Palliasjon til barn et satsningsområde

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Palliasjon til barn et satsningsområde"

Kathrine Karlsen
7 år siden
Visninger:

1 Palliasjon til barn et satsningsområde Jens Grøgaard First Hotel Alstor, Stavanger 4 februar 2015

2 TRISOMI 18 Palliasjon til barn et satsningsområde Jens Grøgaard First Hotel Alstor, Stavanger 4 februar 2015

3 Barnekreft (20%) Barnepalliasjon

4 Alvorlig Cerebral Parese Barnepalliasjon

5 Medfødte misdannelser Barnepalliasjon

6 Hvilke barn har behov for lindrende behandling Barn med livsbegrenset sykdom der tidlig død er vanlig eks Duchennes muskeldystrofi Livstruende sykdom sykdom med høy risiko for tidlig død, men mulighet for overlevelse eks kreft/akutt sykdom/skade Pediatric Palliative Care 6

7 1/3 er barneonkologi Barnepalliasjon 2/3 er ikke onkologi Nevrologiske sykdommer Medfødte misdannelser Andre sykdommer Palliasjon Barn 7

8 Palliative care to children with a wide range og conditions Genetic or congen diseases 41 % Neuromuscular disorders 39 % Cancer - 20 % 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 8

9 Dødsårsaker hos barn (Wales) Hain: Barnedødsfall i perioden barnedødsfall derav 569 (54%) LLC ( lifelimiting conditions) 75% ikke-maligne dødsfall 420 barn døde av 176 ulike sykdommer Palliasjon Barn 9

10 Antall barn med behov for palliasjon barn pr barn ( ca i Norge) Minst 1 / barn dør hvert år (ca.110/år) Ca barn vil årlig trenge et spesialisert tilbud( sykehus,hjemme, avlast 04/02/2015 Barnepalliasjon 10

11 Total omsorg(behandling/omsorg) Fysiske emosjonelle sosiale åndelige (spirituelle) elementer 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 11

12 Barnepalliasjonens kjennetegn Lindrer smerte og andre symptomer Anerkjenner livet, men ser på døden som en naturlig prosess Verken utsetter eller fremskynder døden Tilbyr støttesystem med mulighet til aktivt liv fram til døden Tilbyr støtte til familier i håndtering av ventesorg og sykdomsforløpet til barnet Tema for presentasjonen 12

13 Ulike forløp i barnepalliasjon Kurativ behandling- palliasjon dødsorgarb. Parallelt arbeid beh + palliasjon død sorg Integrert palliasjon: parallelt + sorgarbeid + hå p - død - sorgarbeid Tema for presentasjonen 13

14 MÅL best mulig livskvalitet for barn/fam!!! Tema for presentasjonen

15 Kriterier for barnepalliasjon Livstruende tilstander som ikke kan helbredes Tilstander som krever lengre periode med palliativ behandling Progressive tilstander ventet forverring Irreversible tilstander Tema for presentasjonen

16 Barnepalliasjon vs voksen palliasjon Mindre og mer variert pasientpopulasjon Barnet er i kontinuerlig utvikling selv med sykdom Foreldrene tungt involvert omsorg + beslutninger Sosiale faktorer barnehage, skole, fritidsaktiviteter Tema for presentasjonen

17 FORTIDEN /02/2015 Pediatric Palliative Care 17

18 John 11 år diagn. Systemisk sclerodermi Sjelden sykdom: 1 pr /02/2015 Pediatric Palliative Care 18

19 Ikke operert vannhode (hydrocephalus ) HO 76 cm Barn cm 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 19

20 Hvordan oppnå målet? Palliasjon starter når diagnosen er klar Ikke når kurativ behandling ikke virker Palliasjon mer enn smertebehandling Palliasjon en støttebehandling som tilbys(frivillig) Tema for presentasjonen

21 Barnepalliasjon Starter i spesialisthelsetjenesten(sykehus) Breaking Bad News Fortsetter etter utskrivning Kommunehelsetjenesten viktig bærebjelke! Tema for presentasjonen

22 Samhandling Helt nødvendig for gjennomføring av barnepalliasjon Palliative team i hver barneavdeling Mobile palliative team som støtter kommunehelsetjenesten Sambruk av palliative tjenester i kommunene Tema for presentasjonen

23 ANSVAR for barnepalliasjon Spesialisthelsetjenesten Behandlende barnelege Andre involverte: spl, barnepleier, fysio, ergoterapeut,psykolog andre spesialister eks. ortoped, ØNH, kirurg Koordinator kommunehelsetjenesten Fastlegen Andre involverte: Helsestasjon Psykolog Fysioterapeut Hjemmesykepleie Koordinerende enhet Tema for presentasjonen

