. Helsedirektoratet bør se på muligheten for bedre informasjonsvirksomheten om hiv innen andre offentlige instanser som kommer i kontakt med personer som lever med hiv. En potensiell samarbeidsaktør for Helsedirektoratet kan være Arbeids- og sosialdepartementet og arbeids- og velferdsdirektoratet.

45 VEDLEGG 1 TILBAKEMELDINGER FRA ORGANISASJONENE I WORKSHOPENE I vedlegget oppsummerer vi kort hva som organisasjonene mente var bra og dårlig med, samt alternativ til modellen vi foreslo i workshopene. Organisasjonene fikk i plenum mulighet til å stemme frem hvilke punkter de mente var viktigst. De viktigste punktene er oppsummert i det følgende. Hva er bra med ny modell: Alle tiltak skal/bør forankres i forskning, erfaringsbasert kunnskap og må kunne evalueres Justering av mål, etter endringer i virkeligheten Enig i at interessepolitiske organisasjoner ikke skal finansieres over hivkapittelet Bra med målretting og spissing av tiltak (bra med strukturering) Flere midler til prosjektarbeid, mindre til drift og administrasjon Revitalisering av hivfeltet Bedre samarbeid mellom hdir og organisasjonene Økt kvalitetsbevissthet i frivillig sektor Stimulerer til utvikling og oppfordrer til innsats på områder som er prioritert Samle kunnskap Hva er dårlig med ny modell: Ikke definert: hva er det offentliges ansvar Kan svekke hivpositives (juridiske) rettigheter Kun prosjektbasert større ansvar på sivilt samfunn Fagkoordinator: o kan bli en propp i systemet og/eller vokter for forvaltningens interesser o Ansettelsesforhold? Uavhengighet? Representativitet? Hvilken kunnskap formidles til hvem? Ideologiske, politiske, metodiske uenigheter/ forskjeller. o Personavhengig = sårbart o Grunnlag for større konflikt i feltet Topptungt Tatt lite høyde for de større ulikhetene ved frivillige organisasjoner størrelse, organisasjonsform og arbeidsmetode Likner dagens modell. Problemet ligger i fagkoordinatorens posisjon MÅ KVALITETSSIKRES Hva er alternativ til ny modell: Fagkoordinator bør forankres i helsefaglige myndigheter, ikke i frivillig sektor Hivstrategikoordinator bør jobbe mot andre områder (seksuell helse) Fagkoordinatorer bør jobbe samlet Nettverksmøter/ konferanser isf fagkoordinator Færre tilskuddsmottakere Definere nøkkelorganisasjoner som forvaltere, evnt. hovedmottakere

46