24 Barnepalliasjon Barn 0-18 år Prenatal palliasjon fra uke 18 etter ultralyd Tema for presentasjonen

25 Dx uke Prenatal palliasjon Oppfølging i spesialist helsetj Oppfølging i primærhelsetj Forberedelse fødsel + nyfødtavd Tema for presentasjonen

26 Oppfølging av gravide m alvorlig utviklingsavvik hos fostret Grundig info ved påvisning av foster tilstand Tilbud om samtale med barnelege/spisskomp Info om alternativer fortsette/avbryte medisinsk/psykososial oppfølging Tidsaspektet avhengig av foreldrenes behov Tilbud om kontakter under vurderingsfasen 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 26

27 oppfølging av gravide som ønsker fullføre graviditeten Blir lyttet til Respektert og støttet i sin beslutning Medvirkning i forhold til videre ktr/oppfølging Plan om kontroller hos hvem under grav, Plan for fødsel og tidspunkt Samtale barnelege/spl om nyfødttiden Sosionom/psykolog/psykiatri tilbud 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 27

28 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 28

29 Større barn og ungdommer Kurativ behandling hvis mulig Tidlig tilbud om støtte tiltak(palliasjon) Vurder barnets utviklingstrinn Ta med barnet ikke bare foreldre(foresatte) i planleggingen Barnehage, skole fritidsaktiviteter Tema for presentasjonen

30 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 30

31 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 31

32 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 32

33 Tema for presentasjonen 33

34 Behov for endringer av helsevesenets kultur? Oppgaven den samme som før Utrede, diagnostisere, behandle Trøste og støtte når behandling ikke finnes eller ikke virker BEST MULIG LIVSKVALITET Tema for presentasjonen 34

35 Hvor flinke er vi når vi ikke lenger har mulighet til kurativ behandling? Er det en del av faget pediatri? Tema for presentasjonen 35

36 Retningslinjer for hvem? Helsepersonell for barn i spesialisthelse - tjenesten (barneavd) Helsepersonell i kommunehelsetjenesten Barnehager - skoler Barnepasientene med sykdommer som gir kortere levetid Foreldre og andre omsorgspersoner Tema for presentasjonen 36

37 Organisasjon Alle barneavd organiserer arbeidet med de alvorlige sykdomsgruppene. Fagteam opprettes - konsulteres ved behov Fagteam bygges av avd nåværende ansatte Behandl lege har forts pas ansvar men kan bruke teamet Tema for presentasjonen 37

38 Mobile fagteam Spre kompetanse til andre spesialiteter som behandler barn Støtte til primærhelse fastlege,helsestasj etc Støtte til pasienter i hjemmet Kompetanse til barnehager skoler Nav m m Frivillige organisasjoner Tema for presentasjonen 38

39 Samhandling Sømløse tjenester for pasient og familie Definert ansvar i sykdommens ulike faser Bruk av koordinator i spes. + kommune tjenesten Regionale fagteam nye ressurser? Tema for presentasjonen 39

40 Barnepalliasjon Kommunikasjon Kontinuitet Kompetanse Tema for presentasjonen 40

41 Children s Hospital at Home - moving the hospital into the child s home 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 41

42 Jfr. «pakkeforløp» for kreftpasienter Er framtida «pakkeforløp» til alle kronikere?? 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 42

43 Linker /02/2015 Pediatric Palliative Care 43

44 Nasjonale faglig retningslinjer Faglig normerende for forståelsen av begrepet faglig forsvarlighet Ikke rettslig bindende - pålegger ikke helsepersonell eller tjenesten plikter, men er retningsgivende og normerende for valg Avvik skal begrunnes jf. journalforskriften 8 bokstav h): «Overveielser som har ledet til tiltak som fraviker fra gjeldende retningslinjer» Oppdaterte retningslinjer legger føringer på internkontroll og tilsynets vurdering av om helsepersonell og tjenesten har handlet faglig forsvarlig

45 Metodeboka og «Retningslinjer for retningslinjer»

46 Kunnskapspyramiden Evidence based Medicine UpToDate Systematic reviews Pubmed 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 46

47 Kunnskapsbaserte anbefalinger Systematiske reviews vurderes m bl a GRADE metoden Andre retningslinjer vurderes AGREE metoden Metodologisk veiledning Kunnskapssenteret 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 47

48 Anbefalinger basert på 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 48

49 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 49

50 TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN. 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 50

51 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 51

52 04/02/2015 Pediatric Palliative Care 52

Like dokumenter

Ekstern høring - utkast til Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig diagnose

Tilbakemeldingsskjema Ekstern høring - utkast til Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig diagnose Vær vennlig å gi tilbakemeldinger i skjemaet nedenfor Frist